花のいっぽ

学校における医療的ケアの問題について。
様々な人達の助けにより、直接声が伝わる場所まで行く事となりました。

冷たいが雨の日。この時期という事もありお子さんの外出が難しく、関係者すべてで行く事はできませんでしたが。私を含め代表として３名、頑張ってきました。

着いて直ぐ、協力してくださっている議員さん２名と簡単に打ち合わせを行い。その後、教育委員会との意見交換となりました。
教育委員会からは、委員長と担当者２名。担当者の方とは夏にも意見交換が行われましたが、教育長とは初めてとなります。

まず、結論から言うと。

『今すぐ医療的ケアがある子に対して看護師の配置などは市では行えない』

これが今日の結果です。

けれど、そんな事は今まで散々言われてきている事なので、別に落胆もありません。
この席にどうして着きたかったかというと、教育長ともっと具体的な話をしたかったからです。
他の方から聞く話だと、教育長もその事は充分わかっていて、今できる事を何かしらやろうと頑張っているという話も聞いたので。

聞いた話の通り、教育長はこの問題についてきちんと考えてはいらっしゃったようです。それなりの行動も起こしていました。
ただ、市として何か物事を始めるとなると、とてつも無い時間や人員、お金がかかるのです。それが叶う頃には自分達の子供小学校卒業どころか、義務教育の終わっているのでは？というぐらいとてつもない時間が。
それと共に、法の解釈を市に変えていってもらわないといけないという大きな問題があります。

私達としては。長い時間を必要とするかもしれないけれど体制を作っていってもらいたい。これから生まれてくる子供達、小さな命が救われる事によって、気管切開という応急処置をするケースはどんどん増えてくるでしょう。その子達が地域で普通に生活できるよう、誰でも普通に学校に通えるように作っていってもらいたいと願います。

ただ。

だからって、今いる子達は仕方が無いではいけないのです。

今できる事。これをしていかなければならないと。

就学している子の親、私と友人とで常に話しているのですが。今すぐできる事として２つ。
１.看護師の資格を持つ養護教諭の配置換え
２.医療ボランティアの募集

１については、６年間でなくてもかまわない。大きくなって自分でケアできる、又は、ケアの回数の減少により親のケアも減る事もあるので、せめて低学年の頃だけでも配置を換えてケアを保健室でお願いできるようにしてもらいたい。
ケアといっても１回につき２分程度の事ですし、それ程他の生徒さん達の支障になる時間では無いと思われるので。

それについての解答は、
『養護教諭としての仕事に含まれていない』『先生として勤め、その分の給与で勤務している』という事でした。

ならば、今からその制度を変えてもらえばいいし、資格を持っていてもそれを負担と思うならば配置換えに加わらなくてもいい。給与の違いうんぬんというならば、気持ちがある方、志願してくださった方だけでいい・・・そうも思うのですが。

大きな問題が一つ。

『通常の学校への医療的ケアの参入がまだ文部科学省として認めていない』・・・という事。

養護学校までは認められているけれど、通常の学校ではまだ認められておらず。
ならば、他の地域で認められているのは？って思うけれど、それは、『解釈の違い』だそうで、この市では上手く読み取っていただけず、かたくなにそのルールを崩さないのです。

２について。
私が今ボランティアとして同じ学校の保護者の方にお願いしているように、市で大々的に募集をしてもらいたい。
理想としては市でボラさんを募集し、派遣してもらい、交通費や簡単なお手当てを出して貰う。手当てが無理ならばせめて派遣まで。それがダメならば市で大々的に募集だけをかけてもらう事。

校内で募集したとしても、資格があって休職中という保護者の方が見つかるとは限りません。規模の小さい学校ですとなお更。
あそこの学校は見つかったけれど・・・うちは見つからない・・・とかもあるし、なによりこれには学校側の理解や協力を得ないと行動には起こせません。
私のように、理解ある校長先生や教頭先生にめぐり合え、行動を起こす事ができ、尚、とても信頼できて安心できる方が見つかったらなばいいですが。そういう学校はまだまだ少ない・・・気管切開児についてはこの市では一花が通う小学校だけなのです。

今の段階では、ケアのある子の親とボラさんの直接契約で良い。信頼関係がきちんとできてから託すので、きちんと段階を踏めばそれで問題無い。親もそこまで信頼できる、何かあっても自分の責任と思えるぐらいにならないと、誰かに託すのはとても出来る事じゃ無いから。
ただ、人が見つからなければ、学校が認めなければそれも始められない。

市が募集する事で、今まで現状を見ず、ただ何かあってもいけないから・・・と避けていた学校も認めるところが増えると思うし、地域で勤務はできないけれど、２～３時間手伝うだけならばという看護師さんが見つかる事もあると思う。

それについての解答は。
『市として募集するのは難しいかも』と。やはり解釈の仕方で、学校にケアが入り込む事・・・ってとこではじかれてしまうんですよね。
ただ、ボラついては健康福祉局の範囲になるので、なんとも言えないという事でした。

結果。
教育委員会としては認めたいけれど。というところです。

子供が親から離れる事でどんなに成長する事か。親が付き添いをしたく無い、遊びたいから休みたいからしたく無いという事では無く。
いくら看護師さんが配置になったとしても、信頼関係ができるまではずっと一緒に付き添うと思うし、人手が必要ならば行くだろうし、ふと心配になったらこっそり覗きにいくかもしれない。
勿論、具合が悪くて休みたいとか、家庭の事情でどうしても働かなければなどの問題を抱えている人も沢山いる。これからも色々なケースの人がでてくるだろう。
ただ、サボりたいのでは無いんです・・・生まれた時からなんとか生きて欲しいと必死で、ようやく生きてこうして在宅できるようになってきた子供達を、少しでも心の成長の為に親から離してあげたいのです。
今回の事で、多少その事は伝わったかな。そう思います。

さて、文章ぐっちゃぐちゃですが（汗）
読みにくいよねぇ～ごめんです（汗）

教育委員会との意見交換は１時間の予定が軽く超えて終了。
扉の向こうでは健康福祉局が待っていました。はい、今度は健福の局長と担当者１名との話し合いです。

福祉局との話の中心は、前橋市での障害者自立支援法の地域生活支援授業の活用を、この地域でも取り入れられないかという事です。

結果、やはり解釈の仕方の事となり。なかなか福祉局は難しいお顔でしたし、素人の私達にはわかりにくい話も多かったです。

しかし、福祉局からは。
ボランティアに光あり！でした。

契約はどうなるかわからないけれど、募集するのはできるかもと。
さらに、詳しくしらべないとわからないが、通常のボランティアのように、万が一の時にと保険をかけておいたりなど、そんな可能性もあるかもとの事でした。

福祉局長のお話のトーンも良い感じの回答だったので、この線をとりあえず押して行くのがいいかなという感じです。

さて。そんなこんなで３時間ぐらい。
関係者方々、長い時間本当に本当にありがとうございました。
そして、この読みにくい文章をここまで読んでくださった方々、本当にありがとうございました（汗）

読んで下さったついでに（汗）
今回、教育委員会にて、大阪での医療的ケアの体制や、前橋の事、個人的に知っている市などの情報などお話させていただいたのですが。できれば、各地での体制情報がもっと知りたいと思っています。
『うちではこんなように体制を整えてくれています』『うちでは付き添ってます』等々、情報をもらえたらとてもありがたいです。
このブログにコメントいただいてもいいですし、メール（右下にアドレスがあります）でもいいです。
色々な情報を参考にさせてもらい、話を進めていけたらと思っています。

さて、夕方病院に滑り込みました（汗）
いっちは、保母さんや助手さん、看護師さん、お友達のママに遊んでもらいながら元気に過ごしていたようです。私が遅かったのか？それとも遊んでもらっているのに『もうママ来ちゃった～』なのか、言う事を聞かずツンケンとしてました（汗）
カニューレは２日目・・・かなり狭窄していて生食吸入を追加したり、生食でカテを湿らせて挿入したりとなんとか乗り切りました。これから毎日詰まるんだろうなぁ・・・そんな状態です。