明日は修了式と離退任式です。

あれこれメールでママ達と明日の手配をし。 
ひと段落着いてから・・・

・・・何も手につかない私です。

2年間、いっちの担任をしてくれていた個別のM先生が退任します。

凄く色々な事がありました。
先生との関係が上手く行かない事もありました。

それでも、あきらめず大きな気持ちでみてくださいました。

小さな一つ一つの成長を共に喜びました。
『ひらがなが書けた』
『声が出せた』
『名前が漢字で書けた』
『はさみが使えた』
『クラスのお友達と一緒にできた』
・・・

一花はM先生が大好きです。
M先生でなければダメな事が沢山です。

M先生とは明日でお別れ。
知ってか知らずか。

『M先生好き』

今日言ったらしいです。

M先生とはバイバイだよという話しは2~3日前にしています。
きっと理解はしています。ただ、どこからバイバイなのかそれがいつなのかは理解できていないと思います。

来年は荒れると思う。まず、M先生が教室に居ない事で落ち着かなくなると思う。
けれど、それを乗り越える事も彼女にとって大切な事。大切な成長の一つとなる事。

わかってはいるけれど。
明日は辛いな・・・

そしてもう一つ。
幼稚園の頃から一緒だった、Mちゃんも転校してしまいます。
Mちゃんはずっと一花の味方でした。

できない事、病気のある事、それをそのまま受け入れてくれていました。
障害があるからとやさしくしすぎてしまうのでは無く、普通に友達の一人として。

二人してふざけながら、笑いながら帰った帰り道。
大人になっても覚えていて欲しいな。

いっちにも。そんなステキなお友達がいた事を覚えていて欲しいな。

春は別れの季節。それぞれの道に進むんですよね。
あぁ・・・悲しかったけれど、こうして書いていたらちょっと気持ちが落ち着いた。
といっても、明日はきっと泣いてしまうだろうけどね・・・

 

まだ夜中に咳が出たりするものの、なんとか大丈夫なところにきました。
登下校の距離がきつく、息切れしているので、『いっちゃん息切れしてるけど大丈夫?』って良く聞かれたりしてますが(汗)。

さて。2年生も来週で終わります。
今月に入ってから懇談があったのですが。来年はちょっと大変そうです。

今年は個別の児童の中で6年生がいません。卒業する子がいないので、次年度は今の体制に新1年生が加わるという事になります。
けれど、担任数は増えない・・・(涙)、なので、一人の先生が見る子供の数が増えるという事になります。

対策として、加配をお願いしたりしてくれているらしいのですが、どこの学校も同じような体制をなんとかこなしている?状態。あまり期待できないかな。

あとはボランティアさんを一人でも多くお願いする事。学校側がボランティアさんをお願いする事に積極的なので、とても助かっているのですけれどね。それでも補うにはまだまだで・・・。

さて。もうすぐ3年生。
現在、いろんなところで少し伸びが見えます(身長体重は別として・・・汗)。お勉強もずっと停滞気味だったのが、また日々伸びているところが見えてくるようになりました。

せめてこのままの体制であと1ヶ月2年生をやりたい(涙)
絶対に無理な話だけど(涙)

 

交流級の懇談会と、個別級の面談がありました。その間、いっちは学童に。
学童が大好きなので、朝から超ご機嫌でした♪

交流級の懇談会が4時までかかり、その後個別の面談となりました。

個別級では、1年、2年と同じ先生が担任でした。
最初の頃から考えると・・・成長したなぁ・・・って思います。
あれこれあって、上手く行かない事も多々あったけれど。けれど、先生のおかげでここまで成長したのも事実です。ありがたいなと思います。

ここ最近は、いっちは先生がますます大好きになり。他の先生ではダメという事もとても多いです。

なので・・・来年がとても心配・・・
今、心がとても安定していて、発達もとても伸びてという時。こんな時期に担任が変わるのはね・・・。勿論、こういった変化にも慣れていかなければならないんだけれど。今は嫌かも・・・憂鬱かも・・・。

まぁ、考えたら憂鬱な毎日となっちゃうだけだから。とりあえず、今を楽しく頑張りましょう。

 

久しぶりに、雪だるまが作れる程の雪になりました。
子供は大喜びです。大人もこれ程降ればあきらめるというか(汗)
まだ降り続く雪の中、滑らないようガードしながら歩くのは困難。時間もいつもの倍はかかるだろう。そう覚悟を決め、早めに家を出ました。

学校まで50分・・・歩きにくい状況での50分はくたびれますね。けれど、雪の経験が少ない彼女なので、これも経験と頑張りました。

帰りはお友達と遊びながら。1時間以上かかりました(汗)
まぁ、この状況で遊ぶなと言っても無理ですからね。思う存分遊びなさいという気持ちです。

 

個別級、今年度最後のお楽しみ会と懇談会でした。
いっちの一番苦手なお楽しみ会。普段通りとは相変わらずいきませんが、それでも微妙にはましになっているかな?って思いました。
午前中の練習ではバッチリだったのらしいのですが・・・まぁ、そこはいつもの事ですね。

懇談会では、一人一人の子供達のこの一年を振り返りました。

いっちは・・・この一年にタイトルを付けるとしたら『入院』でしょうか(涙)色々ありすぎた一年でしたね。

前期はクラス替えからなかなか落ち着かず。ようやく落ち着きそうかな・・・って思った後期に入ったとたん入院。後期の殆どが入院という状態で。

入院後は少し後退がみられ、長い入院だったので仕方がない事と思いつつも、やっぱり心配でした。入院後もなかなか体調が落ち着かず、2月に入ってまた入院してしまったりで。

けれど、それを終えてからのこの10日。今、まるで何かを追いかけるように伸びてきています。
体調が安定すれば、彼女なりに成長するんですよね。体が体なので、『体調の安定』というのが一番難しい事なんだけれど。

今日の体調は微妙かな。寒くなってるしちょっと負担がかかっているのだと思う。あまりしゃべらないし。

調子が良い日が続いていて、突然こんな日が来るとこのまま下降していくのでは・・・ってちょっと心配になったりします。
大丈夫でありますように。

 

3、4時間目。久しぶりの体育でした。
入院したり具合が悪かったりして、気が付けば体育に参加できるのは5ヶ月振り。わくわくしていたみたいです♪
クラスごとに大縄とびの練習。いっちさんは飛ぶ事はできませんが、縄に当たらず通り抜ける事ができるようになりました。きちんと並んで参加している様子、とてもお姉ちゃんになりましたね。

途中寝ころんで休んで。
空を見て、『そら。あお。おひさま・・・』などと、先生に話していたそうです。発見したんだね。

しかしビックリ。クラスの子達・・・とても成長しています。
2年生の初めの頃とは違い、身長も体格も一回り大きくなった感じ。もうすぐ3年生になるんですもんねぇ・・・子供の成長って凄いなぁ。
勿論、いっちが一番ちびさんなのですが。頭一つ違うのは当たり前だったけれど、肩にも届かないなんて状態になってきていて。いっちは大人と話すように見上げてお友達と話していて(汗)これじゃぁコンパスの違いから、歩いても追い付かないのは仕方がない・・・

う~ん・・・そろそろバギーを考えなければならないかなと。

現在校舎建て替えの為、仮校舎での学校生活。校庭も無いので、体育などは近くの広い公園やスポーツセンターのような場所を借りて行っています。
移動の時、いっちの足や心肺機能では同級生に追い付けずなので、バギーを使っているのですが。

そのバギーが・・・24ヶ月頃までサイズのバギー・・・(汗)
いっちは24ヶ月頃から使ってます・・・当時6kgでした・・・(汗)

今年の夏には校舎や体育館もできるのですが、校庭は今の仮校舎を崩してから作るので出来上がるのはまだまだ先になります。校庭ができるのがいっちが4年生になってからだっけかな?最低でも後1年以上は移動が続くんですよね。

とっても微妙で。
調子が良い時で、時間に余裕がある場合だったら歩ける場合もあるんです。支援級での移動などの場合はゆっくりなので歩ける時もあって。
けれど、交流級での移動は早い。移動に時間を使うのはもったいないですからね、集団でスタスタと移動して授業をより充実したものに・・・ってなりますから。あの速さは・・・吸引器を担いでいる私も、気合を入れなきゃ置いてかれる(汗)

学校用と割り切って用意したほうがいいのかな。う~ん・・・本気で考えなきゃ。

さてさて、5、6時間目は図工。これもとっても久しぶり。

途中、吸引に来て私にも作品を見せてくれていたのだけれど。
とっても上手に作っていて楽しそうでした。

帰りは途中までお友達と。途中からまた違うお友達と。
かくれんぼしたり追いかけっこしながら帰り。ようやく普通の日常に戻ったなぁ~という感じです。

が。

今になってインフルや風邪が増えてきています・・・
咳があちこちから聞こえてきて、時間の問題かと・・・思われます・・・
移っても仕方ない状況だけど、どうか酷くならないでね。

 

ゆるりと過ごしています。

気持ち的にはとても元気で、おしゃべりも沢山していますが、体力的にはいまいちって感じです。吸引も多く、夜も起きるようですしね。

さて、今回の入院は10日からでしたが。

10日・・・実は、『卒業と進級を祝う会』だったのです。
市全体の支援級が集まり、二日間にわたってそれぞれ舞台で発表をする日。いっちの学校は3校合同で太鼓の発表。

12月の退院直後から練習が始まり、徐々に徐々に出来るようになってきていましたが・・・あぁ・・・残念・・・相変わらずイベントに弱い・・・(涙)

まぁ、仕方ない。来年また頑張りましょう♪

しかし、2年生になってから体調不良が増え、病院事が増えました。
幼稚園の頃までのように、感染症による肺炎や喘息の発作などでの入院は小学校に入ってから無くなり、ある部分ではとてもたくましくなりましたが。やはり前回の長期入院からでしょうか、チューブが細くなってから無理がきかない時があるようです。

3.5mm時代の体調に近いというか・・・3~5歳の頃でしょうか。
勿論、あの頃と違い、スピーチになってるし、それに加えリークもできてるしなのですが。気道自体がやわいので、この体型にその細さはしんどい時があるのでしょう。あの頃より活動範囲も広いですし、体調のすぐれない時とかね・・・チューブに頼る部分が多いのだろうし。

けどね、そんな事を言ってもサイズアップは無理なので、どうにかここを乗り切っていただくしかない。チューブに頼らず、どんどん強くなるのには今の方法が一番ですのでね。

さて、2年生も残すところ1ヶ月となりました。
いや早い。とても早い。
世間ではインフル減少のようですが、学校内ではまだ発症数が微妙っぽいです。大流行と言われ、近隣の学校では学級閉鎖も出ている程なのに、いっちの通う学校では学級閉鎖は出てない。このまま終息となっていただければ良いのだけれど・・・。
残り1ヶ月、インフルから逃げ、元気に2年生を楽しんでもらえたらと願います。

 

先日、ここで報告させてもらったように。
次年度から学校内にて看護師さんによる医療的ケアが始まります。
それについて、教育委員会から対象者へアンケートが配られました。

開始は4月からというお話しでしたが、アンケートによると6月から始めるそうです。
週に1回90分。毎日、医療的ケアの為親が待機している児童対象です。

市で看護師さんを雇用するのでは無く、訪問看護ステーションに依頼するそうです。
使用している、又は、使用していた訪問看護ステーションの記入欄があったので、そういうところを優先とかしてもらえるのかな?そうならばありがたいなと思います。

以前も書いたように、私達のお願いしているところとはずれがあるのですが。
まだまだ先になってしまうだろうと思われた看護師さんの派遣。こうして始めようとしてくれているところに感謝したいと思います。
そして、私達がお願いする、『子供の自立』に向け。最初は90分というわずかな時間ではありますが、そこから学校生活での様子を知ってもらい、ケアが必要な子供達が安心して通える体制に少しでも早くもっていけたらと思います。

 

医療的ケアについて、教育委員会や福祉局との話し合いを重ねてきましたが。

この度、重い扉が少しですが開きました。

次年度、4月より週1日90分訪問看護師の配置が決定です。

90分。授業の二コマです。

週に1度の事なので、引き継ぎなどで実際はもっと短い時間となるでしょう。
調子が良ければ、90分ならば吸引はいらないでしょう。医療的ケアに来てもらっても実際はしてもらわないなんて事が多くあるでしょう。

けれど、そこからでも、一歩踏み出すまでいかなくとも、少しだけ開いた扉に感謝してどんどん進めて行かなければならないと思います。

この90分がある事では。週に1度銀行に行ったりの細かい用事が済ませられる。週に1度歯医者に通えるとかでしょうか。通院は無理かな?待ち時間で無理だろうし。

そう、この90分では保護者の微妙な負担の軽減にしか結びつきません。
求めている事、お願いしている事とはズレがあるのです。

私達が求めているのは、親離れ子離れ、自立の問題です。
幼稚園保育園の頃から親から一定時間離れて過ごす事が、病気の為にできないというのは、子供にとって心の成長の妨げになるからです。

一番の問題は予算です。予算が少ないのでこの週1回90分という短い時間となってしまうのです。

なので、私としては、今現在予算が無いのならば、市としてボランティアを募集してもらいたいと思っています。学校内だけでの募集だと限界があるのでね。

契約は市では無く、個人でも構わないと思っています。私が今ボランティアとしてKさんにお願いしているように、信頼をおけると思った方と直接契約を結ぶ。何かあった場合はお願いした親の責任として。

話を戻しまして。

とにかく。
まずは90分でも感謝です。

引き続き、色々な方に協力を求め、医療的ケアがある子でも安心して通えるような体制に近づけて行けるよう頑張っていこうと思います。

ようやくここまで。
私だけではここまでだってとても無理。

友人のJちゃんKさん、メールなどのやり取りなど、いつも色々お願いしてしまってごめんね。
ありがとう。

 


真剣に

細かい作業も

出来たっ!

週末に風邪なのか喘息症状が酷くなりましたが、昨日あたりから落ち着いてきています。

周りの学校ではインフルで学級閉鎖が次々とでてきていて、いっちが通う学校もちらほらでてきているようです。

今週は近隣の学校との交流も多くなので、注意していかなければなと思います。
どうにか逃げなきゃ。

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