昨日の学習発表会。
廊下でこっそり見ようと思ったら、お友達ママに見つかり、『入ってきなよっ!』と。
『えぇ~・・・だってまたあの子何かやらかすし・・・』とぐずぐずしてたら、
『その時はしゃがんで隠れればいいっ!』と(笑)

いやいや、思った通りダメでした。
去年の空回りは無いにしろ、やる気無し。
出来なくても、楽しそうにしている様子が見られればなぁ~と思ったのですが、いや難しいですね。
唯一楽しそうだったのは、舞台の脇での待機中、Aちゃんと一緒にいるところ(汗)。
まっ、そんなです。

そして、今日は10日にある卒業と進級を祝う会で行う、太鼓の交流練習。
一緒に発表する他の学校の子も集まり、休み時間、校内のお友達に見に来てもらうという、予行練習のようなイベントでした。

お友達が見に来る・・・
これだけできっとダメだと思っていました。なので、私の待機している部屋の直ぐ上で行いますが、見に行くつもりはありませんでした。
しかし、心配になった1年生のママが見学に来て。子供達に見つからないようにと、一緒に見に行く事に。

見なきゃ良かった・・・あぁ~あぁ・・・
これだけ最悪だと、気持ちの切り替えが難しいわ。

ここに気持ちを吐き出して、早く忘れてしまおう。無かった事にしてしまおう。

 

明日は学習発表会。
いっちは劇に出る予定。劇は『スイミー』。

いっちは、最初は大好きなお友達Aちゃんと一緒の役、『うなぎ』だった。
けれど、うなぎがいまいちだったらしく、途中から『不思議なさかな』役に変更。
舞台の上を走る魚の役で、これはご機嫌にやっていたそう。

が、いっちのお休みした金曜日、急遽演技変更。走り回らない事になったらしい。

舞台で走り回るのが大好きでこの役に勝手に変更したいっち。それが急遽変更・・・しかも、土壇場での演技変更はいっちには無理。

って事で、『不思議なさかな』役から、『(一人で動き回る)綺麗なめずらしい魚』に変更。

見えた・・・そのネーミングで明日が見えたよ(汗)

『魚さん頑張ってね』というと、ちょっと変わった動きをする。
確かにめずらしい魚だ・・・(汗)

あぁ・・・こわい。

まぁ、元々めずらしいタイプですしね。今始まった事じゃ無い。
大きな心で見守ろうと思います。。。

 

昨夜から降り始めた雪。
夜中のうちにはやんだのだけれど、急激な気温の低下により朝には何もかも凍ってしまった。

すべるすべる。人も滑るけど、車も滑るし坂はのぼれない程の状態。朝はとても危険でした。

25分の通学時間が45分に。いっちをささえながらだったので筋肉痛になりそうだ。

もう嫌だ~降んないでぇ~とも思うけれど。
なかなか積もらない雪。楽しませてあげたい気持ちもいっぱいなのよね。
自分らの小さい頃はもっと積もって楽しめたもんなぁ~

けどね。調子の良かったいっちさんも、夜中には咳が。
そのせいか、朝方もお疲れモード。

日中は痰も固まりがぼこぼこ取れる状態。怖い怖い。
6時間目は疲れてしまったらしく、ゆっくりとお絵かき時間にしたそう。

学校出たら咳込み空気まで吐いた。
あらら。

帰ってから夕方の吸入を早めに。
キューキューと閉塞音はするものの、元気元気となりました。

明日はカニューレ交換。スッキリしてまた調子が上がるといいな。

そうそう、帰り道に記念の雪を。
パパに見せるのだそうで、冷凍庫でこの器のまま凍ってます。

 

初雪となりました。
みぞれまじりだったりしたので積もる事は無く。いっちはちょっと残念そうでした。

今日の帰りは、クラスの男の子4人と一緒。
同じ学年の女の子と一緒に帰る事は多いですが、男の子とはあまりありません。集団でふざけあったりしながら帰る事はあっても、基本、男女別の年齢ですからね。

さらに、いっちの場合は足が2年生の歩みにはとても追いつかないという事もあり。女の子同士だとしても、習い事や約束などがある場合は、先に行っていいよ~と、途中から手を離す事も多くなってきています。仲の良いお友達だと、待ってくれたり、いっちも必死でついていったりはしますけどね。

さて、みぞれ交じりの中、男子4人との帰り道。

女の子はおしゃまさんであるので、“ママ”である私も会話に入るようなところがあります。仲良い子はいっちと直接話しますが、一緒のクラスになった事が無い子はいっちの理解度がわからず、私が自然に通訳になっている場合もあります。

しかし、男の子は。全く私が入りません。
いっちに直接話しかけ、いっちが『ハイ』とか言おうものなら、
『“ハイ”だって!超~かわいい~!!!じゃぁさっいっちゃん、○○がさぁ・・・』
とずっと話しかけてます。“超かわいい!”って・・・君も同じ8歳ですが(汗)

いっちが喜んだりするように、かくれんぼしながら帰りつつも、
『いっちゃん、走っちゃだめ~雨だから転ぶよ!』とか、
『そこ階段高いから!ゆっくり降りな!』とか、
『いっちゃん!傘ちゃんと差さないとダメ!また入院になっちゃうよっ!』とか、
『○○!いっちゃんがそっち行ったら危ないからだめだよ!』とか。

超やさしい(笑)

とどめは。マンションの入り口で別れる時。
『いっちゃん、ちゃんとお母さんの言う事聞いて帰りなさい。バイバイ!』

もう入り口ですが・・・(笑)

ハンデがある子の中で、いっちは目立つ子です。元気ですし、お友達大好きなのでコミュニケーションをとろうとする子ですしね。気切があるので、見た目にも直ぐわかるし。

いっちの事を知らない子、特に1年生などは、いじめまではいかなくともそれに近い事をする場合があります。登下校、いっちがいるだけで走って逃げたりね。目立つので対象にもなりやすい。

けれど。その他の学年の子は一切そういう事はしません。
それは、この2年近くでいっちの事を知っているからです。関わりのある上級生は可愛がってくれますし、直接関わらなくても、知っている事でそういった事はしなくなります。

同学年の子はもっと違います。関わろうしてくれます。
いっちの情緒が不安定なところも、すべてすべて見ている子達でありますが、それでも一緒にいよう、関わろうとしてくれます。

ちょっと強めに背中を叩かれても。振り向いて、
『なんだぁ~いっちゃんかぁ~(ニコニコ)』と男の子は笑います。

知っている事。それだけでこんなに違います。

障害があっても違いがあっても一人の人間であり、大切なクラスのお友達。その事を回りにいる子達は知っています。

きっと今の大人より、一つ大きい事を学んで大きくなっていくと思います。
今の大人よりきっと優しくて強くなる。

1月 142012
 

2月に、個別クラスでの卒業と進級を祝う会があり、その為に太鼓の練習を毎日しています。
市全体で行われるもので、各学校の支援級が唄やらなんやらを大きなホールで発表をするのです。

いっちの通う学校はここ数年は太鼓。近くの小学校と合同で発表します。
昨日の午前中は、今回初めての合同練習でした。バスでそちらの学校まで。

去年の練習はなるべく見ないようにしていましたが。
今年はやる事もわかっているし、どのぐらいできているか気になったので隠れて見学してました。

バチを落としたり、全然合わせてなかったり。まぁ最初なのでそんな感じです。

去年の発表ではバッチリできたいっち。
去年できたからって期待してしまうと、できなかった時の反動が怖いので。
まぁ、ぼちぼち参加できたらOKという心構えでいましょう。

さて、冬休み明け、火曜日からでしたが、久しぶりなので相当お疲れのいっちさんです。
2学期殆ど通えてなかったから、5時間授業を続けてなんて久しぶりだもんね。

・・・母もね・・・お疲れ(汗)

 

2年生の最終ラウンドが昨日より始まりました。
今日には給食も始まり、通常営業とでも言いましょうか。

休み明け、ぐたぐたな気持ちもあり。一日目の昨日は色々思ったりしてしまいましたが。
2年生もあとわずか。とにかく、今を大事に親子で楽しく日々を過ごそう!それを第一にと心をリセット。何かあっても、“まっ、どうにかなるさっ!”精神で乗り越え頑張ります!楽しく楽しくね。

しかし、春には3年生。早いなぁ。。。
やっとクラスになじんだと思ったら入院で。このままだと、いっちが2年生という実感が無いまま3年生になってしまう。あとわずかだけれど、少しでも2年生をお友達と楽しむ機会が多くあればなと思いますね~いい思い出これからいっぱい作って欲しいな。

さて、今月末には学習発表会。

学校に復帰した頃。
『いやぁ~いっちゃんのいない運動会は寂しかったよぉ~けど、まだ学習発表会があるからね。楽しみにしてるからぁ~(笑)』そんなママ達からのお言葉。

・・・怖い・・・月末が怖い・・・

去年踊った・・・ダンス・・・
役では無いダンスを、センターで完璧に踊りやがった・・・

1年生だし、ほほえましいからそれはOK!と言われたものの。
ママ達には、“いっちゃんのとこバッチリ写しといたよぉ~”と好評だったものの。

見ている私はヒヤヒヤと笑いをこらえるのとで、汗は出るわお腹痛いやら・・・

今年は頼むよぉ~いっち~しっかりね。

 

昨日は、支援級3校交流のムーブメントでした。
今までは楽しめなかったいっちが、きちんと参加して楽しんで。感想までマイクで言って。
帰りの途中、バギーに少し頼ったけれど、それ以外はすべて歩いて。
成長が見られたし、楽しそうで良かった。

と思ったけれど。

今日は個別でのクリスマス会の日。
毎年、保護者の見学の中行われるのですが。

この個別のお楽しみ会系・・・彼女はとてつもなく苦手。
中でも、去年のクリスマス会が一番ダントツ酷かった。
もうこれ以上は無いだろうと思うぐらい酷かった。

今年、朝、きちんと頑張るよう話し。そして挑ませました。

が、去年を上回る最悪状態。

家とは別人の彼女。
すべて嫌だと拒否し、立つ事さえしなかった。

これを引きずるな・・・と言われても・・・無理。

次回から。個別のお楽しみ会は廊下からチェックする程度にしよう。
どっちにしろ学校には居なきゃいけないわけだし、見ないようにしても見てしまうけど。
24時間フルでお付き合いの親子関係にはきつすぎる。

明日で学校が終わり。冬休み。
はやく来い来い冬休み!

12月 192011
 

個別と交流の面談がありました。

まずは個別での面談。

復帰後。生活面でもお勉強面でも少し後退があるようです。
入院中、殆どきてませんからね。それはそうだろうと思うのと、以前よりしんどくなっている呼吸環境、入院で体力も落ちているところにこの季節・・・直ぐ疲れてしまって上手く行かない体にイライラしたりもするんだろうな。学校になると自分のリズムってわけにいかないからね。

生活面では、座っていられる時間が短くなったり、給食のスピードがかなり落ちてしまい、おかずは食べられない状態になっているらしい。出来る事が少し出来なくなっているというか。お勉強は、長い文章を書くのが難しくなっているらしい。

家では少しお姉ちゃんになっているのにね・・・有る程度見ているので予想はできていましたが。
リズムを取り戻して欲しいな・・迷惑もかけているんだろうなぁ・・思いながら聞いてました。

次に交流の面談。

まずは、今までの経過や、呼吸が少し辛い事とか、声が大きく出るようになった理由などを詳しく話し。それから、現在の学校での様子を詳しく聞きました。

復帰直後は嬉しくて嬉しくて仕方が無いといった様子で、嬉しすぎて落ち着きが無くなっていたらしいのだけれど。少しずつ落ち着きを取り戻してきているとの事でした。

『きっと、体の環境が変わったところに、季節的な事もあるのでイライラしちゃって落ち着きが無くなる事もあるかもしれないけれど・・・』などと、きっと迷惑をかけている事もあるだろうという気持ちで話すと。

『9月から殆ど入院。それを取り戻すのにはまだまだ。長い目で見ましょう。』と先生。
大人だってそれだけ入院していれば大変な事だからと。

そうだそうだ、長い目・・・忘れていたよ。

誰だってそんだけ入院していたら生活取り戻すまで大変だもんね。今の私がそうなんだし(汗)

ゆっくりゆっくり取り戻して行きましょう。

残り3ヶ月、出来る限りクラスで同じようにはできなくても、一緒に居られる時間を多くできたらとお願いしてきました。

一緒にいる事、仲間がある事、これが彼女にとって一番大切な事だから。入院中も、皆からの手紙(クラスで3回冊子にして届けてくれました)に、彼女がどれ程喜んだ事か・・・楽しい場所がある事が生きる事にはとても大切なんです。

彼女が復帰した時の顔、いっちゃんが帰ってきてクラスが皆揃った!最高の一日!というお友達の言葉。お互い、ペースは違うけれどお互い何かを学び一つ進んだこの3ヶ月だと思います。

さて、そんないっちの調子ですが。
朝、吸引の時に少しおかしくて。通学の時もいつもよりもちょっとしんどそう。

今日はボランティアのKさんの日。そんな朝の様子を話してお願いしました。

戻ってから様子を聞くと、久しぶりに吸引を嫌がったそう。
やっぱり調子が悪いのかもねぇ~って話していました。

面談なのでいっちは学童。行く前に吸引すると、嫌がりはしなかったけれど血痰がちょっと。
あぁ・・・朝のおかしかったのはこれか・・・

その後は何にも問題無しで過ごしていますが。
どうか熱がでませんように・・・

 

猿もブランコから落ちる・・・的写真です(汗)

昨日、ボランティアのKさんが学校に寄ってくれて。
入院中の経過や、新しいカニューレ、新しいカテや吸引の仕方などを伝え。いっちが来た時に一度試してもらいました。
前回のスピーチ吸引に慣れているので、ばっちり♪さすが♪

って事で。今日お願いしました!嬉しい復活です!

さぁ~貴重な時間大事にしないと。

って事で掃除です。

家がね・・・雑然としているんです・・・
いっちが入院している間、家には殆どいないのだけれど、人のいない散らかり方となっていまして。

普段ならばね・・・掃除嫌いじゃないし空いた時間を見つけてできない事じゃ無いのですが。私自身が通学付き添いの今のリズムにまだ追いつけない状態でして・・・そこまで手が回らないのです。

しかも、いっちの入院直後からマンションが修繕に入り、ベランダなどに置いてある物をすべて家の中に入れて置かなくてはならないという状況。前もって置けるように片づけてはいたものの、やっぱりなんだかゴタゴタで。

9時半頃スタートし、12時半までみっちり掃除。

狭い家全部とはいきませんでしたが、大半を掃除する事ができました。
あと少し、そうすれば大掃除に取り掛かれる状態になります(汗)ようやくそこかよですが(汗)

さて、今日から個別面談などがあり午前中授業。給食を食べて下校となります。
Kさんのおかげで心にも余裕ができたので。久しぶりに宿題をゆっくり向き合ってやった後、暖かい時間、1時間程度だけですが、公園に遊びに行きました。

こうして公園に行くなんて何か月振りだろう。
無事、遊べるように復活できて良かった。

そうそう。久しぶりにいっちと会ったKさん。
『なんだか、いっちゃんがお姉ちゃんになってた・・・』と。
Kさん、一番下のお子さんDちゃんを連れてボランティアに来てくださっているのですが、今まではDちゃんと遊んじゃったり、Dちゃんのおもちゃに気持ちを奪われてしまったり・・・だったのですが。今日はそんな事は無く、Dちゃんを見る目も小さい子を見る目に変わったそうです。

実は私も、ほんの少しだけれどお姉ちゃんになったなぁ~と感じています。

入院時はストレスから荒れて言う事を聞けなくて~なんて状態に陥ってしまっていたのですが。退院してからは、入院前よりも少しお姉さんになっていて。少しだけ落ち着きがでてきました。

ゆっくり歩いて移動するし、言われた事に対して数秒考えてからしっかりと行動する事も多くなり。本をじっくり読んだり(見たり)、自分のペースでしっかりと行動しているなぁ~って思えるようになりました。

・・・といっても、彼女レベルでの落ち着きなので・・・一般には当てはまりませんが(汗)

ゆっくり彼女ペースで。それで充分。
ゆっくりゆっくり大きくなあれ。

 

時間に追われてます。
こんなに忙しい毎日だったっけ?リズムが取り戻せない母です。特に今日は6時間授業・・・うぉ~時間ねぇ。

いっちもそうで。あんなに早起きいっちさんが、自らは全く起きれないという状況になっています。
何度も起こして、ギリギリに家を出る毎日。
出たら出たで咳が出て“あぁ~しんどい~”とアピールしながら学校につく感じです。きっと体重減ってると思います(涙)
しかも、病院でミストを24時間離さず、うるうる状態を保っていたのが、いきなり超乾燥の季節に出所。アトピーが悪化しています・・・体幹が鮫さん状態です。
かゆみが止まらなくて真っ赤になてるし(涙)

明日は通院日。ステロイド貰おう~・・・

© 2011 花のいっぽ Suffusion theme by Sayontan Sinha