夏休み前から計画を立て、いよいよその日がやってきました。

な・ん・と・・・

コフィンちゃん集合です!!!

中学1年生の男の子と4年生の女の子と、いっちの3人!そして、そのファミリーで総勢12人、青山の子供の城にて集合しました♪

日本で数名しかまだ見つかっていないのに・・・こうして会えるなんて凄い事ですね~ビックリです。

コフィンシリス症候群。症例数が少なく、まだまだ謎の多い症候群です。
会った3人もそれぞれ病状の出方が強かったり弱かったりさまざまで。けれど、やはり、医師が指摘した部分は同じなんですね・・・なんだか不思議です。

目立つ共通点は・・・小柄で・・人懐っこくて、明るい子♪
いっちが一番年下という事もあるんだけれど、身長はきっとこのぐらいになるのかな~なんて初めて想像できましたね。今まではどこまでどうなるのか全く想像もつかなかったから。

そして、ママ達の気持ちの共通点。
『コフィンって言われるまでも謎だけれど・・・言われても謎』・・・(汗)・・・って事ですね(汗)

ただ、今年になり少し進展があったようで。コフィンについてもうすこし詳しい情報がでてくるかも?という事でした。今後、少しでも研究が進めばと思います。
同じ遺伝子疾患でも、それぞれ症状が異なったりはしますが。ある程度の範囲がわかれば、これから起こりうる事の予防などに役立つかもしれませんしね。まず、成人のコフィンちゃん知らないし・・・そんな情報も入ればね・・・って思います。

さて、話は戻りますが。
いっちはちょっと緊張していたみたいで、全然喋らない・・・(汗)最近ここのところがわかりやすくなりました・・・お年頃でしょうか。
ただ、4年生のお姉ちゃんとはジェスチャーなどでお話ししていたみたいです。やっぱりわかるのかな?いっちの扱いとかとても上手で。あと、中学生のお姉ちゃんにも懐いて遊んで貰って凄く楽しかったようです♪

私も楽しかったです!
同じコフィンという事もあり、あまり気を使わず楽しい時間を過ごさせてもらいました♪

HAHAさんSさん、お会いできて嬉しかったです~また逢いましょう♪

  4 Responses to “集合!”

  1. この日はみーーんなで会えて楽しかったね~
    ほんとに3人とも人好きで、にこやかで。。。。
    和気あいあいできたのが、なによりでした。
    今後もよろしくねーー

  2. ○ HAHAさん ○
    ほんと、会えて嬉しかったです~
    子供達も楽しそうに遊んでいて良かったですよね♪
    場所もばっちりでしたね。HAHAさんのチョイスがとても良かったです!
    連絡などあれこれありがとう~!!こちらこそ、今後ともよろしくね!

  3. うわ~。いいな~。うちもご近所だったらよかったのに残念です。とても、和やかな雰囲気が伝わってきました。我が家のコフィンちゃんもいよいよ、明日から、2学期です。先週末から、体調を崩し、あわや入院かと思いましたが、なんとか、立ち直ってくれました。
    いったん、ママさん、入院がんばって~♡九州から応援しています。

  4. ○ かなママさん ○
    ほんと、ご近所で一緒に集まれたら~って思いますよね。九州⇔東京間がもっともっと近くなるといいなぁ。
    かなちゃん体調大丈夫ですか?落ち着いたかな?
    うちは予定通り2泊3日でお仕事無事済ませられました~頑張りました♪

 Leave a Reply

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong> <img localsrc="" alt="">

   
© 2011 花のいっぽ Suffusion theme by Sayontan Sinha