ご無沙汰しております。
前回の更新からあっという間に半月も経ってしまっておりました。

元気かって?

いやぁーーーむずい(汗)

先週末から少し風邪っぽくなり、熱などは出ないのですが気切孔から噴出し状態。
歩くと咳がでてしまうこともあり、登下校はずーーーっと咳。
それでも、朝は吸入してから出かけるので、学校に着けば落ち着くのですが、
帰りは凄いね。慌てて拡張剤吸入して止めました。

喘息は喘息ですが、まだ眠れてるしご飯も食べられているのでセーフかなといったところ。

学校でもいろいろありました。
昨日は音楽クラブの発表があったり、面談があったり。

クラブの発表は・・・小学校入ってから最悪の発表だったですね。最低な感じ。見に行かなきゃ良かったとも思ったけれど、ここで気が付いたから今後の対策もとれるから良かったのかもしれない・・・って24時間以上経ったからそう思えるだけで、3時間前ぐらい前までは立ち直ろうとする気持ちにはなれなかった。投げやりになりそうなぐらい。

去年には、あらゆることを克服し。発表関係は上手にこなすようになっていたいっち。
それが、まるで後退したかのようになりました。すべて振り出しに戻るみたいに思った。

指導方法が一番彼女が受け入れられない指導方法だったんですよね。無理に決まっている。親の私から言えば『失敗』。
この方法をとる限り、今後の運動会や学習発表会など、すべてぶち壊しになるであろうという状態。

勿論、どんな指導であれできない彼女が悪いのでありますが。

ただ、『出来ないこと』を悪いと思っているのでは無く。『自分で行う』という指導になっていなかったのが許せなかったのです。

『自分で行う』という気持ちに行き着いてないのならば、『嫌がるのを無理やり手取り足取りしてやらせる』のでは無く、『できるところまでを頑張る、それ以上が情緒的な問題でできないのならば、やる資格、権利が無い』という指導を希望しているからです。手取り足取りでは、彼女が発表していることでは無いのですから。
勿論、やらなければいけないことはやらせますが、今回はそういう類のことでは無かったので。

丁度面談だったので。その事をすべて先生に伝えました。

正直、上手く伝えられたか・・・自信はありません・・・
こんなへたくそな文章ですが、まだこのほうが読んで理解できるかも(汗)

けれど少しは伝えられたのか。自分でやらせる方法を考えて見守っていてくださっているようです。

お勉強も大事ですが。親としては、まず自分で行うこと、みんなと同じなんだという気持ちで行動すること。
小さい頃から特別の特別で扱われてきた彼女にとって、とても大切なことなのです。

『みんなと同じだよ。いっちだけ特別じゃ無いんだよ。』

そう良く言います。
地域に入れたのは、それを彼女に理解させるということも大きな理由のひとつでもあります。

 

親の私や、医師看護師の全くいない環境が開始となりました。本日で2回目。生まれてから2回目(汗)。
今日は社会科見学で、電車とバスででかけました。朝から給食までの短い時間でありますが、今どこかな?バス乗ったかな?しおりと時計を何度も何度もチェックしてしまいます。

昨日は訪看さんが最後の日で。先生は誤嚥の防ぎ方などあれこれ聞いて勉強してくれていたようです。

いっちは吸引はまだ全くゼロというわけでは無いし、どっちかというと、カニューレを抜いた今のほうがずっと看護師さんにいて欲しいぐらいにも思ってしまう状態なのですが。市の取り決めにより、気管内に直接カテを入れることが禁止されています。
ちょっとじたばたしてみようかとも思いましたが、私が自宅待機し、何かあったら自転車で駆けつける。もっと酷かったら救急車。という対応にすることを、校長先生と相談して決めました。

今日は午前中の社会化見学と午後2時間で、いっちにとっては久しぶりの6時間授業。
相当くたびれてはいますが、やっと出来た校庭(校舎と校庭の建て直しの為夏休み中に校庭ができました)で放課後友達と遊んで帰りました。

帰る足取りがよろよろで・・・へっとへとになってましたが(汗)
とっても嬉しそうでした。

呼吸がまだこの環境には対応しきれてなくてね。自力なんでね~痰が肺にジョロジョロ溜まって咳き続いて~になっちゃうしね。
下校でも休み休みになったりするし、歩くとしゃべる余裕が無いらしく、ジェスチャーでお友達としゃべってる感じ。元々声出なかったからお友達もジェスチャーで理解しちゃったりするんだけどね。

ゆっくりゆっくり、体も生活も慣れていくしかないんでしょうね。

 

IMG_1060_mdf一泊二日の宿泊学習。
先程無事に帰宅しました。

1日目は親子でキッザニア。

いっちには難しいだろうし、混雑も凄いという事だったので行った事が無かったのですが。

うん。これはいい。
人気のところにはなかなか難しいのですが、いっちも楽しんで参加していました。

さて、宿泊学習も2回目の参加となり。いっちも去年よりはかなり慣れて、スムーズに楽しんで参加できていました。
ご飯拒否も無く、帰りたくないとわがままいったりも無く。お姉ちゃんになりましたね。

で、とりあえず母はくたくたです~いっちも帰宅してから殆ど言葉を発しません(汗)
とりあえず片付けだけしてぐーたらしてます~疲れた~~

 

週末は土曜参観でした。
沢山の保護者が来て、少し落ち着かなくなってしまうところもありましたが。
それが飾らない普段の彼女、そのまんまであるので、良いところも悪いところもパパさんに見てもらえて良かったと思います。

交流級ではグループに分かれてジェスチャークイズ。先生、いっちの事も考えてこれにしてくださったのでしょうこれならば声の不自由ないっちにも出来る・・・ありがたい・・・。
いっちは、お友達に『いっちゃん頑張れっ!』って声を掛けてもらい笑顔でこなしていました。照れくさくてなかなかジェスチャーしないお友達には、『いっちゃんが声かければやるんじゃんっ!』ってクラスの皆が言い始め、いっちが声掛けしたりして。
個別から特別入ってしまっているのでは無く、きちんと仲間になっている事に、パパはとても良いものを見せてもらったと言っていました。ほんと、普段からクラスのお友達は出来ないいっちをそのまま受け入れて一緒に楽しんでくれるんですよね。良いお友達に囲まれてとても恵まれていると思います。

しかし、土曜参観~参観はお昼までだけれど、授業は月曜日の変わりだから6時間あるのよね(涙)6日フルってかなり疲れる(涙)
そして、日曜日は母仕事。月曜日の振り替えは、もうこの日しか無いっ!と、頑張って眼科に・・・

が、なんと臨時休診!!!ふぇ~ん・・・通勤ラッシュ頑張って行ったのに(涙)
電話確認すれば良かったんだけどね・・・サイトの予定表では臨時休診マークが付いてなかったから大丈夫かと思って。それよか超混むから急いでいかないと~ってそればかり考えて。

『めめーーーっ!』っていっちは泣くし(汗)
『済みませんーーーうちの子を診てもらえませんかーーー!』ってドアたたきたくなっちゃいましたよ(汗)
仕方ない、ご機嫌取りに実家に行って、あーちゃんとじじに遊んで貰いました。

さて、今週は木、金と宿泊学習です。
私もお泊りとなります。一緒に宿泊する保護者は勿論私一人。

けどね、そんな大変じゃ無い。食事は作んなくていいんだもん。
そりゃぁ家にいるよかは不便だし、ケアも普段の物使えなかったり・・・吸引器かついで歩くので大変ではあるけれどね。
いいよ~これが済めばようやくここ最近の忙しい日々から少し抜け出せる。少しだけど。それだけで頑張れる。
大変~大変~じゃなくて楽しもっ!

 

今日は校外。お隣の小学校と中学校の支援級で集まってレクする日。

年に3回それぞれの学校であるので。2回は結構な距離を歩いて行く。
私は吸引器を担ぎながら、一番後ろを歩く。重いので歩くのが精一杯。

いっちは6年生のお兄ちゃんと手を繋いで。
先生がそれぞれ手を繋いだ二人組みに付き添うけれど、いっちとそのお兄ちゃんは自分達の力でとなる。

帰り道転んだ。手を繋いだ状態で転び、しばらく立ち上がらなかったから少し心配したけれど。最後尾なので様子はわからない。先生が膝を見て、古傷だから大丈夫という声だけが聞こえる。
その後、疲れからかフラフラしたりわがまま言ったりして。叱られつつなんとか歩いて学校へ。

さて、学校から帰り道。繋ごうとした手を見てビックリ。
手を繋いで転んだからね。繋いだ手の甲が結構擦りむいてぷっくりと腫れていた。

痛みには強い子で。泣いたりする事が無いから誰も気がつかなかったのだろうけれど。
普通の子にとっての徒歩はいっちにとっては走る事。甘やかすつもりは無いけれど、頑張って歩いていて、転んでしまった時。怪我をきちんとチェックしてフォローしてあげたらどれだけ気持ちが落ち着くのだろう。言葉が不自由な彼女には心の介助が必要なのでは。強い強いですべてを済ませてはいけない。体は人一倍弱い。ちょっと思ってしまう。

腫れは引いて、赤みがかった擦り傷程度にはなったけど。怪我の程度は全然大丈夫だけど。

ちょっと愚痴。

今週は校外続きで土曜日は参観でしかも6時間で。
付き添いでハードな日々・・・愚痴をお許しください・・・(汗)

6月 032013
 

IMG_7D_10374_mdf何でも顔にしちゃうのが好き。

更新がのんびりですが、とりあえず元気にしています。
朝は、下駄箱待ちしてくれる交流級のお友達数人に拉致されるようにクラスに行ってしまい。
休み時間も交流級のお友達と過ごすようになり。帰りもクラスの女の子のお友達がいつも一緒に帰ってくれるようになりました。

金曜日は朝の会~1時間目に授業参観。
朝の会は付き添い無しで。授業が始まってからボラさんが教室隅で見守るように待機。

しかし、図工の新しい課題・・・意味が理解できず・・・進まず(汗)
ボラさんやお友達が説明してくれていたのだけれど、いまいち理解できないのか聞き入れず・・・
ヒヤヒヤしながら見ていたら、遅れて支援級の先生が来て説明。そこはさすが先生、あっさり理解し取り組みだしました。

授業中もできないところだけ教室の端にいる支援級の先生に助けを求め~と、自分でどこが助けが必要かをきちんと理解してこなし。
沢山の保護者の見学にも浮つく事無く、しっかりと自分の席に座って授業を受けていられました。

ゆっくりゆっくりだけれど、きちんと成長しています。成長が見られて嬉しかったです。

しかし、母忙しい~先週は2回?給食付き添い。今日も給食付き添い。水曜日に校外付き添いがあり~来週にもまた校外付き添いがあり~土曜参観もあり~今月末には宿泊学習でのお泊り付き添いもあり~仕事も超忙しい時で~うわぁ~叫んじゃおう笑っちゃおう~どうにでもなれぇぇぇ~

 

IMG_7D_10343_mdfすごぶる元気です。天候の問題で痰が増えたりとかはあるのですが、それによって調子を崩す事も無く、とっても元気。元気ってありがたい。

今日は先生が遠足の付き添いで不在な為、交流級での給食の付き添いでした。
4年生になってから、支援級での付き添いなどは何回もありますが、交流級での付き添いは初めてです。

校外の付き添いもまだまだ数が少ないので、クラスの雰囲気とかがまだ掴めず。どんなクラスでどんなようにいっちは過ごしているのかなぁ~とか、仲の良いお友達が皆隣のクラスになってしまったので大丈夫かなぁ~とか、ちらりと心配していましたが。必要ありませんでしたね。

相変わらず、男の子とはふざけあったりなどで仲が良く。4年になって、新たに仲の良い男の子なんかもできちゃったりしているようですが。
ここにきて、再び女の子達とも仲良くなってきているようです。

4年生になり、すっかりお姉さんとなった女の子達。
掃除からなにから、すべてきちんといっちに話しかけながら誘導するのが凄かったです。ベテランというか(汗)机運ぶから、いっちゃんは椅子運んで~とか。いっちができる範囲をきちんと理解していて。給食の盛り付けとかもね、いっち量を言わずともわかってくれていたし。誰かしら傍に絶対いるし。

最近、一人で交流とかも行く事が多いのですが。大丈夫かなぁ・・・って授業も、
『えっと・・・友達にお願いしとこっ』って先生が良く言うのが凄くわかりました。

感謝ですね。受け入れてくれる交流級の先生とクラスのお友達に。

 

初めての授業参観やら交流、支援の懇談会やら。給食の付き添い週間。
そして、今日、交流と支援級の家庭訪問が終わり。春の定番作業が終了しました。

少し落ち着いた。

いっちも少しずつ慣れ始め。一人で交流とかも開始しています。
まだまだバタバタで。急遽体育が一人交流とかになったりして、母も慌てて様子見に行ったりしていますが。付き添う事無く隠れて見守る程度。一人で頑張ってこなしています。

一人でも少しでも。クラスの中で過ごす事、先生にも理解いただいているようで少し安心しました。

お友達も。相変わらず誰かしら関わってくれているようです。恵まれてますね。

支援級の新しい先生。いっちの体の小ささや体の事もあり、ついつい心配してしまうようです。
帰りに下駄箱で靴に履き替える時でさえ、みんなが履き終わる頃まで待って、それからいっちに履き替えさせます。
ランドセルがいっちの顔の位置なんですよね~振り返る時にランドセルでノックアウトをくらいそうで(汗)皆も慣れてるし本人もへっちゃらなので大丈夫なんだけれど(汗)

体育とか移動の時とかもそうみたいで。途中で様子見て休ませたほうがいいのか~とか、ドッジボールとか危ないから注意しなければいけないか~とか、着替えの時にカニューレが心配で痛くないのかぁ~とか。兎に角あれこれ心配してしまうようです。

体の事は本人が十分わかっているので。辛い時は止まって休むし、お友達にぶつかろうがボール当てられようが、本人はへっちゃらなので、本人任せで大丈夫なんですけれどね。まぁ~見た目で心配してしまいますよね。けど、それだけ慎重にってなってくださるほうが安心。最初から大丈夫大丈夫ってなってしまうのが一番危険ですからね。実際はかなり重度の身体障害ですからね。

来週にはGW突入。ここで一息。

まっ、5月病は覚悟ですね。こればかりは毎年彼女がかかる病ですから(涙)
あっ、私もかかりますけどね~5月病(汗)

 

いつもの自分に戻りつつあります。
まだ戻りつつってところで、戻れたわけでは無いのですが。だいぶいつもっぽいかなと。

いっちも戻りつつあります。昨日帰ってきてからいつもに近くなってきた。学校行かないとか言いますけどね~明日休み!って大喜びしてるしね。

いっちの新しい先生は一言で言うと。

『プロ』

凄いですね。学習、指導に対して全く迷いが無い。
だからと言って、こちらの話もきちんと聞き入れてくれる。その子その子、一人ひとり違うって事を十分理解しているからなのだと思う。

いっちも受け入れているようです。『新しい先生の名前は?』って聞いたらきちんと答えられたしね。

交流の事とかまだまだ心配はつきませんが。
頑張ろう。また一年応援しながら頑張ろう。そう思います。

 

作り笑いぐらいは今日からできるようになったけど。
今のところ、まだ不安しか無い。

学校が嫌いにならないか、去年できる事ができなくなったりしないか。
交流はきちんと頑張ってくれるのか。去年までとは言わないけど、クラスの一員だって気持ちで行けるのか?

そんな事ばかりぐるぐると。とりあえず不安な気持ちに疲れちゃった。

あきらめちゃえばいいのかもしれない、ゆだねちゃえばいいのかもしれない。
けど、親だもん。それはできません。

めどくせぇ~なぁ~自分。。。
って思いながら、めんどくさい毎日を過ごしています(汗)

 

IMG_0967_mdf気分が優れない。
少しでもあげあげになるかと思って、散歩で見つけた花の写真をアップしてみたよ。

支援級の先生の離任が無くてすっかり安心しきっていたこの頃。
今日始まってみて、あまりにも衝撃的な事実がわかり、残念ながら今の段階でどう前向きになろうったってできやしない。

二人も違うクラスへと異動だった・・・残った一人の先生は6月には産休に入る・・・

いっちは新しく来た年配の先生。
ごめんなさい、どんな良い先生だったとしても、今はショックが大きすぎて何も思えない・・・考えられない・・・
だってどんなに良い先生だったとしても、ケアの事とかその他の事も含め、またゼロからスタートなんだもん。お願いして頑張るしか無いんだけれど。。。私もまたゼロから頑張るしか無いんだけれど。

今年は大丈夫なんだ~安心してまた4月から頑張れる!ってそう思っていたのに・・・。

担任も訪看さんもこの4月から新しいステーションにもなる。ゼロからスタート。
ちなみに、仲良し男子トリオとも別のクラスになってしまった。4人で帰りにマンション前でクラス表見つめながら座り込んであーでも無いこーでも無いって言ってたよ。まぁ、トリオは同じクラスだから天国だろうけどね。

ちょっとしんどすぎ・・・といっても親にはどうにもできない事で。
すべて受け入れるしか無い事だから、どっかで切り替えなきゃならない事とはわかっているけれど。

けど今は無理・・・正直すっごく辛い。

ただただ、いっちが学校が好きでいられますように。今はそれを願うだけ。

 

叫びたいーーー
私の精神年齢が子供だからだろうか?大人の嘘がわからないーーーなんで嘘つくのかわからないーーー
優しさ?それだったら浮気じゃないけどバレないように嘘をついて欲しいーーー

どの言葉を信じていいのかわからない。人間不信に陥りました。

が、そんな事を考える自分もしんどいし、人間不信に陥るなんて人生もったいないし。
もうそんな事どーーーだっていい。

・・・

今日教育委員会へと電話。
落ち着いて色々話すつもりが、あちゃ~またやっちゃったね~私。

とりあえず、医療的ケアの問題。いっちの事なのに、全く聞かされないまま知らないところで勝手に決めないで欲しいなと。事前にこうなるから~って話してくれていればいいだけの事。

たったそれだけの事。

今までやってきた事を突然ゼロに、振り出しに戻らされてしまうんだもん。それぐらいの事があってもいいんじゃないかな?

 

ここのところいろいろあってきつかった。
年度末の先生達の離任の発表があり、これで支援級の担任の先生の異動なんて発表があったら、その場で倒れてしまうんじゃないかと思うぐらい辛かった。

よかった・・・先生異動じゃなかった・・・(嬉)

次年度、高学年になるいっち。まだ体は幼稚園レベルだけど(汗)
水曜日の5時間以外は、毎日6時間授業になるし、今までよりも大変な事も増えるでしょう。

そんな年であるのに、もっと大変になりそうなのです。

今まで3クラスあったのが2クラス編成に(涙)一クラスが40人近くになってしまうのです。

どの子も辛い状況。いっちも勿論。

今までは一人で交流に行く事があっても、クラスの担任の先生の目がいっちにまで届いているような状況、注意してみてくださっていたのですが(担任の先生が凄いって話もありますが)。人数が増えるとなると、いくら先生が頑張ってもいっちまで目が行き届かない可能性も。というか、40人の中だと小さくて見えないかも(汗)。

さぁ~頑張らねばね~いっちさん。
体も心も成長してこの状況に負けないように。

今年度の成長を、来年も生かしてスクスクと成長できますように。

なにより。笑顔が絶えない次年度になりますように。

3月 192013
 

交流級では日直さんのスピーチがあります。
毎回お題が出されるので(クラスで生徒たちが意見を出して決めているよう)、それについてスピーチをします。

3年生最後の日直でのスピーチは、『将来の夢』でした。何になりたいか。

『なれなくたっていいのよー!なれなかったじゃんっ!とか言わないよ!今、3年生の時に思った夢でいいんだから!』帰りの会で先生がそう言っていたのを廊下で聞きました。

将来かぁ・・・いっちはまだ将来なんて考えた事も無いだろう・・・そう思っていました。

さて、日直の前日、ノートに明日発表するスピーチを書かせます。いっちの場合、思った事を長文にするのは難しいのでね。

誘導尋問とでも言いましょうか。いつもは、好きなスポーツがお題だったら、『野球?サッカー?体操?・・・?』いくつか言って、いっちがイメージして決められるようにしているのですが。
『将来の夢』・・・答えられるかわからないけれど、今回は何も例を言わずに待ってみました。『大きくなったら、大人になったらどんなお仕事がしたい?』と。

2分ぐらい経過してからでしょうか・・・

『料理』と答えました。

『料理?料理する人になりたいの?』と聞くと、『そう』と頷きます。

あ・・・本当にこの子は自分で考えてきちんと答えを言えたんだ・・・そういう気持ちを持てるように成長していた事がわかり、びっくりしました。嬉しかった。

『そっか~料理する人だったらコックさんだね?』と。いまどきだったらシェフとでも言いそうですが、まぁ小学生なのでスタンダードに(汗)

さて、翌日のスピーチは上手くいったようで。お友達のNちゃんがスピーチに対して手を挙げてくれたらしいです。

『いっちゃんが将来コックさんになったら、いっちゃんのお店に行って料理を食べたい・・・』と。

なんだか凄く嬉しかった。いっちがそんな気持ちを持てるようになった事も、そう答えてくれるお友達が回りにいる事も。

そうして、今日もせっせとパンを捏ね、卵焼きを作るいっちです。
ちなみに、来年のクラブの希望は『調理』だそうです。
本当に将来食に関わる仕事ができたらいいね。

3月 042013
 

IMG_K_0056_mdf梅が咲き、春一番が吹いて暖かい日もあったりするこの頃。
もうすぐ春がやってくるねぇ~厳しい寒さもあと少し~春が待ち遠しい!って思うのでしょうが。

・・・この時期がいっちは苦手なんですよね。
先週は気温差が大きかったり、懇談会などで帰りが遅かった事もあり、体が疲れてしまったよう。
木曜日あたりから休みの事ばかり話し、学校でも上手くいってないな~ぁと思ったら、土曜日にニョキニョキと蕁麻疹が出てきました。体は正直ですね。

さて3月。3年生もあと少しで終わります。

3年生になった頃は大変でした。個別の教室には入れなかったり、学校に行きたがらない事などがあって。いっちにとってはとっても大きな壁にぶつかってしまっていたんですよね。

けれど、その大きな壁を乗り越えてからは、そんな事があったなんて思い出さなくなるほど大きく成長しました。
彼女の力でその壁を乗り越えた事は凄く偉かったなと思うのと、その力を出せたのも担任の先生、支援級の先生方のおかげだと思っています。
できればこのままの体制でお願いしたい・・・と、とっても思うけれど、なかなかそうはいかないもの。後は先生方を信じてお任せするしか無い事。

こんなに恵まれた一年は無かったですね。
この日々が過ぎていってしまうなんて、時間が憎くなる程です。

しかし、この学校付き添い生活ももう3年になります。幼稚園の頃から入れたら5年にもなる。

覚悟して付き添いで入学していますが。正直辛い事だっていっぱいあります。
何があっても行かなければならない事・・・彼女の日中の殆どを知ってしまう事・・・そんな事で親子関係がおかしかったり、素直に頑張って通っている彼女を褒められなかったり・・・性格がゆがんでしまいそうになる事もしばしばありました。

私がそうならずにいられたのは、学校の医療ボラ、KさんとHさんがいたから。もう一方手を上げてくれたのですが、なかなかタイミングが上手くいかず、現在はこのお二人なのだけれど。
このお二人がいる事で、朝起きられる。わが子でも無いのに、週1~2回、お昼持って学校に来てくれるのだもん・・・私がウダウダなんて言う資格無いというか。

週2回だけでも、学校の事を知らない、それだけで親子関係がこんなにも落ち着いた物になるとは思いませんでした。想像以上の事でした。

KさんやHさんの報告や、先生の報告で学校での様子を知り、最近、文になりつついっちの言語、発音もまだまだだけれど学校であった事などで知り。発音が発音なのでいまいちわからず、翌日先生にこんな事あったんですか?って聞いて確認が必要だったりするのですが(汗)そんな事ができるようになったのも、お二人のおかげ。

Hさんはこの1年。Kさんはもう3年目に突入!
お二人ともいっちを凄くかわいがってくれています。いっちも二人が大好き♪

お二人の力を借りて、また来年、4年生も頑張ろう!

 

IMG_7D_0154_mdf長引いてしまいましたが、無事に抜け出しております。

今日から学校復活。
いつもはなかなか起きない朝も、『学校だよっ!』の一言でスクッと起きましたね。

無事といってもまだ痰が多く。夕方からは天気のせいかまた少し増えてきました。

一度崩すとまた・・・となりやすいので。十分注意して過ごそうと思います。

1月 112013
 

校外学習で民家園へ。

寒かった~顔が。いっぱい着込んでいったから体は大丈夫だったけれど。
いっちはヒートテック2枚重ねに厚手のカットソー重ね、さらにセーター着せてコート着せて。ボトムはコーデュロイ、その下にはヒートテックレギンスにハイソックス、その上にヒートテックソックス。手袋してニット帽かぶって。寒いと歩くのももっと辛くなるだろうから、絶対に寒くならにようにしました。

さて、移動は電車と歩き。とにかく坂道をいっぱい歩いた。

いっちにはとても大変な距離で。
行きはまだみんなから5分程度の遅れで済んだけれど、帰りはみんなと一緒に電車に乗れないかと思うくらい遅れた。

お腹はパンパン。苦しくて空気いっぱい飲んだんだろうな。
頑張った頑張った。

体験学習がいくつかあり。石臼ひいたりとかね。
身長的に難しい物もあったけれど、どれも先生に手伝ってもらいながら楽しんでやっていました。

お弁当は男子チームと。やさしいんですよね~男子チーム。歩くのが遅れるいっちを誰かしら心配してくれていて。空いた時間とかも一緒に遊んだりしてくれて。

さて、とっても久しぶりの校外学習。
早起きしてお弁当作って、一日中吸引器担いで歩いて母クタクタだ~肩痛い~

 

交流級と支援級の面談でした。

『お母さんの選択は間違っていなかった』

交流級の大ベテランの先生に言ってもらい、うるっとしてしまいそうでした。

できるだけみんなと一緒に、普通に子供たちに囲まれて・・・と、進んできた今まで。

いっちは皆から沢山学び、クラスの子はいっちから学んでくれているそうです。

そんな言葉が聞けるなんて、なんて嬉しい事でしょう。

支援級の先生からは、まだ後期の途中だけれど、『全部できてます!』というぐらいの評価でした。
出来ない事、時、にはきちんと理由があり、心配無いだろうとの事でした。

3年生になったばかりの頃を思うと、とても成長したと思います。

愛情を持って本気で指導してくれている先生のおかげです。

交流級、支援級、3年生のお友達・・・いっちはとても恵まれているね。この環境に感謝です。

写真は先日行われた支援級のお楽しみ会で。
ケーキ作りに夢中のいっちです♪

 

落成式典の本番でした。

招待客だけになるので、保護者である私はいつものように待機室にて待機となる予定でしたが、PTAのお手伝いさん達が式典の間待機する部屋でモニターで観られるというので、おじゃまして見せてもらいました。

しっかりやってました。
2回目の発表という事で、最後の方にちょこっと調子に乗りすぎなところもありましたが、きちんと最後までしっかりできました。

ほっとした~

写真は今日の登校風景。
式典なのでランドセルは無く手提げだけでしたが、しっかりと持って歩いて行きました。
1年生の時はこうして持てなかったんですよね。いつの間にかしっかり持てるようになっていた。

最近はこうして一人で歩かせ、私は10mくらい離れて歩きます。
万が一の時、災害などで私とはぐれてしまった時、一人で学校に向かう事が出来るように、安全な場所に行けるようにと思ってなるべく登校時は一人で歩かせます。
私が隣にいると、車に注意しようとかそういった気持ちが一切無くなるんですよね。それではいかんと思って。

車の多い地域だし、病気の事もあるので、小学生の間には一人での登校は無理だろうけれど。
けれど、諦めず、いつか一人で問題無く行ける日が来るように、一歩ずつ一歩ずつ毎日が練習です。

12月 102012
 

落成式の保護者向け発表会。

オープニングの妖精役も・・・3年生の劇も・・・

完璧にやり遂げました!素晴らしい!

幼稚園の頃からずっとずっと本番には何かやらかす人で。
いつも穴があったら入りたい気持ちになる私でしたが。

3年生の劇でさえ浮く事無く、皆と同じタイミングできちんと演技できていて。凄く成長していて感動しました。

15日は落成式典本番。来客への発表です。
今日のようにやれば大丈夫!頑張れ~いっち!

 

『妖精役なので、明るめの服があったら~無かったら全然良いので~』と先生。

うん、『無かったら全然良いので~』って先生が言いたくなる気持ちもわかる。

いっちさん・・・とても地味(汗)ごめん母の趣味(汗)
メンズ服とかも多く、お下がりも男の子にあげたりなどしています。ちなみに、母もメンズ服を良く着ていました。

あれでも無いこれでも無い・・・って考えても無いものは無い。考えるよか作ったほうが早い。

が・・・土曜日には仕事が入っていてそちらの服を作らねばいけない(汗)

で、か~さんは夜なべをし、妖精役に似合いそうなワンピースとベストを作りました。残念ならが自宅に似合いそうな明るめの生地が無く・・・あってもいっちにはとてつもなく似合わなく(涙)努力してこのぐらいの可愛さだったら似合うかってところで(涙)

ワンピースは今後も着られるようにそれなりに作りましたが。ベストなんて型紙があったもんじゃ無い(汗)酷いでき(汗)まぁ、2回着られればそれでOKだからね。

明日が保護者への発表日。15日が落成式での発表となります。

先生のフォロー無しで一人で出るらしい・・・
練習では完璧!って先生は言いますが・・・本番弱いんだよなぁ・・・いっち・・・
お願いだから練習通り、できれば楽しんでやってもらえたらと思います。

母は・・・隅っこで見てよう・・・

 

髪の毛を伸ばし始めて1年程経ち、こんなに長くなりました。
女子っぽくなったかしら?腰まで伸ばせたらって思ってます。

学校へ行く時はじゃまになるのでみつあみです。気に入っていてそれ以外の髪型はさせてもらえない。ちなみに、前髪は相変わらずパッツンです。

一昨日あたりから体調が微妙。昨日から痰が増え始め今日には出血もありました。浮腫んでいるのだと思います。この気温の変化じゃね・・・学校ではノロも流行っているようだし・・・今熱だしたらすごくやばい事になりそうなので、どうか逃げ切って欲しいわ。

ただ今、落成式典の為の猛練習中。
10日には保護者向けに発表があり、本番は15日だそう。

支援級での出し物と交流級での出し物と両方出るのですが。
いっち・・・式典のオープニングに1年生の女の子と二人で妖精になるらしい(汗)なんて恐ろしい事・・・オープニングにそれかよ(汗)『いっちゃん妖精になりますっ!』・・・先生言いながら笑ってるし・・・絶対狙ってる(汗)

 

クラスで11月のお誕生日会があったそうです。
いっちは29日に9歳になります♪

クラスで11月生まれがいっちだけ!大主役だったそうです。
カード貰ったりゲームしたり楽しかったみたい。

帰ってからも『いっちゃんおたんじょうびー』とか、『おめでとうー』とかあれこれ喋ってました。

今年の誕生日をとても楽しみにしているいっち。
29日に9歳!それを毎日のように言っているのですが、時々29と9がごっちゃになり、
『にじゅうきゅうさいっ!』って言ってしまいます(笑)

先生に、『やっばぁ~先生より年上だ!』って笑われてました(笑)

去年は入院だったお誕生日。今年は今のところ大丈夫、自宅で過ごす事ができそうです。ハナタレだったり声枯れしたりはしてますが元気です♪

 

昨日の朝、よくくしゃみをするなって思ったのですが。変わりなく元気だったのでそれ程心配はしてませんでした。
が、今朝になり声がかすれて・・・(汗)

今のところ熱も無く元気はありますが。お昼前から痰が物凄く増え、朝はかすれているなぁ~ぐらいだった声もしゃがれ声に。ならばだまってればいいのに、何故かおしゃべりないっちさんなんですけどね。

今夜熱を出さなければいいなぁ~・・・
この時期は仕方無いのですけれどね。調子が良いのを保つのなんて無理に等しいですもんね。

さて、そんな声をいつも一緒に帰る男子チームに心配されながらの下校でした。
大抵はこの男子チーム4名前後と一緒に帰るいっち。いつも半分遊びながら一緒に帰ってくれます。

一瞬モテ期のような錯覚に陥りますが。男子チームにとっては、いっちは可愛い小さい子なのだそうです。既に頭いっこ半ぐらいの身長差がありますからね~・・・

とても優しい男子チーム。走って息が切れたりすると、あまり走らせないように仲間同士注意したりしてくれています。
小さいけれど立派な紳士、かっこいい男の子達です。そのまま真っ直ぐ育ってくれるといいなぁ~って思います。

11月 032012
 

運動会。とても寒かった・・・子供達もとても寒そうで。でも頑張ってやってましたね~練習から見てるので、その頑張りに感動したりしました。

が、一人寒さにとても弱い方が・・・わが子・・・心肺機能の問題で抹消まで血流行かないし、脂肪が少ないしで真っ青(涙)相当きつかったらしく、午前中のダンスは出場前から寒さで苦しくて泣き出してしまう程で踊れませんでした。
けれど、その後はとても頑張っていて。団体の競技では、皆に追いつこうと今までで一番早く走れたみたい。走り終わった後、思わず交流級の先生とハグしていて・・・ちょっと感動しました。

お昼頃から日差しが出てきて、私達は上着を脱ぐぐらいになれたのですが。いっちは・・・いくら暖めても鳥肌が消えず・・・唇の周りはまだ縁取りが消えず・・・それでも、沢山食べて体を温めようと自ら頑張っていたようです。パクパクモリモリ食べてました♪

午後のいっちのメインは80m走。

暖かくなって余裕が出てきたのでしょう。あまりの自分の速さに帽子が脱げてしまう・・・なんて演出までしてましたが、ニコニコ笑顔で♪きちんとゴール前まで勿論一番ビリで走りました♪

ゴール前まで・・・そう・・・ご期待に応え・・・最後にオチが・・・(涙)


                         くぐりやがった・・・(涙)

ゴールのテープ前で立ち止まり、しばらくフリーズ。先生や上級生達のテープを走って切るよう話しかけてもフリーズしたまま・・・しばらくして何をどう考えたのか・・・くぐった・・・(涙)

会場・・・笑い・・・(涙)

個別の子供達、一生懸命走っていて。どの子も足は追いつかずなので、ゆっくりとゴールになるのだけれど・・・会場はみんな暖かい笑顔と拍手をしてくれていて・・・。けどね・・・あきらかに違ったよ・・・笑顔が(涙)

まぁね。彼女らしいというか(涙)

いっちにとっての2回目の運動会。
練習ではできていたダンスが寒さの為に踊れない・・・というハプニングはあったものの。こうして無事に参加する事ができました。

来年は応援団の有力候補らしいですよ~・・・それはやばいって思ってるんですけどねぇ・・・
練習では応援団長の隣とかで応援したりしていたらしく・・・あぁ考えるだけで恐ろしい~・・・

 

毎日の校外練習・・・きつかった・・・吸引器を担いであっち行ったりこっち行ったり・・・
いっちも頑張って練習してた。先月の体調不良で減ってしまった体重が、どんなに大食いしても増えないぐらいの運動量。偉かったよ。

いよいよ明日が運動会。いっちにとって人生で2回目の運動会。

出られる~(涙)練習大変だったけど嬉しい~!

 

校外学習やら、運動会の練習で大忙しな感じの学校生活です。
放課後も、音楽療法やらリハやら予防接種やら予定が立て込んでいて、毎日が走り抜けていくような感じです。

体調は微妙な感じが続いてるかな?好調とは時期的にもうならないでしょう。
前回体調を崩してから、ようやく治ったとおもったら週末には鼻風邪。直ぐに治ったのだけれど、カニューレはピーピーと音を立てるし、心拍の下がりが悪かったり、痰は硬かったりが黄色かったり・・・なんだか落ち着かない日々です。

カニューレは2週間なんてとてもとても無理で。消毒して再利用しています。月曜日の朝に交換したのに、水曜日にはもう交換しなきゃなんて事もあったりする程で、同じのを3回は使ってますね。あの細さなので仕方が無いのですけれどね。
けれど、あの細さ・・・洗うのが事も難しい(涙)。内筒でごしごし洗ってミルトンで消毒して・・・なんてしてますけれど、やっぱり使ったものはいまいちで。

う~ん・・・何かいいものは?コンタクトの洗浄剤?なんてどう?って考えましたが。ちょっとよさそうな物を夫が発見!『入れ歯洗浄剤』!あのシュワシュワが細いカニューレ内に行き届くかもしれない!と、お友達のおばあちゃまが使っていたものを少しわけてもらい、今回挑戦してみました。

まず入れ歯洗浄剤で一晩消毒し、すすいでからミルトンに漬け込む。

・・・なんとなく良いような気がします。カテが入りやすいような?
再利用している方はやっぱりミルトンなのかな?誰かこれが良いよってのがあったら教えてください。

さて、来月の3日が運動会。
いっちさん、運動会には恵まれず。幼稚園の時は入院やら新型インフル出現で出られず、去年も入院で出られず・・・1年生の時1回出ただけです。
今年はとっても頑張って練習しているらしいので、無事出れるといいなって思います。

ダンスではエグザイルになるらしいですよ(笑)
またおかしな事しなければいいのですけれどねぇ~笑いに走る子なので(汗)

 

乗り切れるかなぁ~って思っていたのですが、昨夜熱を出してしまいました。
朝には微妙にあるかな?程度まで下がったのですが、右肺の音がいまいち・・・本人も無理と言うので前期最後の終業式はお休みしました。

朝のうちは痰の出も良かったのですが、ここにきて止まった(汗)奥ではジリジリ音がするのに(涙)とりあえず拡張剤の吸入追加。改善するといいなぁ~・・・

 

昨日からの宿泊学習、無事、元気に参加できました♪

楽しすぎて帰るのを拒み・・・泣き・・・学校に到着する直前には歩かないなんて事もありましたが。それまでは、食事以外は先生の言う事をきちんと聞き、すべてのプログラムに対して楽しんで参加していました。
食事はね・・・環境の変化や興奮やら気持ちの問題で受け付けなくて・・・まぁ・・・初めての宿泊学習なんで仕方ないかな。

親付きの宿泊学習。

きっとね、普通は大変って思う事なのだろうけれど。
肺炎での個室付き添い入院に比べたら~へのかっぱ(笑)食事が出るのがかなり楽!!!

辛いのは・・・私の肩ぐらいかしら・・・
吸引器担ぎっぱなしは辛い・・・(涙)

 

日曜日の夜お腹が張っていて。月曜日の朝から色々な事がちょっと怪しいな?って思っていたら、案の定心拍が高く・・・発熱です。

朝は37度5分程度でしたが、ただ今ゆっくりと上昇中。38度を超えました。

元気はあります。

が・・・木曜日から宿泊学習・・・(汗)
こうしたイベントの直前に調子を崩し、欠席となるのが彼女のこれまでのパターン。
どうかそのパターンを崩してください!

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