学校→外科→STコースでした。

外科ではカニューレ交換。
万遍無くとっても汚れていました・・・全体的に狭くなってるって事です・・・(汗)
まぁこれだけ咳が続き痰も多く・・・なので仕方ないか。

さて、以前話しがあったステップアップですが。問題がでてきました。
機械の問題なのか、長さ調節がどうしても今までより5mm長くなってしまうそうなんです。

5mm

・・・

たかが5mmされど5mmです。

成長しているのでもしかしたら大丈夫かもしれないけれど、太くなるしカーブとかの関係で5mm伸びた事が影響するかもしれない。

超危険!

・・・って事で、しばらく保留となりました。

普通に育って行く子で、カニューレの太さに関係無く気管が太く成長すれば良いのですが。残念な事に一花さんはそのようなタイプではないのです。

だからと言って・・・息切れ無くして歩けない状態ですからねぇ・・・どうしたものか・・・

しかしあの恐怖の状態は二度と起してはいけないので、トライはそう簡単には決行できず。もう少し大きくなるまで我慢するか・・・どうなるか・・・といったところです・・・

ごめんよぉ~いっち・・・まだしばらくしんどいままだ・・・

さて次はST。

入院などがあった為、とっても久しぶりのSTでした。
何日か前に“う”をクリアしたいっち。まだ知らない人には聞き取れない発音だけれど、とりあえず“あ行”は言える状態となったので、次に進もうと今日は“ま”の練習をしました。

赤ちゃんならばねぇ・・・“ま”ってとっても早くできる発音なんですけれどね。いっちさんには相当難しいみたいです・・・口はなんとか真似できる事があっても、声を出す事は出来ない。声を出しながら口を動かすってのが難しいのだと思います。

まぁ、ぼちぼちいきましょう。

ところで・・・
昨日なんとなぁ~く治まってきていた咳がまた今日の午後から増えてきた・・・
あぁ~抜け出したい!

  4 Responses to “5mm”

  1. いっちさん、ママ、お疲れさまでした。

    小学生になると、学校休まずに通院したいから、ついついハシゴですよね。

    5mmはカニューレのサイズ(穴の大きさ)ですよね?

    実はいっちさんのブログでサイズアップのことを知り、うちの娘は赤ちゃんの時からカニューレのサイズが変わらずでいいのか?と考えてしまいました。

    ま、大きな問題がないからいいのだと特に先生に聞いたりもしないのですが。

    ちなみに4歳後半なのに、いまだに新生児用使ってます。体がちっちゃい&気道が狭いからかなぁ。

    ところでいっちパパさん、大きい方なんですね。
    そんな大きい方があの可愛いニット帽&マフラーだなんて。

    ちなみに帽子とマフラー、ママの手編みですか?

    う〜ん、気になる〜。

    スヌード・ネックウォーマーですが、雑誌(V○RY)で見かけたのですが春に向けて毛糸以外の素材でもありそうですよ〜。

    私も欲しいなぁ。

    明日、また寒いそうなのでお互いに気を付けましょうね。

  2. 〇 モコモコさん 〇
    いえいえ、太さでは無くカニューレの長さなんです。
    おたまちゃんも新生児用なんですね。いっちさんも新生児用です。
    リークが出て声が漏れる子は殆ど新生児用からサイズアップしないまま過ごす事が殆どのようですね。おたまちゃんも声漏れするって言ってましたもんね。気管に負担がかからないので、リークがあるほうが安全なのでいいですよ~。
    いっちさんは気道が狭くむくんでいてリークが出ない子なんです。カニューレの太さをあげて気道を確保しないとどんどん呼吸がしんどくなってしまうという問題があって。本当はリークも含め5.5mmのカニューレぐらいの太さが必要なのですが、現在は4.5mmでMAXなんです。
    けれど、カニューレって太くすると長さも長くなってしまうという作り・・・これが彼女には無理でして。というのも、カニューレより下の部分が一番狭窄が酷く、そこに触れてしまうとボンと腫れあがり窒息になってしまうのです。今回も5mm長くなるとそこに首の上げ下げなどでぶつかってしまうかも・・・という恐れがあって。
    ちなみに、現在のスピーチも小児用サイズしか無いので、新生児用に短く作り直してもらっています。
    いっちさんはさんざんカニューレ問題には悩まされ・・・軟化が酷いと悩まされるんですよね・・・

    ネックウォーマー毛糸以外でもありそうですか!探してみよう~
    ちなみに、帽子とマフラーは手編みでは無いのです(^。^)ゞ以前まで手編みの帽子をかぶっていたのですが、あまりにみっともないので買い与えました(^。^)ゞ

  3. 5㎜は大きいよね。。おとめも体調に合わせて長さが微妙に違う特注カニューレで調整しています。

    咳はどうですか?学校も始まったし、もう週末だし、疲れもでてきたわね。頑張れ~、いったん。。

    いったんの『ま』聞いてみたいわ。。

  4. 〇 おとめ母さん 〇
    その差は大きいでしょ~怖いので本格的に考えるのはもうすこししてから~・・・となりそう。おとめちゃんも長さ調節難しそうだよね~・・・うちは短くして落ち着いているんだけれど・・・おとめちゃんもはやく安心した気切生活になるといいな。
    ありがとう~咳は今日は大分収まってって。まだ上半身を起して眠ってるけどね・・・本人自ら特大枕を準備して寝やすいようにセッティングしてから眠ってるのよ・・・自らの体を良くわかってらっしゃって(^。^)ゞ

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