とても久しぶりに日記を書きます。

ここに書くことをやめてからもう2年近くなるのかな?もう訪れる人もいないとは思うのですが。
気管切開していた子供が、入学してさまざまな体験をし、こうして無事卒業できたこと。これを読んで、まだ小さな気管切開児ちゃんを抱えたママ達が、少しでも希望を持ってくれたらと思い、一応書いておこうかなと。

全く声が出ない状態で入学した彼女。医療ケアがある状態での小学校入学。
看護師さんの配置など、恵まれて無い地域での入学。母親が学校で待機しなければならない。
『お母さんが熱を出したら、○○さんが学校を休まなければならないでしょ!』と、委員会から反対されての入学・・・

そこから始まりました。

行政がやってくれないのならば。学校内でと、保護者全員に、看護師の資格のある方のボランティアを募ってくださいました。2年生の終わりくらいから、4年生の終わりにカニューレが抜けるまで。2名のボランティアさんが、各、週1~2程通ってくださいました。なんて嬉しかったことか。
勿論、子離れできることの嬉しさもありましたが。ちょっとした心配ごと、日々の状態など話せる相手がいることが何より幸せだった。退院してから入院する以外のケアは、自分がどうにかしなきゃと必死で踏ん張ってやっていたから。こんな幸せなかったなーー
そして二人とも。とっても可愛がってくださりました。卒業も凄く喜んでくださっています。

卒業式では泣かずにしっかりと式を見ました。
それまで、1週間、さまざまなことがあり泣きっぱなしな母でしたから。最後はしっかりと見ないとと。
けれど、式が終わり。1年生の時の先生と顔を合わせたら・・・もう涙が止まりませんでした。

『お母さんが最初に話したのが良かったの!』と。

この最初の話・・・

これは、入学して何日か後に、クラスの子供達に向けていっちのことを話させてもらったんです。

1年生にわかりやすいよう、呼吸の話から。息はどこでしているか。
みんなは息をどこからしているか?口や鼻。けれど、いっちゃんは息が普通にはできずに生まれてしまって、お医者さんが息がみんなみたいにできるように、喉に息をするところを作ってもらった。
口や鼻を塞がれたらみんなどうなる?じゃあいっちゃんはどこを塞がれたら苦しくなる?・・・
今は病気でこうして喉で息をしているから声が出ないよ。いっちゃんがお喋りしたいなーって思っても声がでないから、『とんとん』って叩くと思うよ。けどね、少し痛いかもしれない・・・したら、優しく注意してあげてね・・・

みたいな話を。

何日か後には、『いっちゃんを守る会』が出来てました。男の子達が親衛隊みたいなの作って(笑)
私が待機しているところまで、みんなで休み時間に来たりしました。

吸引もみんなのいる前で普通に行いました。当たり前ですが不思議そうに見るので、説明しながら吸引しました。

放課後も当たり前に公園で遊ぶ約束がされ。吸引器を背負ってまた公園で見守りながら待機です(笑)

凄く体が小さかったこともあり、学校全てのクラスに、『いっちゃんて言うんだよ~可愛いでしょ~』と、支援級の先生が紹介がてら遊びに連れて行ってくれました。
そのおかげで、公園でも上級生が遊んでくれます。追いかけっこして、『いっちゃん、あいつだーあのおにいちゃん追いかけろー!』とかね。

病気は軽くは無く。2年の時は長期入院もありました。
作文に男の子の友達が、『いっちゃんがいなくて、すっごくつまんない!』って書いてくれていました。

1~2年の頃は、お互いの家を行き来する、親友と呼べる仲良しのお友達がいました。そして、3年~5年までもそれまで以上に喧嘩もする程仲の良い友達ができました。

声が出るようになったのは、2年生の夏頃です。
1年の時に特注でスピーチを作ってもらいましたが、それまで声漏れさえなかった彼女はなかなか声を出すことができずで。

それからゆっくりゆっくり声が増えていきました。
今もまだ聞き取りは難しいところが多いですが、声が出なかった頃からずっと一緒だった同じ学年の仲間達は、全て理解できています。以前は私が彼女の通訳をしていたのに、友達が私に通訳することも増えています。

学校まで最初は歩いて45分くらいかかりました。大人の足では7分くらいで着くかな。
息が続かず、座っては歩いて座っては歩いてを繰り返して。
今では25分。それでもかかるか(笑)けれど、私の付き添い無く、一人で登校しています。・・・というのは彼女の手前だけで、私は遠くで見つからないように校舎に入るまでは見ていますが(笑)

現在、身長120cm。
このサイズの中学生か・・・という感じなのですが(汗)
制服はまさかのフルオーダー。上履きもそのサイズは生産されていません・・・なんていわれる始末(汗)
学校でも、電気のスイッチを下げてくださったり、廊下の曲がり角にカーブミラーをつけて、みんなにぶつからないように気をつけてもらうことになりました。ぶつかってつぶされないように(汗)だそうです。中学の先生も色々考えて待っていて下さっています。

つらつらと書いてしまいましたが。

親が子と離れることはとてもとても大切で。離れたところでしっかりと子供は育って行って。困ったことは先生に頼み、友達に頼み。一つ乗り越えては子供は大きくなっていって。
付き添いをしていた頃、大変だったことはものすごくあったと思うのだけれど。今思い返すと、幸せな時間としかどうしても思えなくて。けれど、そう思えないくらいになっているのは、今、私の手を借りず、最初は看護師さんのボランティアさんだったり、支援級の先生だったり。今は回りにいるお友達だったり。その中で彼女が一人で過ごせるようになったからこそ、昔付き添っていたのが良い思いでとして、幸せな時間と思えるんだろうなーと。

『明るい性格を生かして中学でも頑張れ!』
『いっちゃんはいつもニコニコしていたから、私まで嬉しくなったよ!』
『いっぱいしゃべれるようになったね!中学になってもしゃべろうね!』
『いつも笑顔のいっちゃん。私まで幸せな気持ちになったよ!』

・・・卒業アルバムの寄せ書きにはこんなことが沢山書いてありました。
ニコニコ明るいキャラだったんだね(笑)そういえば、いつも友達を笑わせていたみたいだもんね。

カニューレを抜管した後の気切孔、。まだ縫われていません。
縫うことはまだまだリスクが高いので、永久かもな・・・気切孔まだまだ活躍していますしね。
けど、それでも楽しく過ごせれば。それだけで充分幸せです。

あ。本当にたらたらと書いてしまいましたが。
さまざまな障害を抱えてはおりますが、今後も地域の中学へ入り頑張ります!
長文、ここまで読んでくださりありがとうございました!
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しばらく不調が続きましたが。先週末から回復してとても元気に過ごしています。

今日は地元の中学の支援級へと見学と面談へ行ってきました。
いっちが行くとなるとこの中学の支援級か県立支援学校の二つのどちらかになります。越境も考えられますが、あれこれルールがあり、病弱児で入学するいっちには不利になることが多いので今のところは考えておりません。

小学校5年生、後期とはいえまだまだ決断は先で大丈夫なのですが。この地域は支援学校の門が狭いこともあり、なるべく早めに進路を考え始めて欲しいと学校の先生に言われているので。

さて面談。行って良かったです。

幼稚園入学には面談さえしてもらえず電話で断られ続け。
小学校入学では養護の分教室・・・地域・・・さりげなく断られ続け。

凄く苦しい経験を繰り返しましたが。

ケアの問題がクリアになると、こんなに面談がスムーズなのだなと。
受け入れを希望すれば入れてくれる。こんな当たり前で素敵な面談が経験できるなんて!

それを経験できただけで行って良かった(笑)

なんてね。それだけじゃ無く(笑)

先生も生徒も楽しそうで。地域に行くのならば越境せずにこの学校で。そう思えたのでまずはホッとしました。

6年生になったらいっちも両方見学して。一緒に進路を考えようと思っています。

 

体調戻らずです。
心的には元気ですが、咳きが続いてしまっておりまして。
朝夕が特に多いのと、歩くと咳きが止まらない。
なので登校時が一番危ない。
ずっと痰をふきふき、咳きのしすぎで時々“おえっ”としながらで。

昨日はさすがに学校からお呼び出し。
ずっとゼロゼロしていて全くしゃべらないと。熱測ったら37度4分だと。
この体温はいっちの平熱の一番高いライン。

それでも『給食食べる!』と頑張っていたらしいのだけれど。
一口も食べられず牛乳飲んでついに机に伏せて眠ってしまったらしく・・・お呼びが。

でもね。頑固なんですよね彼女。帰らないと。
結局授業が終わるまで学校で母は待機となりました。

今朝も昨日より大丈夫?と思いましたが。やっぱり歩くとだめで。
う~ん・・・また呼び出しになるか・・・な?

 

5年生の前期が終了しました。

エベレスト級の山あり谷ありでしたが。
運動会やら自然教室やら・・・たくさんのイベントをこなし、気が付いたら去年より出来ていることが多くなった。
あぁっ!成長してるじゃんっ!・・・という、支援級先生の感想でした(笑)

親としてもかなり大変な時期でありました。
成長してるからこそ上手くいかなこともいっぱいあって。健常な子でも成長にしたがい反抗期だのなんだのいっぱいあるのだろうけれど。いっちの場合、それに言葉の問題や身体や発達の問題が加わるもんだから、もうひっちゃかめっちゃかというか。

ようやくここにきて少し落ち着いてきましたが。思春期を過ぎるまでは色々あるんだろうなーって感じる日々でしたね。

さて、学校へ迎えに行った時。仲良しNちゃんのクラスが先に終わり、いっちを一緒に待っていました。
Nちゃんが、『いっちゃん何の病気なの?』と。
先日、TVで女優さんの次男ちゃんがダウン症で・・・ってのがあったので、それを見たのかな?って思います。いっちゃんも何かの病気だけれどこれとは違うし・・・何?って思ったのでしょうね。

5年生ともなるとね、細かい細かい。ごまかしや省略はできないし、鋭い質問してくるしね。コフィンは非常に稀な症候群だし、それぞれ違う症状が出るので大人に説明するのも難しい・・・それを小学生には・・・。けれど、いっちの大切なお友達。なるべくわかりやすい言葉を捜しながら説明しました。

どんどん話せていけたらいいな。いっちと一緒の時間を過ごしたお友達に。知りたいと思ったときに遺伝子疾患のこと、今命がここにあることが奇跡であることを。
将来頭のどこかにこのことが残っていて、少しでも何かの力となればと思います。
学校での待機、校外学習の時もいつも一緒に過ごさせてもらった子供達へ、私が一番出来ることはそれだと思うから。

 

IMG_1844_mdf支援級で毎年行われる宿泊学習でした。
一日目はお昼過ぎまで母も一緒。親子遠足みたいなものですね。
今年もキッザニアへ行きました!

今年は去年やりたかったけれどできなかったもの、まず病院の看護師さんをやりました♪

赤ちゃんのお世話♪凄く楽しそう♪
お風呂入れたりマッサージしたり寝かしつけたり・・・
ガラス越しに見ていて、赤ちゃんを落とすんじゃないかとドキドキでした。

次は動物病院で検診のお仕事。検温したりステートで聴いたり。普段病院で触ってはいけないものが触れるので満足そう。
けれど予防接種かな?注射を打つ担当になっていたのだけれど・・・経験がありすぎて痛みを知りすぎてしまっているのか・・・犬(本物らしく動く人形)が可愛そうで打てないと他の子に代わってもらっていました。

森永では商品開発。
チーズケーキを使ってお月見のデコ。大好きなマンゴー独り占め、山盛り乗っけていました(汗)

IMG_4078_mdfヤクルトでは研究のお仕事。これ結構はまってました。
実験ものが好きだったんだ~って初めて知った。

最後はエコショップで石鹸作り。このいかにも雑貨好き女の子が好きそうなジャンルが一番苦手だった(汗)
終わる頃に地球儀でなにやらお姉さんが説明していたのが楽しそうだったのでほっとしたけど。

去年と比べると、お姉ちゃんになったんだなーって思いましたね。凄く楽しめていました。

キッザニアが終わって、宿泊施設に向かう途中で親とはお別れ。
いっちさん、今月2度目の宿泊です。

毎年私も一緒に泊まっていたところですし、慣れたものだったのでしょう。楽しく宿泊できたみたいです。楽しすぎて夜眠らなかったようですが。

夏休み明け、立て続けにあった大きな行事がとりあえず済みました。
あ~準備だのなんだので忙しかった~!

 

IMG_1812_mdf一度崩した体調。熱は直ぐ下がり風邪という段階はとうに過ぎたのですけれどね。
ゼコゼコがとれない。痰の色も綺麗になているのに、ずーーーーーっと音が悪く痰が多く。

まぁ、これが秋の入り口ってことなのでしょうね。毎度のことと言うか。

5時間目、体育が終わった時もしばらく下駄箱で動けなくなっていたらしく。ボール怖がって応援していただけ、大したことしていないのにくたびれてしまったようです。6時間目も教室から移動があったらしいのだけれど動けず間に合わず。

そんな体調なのでね。学校ではワルやらかしているらしいです。友達の話では。
給食のグラタンをわざとほっぺたにつけて先生に雷落とされたり、体操着から着替えるのにわざと全部うらっかえしにして着たり。

そんなぐだぐたする体調なら休めよっ!思うけど、遊びは別。放課後は友達としっかり遊ぶ。
その体力を日中にまわして欲しいのですが・・・ペース配分間違えてるよ・・・

こんな体調ですが。木曜日~金曜日にかけて支援級の宿泊学習。
一泊だし、自然教室のように遠い場所では無く、何かあったら目の前大きい病院あるし自宅からも駆けつけられる距離。なぁ~んも心配は無いのですが。
この体調がね~・・・できれば吸入にはベネトリン入れときたいんだけどなぁ~・・・

 

IMG_1794_mdf自然教室より無事に帰ってきました!
ずっと霧雨のような状態だったようで、咳きが続き、珍しく血痰が出たという連絡に少し驚きましたが。それ以外は大きく体調を崩すこと無く楽しく過ごせたようです。

浮かれて友達とはしゃぎ、畳の部屋でお腹を擦り剥いてしまい(畳の部屋が無いので慣れてないんですよね)ただ今お腹周りがとびひ状態ではありますが・・・(汗)

夜、一日目は様子を見るために先生と一緒の部屋で。二日目はお友達と一緒の部屋で寝ていたそうです。
二日目は・・・友達情報によると夜寝ていなかったらしいです・・・というか、それを知っているお友達も起きていたってことですから、みんなでひっそりと話したりしていたのでしょうね。それはもう楽しい時間でしょう。

けれど、夏休み明け直ぐの宿泊。結構ハードなようでした。心が。
帰ってきてから気持ちが荒れて。反抗期か?みたいな状態。普段の状態を取り戻すのに時間がかかりました。
実際は二泊三日だけれど、それに向けて準備期間もあれこれ大変でしたからね。彼女の体であれこれこなすのは大変だったのでしょう。

大変だったけれど。病院以外の場所で私と離れての宿泊。無事こうして乗り越えたことで私も自信がつきました。親子共々成長ですね。

写真は、いっちが先生やお友達と拾ってきた巨大まつぼっくり!大きいものは私の手よりも長いです!
虫さんがうようよしてきたら困るので、直ぐに煮沸消毒して干しました。今年のクリスマスはこれで飾りが作れるかも~♪

 

明日よりいっちさん二泊三日の自然教室へ。

初めて付き添いで無い宿泊。最初は近くにこっそり泊まってとかも考えたりしましたが、結局行かずに自宅で待つことに。

自宅で待つことを決めた時とても怖くなって。これはやばい、宿泊の日までに心を落ち着かせないと・・・と思っていましたが。

今朝無事乗り越えました。

というのも、いっちさん物凄く自然教室を楽しみにしていて。昨日からはテンションあげあげ状態で。そんな、ニコニコケラケラと転がりまわるように、楽しみな気持ちを抑えきれないいっちを見て。

『これは笑顔で、安心して行っておいでっ!』って言ってあげないといけないな。と思ったのです。

何処へ行くにもずっと母の付き添いで。
『(他のママみたいに)ママ帰って!』・・・と、いつも言ういっちでした。自立したがっているのにさせてあげられない今まででした。
それが、頑張ってここまでできるように初めてなったんです。母と離れて行くことができるまでに。

彼女の希望、夢であることを、信頼できる先生方や看護師さんに守られながら実現させてあげられるならば、今やらなくては!と。

そう思ったら、彼女の希望を叶えてあげられるんだと思ったら。

凄く楽しみなことになりました!

勿論、心配は沢山あります。待っている間ドキドキすることでしょう。今だって少し深く考えると心配で怖くなります。
けど、何かあったら駆けつける!それだけのこと。

彼女の笑顔、成長が楽しみです。

しっかり楽しんでおいで!

 

IMG_1743_mdf夏休み明けの3日目。
まだ給食無しで午前中授業。

なのに、朝は起きれない。日中殆どしゃべらない。今日は調理実習でカレーだったらしいのだけれど、作り終わったところで電池切れ。食べる力は残っていなかったそう。

帰ってきてかばんもしまわず速攻寝。

夏休み中のほうが遊びで何十倍もハードに動いていたと思うんだけどなー
やっぱ天気かなーーー

2時間程寝て。
超元気に音楽療法へ♪この為に寝たのか?ぐらい元気やった。

少し早めに教室に着いたので、先生と夏休みのあれこれを話していたいっち。名古屋で行ったさつきとめいの家の話で盛り上がっていたら、傍を通った教室をシェアしている関係者の男の方が、『さつきとメイかーいいねー!丁度メイちゃんぐらいかな?』

『・・・・・・・』

空気が止まる(汗)

『いえいえ、さつきちゃんと同じ年ですー!』と、先生苦笑い(汗)
まぁどうみたってメイちゃんだわな。

 

学校が始まりました。
1週間前ぐらいからさりげなく早起きさせていたので、支度などは問題無かったのだけれど。ペース配分が取り戻せない・・・しかも、午前中だけの授業なのに超疲れてた。お昼食べたら速攻昼寝。

さて、お昼寝して落ち着いてから再び学校へ。自然教室に同行してくれる看護師さんとの打ち合わせでした。

看護師さんは元K医療の看護師さんだった方。気切外来があるぐらいの子供の病院としてはとっても有名な病院。いっちのボランティアをしてくれていたKさんもK医療出身であることもあり、少しホッとしました。看護師さんといっても勤めていた科で経験が違いますからね。話が早くて良かった。

いっちは自然教室がとても楽しみらしい。体調整えて思い切り楽しめるようにしなくちゃね。こうして母無しで宿泊できるようになるなんて夢のようなことだからね。目標の一つだったからね。
いっぱい楽しめー!

 

IMG_K_0485_mdfいっちさん、9月のはじめに自然教室(2泊3日)があります。
吸引器は無くなったものの、吸入器は絶対に必要です。

しかし・・・写真の左のタイプ・・・10年前のNICU時代に購入したこれはでかい(汗)いっちさんには持てない・・・というか、結局は先生か看護師さんが持つことになるんだが、このムダなでかさは申し訳ない・・・ということで、新しく写真右のものを購入しました。

10年も経つと凄く変わりますね。ムダが無くてコンパクトで軽い。

一時、メッシュタイプで超音波式の小さいものを使ったりもあったんですけれどね。目詰まりが半端なくて、パーツだけ買いなおして買いなおして~って感じで大変で。最後には接続もいまいちとなり、結局赤ちゃんの時に購入したコンプレッサー式に戻っていたんですよね。

メッシュの超音波式のほうが、粒子が細かく~と良さもあるようなんだけれど。今、元気ないっちの普段使いにはコンプレッサー式で十分なので。

これと薬。あと、念のためカテも持たせようかと。万が一、どこかの病院運ばれるなんてことがあって、いざ吸引しようとして6フレや先折れのカテが無いとか困るしね。救急車とか10フレからとかしか無かったりするからね。そんなことは無いと思っているから行かせるんだけれど、万が一万が一ってことを考えてね。

さて、今日は外来日。

外科の担当のS先生が今日はお休みで。在宅酸素のことなど相談したいこととかあったから、S先生より若い先生だと相談できないなぁ~けどS先生より上の先生って二人しかいないし・・・なんて思っていたら、とってもお久しぶりな大御所K先生の登場でした♪あまりに上に行ってしまった為、病棟でもお見かけすることがかなり少なくなっていたから。

K先生には気切のオペから始まってどんなに助けて頂いたことか・・・危ないことを何度も助けてもらって。いっちも空気読んだか(笑)いつもよりも良い子に受け答えしていた(笑)

『いっちゃん最近CT写してないよね~CTとろとろー!』

とK先生。先のことを考えて一度写そうと。

あっさり一歩進む(笑)

ってことで、来月外来にて眠らず覚醒した状態でCT。
前も動かずにできたから大丈夫だとは思うんだけれど。気分やだからなぁ~(汗)

 

交流級と支援級の面談でした。
笑いっぱなし(汗)エピソードが面白すぎ(汗)

新しい学年になってから、私は一度も待機や付き添いなどしたことが無く。
どんなクラスの雰囲気で、彼女がどのように交流できているのかなどは見ることはありませんでした。
だからといってそれ程心配はしてはいなかったのですが。心配していないからこそ、深く様子を聞くことが無かったんですよね。

今回面談でよーく聞いて。
まぁ、彼女らしくて笑えるのなんの。

けれど、ほんと、友達にも先生にも彼女は恵まれています。感謝ですね。

ちなみに、Nちゃんとは直ぐに仲直りできました。
今日も休み時間も一緒、帰りも一緒に帰っています。

連絡帳にはNちゃんの字で、
『今日9時からとなりのととろを見るように!』って書いてありました(笑)

 

さすがにこの台風はくるなー・・・
昨日の午後は調子悪くて口きかなくなり、音楽療法でも殆ど座って声物はやりたがらなかったらしい。楽器だけはノリノリだったらしいけれど声を出すのは嫌なようで。気道にきてんだろうね。

今も寝ながらゴーゴーと音が。向きを変えて落ち着いたけれど。

蕁麻疹も週に一度ペースだったのに。そんな微妙な体調のせいか昨日の夕方少し出たなーと思っていたら、今日は夕方からバージョンアップし、久しぶりにボコボコ沢山出た。すっかりなれた蕁麻疹だったけれどさすがにビビリ。慌てて薬を飲ました・・・がなかなかひっこまない。次々出ては消え出ては消え~で、出だしてから3時間越えたぐらいでようやく消えた。

明日、朝6時に暴風警報が出ていたら臨時休校になるとのこと。
どうせなら休んで少しゆっくりしたほうがいいのか?と母は思ったりもするが。
学校大好きだからね~休みたくはないだろうね~。。。

 

IMG_7D_11064_mdfデイサービスで平塚の七夕祭りに連れて行ってもらったいっち。
金魚すくいをしてきました。

2匹持ち帰ったのですが。1匹はストレスからか直ぐにお空に行ってしまいました。とても残念だけれど、残りの1匹は無事に過ごしています。

学校でも金魚を飼っていますし。死んでしまうこともわかってはいますが。
自分で飼う金魚が死んでしまうということは悲しいけれど良い経験なのだと思います。ありがとう金魚さん。

そして、良い経験といえば。

いっちさん、金曜日の帰りに友達のNちゃんと喧嘩しました。
私が見ていないところでのことですし、親があーだこーだ言うことでもありませんし・・・
口を開くといっちを責めてしまいそうなのであれこれ言わないようにしました。

土曜日の朝、目覚めて最初に言った言葉が、

『Nちゃん泣いちゃった』・・・でした。

相当気にしていたのでしょう。初めて、『Nちゃんに電話をかける』と言ってきました。

電話だとすれ違いもあるし、いっちの発音を電話で聞き取るのは無理に等しいことです。Nちゃんがどう考えているかもわかりませんし。だったら手紙を書いたら?と促しました。

今朝、ちらりと様子を見たら、まだNちゃんは怒っているようでした。

どうなってるかな?手紙を渡して上手く謝ることができているといいんだけれど。

子供です。友達と喧嘩なんか当たり前のことだと思います。
けれど、いっちはこうして喧嘩することは初めてです。いっちは明らかに小さく弱い子であるので、同級生は優しくすることやふざけあったり注意することはあっても、怒ることはしません。

Nちゃんは初めて友達として怒ってくれたんです。

直ぐに仲直りできなかったり、口を利けなかったり・・・とかあるかもしれません。自分の子供の頃もそうでしたもん。簡単にはいかないかもしれない。
親としては直ぐにでも仲直りしていつものように・・・と願わずにはいられないけれど。でも、ハンデを持ついっちがこうして友達と喧嘩をできる。そういう対象として一緒にいてくれているNちゃんは素敵で大切な友達なんだと思います。

そんなハンデを乗り越えての二人とは対象に。
親の私は駄目ですねー・・・どうしてもハンデがあるので、『いい子で皆から愛される子でいて欲しい』『相手に嫌な気持ちを持たせるなんてことして欲しくない』そう思ってしまうんです。
勿論、相手が嫌な気持ちにならないようにする気持ちは大切ですが、子供ですから失敗してしまうことだってあるんです。失敗し喧嘩し学んでいくのに・・・『みんな仲良くしてくれているんだから・・・』みたいなことを思ってしまったりするんです。
あーだめだめですねーーーいっちだって普通の女の子なのにね。

 

先日、STの最中に発見されたこと。

いっちさん、舌が左に動かない(汗)!

これかーこれだから発音は勿論、咀嚼も苦手なのかーーーと先生と二人して納得。

歯は歯ぎしり言で過ごしてきたせいで、乳歯はすべて凹凸が無くなり物があまり噛めない状態。レタスとか生の葉っぱものや、ミンチ状以外のお肉とかは噛み切れないので、必ずおえっとなる。そして、舌が片に行かないので食べ物をまとめて飲み込むことが難しい。最近はこつを覚えたのか無くなってきたけれど、2年ぐらい前までは食事中に水分を取ると、コップに口の中に残ってしまったものがでてきてしまっていた。

麻痺では無いので、これは本人の癖というか・・・言葉を使えなかったことによる後遺症みたいなものだろうけれど。

10年過ぎてまだ彼女の知らないことがあったなんて。おっどろき。

ちなみに、『らりるれろ』の練習3ヶ月目突入・・・未だ、『まみむめも』になってしまう。
『らーめん』は『まーめん』
『れもん』は『めもん』
『るーる』は『むーむ』
綺麗に変換してくださること。

練習にぺろぺろキャンディーとか、ぺろぺろキャンディータイプのチョコが良いとのこと。
残念・・・お嬢は両方とも嫌い・・・(涙)

何か良い方法はーと先生とあーだこーだ話していたら。いっちが『ぺろぺろ』キャンディーの話に乗り出して。しかも、上手に『ぺろぺろ』と言えて。

あっ、発見!オノマトペだっ!ってことになり。

『ぺろぺろ』とか、『らんらん』とか、『てれてれ』・・・とかそんなやつでこの1ヶ月練習してみることになりました。
ちなみに、学校の先生にもSTのこうした宿題は協力してもらってます。学校の先生こういうの得意で助かるー。

 

IMG_K_0379_mdf土曜日、運動会でした!

暑かった・・・とんでもなく暑かった・・・

朝、いっちの先生が。
『午前中はなんとか(いっちの体力が)もつと思うんです。ただ、午後はもう無理かなと思います。。』と。

予想通り。午前中が終わる時には顔が土色(汗)全くしゃべらず無表情でした(汗)

けれど、午前中に主な種目となっていたので助かりました。

最初は100m送。
途中で一回止まってしまったけれど、一人で頑張って走っていました。
レンズ越しに見ていたのですが、思わず涙が出てしまった。

そして、組体操。最後の大技以外はすべてやりきりました!
勿論先生の補助付きですが、頑張って取り組んでいて。成長したなー・・・と。

IMG_K_0354_mdf組み体操で最初のペアになる子は、『いっちゃんを持ち上げるから~』と、弟君を使って家で練習してくれていたらしいです。

お友達の協力無しでは成り立たない組体操。これだけ一緒にやってもらえるなんてお友達に感謝ですね。

そして、ここまでできるようになったのも先生達のおかげ。本当にありがたいです。

下の写真。いっちは真ん中あたり、髪の長いお友達が支えてくれています。

いつどうなるかわからない体だったのにね。
立派だよ!

 

IMG_7D_10853_mdf_mdfまた随分ほったらかしにしてしまいました。
いっちさんは春恒例の体調不良を抜け出しつつあり、ようやく穏やかな日常に突入しつつあるこの頃です。
春は毎年疲れますね。カモーン夏!

運動会の練習もかなり進んできているようです。組み体操は一人からペア~5人組みまでどうにか支えがいるものの頑張っているようです。最後のところはさすがに難しいので横でポーズをとるようですが。
騎馬戦はやはり難しいかな?って思っています。やるとしても頭数に入れず大人介助とかね。
5年生の中にね114cm・・・まぁ難しいでしょうね。これでも最近伸びたんですけれどねー。

新しいクラスにも慣れているのかな?まだよくわからないんですけれどね。
去年の秋までは校内で待機していたし、校外の時などはいつも付き添っていていたのでクラスの雰囲気などは良くわかったのですけれどね。今年はまるっきり見ていないのでね・・・ちゃんとやれてるんだろうか・・・?まぁ、見ないのが普通というか当たり前なんですけれどね。

5年生になってから休みたいとは一度も言った事が無いし。新しい男の子友達とかも出来、一人で交流していることもあるようなので、まっ、大丈夫なのかな?頑張れよってことで。

待機が無くなり、デイサービスに通うようになってから、本当に学校のことがわからなくなってきましたね。朝は勿論送るのですが、帰りの向かえが週に2~3回。それでも一般のお母さん達と比べると知っているほうには入るのかな。放課後校庭で遊ぶ日は、遊ぶ子供達眺めながらずっと待機ですからね。

写真は父に肩車されていたときのいっち。いつまで肩車出来るサイズなんだろう・・・

 

5年生になり、前回の日記に書いたよう、初日は母にこてんぱに叱られたいっちですが。
翌日より心を入れ替え?すっごく張り切って頑張っていました。
お友達のNちゃんに、『いっちゃん。今日からお姉さんだからね!もう全部一人でやらなきゃ駄目!給食だって一人で全部食べるんだよ!』と、母に叱られた翌朝、追い討ちをかけるようにお説教されたのが効いたようで。それはそれは頼もしく感じる程頑張っておりました。気合入れすぎて新しい『係り』を設立しちゃう程張り切って。

『時計係』だって。自分なりにあれこれ考え、まとめてノートに書いて発表したらしい。
支援級の先生、『一生懸命考えたんだから時計係、作ってよねー』って、担任の先生に圧力かけたらしい(笑)

一人できちんと高学年の高い机と椅子に座り。一人での交流も緊張して頑張っていたようで。
支援級の先生が言うには。夢のような1週間。Nちゃんさまさま。

・・・でしたが。

1週間経ってNちゃんの魔法のお説教が切れたーーー(涙)

反動ですね。毎年のことと言ってしまえばそうなんだけれど。最初張り切りすぎて反動が来るのは。
それでも、年々ましにはなってきてるんですけれどね。

昨日から彼女らしい、爆笑してしまう失敗をあれこれ起こしておりますよ。
クラスの金魚、金魚すくいしちゃったりね・・・(汗)
生き生きしていたらしいよ。楽しすぎて(汗)朝会に行く時間も忘れるぐらい(汗)

クラスの男の子から、『いっちゃんが金魚すくいやめてくれないんだよ~』

と連絡を受けた支援級の担任の先生が慌てて教室に行き、『こらーっ!あんたって人はーーー!』と思わず大きな声で叱ってしまったそう。呼吸が一瞬ビクッ!っと止まったらしい(笑)
で、自分のしでかしてしまったことに気が付き、慌てて朝会へ走ったそう(汗)
その様子を思い浮かべると爆笑。叱るの通り越したね。

わかるよ。わかる。楽しいに決まってる。けどさ、縁日じゃないんだからさー金魚大迷惑だよ(汗)

ふーとりあえず日々大きな問題無く、事故なく過ごせるよう。
願うーーー頼むよーーー

 

始業式でした。いっちさん5年生となりました。

支援級の先生達は変更無く、支援級の担任の先生も去年と同じ先生。安心安全なスタートとなりました♪そして、交流級の先生はまた男の先生です。フットワーク軽そうです。期待♪

仲良しのNちゃんとはクラスが離れてしまいましたが。学年の人数が少ないので、大半が同じクラスになったことのある子達ばかり。なんとかなるでしょう。

なぁ~んて思っていましたが。本人がちょっと気持ちが混乱しているみたい。
朝起きて、直ぐに5年生!って張り切っていたのに、頭でわかっていることに気持ちが追いつけないというか。

今日一日叱り続けてしまったよ・・・ふゥ~・・・

新しい環境へ楽しんで向かえ!とまでは言わないけれど。
今まで通り、学校が楽しい!って気持ちで毎日通えますように!

 

IMG_1465_mdfデイサービスの余暇活動で藍染体験。
こういった体験ってなかなかできないので。とてもありがたいですね。

いっちが通うデイサービスは、療育や余暇活動に力を入れていて。
月に一度専門の先生が来て、希望者には個別療育の時間をとってくれたり。お昼は調理の実習をしてくれたり。お休みの時はこうして一日外へ出かけたりしてくれます。

経験が少ないいっちなので。とても助かる。

来週にはまた少し遠出して大きい公園へ行きお花見をするらしい。お出かけ、公園大好きないっちなので。きっと楽しめるだろうな。

春休みに入り、スケジュールがパンパンです。
公園で友達と遊んだり、デイでお出かけしたり、通院もあったり。

きっと忙しさに追われ。あっという間に休みが終わって新学期なんだろうな。
5年生か・・・大丈夫かぁ・・・やつは?
新しいクラス、担任の先生なども気になるけれど。この毎年の進級に対する不安も5年目。良くも悪くも慣れた(汗)。ここまでくるとどうにかなるさっ!って気持ちの母です。

校長先生信頼してるからっ!

 

今日は卒業式。
いっちは在校生として、この日まで寒い体育館着膨れしながら頑張ってきました。毎日毎日。

が。

昨夜発熱(涙)

一昨日あたりからゼコゼコ多くなってきてるなーとは思っていたのだけれど。
昨日の夕方には止まらなくなり。夜熱が上がりだし嘔吐が始まり。
いっちの調子悪い時のいつものパターンというか。

ずっと調子崩さずだったんですよね。こんなに崩さないのは生まれて初めてというか。最高記録でしたね。
カニューレが入ってないことで、喘息が出にくくなったことがこの記録を出せたのでしょうね。いっちさんの気道はかなり過敏で、今までカニューレが凄く負担になっていたので。
『抜いたら発作でにくくなるよ』と医師が言ってたのは本当だった。

こうしてずっと体調を崩さないでこれたのが良かったのか。これだけ吐き続けたのに比較的元気。動きはしないけれどぐったりしてしまうことは殆ど無い。熱も朝には下がり、日中は出ても微熱程度だし。基礎体力が上がっていたのでしょうね~強くなったな。

けれどな。4年間一緒に学んだ、支援級のお兄ちゃんお姉ちゃんの卒業式に出られなかったのは残念だったな。ママにもお世話になったなー先輩ママとして色々教えてもらって。
淋しいけれど、同じ地域に住んでいるしね。いっちが中学一年になる頃には、お兄ちゃんお姉ちゃんは中学3年生。進む道は支援学校だったり支援級だったりそれぞれだけれど。どちらに進んでも彼らがいるからね。心強いです。

卒業おめでとう!

 

IMG_7D_10840_mdf相田みつをかと思った。

4年生で作った作品を持ち帰ってきました。
今までより味があるというか。彼女ら
しいなーって思う作品を描いたりできるようになったなと思いました。上手い下手では無く、どれもこれも良い作品です。

一番出来が良いのがこの雪だるま、相田みつをっぽいやつ。
けれど、これ、文字の部分先生介助してるな?って感じ。『ふ』が綺麗に書けてるし。

IMG_7D_10837_mdf一番いっちらしくて私が大好きなのが『友』。

4年生になって、友達が沢山できたよって書いた『友』です。

本当に。沢山沢山友達が増えました。
今までも沢山友達と関われてきたなーと思う彼女ではあるけれど。今年はさらに沢山の友達に囲まれていた毎日でした。

クラスの誰でも一緒にいられるというか。皆当たり前に一緒にいてくれる。

今、一番仲が良いのが、Nちゃん。朝も帰りも、校庭で遊んだりも一緒です。
凄く真っ直ぐな性格というか。天然っぽさもある子なのですが。大好きですねー彼女。とっても可愛い。

さて。春なので出会いの前に別れがあります。

『友』

いっちが1年生になって初めて、障害とかそんな枠を飛び越えて友達になった子。
Aちゃんが転校してしまいます。

年齢を重ねるごと、一緒にいることが難しくなったりいろいろすれ違ってしまうこともありましたが。
未だに二人はお互いを好きで。クラスが違くなってしまった今でも、ここぞという時はいっちをAちゃんはフォローしてくれたりしていました。

障害があり体の小さいいっちを、可愛がるとか思いやるとかそんな関係では無く。本当に純粋に友達だったのだと思います。二人は。
きっとね。転校してしまっても。距離が遠くなってしまっても。どこかでつながっているような気がします。こんな経験二度とないだろうから。

だからかな。なんか淋しくは無いんですよね。

それよりも。転校した先で、沢山の幸せがAちゃんにありますように。楽しい日々が訪れますように。楽しい人生を歩んでいってね!そう思う気持ちでいっぱいです。

 

IMG_K_0312_mdf金曜日の卒進は無事に行われました。
雪が酷かったのでどうなることやらと心配しましたが。午前中の部だったので助かったのかも。午後の人達は大変だっただろうな・・・。

いっちはこの雪にも負けず。元気です。
卒進の発表もしっかりとできました。成長したね。

写真は雪かきのお手伝い中ないっちさん。
まっ、お手伝いと言うより邪魔といったほうが正解でしょうか。

 

IMG_1382_mdfなかなか溶けぬ雪です。
毎日のように、学校帰りに友達と雪合戦になります。

なのに、また週末雪が降るかもとのこと。どうなっちゃうんやら。

あまりの寒さから。昨日、学校にていっちは顔面蒼白でやばい事態に陥ったらしいです。保健室に行き、毛布にくるまり布団を掛けられたそう。10分程で顔色がなんとか戻ったらしいのだけれど・・・うーん・・・これはヒートテック重ね着だけではすまないなぁ・・・対策を考えなければ。

さて、明日は卒業と進級を祝う会。市で二日間にわたって開催される、支援級の発表会です。

いっちはこれに縁が無く。2年の時はアレルギーにて入院で欠席。3年の時はインフルで欠席。今年こそはなのだけれど・・・雪で大荒れの天気という予報がでていて。状況によっては中止となるかもしれないとのこと。

体調は良く、今年は本人も『頑張るっ!』って張り切ってるのになぁ~出させてあげたいなぁ~

 

IMG_1369_mdf一花さん4年生の校外学習へ。バスで箱根へ行きました。
親なし、勿論医療従事者なし、初の遠出でしたね。

親がいないのは病院っこなのでへっちゃらですが。
さすがに気切閉じてないしーの状態なので、色々想像力のある母は前日の夜あれこれ想像してしまいましたね。見かけと違い、案外病気抱えてますしね。

けれど、行ったら行ったでいつも通り仕事できてました。
親も知らずのうちに鍛えられていたのでしょうね。

いっちはずっとご機嫌だったようで。
担任の先生が、『ずっとご機嫌で。幸せな一日だったと思います(笑)』ってコメントくれました(汗)はしゃいでたんだろうなー(汗)

 

いっちの支援級の先生が今月いっぱいお休みの為。年明けから今日まで代理の先生が来てくれていました。代理の先生は、いっちが1、2年の時支援級で担任をしてくれたいたM先生。

年末に、代理に来て下さるという話を聞いた時は、1~2年の頃のように甘えてしまうのでは無いか・・・そんな心配をしていました。まだ長距離は歩けず、階段がやっとの1~2年の頃。歩けなくて抱っこしてもらって~なんて時期をずっと見てもらっていましたからね。出来るようになったのにまた甘えてしまうのではと。
なので、『M先生はね。新しい校舎のことは知らないんだよ。だからね、いっちがすべて自分でやらなければ駄目なんだよ。』と1月に入ってから2~3日は呪文のように言い聞かせていました。

けれど、そんな心配は必要なかったようでした。少し成長した自分を見てもらえ褒めてもらい楽しく頑張れたみたい。『明日M先生いる?』って毎日聞いてくるぐらい楽しい日々だったようです。

それはそれで安心だったのだけれど。これはやばい、M先生がいなくなったら・・・(汗)一定の期間だけだよって言い聞かせとかなければと、『M先生はいるよ。大丈夫だよ。W先生が戻ってくるまではいるからね。』そう言うようにしていました。

そして、最終日の今日。ずっと口に出さなかった言葉。

『W先生来る?』

と口にしました。それから何度もW先生の名前を。
聞いてみると、戻ってくるのが楽しみだそうです。

ほっとしました・・・

 

IMG_1358_mdfカニューレを抜去をしてまもなくの頃・・・えーと・・・9月に抜いたので翌月の10月頃でしょうか?STを一度卒業することになったのですが。先月、担当の先生に構音リハしてもらったほうが~とお話が出て。来月から再びSTスタートとなりました(汗)

いっちは今まで呼吸としてのSTのくくりだったのですが、今度は構音障害としてみてもらうこととなるわけです。

発語できるようになればなる程、構音障害ももの凄く目立つようになるのですよね。聞き取れない単語が接続詞無しでつならる文章となると、そりゃひっちゃかめっちゃかというか~何処の言葉だい?それは?って感じで。

仕切りなおしなので。しっかりと説明。

『きちんと話せるようになりたいよね?リハビリしっかりできる?』と言うと、本気モード、すっごくまじめな顔で『うん』と返事をされた。彼女なりに悩んでいた~というか、気にしていたんだろうなぁ~って思います。話が通じないってのは彼女の中で一番大きなストレスとなっていますしね。

まずは、上手じゃなくてもいい、相手に通じるように。そこが目標ですね。

写真は、いっちの男友達が作って遊んでいたもの。どうしても欲しいと作らされた。
怪獣ごっこして遊んでる・・・女子~(汗)

 

朝一で満員電車にもみくちゃにされながら2時間近くかかって眼科へ。
幸い予約制になたので、ついてからスムーズ。視力や神経の検査を1時間ぐらいかけて行いました。
急いで戻り、そのまま学校へと送り届けてまいりました。給食に間に合って良かった。

で、久しぶりの検査の結果は。
利き目は成長により微妙に視力があがりましたが。やっぱり左目は全く成長はしませんでした。
右目で殆どをすましているそうです。もう手遅れってことです。

右目もたぶんもうこれ以上の成長は難しいだろうしね。

弱視決定です。

もうめがねをかけようが何しようが現在以上に見えるようにはなりません。

遺伝子疾患だし。まぁなんとも言えないけど。
下垂や斜視による弱視であることは間違え無いので・・・
早めに今の眼科を紹介されていたならば・・・悲しくなりますね。取り戻せないんですもんね。

眼科の先生から支援のお話がでました。学校生活とかで困っているようならばいっちの場合支援をお願いできるそうです。
なんだかなー黒板が~とか支援されるぐらいお勉強できてくれるのならば受けたいぐらいですけどね。そこまでいかぬならば一人で頑張れってことで。

とりあえず、これ以上は進まぬよう願うばかり。右目大事にしなきゃ。

 

IMG_K_0215_mdf運動会でした!

他の子よりは全然できなくて。徒競走なんて倍ぐらいの時間がかかったけれど。
気切無しでしっかり80M走りきりました!

ダンスも何もかも、いっちの出せる力を全部出し切ってしっかりやりきりました!
100点満点で一等賞です!

 

11月2日は運動会です。
競技やら80m走やら、表現のダンスやらに加え、高学年のソーラン節、加えてダンス部のいっちさんは、全校ダンスの時には前に出て踊る(汗)最後に全校で踊る(汗)踊りいっぱい~とても覚えられない(汗)毎日DVD観て練習してます。

怖いですねーーーまたどんな運動会になるのやら。とりあえず、去年のようにならぬよう、80m走のテープを切る練習はしてくれているようです(汗)運動会経験少ないのでねぇ~思いもよらぬことをしたりするんですわ(汗)

あとは寒さ対策。肌着にヒートテック2枚重ねて体操着。待っている時間もダウンを着せようかと思っています。既に、学校では青くなっているらしく。もう、着られるだけ着せて通わせたほうが良いぐらいになっているみたいなのでね。

さて、兎に角。楽しい一日となりますように。彼女自身が楽しんで参加できますように!

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