前回の外来から水曜日で2週間。木曜日の昨日、朝自宅でカニューレを交換しました。
退院してから自宅で交換するのは初になります。

これがいっちのオーダースピーチカニューレ。
メラソフィットの小児用をカットし、スピーチの穴を開けてます。

サイズは3.5mm。これは内空の直径になります。
長さは3cmあるかな?程度。これは新生児用の長さより短いです。
短すぎてカーブが良くわからない程(汗)前から奥までまっすぐ見る事ができてしまいます。
これが届いた時、先生と、『ちっちゃ!!!』って笑ってしまった程。

3.5mmなのでカテーテルは8frがピッタリサイズ。それ以上は全く入りません。
そんな細さでスピーチなので、普通のカテーテルは全く入りません。
綺麗にスピーチの穴から突き出て下に下がらないからです。
左の画像のようになります。頑張ろうとすると、刺激で出血してしまいます。

なので、いっちはこの画像もそうなのですが、先が折れている特殊なカテーテルを使用しています。
が、それでも普通には全く入りません。左画像と同じように突き出ます。

なので、吸引の時に左手で軽くカニューレを上に上げ、カテを下に向かって挿入するようにしています。それしか吸引方法はありません。突然知らない医療関係者が吸引しようと思ってもできないのです。

右の最後の写真。このカニューレから飛び出たカテのあたりでしょうか。ここがカニューレが触れてはいけない第一段階の部分です。カニューレのカーブの内側、気道の胸側が悪いところ。

そして、この先もう少し下にはもっともっと触ってはいけない部分があります。
ここは何かあると気管一周すべて盛り上がって気道を閉鎖してしまいます。カニューレが触れたら大変な部分です。喘息程度でもここが出てきているのがわかります。
ここが3歳の時に危険だったとこ。

こんな過敏な気管の為。どんどんどんどん短くなり。ここまできました。

あとは、自力で痰が処理できればいいんですけれどね。そこが難しいのですねぇ彼女。
どちらにしろ、無呼吸発作や他疾患もありますので。それができたところで?ってとこになりますが(汗)いいんです、気切があろうがなかろうが、声が出せるところまできたのですから。

元気だったらOKです!

  7 Responses to “いっち専用の”

  1. 初めまして。いつも、拝見しています。うちの娘も四歳になりますが、難病の合併症により重度の気管狭窄、気管軟化症です。現在、状態も落ち着いているため、スピーチカニューレを考えているんですが、バルブのは娘にはまだ危険ということで、いっちちゃんと全く同じスピーチカニューレを作ることになりました。しかし、同じメラの4.5を使っているんですが、いっちちゃんのようにスピーチ用に穴をあけることを、メーカさんが引き受けていないということで、外科の先生が独自で作成してくれています。でも、なかなか合わず悪戦苦闘中です。いっちちゃんは、メラソフットの会社に直接依頼してカニューレを作っているんですか?宜しければ、詳しく教えて下さい。

    • 初めまして。いつもみてくださっているとの事、嬉しいです、有難うございます!
      娘さん、スピーチにチャレンジしているんですね。
      うちは、主治医が直接メーカーに頼んでくれています。図面みたいなのも見せてもらいました。
      スピーチ用に穴をあけることを・・・なんでなんだろう?
      先生が言うには、なかなかオーダーを受けてくれるところは無いけれど、メラソは大丈夫と言ってました。ただ、新生児用には直接穴は開けられない決まり?との事で、うちは小児用に穴をあけて長さを狭窄部分にあたらないよう新生児サイズにカットしてもらっています。
      こんな子もいるよ~と、良かったら先生に聞いてみてくださいね。上手くいって喉頭の部分が使えるようになるといいですね。笑い声が漏れるだけでも、全然違いますから!

      • いったんママさん、返答ありがとうございました。二週間に一回、カニューレ交換で外来に行ってるので、早速主治医に聞いてみます。先生いわく、メラソも以前は対応してくれていたけど、今は作っていないって言ってたんですよね!!
        通院してる病院や先生によって、業者の対応も違ってくるんですかね??
        まっ、とにかく話してみます。返答ありがとうございました。

        • もしかして、娘さんの長さとかそんな事で無理とかかもしれませんしね。もう一度詳しくきいてみてくださいね!上手くいく事を祈ってます!

  2. 患者さまから、この径の上窓のカニューレの存在を知りました。スピーキングバルブや発声を視野においた非常に優れたカニューレと思います。もしよろしければ、製品のメーカーなど教えて頂ければ幸いです。お子さんの力強い成長と発達、ご家族のご多幸を心よりお祈りしてます。ありがとうございます。

  3. メラソフィットですね。私も問い合わせてみたいと思います。ありがとうございます。

    • ご訪問ありがとうございます。
      メラソフィット、是非問い合わせしてみてください。もう2年も前のこととなり、現在もやってもらえるのかはわからないのですが、狭窄が出来やすい為以前はずっとこうしてオーダーして作ってもらっていました。
      こうしてスピーチを特注で作ってもらえることにより、使えていなかった喉頭部分の形成も良くなりました。発声も少しずつできるように。
      数ヶ月後にビボナという刺激がもっとも少ないであろうカニューレがポーテックスから開発されたので、ビボナの2.5mmの新生児用に変えました。その頃にはリークもできていたので、スピーチでは無く通常のカニューレです。スピーチと違い乾燥し難くて扱いが楽でした。
      それから更に1年近く経ち、昨年10歳目前で抜去に成功です。まだ気切孔は閉じておらず、今のところは保険として開けっ放しにしています。
      娘のたどってきた道が、サイトを通じて少しでもお役に立つことができたら私も嬉しいです。

 Leave a Reply

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong> <img localsrc="" alt="">

   
© 2011 花のいっぽ Suffusion theme by Sayontan Sinha