10月 132014
 

連休初日。朝3時起きをしてでかけました。

富士山五合目!
IMG_7D_11085_mdfチャレンジ2回目。一度目はいつだったか・・・小さい頃・・・ボンベ積んでた頃。富士山有料道路に入ったとたん、酸素不足でパニックになり断念。当たり前だろって話もあるが(汗)
日常生活でも、『いっちゃん一人標高の高いところで生活しているようなもんだから』と医師に良く言われたいっち。歩くのが苦しくなり止るのもこんな状態からのことでした。
気道の細さから酸素不足になるんですね。そして、苦しさから息を呑む。呑む。呑む・・・吐くーーー!ってなんてことも。

それが年々強くなり。カニューレ抜いてからは大きい喘息発作を出すこともなく、とても強く強くなりました。
今ならば・・・と、五合目まで車で行ってみることに。

いや~僅かな時間でしたが大丈夫でした!勿論、寒さも重なり真紫~になりましたがね(汗)冷えた身体を朝風呂をやっている温泉に行って温めました。

その後すばるランドで遊んだりテディベア博物館行ったり、あちこち遊びまくり。少々ハードだったのでしょう、ホテルで見事に空気吐きました・・・相当空気呑んでたのね(汗)

IMG_7D_11100_mdf翌日は淡水魚水族館へ。これが結構面白かった。川魚の群れがこんなに迫力あるなんて。いっちも夢中になって見ていました。

その後、鳴沢氷穴へ。
アナ雪のイメージでしょうか。お嬢様夢中。とても狭くて低くて大変な洞窟の中を2周も歩きやがった。
そりゃーいっちは小さいからまだそれ程大変じゃないのかもしれないが・・・歩行の危ういいっちをフォローしながら歩く大人は超大変(汗)

その次に西湖にあるいやしの里へ。丁度もちつき体験ができる時間だったのでやらせてもらいました。
ここは癒されますね~古い昔の田舎の風景が生かされていて、ただ見学するだけで無く体験できるようなスタイルで。面白かったです。

その後、河口湖方面に回り、オルゴールの森やらなんやらで遊び、家路に。

家へ帰ったのが22時!
一泊二日でしたが、とっても濃い二日間を過ごしました!楽しかった!

IMG_7D_11124_mdf普段自分達が選ぶホテルや旅館などは、観光せずでもゆっくり楽しめるところをチョイスするのですが。今回は、いただいた宿泊券。いつも選ぶスタイルと少し違い、大人がシンプルに宿泊するようなホテル。料理もフレンチのコースで~といった感じ。

ならばと、外に目を向けて色々体験できる観光をメインにしました。
大人も勿論楽しかったのですが、いっちが凄く楽しめていましたね。僅かな出来事もきちんと記憶していて、これが楽しかったあれが楽しかったと帰ってからも話しています。

いろんな関係者から、『(発達を促すには)経験が大事』と口うるさく言われ。させてるよーうるさいなーって思っちゃったりもしますが(汗)やはり言われる通り、『経験は大事!』素直に認める旅になりました(笑)

そうそう、自然教室も良かったのかな。この旅で少しお姉ちゃんになっていた部分を色々見れました。
『経験』って大事(しつこい)

 

IMG_1844_mdf支援級で毎年行われる宿泊学習でした。
一日目はお昼過ぎまで母も一緒。親子遠足みたいなものですね。
今年もキッザニアへ行きました!

今年は去年やりたかったけれどできなかったもの、まず病院の看護師さんをやりました♪

赤ちゃんのお世話♪凄く楽しそう♪
お風呂入れたりマッサージしたり寝かしつけたり・・・
ガラス越しに見ていて、赤ちゃんを落とすんじゃないかとドキドキでした。

次は動物病院で検診のお仕事。検温したりステートで聴いたり。普段病院で触ってはいけないものが触れるので満足そう。
けれど予防接種かな?注射を打つ担当になっていたのだけれど・・・経験がありすぎて痛みを知りすぎてしまっているのか・・・犬(本物らしく動く人形)が可愛そうで打てないと他の子に代わってもらっていました。

森永では商品開発。
チーズケーキを使ってお月見のデコ。大好きなマンゴー独り占め、山盛り乗っけていました(汗)

IMG_4078_mdfヤクルトでは研究のお仕事。これ結構はまってました。
実験ものが好きだったんだ~って初めて知った。

最後はエコショップで石鹸作り。このいかにも雑貨好き女の子が好きそうなジャンルが一番苦手だった(汗)
終わる頃に地球儀でなにやらお姉さんが説明していたのが楽しそうだったのでほっとしたけど。

去年と比べると、お姉ちゃんになったんだなーって思いましたね。凄く楽しめていました。

キッザニアが終わって、宿泊施設に向かう途中で親とはお別れ。
いっちさん、今月2度目の宿泊です。

毎年私も一緒に泊まっていたところですし、慣れたものだったのでしょう。楽しく宿泊できたみたいです。楽しすぎて夜眠らなかったようですが。

夏休み明け、立て続けにあった大きな行事がとりあえず済みました。
あ~準備だのなんだので忙しかった~!

 

IMG_1794_mdf自然教室より無事に帰ってきました!
ずっと霧雨のような状態だったようで、咳きが続き、珍しく血痰が出たという連絡に少し驚きましたが。それ以外は大きく体調を崩すこと無く楽しく過ごせたようです。

浮かれて友達とはしゃぎ、畳の部屋でお腹を擦り剥いてしまい(畳の部屋が無いので慣れてないんですよね)ただ今お腹周りがとびひ状態ではありますが・・・(汗)

夜、一日目は様子を見るために先生と一緒の部屋で。二日目はお友達と一緒の部屋で寝ていたそうです。
二日目は・・・友達情報によると夜寝ていなかったらしいです・・・というか、それを知っているお友達も起きていたってことですから、みんなでひっそりと話したりしていたのでしょうね。それはもう楽しい時間でしょう。

けれど、夏休み明け直ぐの宿泊。結構ハードなようでした。心が。
帰ってきてから気持ちが荒れて。反抗期か?みたいな状態。普段の状態を取り戻すのに時間がかかりました。
実際は二泊三日だけれど、それに向けて準備期間もあれこれ大変でしたからね。彼女の体であれこれこなすのは大変だったのでしょう。

大変だったけれど。病院以外の場所で私と離れての宿泊。無事こうして乗り越えたことで私も自信がつきました。親子共々成長ですね。

写真は、いっちが先生やお友達と拾ってきた巨大まつぼっくり!大きいものは私の手よりも長いです!
虫さんがうようよしてきたら困るので、直ぐに煮沸消毒して干しました。今年のクリスマスはこれで飾りが作れるかも~♪

 

IMG_1718_mdf沢山遊んだ今年の夏休み。熱を出したのも1回だけ、それ以外はずーーーっと遊んでた。

明日から学校。こうなったら最後の最後まで遊んでやるっ!と、ディズニーシーへ!

いっちさん、ディズニーシーは2回目♪
前回は春休みに行って、凄く楽しめました。

が、今回は内容を知っているだけにビビリ気味。乗り物が怖くて仕方ない(汗)

まぁ~それも成長なんだろうな~と思うのだけれど、それにしてもビビリすぎ。こんな弱虫にいつからなったのか・・・そんなやわな子に育てた覚えないぞ!

IMG_1721_mdfいっちが今回凄く嬉しかったのが、このバンド!

ディズニーシーは身長が117をクリアすればすべての乗り物が乗れるのです。
いっちさん、この夏休みに身長が伸びて、116に届くかな?といったところですが。履いて行ったNBのスニーカーの底が1cmちょっと!

『う~ん・・・ギリギリ大丈夫かな?OK!』と、シーのお姉さん♪すべて解禁となりました♪

入院する時に着けるリストバンドは超嫌がるのにね。これはご機嫌に着けてました。背が伸びたのが相当嬉しかったらしい。次の入院の時、身長体重をリストバンドに記入してもらおうかしら。

さぁ、明日からは学校。
また忙しい毎日になるなー。

 

IMG_K_0459_mdf久しぶりのデイキャンプ。
朝から夜まで。セミ取ったりシャボン玉したりご飯作ったり花火したり。
すっごい遊んだー。

写真はシャボン玉をするいっち。とっても上手になった。
スピーチにして少しできるようにはなっていたのだけれど、抜去してから口から息を吐くことがさらに強くできるようになってきたのだと思う。

まだ笛とかね。凄く弱くしか音が出せないのだけれど。10年気切生活でできなかったことだからね・・・そう簡単にはできないやね。これからこれから。

 

IMG_1712_mdf初めてのカラオケです♪

声が出るようになってから3年。カニューレを抜いてから1年弱。
まだまだ発音は聞き取れるような状態ではありませんが、歌は大好きで良く歌うようになりました。
どんなに音痴でも発音の練習になりますからね。家でもどんどん歌わせてます。

妖怪ウォッチから始まり、ドラえもん、ジブリ、Let It Goなどなど。

マイク離さないタイプです。
えぇ勿論(汗)

頭に被っているお面は。前日にデイサービスで連れて行ってもらった、丸の内で行われているキッズジャンボリーで貰ったもの。
物凄く楽しかったらしい。今日も一日ハイテンションでこの犬のお面をはずさなかった(汗)

毎年やるのかな?来年も連れて行ってもらおう~

 

IMG_K_0428_mdf2泊3日で、名古屋に転校してしまったお友達Aちゃんのところに遊びに行きました!

私と二人、初めての新幹線での旅行です。
吸引器や頻繁に処置があった去年までは考えられなかったこと。大きな一歩です。

とっても久しぶりに会ったAちゃん。
久しぶりだったけれど、一緒に遊んでいた1、2年のあの頃のように、二人は変わらず仲良しでした。
一緒にご飯食べて一緒にお風呂入って一緒に寝て・・・何処へ行くにも二人手を繋いで。Aちゃんの妹ちゃんがすねちゃうぐらい。
Aちゃんのほうがグンとお姉さんになっているのだけれどね。それでも相性というのかな・・・合うのでしょうね。

いっちにとってとても幸せで、ずっと心に残る旅になったと思います。
Aちゃんファミリーに感謝です♪

 

IMG_K_0406_mdf今年初の川遊びに行きました♪
物凄く暑い日だったので、唇は真っ青でしたが具合悪くなることなく楽しんで遊べました♪

夏休みに入ってからは、思い出のマーニー観たり、デイサービスのイベントで出かけてたり、私の実家に行ったり、通常の外来や遠い遠い眼科へ行ったりと毎日忙しく楽しく過ごしています。
先週まであまり食べられなかったりと、夏ばてか少しイライラしてたりしましたが。2~3日前から復活。いつもの調子良い夏へとなりました!

本格的な夏休みのイベントはこれから!なんていっても入院無し(予定)の夏ですもんっ!!!生まれて初めて!
楽しめる体力もついたことだし、いっぱい遊ぼう!

宿題やばいなーーー(汗)

 

IMG_K_0327_mdf連休に入ったとたん体調を崩し。熱などは出なかったのだけれど、吸引器が出動して~って感じの体調でした。全滅(汗)。

何処も連れて行くような状態では無かったので、せめてと公園へ連れて行きましたが。
暑いぐらいの日差しだったのに、唇真っ青(汗)。途中からボーッとする時間が増えてましたね。明らかに酸欠(汗)

今もまだ夜は微妙に調子が悪く、日中も時々咳きこむことがあるかな。元気だけどね。

さて、去年まで運動会は校舎建て替えなどの問題で11月でしたが。今年からは校舎も校庭も整い、春の運動会となります。5月31日。

5年生なので。組み体操や騎馬戦や色々な問題が出てきます。体のね。いっちさんまだ幼稚園児サイズなので。

組み体操は出来るところだけ、誰かと組むのは難しいかな?と話したところ。
『いや、できるんじゃ?』と先生。補助に先生に入ってもらいますが、一番前の目立つところで皆と同じようにやるらしい(汗)

そして騎馬戦。支援級の子達は、いつも脇や後ろについて参加~という感じなのですが。いっちがそれをやるのは小さくて見えないから危険。
『無理だから応援とかでいいです~』と先生に言うと。
『いや、できるんじゃ?結構上手かったりして?』と先生(汗)

基本ビビリなので、まだ参加するかわからないけれど。
できたら支援級の先生の背中とかに乗るか、同じ支援級のお友達と一緒に、太鼓で合図係りとなるかもしれません。

で、高学年の運動会の担当。去年は運動会のダンスを担当しましたが。
今年は念願の?応援団へとなりました。

あーーーものすごーーーく楽しくなりそうな運動会(汗)
何かが起こりそうーーー(汗)

 

IMG_K_0316_mdf通っている、音楽療法の発表会でした。

いっちは、今期になってからいつも一緒に練習している、同じ学年の女の子と男の子、3人での発表でした。
曲名は『トリッチトラッチポルカ』いっちはシンバルとウインドベルを担当。

3人共、とても緊張していましたが。
無事、練習でやっているように通り発表することができました!

凄く成長しました。そして、いっちを含めすべての演奏に感動しました。

リハから含めるとかなりの長時間になるので、いっちの出る前半が終わったら帰ろうと思っていましたが。結局最後まで見てしまった。時々涙が出そうになるのを我慢しつつ。
とても素敵な音楽会でした。

 

IMG_K_0276_mdfがちゃ目の弱視ですが。こんな遊具も足で確認しながら体で覚えてサルのようにのぼっていきます。

小さい頃はとても苦手でした。布団から降りるのに、寝そべって足から降りたりしてました。
色の変わる地面は、段差なのか色が変わっているのか見分けが付かず。必ずと言ってよい程助けを求めてきました。
歩行が上手になってからは、自分で足でつんつんして確認してから歩いたりね。

今では殆ど注意することなく過ごせています。突拍子も無いところで無い限り・・・新校舎の音楽室の20cmぐらいの台からは落ちたらしいけど(汗)

学習してくれてますね。

その調子でお勉強も頑張ってね。

 

IMG_1315_mdf学校は今日の午前中で終わり、冬休みに突入です。

イブですが、父も仕事で遅くなるので改めてってことで。けれど、何もしてあげないのもなーと思い、母と二人でクリスマスで賑わう街へと遊びにでかけました。
ディズニーストアに行ったり、ゲームで遊んだり本屋に行ったり。

ニコニコで楽しい!って気持ちはいっぱいではじけたいところなんです・・・が、歩くと咳が止まらず(涙)勿論、話すなんてことは出来ず(涙)

体調が悪くなって10日。吸引も欠かせなくなりなんですよね。歩かなければ大丈夫だし元気もあるんですけれどね。さてどうしたものか。ホクナリンや拡張剤の吸入もやれるだけやってるし。

明日外来なので相談してみよ。

 

IMG_K_0154_mdf猛暑のせいか、今年は体温調節がとても難し一花さんです。
高くなりすぎたり、低くなりすぎたり。

川遊びしていたら、真っ青や紫を通り越して、真っ白になってしまい(汗)鳥肌と振るえが止まらず動けなくなり、これはやばいと陸に上げ。
温かいお茶や食べ物を与えるも、回復が超スロー。

1時間も遊べず、慌てて温泉へと直行しました(汗)

暑い~気持ちいい~!
と、沢山の人々が川で遊んでいる中、一人震えるいっちさん。
循環器と自立神経の問題、体脂肪が極度に少ない(医者もびっくりの筋肉質なのです)トリプルパンチなのでね。

前遊んだ時と同じような環境、調子も良さそうだし大丈夫!・・・と思っても、本人も気が付かないような微妙なな体調の問題で、同じようには遊べない事もこうしてあるんですよね。

温泉入ったらパワー全快!元気に復活しましたとさ。
ほんと、今年はいつも以上に難しいな~。

 

IMG_K_0103_mdf川遊びです♪
涼を求め、道志川まで行きました♪

40度超えというニュースが流れる程の猛暑日。さすがに今年は川も暑かったですね~気持ち水温も高めだったかな?
それでもきっと地元にいるよりは涼しかったのでしょうけど。

IMG_K_0108_mdf朝一で行き、お昼過ぎまでたっぷり川遊びました。

去年までは、岩場を歩くのが苦手で、パパに掴まって必死で歩いている状態だったのですが。今年は一人でずんずん歩いて行きます。

勿論、他の子と比べると危なっかしい歩みではありますが、自分なりに考えて、危ないところでは手を使ってしっかり歩けて遊べていました。
成長したなぁ~って思いましたね。草を求めて岩場を登り始めた時はビックリしました。凄い凄い。サルも岩に登る(汗)
あんなに慎重派でビビリだったのにね。

さて、午後は船に乗ろうと箱根へ。

IMG_K_0114_mdfテンションMAX!船大好き~ないっちです♪
僅かな時間のわりにはとても高いですけどね(汗)けど、これだけ喜ぶのだもん、価値ありですね。
その後、御殿場へ周り、時の栖でお散歩がてら買い物をして帰宅しました。

超楽しかったのでしょう。帰りの渋滞中も寝ずにずっとずっと喋り続け。帰ってからもお喋りは止まらず、夜11時近くになても寝なかった(汗)
楽しい夏の思い出が出来て良かった♪

 

IMG_7D_10298_mdf先週、鼻水がやっと治まったいっちさん。
連休初日は大好きな多摩動物公園へとお弁当持って行きました♪

寒い日との予報だったけれど、日差しもあり思ったより暖かかったです。半そでの子とかもいてね。

4日は近所で遊び。5日は母のイベント出店のお手伝い。

IMG_7D_10329_mdfめちゃくちゃ暑い日で。母の仕事中は水遊びなんかしてたらしい。気持ちよさそう。

家族揃ってうっすら日焼け。母は日焼けしてはいけないお年頃(涙)~やばい~

が、そんな調子に乗っていたからでしょうか。
5日の夜にいっちさん咳・・・止まらず母眠れず・・・(涙)

熱は出る事は無かったのだけれど、少し動くだけでやばそうな呼吸だったので、6日は自宅でゆっくりしていました。

幸い、こじれる事無く。まだ咳は出るけれど、今日から無事学校へ♪

が、母が咳~・・・移った~(涙)

 

ボーリング。

いっちは通常より手が小さい子なので、ボールの穴には指が届かない。
持つことはできるかな?と思ったのだけれどこれも無理でした。

なので、ガーターを無くして小さい子用スロープを借りて。ボールを押すだけに。

当たり前ですがそれなりにピンが倒せます。

久しぶりの母・・・いっちに負けました(汗)

 

あけましておめでとうございます。

今年は友人家族と一緒に新年を迎えました。
いっちも除夜の鐘を聞くまで起きて。

飲んで笑って年越して。幸せな事ですね。

新年は実家で過ごしたり、初詣に行ったり。
のんびりと楽しく過ごす事ができました。

笑顔がたくさんの一年になりますように。
楽しい事はより楽しく、難しい事も楽しんで乗り越えようとする自分でいられますように。
家族が毎日笑顔でいられますように。

写真は、2日に行ったよみうりランドのイルミ。
夜の遊園地はわくわく♪そして、最高に綺麗でした!

 

いっちさん、9歳になってようやく視力が判明いたしました!

1時間半かけて電車で眼科まで行き、長い待ち時間もとてもいい子に待ち、検査もすべて立派にこなしました!偉かった!

右 0.2
左 0.06

だそうです。

弱視となりますので、ある程度の視力のフォローをするようなメガネが将来的には考えられますが、基本的にはメガネをかけても見えるようにはならないという事です。

それでも悪あがきしようと先生。

アイパッチは継続してやっていこうと。

ただ、いっちさん肌が過敏なので、テープでかぶれてしまうのです。なので、フェルトでお手製のアイパッチを作るよう先生から言われました。母頑張らねばね。

望みが少しでもあるならばという気持ちを持ってくれる先生。
一人一人に本気で考えてくれる先生。素晴らしい人です。

 

今年最後の母のお仕事日でした。
今年は12~3回?の出店があり、いっちさんパパさんにはとても協力していただきました。

いっちが体調を崩さずにいてくれたからこそできた事。

ありがとういっち。

今日が最後だ~無事に出店できる~安心した~
なんて油断した母の気持ちがいっちに伝わったのでしょうか・・・

行きの車の中でとっても久しぶりに無呼吸(涙)

僅かな時間だったのですが、1年半の記録更新がストップしてしまった(涙)
もう出ないんじゃない?なんて思っていたのに(涙)

あぁ・・・ショックショック(涙)

まぁね、出てしまったものは仕方が無い。その後はけろっと元気だったので・・・元気ならばよしとしよう。いいんだ元気だったら!

 

昨日からの宿泊学習、無事、元気に参加できました♪

楽しすぎて帰るのを拒み・・・泣き・・・学校に到着する直前には歩かないなんて事もありましたが。それまでは、食事以外は先生の言う事をきちんと聞き、すべてのプログラムに対して楽しんで参加していました。
食事はね・・・環境の変化や興奮やら気持ちの問題で受け付けなくて・・・まぁ・・・初めての宿泊学習なんで仕方ないかな。

親付きの宿泊学習。

きっとね、普通は大変って思う事なのだろうけれど。
肺炎での個室付き添い入院に比べたら~へのかっぱ(笑)食事が出るのがかなり楽!!!

辛いのは・・・私の肩ぐらいかしら・・・
吸引器担ぎっぱなしは辛い・・・(涙)

 

道志川へと遊びに行きました。

自宅からはかなり時間はかかりますが、そこまでしてでも行こうと思う綺麗さがあります。

道の駅の裏に遊びやすい場所があって。いつもそこで遊ばせます。水と石と葉っぱ・・・それだけあれば子供は何時間でも遊べますね。

たっぷり遊んで、帰りに地元の野菜などを買って帰ります。

この夏最後の川遊びになるのかな?
ちょっとさみしいけれど、秋の遊びをまた楽しもう。

 

昨日お腹がパンパンになってしまた事もあり、お腹の調子や食欲などに問題が出てしまいましたが。一晩ゆっくり眠ったせいか元気に復活してくれました。

今日は今年初の川遊び。道志川へ。
一年振りの川遊び。去年も入院で1回しか出来なかったんですよねぇ~今年も(涙)けど、遊べて良かった♪
さて、のんびり遊んでから、夜はお友達ファミリーと焼肉ホルモン焼きコース♪

夏休みの最後、ギリギリまで遊びました♪

 

お盆をまたいで入院になってしまったので。その代わりにと富士方面へと遊びに行きました。

今日のメインは富士サファリパーク。
動物大好きな子なのでね~

・・・と、張り切って連れて行きましたが。

・・・怖い・・・近すぎて怖い・・・ありえない・・・とサファリゾーンは途中から目をつぶり拒否されてしまいました(涙)大きいのは怖いのですね。

ふれあいゾーンは絶好調♪ポニーにえさをあげたり、カンガルーや亀やハムスター・・・などなど、触れるものやコーナーはすべてこなしました。小さければOKなのですね。

あまり下調べもせずにサファリに行ったのですが。凄く遊べて・・・1日がかりのところなんですね。驚きでした。

さて、今回は1泊する事に。

御殿場まで戻り宿泊。温泉などでいっぱいいっぱい楽しんで・・・だったのですが・・・

いっちさん急変・・・

カニューレにカテが入らず、自力でも痰が出せず・・・という事態に陥り・・・なんとか乗り越えはしたのですが・・・お腹はパンパンに張れるし・・・撃沈・・・

カニューレを変更して。肉芽ばかりを気にしてしまいましたが・・・サイズダウンはそこだけが問題じゃないのですよね。

カニューレが細くなる事・・・それはカニューレに極力頼らず、自らの力で排痰などもしていかなければならない事なのです。

そこがいっちさんまだ未熟でして・・・けれど、これをやっていかなければ強くはなれない。あと運動的な事もね微妙です。

次回の外来で相談してみようと思います。本当はこのままこれを乗り越えてくれるのが一番なのですが・・・。

6月 252012
 

23日の土曜参観が終わって。いつもなら、月曜日の振り替え休日を使って日曜日から一泊の旅行へ・・・となるのですが。
去年の夏の入院からなかなか遠くに出かける事が無かったので。折角だから沢山遊ぼう!と、今年は土曜日の午後から出発し二泊の旅行となりました。

一泊目が御殿場。二泊目が清里。
忍野八海やら萌木やら清泉寮やら・・・部屋露天入ったりバーベキューしたり。とてもとても楽しい旅行でした。

帰りの道中から『次何処行く?』(笑)
我が家の遊びの季節がやってきたようです(笑)

去年は病院生活になっちゃったからね。今年はその分遊ばなきゃ。

 

お墓参りに行ってきました。
いっちにとってはパパ方のじーじとばーばのお墓です。

『小学生になります~』とか、『○年生になります~』とか、毎年春休みには行きたいと思っているのですけれどね。いっちさんの体は春休み時期があまり得意では無くて。毎年少し落ち着いたこの時期ぐらいになります。

いっちはお墓参りが好き。掃除も積極的に手伝ってくれます。
去年まではなんだかなぁ~って思うようなお手伝いだったけれど、今年からはそれなりに手伝えてきているので助かります。

『3ねんせいになりました。おーえんしてね。』
そう、声に出して、いっちはじーじばーばにお話ししました。

ずっとずっと気になっていたので。
行けて良かった。心が落ち着きました。

 

金曜日の夕方に熱が上がりましたが、翌朝には下がり、鼻水もだいぶ治まってきました。

土曜日は自宅でゆっくりし、もう大丈夫だろうと日曜日はちょこっとだけお出かけしました♪

『リス園』~癒し~

友達から、大人も癒されるいい所だよ~って聞いていたので。心が疲れているいっちも癒されるかな?と。

お嬢様、うさぎ大好きっ子なのでね。それはもう楽しんでいました♪

リスが放し飼いされているところでは、最初は怖がっていたりもしましたが。最後にはとても慣れて、楽しそうに餌をあげてました。

モルモットも最初はビビリ状態で固まっていましたが、徐々に慣れて膝の上に抱いてなでる事もできました。とても良い経験ができたと思います♪

さて、そんないっちさんの情緒ですが。
家では全くいつも通りのいっちです。元気で良く笑って。
ただ、朝目覚めてから必ず、『がっこ?』って一番最初に言います。『今日は土曜日でしょ~お休みだよぉ~』って言うと起きます。ご機嫌に。

平日は、『うん、学校だよ~』って言うと、『ねる』って言います。『休むの?』って聞くと『うん』と答えます。『いいよ~休んでも~』と答えますが、しばらくして、『本当に休みでいいの?』って聞くと、『いく』って言います。

学校自体は楽しいようなんですよね。授業とかは楽しんでいるようで。
ただ、個別級での朝の準備、個別での給食前。ここで必ずダメになります。乗り越えちゃえば平気なのだけれど。

『準備したら頑張らなければいけない』『やらなやいけない』そんなところのような気がします。
最終的に叱ればやったりもするのですが。叱らないと進まない・・・しかし、叱り過ぎて本当にそればかりを重くとらえ、学校が嫌いになられても困るし・・・難しいです。
だましだまし見守り、自分で乗り越えてもらうしか無い。

早く抜け出してほしい・・・って思うけれど。
早く抜け出したいって一番思っているのは、一花自身なのでしょう。
頑張れ。

 

お久しぶりです。
とんでもなく忙しくの日々です。
どんだけ忙しかったかというと、こんなぐらい↓

先日出店してたところの様子です。
子供の日だったので、『こどもまつり』みたいのが行われていて。
私の出店中は、いっちはパパとあれこれ遊んでいました。

『逆バンジー』みたいなのがあって。
どうしてもやりたいと言っていたいっち。
やりたい事は、病気であってもとことんやらせる我が家でありますが。

『心疾患と呼吸器疾患のある方はできません』

・・・残念でした・・・それはやらせるわけにはいかないわ。

GW最終日は公園へ。
お友達になった男の子と楽しく遊んでました。

今年はあまりお天気に恵まれなかったGW。夕方からまた大雨で雷とかなっちゃったけれど。日中は穏やかに晴れて良かった。ちょっと風邪が強かったけどね。
ボールで遊んだり、お弁当食べたり楽しそうでした。

そして、あぁ5月病と思いながら、重い体を引きずって学校開始。
今日は親睦会やら、体育の付き添いやらでバタバタと6時間授業をこなし、帰って宿題をして終わったら音楽療法へと自転車でひとっ走りでめまぐるしい一日でした。

5月は校外の付き添いなども続くので忙しい忙しい・・・あれ?面談とかもあったよな?
あぁ、ダメダメ、このままではどっぷり5月病に陥るので。
忙しい毎日→充実した毎日と変換しましょう。
頑張ります~。。。

4月 012012
 

ずっとずっと行きたいと言われていた、動物園へと行ってきました!
1~2ヶ月前ぐらいから行きたいと言われていたのですが。調子がずっといまいちで、広い園内を歩くのはとても無理なので、調子が上がるのを待っていたのです。

9時半開園に間に合うように出かけ、3時半まで、広い広い動物園、殆どを見て回りました!
しかも、いっちさん・・・

すべて自力歩行!!!凄いっ!

地図を見ながら、『次はあれ』『今はここ』とチェックしながら、笑顔いっぱい♪
カタカナまでしっかりと読めるようになったので、地図がとても楽しいみたい。

ライオンバス(ライオンの近くをバスで通ります)にもきちんと並んで待つ事もできたり、飼育員さんが持っていたうさぎにも、怖がらずやさしくなでたりできてました。
言葉も増えているので、動物を見ながらの会話も増え。成長したなぁ~って思いました。

飽きるまでじっくり見せてあげたい・・・・そう思っていたのが実現できました。本人の体力などの問題でなかなか出来なかったからね。

帰ってからもずっと動物園の地図を見て色々話してます♪相当楽しかったようです♪

 

『き・れ・い!』

自転車を走らせていた音楽療法の帰り道。
“つんつん”と背中を突かれたので、自転車を止めて『なぁに?』と振り向くと。空を指差して言いました。

いっちが長期入院していた頃、いつも夜景を見ていた私の好きな場所でした。

あの頃は、泣きそうな日もあったり。帰りたく無い日があったり。どうなっちゃうんだろうと不安な日々で。

それがこんなに元気になり。こうして会話ができるまでに成長するなんてあの頃には考えられなかった。

『まま。けーたい!』

『あっ、そうねそうね。』慌てて写真をとりました。

退院してからようやく始められた音楽療法。今日は4回目で今期最後の日でした。

回を重ねる度にぐんぐんと取り組めるようになっていき。歌を唄おうと頑張ったりできるようになりました。
自分ルールでしか進めなかった彼女が、先生の指導で『今は我慢なんだ』と、折れる部分が出るようになりました。最初の頃とは全然違います。

W先生が見事で。3回目で、『初めての楽器などをやりたがらないのは、自信が無いからだね。自分が出来ないって思っているからだね。』って見抜きました。
見た目、天真爛漫で、何にでも興味を示して楽しんで・・・好きか嫌いかだけで判断していると思われる場合が多いのですが。実はそうでは無いのですよね・・・結構へたれな彼女の本当の性格というか・・・。
けれど、W先生は勿論あきらめず。出来る部分から取り組むように促し、いつの間にやらいっち自らが取り組むようにしていきます。その過程といったら凄い。

いっちは僅かな隙も見逃さないというところも、直ぐに読み取ってくれました。隙を見せると、自分のペースに持って行こうとされてしまうそう。うん、それは親としてもよくわかる。僅かな音や人の視線など見逃さないのです。元々が過敏だった名残というか・・・なんでしょうね。

1時間みっちり、けれど、その1時間はめまぐるしくあっという間だそうです。見ている私もあっという間だけれど。

来期は先生が変わります。
まだW先生での個別指導で4回だし、もうちょっととも思いますが。W先生は学校での音楽療法でみてもらえますし、とりあえず来期の事でまたいつかお願いできる事もあるかもしれませんしね。彼女には変化も必要なので、また新しい先生で彼女が経験を積む事も大切かなとも思います。

来期の先生が今日見学に来てくださってました。
途中参加してくださり、じっくり様子をみてくれました。
来期も楽しく取り組めるといいなと思います。

 

春休みになってから、母がバタバタしており。
それに付き合い、出かけたり引きこもったりとつき合わされている娘さんです。

今日は暖かくなったし、午後少し時間ができたので公園へ。

いつも自転車で行っていた公園。今日はキックボードで行きました。
これで行けるようになるなんて凄い・・・体力ついたのだと思います。とはいえ、上手く乗りこなせてはいないので、どちらかというと引っ張って歩いているほうが多いような気がしますが(汗)
けれど、歩いてその距離を行き、そしてそこで1~2時間遊べるなんて凄いなぁと。

さてさて、帰ってから夕方裁断に追われていた私。
音楽聴きながらノリノリで裁断していたら、油断して失敗・・・
思わず、『ああーーーっ!』って頭を抱えて叫んだら、いっちが慌てて私のところにやってきて。
頭を抱えた私を見て・・・

『しっぱい?』

って言われました・・・(汗)
『うぅ~ん・・・失敗したぁ~』と言ったら。ぎゅーっと抱きしめてくれました。
やさしい子です。

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