いっちの遺伝子疾患については、Ｋ大病院のＫ先生にしか診てもらっていません。　
それに対しての合併症に関してはすべてＳ大。小児神経の先生、小児循環器の先生、眼科の先生、小児外科の先生・・・等々に診てもらっています。

Ｓ大でも、赤ちゃんの頃に遺伝科の先生に診てもらう事が２度程ありましたが、当時は発見できず。それ以降は呼吸器の事が忙しく、遺伝子の事までは全く余裕がありませんでした。

偶然Ｋ先生にたどり着き、そこで発覚。
それが去年の事でした。

色々研究が進んでいるから、数年でコフィンに関してわかる事も出てくるかもしれない。とりあえず、１年に１度お会いしましょうという事で今回の一年振りの受診になりました。
が、表立って進んでいる事は現在ありません。

けれど、あれこれ研究は進んでおります。まだ正式な発表まではにはなってませんが、いっちや私達親も血液をとある研究所に送ってもらったりしています。
いつ正式な発表が出るのかはわかりませんが、そうなったならば患者数も増え、情報ももっともっと増えていく事でしょう。

しかし、いっちがまだ他のコフィンちゃんと同じ遺伝子の異常があるとは限りません。
そうであろうとい人でも、３割程度は遺伝子の以上が一致しない場合があるそう。

そこらへんのフォローも含め、Ｋ先生から色々お話を聞きました。
これから情報が開示されるにつれ、Ｋ先生にお世話になる事が増えてくるのだろうなと思います。
というか、ここでしかじっくりコフィンの事をお話できないので、私達家族にとってはとても大切な場所です。

偶然の流れでしたが、Ｋ先生と出会えてよかったなと思います。

いやいや、思った通りダメでした。
去年の空回りは無いにしろ、やる気無し。
出来なくても、楽しそうにしている様子が見られればなぁ～と思ったのですが、いや難しいですね。
唯一楽しそうだったのは、舞台の脇での待機中、Ａちゃんと一緒にいるところ（汗）。
まっ、そんなです。

そして、今日は１０日にある卒業と進級を祝う会で行う、太鼓の交流練習。
一緒に発表する他の学校の子も集まり、休み時間、校内のお友達に見に来てもらうという、予行練習のようなイベントでした。

お友達が見に来る・・・
これだけできっとダメだと思っていました。なので、私の待機している部屋の直ぐ上で行いますが、見に行くつもりはありませんでした。
しかし、心配になった１年生のママが見学に来て。子供達に見つからないようにと、一緒に見に行く事に。

見なきゃ良かった・・・あぁ～あぁ・・・
これだけ最悪だと、気持ちの切り替えが難しいわ。

ここに気持ちを吐き出して、早く忘れてしまおう。無かった事にしてしまおう。

いっちは、最初は大好きなお友達Ａちゃんと一緒の役、『うなぎ』だった。
けれど、うなぎがいまいちだったらしく、途中から『不思議なさかな』役に変更。
舞台の上を走る魚の役で、これはご機嫌にやっていたそう。

が、いっちのお休みした金曜日、急遽演技変更。走り回らない事になったらしい。

舞台で走り回るのが大好きでこの役に勝手に変更したいっち。それが急遽変更・・・しかも、土壇場での演技変更はいっちには無理。

って事で、『不思議なさかな』役から、『(一人で動き回る)綺麗なめずらしい魚』に変更。

見えた・・・そのネーミングで明日が見えたよ（汗）

『魚さん頑張ってね』というと、ちょっと変わった動きをする。
確かにめずらしい魚だ・・・（汗）

あぁ・・・こわい。

まぁ、元々めずらしいタイプですしね。今始まった事じゃ無い。
大きな心で見守ろうと思います。。。

行ったらこんな事になってました。

筋トレ代わりにテーブルを持ち上げる父。その上に乗るいち。
超楽しそうです。

機嫌はかなり良くなり、普通に近い状態になりました。
どうやらやはり風邪などでは無く、気道の炎症での熱っぽいです。
硬くなった痰がひっかかったりして、悪いところを傷つけたのでは？と。

で、元気にはなりましたが。
ただ今、Ｓｐｏ２が９３・・・心拍は眠っているのに８０もある（汗）
う～んいまいち・・・熱があがりませんように・・・

気持ちを切り替えるきっかけになればと、一緒にホットケーキ作ってみました。

表情はややゆるみましたが。

終始無言。

言葉が全くでないんですよ。
いっちの声は元気さのバロメーター。出れば出る程元気。話せば話す程元気な証拠。

う～ん・・・熱以外の症状は無いし、その熱さえもう下がったのに。どうしたものか。

『車に乗りたい』とか無理難題を言い出し。
それはパパがいないと無理だよと言うとメソメソしだし。
カーテン一つ開け閉めで機嫌が変わるぐらい情緒不安定。

この状態は難しいぞ・・・自宅でこんな状態なんて普段無いぞ・・・切り替えなきゃ。

・・・と、キャンセルしようかと思ったけれど。
夕方、音楽療法の予定が入っていたので行ってきました♪

実は、入院前の夏にアポを取り。
地域の療育相談で行っている音楽療法に通う事に決めていたのです。

その先生が行う、療育センターなどの音楽療法に参加したり、活動するコンサートに見に行ったり。
学校の個別級でも年に何回か受けているのですが。

いっちがその先生の音楽療法が大好きで。音楽が大好きで。
前々から何か一つやらせたいという気持ちと丁度マッチしたというか。

元気な子のように、水泳に通ったりピアノやなにやらの習い事は無理ないっち。
だからといって、ハンデに対してリハなど、彼女を伸ばす事は病院のＳＴ以外一切無し。

そして、私も。
いっちの知的な障害について、誰にも話したり相談したりしてもらう事は無く。
学校はありますが、それ以外で彼女の知的部分を伸ばそうと一緒に考えてくれる、話せる人が学校に入ってから全く無しで。

そんな二人にピッタリ。面談に行った時にここしか無いなって思いました。

障害があるからと特別に考える事、何かする事にとらわれすぎないようにと思っています。なるべく自然に生きようと。

けれど、実際は同学年のお友達とはどんどん差がつき。みんな習い事など２～３はしているので、放課後など一緒に遊ぶ事は少なくなってきています。
無理に何かさせる事はしないけれど、学校以外で、『自分にはこれがある。楽しい時間がある。』そんなのを作ってあげたかったのです。

音楽療法は隔週。学校の個別級に来る事もあるので、その月は１回となります。
できれば週１ぐらいでで何かさせてあげられたらなと思っていいるのですが・・・障害が障害だけに難しいのですよね。何かあるといいなぁ～・・・

さて。初日の音楽療法ですが。
初日という事もあり、私は見学させてもらいました。次からは教室の外で待つ形になります。

体調の問題で全くやらないかも・・・なんて思っていましたが、１００％では無いにしろ楽しんでやってました♪
約１時間近くびっちり。これからの方針を決める為にビデオで撮影してくれてました。

楽しい放課後、楽しい時間が過ごせるだろうな。見ていてそう思いました。
思った通りで良かった♪

一昨日の夜からサーチが下がり。ちょっとお疲れ気味ないっち。
体調が優れないと人の話を聞かなかったり、ダメと言われた事を繰り返しちゃったり。
まぁ、小さい子はそうでしょうが。いっちの場合は言葉の壁があるので、態度に強く出てしまいます。注意したりが増えるので、こちらもちょっとお疲れ気味。

そんな状態なので、最後のリハは全然ダメで。無理そうなので少しだけ早めに切り上げました。
『こんなのは久しぶりだね～熱の出る前兆とかじゃなければいいんだけれど・・・』と先生。

・・・正解！

夜中に震え出し３８度まで上がり、朝方には嘔吐でした。
吸引も続いて大変だった・・・寝不足だ・・・

昨日の午前中、吸引に来たときの様子がちょっとおかしかったので。
帰り際に先生に聞いたら、１～２時間目の交流の前に、自ら保健室に行ってベッドで休んでいたそう。自分でも体調の悪さに気がついていたのね。コントロールしようとしたなんて偉い偉い。

さて、朝には微熱程度に下がった熱ですが。
言葉は殆どでず、あまり動かずでずっとＤＶＤ観てます。

風邪かなとも思ったのだけれど。気道の炎症での一夜熱にも思えます。
一昨日、痰が硬くて塊が沢山引けるなんていう事があり、気道に負担がかかっていたのかも。
学校から帰って早めに吸入したりしたんだけれどね・・・この季節は難しいですね。

すべるすべる。人も滑るけど、車も滑るし坂はのぼれない程の状態。朝はとても危険でした。

２５分の通学時間が４５分に。いっちをささえながらだったので筋肉痛になりそうだ。

もう嫌だ～降んないでぇ～とも思うけれど。
なかなか積もらない雪。楽しませてあげたい気持ちもいっぱいなのよね。
自分らの小さい頃はもっと積もって楽しめたもんなぁ～

けどね。調子の良かったいっちさんも、夜中には咳が。
そのせいか、朝方もお疲れモード。

日中は痰も固まりがぼこぼこ取れる状態。怖い怖い。
６時間目は疲れてしまったらしく、ゆっくりとお絵かき時間にしたそう。

学校出たら咳込み空気まで吐いた。
あらら。

帰ってから夕方の吸入を早めに。
キューキューと閉塞音はするものの、元気元気となりました。

明日はカニューレ交換。スッキリしてまた調子が上がるといいな。

そうそう、帰り道に記念の雪を。
パパに見せるのだそうで、冷凍庫でこの器のまま凍ってます。

ただ、ミシンにしろ台所の物にしろ、
“大人の物は使ってはいけない”
“禁止された物は使ってはいけない”
というお約束は守ってくれています。

ただ油断した・・・自分の物は使っていい・・・って・・・

子供用の包丁。

バナナを切って食べたいというので、介助して切りました。
そしてその包丁を流しに。。。

しばらくして・・・

『ママ～みかんも切ったよぉ～！』

・・得意げな顔・・・

あっ・・・みかんが・・・

・・・血まみれ・・・（汗）

ぎゃーーーーーー！

慌てて消毒しバンドエイドでグルグル巻き。
幸い、深くは切れておらず、直ぐ血も止まり傷口もくっついたのだけれど。

あぁ・・・油断した・・・

『包丁はダメ。使いたい時はママを呼ぶように！』と教え。

それから・・・

『怪我した時は呼びなさい！』と。

痛みにあまりに強すぎて・・・
泣かないように育てなきゃらななかったから、転んでも泣かない仕様にはなっているんだけれど。
さすがに包丁で切ったならば・・・泣いてくれ・・・母を呼んでくれ・・・

なんにしろ。今回は母が悪かったです・・・反省です。
けれど、包丁は危ないんだよっていうお勉強にはなりました。傷が浅かったから言える話だけどね。

今日の帰りは、クラスの男の子４人と一緒。
同じ学年の女の子と一緒に帰る事は多いですが、男の子とはあまりありません。集団でふざけあったりしながら帰る事はあっても、基本、男女別の年齢ですからね。

さらに、いっちの場合は足が２年生の歩みにはとても追いつかないという事もあり。女の子同士だとしても、習い事や約束などがある場合は、先に行っていいよ～と、途中から手を離す事も多くなってきています。仲の良いお友達だと、待ってくれたり、いっちも必死でついていったりはしますけどね。

さて、みぞれ交じりの中、男子４人との帰り道。

女の子はおしゃまさんであるので、“ママ”である私も会話に入るようなところがあります。仲良い子はいっちと直接話しますが、一緒のクラスになった事が無い子はいっちの理解度がわからず、私が自然に通訳になっている場合もあります。

しかし、男の子は。全く私が入りません。
いっちに直接話しかけ、いっちが『ハイ』とか言おうものなら、
『“ハイ”だって！超～かわいい～！！！じゃぁさっいっちゃん、○○がさぁ・・・』
とずっと話しかけてます。“超かわいい！”って・・・君も同じ８歳ですが（汗）

いっちが喜んだりするように、かくれんぼしながら帰りつつも、
『いっちゃん、走っちゃだめ～雨だから転ぶよ！』とか、
『そこ階段高いから！ゆっくり降りな！』とか、
『いっちゃん！傘ちゃんと差さないとダメ！また入院になっちゃうよっ！』とか、
『○○！いっちゃんがそっち行ったら危ないからだめだよ！』とか。

超やさしい（笑）

とどめは。マンションの入り口で別れる時。
『いっちゃん、ちゃんとお母さんの言う事聞いて帰りなさい。バイバイ！』

もう入り口ですが・・・（笑）

ハンデがある子の中で、いっちは目立つ子です。元気ですし、お友達大好きなのでコミュニケーションをとろうとする子ですしね。気切があるので、見た目にも直ぐわかるし。

いっちの事を知らない子、特に１年生などは、いじめまではいかなくともそれに近い事をする場合があります。登下校、いっちがいるだけで走って逃げたりね。目立つので対象にもなりやすい。

けれど。その他の学年の子は一切そういう事はしません。
それは、この２年近くでいっちの事を知っているからです。関わりのある上級生は可愛がってくれますし、直接関わらなくても、知っている事でそういった事はしなくなります。

同学年の子はもっと違います。関わろうしてくれます。
いっちの情緒が不安定なところも、すべてすべて見ている子達でありますが、それでも一緒にいよう、関わろうとしてくれます。

ちょっと強めに背中を叩かれても。振り向いて、
『なんだぁ～いっちゃんかぁ～（ニコニコ）』と男の子は笑います。

知っている事。それだけでこんなに違います。

障害があっても違いがあっても一人の人間であり、大切なクラスのお友達。その事を回りにいる子達は知っています。

きっと今の大人より、一つ大きい事を学んで大きくなっていくと思います。
今の大人よりきっと優しくて強くなる。