さすがにこの台風はくるなー・・・
昨日の午後は調子悪くて口きかなくなり、音楽療法でも殆ど座って声物はやりたがらなかったらしい。楽器だけはノリノリだったらしいけれど声を出すのは嫌なようで。気道にきてんだろうね。

今も寝ながらゴーゴーと音が。向きを変えて落ち着いたけれど。

蕁麻疹も週に一度ペースだったのに。そんな微妙な体調のせいか昨日の夕方少し出たなーと思っていたら、今日は夕方からバージョンアップし、久しぶりにボコボコ沢山出た。すっかりなれた蕁麻疹だったけれどさすがにビビリ。慌てて薬を飲ました・・・がなかなかひっこまない。次々出ては消え出ては消え~で、出だしてから3時間越えたぐらいでようやく消えた。

明日、朝6時に暴風警報が出ていたら臨時休校になるとのこと。
どうせなら休んで少しゆっくりしたほうがいいのか?と母は思ったりもするが。
学校大好きだからね~休みたくはないだろうね~。。。

 

IMG_7D_11064_mdfデイサービスで平塚の七夕祭りに連れて行ってもらったいっち。
金魚すくいをしてきました。

2匹持ち帰ったのですが。1匹はストレスからか直ぐにお空に行ってしまいました。とても残念だけれど、残りの1匹は無事に過ごしています。

学校でも金魚を飼っていますし。死んでしまうこともわかってはいますが。
自分で飼う金魚が死んでしまうということは悲しいけれど良い経験なのだと思います。ありがとう金魚さん。

そして、良い経験といえば。

いっちさん、金曜日の帰りに友達のNちゃんと喧嘩しました。
私が見ていないところでのことですし、親があーだこーだ言うことでもありませんし・・・
口を開くといっちを責めてしまいそうなのであれこれ言わないようにしました。

土曜日の朝、目覚めて最初に言った言葉が、

『Nちゃん泣いちゃった』・・・でした。

相当気にしていたのでしょう。初めて、『Nちゃんに電話をかける』と言ってきました。

電話だとすれ違いもあるし、いっちの発音を電話で聞き取るのは無理に等しいことです。Nちゃんがどう考えているかもわかりませんし。だったら手紙を書いたら?と促しました。

今朝、ちらりと様子を見たら、まだNちゃんは怒っているようでした。

どうなってるかな?手紙を渡して上手く謝ることができているといいんだけれど。

子供です。友達と喧嘩なんか当たり前のことだと思います。
けれど、いっちはこうして喧嘩することは初めてです。いっちは明らかに小さく弱い子であるので、同級生は優しくすることやふざけあったり注意することはあっても、怒ることはしません。

Nちゃんは初めて友達として怒ってくれたんです。

直ぐに仲直りできなかったり、口を利けなかったり・・・とかあるかもしれません。自分の子供の頃もそうでしたもん。簡単にはいかないかもしれない。
親としては直ぐにでも仲直りしていつものように・・・と願わずにはいられないけれど。でも、ハンデを持ついっちがこうして友達と喧嘩をできる。そういう対象として一緒にいてくれているNちゃんは素敵で大切な友達なんだと思います。

そんなハンデを乗り越えての二人とは対象に。
親の私は駄目ですねー・・・どうしてもハンデがあるので、『いい子で皆から愛される子でいて欲しい』『相手に嫌な気持ちを持たせるなんてことして欲しくない』そう思ってしまうんです。
勿論、相手が嫌な気持ちにならないようにする気持ちは大切ですが、子供ですから失敗してしまうことだってあるんです。失敗し喧嘩し学んでいくのに・・・『みんな仲良くしてくれているんだから・・・』みたいなことを思ってしまったりするんです。
あーだめだめですねーーーいっちだって普通の女の子なのにね。

 

先日、STの最中に発見されたこと。

いっちさん、舌が左に動かない(汗)!

これかーこれだから発音は勿論、咀嚼も苦手なのかーーーと先生と二人して納得。

歯は歯ぎしり言で過ごしてきたせいで、乳歯はすべて凹凸が無くなり物があまり噛めない状態。レタスとか生の葉っぱものや、ミンチ状以外のお肉とかは噛み切れないので、必ずおえっとなる。そして、舌が片に行かないので食べ物をまとめて飲み込むことが難しい。最近はこつを覚えたのか無くなってきたけれど、2年ぐらい前までは食事中に水分を取ると、コップに口の中に残ってしまったものがでてきてしまっていた。

麻痺では無いので、これは本人の癖というか・・・言葉を使えなかったことによる後遺症みたいなものだろうけれど。

10年過ぎてまだ彼女の知らないことがあったなんて。おっどろき。

ちなみに、『らりるれろ』の練習3ヶ月目突入・・・未だ、『まみむめも』になってしまう。
『らーめん』は『まーめん』
『れもん』は『めもん』
『るーる』は『むーむ』
綺麗に変換してくださること。

練習にぺろぺろキャンディーとか、ぺろぺろキャンディータイプのチョコが良いとのこと。
残念・・・お嬢は両方とも嫌い・・・(涙)

何か良い方法はーと先生とあーだこーだ話していたら。いっちが『ぺろぺろ』キャンディーの話に乗り出して。しかも、上手に『ぺろぺろ』と言えて。

あっ、発見!オノマトペだっ!ってことになり。

『ぺろぺろ』とか、『らんらん』とか、『てれてれ』・・・とかそんなやつでこの1ヶ月練習してみることになりました。
ちなみに、学校の先生にもSTのこうした宿題は協力してもらってます。学校の先生こういうの得意で助かるー。

 

IMG_7D_11057_mdf春になってから、ゼコゼコや鼻水などやや不調な感じを繰り返しましたが。ここにきてようやく気圧や気温の変化に体も慣れ、元気に過ごしています。
母も仕事のピークが過ぎ、少しだけ余裕がでてきたところ。久しぶりに家族揃って週末に八ヶ岳へ行ったり、NICU時代のお友達や看護師さんと集まったりしています。生まれて初めていっちの声を聞かせることができたりして。。。とっても幸せな日々を過ごしていました。

あと半月もすれば夏休み。うわー早い。
今年は夏休みの予定入院が無し!体調を悪くさえしなければ、生まれて初めて夏の入院が無しとなります!こんな日が来るようになるなんてね。ありがたいです。

さて、最近のいっちさんですが髪の毛を再び伸ばし始めました。ツインテールにしたいのだそう。
だんだん女子っぽくなってきましたねー。

 

IMG_K_0379_mdf土曜日、運動会でした!

暑かった・・・とんでもなく暑かった・・・

朝、いっちの先生が。
『午前中はなんとか(いっちの体力が)もつと思うんです。ただ、午後はもう無理かなと思います。。』と。

予想通り。午前中が終わる時には顔が土色(汗)全くしゃべらず無表情でした(汗)

けれど、午前中に主な種目となっていたので助かりました。

最初は100m送。
途中で一回止まってしまったけれど、一人で頑張って走っていました。
レンズ越しに見ていたのですが、思わず涙が出てしまった。

そして、組体操。最後の大技以外はすべてやりきりました!
勿論先生の補助付きですが、頑張って取り組んでいて。成長したなー・・・と。

IMG_K_0354_mdf組み体操で最初のペアになる子は、『いっちゃんを持ち上げるから~』と、弟君を使って家で練習してくれていたらしいです。

お友達の協力無しでは成り立たない組体操。これだけ一緒にやってもらえるなんてお友達に感謝ですね。

そして、ここまでできるようになったのも先生達のおかげ。本当にありがたいです。

下の写真。いっちは真ん中あたり、髪の長いお友達が支えてくれています。

いつどうなるかわからない体だったのにね。
立派だよ!

 

IMG_7D_10918_mdf土曜日の朝から少し調子が悪くなり。日曜日には声がおかしくなってしまいました。

熱も鼻水も無くなのですが、体力がイマイチ無い。痰が・・・緑(汗)
季節の変わり目、暑いのに乾燥してたりするところに、運動会の練習も加わり疲れてしまったのだと思いますね。
喉のせいで少し言葉は少ないものの、その他はいつも通りで元気はあるんですけれどね。

さて、土曜日はデイサービスで科学館へ。とっても楽しかったらしい。夜寝る直前まではじけるようにはしゃいでいました。
親だとなかなか思いつかない場所へ連れていってくれるので、デイサービスは本当にありがたい。毎月1回はどこかへ連れて行ってもらっています。数ヶ月前まではこんなことが出来るようになるなんて思いもしませんでした・・・ほんと、生活がガラリと変わりましたね。

日曜日は午前中少しだけ公園へ。
調子は悪いのだけれど、本人は行く気満々だし、排痰の手助けにもなるので少し動いてもらおうと。普通はね、調子が悪ければ控えるのでしょうけどね・・・いっちさん排痰が苦手なので、遊具などで腕の上げ下げとかしてもらうと助かるんですよ。
ただ走るのはダメ。これすると一発でヒューヒューで呼吸困難になりますね。本人も十分理解していて、こういう時は走りません。ゆっくり歩きます。

土曜日は運動会。どうやら天気も大丈夫そうですしね。
100m走がありますからね~体調整えないとね。

 

IMG_7D_10853_mdf_mdfまた随分ほったらかしにしてしまいました。
いっちさんは春恒例の体調不良を抜け出しつつあり、ようやく穏やかな日常に突入しつつあるこの頃です。
春は毎年疲れますね。カモーン夏!

運動会の練習もかなり進んできているようです。組み体操は一人からペア~5人組みまでどうにか支えがいるものの頑張っているようです。最後のところはさすがに難しいので横でポーズをとるようですが。
騎馬戦はやはり難しいかな?って思っています。やるとしても頭数に入れず大人介助とかね。
5年生の中にね114cm・・・まぁ難しいでしょうね。これでも最近伸びたんですけれどねー。

新しいクラスにも慣れているのかな?まだよくわからないんですけれどね。
去年の秋までは校内で待機していたし、校外の時などはいつも付き添っていていたのでクラスの雰囲気などは良くわかったのですけれどね。今年はまるっきり見ていないのでね・・・ちゃんとやれてるんだろうか・・・?まぁ、見ないのが普通というか当たり前なんですけれどね。

5年生になってから休みたいとは一度も言った事が無いし。新しい男の子友達とかも出来、一人で交流していることもあるようなので、まっ、大丈夫なのかな?頑張れよってことで。

待機が無くなり、デイサービスに通うようになってから、本当に学校のことがわからなくなってきましたね。朝は勿論送るのですが、帰りの向かえが週に2~3回。それでも一般のお母さん達と比べると知っているほうには入るのかな。放課後校庭で遊ぶ日は、遊ぶ子供達眺めながらずっと待機ですからね。

写真は父に肩車されていたときのいっち。いつまで肩車出来るサイズなんだろう・・・

 

IMG_K_0327_mdf連休に入ったとたん体調を崩し。熱などは出なかったのだけれど、吸引器が出動して~って感じの体調でした。全滅(汗)。

何処も連れて行くような状態では無かったので、せめてと公園へ連れて行きましたが。
暑いぐらいの日差しだったのに、唇真っ青(汗)。途中からボーッとする時間が増えてましたね。明らかに酸欠(汗)

今もまだ夜は微妙に調子が悪く、日中も時々咳きこむことがあるかな。元気だけどね。

さて、去年まで運動会は校舎建て替えなどの問題で11月でしたが。今年からは校舎も校庭も整い、春の運動会となります。5月31日。

5年生なので。組み体操や騎馬戦や色々な問題が出てきます。体のね。いっちさんまだ幼稚園児サイズなので。

組み体操は出来るところだけ、誰かと組むのは難しいかな?と話したところ。
『いや、できるんじゃ?』と先生。補助に先生に入ってもらいますが、一番前の目立つところで皆と同じようにやるらしい(汗)

そして騎馬戦。支援級の子達は、いつも脇や後ろについて参加~という感じなのですが。いっちがそれをやるのは小さくて見えないから危険。
『無理だから応援とかでいいです~』と先生に言うと。
『いや、できるんじゃ?結構上手かったりして?』と先生(汗)

基本ビビリなので、まだ参加するかわからないけれど。
できたら支援級の先生の背中とかに乗るか、同じ支援級のお友達と一緒に、太鼓で合図係りとなるかもしれません。

で、高学年の運動会の担当。去年は運動会のダンスを担当しましたが。
今年は念願の?応援団へとなりました。

あーーーものすごーーーく楽しくなりそうな運動会(汗)
何かが起こりそうーーー(汗)

 

昨年10月から始まった蕁麻疹。ようやく治まりました!
10日ぐらい前までは、一日薬を飲まないと次の日出てしまうぐらいだったのに、3日程前からぱったりと止まった。このまま出ませんように。

今日から家庭訪問の為しばらく4時間授業。いっちさんの家庭訪問は明日。
今日は学校から帰ったら病院へ。外科リハ小児科頑張です。
では、そろそろ学校へ迎えに行ってきますーーー

 

5年生になり、前回の日記に書いたよう、初日は母にこてんぱに叱られたいっちですが。
翌日より心を入れ替え?すっごく張り切って頑張っていました。
お友達のNちゃんに、『いっちゃん。今日からお姉さんだからね!もう全部一人でやらなきゃ駄目!給食だって一人で全部食べるんだよ!』と、母に叱られた翌朝、追い討ちをかけるようにお説教されたのが効いたようで。それはそれは頼もしく感じる程頑張っておりました。気合入れすぎて新しい『係り』を設立しちゃう程張り切って。

『時計係』だって。自分なりにあれこれ考え、まとめてノートに書いて発表したらしい。
支援級の先生、『一生懸命考えたんだから時計係、作ってよねー』って、担任の先生に圧力かけたらしい(笑)

一人できちんと高学年の高い机と椅子に座り。一人での交流も緊張して頑張っていたようで。
支援級の先生が言うには。夢のような1週間。Nちゃんさまさま。

・・・でしたが。

1週間経ってNちゃんの魔法のお説教が切れたーーー(涙)

反動ですね。毎年のことと言ってしまえばそうなんだけれど。最初張り切りすぎて反動が来るのは。
それでも、年々ましにはなってきてるんですけれどね。

昨日から彼女らしい、爆笑してしまう失敗をあれこれ起こしておりますよ。
クラスの金魚、金魚すくいしちゃったりね・・・(汗)
生き生きしていたらしいよ。楽しすぎて(汗)朝会に行く時間も忘れるぐらい(汗)

クラスの男の子から、『いっちゃんが金魚すくいやめてくれないんだよ~』

と連絡を受けた支援級の担任の先生が慌てて教室に行き、『こらーっ!あんたって人はーーー!』と思わず大きな声で叱ってしまったそう。呼吸が一瞬ビクッ!っと止まったらしい(笑)
で、自分のしでかしてしまったことに気が付き、慌てて朝会へ走ったそう(汗)
その様子を思い浮かべると爆笑。叱るの通り越したね。

わかるよ。わかる。楽しいに決まってる。けどさ、縁日じゃないんだからさー金魚大迷惑だよ(汗)

ふーとりあえず日々大きな問題無く、事故なく過ごせるよう。
願うーーー頼むよーーー

 

始業式でした。いっちさん5年生となりました。

支援級の先生達は変更無く、支援級の担任の先生も去年と同じ先生。安心安全なスタートとなりました♪そして、交流級の先生はまた男の先生です。フットワーク軽そうです。期待♪

仲良しのNちゃんとはクラスが離れてしまいましたが。学年の人数が少ないので、大半が同じクラスになったことのある子達ばかり。なんとかなるでしょう。

なぁ~んて思っていましたが。本人がちょっと気持ちが混乱しているみたい。
朝起きて、直ぐに5年生!って張り切っていたのに、頭でわかっていることに気持ちが追いつけないというか。

今日一日叱り続けてしまったよ・・・ふゥ~・・・

新しい環境へ楽しんで向かえ!とまでは言わないけれど。
今まで通り、学校が楽しい!って気持ちで毎日通えますように!

 

IMG_1465_mdfデイサービスの余暇活動で藍染体験。
こういった体験ってなかなかできないので。とてもありがたいですね。

いっちが通うデイサービスは、療育や余暇活動に力を入れていて。
月に一度専門の先生が来て、希望者には個別療育の時間をとってくれたり。お昼は調理の実習をしてくれたり。お休みの時はこうして一日外へ出かけたりしてくれます。

経験が少ないいっちなので。とても助かる。

来週にはまた少し遠出して大きい公園へ行きお花見をするらしい。お出かけ、公園大好きないっちなので。きっと楽しめるだろうな。

春休みに入り、スケジュールがパンパンです。
公園で友達と遊んだり、デイでお出かけしたり、通院もあったり。

きっと忙しさに追われ。あっという間に休みが終わって新学期なんだろうな。
5年生か・・・大丈夫かぁ・・・やつは?
新しいクラス、担任の先生なども気になるけれど。この毎年の進級に対する不安も5年目。良くも悪くも慣れた(汗)。ここまでくるとどうにかなるさっ!って気持ちの母です。

校長先生信頼してるからっ!

 

今日は卒業式。
いっちは在校生として、この日まで寒い体育館着膨れしながら頑張ってきました。毎日毎日。

が。

昨夜発熱(涙)

一昨日あたりからゼコゼコ多くなってきてるなーとは思っていたのだけれど。
昨日の夕方には止まらなくなり。夜熱が上がりだし嘔吐が始まり。
いっちの調子悪い時のいつものパターンというか。

ずっと調子崩さずだったんですよね。こんなに崩さないのは生まれて初めてというか。最高記録でしたね。
カニューレが入ってないことで、喘息が出にくくなったことがこの記録を出せたのでしょうね。いっちさんの気道はかなり過敏で、今までカニューレが凄く負担になっていたので。
『抜いたら発作でにくくなるよ』と医師が言ってたのは本当だった。

こうしてずっと体調を崩さないでこれたのが良かったのか。これだけ吐き続けたのに比較的元気。動きはしないけれどぐったりしてしまうことは殆ど無い。熱も朝には下がり、日中は出ても微熱程度だし。基礎体力が上がっていたのでしょうね~強くなったな。

けれどな。4年間一緒に学んだ、支援級のお兄ちゃんお姉ちゃんの卒業式に出られなかったのは残念だったな。ママにもお世話になったなー先輩ママとして色々教えてもらって。
淋しいけれど、同じ地域に住んでいるしね。いっちが中学一年になる頃には、お兄ちゃんお姉ちゃんは中学3年生。進む道は支援学校だったり支援級だったりそれぞれだけれど。どちらに進んでも彼らがいるからね。心強いです。

卒業おめでとう!

 

IMG_7D_10840_mdf相田みつをかと思った。

4年生で作った作品を持ち帰ってきました。
今までより味があるというか。彼女ら
しいなーって思う作品を描いたりできるようになったなと思いました。上手い下手では無く、どれもこれも良い作品です。

一番出来が良いのがこの雪だるま、相田みつをっぽいやつ。
けれど、これ、文字の部分先生介助してるな?って感じ。『ふ』が綺麗に書けてるし。

IMG_7D_10837_mdf一番いっちらしくて私が大好きなのが『友』。

4年生になって、友達が沢山できたよって書いた『友』です。

本当に。沢山沢山友達が増えました。
今までも沢山友達と関われてきたなーと思う彼女ではあるけれど。今年はさらに沢山の友達に囲まれていた毎日でした。

クラスの誰でも一緒にいられるというか。皆当たり前に一緒にいてくれる。

今、一番仲が良いのが、Nちゃん。朝も帰りも、校庭で遊んだりも一緒です。
凄く真っ直ぐな性格というか。天然っぽさもある子なのですが。大好きですねー彼女。とっても可愛い。

さて。春なので出会いの前に別れがあります。

『友』

いっちが1年生になって初めて、障害とかそんな枠を飛び越えて友達になった子。
Aちゃんが転校してしまいます。

年齢を重ねるごと、一緒にいることが難しくなったりいろいろすれ違ってしまうこともありましたが。
未だに二人はお互いを好きで。クラスが違くなってしまった今でも、ここぞという時はいっちをAちゃんはフォローしてくれたりしていました。

障害があり体の小さいいっちを、可愛がるとか思いやるとかそんな関係では無く。本当に純粋に友達だったのだと思います。二人は。
きっとね。転校してしまっても。距離が遠くなってしまっても。どこかでつながっているような気がします。こんな経験二度とないだろうから。

だからかな。なんか淋しくは無いんですよね。

それよりも。転校した先で、沢山の幸せがAちゃんにありますように。楽しい日々が訪れますように。楽しい人生を歩んでいってね!そう思う気持ちでいっぱいです。

 

IMG_K_0316_mdf通っている、音楽療法の発表会でした。

いっちは、今期になってからいつも一緒に練習している、同じ学年の女の子と男の子、3人での発表でした。
曲名は『トリッチトラッチポルカ』いっちはシンバルとウインドベルを担当。

3人共、とても緊張していましたが。
無事、練習でやっているように通り発表することができました!

凄く成長しました。そして、いっちを含めすべての演奏に感動しました。

リハから含めるとかなりの長時間になるので、いっちの出る前半が終わったら帰ろうと思っていましたが。結局最後まで見てしまった。時々涙が出そうになるのを我慢しつつ。
とても素敵な音楽会でした。

 

先週から。またもや蕁麻疹に悩まされています。
出たら3日間薬は飲んで、大丈夫だったら止めて~と言われているのですが。止めて何日かするとまた出現。でもってまた薬を飲み始めてという感じです。
最近は目の周りだけでなく。おでこに出ることが多くなりました。どういう変化かしら?

気温差も勿論なんだけれど・・・そうでは無い日もあるのでね。まぁ疲れなんだと思います。
放課後デイサービスも始まり、通院だの音楽療法だのSTだの、今時の忙しい小学生生活が始まりましたのでね。

けれどね。薬でコントロールできるうちは、疲れようがなにしようが頑張れって思っています。この生活に慣れていかないと、心も体も強くもならないのですから。

病児に対してちょっとスパルタな母ですが。さまざまな人に『大丈夫なの?』って呆れられることも多いですが。彼女の性格からしてこのほうが良いと思っています。そんなタイプの子に育ててしまった母の責任とでも言いましょうか(汗)とっても楽しんでこのハードスケジュールをこなしております。

帰ってきた時の満足げな顔が大好きです。

『一人で楽しんで頑張ってきたよ』って顔が。

ずっとそうしたかったのに体の問題で離れることができなかったからね。

あと、心配していた学校の友達との関係。放課後デイサービスに通うことで帰りなど一緒にいる時間が少なくなる?なんて心配しましたが。
いやいや、デイサービスの車が来るまで一緒に追いかけっこしたりしているみたい。そして、デイサービスの無い日はきっちりと一緒に遊び、いっちのデイサービスの無い日もきちんと把握してくれていて(汗)来週の遊べる日も約束していました(笑)

さて、この幸せなクラスもあとわずかで終了。いいクラスだったなー。
二クラスの人数が少ない学年なので、クラス替えしても大丈夫は大丈夫なのだけれど。

今のクラスのお友達にはとても感謝。みんなのおかげで彼女がどれだけ成長したか、どれだけ楽しい日々を過ごせたか。
み~んなありがとう。

 

外来でしたーST再び始まりましたー

今回STの先生をしてくださるのが、いっちが3歳~7歳?ぐらいまで診てくださっていた先生。
いっちのあれこれ話す言葉を聞き。

『いやぁ~なる程ね~』とやけに納得の先生。

殆どの一語一語は出るそうよ。さ行た行ら行を除くだけれど。
けどね、話したいばかりに、単語となると言葉を上手く繋げて発音できない。急いじゃうっていうか。大人だって話に夢中になればそうなるし、ましてや子供だからゆっくり一語一語発音して伝えろって言ったって無理ってとこで。
なので、初心に帰る?一つ一つきちんとゆっくり50音の発音の練習をする。『たこ』とか短い言葉を意識してゆっくり話させて。

けどね。ここまではよくやったそう。あの状態からここまでハッキリ声を取得するなんて凄いと。

ただ。

『もうこれ以上は意識して練習しないと無理!』

とのことで、スパルタ?練習計画始まりました(汗)

そして、外科と小児科ではお薬のことなど相談。
で、結果、今とても調子が良いので、ステロイドの吸入を夕のみにすることに。朝夕とインタールは今まで通りだけれど。

まぁね。これから魔の春がやってくるので。今の調子のままとはいかないかもしれないけれど。
だからこそ、今のうちにちょっと減量。悪くなった時増やせるように。
そして、もしこの状態で悪くならなかったら、将来的には調子の悪い時の発作予防使用までもっていけたら~って感じになっています。

一時、通常2アンプルしか使っちゃいけないステロイドを、口からじゃないからって3アンプルも使っていた彼女が。凄い!

まぁ、だからといって無理はせず。まずはこれからくる春に向け、この調子が良い状態を保つこと。
インフルもなんとか逃げ切りそうだし。頑張れ~いっち~

 

IMG_K_0312_mdf金曜日の卒進は無事に行われました。
雪が酷かったのでどうなることやらと心配しましたが。午前中の部だったので助かったのかも。午後の人達は大変だっただろうな・・・。

いっちはこの雪にも負けず。元気です。
卒進の発表もしっかりとできました。成長したね。

写真は雪かきのお手伝い中ないっちさん。
まっ、お手伝いと言うより邪魔といったほうが正解でしょうか。

 

IMG_1382_mdfなかなか溶けぬ雪です。
毎日のように、学校帰りに友達と雪合戦になります。

なのに、また週末雪が降るかもとのこと。どうなっちゃうんやら。

あまりの寒さから。昨日、学校にていっちは顔面蒼白でやばい事態に陥ったらしいです。保健室に行き、毛布にくるまり布団を掛けられたそう。10分程で顔色がなんとか戻ったらしいのだけれど・・・うーん・・・これはヒートテック重ね着だけではすまないなぁ・・・対策を考えなければ。

さて、明日は卒業と進級を祝う会。市で二日間にわたって開催される、支援級の発表会です。

いっちはこれに縁が無く。2年の時はアレルギーにて入院で欠席。3年の時はインフルで欠席。今年こそはなのだけれど・・・雪で大荒れの天気という予報がでていて。状況によっては中止となるかもしれないとのこと。

体調は良く、今年は本人も『頑張るっ!』って張り切ってるのになぁ~出させてあげたいなぁ~

 

IMG_K_0293_mdf雪 雪 雪
喘息もちのいっちを、こんな環境で、こんな気温差で・・・なんて小学校1年生ぐらいまでは無理でしたが。
無事コントロールできるようになり、大きい発作を起こさなくなったいっちさん。ヒューヒューすることもなく、無事にこの大雪を体験できました。

こんな記録的な大雪を、子供時代に経験できて良かったね。

 

初めての放課後デイはどうしてるかな?不安気にしてるかな?戸惑っているかな?

まぁ、それも経験。

知らない人が迎えに来てデイの車に乗り込み。知らない人達に囲まれて時間を過ごす。
生まれてからこれまで、入り口はすべて私と一緒。普通は保育園とか幼稚園とかで離れるところを、去年の秋までずっと一緒でしたからね。今回初めての経験というか。

夫は直前に不安になったらしく。午後になり、『何時に迎え』『全く知らない人と?』『何時に帰るの?5時過ぎ?遅いね、もう暗いじゃん!』なんてメールが次々流れてきましたが。
私に言わせれば、『あんたじゃないんだから大丈夫。いっちのほうがそういう部分は(夫より)出来る子だから。』って感じですよ。

案の定。送られてきた車から降りてきたいっちは、なんて良い表情!
『ちょーたのしかったあーーー!』だそう。

昨日までの疲れも吹っ飛ぶくらい、情緒も落ち着いてご機嫌で帰ってきました♪

こういうの必要だったんだな。改めて実感しましたね。

おやつ食べて、課題をあれこれして。あまった時間で宿題に取り組んで。
その後散歩してそのまま公園で遊んで。そんな感じだったみたいです。

まぁ、その時いるメンバーにもよるのでしょうけれどね。落ち着いた子が多い日とかやんちゃくんが多い日とかね。そのつどいっちは色々なこと思ったり考えたりしながら経験を重ねていくのでしょう。いっちが通う日は少なめなのかな?送ってきたバスももう一人ぐらいしか乗ってなかったしね。

無事、楽しい場所ということになって良かった~安心して送り出せる。
どんなふうに感じるかな?きっと何処でも楽しめる性格ではあるけれど。
思った程じゃなかったーとか、まぁいいけどーぐらいだったら。それだったら校庭で20分遊ぶほうがいいとか思ったら・・・とかね。ちょっと考えたりしたから。

明るい社交的な性格であることに感謝ですね。
まぁ、時にこの性格が大変だったりもあるんだけれど・・・(汗)

 

ここのところ大忙しないっち。
火曜日は校外学習で遠出、水曜日には太鼓の練習でバスで違う学校へ。帰ってからは音楽療法があったりもしたので、彼女の中では超ばったばったばたな感じの日々なんだと思います。疲れで言うこときけなかったりなど多くなっていますし、起きれなかったりなどもあったりします。母もわかっちゃいるけれどいけないことはいけないし・・・で、ちょっと?かなり?叱ることが増えています。

そんな日々ではありますが。また新しく一歩進もうと思います。
今日から週に2回放課後デイサービスに通うことに!

今まで気管切開していることから、この手のサービスには一切通えないいっちでしたが。カニューレ無しの状態に慣れてきた年末。そろそろ考えようかなーと思っていたところに、近くで2箇所続いて放課後デイが開設されたのです。
説明会行ったり、見学行ったり面談行ったり。そして、とりあえず一つのところに週2回~3回通うことに決めました。

学校が終わり、6時間の日は20分程度は友達と校庭で遊んだりもできますが。遊ぶ友達がいない日もありますし、5年6年になったら子供達ももっと忙しくなり、遊ぶ子も減ってくることでしょう。あと、放課後帰ってきても私と二人です。早く帰ってきた日など、兄弟のいないいっちは遊び相手がおりません。私も仕事があったりだとフルで付き合うわけにもいかないし、フルで付き合う年齢でもありませんしね。

って段階までだったならば、学童があるのでそこってことも考えられるんですけれどね。
とりあえずデイサービスを選んだのには色々な思いもあって。

知的面では全く同世代の子にはおいつけなくて、言葉もほぼ聞き取れないし、体を動かすといっても同世代の子にはとても追いつけないいっち。けれど、学年のお友達にはとても可愛がってもらえていて。守られていて。そこにいれば、何も問題無く彼女は生きていけるのです。

けれど、彼女がこれから進む道。健常の子、人、ばかりの中で生きていくわけではありません。いつからそうなるかはわかりませんが、作業所なども考えられる将来。どんな子の中でも生きていけるように慣れていかなければならないという心配もあって。
さまざまな障害がある子が集まるデイサービス。大きな声を上げる子もいるでしょう、手が出てしまう子もいるでしょう。そんな中、彼女がそれに負けずに生きていくこと。強くなることも大切なお勉強かと思いまして。

そして、反対に。周りばかりでなく、彼女も他の子の迷惑になるようなことをしてしまうかもしれません。それを今から少しずつその環境でお勉強。彼女なりにしてはいけないことなどを学ぶ必要もあるかなと。

もう直ぐ5年生。少しずつ進路を考えながらかな。

あとは、習い事などが限られたいっち。今は月2回の音楽療法だけです。
今日から通う放課後デイは、療育面に力を入れているデイで。宿題や課題などに取り組む時間もとったりしてくれるので、いっちには丁度良いかなと思っています。くもん通いたいーって散々言ってたし(CMのせいだけど)。
まぁ、いっちが好きな場所になるか嫌いな場所になるかは、やってみないとわからないこと。とりあえずスタートしてみてって思っています。

 

珍しく本日2回目の投稿。
やる気がある時には、とりあえずなんでもやっとかないと(汗)

IMG_1373_mdf今日これが届きました。
いっちが以前お世話になった方から、突然のプレゼント。

しばらくお会いしていないし、あまりに突然で嬉しくてちょっとうるっとしちゃいました。覚えててくれるんだなーって。

いっちがカニューレ抜去したことで、楽しくリハビリできればってチョイスしてくれたんだと思う。

オカリナって小学生の頃かな?授業かなんかでやった覚えがあるんだけれど。
凄くやさしい音なんですねー知っている楽器のようで全然知らなかったというか。

笛よりもやわらかい音なので、全くうるさく無い。
そして、息は弱くても大丈夫で、いっちも直ぐに小さくですが音を出すことができました!

指は短いので穴を押さえるのはまだまだだけれど、本人気に入って楽譜見て演奏してる気分になってます(笑)
母も練習してみようー

 

IMG_1369_mdf一花さん4年生の校外学習へ。バスで箱根へ行きました。
親なし、勿論医療従事者なし、初の遠出でしたね。

親がいないのは病院っこなのでへっちゃらですが。
さすがに気切閉じてないしーの状態なので、色々想像力のある母は前日の夜あれこれ想像してしまいましたね。見かけと違い、案外病気抱えてますしね。

けれど、行ったら行ったでいつも通り仕事できてました。
親も知らずのうちに鍛えられていたのでしょうね。

いっちはずっとご機嫌だったようで。
担任の先生が、『ずっとご機嫌で。幸せな一日だったと思います(笑)』ってコメントくれました(汗)はしゃいでたんだろうなー(汗)

 

IMG_K_0286_mdfうちの鬼

 

IMG_K_0276_mdfがちゃ目の弱視ですが。こんな遊具も足で確認しながら体で覚えてサルのようにのぼっていきます。

小さい頃はとても苦手でした。布団から降りるのに、寝そべって足から降りたりしてました。
色の変わる地面は、段差なのか色が変わっているのか見分けが付かず。必ずと言ってよい程助けを求めてきました。
歩行が上手になってからは、自分で足でつんつんして確認してから歩いたりね。

今では殆ど注意することなく過ごせています。突拍子も無いところで無い限り・・・新校舎の音楽室の20cmぐらいの台からは落ちたらしいけど(汗)

学習してくれてますね。

その調子でお勉強も頑張ってね。

 

いっちの支援級の先生が今月いっぱいお休みの為。年明けから今日まで代理の先生が来てくれていました。代理の先生は、いっちが1、2年の時支援級で担任をしてくれたいたM先生。

年末に、代理に来て下さるという話を聞いた時は、1~2年の頃のように甘えてしまうのでは無いか・・・そんな心配をしていました。まだ長距離は歩けず、階段がやっとの1~2年の頃。歩けなくて抱っこしてもらって~なんて時期をずっと見てもらっていましたからね。出来るようになったのにまた甘えてしまうのではと。
なので、『M先生はね。新しい校舎のことは知らないんだよ。だからね、いっちがすべて自分でやらなければ駄目なんだよ。』と1月に入ってから2~3日は呪文のように言い聞かせていました。

けれど、そんな心配は必要なかったようでした。少し成長した自分を見てもらえ褒めてもらい楽しく頑張れたみたい。『明日M先生いる?』って毎日聞いてくるぐらい楽しい日々だったようです。

それはそれで安心だったのだけれど。これはやばい、M先生がいなくなったら・・・(汗)一定の期間だけだよって言い聞かせとかなければと、『M先生はいるよ。大丈夫だよ。W先生が戻ってくるまではいるからね。』そう言うようにしていました。

そして、最終日の今日。ずっと口に出さなかった言葉。

『W先生来る?』

と口にしました。それから何度もW先生の名前を。
聞いてみると、戻ってくるのが楽しみだそうです。

ほっとしました・・・

 

IMG_1358_mdfカニューレを抜去をしてまもなくの頃・・・えーと・・・9月に抜いたので翌月の10月頃でしょうか?STを一度卒業することになったのですが。先月、担当の先生に構音リハしてもらったほうが~とお話が出て。来月から再びSTスタートとなりました(汗)

いっちは今まで呼吸としてのSTのくくりだったのですが、今度は構音障害としてみてもらうこととなるわけです。

発語できるようになればなる程、構音障害ももの凄く目立つようになるのですよね。聞き取れない単語が接続詞無しでつならる文章となると、そりゃひっちゃかめっちゃかというか~何処の言葉だい?それは?って感じで。

仕切りなおしなので。しっかりと説明。

『きちんと話せるようになりたいよね?リハビリしっかりできる?』と言うと、本気モード、すっごくまじめな顔で『うん』と返事をされた。彼女なりに悩んでいた~というか、気にしていたんだろうなぁ~って思います。話が通じないってのは彼女の中で一番大きなストレスとなっていますしね。

まずは、上手じゃなくてもいい、相手に通じるように。そこが目標ですね。

写真は、いっちの男友達が作って遊んでいたもの。どうしても欲しいと作らされた。
怪獣ごっこして遊んでる・・・女子~(汗)

 

コフィンちゃんのママさんに先日お会いすることができました!
成人しているコフィンちゃんで、いっちと同じタイプARID1B(6q25.3・・・染色体6番の中の25番の3が問題ってことだそうです)であり、その3番の中のヒョロリと長い遺伝子の場所はは違えど変異の仕方も同じという、驚きなお嬢さんのママさん。

とても勉強熱心で、遺伝子のことなど医師から詳しく聞いてまとめたりされる方で。遺伝科の先生よりもわかりやすくレクチャーしてくださり~だし、コフィンちゃんママとしては大ベテランさんなのでこれからのこととか色々教えてもらったり~で感謝感謝。サイトを見つけてくださって感謝。こんなぼちぼち更新だけれど続けていてよかった。

コフィンちゃんはタイプがいくつかあり。遺伝子の異変がそれぞれ違い。今まで会ったお友達とかも部分部分似ているところはあれど、顔などはあまり似ていなかったりするのですが。
さすがに同じタイプで変異の仕方まで同じとなると、似ている~ダウンちゃんが似ているのと同じ感じかな?ARID1Bで同じ変異の方は、今までのデータ上では3名のよう。ってことはあと一人似ている子がいるってことかしら?それって日本かしら?

コフィンちゃんであるということがわかるまでは。何が原因か知れたらいいかなーぐらいだったけれど。やっぱり見つかると助かるってことが今になってとてもわかった。いっちが成人したころ、どんなことが起こるかもしれないかってある程度覚悟ができる。とっても重要なことだったってのがここにきてよーくわかった。

いっちのここでもデータも、きっと誰かの役に立つかな。
コフィンちゃん集まれーみんな楽しく頑張ろうー

 

朝一で満員電車にもみくちゃにされながら2時間近くかかって眼科へ。
幸い予約制になたので、ついてからスムーズ。視力や神経の検査を1時間ぐらいかけて行いました。
急いで戻り、そのまま学校へと送り届けてまいりました。給食に間に合って良かった。

で、久しぶりの検査の結果は。
利き目は成長により微妙に視力があがりましたが。やっぱり左目は全く成長はしませんでした。
右目で殆どをすましているそうです。もう手遅れってことです。

右目もたぶんもうこれ以上の成長は難しいだろうしね。

弱視決定です。

もうめがねをかけようが何しようが現在以上に見えるようにはなりません。

遺伝子疾患だし。まぁなんとも言えないけど。
下垂や斜視による弱視であることは間違え無いので・・・
早めに今の眼科を紹介されていたならば・・・悲しくなりますね。取り戻せないんですもんね。

眼科の先生から支援のお話がでました。学校生活とかで困っているようならばいっちの場合支援をお願いできるそうです。
なんだかなー黒板が~とか支援されるぐらいお勉強できてくれるのならば受けたいぐらいですけどね。そこまでいかぬならば一人で頑張れってことで。

とりあえず、これ以上は進まぬよう願うばかり。右目大事にしなきゃ。

© 2011 花のいっぽ Suffusion theme by Sayontan Sinha