いっちさんの熱ですが。ようやく昨夜から出なくなったようです。
朝に抗生剤が終了したので、今後熱が上がらなければ大丈夫でしょう。

熱が出なかった事で、久しぶりに昨夜はゆっくり眠れたようで。
顔もなんとなくスッキリして、元気もでてきました。大丈夫そうな気がします。

今日一日様子をみて、大丈夫ならば明日から登校できたらなと思っています。

さて。今回の入院ですが。

20日に入院し、21日に喉頭鏡の検査。翌々日にCTの検査をしました。

喉頭鏡の結果は、
非常に浮腫みやすい外壁。気管支鏡が少し触れただけで腫れるようになるそうです。
外気、煙など非常に過敏に反応するであろうとの事でした。ようするに喘息をとっても起こしやすい気道ですね。言い方悪いけど、綺麗じゃない気道らしいです。

そして、カニューレの上にあった肉芽は、以前はカニューレに這うように気道を塞いでいましたが。カニューレのサイズダウンにより触れる事が少なくなり、とっても小さくなっていたそうです。あっても支障が無いぐらいの大きさに。

そして、とってもやわらかいカニューレなので今のところ問題にはなってませんが、カニューレの先端がその過敏な気道に触れてしまっているそうです。

CTで見たところも同じ見解でした。

という事で。ずっとずっと言われていた事ですが。
外気が直接入るカニューレは、いっちにとってはとても負担という結果が改めて出されました。

それでも、今までは生きる為に欠かせない、天秤にかけるというか・・・それだけ負担でもやらざるをえないという状態だったのです。
そのカニューレの仕業で、何度も命の危険がありましたが、それでも生きる為に必要だったのでだましだましやってきたのです。

けれど、ここ1年の安定。それと今後を考え、この夏だろうと。

気管支鏡の次の日、カニューレのバルブにテープを貼りました。
勿論本人はとても嫌がりましたが。これが出来なければこの先も無いと、説得して貼りました。

その状態で、塞がない状態と塞いだ状態の寝ているSpo2を比べ。
翌日、CTで呼吸している状態の動画で判断をし。

大丈夫だと思われたので、翌日の土曜日に抜去を試みようとなりました。

熱など色々ハプニングもありましたが、予定通り抜去トライ。
その後も熱が出たりしていましたが、なんとか再挿管せずにいまのところきています。

排痰が苦手な子なので、一昨日の夜などは怖いと思う様子もみられましたが。
ようやく抜け出し、現在はまだ血痰が出たりしますが大丈夫そうです。

吸引はまだゼロでは無くです。
今後どのようになっていくかはわかりませんが、反射を鍛えなくてはというところです。

カニューレ抜去。

生まれてからずっとチューブで命を維持してきました。9年半も。11月で10年ですね。
これからはそれをなくして自力で頑張っていかなければなりません。

カニューレ抜去は、完治では無くこれから頑張らなければならない状況、自力で耐えられるであろうから抜くという事です。
ケアで助けられていた今までと、自力で頑張らなければならないこれから。その違いったら本人にとっては凄い違いだと思います。

入院前は実は私は逃げ出したいくらいトライが嫌になりました。
抜ける物ならば抜いてあげたい、抜いてあげなきゃならないけれど。その怖さも十分知っているから。

いつまでも付き添うよ。ずっとずっと付き添うよ。

そんな気持ちになりました。

私だけじゃなく、ボラさんも二人同じように言っていたけど(笑)

けれどいっちも4年生。あらゆる場面で、『他のお母さんと同じように、ママも帰って!』って言われてしまいます。
そして、来年には学校で2泊の自然教室があります。

そう考えたら、落ち着いている今年トライするのが一番だと思ったので。
ここはいっちに乗り越えて貰おう、力を信じてトライしました。

まだ気切孔は空いています。
チューブが細いから直ぐ塞がってしまうのかと思いましたが、最低3年ぐらい空いてれば細いカテが通るくらいならば当面空いているとの事でした。いっちは10年近いですからね。
そして、もし駄目だったとしても、麻酔で軽く眠らせて気切孔を拡張すれば切らずとも挿入できるとの事でした。

管理が減ることで、今までできなかったことしてあげたい。彼女の世界を広げてあげたい。
そう思っています。

が、まだそこまでは当面行かず。
これでどのぐらいの体調まで大丈夫か、どのぐらいまで吸引無しで頑張れるか。
そんなところでいっぱいいっぱいな母です。

いっぱいいっぱいだけれど。

これまで頑張ってきたいっち。まずひとつステップアップした事におめでとうという気持ちです。

文句一つ言わず(言えず)にずっとこれまでカニューレを入れて生活してきたのですから。
ここまで成長してきてくれた事に感謝。

そして、これから訪れる秋冬が目の前にやってきています。
自力できちんと乗り越えられるよう、頑張ろう!どんどん強くなろう!

いっちおめでとう!
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  15 Responses to “ご報告”

  1. 二人ともお疲れ様でした。そして、本当によく頑張りました。
    ステップアップに心からおめでとう!!と叫びたいです。
    もう少し落ち着くまで、もう一息、頑張れ、いっちゃん。
    いっちゃんに会うのが楽しみでうずうずしちゃいます。

    • Yママありがとう!
      ここまできたことにびっくりな気持ちが強すぎるのか、まだまだ実感がわかないという感じです。それどころじゃなかったっていうのが正直なところかな(笑・汗)

      そしてYちゃんお誕生日おめでとう!!!
      楽しい事がいっぱいいっぱい詰まった一年になりますように!

  2. 今日は、Yの9歳のお誕生日でした。
    お誕生日にうれしいご報告をありがとう!!

  3. わっ、いっちゃん抜管したんですね~!
    ママさんは不安な気持ちもいっぱいでしょうね。

    でもでも、ステップアップおめでとう!!
    本当これまでずっとずっと親子でがんばってきたものね。
    どんどん強くなっていってくれることを、願うばかりです!

    • そうなんです!
      検査してみてから~ってことで、あまり言わずというか、本人にも詳しくは伝えずただの検査ってことで入院したんです。

      不安でした・・・この10年近く助けてもらっていたカニューレがなくなるなんて・・・苦しい思いをさせてしまったらどうしよう・・・そればかりを思ってました。

      けれど、なんとか安定してきたようです。しばらくは今回のように肺炎での入院などあるかもしれませんが、年々強くなる事、サポートして頑張ります!

  4. 抜管チャレンジ!!!泣きそうです(いやもう涙目です・・・)。すごいですね!!!
    カニューレがない事の不安もあると思いますが、
    このまま、穏やかに穏やかに身体が(反射も)強くなってくれることを祈ってます☆

    • ありがとうございます!
      そう思ってくださること、本当に嬉しいです!
      今回のように肺炎で入院・・・なんて事がまだしばらくはあるかもしれませんが、10年やってきた体内の環境が変わるのですから彼女にとっては大変な事でしょうしね。悪化させないよう、どんどん強くなる事を願いながら頑張ります!

  5. 凄~い!!!!!
    ここ最近のブログの内容から、今回の抜管は見送ったものだとばかり思ってました。

    いったん、スゴイ!!
    いったんもママもパパも、本当に本当に頑張ってきたもんね。

    いったんの首にカニューレがないよぉ~~~。
    すごいーーー!
    このまま落ち着いてくれますように。

    ママも、まだしばらくは心配かもしれないけど、熱も下がって一安心だね。
    良かった。本当におめでとう!

    • ありがとうー!

      そうだよね、ここ最近のブログの内容からまさかやるとは思わないだろうね。
      実はね、今回も抜去予定の前日に熱を出したから、見送ろうか~ってなっていたんだよね。それがね、あれこれいろいろあって急遽予定通りチャレンジしちゃったの。

      きっと抜いたら抜いたでいろいろあるだろうとは思っていて。しばらくは気が抜けないけれど、今回の肺炎もすばやく抜け出してくれたので。体はきっと強くなっているんだろうね。
      まずはこの秋冬だね。なるべく悪化させないよう注意しながら乗り切らねば!頑張るよ!

  6. 昨日一昨日の気圧の変化が大丈夫か心配でした。。大丈夫だった?

    いったん姐さんステキです。。

    • いっちさんの天気予報は相変わらず的中だけれど(笑)
      けれど、悪くならず元気に乗り越えてたよー年々強くなるんだね。で、これでカニューレ抜けたらどうか・・・だねぇ・・・母はしばらく緊張が続くよ・・・(汗)

  7. 良かったねー!!いったん、とりあえず最初の一歩、クリアしてくれたね♪
    もちろん、カニューレがあるから安心できていた生活を手放す不安や怖さは
    あるだろうけど、何よりいったんが頑張ってくれてるもんねっ☆
    落ち着いてきたようで本当に良かったよー。

    • ありがとう!
      カニューレがある安心がね・・・何度もトラブルはあったけれど、ここ2年程は凄く落ち着いていたから。わざわざ怖い思いしなくても・・・なんて思っちゃったりね・・・
      この環境に慣れるまで、しばらくは病院も多くなるかな?とは思うけれど。助けをかりながら、少しずつ強くなっていってもらえればなーって思っているよ。頑張るよ!

  8. いっちゃん凄い!! 首すっきりしたね(^^)
    まだ安心ともではいかなくても凄い進歩ですよね、本当におめでとうございます!!
    病気はちがえどカニューレを卒業していくお友達、嬉しくてたまらないです。

    • ありがとうございます!
      いっちのまわりにもカニューレを卒業していったお友達が沢山いて。その度嬉しく思っていたのだけれど、まさかいっちにこんな日が来るとは想像してませんでした。
      まだまだ新しい環境に慣れるまで、体も大変かもしれませんが。なるべく酷くならないよう、強くなっていってくれたらなと思っています!頑張ります!

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