花のいっぽ

こうやるの

ひとりごと, 日々のこと

1月 182012

こうやってやるんだよ～
って、学校帰りにエアー太鼓を見せてくれているいっちです。

毎日２時間目は太鼓の練習。
少しずつできるように、できるようになった事で楽しくもなってきたようです。

そして、そのおかげか、ちょっとだけ片足でケンケンができるようになっていました。まだ２回ぐらいですが（汗）

・・・と、絶好調に踊ってますが・・・
家で見せてよ・・・寒いから中に入ろうよ・・・

今日も元気ないっちさんです。
たまに血痰があるものの、ここのところ調子が良いです～♪

あれだ

おでかけ, ひとりごと, 日々のこと

1月 172012

最初の原因はわからないけれど。
一時的に良くなっていた左胸の痛みが、再び前にも増して痛くなった原因。思い出しました。きっとあの時かと。

先日、発達検査の為児童相談所に行った時。
時間ギリギリだった為、右肩にいつものように吸引器やらの医療用具と私物といっちの荷物、左手でランドセルを背負ったいっちを抱っこ。そんな状態で少しの距離だけど走りました。

右肩は吸引器など持つ事で肩凝りが酷くなってしまう事もあり、こういう時は特に注意して持ちます。が、急ぎでいっちを抱えて・・・うかつでした・・・やつも１６キロ近くあるし冬で着ぶくれしたうえにランドセル・・・そりゃやられるはずだ。

いえ、平地ならば一緒に急いで走ってもらうんですけどね。
現在の児相・・・移転したばかりなのですが、物凄い急坂を登りきったところにあるのです。
大人だって大変な坂、いっちにはとてもとても無理です。

以前の児相は物凄く古い建物で。それにくらべ、今はとても綺麗で明るくてとても良い建物ではあるんですけれどね。この坂はどうも・・・
バギーや車椅子を押して来る人もいるでしょう。抱っこで来る人もいるでしょう。いや・・・辛いと思うけどなぁ・・・

ちなみに帰りは。
『いっち！止まってぇーーー！』
・・・あまりの急坂で止まれなくなってた・・・（汗）

さて、幸い駅は近くて坂を下りると直ぐのところです。改札までは階段、ゆくりゆっくり頑張って上らせ。やっとついた・・・ところが・・・

駅員さんが急いで看板を改札に立てて、声を張り上げていました・・・

『たった今、人身事故が起こりました！他の交通機関を使って・・・・！！！』

・・・他って・・・こんな中途半端な駅で・・・（涙）
電車で二駅ですぐ我が家。私だったら歩いて余裕で帰れる距離。
けれど・・・いっちには勿論無理。

やばい、このままじゃタクシー乗り場に行列ができる（汗）！
いっちを抱えて折角上った階段を急いで下り、タクシー乗り場までダッシュ！

・・・って事で。
これで肋骨付近の筋肉をやられたのだと思います。

ちなみにまだ治りません。特に、夫がくだらない話をわざとしたりするので、それに負けて大笑いしてしまうと強烈に痛みがきます。おぼえてやがれ。

気がかりなこと

ひとりごと, 日々のこと

1月 162012

冬休み中からちょっと気がかりな事が。

・・・

息を吸うと左胸が痛い。

最初は肋間神経痛かと思っていたのだけれど。それにしては頻繁に痛い。
１週間前あたりがピークで、徐々に減少したものの、痛みを１回も感じない日は無かった。

このまま大丈夫になってくれるのかな・・・
回数が減ったことで少し安心していたのだけれど、ずっと気になってはいた。

しかし落ち着いたかにみえたこの痛み。
この土曜日から再び痛みが強くなってきて、また回数も増え始めた。痛みが無い時が少なくなり、深く呼吸をしないよう意識するように。
寝れば治るか？って思ったのだけれど、日曜日も土曜日よりはマシ程度。

筋肉かな？そうは思うものの。
やっぱりそこは重要な臓器のあるところ。さすがに循環器に問題があるようだったら、心拍やら顔色やら他に症状が出るだろうと思ってはいるものの、心肺関係じゃ無いってお墨付きが欲しいところ。ずっとこのままだったらどんどん心配は増すばかりだろうし。

自分に何かあったら絶対にいけないので。
まず病院に行かなければ。

丁度今日は月曜日はボランティアＫさんが来てくれる日。
学校近くにある内科と、神経や整形が含まれている病院へ行きました。

・・・

結果・・

・・・

肋骨あたりにある筋肉の損傷。
ようは肋骨あたりがぎっくり腰みたいな（涙）

あぁ・・・なさけない・・
この症状、前には肩甲骨付近であったのよね・・・

肩甲骨付近の時は、痛めた時に直ぐ起こったので、今回のような不安には陥らなかったのだけれど。今よりももっと酷くて、一瞬息ができなくなって動けなくなって救急車呼んでもらおうかと思ったぐらいで。
だからこそ、それ以外の心配も無くだったけれど・・・こんかいのは地味過ぎ・・・わかりにくい・・・

『くしゃみしてとか、大きな咳してとか無かった？』と医師。

あぁ・・・情けない・・・
とりあえず骨が折れていればこんなに余裕は無いし、肺ならばもっと奥からの痛みになるし、咳も出るし、痛みも持続する痛みだろうから・・・とりあず、湿布して様子をみてみて？と。

まぁ・・・情けないけど。診察して安心を得たって事でよしとしましょう。

おべんとう

日々のこと

1月 152012

最近、朝ごはんが進まないいっち。
食べるのだけれど、ちっと進まない。
対策としてこんな方法に。
“おべんとう”
内容は普通の朝ごはんをただお弁当箱に入れているだけなんだけれどね。
これにすると、大喜びでぱくぱくと食べてくれます。

パジャマにスリーパー姿。
ご機嫌に朝ごはん中♪

太鼓

学校

1月 142012

２月に、個別クラスでの卒業と進級を祝う会があり、その為に太鼓の練習を毎日しています。
市全体で行われるもので、各学校の支援級が唄やらなんやらを大きなホールで発表をするのです。

いっちの通う学校はここ数年は太鼓。近くの小学校と合同で発表します。
昨日の午前中は、今回初めての合同練習でした。バスでそちらの学校まで。

去年の練習はなるべく見ないようにしていましたが。
今年はやる事もわかっているし、どのぐらいできているか気になったので隠れて見学してました。

バチを落としたり、全然合わせてなかったり。まぁ最初なのでそんな感じです。

去年の発表ではバッチリできたいっち。
去年できたからって期待してしまうと、できなかった時の反動が怖いので。
まぁ、ぼちぼち参加できたらＯＫという心構えでいましょう。

さて、冬休み明け、火曜日からでしたが、久しぶりなので相当お疲れのいっちさんです。
２学期殆ど通えてなかったから、５時間授業を続けてなんて久しぶりだもんね。

・・・母もね・・・お疲れ（汗）

いっち専用の

病気のこと, 病院

1月 132012

前回の外来から水曜日で２週間。木曜日の昨日、朝自宅でカニューレを交換しました。
退院してから自宅で交換するのは初になります。

これがいっちのオーダースピーチカニューレ。
メラソフィットの小児用をカットし、スピーチの穴を開けてます。

サイズは３.５ｍｍ。これは内空の直径になります。
長さは３ｃｍあるかな？程度。これは新生児用の長さより短いです。
短すぎてカーブが良くわからない程（汗）前から奥までまっすぐ見る事ができてしまいます。
これが届いた時、先生と、『ちっちゃ！！！』って笑ってしまった程。

３.５ｍｍなのでカテーテルは８ｆｒがピッタリサイズ。それ以上は全く入りません。
そんな細さでスピーチなので、普通のカテーテルは全く入りません。
綺麗にスピーチの穴から突き出て下に下がらないからです。
左の画像のようになります。頑張ろうとすると、刺激で出血してしまいます。

なので、いっちはこの画像もそうなのですが、先が折れている特殊なカテーテルを使用しています。
が、それでも普通には全く入りません。左画像と同じように突き出ます。

なので、吸引の時に左手で軽くカニューレを上に上げ、カテを下に向かって挿入するようにしています。それしか吸引方法はありません。突然知らない医療関係者が吸引しようと思ってもできないのです。

右の最後の写真。このカニューレから飛び出たカテのあたりでしょうか。ここがカニューレが触れてはいけない第一段階の部分です。カニューレのカーブの内側、気道の胸側が悪いところ。

そして、この先もう少し下にはもっともっと触ってはいけない部分があります。
ここは何かあると気管一周すべて盛り上がって気道を閉鎖してしまいます。カニューレが触れたら大変な部分です。喘息程度でもここが出てきているのがわかります。
ここが３歳の時に危険だったとこ。

こんな過敏な気管の為。どんどんどんどん短くなり。ここまできました。

あとは、自力で痰が処理できればいいんですけれどね。そこが難しいのですねぇ彼女。
どちらにしろ、無呼吸発作や他疾患もありますので。それができたところで？ってとこになりますが（汗）いいんです、気切があろうがなかろうが、声が出せるところまできたのですから。

元気だったらＯＫです！

児相

ひとりごと, 日々のこと, 病気のこと

1月 122012

学校からそのまま児童相談所へ行ってきました。
なんだか話したい事があると呼び出され・・・
あれかしら・・・もしかしてあれかな・・・？

・・・ってウソです。

療育手帳の更新の為、知的検査を受けに行ったのです。
本当は１０月初旬に行う予定だったのですが、入院で延期してもらってました。

前回の検査は幼稚園の頃だったかと思います。
それが・・・すべて拒否・・・一切検査に取り組もうという姿勢がありませんでした。
声も全く出なかった頃という事もあり、評価はＡ２の重度という評価です。

さて、今回は取り組むのだろうか？
時間ぎりぎりに駆け込み、着いて吸引をしたら直ぐ、
『３０分程になります、お母さんはこちらでお待ちください～』と、いっちは拉致されました（汗）

彼女のサインとか一切伝えてないけど、大丈夫かしら？５時間授業で疲れてぐたぐたかな？
まぁ、いっちの場合は身体障害者手帳を使うので、療育手帳は目安というだけだし。出来なかったら出来なかったで。分離しただけ成長だよなぁ～なんて思っておりました。

さて、待つ事４０分近く。

『とってもいい子に、ずっと座って受けてくれました！』との事！

いっぱい声も出して、伝えようと頑張っていたらしいです。
殆どの言葉が母音になるので全部は勿論無理だけれど、聞き取れる言葉も多かったそうです。

成長したなぁ。。。

こんなに声が出るようになってからは１ヶ月程。
というのも、実は、９～１２月の入院でかなり鍛えられ（カニューレに頼れず苦しかったのです）。
さらにオーダーの細いスピーチにした事により、日に日に声が大きく出るようになったのです。
出る事で面白くもなってきたのでしょう、言葉を真似たり、物の名前などもどんどん言うようになってきています。
気持ちも伝えられるように少しなってきました。『痛い（膝を指して）』とか簡単なやつ。

まだまだ聞き取るのは相当困難。一文字一文字途切れ途切れの単語になるし、親の私でも、『何て言った？もう１回言って？』とかは日に何度も。結局聞き取れず、ジェスチャーが入ったりという段階です。けれど、確実にゆっくり少しずつジェスチャーから言葉主体へと移動してきています。

家に居ると。一日中喋ってる（汗）うるさい（汗）

外や学校だとかなり減るけれどね。リラックス度や理解してもらえるってとこが違うのかな。
それでも、教室の移動の時ご機嫌に唄うように声を出しながら歩く声が聞こえたり。休み時間、キャーキャー言って遊んでる声が聞こえたり。
教室でも話すらしく、『先生、いっちゃんが“せんせい”って言ってるよ！』ってお友達が伝えたりする事もあるらしい。１年の時の先生も、凄く声が大きくなっていっぱい話す様子を見て、とてもとてもびっくりされていた。

『いっちゃん話し出したらうるさいだろうねぇ～』
そんな医師団からの言葉。その通りだった・・・（汗）

けれど、まだ１歳程度の子どもの声。声帯使用年齢と一緒。・・・超可愛い♪

『ねぇねぇ～』とか、『まってぇ～』とか。
『キャー』が一番流行ってるかな。叫び声が出るのが楽しくて仕方ないみたい。それでも普通の子どもの声よりはまだまだ小さいので、集団の中ではかき消されてしまう声量だけれどね。まぁ、大きくてこんなおしゃべりだったら困っちゃうけどね（汗）