朝になり熱は下がり。その後も微熱程度までしかあがりませんでしたが。気持ち的には昨日より悪い感じみたいです。

気持ちを切り替えるきっかけになればと、一緒にホットケーキ作ってみました。

表情はややゆるみましたが。

終始無言。

言葉が全くでないんですよ。
いっちの声は元気さのバロメーター。出れば出る程元気。話せば話す程元気な証拠。

う~ん・・・熱以外の症状は無いし、その熱さえもう下がったのに。どうしたものか。

『車に乗りたい』とか無理難題を言い出し。
それはパパがいないと無理だよと言うとメソメソしだし。
カーテン一つ開け閉めで機嫌が変わるぐらい情緒不安定。

この状態は難しいぞ・・・自宅でこんな状態なんて普段無いぞ・・・切り替えなきゃ。

・・・と、キャンセルしようかと思ったけれど。
夕方、音楽療法の予定が入っていたので行ってきました♪

実は、入院前の夏にアポを取り。
地域の療育相談で行っている音楽療法に通う事に決めていたのです。

その先生が行う、療育センターなどの音楽療法に参加したり、活動するコンサートに見に行ったり。
学校の個別級でも年に何回か受けているのですが。

いっちがその先生の音楽療法が大好きで。音楽が大好きで。
前々から何か一つやらせたいという気持ちと丁度マッチしたというか。

元気な子のように、水泳に通ったりピアノやなにやらの習い事は無理ないっち。
だからといって、ハンデに対してリハなど、彼女を伸ばす事は病院のST以外一切無し。

そして、私も。
いっちの知的な障害について、誰にも話したり相談したりしてもらう事は無く。
学校はありますが、それ以外で彼女の知的部分を伸ばそうと一緒に考えてくれる、話せる人が学校に入ってから全く無しで。

そんな二人にピッタリ。面談に行った時にここしか無いなって思いました。

障害があるからと特別に考える事、何かする事にとらわれすぎないようにと思っています。なるべく自然に生きようと。

けれど、実際は同学年のお友達とはどんどん差がつき。みんな習い事など2~3はしているので、放課後など一緒に遊ぶ事は少なくなってきています。
無理に何かさせる事はしないけれど、学校以外で、『自分にはこれがある。楽しい時間がある。』そんなのを作ってあげたかったのです。

音楽療法は隔週。学校の個別級に来る事もあるので、その月は1回となります。
できれば週1ぐらいでで何かさせてあげられたらなと思っていいるのですが・・・障害が障害だけに難しいのですよね。何かあるといいなぁ~・・・

さて。初日の音楽療法ですが。
初日という事もあり、私は見学させてもらいました。次からは教室の外で待つ形になります。

体調の問題で全くやらないかも・・・なんて思っていましたが、100%では無いにしろ楽しんでやってました♪
約1時間近くびっちり。これからの方針を決める為にビデオで撮影してくれてました。

楽しい放課後、楽しい時間が過ごせるだろうな。見ていてそう思いました。
思った通りで良かった♪

 

最初の原因はわからないけれど。
一時的に良くなっていた左胸の痛みが、再び前にも増して痛くなった原因。思い出しました。きっとあの時かと。

先日、発達検査の為児童相談所に行った時。
時間ギリギリだった為、右肩にいつものように吸引器やらの医療用具と私物といっちの荷物、左手でランドセルを背負ったいっちを抱っこ。そんな状態で少しの距離だけど走りました。

右肩は吸引器など持つ事で肩凝りが酷くなってしまう事もあり、こういう時は特に注意して持ちます。が、急ぎでいっちを抱えて・・・うかつでした・・・やつも16キロ近くあるし冬で着ぶくれしたうえにランドセル・・・そりゃやられるはずだ。

いえ、平地ならば一緒に急いで走ってもらうんですけどね。
現在の児相・・・移転したばかりなのですが、物凄い急坂を登りきったところにあるのです。
大人だって大変な坂、いっちにはとてもとても無理です。

以前の児相は物凄く古い建物で。それにくらべ、今はとても綺麗で明るくてとても良い建物ではあるんですけれどね。この坂はどうも・・・
バギーや車椅子を押して来る人もいるでしょう。抱っこで来る人もいるでしょう。いや・・・辛いと思うけどなぁ・・・

ちなみに帰りは。
『いっち!止まってぇーーー!』
・・・あまりの急坂で止まれなくなってた・・・(汗)

さて、幸い駅は近くて坂を下りると直ぐのところです。改札までは階段、ゆくりゆっくり頑張って上らせ。やっとついた・・・ところが・・・

駅員さんが急いで看板を改札に立てて、声を張り上げていました・・・

『たった今、人身事故が起こりました!他の交通機関を使って・・・・!!!』

・・・他って・・・こんな中途半端な駅で・・・(涙)
電車で二駅ですぐ我が家。私だったら歩いて余裕で帰れる距離。
けれど・・・いっちには勿論無理。

やばい、このままじゃタクシー乗り場に行列ができる(汗)!
いっちを抱えて折角上った階段を急いで下り、タクシー乗り場までダッシュ!

・・・って事で。
これで肋骨付近の筋肉をやられたのだと思います。

ちなみにまだ治りません。特に、夫がくだらない話をわざとしたりするので、それに負けて大笑いしてしまうと強烈に痛みがきます。おぼえてやがれ。

 

母がじーじの病院に行っている間。
いっちはパパとデートになります。

青空に向かって。爽やかな感じ。

けど、めっちゃ寒いのぉ!

寒いのぉーーー!

川沿いでのお遊び。無謀だったらしいです。
ヒューヒューしちゃったらしいです。

 


あけましておめでとうございます。
今年も頑張ります。よろしくお願いします。

今年はお正月らしいお正月とはいきませんが。
無事に新年を迎えられた事、良かったなと思います。

朝一番で深大寺へ。
じーじにお守りを買ってあげたくて3人で出かけました。

病気平癒のお守りを買い。そして3人で初詣。
いっちの事もじーじの事もお願いしました。

二人とも11月29日生まれ。
気が強く頑固なとこ。そっくりな二人。
似ているからなのかな。いっちはじーじが大好きです。

 


夕方からの喘息が今日は出ませんように・・・

 


父・母・いっちでお散歩撮影会。
いっち眼アップしてます。

 

モデルさん(いっち)不在での出展でした。
昨日はとても寒かったのに今日は暑かった、、、

いっちが小さい頃によく遊んだ公園での出展。
いつも遊んでいた芝生広場では、音楽演奏や読み聞かせがあったりしました。
フードコートでチョイスしてレジャーシート敷いて楽しんでいる家族がいたり、子供達が走り回ったり。いっちがいたらとても楽しんでいただろうなぁ~って思います。次回は一緒に出られるといいな。

さて、午後3時終了だったので4時には病院到着。
ストレスが溜まっているようなので、急いで外へと散歩に連れ出しました。

久しぶりにパパも一緒なので超ご機嫌♪

が、Spo2が落ちる・・・70台まで落ちる(涙)
さすがにノロノロともたれかかってしか歩かない状態で、殆どがおんぶや抱っことなりました。

音もヒューヒューと鳴り出したので、直ぐに院内の散歩に変更。
普段は人が多風邪でも貰ったら大変と院内はうろうろしないようにしているのですが、今日はお休みの日。真っ暗の中モニター鳴らしながら遊んでました。
非常灯しかついてないような病院・・・時々ストレッチャーとか置かれててちょい怖でしたね。

写真は携帯エリアでディズニーのパレードを視聴中♪
あぁ~退院したら連れて行ってあげたいなぁ~
けど冬なんだよなぁ~・・・(涙)

 

学校における医療的ケアの問題について。
様々な人達の助けにより、直接声が伝わる場所まで行く事となりました。

冷たいが雨の日。この時期という事もありお子さんの外出が難しく、関係者すべてで行く事はできませんでしたが。私を含め代表として3名、頑張ってきました。

着いて直ぐ、協力してくださっている議員さん2名と簡単に打ち合わせを行い。その後、教育委員会との意見交換となりました。
教育委員会からは、委員長と担当者2名。担当者の方とは夏にも意見交換が行われましたが、教育長とは初めてとなります。

まず、結論から言うと。

『今すぐ医療的ケアがある子に対して看護師の配置などは市では行えない』

これが今日の結果です。

けれど、そんな事は今まで散々言われてきている事なので、別に落胆もありません。
この席にどうして着きたかったかというと、教育長ともっと具体的な話をしたかったからです。
他の方から聞く話だと、教育長もその事は充分わかっていて、今できる事を何かしらやろうと頑張っているという話も聞いたので。

聞いた話の通り、教育長はこの問題についてきちんと考えてはいらっしゃったようです。それなりの行動も起こしていました。
ただ、市として何か物事を始めるとなると、とてつも無い時間や人員、お金がかかるのです。それが叶う頃には自分達の子供小学校卒業どころか、義務教育の終わっているのでは?というぐらいとてつもない時間が。
それと共に、法の解釈を市に変えていってもらわないといけないという大きな問題があります。

私達としては。長い時間を必要とするかもしれないけれど体制を作っていってもらいたい。これから生まれてくる子供達、小さな命が救われる事によって、気管切開という応急処置をするケースはどんどん増えてくるでしょう。その子達が地域で普通に生活できるよう、誰でも普通に学校に通えるように作っていってもらいたいと願います。

ただ。

だからって、今いる子達は仕方が無いではいけないのです。

今できる事。これをしていかなければならないと。

就学している子の親、私と友人とで常に話しているのですが。今すぐできる事として2つ。
1.看護師の資格を持つ養護教諭の配置換え
2.医療ボランティアの募集

1については、6年間でなくてもかまわない。大きくなって自分でケアできる、又は、ケアの回数の減少により親のケアも減る事もあるので、せめて低学年の頃だけでも配置を換えてケアを保健室でお願いできるようにしてもらいたい。
ケアといっても1回につき2分程度の事ですし、それ程他の生徒さん達の支障になる時間では無いと思われるので。

それについての解答は、
『養護教諭としての仕事に含まれていない』『先生として勤め、その分の給与で勤務している』という事でした。

ならば、今からその制度を変えてもらえばいいし、資格を持っていてもそれを負担と思うならば配置換えに加わらなくてもいい。給与の違いうんぬんというならば、気持ちがある方、志願してくださった方だけでいい・・・そうも思うのですが。

大きな問題が一つ。

『通常の学校への医療的ケアの参入がまだ文部科学省として認めていない』・・・という事。

養護学校までは認められているけれど、通常の学校ではまだ認められておらず。
ならば、他の地域で認められているのは?って思うけれど、それは、『解釈の違い』だそうで、この市では上手く読み取っていただけず、かたくなにそのルールを崩さないのです。

2について。
私が今ボランティアとして同じ学校の保護者の方にお願いしているように、市で大々的に募集をしてもらいたい。
理想としては市でボラさんを募集し、派遣してもらい、交通費や簡単なお手当てを出して貰う。手当てが無理ならばせめて派遣まで。それがダメならば市で大々的に募集だけをかけてもらう事。

校内で募集したとしても、資格があって休職中という保護者の方が見つかるとは限りません。規模の小さい学校ですとなお更。
あそこの学校は見つかったけれど・・・うちは見つからない・・・とかもあるし、なによりこれには学校側の理解や協力を得ないと行動には起こせません。
私のように、理解ある校長先生や教頭先生にめぐり合え、行動を起こす事ができ、尚、とても信頼できて安心できる方が見つかったらなばいいですが。そういう学校はまだまだ少ない・・・気管切開児についてはこの市では一花が通う小学校だけなのです。

今の段階では、ケアのある子の親とボラさんの直接契約で良い。信頼関係がきちんとできてから託すので、きちんと段階を踏めばそれで問題無い。親もそこまで信頼できる、何かあっても自分の責任と思えるぐらいにならないと、誰かに託すのはとても出来る事じゃ無いから。
ただ、人が見つからなければ、学校が認めなければそれも始められない。

市が募集する事で、今まで現状を見ず、ただ何かあってもいけないから・・・と避けていた学校も認めるところが増えると思うし、地域で勤務はできないけれど、2~3時間手伝うだけならばという看護師さんが見つかる事もあると思う。

それについての解答は。
『市として募集するのは難しいかも』と。やはり解釈の仕方で、学校にケアが入り込む事・・・ってとこではじかれてしまうんですよね。
ただ、ボラついては健康福祉局の範囲になるので、なんとも言えないという事でした。

結果。
教育委員会としては認めたいけれど。というところです。

子供が親から離れる事でどんなに成長する事か。親が付き添いをしたく無い、遊びたいから休みたいからしたく無いという事では無く。
いくら看護師さんが配置になったとしても、信頼関係ができるまではずっと一緒に付き添うと思うし、人手が必要ならば行くだろうし、ふと心配になったらこっそり覗きにいくかもしれない。
勿論、具合が悪くて休みたいとか、家庭の事情でどうしても働かなければなどの問題を抱えている人も沢山いる。これからも色々なケースの人がでてくるだろう。
ただ、サボりたいのでは無いんです・・・生まれた時からなんとか生きて欲しいと必死で、ようやく生きてこうして在宅できるようになってきた子供達を、少しでも心の成長の為に親から離してあげたいのです。
今回の事で、多少その事は伝わったかな。そう思います。

さて、文章ぐっちゃぐちゃですが(汗)
読みにくいよねぇ~ごめんです(汗)

教育委員会との意見交換は1時間の予定が軽く超えて終了。
扉の向こうでは健康福祉局が待っていました。はい、今度は健福の局長と担当者1名との話し合いです。

福祉局との話の中心は、前橋市での障害者自立支援法の地域生活支援授業の活用を、この地域でも取り入れられないかという事です。

結果、やはり解釈の仕方の事となり。なかなか福祉局は難しいお顔でしたし、素人の私達にはわかりにくい話も多かったです。

しかし、福祉局からは。
ボランティアに光あり!でした。

契約はどうなるかわからないけれど、募集するのはできるかもと。
さらに、詳しくしらべないとわからないが、通常のボランティアのように、万が一の時にと保険をかけておいたりなど、そんな可能性もあるかもとの事でした。

福祉局長のお話のトーンも良い感じの回答だったので、この線をとりあえず押して行くのがいいかなという感じです。

さて。そんなこんなで3時間ぐらい。
関係者方々、長い時間本当に本当にありがとうございました。
そして、この読みにくい文章をここまで読んでくださった方々、本当にありがとうございました(汗)

読んで下さったついでに(汗)
今回、教育委員会にて、大阪での医療的ケアの体制や、前橋の事、個人的に知っている市などの情報などお話させていただいたのですが。できれば、各地での体制情報がもっと知りたいと思っています。
『うちではこんなように体制を整えてくれています』『うちでは付き添ってます』等々、情報をもらえたらとてもありがたいです。
このブログにコメントいただいてもいいですし、メール(右下にアドレスがあります)でもいいです。
色々な情報を参考にさせてもらい、話を進めていけたらと思っています。

さて、夕方病院に滑り込みました(汗)
いっちは、保母さんや助手さん、看護師さん、お友達のママに遊んでもらいながら元気に過ごしていたようです。私が遅かったのか?それとも遊んでもらっているのに『もうママ来ちゃった~』なのか、言う事を聞かずツンケンとしてました(汗)
カニューレは2日目・・・かなり狭窄していて生食吸入を追加したり、生食でカテを湿らせて挿入したりとなんとか乗り切りました。これから毎日詰まるんだろうなぁ・・・そんな状態です。

 

夏休み前から計画を立て、いよいよその日がやってきました。

な・ん・と・・・

コフィンちゃん集合です!!!

中学1年生の男の子と4年生の女の子と、いっちの3人!そして、そのファミリーで総勢12人、青山の子供の城にて集合しました♪

日本で数名しかまだ見つかっていないのに・・・こうして会えるなんて凄い事ですね~ビックリです。

コフィンシリス症候群。症例数が少なく、まだまだ謎の多い症候群です。
会った3人もそれぞれ病状の出方が強かったり弱かったりさまざまで。けれど、やはり、医師が指摘した部分は同じなんですね・・・なんだか不思議です。

目立つ共通点は・・・小柄で・・人懐っこくて、明るい子♪
いっちが一番年下という事もあるんだけれど、身長はきっとこのぐらいになるのかな~なんて初めて想像できましたね。今まではどこまでどうなるのか全く想像もつかなかったから。

そして、ママ達の気持ちの共通点。
『コフィンって言われるまでも謎だけれど・・・言われても謎』・・・(汗)・・・って事ですね(汗)

ただ、今年になり少し進展があったようで。コフィンについてもうすこし詳しい情報がでてくるかも?という事でした。今後、少しでも研究が進めばと思います。
同じ遺伝子疾患でも、それぞれ症状が異なったりはしますが。ある程度の範囲がわかれば、これから起こりうる事の予防などに役立つかもしれませんしね。まず、成人のコフィンちゃん知らないし・・・そんな情報も入ればね・・・って思います。

さて、話は戻りますが。
いっちはちょっと緊張していたみたいで、全然喋らない・・・(汗)最近ここのところがわかりやすくなりました・・・お年頃でしょうか。
ただ、4年生のお姉ちゃんとはジェスチャーなどでお話ししていたみたいです。やっぱりわかるのかな?いっちの扱いとかとても上手で。あと、中学生のお姉ちゃんにも懐いて遊んで貰って凄く楽しかったようです♪

私も楽しかったです!
同じコフィンという事もあり、あまり気を使わず楽しい時間を過ごさせてもらいました♪

HAHAさんSさん、お会いできて嬉しかったです~また逢いましょう♪

 

夏休みも明日で終わり。
水疱瘡で外に出られない時期があったり、天気が不安定だったりでキャンプも行けず・・・
今年は駆け足で・・・いえ、猛スピードで夏休みが過ぎていってしまったように思えます。

夏休みの〆。
パパさんの仕事の都合がついた?つけた?ので。多摩動物園に行ってきました♪

くまさん見たり。

あっ。違った?

・・・

さるさん見たり。

違う違う。手前のは人間です。

 

お友達、Yちゃんのお家へ家族で遊びに行きました。

昼からノンアルコールビールを飲みながら、Yママの作ったご飯食べて♪
相変わらず楽しいYパパの話聞いて♪

わいわいがやがやと、時々24時間TVみながらみんなでウルウルしてたりして・・・そんな夏休みの最後の休日、良い一日になりました。

Yママご馳走さまでした!また遊ぼうね!

 

お盆明け、お土産を持ってあーちゃん家へ。
従姉妹達にずっと遊んでもらう4日間・・・いっちにとっては最高に幸せな4日間となりました。

パパの実家が無くなる事を知ってか知らずか。
頻繁に“(千葉)のお家に行きたい”といういっち。勿論、行けばお姉ちゃん達に遊んでもらえると思っての事なのだと思うけど。
もうお家は無いんだよ・・・その度にちょっと切なくなります。

 

パパさんのご両親、いっちのじーじとばーばは、いっちが生まれる前にお空へと旅立ってしまっています。
ばーばはもう13年も前。じーじはいっちがお腹にいる事がわかった翌日なので・・・8年以上前となります。

二人とも子供好き。ばーばなどが今ここにいたら、いっちの事を凄く凄く心配し、凄く凄く可愛がってくれていた事でしょう。特に女の子が欲しくて欲しくて仕方の無かったばーばですから。嫁の私でさえも僅かな年数ではありますがとても可愛がられました。実家に遊びに行っても、“母ちゃんの仕事が無くなるからダメ”と台所に立たせない程。しかも、私の口に合うようと、料理はどれも薄味に用意しておいてくれました。

お酒大好きな家族。
集まってはお酒飲んで笑いあって。

けれど、そんな風景はばーばが亡くなってからはほとんどなくなりました。
じーじが亡くなってからはお盆に集まる程度。

いっちの事があったので、私達も帰省できるようになったのはいっちが3才からです。

ずっと空き家になっていた家。
三男が戻ってこれるかも・・・と、なんとか維持してはおりましたが。仕事の問題もあり戻る事が難しくなりました。築18年。誰も住んでないと、この先どんどん悪くなっていく事でしょう。誰も住んでいないのに維持費が増すばかりです。

誰も戻れない事が決定的になった今年、家を手放す事になりました。

買い手は見つかり。引渡しは9月に。

という事で・・・このお盆の3日間はひたすら掃除です。

田舎なので土地だけは広く・・・そりゃぁ大変な掃除となりました。
いっちはうろちょろと大変なので、6年生のお姉ちゃんに面倒を見てもらっていました。いっちはそれが最高に幸せで楽しい楽しい3日間だったようです。

“来年はどこかに皆で泊まりに行きたい!”っと6年生のお姉ちゃん。
“私だけ部活だからって日帰りなんて嫌だ!”と高校生のお姉ちゃん。
そうだね、場所は無くなっても、こうして親戚でわいわいがやがやと集まりたいね。

畑の中を歩くいっち。この場所をこうして歩く事も・・・みんなで送り火を囲む事も無くなるんだなぁ・・・
さようならお家。

 

毎年恒例、13日~15日のお盆中はパパさんの実家です。

今年は訳あって近くのホテルへ宿泊。
テンション高いですね・・・

ベッドから落ちました・・・言わんこっちゃ無い。。。

 

金曜日に受診したところ、もう全然大丈夫!との事♪

予防接種していたおかげか・・・していてもひどくなる子もいるらしいのですが、幸いいっちは凄く軽くかったようです。熱も出ないし、水疱も小さく数も凄く少なかったよう。金曜日には受診する必要があるの?と思う程消えていました。

って事で、プール解禁です!
もう夏休みも中盤・・・(涙)遊ばないと!

本当は川とか行きたいんですけれどね。今年は台風やゲリラ豪雨の為難しくて。夏休み中に行けるといいなぁ~。。。

 

はじめてのおえかき。友人の愛娘ちゃん♪
1歳半を過ぎ、あんよも上手♪
かわいいなぁ~見ていて全然飽きない。

小さい頃はみんなかわいいなぁ~穏やかで・・・

いや・・・みんなじゃなかった・・・うちに例外がいた・・・(汗)
歩けないくせに、しゃべれないくせに誰よりも激しくうるさかった人が・・・(汗)

 

あーちゃん家でいとこのMちゃんに遊んでもらってました。
いとこのMちゃんは小学校4年生。それはそれは上手に遊び相手になってくれます。

Mちゃんいっちに言語指導。
マ行が苦手ないっちに、『いやぁ~ん、全滅じゃんっ!』と。

Mちゃんの名前・・・マ行が2文字入ります・・・(汗)

それでも一生懸命、『○○~』って呼んでました。
いい訓練だね。

 

昨日、いい写真が写せずだったのでアップしませんでしたが。
これができたてホヤホヤのごぼうさんです。

昨夜、心拍がいつもの倍・・・80台になる程真っ黒に焼けました(汗)
今年は学校の大きなプールもありませんでしたからねぇ~いきなりこんがりと焼いた。いっちにしてはめずらしく、肩のあたりと顔がやや赤みを帯びて。朝には目が一重になってた(汗)

けれどね、午前中には治まりました。それより、アトピー肌なので日焼けでかゆみが・・・ヒルドイドで肌が白くなるぐらい塗りたくってます(汗)

さて、今日は私のお仕事の日。
出店場所でほおずき市が行われていて、野外での小さなコンサートがあったり、夕方にはよさこいの踊りが行われにぎやかでした。

よさこい・・・出店時間終了直前に行われたのですが・・・最後のほうに、“みなさんも一緒にどうぞ!!!”っていう呼びかけがありましてね・・・

・・・だよね・・・君が参加しないはずが無い・・踊らないはずが無い・・・(汗)

さて、3連休が終了。
もう夏休み気分なのですが・・・明日6時間なんて・・・耐えられるのだろうか・・・私。

 

梅雨が明けたーーー!
夏だぁーーー遊ぶぞーーー!

って事で。富士山周辺へと行ってきました。

本当は富士山の五合目にチャレンジしたかったのですがね。やはり混んでましてね・・・1km手前までしか行けず、そこから徒歩と言われ・・・吸引器やらボンベやらいっちやら持ってそれは無理・・・それなりの準備も必要となるしね。

いつかは挑戦したいんですよね~五合目。これがクリアできたら世界がまたグンと広がるので。

そう、“飛行機”!!!

いっちさん、ペコンペコンの軟化症と喘息があり、気圧の変動にものすごく過敏な子だったので、小さい頃は(今も小さいけど)とてもじゃないが飛行機は無理だろう・・・という体だったのです。
なので、この富士山五合目へのチャレンジ成功は、飛行機へのパスポートのようなもの。

ちなみに、3年ほど前にチャレンジしようとした時は。五合目に向かう有料道路に入ったとたん、落ち着きが無くなり・・・慌てだし・・・わずか数分も持たずに断念・・・お金捨てたようなもの・・・お受験失敗みたいな・・・(涙)

しかしね、こんなにも強くなってきた彼女。もうそろそろ大丈夫かと思うのです。富士山五合目のパスポートを取らずとも、万が一があってもアンビューとボンベで私たちも乗り切れるだろうと。
飛行機に乗れたら・・・沖縄だって北海道だって・・・あぁ・・・行きたい~・・・

けれどね。やっぱり試しておくに越したこと無い。小心者なのでこのチャレンジがあると無いとでは私の気持ちが全然違うのでね。
それにね、私も富士山登ってみたいし。

この夏ねぇ~無事チャレンジできるといいなぁ~。

さて、富士山がボツとなったので。富士周辺で遊びました。
河口湖で白鳥ボートに乗ったり、西湖周辺でお昼食べたり。それから山中湖方面へ回り、道志川で遊びました♪

1年ぶりの川遊び。やっぱり夏はいいですねぇ~こういう遊びができて♪
大きい石の多いところだったので、いっちはパパにしがみつくようにして遊んでました。
毎年最初はそうですねぇ~本来の慎重すぎる性格がでてくる。慣れると、“あぶない?怖い?何の事?”なんですけれどね。

しかし・・・この抱っこポーズ・・・お前は何歳だ・・・?

6月 272011
 

旅行。いっちの言い方で『りょこ』です。
土曜参観で月曜日が休みになったので、日曜日から一泊だけ箱根へ行ってきました♪

親も楽しめて、いっちも楽しめる旅館。
天気もあまり良くはなさそうだから、ゆっくりできる旅館がいいよねぇ~という事で、ちょっと贅沢して露天風呂付きの部屋を探しました。
そして、できれば部屋の露天風呂でいっちを遊ばせ、リビングから遊んでいる様子を見れる間取りで。

ありましたねぇ~とっても素敵なところが。
結婚16周年、ちょっと贅沢しました。
和室とリビングがあって、リビングからお風呂が見えます。勿論ブラインドで隠す事もできます。

普通の露天風呂はもちろん、貸切のものもいくつかあり。その一つは開いていたらいつでも自由に鍵をかけて入れます。
1泊2日で・・・5回はお風呂に入ったでしょうね・・・なんという贅沢・・・
体中の凝りというものが全てほぐれて、とてもリラックスできました。

いっちが入学してからというもの、なかなか土日の遠出も無理がきかないようになってきて。ほんと、箱根なんてしょっちゅう日帰りで来ていたのにね・・・今回はすごく遠くまで来た気持ちになりました。

嫌でも現実を忘れる・・・いや、忘れてはいないんだけれど、それだけを考えなくて済む。
いっちにも色々な事をい~っぱい経験させたいしね。

6月 272011
 

基本、旅館でゆっく~りだったので、遊びに行った場所は少しでしたが。突然の雨などに攻撃されながらも、楽しく遊びました♪

一日目には箱根園にある水族館。いっちさん、水族館大好きなのでね。

実は、土曜日から痰も多くなんとなぁ~く元気が無かったのですが、この水族館でそんなのは吹き飛びましたね、超ご機嫌で楽しんでいました♪

小さな水族館ですけれど、その分人も少なめなのでゆっくり楽しめます。
かみつきガメとかずっと見てましたね。
おしゃべりするまで元気!とはなりませんでしたが、笑顔がでてきてほっとしました。

その後には強羅公園へ。
紫陽花の時期なのでね、それを見に行きました。

紫陽花は夫婦揃ってあまり好きな花では無かったのですが。
ここのところ、私も大人になったのか・・・(笑)良さがわかってきました。
パパも、今回ので少し理解できたみたい。
紫陽花展もやっていて、変わった紫陽花が沢山あり楽しめました。

いっちも沢山花に囲まれた公園、かくれんぼしたり、階段をジャンプして遊びながら楽しんでました♪

二日目は船に乗りました。
いっちは確か・・・小さい頃乗ったかなぁ・・・乗ってないかな・・・?きっと初めてだと思う。

テンション高!
『ふね』『ふね』って乗る前から楽しみにしていました。
風が強く、時々雨も降って・・・なんて状態だったので、デッキに立たせるのは無理でしたが。パパの抱っこでデッキに。

10分間ぐらい船に乗って『箱根園』へ。箱根園で少し遊び、そして再び船に乗って戻ってくる。帰りは大回りなので15分ぐらいかな?
飽きずに船に2回も乗れて楽しめるコースでした。

箱根園では、突然の土砂降りの雨!
けどね、いっちはそんなハプニングもとても楽しかったようです。夏だからね、多少濡れてもね・・・とはいえ、かばう大人は大変でしたけど。

最後は御殿場に回って『時の栖』に寄って地ビール買って帰ってきました。
うちの恒例のパターン・・・(汗)

いっちは、日曜日から薬の量が少し変わったせいか、帰りの車の中ではずっと寝ていました。日中の移動もすべて眠る程で。
で、目覚めたら家・・・相当悲しかったようです・・・いっちにいては珍しくシクシクと泣き続けました・・・『りょこ』『りょこ』って・・・(涙)まだまだ、お風呂に入ったりしてもっともっと遊びたかったそうです。

ほんと、旅館でもTVなんて殆ど見ない。それより遊びたくて仕方がない!という様子でした。
こんなに旅行を楽しめるようになるなんて・・・成長したなぁ~って思いましたね。旅の片づけをしようにもずっとメソメソとくっついてて大変だったけど・・・(汗)

こんなに楽しそうならばまた夏休みにでもって思うけどね。
・・・お金かかるし・・・(汗)
夏は夏でお金のかからない遊びをいっぱいさせたいと思います。

 

お天気が心配されましたが、基本晴れ女な私・・・無事遠足に行ってきました♪

いっちは初めての多摩動物公園。私はもしかしたら小さい頃に来た事があるかもだけれど・・・かなり過去なので忘れてしまった・・・(汗)

電車とモノレールを乗り継いで。なんと、動物園以外ではバギー無しで頑張りました!
コンパスが違うのでね、みんなの一歩といっちの一歩はかなり差があるのです。なので、皆が歩くところ、いっちは小走り状態で進まなければならない・・・休んで走って休んで走って・・・頑張ってましたね。
大好きな動物園、大好きなお弁当・・・それの為なら頑張るぞ~って感じでしょうか(汗)

動物園はアップダウンが凄いのでね、さすがにバギーを使いました。けれど、時々降りたりもしていたので、長い時間は使いませんでしたね。偉かったですよ~。
すっごい呼吸だし、『苦しいって言っちゃって・・・』って吸引に来たりしてましたけどね。

クラスの様子をじっくり見たのは今日が始めてです。
やはり・・・いっちには男の子優しいです・・・ちょっかいを出しつつ遊んでくれます。
朝学校について直ぐ、『あっ、いっちゃん来た!かわいぃ~』って男の子が言ってました・・・どうやらハーフパンツにリュックに水筒に帽子・・・どうみてもあのサイズだと幼稚園児にしか見えないのでね・・・その可愛さなんだと思います・・・(汗)
いつも優しくしてくれる男の子には、きちんと自分のおやつ、“おっとっ〇”をあげてましたよ。男の子めちゃくちゃ喜んで先生に報告してた(^-^)

2年生になってお友達とクラスが別々になってしまい、交流も微妙に減ってきているこの頃。クラスのお客様状態だな・・・と心配していましたが。
今日見ている限りは、去年程では無いもの徐所に関係が出来上がってきているようでした。少しほっとしました。このままどんどんお友達との関係を築けていけたらと思います。

とはいえ、動物園を出る時には・・・
『A~!』
違うクラスの親友Aちゃんめがけて走って行き、手を繋いで動物園をでていきました。
二人の願いは、来年一緒のクラスになる事です・・・愛か?愛?

しかし・・・一日吸引器やバギーやその他の荷物をパンパンに詰めての移動・・・
さすがに足に来た・・・疲れたよん。。。

 

いっちさんパパとデートの日でした。母お仕事の日です。

お天気も良く暑いぐらいの一日。元気でいい子ちゃんで楽しいデートだったようです♪

というのも・・・久しぶりに調子が良いのですっ!!!
春前からずっと不調が続いてましたが、昨日の午後からどんどん上り調子に!朝には出血していたなんて思えない程(結構大量だったんです・・・)!

カニューレの細さにより呑気などはありますが、それでもこんなに調子が良くご機嫌なのは久しぶりです。
良かった~春を抜け出した・・・梅雨までの期間限定だけどね・・・(涙)

さて、そのデート中に大きな進歩が!

大嫌いだった“犬”に触れるようになったそうです!

まだおっかなびっくりで、恐る恐る背中をなでる~ぐらいなのですが。前は見かけるだけで私の後ろに隠れてしがみついていたぐらいだったので、すごい進歩です。

そして、川では“ザリガニ”まで持ったらしいです・・・そこまでチャレンジしなくてもいいかな・・・と母は思うのですが・・・

この好奇心・・・伸びる時期なのでしょうねぇ~今。
色々な物を見せて、色々な遊びをして、色々な物を食べて、彼女の世界がもっともっと広がるといいなぁ~って思います。

5月 042011
 

GW。
天気をみながら大人の都合と子供の都合に合わせています。

今日はお天気の良い日。
こんな日は公園でしょ~と決め込んでいた大人。
さぁ~どこの公園にするかいっちに聞いてみよう~!!!

が・・・

『公園は行かない』と。

そんなに調子悪そうじゃないし・・・どうしたぁ???って不思議に思い、
『どこに行きたいの?』と聞くと。

『おさかながみたいっっっ!』

さっ・・・さかな?!?!

・・・・・

『魚屋さんじゃダメだよね・・・』

『・・・・・』

『そうだよね・・・』

ってことで、行ってきました“八景島シーパラダイス”!!!
GW真っ只中激混み覚悟の出動!!!
いやぁ~覚悟していたとはいえ、予想を上回る程、超が付く激混みですね。
ずっとずっと感染防止の為人ごみを避け続けた我が家、人酔いしてしまいそう・・・

というのは大人だけ。いっちさんはなんのその。
“いるかぁ~いるかぁ~!!!”って喜んでいました♪
激混みという事もあり、どこに行っても長蛇の列・・・それにもなんとか持ちこたえました。

シーパラには、いっちがまだ歩けない頃・・・2歳前の夏に行った事がありました。

常に顔色が悪く、泣けば一瞬でチアノーゼバリバリで硬直していたあの頃。
真っ暗な水族館というのは結構冒険でありました。まだボンベも離さず持ち歩かなければならなかったし。
顔色をずっと気にしながら、時々明るいところに移って顔色みたりしてましたね。

こんなに強くなったんですねぇ~・・・

・・・とはいえ、近頃苦しいので抱っこ魔でしたが・・・(涙)

しかし、自分から『おさかながみたい!』なんて言うとは驚きでした。
2~3年前あたりからずっと水族館を怖がっていたんので、うちのお出かけリストには水族館は載っていないのです。なので、『おさかなをみたい』という気持ちが彼女のほうから発せられるなんて事は思いもしませんでした。

どんなに混んでいても連れて行かなきゃって思いました・・・親ばかですから。。。

 

木曜日から再び不調度が増し・・・昨日はお天気も良かったので公園に連れ出そうと思いましたが・・・

・・・『いかない』と。

不調気味といっても熱も無いし・・・痰が多いだけなのに・・・
外に行きたくないなんて言うのは初めてだ・・・重症だ・・・これは酷いぞ・・・

・・・と心配しましたが、今日になり元気に♪
痰はまだまだ多いけれど、その他の調子はよさそうなので、久しぶりにズーラシアへ行きました。

少し前までは動物にそれ程興味を示さなかった・・・というか、さるに威嚇されたりしてどちらかというと怖がっていたいっちですが。ここのところは好きになってきています。

以前までは動物を見るというか、確認して通り過ぎる程度だったズーラシアが、今日はとてもジックリ・・・なかなか離れてくれないところもあったりで大変なくらいでした。
本当は飽きるまで見せてあげたいのだけれど、なにしろGW・・・混んでいるので交代でみなければなりませんしね。

凄く楽しい一日だったようです。
象の真似やオットセイの泳ぐ真似したりずっとしてました♪

ズーラシア、とてもきれいな動物園。動物園にしては少し高め?なのかな?
けれど、障害者手帳を持ついっちに対してはとても優しい。付き添い二人まで無料となるので入園に関してはタダ。かかるのは駐車場代の1000円だけです。
遊具や広場などもあるので、一日中楽しめ、我が家のお財布にやさしい動物園です♪

 


♪越えて~越えて~越えて~~~♪

♪流した~涙はいつしかぁぁ~♪

平均台を頑張るいっちでした。
ちょっとアスリートっぽいでしょ?

 

元気でいてくれればいい。

楽しく日々過ごしてくれればいい。

ハンデがある為、人にお世話になる事がいっぱいある。
これからもいっぱいあるだろう。
少しぐらい迷惑をかけるだろう。

けれど、人を悲しませたりする事がなければそれでいい。
罪になるような事に手を出して自分をつぶさなければ良い。

ちょっと羽目を外してしまったからって、迷惑にならなければいい。
ちょっと羽目をはずすぐらいどんどんやれと思う。
“ダメ”“ダメ”言わず、どんどんやれと思う。

が・・・
いざとなると・・・

・・・

・・・
お願いです・・・あなたはお客・・・客席に座ってください・・・(涙)
大道芸のお兄さんとフルステージこなしました・・・(涙)

 

元気はありますが。寒暖の差が激しく辛い今日この頃です。
夜の吸引もあり、朝方には大量に痰が引けるような状態です。
けれど、日中はそれ程吸引回数が増えなくて済んでいます。1回量が多くて何度も引くって感じかな。

時期的なもので。喘息持ちの彼女にはこの寒暖の差が辛いんですよね。

しかし・・・なぁ~んで綺麗な痰がこんなにも多いのか・・・
実は・・・去年頃から一つあらたな疑惑が浮かんできています・・・

『花粉症疑惑』・・・

去年のこの時期、あまりの痰の多さに先生にまさかそうじゃないよね?なんて言われてたんだけれど。

気管切開児の花粉症なんて・・・無茶言わないでください・・・勘弁してください・・・
鼻水ダラダラ、絶対気管に落ち込むだろうし・・・いやぁ~ん・・・これからが一番酷い時期でしょ?嫌よ嫌よ~・・・

今日は自ら進んでマスクをしていた彼女。
直ぐ外してしまうだろうと思っていたのに、1日中つけていました。

彼女なりに感じている部分があるのでしょうか・・・

さて、そんなマスクマン二人と(パパは花粉症)今日は公園へ。

最近鳥をどうにか手懐けようと頑張っているいっち。
今日はカラスを見つけては、『石』をあげるんだと頑張っていました。
当然、カラスはそんなものいりません。

結局、どの鳥にもつめたくされ。一日石を持ち歩いていたいっちです。

ちなみに、いっちの言う『とり』は『あ・り』になります。
『と』の発音が難しいらしく、『あ』になってしまうのです。

ここ2~3日で言葉がグンと増えました。発音は全然できてないけれど、発音しようという意欲でいっぱいのようです。

一文字一文字、勢いをつけなければならず、とぎれとぎれの短い言葉になります。これって治っていくのかなぁ・・・

 


とりさんに大好物のチップスターをあげるんだそう。

なかなか来てくれないので仕掛け中、、、

その後食べてくれたそうです。

実際はとりが苦手なんですけれどね。
この後、近づいてきた鳩に、あまりの怖さからケリで一撃くらわしたいっちです・・・(汗)
飴と鞭・・・(汗)

 

母、プチ仕事の日でした。
素材やアート物の販売する市に出店。いっちさんはパパさんにお願いしてました。

鼻水がだらだら~親子共々寝不足で目の下クマ・・・夜中の吸引凄くて・・・しかも朝4時前から起きちゃうし・・・
さらに酷いのが・・・鼻の下の転んだ傷が治って折らず、鼻水をふき取るとまた微妙にひび割れて血がにじんだりしてて・・あぁ・・・酷い顔・・・

私も昨日大丈夫になっていたはずの喉が、また夜から痛み出しました。
紅茶やホットミルクにしょうがシロップ。今年はお手製でしょうがシロップをたんまり作ってあるのでね。これで乗り切らなきゃ。

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