今日はPTA室でイベントの話し合い。
午前中授業なのでそれだけで1日終わってしまった感じです。

12時過ぎに部屋に戻ると校長先生がやってきました。
入学してから約3ヶ月。
授業の事などは直接先生と話し合うとして、付き添う中でこうして欲しいとか、これは困るとか希望があればという事でした。

困った事は特に無く・・・個別の部屋にいながらも、いっちとの関係はしっかり分離でいているのでありがたいなと学校には感謝しています。
吸引器だってずっと置かしてもらえてるし、思う存分作業させてもらえてるし。個別の先生なんて、『家庭科室からミシン持って来ましょうか?』とか言ってくれるぐらいで。

ただ・・・いっちが学校に慣れれば慣れる程、私の付き添いの時間が重く感じてしまう事は仕方ありません。
仕事が減るのに拘束の時間はかわらないのですからね。
どうにもなりませんが、正直な気持ちだけ知っておいてもらおうと、その件だけ伝えました。

市は・・・無理という事らしいです。今のところ看護師さんを配置するなどという考えは全く無いそうです。
ただ、言わなければ何も変わらない事なので、校長先生は言い続けてくださるそうです。

ただ、ここで看護師さんがついてハイOK!って問題では無い事なのです。
いっちのように知的の問題が絡むと、きちんと個別で指導してくれる先生も必要なので。
個別でも普通のクラスでも、同じ先生がずっと付き添いじっくり教えていてくれる。今のこの状態がとても大切でもあるのです。

お勉強が今のいっちにとってはとても楽しくてわくわくする事のようです。新しいひらがなをどんどんどんどん覚えます。もういいよっていうぐらい自分から書き続けます。
学校だけで無く、家でも空いている時間があると絵よりも文字を書いてたりします。学校で覚えてきた字をかを書いて得意げに見せたりね。

声を持たないいっちには、『ひらがな』を書くという事は一つの大きいコミュニケーションツールになります。今はまだ無理でも、後々そうなっていきます。
まだ50音全ては書けませんが、伝えたい文字を書いてそれが一文字であっても相手に伝わると嬉しくて仕方ないのです。
今までいくら教えてもダメでした。そこは、やはり個別の先生でありプロの先生なんですよね。楽しませながら上手く教えてくれて。

『まま すき』
昨日の授業で、何度も書いてニコニコしていたそうです。

同じ市で、もう一組付き添いで頑張っている方がいらっしゃるそうです。
どこかでその方と接点があるといいのだけれど。
届くかわかりませんが・・・読んでたら連絡ください!
・・・って無理か・・・

写真は、公文のチラシを真剣に読んでいるいっちです。
習いたいの?と聞くと、習うと。
近くに公文があってお友達が沢山通っているのでね。
あなたにはまだ無理かと・・・とりあえず学校のお勉強がんばりましょっ。

  11 Responses to “無理という話”

  1. 初めまして。私には5歳になるダウン症の娘がいます。今年の2月に風邪の感染症から気道狭窄を起こし、急遽気管切開となりました。実はこちらのブログを以前から知っていたものの、なにしろ絶望的な気分に支配されている時で、なんでこのお母さんはこんなに明るく書けるんだろう…と思って読まなくなってしまってたんです。そしてこちらの事はそのうち忘れてしまっていて(ごめんなさい)、たまたま療育センターの気切しているお友達から同じ病院にかかっている方がブログをやっているよ、学校のこと
    で参考になるかも…と教えて下さり、そういえば!と思いだし久しぶりに覗いてみました。もしかしたら同じ市かもしれません。柿の実幼稚園に通われてましたか?うちも今柿の実に通っています。私の娘はいっちゃんと違ってかなりの重心児なので、求めるものは若干違うかもしれませんが、私も地元小学校に通わせたいと思っています。私も一緒に市に看護師あるいは看護師資格を持ったヘルパーを学校に配置させることを求める仲間がいれば…と常々思っています。時代は変わってきています。教育と医療の連携が不可欠になる時代は必ずやってきます。でも親が動かないと誰も何もしてくれません。ともに前に進んでくれる仲間が沢山できると嬉しいと思っています。こんな熱い私ですが、基本的にはおしゃれ大好き♡ほんとは面倒くさい事大嫌いな私なので(笑)気楽にご連絡いただければ嬉しいです。

  2. ○ なーちゃんママさん ○
    なーちゃんママさんはじめまして。
    いやいや~私も暗いとこありますよ~じめじめしてますよ~(笑)
    ただ、気管切開が当たり前でここまできて、3歳の頃には死を待つ状態とまで言わ、5歳の時には息が止まって1時間もずっと叫び続けて・・そんな彼女がこうして生きていてくれるだけでもう笑っちゃうんです。悩みもあれこれこあるけれど笑っちゃうんです。きっとちょっとお馬鹿さんなんです(笑)
    きっと同じ市です!幼稚園も同じなので、いっちゃんって言ってくださればどの先生も覚えているかと(汗)なーちゃんママさんも付き添いなのかな?
    障害の重い軽いは無く、その子にあった場所を進むべきだと思いますよね。うちもこうみえて結構身体も2級の重度で、療育もA2の重度なんですよ。教育センターの議題では危険なので擁護にと言われ続けました。
    けれど、彼女には地域で育つ事が一番と考え今に至っています。
    まだまだ扉はひらきませんが、市教、県教などにも話は聞いてもらったりしています。ゆっくり、そして安全に、そして、病気があっても地域でみんなと安全にどうしたら過ごせるだろう~と、親だけでなく、市側にも真剣に一緒に考えてもらえたらと思っています。
    後で連絡しますね!

  3. あー良かった(汗)お返事頂けないんじゃないかと思ってて…
    かなりまぬけな事しちゃったし(13年OLやってた割にパソコンの扱いがよくわかっていないアナログ人間で、ブログとかもあんまり読んだ事ないから実名出しちゃうし…)、初めての投稿でいきなり熱くなってるし、しかも、おしゃれ大好き!なんて書いちゃって、よくよくブログを拝見するとかなりのおしゃれ上級者とお見受けし、あ〜私ったら赤っ恥!と一人で悶々としておりました(笑)

    いっちゃんも色々あったんですね。でも笑っちゃうんです…っていうの、わかります。私もそうです。うちの子も今年の気切の時を含めて二度「覚悟してください」って言われました。
    でもこうやって幼稚園行ったりしてるんですよね。
    うちは幼稚園に付き添ってないんです。うちはいっちゃんと同級生のお姉ちゃんがいるので、気切の手術した時点で`幼稚園は無理だ…`と諦めてたんです。それでなくとも病院や通園・訓練でめまぐるしい日々を送っているのに、そこへ幼稚園の付き添いが入っては、私の体力がもたない…と。退院して幼稚園に電話したところ、お話が…という事で伺うと園側から`送迎はお母さんじゃないとダメだけど、連れてきてくれれば預かりますよ`と言ってくださり、神様っているんだ〜!!と感激したものでした(笑)でも小学校の現実問題をつきつけられた時にはやっぱりいないのかな…と思ったり(笑)
    まだ年中なんですけど、時期を待っていたのでは遅過ぎる…とこの夏から色々活動を開始しています。
    各方面にも協力をお願いしているところです。
    できたらいったんママさんといっぱいいっぱいお話したいです。いったんママさんのお考えに全く同感です。そしてできることなら医療介助を必要とする同じような境遇の子供のお母さん達を募って、行政に働きかけていくことができたらいいなと思います。今年は地元の小学校に行きたいと言う重心の子が沢山いるそうです。でもことごとく心ない事を言われ、お母さん達は泣いて帰ってくるそうです。私は泣きはしなかったものの敗北感でいっぱいになりましたが、時間が経つに連れてムクムクと闘志が湧いてきています。あっ、喧嘩するわけじゃないですけどね(笑)
    この二ヶ月くらいの間に何度も心が折れそうになってるんですけど、いったんママさんが頑張ってるんだから私も頑張ろう!とすごい勇気づけられました!御返事くださってありがとうございます。ご連絡お待ちしております!

  4. 〇 なーちゃんママさん 〇
    すごい~付き添い無しなんですね。吸引はどうしているの?
    うちは、年中の頃は狭窄のオペでの退院明け、しかも頻繁に入院して拡張の治療中だしカニューレ1週間持たずに何度も緊急で交換して・・・無呼吸もあるので眠ると息止まっちゃうし・・・という状態で、結局年中年長と3分の1もいけませんでした。運動会前日にイレウスで入院・・・なんて状態で、結局幼稚園の運動会は2回とも出られずでした・・・ (8_8)
    うちは、幼稚園選びでまず電話ですべて断られました。で、K幼稚園しか面接してもらえず、電車とバスと乗り継いで1時間以上かけて通いました。そして、年中の最後のほうに年長のクラスわけに影響するとの事で、小学校の見学を始め・・・といっても、それも電話で遠まわしに断られ・・・けれど、お友達の関係や病院への道のりなどを考えて第一候補だった今の小学校へと入学する為に引越したんです。それでも養護とは言われていたのだけれど、今の校長先生がケアの問題があるけれど、うちに来てもらうってもう決めてますから!って言ってくれて。現在も、校長先生もずっと看護師さんをつけて欲しいといい続けてくれています。
    けれど、知的の問題で個別の先生をつけてもらっているのと、また看護師さんの問題と・・・と、二人の人件費となるとそうも言ってられず。だからって諦めるわけにはいかずなので、毎日ではなくても協力をお願いしたいという気持ちでいます。勿論、すべて安全な体制を親無しで整えてくれたらとても嬉しいけれど、市側が頑張ってくれるならば、親の私も元気よく頑張れるんです。協力が無く考えもしない状態というのが気持ち的に辛いのです。
    って長くなってしまいましたが・・・今一花が発熱中なので、落ち着いたらゆっくりメールさせてもらいますね。

  5. いっちゃんお熱だそうでかわいそうに…熱が出るとすごく心配になりますよね。お姉ちゃんが熱出しても‘だいじょぶ、だいじょぶぅ~‘という感じですけど、なーちゃんに熱が出るとものすごく心配になります。ブルーになります…そんな大変な時にご丁寧にお返事くださってありがとうございました。お返事はお気になさらずに…
    一時間かけて通っていた…には驚きです。うちは私が運転で25分くらいなので送迎に苦は無いのですが、ほんとに御苦労様でした…
    うちの子は看護師の先生が付いてくださっているので、注入も吸引もすべてお任せです。
    延長保育はさすがに断られちゃいましたけど…看護師の先生はみてくださる気マンマンだったのですが、補助の先生の労働基準とかがあるんですかね、担任の先生にバサッと断られてしまいました…
    それでも少しでも離れられる時間があることは本当に助かりますよね。
    注入と書きましたが、うちの子はどっちの手帳もバリバリ文句無しの1級で、点頭てんかんの発作はあるわ、歩けない、食べられない、股関節脱臼してるし、眼鏡に、心臓に穴開いてるし…先週のABRの検査で問題が無いわけじゃないけどとりあえず補聴器の必要無しと言われ、これ以上いろんなものくっつけなくて済んだ…と一つ安心したところです…今鼻からのチューブで注入しているのですが、管理のし易さと食べる練習を考えて、来月に胃ろうをつくる手術をする予定です。
    うちの子はいろんな事抱えちゃってるんですけど、とりあえず風邪さえひかなければ発作を起こしつつも病院のお世話にならずに日々を送れているので、ほんとは毎日幼稚園に行きたいのですが、療育センターも大事にしたいし、訪問看護さんともいざという時につながっていたいので、週3日通っています。
    幼稚園のプールにももちろん私の醜い水着姿を披露してしまうのですが、一緒に入ってます。
    いっちゃんは幼稚園の時いろいろと大変だったんですね。今の小学校生活を拝見しているとそんなことがあったのを感じさせないくらいお元気ですよね。でも子供って子供に育てられるから、そうやって地元の学校に通ったりしていることで子供のパワーを受け取ってすこしずつ体力もついてきたりするんですよね。うちの子を見てるとつくづくそう思います。幼稚園に行くようになってからすごく笑うようになったんです。私、幼稚園に行くまでは普通になんにも考えず、この子は養護に行くんだって思ってたんです、実は。でも幼稚園に行ってしまったことで(笑)いやいや、養護じゃないだろう…って欲がでてきちゃったんです。
    これから私だけが勝手に情報交換とかできたらいいな…とか思ってるんですけど、同じ障碍児の親とは言ってもいろんな考え方があるのは当然でしつこくするのは私もいやなので、ご迷惑があったりしたらはっきりおっしゃってくださいね。全然OKなので(笑)お返事も負担になってはいけないのでできる時に…でお気になさらないでください。
    どうすれば行政に力を貸してもらうことができるか?私たちは学校にすべておんぶに抱っこ…と言ってるわけじゃないんですよね。お金や立場の問題だとしたら、学校の存在自体に疑問を感じます。学校は子供たちに勉強だけを教える場ではないはずです。
    ではいっちゃんの一日も早い回復をお祈りしております。お大事になさってください。ママもご自愛ください。

  6. 〇 なーちゃんママさん 〇
    ご心配かけました~熱は昨夜下がりました(^-^)
    食欲も落ちずだったので元気もあるしもう大丈夫です。久しぶりの吸引の多さにこちらが追いつきませんが (8_8)
    幼稚園のプール一緒に入っているんですね~ママ偉い~
    うちは最後の1回しか入れなかったのだけれど、先生にお願いして私はプールサイドで見守っていました。貧相な体を披露すると犯罪にもなりかねないので(^。^)ゞ
    そうそう、色々な考え方があって良いって思います。
    けれど、どんな違いがあれど、情報交換してお互いが良い方向に進めるのが一番なので、話す事って必要だと思います。
    私的には親が頑張っていたとしても、親任せにしたままなのはやはり違うと思うと思っています。安全に子供達が学校生活を思う場所で過ごせるようにするには、様々な人たちに一緒に考え協力してもらう必要があると思っています。
    あっつ、長くなりそうなので、もう少し落ち着いたらメールしますね(^。^)ゞ

  7. こんにちは。
    1年ほど前に(薬局のお話で)コメントした同じ病院の気切っ子の母です。
    なーちゃんママさんにこちらのブログを紹介したのが私なんです。
    直接の面識もないのに勝手なことをしてしまったかな・・・と思ったのですが、いったんママさんが積み重ねてこられた事が、なーちゃんママさんの力になるのでは、と思い失礼とは思いつつお話させて頂きました。

    うちはまだ3歳になったばかりで就園・就学は漠然としか考えられず、子供にとって最善の選択ができる社会であって欲しいなと他力本願な意識が強いのですが、お二人を見習わなきゃ。きっとあっという間に直面するんでしょうね。
    とりあえずは、あと3年通う療育センターをどうにかしたいと思ってます。。。

    いったん、お熱下がったようで安心しました^^
    外来ででもお会いできればと思うんですが、いったんは午後ですよね。うちは毎度毎度午前なので、残念です(><。)

  8. 〇 ぐいこさん 〇
    ぐいこさんこんにちわ。
    いえいえ、勝手なこと・・・なんてとんでも無いです!こちらこそ、紹介してもらって同じ地域で頑張っている方達と知り合えになれ、とてもとても嬉しいですよ~!
    ぐいこさんのお子さんはあと3年あるんですね~
    うちは、年中、年長とが平行通園してましたよ。療育は肢体クラスでした。
    ただ、年長になって一花の情緒が不安定になってしまい、両立はかえって負担かも・・・と、ほとんど幼稚園だけにしぼりました。
    あと3年・・・療育の中は守られてますよ~そこを出るともまれるので(^。^)ゞそれまで、甘えられるところでタップリ甘えてくださいね!そこを出てからは頼るところがぐんと減るのでね。
    外来午前中なんですね~幼稚園や小学校に通うようになると、先生もきをつかって午後にしたりしてくれるのだけれど・・・まぁ、同じ地域なのでみなさんでどこかで集まれるといいですね!
    一花の風邪が見事うつりまして・・・ちょっとつらいので落ち着いたら連絡しますね~!

  9. あなたのコメントを追加して下さい。

  10. あっ、また間抜けな事しちゃいました。どうも機械は苦手だ…
    いったんママさん、お辛そうですね…どうかお大事になさってください。子供いて自分が体調悪いときついですよね。どこか頼れる所はありますか?あると良いのですが…

    この場を借りてぐいこさんご無沙汰です。曜日が重ならなくなっちゃったから、全然お会いできませんね…いったんの事教えて頂きありがとうございました。ちょっと心が折れそうになってた時だったので、いったんママとの出会いはすごい心強くなれたし頑張るぞ!って感じです。とても素晴らしい出会いができてほんとに嬉しいです!

    いつも同じことしか書けないんですけど、いったんママには全く同感です!私のやろうとしていることに意見された事もあったんですけど、それはそれとしてひとつの意見として受け止め、同じ志を持った人達とそれを支援してくれる方々が集まっていろんな目線で話合いができることが理想的だと思います。
    こういう事って個別対応だと、言いくるめられたり、諦めさせる様な方向に話をもっていかれちゃうんですよね。みんなで、行政も一緒に頑張ってください!と訴えていきましょう!

    ぐいこさん、療育センターもなんとかしましょうね!もう少し時間ください。あっちもこっちも問題は尽きませんね…
    ではいったんママさんほんとにお大事に…ゆっくり眠れますように…

  11. 〇 なーちゃんママさん 〇
    頼れるところは無いんですよ~
    小さい頃からそういう時にどうにかしなきゃ・・・と思ってはいたのですが、年中ごろまでは入院しない月が無いぐらいのペースだったのでそこまで考える余裕が無かったんです。
    なーちゃんママさんはありますか?上の子もおられるので、是非前もって探しておいてくださいね。安心して預けられるところを。
    そして、私のブログをみて頑張るぞっ!って気持ちになってもらえるなんてとても嬉しいです。
    あれこれ悩みはつきませんが、悩みに振り回されすぎず、頼れる人や場所には甘えさせてもらい、自分の求める物をしっかりと考えたり見たりできるようにこれからも頑張っていきましょうね~。
    あっ、私の風邪はもう大丈夫!ご心配かけましたー!

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