
シ父 これ。自分らにもいただけるのでしょうか?
シ娘 おいしくないかもよ。久しぶりだからって言い訳してたけど。
シ母 こらこらお行儀の悪い。あらけど美味しいそう・・・いけないダイエットダイエット。
震災があって・・・心が落ち着かないまま入院で。
夏から冬までの長期入院になったせいか、その期間がすっぽり抜けてしまって。
今年が終わるなんてとても思えません。
毎年。31日には御節作りに没頭していた母ですが。
今年はお休みになりました。
いっちの大好きなじーじ。私の父がクリスマスイブから病院にお世話に。
ついお小言がでてしまったりなので、父としてはうるさく思うかもしれませんが。
こんな時、学校がお休みの時でないと私も病院へ行く事はできませんからね。
毎日通っています。
いっちはパパと二人。
良い子にしてくれているようです。
2日前からサーチが落ち着いていたのですけれど。今日に来てまた93ベースに。
悪化しないといいな。
2011年。
今年も沢山の人達にお世話になりました。
友人達、ボランティアのKさん、病院の方々。そしてサイトに遊びに来て下さった方たち。
今年はまた特に心配をおかけしました。
皆さんのパワーが届いたおかげ。強く乗り越える事ができました。
応援してくださった人達すべてに感謝です。
乗り越えてくれたいっちに。
生きている事。命がある事に感謝です。
ありがとう。
今年最後の外来でした。いまのとこ。
まず、カニューレ交換を外科で行いました。
これならばもう大丈夫だろうと、詰まる事も無いだろうと。
次回は1ヶ月後の外来とし、間に1度自宅交換する事となりました!
ようやく元の状態に戻った~抜け出せた~長かった~。。。
ちなみに今回は、『座って交換するっ!』と言って聞かず。
まるで大人の交換だねぇ~というカニューレ交換をしてきました。
味をしめたので。次回から絶対に横になってはくれないと思う。
まっ、いいんだけど。
次は小児科。
肺はゴロゴロ言ってるねぇ~・・・と。とりあえず一時期よりは治ってきているので、吸入追加とホクナリン追加で乗り越えましょうとの事でした。がんばるよ。
後はいっちの遺伝子疾患の事。
実は、今年の半ばにコフィンシリス症候群(コフィンサイリス症候群とも言います)の遺伝子が、正式な発表までとはなっていませんが発見されました。
既に、大きな病院の遺伝子外来などに通院されている子や家族は検査が進んでいますが、いっちさんは通常遺伝子外来にはかかっておらず。いっちが通う巨大な大学病院でもいっち以外該当者がいないので、情報がこちらまで流れて来なかったのです。
お友達に聞き、小児科の先生にあたってもらい。
前回の入院中に、血液やレントゲンなどもろもろの資料をコフィンの研究をされている大学に送ってもらいました。
資料を集め出したばかりなので、まだまだ血液の結果は出ておりませんが。
骨のレントゲンだけで、『そうであろう』という意見だったそうです。
だぁ~れも気がつかなかったのにね。コフィンちゃんっていっても疾患の特徴はそれぞれ大きく違うのにね。K大の先生といい、見る人が見ればわかるものなのねぇ~・・・
さてさて、今年最後はSTで〆。
まだまだ発音は聞き取れるようなものじゃないけど。
かなり声は大きくなってきているし、伝える事をあきらめない子だからね。きっと大丈夫、気長に行きましょう♪
いやぁ~とりあえず、今年の病院仕事は今日で終わり!
今年はいっぱいいっぱい病院だった。頑張った!
きっとそうだから。
そうに違いないからとサンタが言うもので。
自分としてはちょっと違うんじゃないかな?
がっかりされちゃったらねぇ。ギフトの立場としてねぇ。
一家総出でしょっ?家族の運命も自分にかかっているわけだし、石橋を叩いて渡りたいわけですよ。
けどね、近頃のサンタってのは強引で。
人の・・・あっ、人形の気も知らずっていうか。
行ったもの勝ちとか言ってね。間違ったら帰ってくればいいからなんて無責任な。
だってねぇここの娘さん。サンタへの依頼文って言うんですか?お手紙・・・ちょっと間違っていたんですもん。
『ちるばにあのうさぎのあかちゃんがほしいです』
・・・
ちるばにあ・・・
ちる・・・
いや、自分シルバニアですが・・・
まぁね。結局誤字って言うんですか?ここの娘さんの間違いでね。『し』が『ち』になっちゃっただけで。
そういえば、少し前にトイザらスで夢中になって私達家族を見ていたんですよね。
おかっぱで前髪ぱっつんの女の子。
えっ?沢山のお客さんがいるのに良く覚えてたって?
そりゃぁ~ねぇ~小柄な割には、顔が濃くって。それはそれは可愛いので覚えておりましたよ。
兎に角。喜んでいただけて、一日中遊んでもらって、人形としては最高の持ち主に出会えた感ありますね。
時々、こちらにも登場するかと思います。末永くよろしくお願いします。










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