シ父 これ。自分らにもいただけるのでしょうか?
シ娘 おいしくないかもよ。久しぶりだからって言い訳してたけど。
シ母 こらこらお行儀の悪い。あらけど美味しいそう・・・いけないダイエットダイエット。

 


パンは手捏ね派です。
いや、ホームベーカリー持ってないだけ(汗)

捏ねる時、余裕がある時にはいっちにも捏ねてもらいます。
過敏克服の為、年中の頃から大変だけれどさせるようにしました。

いつの間にか酷い過敏は無くなり。
いつの間にかパン捏ねが上手に(笑)

生地を叩きつける様子。イケてます。

 


購入してからまもなく入院。
触る事もできていなかったキックボードですが。
何故か急にさまになってきたいっちです。

 


あけましておめでとうございます。
今年も頑張ります。よろしくお願いします。

今年はお正月らしいお正月とはいきませんが。
無事に新年を迎えられた事、良かったなと思います。

朝一番で深大寺へ。
じーじにお守りを買ってあげたくて3人で出かけました。

病気平癒のお守りを買い。そして3人で初詣。
いっちの事もじーじの事もお願いしました。

二人とも11月29日生まれ。
気が強く頑固なとこ。そっくりな二人。
似ているからなのかな。いっちはじーじが大好きです。

 


駆け足のようにこの1年が過ぎました。

震災があって・・・心が落ち着かないまま入院で。
夏から冬までの長期入院になったせいか、その期間がすっぽり抜けてしまって。
今年が終わるなんてとても思えません。

毎年。31日には御節作りに没頭していた母ですが。
今年はお休みになりました。

いっちの大好きなじーじ。私の父がクリスマスイブから病院にお世話に。
ついお小言がでてしまったりなので、父としてはうるさく思うかもしれませんが。
こんな時、学校がお休みの時でないと私も病院へ行く事はできませんからね。
毎日通っています。

いっちはパパと二人。
良い子にしてくれているようです。

2日前からサーチが落ち着いていたのですけれど。今日に来てまた93ベースに。
悪化しないといいな。

2011年。
今年も沢山の人達にお世話になりました。
友人達、ボランティアのKさん、病院の方々。そしてサイトに遊びに来て下さった方たち。

今年はまた特に心配をおかけしました。
皆さんのパワーが届いたおかげ。強く乗り越える事ができました。

応援してくださった人達すべてに感謝です。
乗り越えてくれたいっちに。

生きている事。命がある事に感謝です。

ありがとう。

 

いつになったら。

上手に飲めるようになるのだろう。。。

下手な飲み方歴8年。
下手な飲み方は上手。

 

今年最後の外来でした。いまのとこ。

まず、カニューレ交換を外科で行いました。
これならばもう大丈夫だろうと、詰まる事も無いだろうと。
次回は1ヶ月後の外来とし、間に1度自宅交換する事となりました!

ようやく元の状態に戻った~抜け出せた~長かった~。。。

ちなみに今回は、『座って交換するっ!』と言って聞かず。
まるで大人の交換だねぇ~というカニューレ交換をしてきました。

味をしめたので。次回から絶対に横になってはくれないと思う。
まっ、いいんだけど。

次は小児科。

肺はゴロゴロ言ってるねぇ~・・・と。とりあえず一時期よりは治ってきているので、吸入追加とホクナリン追加で乗り越えましょうとの事でした。がんばるよ。

後はいっちの遺伝子疾患の事。

実は、今年の半ばにコフィンシリス症候群(コフィンサイリス症候群とも言います)の遺伝子が、正式な発表までとはなっていませんが発見されました。
既に、大きな病院の遺伝子外来などに通院されている子や家族は検査が進んでいますが、いっちさんは通常遺伝子外来にはかかっておらず。いっちが通う巨大な大学病院でもいっち以外該当者がいないので、情報がこちらまで流れて来なかったのです。

お友達に聞き、小児科の先生にあたってもらい。
前回の入院中に、血液やレントゲンなどもろもろの資料をコフィンの研究をされている大学に送ってもらいました。

資料を集め出したばかりなので、まだまだ血液の結果は出ておりませんが。
骨のレントゲンだけで、『そうであろう』という意見だったそうです。
だぁ~れも気がつかなかったのにね。コフィンちゃんっていっても疾患の特徴はそれぞれ大きく違うのにね。K大の先生といい、見る人が見ればわかるものなのねぇ~・・・

さてさて、今年最後はSTで〆。

まだまだ発音は聞き取れるようなものじゃないけど。
かなり声は大きくなってきているし、伝える事をあきらめない子だからね。きっと大丈夫、気長に行きましょう♪

いやぁ~とりあえず、今年の病院仕事は今日で終わり!
今年はいっぱいいっぱい病院だった。頑張った!

 

先週の木曜日からの喘息ですが。
昨日あたりから良くなってきているものの、まだ咳が出る状態であります。
今日も吸入追加でした。

数値的にはかなり良くなってきているんですけれどね。

クリスマスが一番酷かったな・・・91程度しかSpo2が上がらず。酸素2Lでようやく95~6程度なんて状態で。呼吸音は酷いし、唇青くて口空いてるし。

今はようやく酸素無しでそのぐらいは拾えるようになったし、音も通常に近くはなったけれどね。

明日は外来。小児と外科とリハ。
年内にはこの状態からもう少し抜け出したいのでね・・・相談しよう。

写真は大掃除で見つけた、古い古いたまごっち。
確か貰ったんだよね。・・・ちっちゃ。

 

はじめまして。シルバニア家の主です。

きっとそうだから。
そうに違いないからとサンタが言うもので。

自分としてはちょっと違うんじゃないかな?
がっかりされちゃったらねぇ。ギフトの立場としてねぇ。
一家総出でしょっ?家族の運命も自分にかかっているわけだし、石橋を叩いて渡りたいわけですよ。

けどね、近頃のサンタってのは強引で。
人の・・・あっ、人形の気も知らずっていうか。
行ったもの勝ちとか言ってね。間違ったら帰ってくればいいからなんて無責任な。

だってねぇここの娘さん。サンタへの依頼文って言うんですか?お手紙・・・ちょっと間違っていたんですもん。

『ちるばにあのうさぎのあかちゃんがほしいです』

・・・

ちるばにあ・・・

ちる・・・

いや、自分シルバニアですが・・・

まぁね。結局誤字って言うんですか?ここの娘さんの間違いでね。『し』が『ち』になっちゃっただけで。

そういえば、少し前にトイザらスで夢中になって私達家族を見ていたんですよね。
おかっぱで前髪ぱっつんの女の子。

えっ?沢山のお客さんがいるのに良く覚えてたって?

そりゃぁ~ねぇ~小柄な割には、顔が濃くって。それはそれは可愛いので覚えておりましたよ。

兎に角。喜んでいただけて、一日中遊んでもらって、人形としては最高の持ち主に出会えた感ありますね。

時々、こちらにも登場するかと思います。末永くよろしくお願いします。

 


めりーくりすます。

昨日まで、夜は酸素が必要だったり、突然発作が始まり慌てて吸入したりでしたが。
今日の午後からゆっくりと落ち着いてきています。

色々あった今年。
沢山の人達に暖かいクリスマスでありますように。良いイブでありますように。

© 2011 花のいっぽ Suffusion theme by Sayontan Sinha