今年最後の外来でした。いまのとこ。

まず、カニューレ交換を外科で行いました。
これならばもう大丈夫だろうと、詰まる事も無いだろうと。
次回は1ヶ月後の外来とし、間に1度自宅交換する事となりました!

ようやく元の状態に戻った~抜け出せた~長かった~。。。

ちなみに今回は、『座って交換するっ!』と言って聞かず。
まるで大人の交換だねぇ~というカニューレ交換をしてきました。

味をしめたので。次回から絶対に横になってはくれないと思う。
まっ、いいんだけど。

次は小児科。

肺はゴロゴロ言ってるねぇ~・・・と。とりあえず一時期よりは治ってきているので、吸入追加とホクナリン追加で乗り越えましょうとの事でした。がんばるよ。

後はいっちの遺伝子疾患の事。

実は、今年の半ばにコフィンシリス症候群(コフィンサイリス症候群とも言います)の遺伝子が、正式な発表までとはなっていませんが発見されました。
既に、大きな病院の遺伝子外来などに通院されている子や家族は検査が進んでいますが、いっちさんは通常遺伝子外来にはかかっておらず。いっちが通う巨大な大学病院でもいっち以外該当者がいないので、情報がこちらまで流れて来なかったのです。

お友達に聞き、小児科の先生にあたってもらい。
前回の入院中に、血液やレントゲンなどもろもろの資料をコフィンの研究をされている大学に送ってもらいました。

資料を集め出したばかりなので、まだまだ血液の結果は出ておりませんが。
骨のレントゲンだけで、『そうであろう』という意見だったそうです。
だぁ~れも気がつかなかったのにね。コフィンちゃんっていっても疾患の特徴はそれぞれ大きく違うのにね。K大の先生といい、見る人が見ればわかるものなのねぇ~・・・

さてさて、今年最後はSTで〆。

まだまだ発音は聞き取れるようなものじゃないけど。
かなり声は大きくなってきているし、伝える事をあきらめない子だからね。きっと大丈夫、気長に行きましょう♪

いやぁ~とりあえず、今年の病院仕事は今日で終わり!
今年はいっぱいいっぱい病院だった。頑張った!

 Leave a Reply

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong> <img localsrc="" alt="">

   
© 2011 花のいっぽ Suffusion theme by Sayontan Sinha