いっちさん、発達緑内障と言われずっと大学病院の眼科にかかってます。

そんな大学病院の眼科は、学校があるのに午前中じゃなきゃ診れないと言われたり、半日以上待って診察は2~3分。それも毎回決まったセリフ、『まっ、経過をみましょう』。とてもいく気にはなれず・・・点眼薬が切れない限りサボっています。
サボったらサボったで、『休まれるとカルテがなかなか出てこない!』とか怒られたりするので、それを思うと行ったほうが楽なのかもしれませんが。そんな3分診療で学校休ませたく無いという気持ちのほうが強いのと、なんでそんなちっこい事で怒るのか私的にもどうも理解できず・・・まぁ、早く言えば相性が合わないってとこなのですが。

相性もそうですが。『本当にきちんと診てくれているのか?』という疑問もありました。眼底検査なんてずっとずっとしていないし、いつもと変わらずの神経なので緑内障の疑いは消せない、一応点眼をという治療。どこかに良い眼科無いかな?障害のある子もしっかりと診てくれる小児の眼科・・・そんなように思っていました。次の外来で小児科の先生にでも聞いてみようかなと。

そんなように思っていた時。

先日の遺伝子相談外来の時、K先生に、『目は?診て貰ってる?黒目が・・・』と突然言われ。

今の眼科での治療で大丈夫なのかなと不安に思っていて・・・と話すと、K大から開業した良い眼科の先生がいるから一度診てもらっては?紹介するからと。小さい病院だけれど先生はとてもいい先生だよ。相性が合えば継続して診て貰うといいよと。

で、早速今日行ってきました。

場所は池袋・・・遠い。問い合わせると、初診は10時まで入って欲しいとの事。

う~んこれは学校は無理だ。

って事で、個別の先生達が大忙しの今週、いっちも3日間担任の先生がいないというのは心的にもしんどいと思うので、それならば今日休むのが一番かな?と、あえて学校を休みにして行ってきました。

ちなみに、担任の先生がいない状態ではありますが、派遣されてきてくれている先生も良くしてくれますし、個別の残った先生もヘルプで入ってくれている先生方もよ~くよ~く見てくれました。ただ、彼女も彼女もよ~く頑張って・・・一昨日は学校終わってから病院で、昨日は家に帰ってきてから爆睡でした。相当神経を使ったのだと思います。

さて、話しは戻りますが。

通勤ラッシュの中、各駅停車でゆっくりゆっくり行きました。8時出発で病院に着いたのが10時前(汗)ちなみに、普通に行けば1時間も掛かりません(涙)

病院はとても混むと言われていましたが、待合の患者さんたちの話しでは今日はとても空いているとの事でした。いつもならば待合室はとても混雑しているとの事。夏休みが終わって学校が始まったばかりだから、子供が少ないのかもしれません。
いっちもそれ程待たずに検査や診察が始まり。点眼などでの検査が始まり・・・終わったのは12時半近くになっていました(汗)

検査の技師さんもとても手際が良く。いつもだったらもっともっと掛かる検査もタイミングを逃す事なくやってくれました。勿論、いっちは触られるのが苦手だったりするので、通常のお子さんよりはかなり大変ではありますが。

診察も何度もとてもじっくり。障害があってなかなか上手く診察できないいっちに対しても、諦めず、とても温かい気持ちできちんと診てくれました。嬉しかった。

そして、大きな事が判明しました。

『緑内障では無い』との事。

衝撃的な事実です。

確かに神経は白いのですが、この状態では緑内障とは言えないそうです。念のため眼圧も検査してくれましたが、やはり大丈夫との事でした。

といっても、じゃぁ大丈夫という事では無く・・・この状態は『視神経の萎縮』だそうです。萎縮していると視力の伸びはあまり期待できません。今のところはある程度まで見えているのですが・・・通常のようにはならないらしい。

そして、一番の問題・・・

下垂している左目・・・今更ですが殆ど使われていないそうです。斜視弱視との事。

ショックでした。今までの眼科では大丈夫だとしか言われませんでした。まぶたも前よりは上がっているし・・・というか、最近は診察しても全くそんな事を指摘されない程になっていました。

斜視弱視の治療は6歳ぐらいまでに行うと良いと言われています。アイパッチで利き目を塞ぎ、使ってない目を使って視力を上げなければなりません。

いっちはこの秋で9歳になります。通常は手遅れです。

『もう間に合わないかもしれない。けど、出来る事だけやろう!』と、先生。アイパッチを出してくれました。

できれば2時間。TVとか集中している時に頑張ってみてと。

・・・・・・・・・・

先生にもっと早く出会いたかった。間に合う時期に会いたかった。
大学病院のあの医師を恨むと同時に、いっちに対して申し訳ない気持ちばかりが募ります。

今私に出来る事は、鬼になっていっちにアイパッチを貼る事。
左目を使用していないので、右目を隠される事を普段からとてもきらいます。けど、やらなくては。

号泣でした。チアノーゼでもでて硬直してしまうんじゃないかというぐらい号泣でした。

けど、母は鬼になるしかないのです。ごめんねいっち。。。

  5 Responses to “ごめんね”

  1. ゆっくり成長のいっち姉さん、アイパッチ治療の効果も十分間に合いますように・・・。

    H眼科ですよね。息子のお友達が通っています。
    同じく同市からはるばる池袋まで通っています。

    そのお友達ママによると、大学病院の眼科には小児眼科医はいなくて、系列のT病院に1名いるだけだそうです。だからきっと、子どもの症例に詳しくなかったんでしょうね・・・。

    ゴメンねなんて思わず、この段階で分かったことをラッキーと思って頑張ってもらうしかないですよね・・・。
    いっち姉さん、頑張って左目鍛えてください・・・><)。退院したら定期的に児外に通うことになります^^いつかお会いできるといいな☆

  2. あれ?書いたつもりが消えてました(汗)
    息子、連休明けから胃ろう手術で入院です。
    S先生に執刀して頂くことになって、その件でこの前はいったんの診察途中にこちらに度々来ていただいてました(中断させてました、すみません><) 

    • ぐいこさんありがとうございます~
      他がゆっくりなのだからって私も思いました。どうか少しでも多く左目が動きを取り戻すようにって願います。

      H病院、同じ市からいたなんてビックリです。けれど、あれだけ良い先生なのだから口コミで伝わるのでしょうね。

      そうそう、ぐいこさんの書き込みで思い出しました。T病院が出来る前、いっちさんNICU時代、T病院の小児の眼科の先生に診てもらっていたんです。で、退院してから診てもらおうと思ったら、T病院が出来てしまってそちらに移動で。眼科の予約をする時、主治医が、本当はその先生に診てもらったほうがいいんだけれど・・・と言っていたのを思い出しました。
      当時それ程悪いというところまで言われていなかった事や、ボンベなど抱えながらの通院先が増えるのも大変という事、MRIとかが直ぐ見られる同じ大学病院のほうがいいかな?となったんですよね。もう少し考えたらよかったのかも・・・大丈夫だろうと言われたのを多少疑いながらも、まさかここまでとは思わずで・・・けど、後悔ばかりしていてもいけませんね。少しでもよくなるように、きちんとこれから診てもらおうと思います!

      息子さん胃ろうのオペになるんですね。どうか滞りなく済みますように。
      きっと退院したら会いますね。楽しみにしてます!

  3. うわっ
    そんないい病院が池袋にあるのっ??
    うちのネリーも受けさせてみたいよ
    視力は一応大丈夫みたいなんだけど、やっぱり、動きが悪い
    だから、テレビを斜めで観たりしてるんだーーー
    なんとかならないかな?とか思ってる
    今度紹介してーーーー

    • きっとネリーちゃんといっちはおんなじっぽいよね。
      去年そんな話してたもんね。一度診てもらうといいかも。
      後でメールするねー!

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