交流級と支援級の面談でした。
笑いっぱなし（汗）エピソードが面白すぎ（汗）
新しい学年になってから、私は一度も待機や付き添いなどしたことが無く。
どんなクラスの雰囲気で、彼女がどのように交流できているのかなどは見ることはありませんでした。
だからといってそれ程心配はしてはいなかったのですが。心配していないからこそ、深く様子を聞くことが無かったんですよね。
今回面談でよーく聞いて。
まぁ、彼女らしくて笑えるのなんの。
けれど、ほんと、友達にも先生にも彼女は恵まれています。感謝ですね。
ちなみに、Ｎちゃんとは直ぐに仲直りできました。
今日も休み時間も一緒、帰りも一緒に帰っています。
連絡帳にはＮちゃんの字で、
『今日９時からとなりのととろを見るように！』って書いてありました（笑）
初めまして。
突然のコメントすみません。
うちの子もｺﾌｨﾝｼﾘｽ症候群の疑いで、今、確定診断待ちです。
５月で3歳になる女の子です。
先天性心疾患(手術済み)、第５指の異常、摂食不良(経管栄養をしています)、他にもｺﾌｨﾝｼﾘｽ症候群に当てはまる項目があるみたいで、専門の先生からは、ほぼ確定だろうと言われています。
うちの子は、歩いたり、お話したり、トイレなど発育の遅れてがなく、今 、経管栄養が一番の難題で大暴れで先生も上手く入れられず、本人のストレスもすごくあり、このまま食べれないと胃ろうも早めに検討と言われています。
まだ3歳になってなく、もしかしたら小学校まで頑張ったら食べてくれるんじゃないか。今、胃ろうにしてしまったら後悔してしまうんじゃないか。と思っています。
ただ、ｺﾌｨﾝｼﾘｽ症候群の人が少ないみたいで情報がなかなかありません。
もし、よろしければ個人的に情報やｺﾌｨﾝｼﾘｽ症候群のお話を聞きたくてコメントしました。
よろしければ、ご連絡いただけたらありがたいです。
長文しつれいしました。
逢希ママさんはじめまして。コメントありがとうございます。
症状的にはほぼコフィンで確定だといわれているんですね。
コフィンはいくつかの遺伝子にわかれて症状もさまざま。中でも、発育の遅れが無いというのは、かなり少数のコフィンちゃんかもしれませんね。
経管栄養ね。うちは小さい頃マーゲンを入れてましたが、これだけは在宅にもって帰りたく無いーって思う一つでした。入れる親も子もストレスですしね。未だに少し鼻にマーゲン止めた跡が残ってます（汗）。
けれど、胃ろうの決断は苦しいですよね。どうにかなるんじゃないか・・・って願うしかなくなりますよね。
子供によっては、胃ろうだったけれど序所に食べられるようになり今は使ってない・・・そんな子もいたりします。それぞれの子の症状によって違うので、充分考えてどれが一番成長に良いのか医師や家族で相談してみてくださいね。
アドレスありがとうございます。後程連絡させてもらいますね。