いっちさん、今出せる声(音?)は、『あ』と『え』です。
『あ』のほうがちょっと下手で、『え』のほうがまともです。
まぁ~まだどちらも、『まとも』というだけでありしっかりとした発音にはなってませんが。

しかし、あ行の中ではじつは『え』という発音は難しいそうです。
『え』という音だと、舌を中途半端な位置におかなくてはならないので難しいとの事。
『あ』もきっと舌の位置が一緒なんですよねぇ~なので、『え』に近い発音になる。

『あ』の次は、『い』に進む子が多いそうです。口の形を真似しやすいから。
口は手と同じだそうです。赤ちゃんが相手の手を見て真似ていくように、口の形も見て真似るそうです。
ちなみに、赤ちゃんは、『あ行』の次は『ま行』に進む事が多いらしいです。
『まま』とか『まんま』、『んま』とか多いですもんね。

さて・・・赤ちゃん時代から人の真似をする事が大の苦手だった一花さん。この次はどんな音を出してくるのでしょうか。
『あ行、ま行の後は想像がつかない・・・』と先生は言ってますが。
ちなみに、『い』の口真似もまだできません。『“い”って言って』と言ってから、頭を押さえ、下あごを押し上げて口の形を教えています。そうすると、『い』って音になるんですねぇ~当たり前の事なんだけれど、人間の口ってよ~くできているんだなぁ~って思います。

先日、初めてマイクを持って歌う真似をしました。『天才テレビくんMAX』を見ながら。いつもダンスは真似しているんだけれど、歌う真似をしたのは初めてです。
『あ』だけでいいから歌ってごらんと言いますが、一語一語出すのに1回の息を使い切ってしまうので、二つの音を続けて出すのはまだできません。
呼吸法の問題もあるんだろうなぁ~と思います。いつかできるようになるのかなぁ・・・

 

1学期の最終ラウンドが始まりました。
重い体を踏ん張って付き添い生活を再開。あぁ、秋休みよ早く来い(^。^)ゞ

さて、今日から仮設校舎です。
古い校舎よりプレハブの仮設のほうがきっと快適だろう~と思うのでそれは良いのですが。問題は・・・校門が遠くなる・・・しかも長い階段がある・・・

通常より10分早く家を出ました。
そして、結構良いペースで歩けてましたが40分近くかかりました。夏の体調だからこのペースだけど・・・秋とかもっと時間かかるだろうなぁ・・・階段が辛いなぁ・・・・。

そして、私の居場所は何処になるのかなぁ~・・・無かったりして・・・
って思ってましたが。いやいや、とても快適な部屋にいさせてもらってます!
個別の部屋の前にプレイルームがあり、使わない限りはそこにいられるようになりました。
冷房バッチリ!28度まで上げましたが、一人だとそれでも寒くて体に悪そうなので途中で止めました(^。^)ゞ

一番端の部屋で前を通るのは基本的に個別の人たちだけだし、パーテーションで廊下からも見えないようにしているのでとてもリラックスできます。
慣れてきた事だし、携帯で呼び出すから図書室でもなんでも行って大丈夫ですよ~と先生も言ってはくれてますが。まぁ~落ち着くのできっとこの部屋にいるだろうなぁ~。

さて、いっちさんですが。
今日は朝会と一年生は校舎の探検が殆ど。かなり歩いたようで、帰る頃にはクタクタになってました。ランドセルも背負う事が出来ず、歩くのさえ嫌がり・・・結局先生が校舎を出て直ぐの長い階段を抱っこしてもらって帰りました。

しかし、そんなクタクタないっちさん・・・なんと今日は病院~
その足でバスに乗り、日本脳炎2回目+外科+ST・OTリハビリ・・・ハードだぁ・・・

その間に小児科の先生捕まえてお願い事したり、提出しなければならない診断書を受付で心臓の先生にお願いしたりと、なんだかバタバタな一日でした。

外科ではいつものようにカニューレ交換。この調子ならば2週間交換で大丈夫だろう~となりました(^-^)1回を自宅交換するので、月一での通院で落ち着きます!やったー!
そして、声が出てくるようになったので、年内には検査入院する方向になりました。来月日程を決めます。

本当は夏休み~という話もあったのですが。元気だし、とにかく遊ばせたいので無かった話として勝手にスルーしていた母です(^。^)ゞ
あまり寒い時期もいけないので、11月頃になるかなぁ・・・いまのところそんな話です。

次はST+OT。
先生・・・『泣きそう~』だそうです。スピーチになってから初めてきちんと声を聞けたので(^-^)
ここのところ、毎月毎月違う事が出来るようになってきて、先生はとにかく驚いています。
そして、声の質もとても良いそうです(^-^)

『いやぁ~可愛い声~その行動とまるで一致しない』・・・その通り(^。^)ゞ
喉頭自体のサイズも小さいですし、勿論声帯も小さいので、まるで赤ちゃんのような高い声なのです。この先使っていけば落ち着くのかなぁ~きちんとビデオで音声残しておかなきゃ・・・

さて最後に。今日2回も聞いたセリフ。

『いっちゃん、話せるようになったらうるさそう~』

外科の先生もリハの先生も全く同じセリフを言った・・・
やっぱり・・・やっぱりそうだよねぇ・・・一切否定できないもんなぁ・・・

ちなみに、学校ではきちんと『ハイ!』と、まだはっきりは言えませんが返事をしていたそうです(^-^)
みんなにも、拍手されたり、『すっげぇ~』とか言われたりしていたみたい。あちこちで名前を呼んでもらって返事していたみたい(^-^)
みんなの前で声が出せるようになって良かった~

 

スピーチに交換してから初めての外来でした。

交換したカニューレは、昨日幼稚園で砂埃いっぱい吸ったので、さすがに前回自宅で交換した程綺麗ではありませんでしたが。それでも、通常の汚れ程度、いっちにしたら超綺麗なランクです!
なので、これからは2週間交換にしました!2週間毎、自宅と病院で交換です。

前回気になった気切孔も今回は綺麗で。体制の問題だったのかな?と思われます。スルリと入ってホッとしました。汚れ詰まり入らない・・・など、基本的な部分は全てクリアですね。

あと問題は、寝ているときのSpo2です。
寝ている時は少しでも楽にゆっくり寝かせてあげたいので、今のところはバルブを着けてません。普通に人工鼻で眠っています。
なので、今までのカニューレを使用している状態とさほど変わらないと思うのですが、何故かスピーチを使い始めてから値が下がってしまっているんです。

通常、寝しなはいつも96程度でその後1時間程かけてゆっくりあがっていきます。そして、大抵は100を打ちます。
それが、寝しなは90~94程度までしかあがりません。そして、深夜まであがりません・・・あがってもフラフラ~っと数値が落ち着かなくて。
バルブをつけてそれならば、舌が落ちてしまって・・・とかいう事も考えられるのですが。人工鼻だし・・・先生にも理由がわかりません。

低酸素に慣れているので、それでも苦しがるわけではありませんが。
まぁ、一人高山に置き去りにするわけにはいきませんので、酸素を流して~となりました。

さて、その後はSTです。
バルブをフルで着けているいっちを見て、先生感動してました(^-^)まさかこんな早く着けられるようになるとは思わなかったそうです。私もそうでしたが(^。^)ゞ

練習も頑張りました!文字を書いてそれを口で言うという練習!
勿論、それ程いっぱいできたわけではありませんが、通常のST訓練になってきたかな(^-^)

声はまだ全く出ません。息が漏れるだけです。
先生が見る限りでは、上が細いので息が上がっていかないのと、吐き出す力が無いというのが大きな原因だろうとの事でした。どうも、口でしゃべらず喉あたりで声がでてる感じというか。まぁ~痰もなかなか上げられないような子なのでね~そうなのでしょうね。

あとは、声帯がしっかり閉じたりできていないかもしれないとの事。
きっとそういうのもあるのでしょうねぇ・・・麻痺や左右差があると言われていた声帯だし。きちんと確認できるようになったの最近だし。
まぁ、だからといってどうしようも無い事ですので。いっぱい使って練習するのみです。

『腹筋だぁ~お腹割れるぐらい~!』
って言ってたら、先生に『お腹割れてる小学生は怖い~』って言われました(^。^)ゞ

さて、そんなSTの最中の事。いっちの指先などの話に。

良くここに書くように、いっちさんは手先の動きがとても悪いです。
手、全体を使う物ならば大分上手になってきましたが、指先の動きがダメです。力を入れたりも難しく、ボタンやスイッチがなかなか押せません。

話の流れで、OT訓練の相談しようかなぁ~って少し前に思ってた事を話すと、OT室でいっちに色々な遊びをさせ手の動きをみてくれました!
なるほど、思った以上にやっぱり指先使えてないみたいです。指先だけの作業をせず、手全体でどうにかしようと思っているみたい。

早速、いっちに良さそうなアイテムを探してくれた先生。次回から、STの中でOTもプラスされる事となりました(^-^)
指先が使えればね~文字のボードも押せるし。鉛筆ももっとしっかり持つこともできるようになるでしょうからね~OTといってもSTにもつながりますね♪
というか、何気なく言った事に対して、すぐ対応してくれる先生の仕事の速さ。ありがたいですね~。

 

スピーチカニューレになりました。

形状も何も変わらずなので、いつものカニューレを交換するようにあっさりと交換しました。
いっちは、凄く違和感があったらしいです。最初はずっと気にしてました。
小さい子ならばあまりその違和感を感じず、スムーズに行く場合が多いのですが。いっちの場合リークも無いので6年半、喉頭部分を使って呼吸をした事が殆どありません。なので、相当違和感があると思うよ~と先生も言ってました。

ただ、どうしても無理!っていう場合には、すぐシャイリーに切り替えて構わないと。極端な話、日中はスピーチで夜はシャイリーにしてとかでもOKと。
なので、あまりスピーチになったからと負担に思わず、いつでも交換できるんだと思って気楽な気持ちでやってねと。吸引できなければシャイリーにしちゃえとかね。
そして、何か変と思ったら早めに病院に来ちゃっていいからと。
そう言われて少し楽になりました。

交換した後はSTでした。しばらく様子を見る為にもリハがあって良かった。
バルブは・・嫌がります。だましだましつけました。
先生と私は、どうにかバルブをつけて練習させようと必死にテンション高くです(笑)けれども全く出ませんでした。
いかし、バルブはある程度の時間大丈夫そう。それだけでもわかって良かった♪

リハが終わってから、ジュースを飲ませてみました。誤嚥の確認。
先生は大丈夫だとは言っていたのですが、やっぱり怖いしね。

結果は・・・多少タレこみがあるかもしれません。飲んでいる間2回程、『落ちた、落ちた、吸引して!』ってお願いされたので。
けれど、ジュースが引けるような事は無かったので、多少は落ちたかもしれませんがどちらかというと違和感のほうが強かったのだと思います。

自宅に帰って。
バルブにしてみました。バルブして遊ぼうよ~って誘って、お布団引いてお相撲ごっこしたりね。
すると・・・大きな笑い声!びっくりする程きちんと笑います!
そのうち、勢いで笑うだけでは無く会話のやりとりでも声を出して笑うように!

6年半待ちました。
初めて聞いたいっちの笑い声です。

感動するというよりは・・・
こんな声だったんだなぁ・・・って驚く程度で、それよか呼吸が大丈夫なのかどうかの心配のほうが勝ちでしたね。

遊びが終わり眠る前には人工鼻へ。
寝入ってから、少しバルブにしてみました。どれぐらい負担かな?と。

Spo2が97だったのが96ですね。ワンポイントダウン。けれど、心拍アップ・・・やはり負担は負担なのだと思います。
あと、上の部分が細いので細く長く息を吐き出していました。

このままスピーチに変更できますように。
負担になりませんように・・・それだけを願います。

© 2011 花のいっぽ Suffusion theme by Sayontan Sinha