スピーチカニューレになりました。
形状も何も変わらずなので、いつものカニューレを交換するようにあっさりと交換しました。
いっちは、凄く違和感があったらしいです。最初はずっと気にしてました。
小さい子ならばあまりその違和感を感じず、スムーズに行く場合が多いのですが。いっちの場合リークも無いので6年半、喉頭部分を使って呼吸をした事が殆どありません。なので、相当違和感があると思うよ~と先生も言ってました。
ただ、どうしても無理!っていう場合には、すぐシャイリーに切り替えて構わないと。極端な話、日中はスピーチで夜はシャイリーにしてとかでもOKと。
なので、あまりスピーチになったからと負担に思わず、いつでも交換できるんだと思って気楽な気持ちでやってねと。吸引できなければシャイリーにしちゃえとかね。
そして、何か変と思ったら早めに病院に来ちゃっていいからと。
そう言われて少し楽になりました。
交換した後はSTでした。しばらく様子を見る為にもリハがあって良かった。
バルブは・・嫌がります。だましだましつけました。
先生と私は、どうにかバルブをつけて練習させようと必死にテンション高くです(笑)けれども全く出ませんでした。
いかし、バルブはある程度の時間大丈夫そう。それだけでもわかって良かった♪
リハが終わってから、ジュースを飲ませてみました。誤嚥の確認。
先生は大丈夫だとは言っていたのですが、やっぱり怖いしね。
結果は・・・多少タレこみがあるかもしれません。飲んでいる間2回程、『落ちた、落ちた、吸引して!』ってお願いされたので。
けれど、ジュースが引けるような事は無かったので、多少は落ちたかもしれませんがどちらかというと違和感のほうが強かったのだと思います。
自宅に帰って。
バルブにしてみました。バルブして遊ぼうよ~って誘って、お布団引いてお相撲ごっこしたりね。
すると・・・大きな笑い声!びっくりする程きちんと笑います!
そのうち、勢いで笑うだけでは無く会話のやりとりでも声を出して笑うように!
6年半待ちました。
初めて聞いたいっちの笑い声です。
感動するというよりは・・・
こんな声だったんだなぁ・・・って驚く程度で、それよか呼吸が大丈夫なのかどうかの心配のほうが勝ちでしたね。
遊びが終わり眠る前には人工鼻へ。
寝入ってから、少しバルブにしてみました。どれぐらい負担かな?と。
Spo2が97だったのが96ですね。ワンポイントダウン。けれど、心拍アップ・・・やはり負担は負担なのだと思います。
あと、上の部分が細いので細く長く息を吐き出していました。
このままスピーチに変更できますように。
負担になりませんように・・・それだけを願います。
はじめまして!
かなり以前から読ませて頂いていたのですが、コメント残さずのままでスイマセン(^-^; 笑い声のお話しを読んで うれしくて初コメさせていただきました。
我が家の次女(4才)も生後半年から気切しています。今はシャイリーで、上に息もほとんどもれず はっきりとした声はまだ聞いた事がないですが、きっと いつかはっきりとした声を聞けたとしたら、いったんママさんと同じ感想を持つだろうな、と思いました(^^)
再来年に就学を迎えるにあたっても、いったんママさんのブログとても参考にさせて頂いています。うちの住む市も例外なく、医療的ケアに関して手助けを得るのは厳しいです。でも、微力でも声を上げ続ける事が大事だと思って頑張りたいです。
いっちちゃんの笑顔ステキですね!いつも娘と写真みてますよ♪
また書かせてくださいね☆
〇 ぱたぱたママさん 〇
はじめまして!
コメント嬉しいです~とっても励みになります(^-^)
娘さんも気切ちゃんなんですね。うちは最初ポーテックスで、3歳から今までずっとシャイリーでした(^-^)
なんだか、声を聞いたら嬉しくって涙ぐんじゃうかなとも思っていたのだけれど、実際はそれどころじゃなく(^。^)ゞ親もその環境に慣れる事に精一杯です(^。^)ゞ
娘さんの地域も医療的ケアに対して助けてもらえる可能性が少ないのですね。手を貸してくれる地域が大分増えたなぁ~と思っていましたが、まだまだ付き添いでという方は多いのでしょうね。
けれど、娘さんの就学まであと2年!各地で少しずつ認められてきているので、その頃には状況が変わってきているかも。そうなる事を祈りながら、お互い諦めず頑張りましょうね。
これからもよろしくお願いします(^-^)!