長い間日記をお休みしていました。このままフェードアウトしてしまいそうな勢いで。
いっちさんもわたくしも元気にしております。
去年のカニューレ抜去から始まり。今年に入ってからはどんどん生活が変わってきました。
新しい生活にどんどん慣れていくにつれ、今までのことからの卒業が次々訪れました。
秋には在宅モニターや酸素までも卒業することに。
そろそろ卒業かな。
生後５ヶ月から続けてきたこのいっぽ日記。
読んでもらって支えてもらってきた今まで。卒業できるかなと。
どんな形で卒業しよう。少し悩みました。
ホルダーの作り方とかを調べにきてくださる人達もまだまだいます。
今はコフィンシリス症候群で調べてメールくださる方もいらっしゃいます。
実際、カニューレが抜けただけで塞ぐことの無い永久気切孔な彼女。
長期カニューレが入っていたことにより、構音障害と闘っている彼女。
治ることの無い病気も抱えており・・・そんなことで調べてきてくださる人もいらっしゃいます。
なので。サイトは残しておこうと思います。
けれど、今までのような日常の様子を伝える更新はなくなると思います。
わからない・・・１１年近く続けてきた私が少し淋しくなって書き込むかも。
・・・うん、きっとそうだと思う。
ただ、このまま知らん顔してずっと放置は少し嫌かな？そう思って今日こうして書きました。
励ましましのコメントやメールで強くなれました。
泣きそうなときも笑いにかえることもできました。
読んでくださり本当にありがとうございました。
気まぐれで時々更新しているかもしれませんが（笑）
そんなことがあったら、私らしいなーと笑ってやってください。
追伸
ホルダーの作り方がわからないとか、コフィンちゃんでとか。
これからも何かありましたら、遠慮無くメールでご連絡いただけたらと思います。
そうなんだね。なんか、やっぱり寂しい気も(/ _ ; )
ほぼリアルタイムで見させてもらってきたから。
医療ケアが大変な時も、書き続けていくのは並大抵
のことではなかったと思います。
でも、本当にたくさんのママパパが勇気付けられた
と思うよ！！
あんなに小さかったいったんやゆ〜なが、もう11歳、
10歳だもん、感慨深いね。ママお疲れ様でした！
ゆーなママありがとう！
そうだよね、ゆーなちゃんが生まれた月日とこの日記はほぼ一緒で。まさかあんな小さい子があんなに大きくなるとは！嬉しいったら。
勇気付けてもらったのは私で。記録することで気持ちが落ち着き、コメントを貰って励まされまた楽しく頑張ろうって思えて。ほんと、ありがとう！
きっと淋しくなって書くから（笑）笑ってやって（汗）
お久しぶりです。
なかなか会えない距離だったから、いったんの成長をここでみて、クスッと笑わせてもらったり、
がんばっている姿をみてこっちが励まされたりしてきました。本当にありがとう。
芽生もここ2年くらい、吸入器の出番もなくなり、丈夫になりました。
もうすぐ6年生！お互い本当に成長したね☆
そちらに行く機会は中々ありませんが、いつか同窓会みたいにして会えるのを楽しみにしています。
ｍｅｉママありがとう！
ごめんね、１日にいっちインフルになり、直後家族全滅・・・ずっと寝込んでてお返事遅くなりました！
遠くからそう思ってみていてくれたなんて、本当に嬉しく思います。
泣いて笑ってどたばたと。気が付いたらもう１１歳なんてね。驚いちゃう。
芽生ちゃんも大きくなったんだろうな。。。会いたいなー
同窓会。絶対に来ることあったら言ってね。会いたいから！
いつかそんな日が来ることを楽しみにしてます！
数年前、ちょっとだけコメントさせて頂きいたYUIの母です。
辛い時、苦しい時、迷った時にはいつもこちらにお邪魔して
元気と勇気をもらっていました。
主治医の先生にこんな方法がある！っていっちゃんの記事をみせたこともあるんです。
そんなYUIももうすぐピカピカの一年生です。
上の子達の通う小学校に今保育園で一緒に過ごすみんなと一緒に入学します。
気管切開のままですが。
抜管の日を心待ちにしながら今は入学後も付き添いなしで過ごせるように
発声練習、痰を出す練習に励んでいます。
どうしてもお礼が言いたくて…コメントしました。
本当にありがとうございました。
まだまだ風邪の季節です。
お体ご自愛くださいね…お互い…たいせつなこどもを守るためにも。
ＹＵＩＹＵＩさん、コメントありがとうございます。
こちらこそ、辛い時、苦しい時、迷った時など、コメントいただくことでどれだけ元気と勇気をいただいたか。本当にありがとうございました。
ＹＵＩちゃん４月から１年生なんですね！おめでとうございます！
発声のこと、排痰のこと、これから６歳になる子供にとってはとても大変なことだと思います。
けれど、きっと大丈夫。思った以上に助けてくれる温かな心を持った人達は沢山います。きっと元気に乗り越えていけると思う。
一花は今日、ボランティア委員として集会の時に前に出て、『（募金）ありがとうございました』と、誰にでも聞き取れる発音で発表したそうです。思わず、先生達が拍手しちゃったそうです。
声のでない頃から、見守ってくれていた先生方、声が出ないことを全く気にしなかった子供達に支えられ、沢山成長させてもらいました。地域に育てられたなと心から思います。
ＹＵＩちゃんの入学楽しみですね。成長が楽しみですね。
抜管できることを祈っています。もっともっと楽しい日々が増えますように！
本当にありがとうございました！
はじめまして。
何度かコメントしようと思って居たのですが、今まで書けず、初コメントになります。
娘が気切っこです。
ホルダーの作り方が分からず、検索して此方のblogを見つけました。それから、時々拝見させていただいておりました。
そして、勇気や頑張りを頂きここまで頑張ることが出来ました。
ありがとう御座いました。
今、娘は一花さんと同じカニューレフリーです。
フリーにするのは、とても勇気のいることでした。 今は、フリーにして良かったと思います。
完全閉孔迄には、まだ時間は掛かりそうですが、頑張りたいと思っています。
また、気まぐれ更新が有ることを期待しつつ、お礼の言葉とかえさせていただきます。
ありがとう御座いました。
ななさんコメントありがとうございます。
こうしてどこかで見て下さっている人がいることを改めて知り、とても嬉しく思います。やっていて本当に良かった。
ホルダーお役に立てたかな？
娘さんもカニューレフリーなんですね。同じだ。
一花はこのまま永久かと思われたのですが、どうやら気切孔部分が狭くなってしまっていて、そのうち無理がでてしまうかもとのことらしく、いつかは広げつつ縫うオペが必要となりそうです。できれば何もしないで済ませたいのですけれどね・・・こればかりは仕方が無いことで・・・
娘さんはどうかな？自然と閉じれたら良いのだけれど。
気まぐれ更新！あるかもしれません（笑）
その時はまた読んでやってください！
今までありがとうございました！