５月に入り、ＧＷ明けにとりあえず私からの要望書のような用紙を提出しました。お願いする医療的ケアに対してのことや、時間の希望などを書いて。

ところが、先日そのケアに対して、できないので線で消して提出するよう用紙が戻ってきました。

私が書いたのは、
１　中休み、昼休み、その他状況に応じての吸引
２　カニューレが抜けた場合速やかに挿入
３　様態悪化などの場合救急車到着までの応急処置
そんな事を書きました。

ところが、２番に対して。これができないというお返事でした。
消して提出するようにと。

市としては、医師看護師と相談した事で、
『カニューレが抜けた場合、入れずに救急車が来るまで見守る』という事が今年度は決定したそうです。

救急車が来たとしても、救急隊員に資格が無ければ挿入はしてもらえません。吸引でさえ資格が無ければ救急隊員さんはできませんから。なので、そのまま病院到着まで抜管状態で運ばれるそうです。

気管切開はあらゆる呼吸器系に対しての応急処置です。
口や鼻からの挿管だと、危険なので在宅生活を送る事はできません。
しかし、カニューレならば万が一外れてもすぐ入れられるから安心。素人の親でもすぐできるので安心・・・そういった事で気管切開という処置をされているのです。

しかし、訪問看護師さん、資格のある方でありながら、学校ではやってもらえないそう。
抜管して危険がある子、時間がかかると危ない場合は、親が直ぐ駆けつけられる場所で待機するか、この制度は受けられないという話でした。

９０分の派遣。
吸引ならばちょっと辛くても、調子が良ければ我慢できるでしょうが。一番は、抜けてしまった場合やつまってしまった場合。そんな時に対処してもらえるという事が一番ありがたいと思っていた９０分。僅かな時間でもありがたいなと思っていました。

けれど、今年度のこの制度では、万が一の事を考え近くで待機しなくてはなりません。今までと殆ど変わらない９０分となる事になりました。

一花の場合は、元気ならば抜けて直ぐという事は無いと思います。ただ、どのぐらい持つかは抜管トライなどもしたことがありませんので、入院して試してみないとわかりません。
ただ、具合が悪い時に抜けてしまったり、抜けてパニックになるかもしれず・・・真っ青になって救急車で運ばれる事を想像すると、やはりそんな思いはさせたくありません。それで済めば良いですが・・・万が一を考えると恐ろしいです。

『この制度は市が特別に始める制度。大事にしたいので、カニューレを入れるような事はできません』というように言われました。
ならば、まずは確認を保護者と看護師でとりあい、抜けた場合こうすれば大丈夫と確認をしあい、そして万が一の場合挿入しても大丈夫だと確認すれば・・・子供を守る事、それこそ大切にしている制度と言えるのではないでしょうか・・・。

もう日にちも迫っており。この条件で進むしか無いのですが。
今後、気管切開して在宅医療する子供達がどんどん増えていくでしょう、制度をもっと心ある制度にしていっていただけたらと願わずにいられません。

他県では積極的に看護師さんを配置するところも増えてきて。なかなか進まない市の制度にあれこれ思うところはあったけれど。それでも、ようやく腰を上げてくれた事に感謝し、週に１回９０分だけでもありがたくいただこうって思っていましたが・・・とても悲しいです。

コフィンシリス症候群は、１００万人に一人と言われる症候群で、報告は去年の段階で全国で４０人程度と言われておりました。
たったそれだけなので、殆どの医師は知らず情報が薄く、手探りもできない状態。病名がわかったからといって、詳しい事は何もわかりませんでした。

しかし、幸いサイトを通じて去年２人のお友達と会う事ができました。これで少しわかる事があるかも！と思いましたが。
集合したコフィンちゃん３人はみんな似ておりませんでした。遺伝子疾患ならば、多少なりと顔つきとか似ているだろうと思ったけれど、似ていなかった。
似ているのは、曲がり方などに差はあれど、小指が短いところと、とても愛嬌があって社交的なところ。可愛がられる性格というか。

『コフィンってわかるまでも不思議ちゃんだったけど。コフィンってわかっても不思議ちゃんなところは変わらないんだよね（汗）』って３人のママで言ってました。

さて、そんな症候群でありましたが。
昨年、遺伝子が特定され、先日ようやく学会で発表となりました。

関係する病院にかかっているお子さんは、研究の段階で遺伝子検査が行われたりしたのですが。うちの場合はかかっておらず・・・お友達からの情報により知り、昨年末、いっちと私達親の血液を研究室へと送り調べるまでなんとかこぎつけました。

しかし、なかなか結果が帰ってきません。大学病院の小児科の先生を通じてお願いしているので、先生に何度か聞いてもらったりはしていたのですが。難しいところなのか、なかなか返事がありませんでした。

『もしかして・・・一致しないから検査に時間がかかってるとか？』

そんなように思い始めたりしていましたが。今日、ようやく途中経過として結果を聞く事ができました。

『間違いなく、コフィンシリス症候群』だそうです。

昨年までは、遺伝性と言われていましたが、突然変異であるそうで同じコフィンの子を産む確率は限りなく低いそうです。

まだまだ詳しい検査は続いているようですが、とりあえずやっぱりそうだったという事がわかりました。といっても・・まだ情報薄すぎで、不思議ちゃんなところはかわりませんが・・・（汗）

けれどね、今回の発表で今までよりはわかる事も出てくるかな？情報が集まりはじめるのはこの発表からでしょうからね。
少しでもコフィンちゃん達の将来が明るくなるよう、情報が広がり、研究が進むといいなと願います。

昨日の朝より目がぷっくりと腫れました。“ものもらい”です。

小学生になってから、１年生の時より回数は減ったものの、春には必ず“ものもらい”になります。新しい学年になり、疲れが出る頃に必ず。
金曜日あたりから突然言う事をきかなくなり、なんだか上手くいってないなぁって思ったんです。

『疲れ』。彼女の場合、言葉でそれを表現する事もできず、自分で抑制できる程知的も発達しておらずで。自分でもどうしたらよいかわからず、イライラとして情緒が落ち着く無くなるんです。

体が体であるので、健康な人よりは通常の生活でもとても疲れます。気管が細いので、たとえば歩く事は走るぐらいのしんどさと言われます。歩いていても息切れしてしまいます。医師には、いっちの状態を自分達がやったらいっちのようには動けないって言われました。彼女は生まれた時からこの気管なので、慣れてしまっているからこのように動けると。

普段が活発な子で。知らず知らず本人も親も気がつかない間に疲れが溜まり、ある日こうして体に現れるのです。前回のアレルギー入院もそうで。

ここのところ、３年生は校外活動が多く。体を凄くつかっていたんですよね。いっぱい歩いて。
けれどね、体の為にも頑張らせたい。頑張らないと心肺機能も強くならないのでね。

上手に病気とお付き合いしながら頑張らせる。これがね、９年近く彼女の親をやっていても難しいところなのです。

ここ何日か、ドレス作りで頭がぐるぐるな私でした。
普通のワンピとかと全然違い、パターン引きボディに合わせ、あーでもないこーでもないと。

そして、酒の席での約束事はいけないなと反省・・・『２着ぐらい２日もあれば出来るでしょ～』なんてビール片手に引き受けた（汗）
５月最初まで出店でそちらに集中してたから手付かずで。いざ作ろうと思って進み具合と日にちの無さに青ざめた・・・（汗）
いや、とっても楽しいのですけれどね・・・作るのは・・・勉強になるし。もう１回作りたいぐらいなんだけど。
無事に倍の日にち、４日で作り上げました。出来て良かった～間に合って良かった～幸せだ～～～
　
さてさて。突然の大雨で雷なんていう日が続いてますが。気切っ子ちゃん達どうですか？
いっちさんには超影響中です。朝夕夜の咳、なんだかスッキリしない、微妙なＳｐｏ２の低下です。

体のせいなのか、ここのところ気持ちもダメで。昨日は朝から『学校休む』と言い出してメソメソ。
どんなにしんどくても『学校行く！』って言っていた子が、ここ最近『休む』って言うようになって。５月病かなぁ・・・彼女も色々心の中であるみたい。
それでも起きてしまえば、『行く』っていうし、行ってしまえば楽しんで頑張っているようですけどね。

今日は社会科で『町探検』。２時間程外を歩きました。
どんなに頑張ってもいつも最後尾。最後には１０分近く遅れて学校に着くなんて状態でした。
それでも、『まって～！』なんて言いながらとっても頑張ってましたね。地図見ながら。
とっても偉かった！

『逆バンジー』みたいなのがあって。
どうしてもやりたいと言っていたいっち。
やりたい事は、病気であってもとことんやらせる我が家でありますが。

『心疾患と呼吸器疾患のある方はできません』

・・・残念でした・・・それはやらせるわけにはいかないわ。

ＧＷ最終日は公園へ。
お友達になった男の子と楽しく遊んでました。

今年はあまりお天気に恵まれなかったＧＷ。夕方からまた大雨で雷とかなっちゃったけれど。日中は穏やかに晴れて良かった。ちょっと風邪が強かったけどね。
ボールで遊んだり、お弁当食べたり楽しそうでした。

そして、あぁ５月病と思いながら、重い体を引きずって学校開始。
今日は親睦会やら、体育の付き添いやらでバタバタと６時間授業をこなし、帰って宿題をして終わったら音楽療法へと自転車でひとっ走りでめまぐるしい一日でした。

５月は校外の付き添いなども続くので忙しい忙しい・・・あれ？面談とかもあったよな？
あぁ、ダメダメ、このままではどっぷり５月病に陥るので。
忙しい毎日→充実した毎日と変換しましょう。
頑張ります～。。。

元気はあるのですが、夜は人工鼻にし、酸素のお世話になりました。

昨夜熱が下がり、今朝には平熱に。
鼻水がまだ凄い事になってますが、元気はあるので休まずに学校行ってます。
痰の色は良くなってきているので、もう大丈夫かな？
強い強い。強くなったね。

これは大変と、今日、ボランティアのＫさんが交通安全教室のお手伝いで学校に来ている間に、自転車で病院までかっとばしてきました。『意見書』のお願いに。

いよいよ、６月からの学校での訪看さんの医療ケア準備です。週１回９０分ってやつです。
主治医に意見書を書いてもらわなければならなくて。といっても・・・Ｕさん持ってくるの遅い・・・通常、診断書とか指示書とか２～３週間かかるのよぉ～（汗）
『急ぎですみません！』と先生にメモをつけて受付にお願いし。４時間目の校外授業へ間に合うよう大急ぎで学校へ。

さて、４時間目は社会科で学校近くの公園まで行きました。１時間なので吸引は無いだろうと、アンビューとカテとカニューレだけ持って、一緒にお散歩感覚ででかけました。ぽかぽかとして気持ちよかった。　

いっちは、Ａちゃんと手をつないで一緒に並んで歩いて。先生の話もちゃんと聞いて、公園で小さい子が遊ぶ中、遊具などの誘惑にも負けずにきちんと授業に参加していました。

最後に、『うぅ～ん・・・時間が無いけど・・・２分だけ遊んでよしっ！』という先生の声と共に、散らばる子ども達。Ａちゃんが、『いっちゃん！あそぶぞっ！』の掛け声と共に走り出す二人♪本当に仲良しだ。　

けど、ちょっと心配・・・２分で切り上げるなんていっちに無理かも。『もっと遊びたい！』って言う事をきかなくなるのでは？と。

しかし・・・驚き！きちんと２分で切り上げて整列し、そのままみんなと学校へ並んで帰りました！
凄すぎる・・・その成長！っていうか、このクラスだからこそ、Ｎ先生だからこそできてるんだと思う。いつでもどこでもこれが出来る子になって欲しいわ・・・そう願う・・・

まぁね。今日たまたま出来ただけで、また出来ない日もきっと来るだろうし。
調子がちょっと崩れたらもうできないしね。
まっ、あせらず、できるものだと決め付けず、大きな気持ちで見守りましょう。

交流級は玄関でのお話になりますが、個別級の先生すべてがいらっしゃり（４人）予定では３０分程となっています。予定ではなのでね。うちは最後だった事もあり、軽くオーバーしてました（汗）

最初は、親が提出した年間計画表をもとにして進めます。
身の回りの事から、学習まですべての項目をチェックするのですが。つい２週間程前に提出したばかりの目標の大半がクリアできていました。一花さん３年生になってから彼女なりに落ち着いたのですよね。私の目標レベルが低すぎたのか・・・？

勿論、彼女なりに落ち着いたというだけで、出来てない部分は沢山ありますが。相変わらず、個別級では『いっちゃんっ！！！』って、いっちの叱られてる声が一番目立つし（汗）というか、それが殆どだし（汗）

一番の進歩がお勉強に取り組む姿勢。『休み時間終わりだよ～』の声に、一番先に席に着いてお勉強準備にかかるのです。そして、かなり集中してお勉強をするとの事。

私も時々様子を見るのだけれど、いつも席に座って取り組んでいて。きっとね、１年生が入ってきた影響が強いのだと思います。お勉強するのがお姉ちゃんという感じなのかと。

学力的にはまだそれ程効果は見られませんが、これだけ取り組むのならば少しずつでも伸びてくれるかな？そんな感じです。

ダメなのが個別で行う朝の会。これ、元々苦手だったのですが、相変わらずのようで。
う～ん・・・もうちょっと頑張ってもらいたいものです。

生活面でも、かなりクリアできていました。
意思の伝え方や人とのかかわり方なども、言葉や手で表現してきちんと伝えるそうです。先生だけでなく、お友達にも言葉で伝えているそう。進歩しましたね。

交流級の様子もそうで。フラフラせず、きちんと席に座っている事が多いそう。

先生の、『なんだかすっかり落ち着いてしまいました』のコメントがうけました（笑）

そんな様子なので。年間計画の後は、お勉強の話しになりました。
少し相談すると、これはどうだろう？あれはどうだろう？と意見を出してくれて。
なんだか・・・こんなに充実した家庭訪問は初めてです。ようやく、いっちがそのレベルになったのかという事もあるし、個別の先生達の雰囲気も今年はとても良いという事があると思う。

いっちは、先生達が来たら、『お勉強するっ！』って机で漢字の練習してました（笑）。
先生＝お勉強・・・やっと彼女の中でそうなったのでしょう。おそっ・・・（汗）

まずは、交流級のＮ先生がいらっしゃいました。
一花が入学した頃からいらっしゃった先生で、ベテランで高学年を主に見ていた女の先生です。
Ｎ先生自身も、『うわぁ～３年生！』って声を上げてしまった程だったらしいです。

厳しい先生と噂では聞いていて。一花にとってはとても良い先生だ！って思ってはいたのですが。
反面、一花なんてきっと先生の授業には交われず、折角良い先生でも交流は無理な部分が多いのだろう・・・なんて思っていて。まぁ、それはそれで年々無理も出てくるし仕方の無い事・・・なんて思ってもいたのですが。

あれれ？一人で交流に行ったりしている？大丈夫？ってな事があり。
待機室での母、一人ハラハラドキドキの４５分を過ごすも、個別の先生からの連絡帳には、『きちんと一人交流できてました！』とか書かれていて。

そんな事が何度か続いていたのですが。
一人交流が出来ていた理由がちょっとわかったのが、先日の体育。

Ｎ先生、指導に勢いがあるんです。一花もそうですが、他の子ども達もＮ先生の勢いに飲み込まれて自然と授業をきっちりとこなすんです。凄い先生だなーと尊敬して見入ってしまいました。

不特定多数に対しての投げかけには一切振り向かない一花だったのに、Ｎ先生がクラス全員に発する指示を、きちんとＮ先生の顔を見て話を聞いているんです。そして、みんなと一緒にきちんと参加！
整列もきちんとこなし、右向け右とかも列を乱さずきちんとこなして。時々、人より多く回転しちゃったり、反対回りしちゃったりはあるもののきちんと頑張っていました。見事にＮ先生に飲み込まれた感じ。　

そして一番のポイント。Ｎ先生は個別だからって一花の事は特別視しません。クラススの一人として、出来ようが出来なかろうが普通に授業を進めます。
それにより、一花も必死でついていこうとするのだと思います。

そんな体育での様子を見て、一人交流の時も、出来ないながらも飲み込まれているのだろうなって少し思いました。

さて、そんなＮ先生の家庭訪問。

『どんどんいらっしゃい。固定の音楽と図書とかでなければ、どうにでもなるんだから！』と、個別のＳ先生に言っているそうです。凄すぎる・・・先生としての器の大きさに驚き！
『特別視しないから。出来なくてもどんどんやっていくし普通に注意するし。能力のある子だと思っているから、なんでもやらせます！』と。
『体的にそれは・・・って時はドクターストップじゃないけれど、お母さんどんどん言ってくださいね！この間の鉄棒もビックリしちゃって！やるっ！って頑張るから』と。

特別視しないけれど、きちんと見ていて。給食の事とかも様子を伝えてくれて。
うわぁ～かなわない～さすが～って思っちゃいました。

そして、一花の事。初めて受け持つからわからない事だらけだけれど、子ども達が凄く良くわかっているそう。子ども達に教わると言ってました。
親友Ａちゃんがいるので、そこらへんのフォローは勿論ばっちりだし、人数の少ない学年なので、みんな良く理解してくれいてるんです。特に、今年はクラスのメンバーにも恵まれました。

なんだかとても良い状態・・・安心の一年、頑張れって背中を押せる一年になりそうです。

さて、その後は個別の家庭訪問でしたが。長くなりましたのでまた後で。

さて、先週は支援級の懇談会がありました。

一人ひとり自己紹介や年間予定やら、あれやこれやの希望やら。あっという間に時間が過ぎました。

ここ２年・・・特に去年はゴタゴタが続き、どんよりとした空気が流れていましたが。
昨年度の反省として、親もしっかり言う事は言おう！聞く事は聞こう！風通しの良い個別級にしようよ！そんな努力を親もし始めています。

つい、子どもをお願いしてるし・・・って思って口を閉ざしてしまうんですよね。親って。
けどね、とても信頼できる先生達。素直に向き合って行けば大丈夫だと思えるので。遠慮せずに意見を言い、ずけずけと先生の意見を聞き、お願いし、協力と感謝を忘れずにやっていけたらと思います。

さて、明日は交流級と個別の家庭訪問～それから音楽療法～ばったばたやん～