いっちの出す音が増えてきました。
まだ『あ』や『え』しか出ませんが、同じ『あ、え』でもいろいろな音階で出すように。
そして、しっかりとした発音がまだ全くできないので、あやふやな音にはなってしまうものの、言葉を少々話し始めたようです。
まだ全くといって良い程聞き取れません。『ギーギー』声のほうが聞き取れます（汗）
けれど、『パパ、○○○・・・』っていうのが今日聞き取れました。（パパという音は、“ああ”とまだなってしまいます）何をパパに言ったのかはわかりませんが、きちんと２～３ｍ前にいたパパに呼びかけてました。
今日は良く喋る日。
ギーギー声だったり声だったり、ず～っと喋ってました。
間違いなく、話し出したらうるさい子になるでしょう・・・（汗）
いやぁ~、どんどん上達してますね～、すごい！
今日はお言葉に甘えて、ここで兵庫こども病院での結果をご報告させて頂きますね。
正直、最悪でした。
狭窄は、喉頭上部(声門より上）まである事を初めて聞き、浮腫みも酷い、声帯も形成されてない。気管もすり鉢状に細い。手術（肋骨移植）しても一時的なもので、完治は一生無いでしょうと…。
はー、言葉が出ない…涙も出ない…、を初めて経験しちゃいましたよー。そんな私に先生は、優しく時間をかけて、手術するならば、とか、喉頭部分なので今かかってる地元の大学病院でも大丈夫な事、その主治医と納得行くまでいっぱい話なさい、など、沢山話して下さいました。
でもね、でもね、ある意味はっきり言って下さったので、今は少し吹っ切れてます(^^ゞ。
一生カニューレ&声無し！なら、それはそれで生活出来るよーに育てて導かねばってね。
それに、竜之佐だって成長してるし、医療だって進歩してる！
もしかしたら、何かしら手術でき声も聞けるかも！って、まだ思ってていいですよね(^_-)-☆
頑張るもーんだ＼(^o^)／えへっ。
長文、失礼しました～～～
〇 竜之佐ママさん 〇
竜之佐ママさん、コメントありがとう！
結果、きっと落ち込んだよね。スピーチできるかとか聞こうとも思ってたのにね。
けれど、一花も竜之佐くんと同じような事をずっと言われ続けて。それでもここまでやってきたから、可能性はあると信じたいな～って思う。
一花の場合は、声帯の形成がやはりみられなくて、６歳になってからようやく、これが声帯っぽいんだよね～！ってまるで宝物を見つけたかのように言われて。そして、７歳を前にしてようやく声が漏れはじめて・・・。
で、結局声帯下というよりは声門の部分が一番細いという事だったみたい。
そして、喉頭の部分は小さくて形も悪くてという感じで、やはり浮腫みが全然引かずに今まできて。けれど、喉頭の部分は使わないから余計そうなるらしく、使っていく事で声帯から喉頭の部分もどんどん良い形になっていくらしくて。
ただ、問題はカニューレが入っていると上がなかなか使えない事。いっちもリークが無いから上が全然育たなかったんだよね。
竜之佐くんもそんなところもあるのかな？って思ったりしちゃうのだけれど。ならば、どんどん成長していく事、元気に沢山遊んで食べて大きくなる事、これで多少なりとも解決できる部分もでてくるかもしれない。
ただ、声帯の部分が細いのはオペが効かないので、そこが成長でできてくれば・・・と願うのだけれど・・・。
勿論、一花と竜之佐くんとの違いもあるし全くは同じとはならないけれど、ずっと喉頭声帯とダメと言われ、気管も細く浮腫んでて奇形でと言われ続けてきたけれど、今こうして一歩進む事ができたから。諦めないで、とにかく今は深く考えずいっぱい楽しんで！
・・・って、自分事ばかり書いててごめんね(^。^)ゞ
・・・わけわからないコメ返しになっちゃってごめんね(^。^)ゞ