今更ながらの事ですが。
一花の気管切開管理の為、母である私は学校で常に待機しています。

幼稚園までは一花の体も不安定でしたし、吸引回数も多く泣いたら青くなってなんて事もありましたので、基本的にずっと保育室にて一緒に過ごしました。
年長になる頃には徐所に離れる事ができるようになり、一緒に行動はせず教室で待機している事もできるようになりました。理解してくれる先生方が一緒ならば、離れていても心配は殆どありませんでした。

そして小学校。
入学当初から付き添いでは無く、校内での待機になりました。私にとっても一花にとっても少しでも離れる時間が必要だと思ったからです。

前期は古い校舎という事もあり、待機は隣の部屋・・・合同の朝の会などは覗こうと思えばいつでもできました。けれど、見ないであげる事も、一花に対しての礼儀・・・というか・・・誰だって親がいつでも監視してたら嫌じゃありませんか・・・なので、参観などで無い限りは見ないようにしていました。

親から離れ、先生に色々な事を教えてもらい、子供同士の時間によって自分の意思で行動する事を覚え・・・健康な子ならば当たり前の道のりになります。全ては叶わなくても、できる限りそういった環境に近づける事が彼女にとって大切だと思っています。

勿論、養護に行くという選択もあります。
養護に行けば医療的ケアは行ってもらえます。かなり遅れてますが、ここ2~3年でようやくこの地域も養護ならばケアしてもらえる事となりました。看護師さんでなくても、15時間程の講習を受ける事により、養護ならば先生もケアする事が認められるようになったからです。

ただ、私達親としても、医師の判断も、校区に行かせる事が彼女にとって良いだろうという事でした。
勿論医療的ケアの問題はありますが、

「医療的ケアのある子」
という事を考えながら学校を選択するのでは無く
「この子にとってどこに進むのが良いのか」
ただそれだけを私達の場合はシンプルに考え選択しました。

なので、医療的ケアの問題は後回しになり、結果今までこうして毎日学校に一緒に行くという生活になっています。
こうして付き添っていく中で認められ、いつかは市も協力してくれるようになるかもしれない。全てをお願いしたいという事では無く、一緒に考え、いつかは協力しながらやっていけるように道が開けるかもしれない・・・

そう思いながらやってきました。

しかし残念な事に相談には乗ってもらえませんでした。

私も校長も、もがきましたが、市の方針として、この件については現在は法で定められた範囲までしか行わないという事なのです。国の方針が変わらない限りは今の段階では動かないという事で。
勿論、この回答は“しばらくは”という事であり、数年先数十年先には、市の方針は変わる事があるかもしれません。ただ、今の段階でが市が動かないという事は、一花が小学校在籍中には方針が変わる可能性が限りなくゼロに近いのです。

これが以前日記に少し書いた『鉄の壁』です。

ちなみに、修学旅行などの時は心疾患がある子などは看護師さんをつけてくれるそうです。一花の場合もこれで通りそうです・・・
・・・が、
『医療ケアは不可』だそうです・・・結局私も泊り込みになります・・・。

これにぶつかってたんこぶ作ってから、色々お友達から情報を貰い、校長先生も他の校長先生に情報を貰ったりとしてもらいました。

そして、結論として、『医療ボランティア』さんを募集する事となりました。

地域で1校だけこれを実践した学校があり。それを参考にして、一花の場合も保護者さんに呼びかけてみたら・・・という事になったのです。

これが『解決』ではありません。

解決に導く為に、この判断が良いのかどうか・・・私は最初ボランティアさんの件について積極的にはなっていませんでした・・・同じ気管切開の子でも学校でボラさんが見つかる見つからないという事もありますし、行政と一緒に考えてもらいたいというところにずっと立ち止まっていたからです。

けれど、校長先生は違いました。
『医療ボランティアさんをお願いし、保護者も学校もこれだけ頑張っているんだという実績を1回でも2回でも作る事が大事だと思う。いつか協力体制をとってもらえるように。』と。まずはやれる事からどんどんやるべきだろうと。
そうだな・・・やれることをまずやること・・・自分が立ち止まってては何も進みませんものね。。。

何の為のボランティアさんをお願いするか。勿論私達親子ですが、私の代わりと単純に考えてはいけなくて。一花にとって・・・親から離れる事・・・親では無い誰かにお願いできるようになる事・・・それがまず大切。

現在は私が学校にいますが、学校での吸引をとにかく嫌がります。様々な理由が彼女にもあるのでしょうが、そのうちの一つは私が親であり親が特別に学校にいるからです。
親の私が吸引で待機しているのでは無く、ボランティアさんだったらどうでしょう・・・ここをクリアできるようになる事がまず大きなハードルであり、彼女が成長するにあたって越えなければならない大切なハードルです。

知的な遅れがあり、様々なハンデをかかえる彼女。指使いは著しく遅れていて、自ら吸引をするなんて事は今の段階では数年後まで全く想像できません。
背が低い人が高いところにある物をとってもらうように、目の悪い人が道を誘導してもらうように、彼女も医療ケアができる相手に対して、『吸引お願いします』という事をしていかなくてはなりません。これもまた、親である私が行うのでは無く、自分の力で切り開いていかなければならない彼女にとっての大きな課題です。勿論、私がそばにいる限りは私が行いますがね・・・親なんで・・・
けれど、素直に出来ない事をお願いできる人に育って欲しい・・・卑屈にならず、生きていく事で必要な事をきちんとお願いできる人に育って欲しいのです・・・
健康で普通の子生んであげられなくて、ケアを他人になんて何をと思われるかもしれなけれど。けれど、そう言い出したら、私だってすべてが健康じゃ無いし、変な人間だし・・・人にだっていっぱい頼ってるし迷惑だっていっぱいかけてると思うわ・・・

話がど~んど~んずれてますかね・・・(汗)
わけわからなくなってますね・・・言いたい事が上手く書けてませんが・・・修正するのもできない程に頭の中がややこしくなっているので・・・気にせずスルーしてください・・・(汗)

話を戻しまして。

今日、ボランティア募集のプリントが配られました。
小さい学校なので見つかる可能性は限りなく低く・・・一応、地域の方でもいらっしゃったらという言葉も書いてもらいましたが・・・どうだろう・・・厳しいかなぁ・・・

けれど、たとえ今回みつからなくても。
こうして1歩動けた事、行動に起せた事が今後何かに絶対につながると思います。
校内にケアが必要な子がいる、気管切開は医療従事者じゃなければできないんだ・・・とかだけでも知れ渡りますしね。

校長先生自ら情報を集め、素早くプリントの原稿を作ってくださいました。
感謝です。

最初の話に戻りますが。
養護という選択もあります。将来的には一花もそのほうが適していると思えたらそうするかもしれません。
成長にするに従い、同学年の子達とは無理になり、体の事などで無理がくる場合も十分あると思います。
ただ、それを見越して現在を考えたくは無いなと思っています。
勿論、途中から移るというのは大変かもしれません。養護がマンモスになってますしね。

普通の小学生として、勉強してんだかしてないんだかわからないけど、とにかくお友達と一緒に居る事が楽しくて楽しくて、将来の事なんてまるで考えられないよ~今日の給食の事とか、放課後の予定とか
そんな事しか頭に無い~!という普通の子供時代を、今は親として彼女に与えたいと思っています。
私もぜんぜん勉強なんかしないで、毎日友達と遊びまくってたもんね。

久しぶりに長文で自分の思いとかいっぱい書いてしまった・・・
誤字脱字や適さない言葉もあるかもしれませんが・・・
流してやってください・・・

  10 Responses to “プリント配布”

  1. 気管切開っ子を学校に行かすって本当大変なことなんだね。

    今からドーンと重荷です。。ウチは転勤族だから学校への呼びかけもできず・・呼吸器もまだ取れそうもないので、養護学校しかないかなぁ・・と思ってます。。

    普通の学校に行かせて、自尊心が出てきた頃、いろいろ考えるようになって『自分はみんなと違うんだ・・』という気持ちになって孤独を感じたりしないか・・いろいろ考えます。。難しいね。

  2. ご無沙汰しています。
    とっても共感できます。行政にはたらき続けたいという気持ちからボランティアになかなか踏み込めなかったお気持ちとってもよく分かります。わが家も同じ気持ちから 市立の保育園入園にこだわったりしていました。でも、いっちちゃんの学校の校長先生がおっしゃる事、その通りですね。理解して下さる校長先生がいらっしゃるのは素晴らしい事ですね!
    うちも再来年入学です。特別支援学校も初めは考えましたが、いっちママさんと同じ考えで わが家も地元の小学校に入学したいと思っています。医ケアについては この地域も残念ながら親の付き添い可能性大です。でも、無理を承知で これからも行政に働きかけて一緒に考えてもらいたいと思っています。

    余談ですが…うちの子も、プリンセス全般大好きなんですよ〜(^O^)

  3. 御無沙汰してます!!!
    いったんママの気持ちすっごくすっごく解ります!!!
    ウチの地域でも、前例がないから…とずっと断られてきました。
    田舎だし余計に、中々話も進まず…でした。
    でも諦めず、ずっと役場に相談して、議員さんなどにも話しを持ちかけました。
    最近、ある議員さんが動いてくれて、リノアの事を議会で取り上げてくれて、少しずつ変わってきました。
    リノアの場合は保育園か幼稚園なのですが、私が働きたいので、保育園の予定なんだけど、その保育園に看護師を置いてくれる方針で話しが進んでます。
    でも、常リノアも吸引がいるわけじゃないし、看護師さんもヒマだろうと言う事で、看護師さんは町内の公立保育園すべてにつくという感じです。その方が話しが通りやすいらしいです。
    痰がたまれば自分でも出せるので、まぁ大丈夫かと思ってます。

    まだ、決まってはないですが、少しずつでも前に進めたら嬉しいです。
    お互い頑張りましょうね!!!

    中々書き込みできませんが、毎日いったんの様子を楽しみに見ています☆

  4. 学校での付き添い、吸引などいっちさんの地域の方がうちの娘のとこより、全然進んでるのに、それでも単独で通わせるのが難しいんですね。

    医ケアボラさん、いい方がみつかって、そしてそこから看護師設置に繋がるといいですね。

    そのうちブログにも書くことになりますが、いっちさんと同じ関東地区に住みながら、私の住むとこは残念ながら県立の支援学校(これは知的、肢体不自由、ろう、盲)ですら、うちの娘のように「医ケアが必要だけど、歩ける子」の場合は親の付き添いまたは待機なしでは通学を許可してもらえません。

    鼻からまたは胃ろう、腸ろうの経管栄養だけの子なら肢体不自由の支援学校は単独で通学可能なのですが。

    そして県立ではなく、市立の支援学校は言葉は悪いのですが「医ケアが必要でも寝たきりの子」は単独で通学可能なんですよ。看護師さんが付きますから。

    恐らくうちの娘は市内の普通の小学校は無理だし、現時点では就学猶予と言う最悪の選択を迫られそうです。

    就学のために引っ越しはお兄ちゃんのことがあるので出来ないし。(転勤ならしょうがないとお兄ちゃんも納得してくれるのですが。)

    何か長くなっちゃってスミマセン。

    でもね、義務教育ですから、医ケアが必要でも他の子と同じようにやはり親の付き添いナシで学校に通う権利はあるんです。

    保育所、学童の待機児童問題とか子ども手当て云々も大切ですが、本当にこの問題は国の方でも真剣に取り組んで欲しいですね。

  5. 〇 おとめ母さん 〇
    難しいよね~・・・
    ただ、人口が多いからお金もあって受け入れ態勢を整えてもらいやすいかというとそうでも無かったりするんだよね。運に近いというか・・・きっとその地域の方針というか結局人なんだろうね。
    おとめちゃんも転勤となると母さんその度に大変かな・・・
    養護だとケアしてもらえて・・・とは限らないところもあるし、してくれてもあれこれ養護は養護でいろいろあって・・・って話だしね・・・
    おとめちゃんが伸び伸び成長できる場所に出会えるといいね。

  6. 〇 ぱたぱたママさん 〇
    かなり理解され受け入れてくれる地域が増えてきたけれど・・・まだまだ体制が整っていないところは沢山あるのでしょうね。
    市がお金がそちらにまわせないというならば、せめてボランティアさんに活動してもらう段取り・・・というかそんなのを手伝ってくれたらなぁ~って思うんですけれどね。市ぐるみできちんとボラさんを募集するというか。
    そうなれば、一つの学校の一人の児童だけでなく、保護者と協力しながら色々な学校にボランティアさんに回ってもらうというかね・・・なんとかならないものでしょうかねぇ・・・

  7. 〇 リノアママさん 〇
    議員さん力ありますね~
    うちも何名か議員さんが色々なところで相談にのってくれているのですが。なかなか実現が難しく・・・市の方針が頑丈でして・・・(汗)
    保育園のようにね、看護師さんが一人つくというか、ケアがある子がいる学校には必ず一人常駐してもらうとかなるといいんですけれどね・・・人件費の事情などもあるのでしょうが・・・
    療育のケースワーカーさんはその方面から責めるって言ってましたけれど・・・話は全然進んでないようです・・・

    とりあえず、まずはボランティアさんに来てもらう事。これができればまた一つ進むかな?と期待しすぎないように待っていようと思います。
    なにせね・・・学校での母の吸引が嫌らしく・・・今日も親子喧嘩してましたから・・・精神的に良く無いです・・・(汗)

  8. 〇 モコモコさん 〇
    いやいや、うちの地域は全然ダメですよ~
    療育だって幼稚園へ通い出したら週1しか通えないし、しかもそうやって平行で通うならば週1回の単独通園(年長のみ)も無しという事になってしまいます。
    なので、小学1年生になりもうすぐ7歳になる今まで、一度も単独でどこかに通った事が無いんです。ある意味凄いですよねぇ・・・
    しかし、どこも元気な気切っこちゃんには厳しいなぁ~と思いますが、モコモコさんのところの支援学校は厳しそうですね・・・
    時間で計れないケアという事と、抜けたら即命にかかわるという事・・・動ける気管切開児ちゃんはできればご遠慮を・・・と、そんなところが多いんだと思います。
    一花の地域の支援学校でも、通学バスがあるけれどケアが必要ならば直接送迎してくださいという事です。バスの中ではできないから・・・と。
    けれど、駅近くであるわけもない、車がある人は良いけれど、電車バスを使って毎日そこまで送迎なんて・・・
    知的や肢体などの支援学校では認められますが、聾、盲ではこちらもケアはしてもらえないようです。
    そうそう、こちらは校区の学校に行くならば親の付き添いが条件と言われてます。お互い、登る事も破壊する事も難しい、硬い硬い鉄の壁ですね・・・(涙)

    • あ〜、うちの地域と言うか県も支援学校のスクールバスは吸引のコはもちろん、経管栄養のコもバスに乗せてもらえないんです。

      市内の支援学校(知的の学校ですが、特例で肢体のコもいます。)の肢体のコのお母さんたちで、スクールバスに乗せてもらえるよう、近々動き始めるとのウワサは聞きましたが、そのような活動もうちみたいな動ける要医ケアのコの親は参加しづらいんですよね。

      どこの地域も予算だとか人が足りないとかでなかなか医ケアのことまで手が回らないんですね。

      ちなみに現在、うちの娘の通うろう学校はもう10年も気管切開児のために看護師の配置がなく、学校に通うためにわざわざ引っ越して来て学校に親が付き添う方が後を絶えません。中には他県から越してくる方もいます。

      小学部にも気管切開児がいるのですが、そのコのお母さんが教頭先生にお願いしたら、この先2年は少なくとも看護師はつかないと言われたとか。って言うか看護師配置はもう無いの見ていいくらいの状況です。

      長くなっちゃってスミマセン。

      私のブログですが、先ほどいろいろといじってたらアメブロ会員以外の方でもコメント出来るように設定出来たので、良かったら遊びに来たついでにコメントお願いします。

  9. 〇 モコモコさん 〇
    お返事遅くなってごめんなさいーーー!
    あまりにハードな日々でパソコンに向かうことも難しいような毎日で・・・
    ほんとにほんとにごめんなさいーーー!

    しかし、経管栄養の子もバスに乗れないんですか?その理由は?って思わず聞きたくなってしまいますよね。
    きっとね、安全を考えて取り組もうとしてくれれば気持ち的に親側にも余裕ができて、お互い協力体制で頑張ろうってできるとおもうんです。勿論楽では無いけれど、気持ち的に楽というか・・・気持ちよく親側も協力して取り組める。
    基本、人と人との事なんでそこですよね。

    ブログコメントできるんですね?
    またもやいっちさんが病みまして・・・
    落ち着いたら遊びに行かせてもらいますね~♪

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