先日、STの最中に発見されたこと。

いっちさん、舌が左に動かない(汗)!

これかーこれだから発音は勿論、咀嚼も苦手なのかーーーと先生と二人して納得。

歯は歯ぎしり言で過ごしてきたせいで、乳歯はすべて凹凸が無くなり物があまり噛めない状態。レタスとか生の葉っぱものや、ミンチ状以外のお肉とかは噛み切れないので、必ずおえっとなる。そして、舌が片に行かないので食べ物をまとめて飲み込むことが難しい。最近はこつを覚えたのか無くなってきたけれど、2年ぐらい前までは食事中に水分を取ると、コップに口の中に残ってしまったものがでてきてしまっていた。

麻痺では無いので、これは本人の癖というか・・・言葉を使えなかったことによる後遺症みたいなものだろうけれど。

10年過ぎてまだ彼女の知らないことがあったなんて。おっどろき。

ちなみに、『らりるれろ』の練習3ヶ月目突入・・・未だ、『まみむめも』になってしまう。
『らーめん』は『まーめん』
『れもん』は『めもん』
『るーる』は『むーむ』
綺麗に変換してくださること。

練習にぺろぺろキャンディーとか、ぺろぺろキャンディータイプのチョコが良いとのこと。
残念・・・お嬢は両方とも嫌い・・・(涙)

何か良い方法はーと先生とあーだこーだ話していたら。いっちが『ぺろぺろ』キャンディーの話に乗り出して。しかも、上手に『ぺろぺろ』と言えて。

あっ、発見!オノマトペだっ!ってことになり。

『ぺろぺろ』とか、『らんらん』とか、『てれてれ』・・・とかそんなやつでこの1ヶ月練習してみることになりました。
ちなみに、学校の先生にもSTのこうした宿題は協力してもらってます。学校の先生こういうの得意で助かるー。

 

外来でしたーST再び始まりましたー

今回STの先生をしてくださるのが、いっちが3歳~7歳?ぐらいまで診てくださっていた先生。
いっちのあれこれ話す言葉を聞き。

『いやぁ~なる程ね~』とやけに納得の先生。

殆どの一語一語は出るそうよ。さ行た行ら行を除くだけれど。
けどね、話したいばかりに、単語となると言葉を上手く繋げて発音できない。急いじゃうっていうか。大人だって話に夢中になればそうなるし、ましてや子供だからゆっくり一語一語発音して伝えろって言ったって無理ってとこで。
なので、初心に帰る?一つ一つきちんとゆっくり50音の発音の練習をする。『たこ』とか短い言葉を意識してゆっくり話させて。

けどね。ここまではよくやったそう。あの状態からここまでハッキリ声を取得するなんて凄いと。

ただ。

『もうこれ以上は意識して練習しないと無理!』

とのことで、スパルタ?練習計画始まりました(汗)

そして、外科と小児科ではお薬のことなど相談。
で、結果、今とても調子が良いので、ステロイドの吸入を夕のみにすることに。朝夕とインタールは今まで通りだけれど。

まぁね。これから魔の春がやってくるので。今の調子のままとはいかないかもしれないけれど。
だからこそ、今のうちにちょっと減量。悪くなった時増やせるように。
そして、もしこの状態で悪くならなかったら、将来的には調子の悪い時の発作予防使用までもっていけたら~って感じになっています。

一時、通常2アンプルしか使っちゃいけないステロイドを、口からじゃないからって3アンプルも使っていた彼女が。凄い!

まぁ、だからといって無理はせず。まずはこれからくる春に向け、この調子が良い状態を保つこと。
インフルもなんとか逃げ切りそうだし。頑張れ~いっち~

 

リハビリ初日です。

PTの先生ですし、足や立ち方の事も先日の顔合わせで言っていたので。そういうところから行うのかな?って思っていましたが。

先生が持ってきたものは・・・ぬいぐるみや布、野菜の玩具やブロックのような物でした。

椅子をいっちの高さに合わせ、テーブルをセッティングし。感触遊びのような物とか色合わせのようなものとか・・・OTに近い感じのリハビリでした。

大好きなぬいぐるみとかを使った事もあり、苦手なところで嫌がったりもありましたが、1時間のリハ時間を越えてしまう程集中していました。

終わってから先生とのお話。

『今日はこのような事をしましたが。これらのグッズは他の先生から借りてきた物なんです。実は、先日お会いした時に思った事があったので、リハの材料を借りてきてこのようなリハから始めました。・・・目は何か言われてませんか?』

・・・あ・・・また目・・・(汗)

いっちを見て、最初に思ったのが物の見方だそうです。どうも斜に構えて見ると。なので、今回その目の使い方を試しつつ、さらに延ばす為に今回はOTようなリハビリにしたとの事でした。

いっちは左目が使えて無い事で、距離感などが苦手だそうです。そして、色も苦手であろうとの事でした。きちんと目が使えて無い事により、指が上手く使えなくなってしまい、指先の使い方が悪いと見えてしまう。しかも、見えないくせに目に頼っている・・・触って試すとかそういった部分が欠けているそうです。それを補う為、今回は感触遊びのようなリハビリをしたそうです。

PTの先生も直ぐわかるし・・・紹介してもらった眼科の先生も直ぐわかったし・・・どうして今までずっと診ていた眼科医が何も手立てを打たなかったのか・・・不思議でならぬ・・・

まぁ・・・運命として片付けるしか無いのですが・・・

けれど、子供らしい部分もきちんとあるし、まだまだ伸びる子だと思います。

と先生。

ただ、『これが終わったら次だよ』って事を言いすぎてはいけない。やりたく無い事は自信の無い事ってはっきりしてる子なので、出来るような形に促してあげる事が伸ばす事・・・という事を言われました。学校では特に、『これが終わったらいいよ』となってしまうところなので、そればかりにならぬように注意して欲しいとの事でした。

確かにね・・・そうなのです。

けれど、学校の先生もそれは理解していますし、叱りつつも根気よく出来るスタイルに促してくれているので大丈夫。いけないのは親の私~(汗)わかっていながら根気が無く・・・『これが終わらなければだめっ!』ってなりがちです(汗)気をつけよう~・・・

 

夏休み最後の夏期プログラム、太鼓でした。

12組ぐらいの親子での参加。親も子も各1台ずつ太鼓があり、子供と一緒に楽しめます。
いやぁ~楽しい。太鼓楽しい。

子供達もとても集中していました。集中する事が苦手な子や、音に過敏な子も、何故か太鼓だと大丈夫なよう。いっちも集中して楽しんでいました♪

帰りに先生と少し話していて。以前、いっちの音楽療法の様子を発表した時のお話などちらっと聞きました。
音楽療法を始めた頃は殆ど言葉がでなかったいっち。その初回から3回目までの変化を発表したいと春頃お願いされていたのです。勿論、そんなんで誰かの参考になるならば~と即刻OKしたのですが。

やはりいっちのようなケースの子もいるようで。見に来た方がとても参考になったと言っていたとの事でした。

『だってさ。生まれてから全く声帯を震わせず育って、泣く事での練習や喃語も無しに、8歳になっていきなり言葉だもんね。こんなケースはさすがに私も初めてだもん。』と先生。言われてみて『そういえば・・・いっちってそうだった・・・』と改めて気がついた母でした。

ハンデによっては、声も出せるし話す事もある程度できるのに、声帯を上手く使う事が出来なかったりする場合も多く見られるらしいのですが。いっちの場合は、使ってなかったくせにこれだけハンデがあるのに何故か大丈夫で。声帯が確認されたのさえ6歳になってからだったのに(汗)

『まぁ、元々おしゃべりな子だったんだろうね(汗)』と先生と二人笑うしか無かった。声が無くてもうるさいぐらいの子だったからね(汗)

ちなみに、今のいっちは単語のみからは少し抜け出し、多少なりと文になってきたところです。
『ママ~おうちかえろ』とかね。←入院の時毎日必ず言われた言葉・・・(涙)
けどね、外ではあまり話さないんだな~言葉で誰かに伝えようって気持ちが薄い。簡単な単語にジェスチャーをつけてあまりしゃべらないで済むようにしたりする。まだ自信が無いのだろうね。

さて、来週から学校。夏休みの大部分を入院でとられちゃったからね。ぎりぎりまで遊ぶぞっ!

 

夏期プログラム第二弾です。体操です。
いっちの通う療育相談では、音楽療法の他に色々やっていて。その中の体操に以前から興味があったので、今回参加してみました。

体を動かす事が好きな子なので、まずは楽しめればいいや。夏のイベントとして・・・そんなような軽い気持ちでの参加でしたが。
体操の先生・・・こちらでの指導は17年ぐらいっていったっけかな?さすがでした。

楽しみながらも、呼吸に良い運動みたいなものとか、いっちの場合体に無駄に力が入っているので、それを抜く運動とか。
どうしたら話しが耳に入りやすくなるか、体を動かしたくなる理由・・・そんな事も話しながら色々指導してくれました。

とっくに乗り越えているように思えた警戒心の強さとか、先を読みすぎる力とか・・・そんな事も言われ、驚きと納得でした。
行って良かった~。

 

いっちが通う音楽療法の夏季プログラムに参加してきました。

いつもは個別での音楽療法だが、この夏期プログラムはグループで親子で参加。
今回は17?18?組が参加していました。先生も5、6人。

音楽があると演奏よりも踊らずにはいられない彼女。しかも、その踊りが、リズムが完璧。
どこの血が混ざっているんだろうかと思う程リズム感が良く、この間なんてお祭りで行われたジャンベの演奏を、見事に踊りこなした程(汗)
今日も、またやっちまうのか・・・ってな母の気持ちなんかこれっぽっちも気にせず、一人前に出て超スマイルで踊っていた(汗)

先生も彼女の事は充分理解してくれているので、ある程度ならばOKだし、微笑ましいと思ってくれるお母さん方もいるのだが・・・
親としては・・・お願い・・・椅子に座ってくれ・・・ただただそれを願う・・・(汗)
勿論ね・・・楽しそうな様子を見るとこちらも嬉しいけどね。

明日は体操に参加。楽しめるといいな。・・・いい子にね。

 

『き・れ・い!』

自転車を走らせていた音楽療法の帰り道。
“つんつん”と背中を突かれたので、自転車を止めて『なぁに?』と振り向くと。空を指差して言いました。

いっちが長期入院していた頃、いつも夜景を見ていた私の好きな場所でした。

あの頃は、泣きそうな日もあったり。帰りたく無い日があったり。どうなっちゃうんだろうと不安な日々で。

それがこんなに元気になり。こうして会話ができるまでに成長するなんてあの頃には考えられなかった。

『まま。けーたい!』

『あっ、そうねそうね。』慌てて写真をとりました。

退院してからようやく始められた音楽療法。今日は4回目で今期最後の日でした。

回を重ねる度にぐんぐんと取り組めるようになっていき。歌を唄おうと頑張ったりできるようになりました。
自分ルールでしか進めなかった彼女が、先生の指導で『今は我慢なんだ』と、折れる部分が出るようになりました。最初の頃とは全然違います。

W先生が見事で。3回目で、『初めての楽器などをやりたがらないのは、自信が無いからだね。自分が出来ないって思っているからだね。』って見抜きました。
見た目、天真爛漫で、何にでも興味を示して楽しんで・・・好きか嫌いかだけで判断していると思われる場合が多いのですが。実はそうでは無いのですよね・・・結構へたれな彼女の本当の性格というか・・・。
けれど、W先生は勿論あきらめず。出来る部分から取り組むように促し、いつの間にやらいっち自らが取り組むようにしていきます。その過程といったら凄い。

いっちは僅かな隙も見逃さないというところも、直ぐに読み取ってくれました。隙を見せると、自分のペースに持って行こうとされてしまうそう。うん、それは親としてもよくわかる。僅かな音や人の視線など見逃さないのです。元々が過敏だった名残というか・・・なんでしょうね。

1時間みっちり、けれど、その1時間はめまぐるしくあっという間だそうです。見ている私もあっという間だけれど。

来期は先生が変わります。
まだW先生での個別指導で4回だし、もうちょっととも思いますが。W先生は学校での音楽療法でみてもらえますし、とりあえず来期の事でまたいつかお願いできる事もあるかもしれませんしね。彼女には変化も必要なので、また新しい先生で彼女が経験を積む事も大切かなとも思います。

来期の先生が今日見学に来てくださってました。
途中参加してくださり、じっくり様子をみてくれました。
来期も楽しく取り組めるといいなと思います。

 

水曜日から喘息で調子が崩れています。

夜や朝方の咳き込み、日中も肺が凄い音を立てていて。先生がその振動でびっくりする程でした。

夜、咳で眠りが浅い事もあり、朝は起きれず。それでも水曜日と木曜日は頑張って行きましたが、金曜日は、自ら『休んで寝ている』とアピール。吸引も頻回だし、無理しても授業にならないと思い休ませました。

今回は咳き込みが多かったせいか、血痰が酷いです。
木曜日から始まり、昨日あたりまでは、カテについたりピンクっぽくなったり程度だったのだけれど、今日の午後には真っ赤に(涙)。痰で薄まる事無く、綺麗な真っ赤な血が続けて引ける(涙)なかなか止まらずでヒヤヒヤしました。

心的には元気はあるんですけれどね。金曜日も、お昼ぐらいになって、『学校行く!』って言い出して(汗)
だったらと、夕方に音楽療法に行きました。今日予約になっていて・・・凄く迷ったのだけれど、もしかしたらって事もあるかとキャンセルせずにいたのです。良かった。

先生にはかなりびっくりされましたけどね。
『これ続けて大丈夫?!?!』って。開始2~3分で息があがっちゃったのでね(汗)
『大丈夫です~動けなくなったら動かなくなるんで!』と鬼母(汗)音楽療法の場所、病院に近いのでね。いざとなったら駆け込めばいいいかって(汗)

なんとか無事に1時間終了。
前回よりまたちょっと上手に参加できるようになってました。
45分。授業時間までが集中しやすいみたい。あともう少しが続かないって感じかな。

言葉がかわりますね。いっちさん、全部一文字一文字途切れてしか言えないのですが、音楽療法の中では音楽に合わせ流れるように発音するので、少しなめらかになる。
なかなか教えにくい部分なので、こうして楽しみながら習得してくれるといいなぁ~と思います。

 

朝になり熱は下がり。その後も微熱程度までしかあがりませんでしたが。気持ち的には昨日より悪い感じみたいです。

気持ちを切り替えるきっかけになればと、一緒にホットケーキ作ってみました。

表情はややゆるみましたが。

終始無言。

言葉が全くでないんですよ。
いっちの声は元気さのバロメーター。出れば出る程元気。話せば話す程元気な証拠。

う~ん・・・熱以外の症状は無いし、その熱さえもう下がったのに。どうしたものか。

『車に乗りたい』とか無理難題を言い出し。
それはパパがいないと無理だよと言うとメソメソしだし。
カーテン一つ開け閉めで機嫌が変わるぐらい情緒不安定。

この状態は難しいぞ・・・自宅でこんな状態なんて普段無いぞ・・・切り替えなきゃ。

・・・と、キャンセルしようかと思ったけれど。
夕方、音楽療法の予定が入っていたので行ってきました♪

実は、入院前の夏にアポを取り。
地域の療育相談で行っている音楽療法に通う事に決めていたのです。

その先生が行う、療育センターなどの音楽療法に参加したり、活動するコンサートに見に行ったり。
学校の個別級でも年に何回か受けているのですが。

いっちがその先生の音楽療法が大好きで。音楽が大好きで。
前々から何か一つやらせたいという気持ちと丁度マッチしたというか。

元気な子のように、水泳に通ったりピアノやなにやらの習い事は無理ないっち。
だからといって、ハンデに対してリハなど、彼女を伸ばす事は病院のST以外一切無し。

そして、私も。
いっちの知的な障害について、誰にも話したり相談したりしてもらう事は無く。
学校はありますが、それ以外で彼女の知的部分を伸ばそうと一緒に考えてくれる、話せる人が学校に入ってから全く無しで。

そんな二人にピッタリ。面談に行った時にここしか無いなって思いました。

障害があるからと特別に考える事、何かする事にとらわれすぎないようにと思っています。なるべく自然に生きようと。

けれど、実際は同学年のお友達とはどんどん差がつき。みんな習い事など2~3はしているので、放課後など一緒に遊ぶ事は少なくなってきています。
無理に何かさせる事はしないけれど、学校以外で、『自分にはこれがある。楽しい時間がある。』そんなのを作ってあげたかったのです。

音楽療法は隔週。学校の個別級に来る事もあるので、その月は1回となります。
できれば週1ぐらいでで何かさせてあげられたらなと思っていいるのですが・・・障害が障害だけに難しいのですよね。何かあるといいなぁ~・・・

さて。初日の音楽療法ですが。
初日という事もあり、私は見学させてもらいました。次からは教室の外で待つ形になります。

体調の問題で全くやらないかも・・・なんて思っていましたが、100%では無いにしろ楽しんでやってました♪
約1時間近くびっちり。これからの方針を決める為にビデオで撮影してくれてました。

楽しい放課後、楽しい時間が過ごせるだろうな。見ていてそう思いました。
思った通りで良かった♪

 

点滴を24時間に戻したら・・・やっとやっと落ち着いた・・・痰が上がる・・・引ける・・・
おやつのおせんべいを自分で食べたり、しゃべる回数も増えて・・・ようやく普段のいっちらしくなってきた・・・
嬉しい・・・良かった・・・
・・・だからって、治ったわけじゃないんだけれど。けれど、この治療体制でいればまずは安全というラインに入ったかな・・・って思います。
とりあえず、今、気圧の大きな変動など起こらない事を願います。

お勉強も頑張ってます。午前と午後30分ずつ。
集中してやっているようで、先生は、『お勉強するという習慣がきちんとできていて凄い。こんなに個別で集中してお勉強できるなんてなかなか無い。』って言っていました。
午後の面会時間に見学していたのだけれど、30分では物足りないぐらいやってました。そして、やりがいがあると思ってくださっているのかな?看護師さん達は、『いっちゃんも凄いけど、何より先生が楽しそう』って言ってました。

明日からはSTの訓練も入ります。
お勉強は先生にまかせて、遊びながらの訓練にしようかな~とリハの先生は言っていました。

こんな状況ではありますが。ベッド上でDVD見ながらしんどさを感じている日々では無く、いっちが自分で何かできる時間を過ごせる事。少しでもそんな時間を多くしてあげられたらと思います。

まずは、ここまでこれた事に少しほっとしました。

 

元気はあるのに、昨日から唇に縁取りができているいっち。
頑張れるのだけれど、無理がきかない様子。今朝の登校時は、途中青くなってしまいしばらく座って休憩させました。最高気温32度を超える真夏日なのに・・・手冷たいし・・・

そんな様子だったのでね。サイズアップ入院の話は、気持ちに引っかかるところも無く素直に受け入れましたよ・・・(汗)もう仕方ないもんね。カニューレ交換しても全然唇治らないし・・・(涙)

今の太さにしたのが幼稚園の年長の時。長さもその頃から新生児用で変わりません。
その頃からしたら身長も伸びているので、もしかしたらオーダーしないでも済むかも・・・という話でしたが、やっぱり怖いから一応オーダーしようという話になりました。

まぁ、どんなカニューレにしろ、とりあえず覗こうよというお話しでした。1年に一度の定期検査をかねてというところですね。サイズを正確にみたりするので、喉頭はいじらないですけどね。

『先生~もしリークができてたら、そのままってのもあり?』って聞きました。(←まだ言うか)
勿論ありだそう。けどね・・・間違いなくアップでしょう。苦しいのを改善する為に入院してアップするのが最大の目的なんですから・・・(涙)

入院は8月2日から。小児のほうで入院検査の話も丁度出たので、一緒にしてもらう事になりました。
段取りがうまくいけば2泊3日とかで済むかもしれませんが、一応5日間の入院予定としてベッドキープされました。

絶好調な時期での入院・・・夏休みだし遊ばせたいけれどね・・・
けど、絶好調じゃなきゃ検査できないしね・・・仕方ないね・・・

さて、小児と外科を済ませ最後にST。
きちんと発音できる音は数少なく・・・まだ両手にも届かないでしょうか。
けれど、家では全く発音できていなくても、なるべく言葉で言おうとしてくれています。予想した通り、うるさいぐらい・・・(汗)

その発音した単語の意味を読み取るのには、前後の様子を知らないとかなり難しかったりもしますが。大人ならば気をつければ聞き取れるかな?単語ばかりでまだ文章とはいきませんけどね。

STの時間も、家と同じようにとはいかないものの、それなりに言葉を出してくれるようになっています。先生も、毎月毎月すごく成長していますね~って言ってました。

得意な言葉とかあります?って聞かれて。
う~ん・・・まだまだ正確に発音できているのは無いのだけれど・・・
『ハイ』『いや』『うさぎ』・・・・などといくつかあげました。

じゃぁ、苦手な発音は?と。
『まま』とか『ぱぱ』とか・・・

特徴がはっきりしていました。理由がわかりびっくりしました。
読んでる方は発音してみてね。

そう、口を閉じる発音ができないのです。反対に舌を動かす発音が得意なのです。

本来赤ちゃんは口を閉じる発音が得意です。
『んま』『まま』・・・など。

実は・・・いっちさんずっと呼吸障害で苦しんでましたので・・・常に口が開いてしまっているんです。それが普通の状態になってしまっており、口を閉じるのが苦手になってしまいました。

ちなみに、年長さんになるぐらいまでは、舌が出てしまうのが癖でした。もっと小さい頃は常に出ている割合のほうが多いぐらいでした。
息が苦しいからどうにかしようと、口を開けて・・・口では呼吸できないもんだから結局息を飲んでしまって・・・という状態だったんです。それでもって呑気症につながってしまったんですけれどね。

てことで、口を閉じる強化月間!
これができるようになれば、グンと言葉が増える事でしょう。頑張ろう!

 

学校→外科→小児科→STコースでした。

外科はS先生がオペに入ってしまったので、久しぶりのW先生でした。

『で、一花はいつまでちびまるこちゃん(髪型)なの?一花はそれでいいの?』というような変化球をこなし。
『S先生じゃなくてもお母さんは全く平気で・・・』とまでカルテにいたずら書きされ・・・
まぁ、楽しいW先生の外来でした。

次は小児科。
胸の音を聞いてもらってから薬の調整をしてもらいました。

落ち着いたかに思えた喘息ですが、実はそうでは無かったようです。『まだ(喘息の音が)するね~』と先生。
確かにSpo2が90前半の事が多く、朝方にはかなりのふらつきがあるのでそうだろうなぁ~とは思っていたのだけれど。この悪さに母が慣れてしまっていた・・・いけないいけない。
春なのでね、ある程度は仕方ないのだけれど。胸が痛いというアピールも多いので気をつけなきゃね。

さて、最後はST。今日から新しい先生です。

結果から言うと、とても良い先生でした。
これまでの先生とは全然タイプもやり方も違うのですが、いっぱい声を出して遊びながらも練習できていました。声がどんどん出るようになってきているので、いっち自身STで訓練できる基準に達したのだと思う。
そう考えると、今までのT先生は一番大変な時期だけ見て終わっちゃったんだよなぁ~息さえ全く漏れない時からだもんねぇ・・先生大変だったねぇ~・・・
いつか話せるようになったらT先生に声を聞かせにいかなきゃね。

とはいえ、発音などはまだまだこれから。
『初日からこう言ってしまうのも・・・なんですけれど、口をずっと動かしてなかったから言葉として話すにはまだまだこれから・・・気長にやっていきましょうね』と。

とりあえず、ドナルドダックの口の形の練習が宿題なりました。
唇を突き出す・・・これもいっちには難しいんですよね。舌打ちなどで声を表現していた子はできやすいけれど、歯ぎしりして声を表現していたいっちは口を横開きにする癖があって突き出すという事をしなかったんです。
私がやっているのを真似ようと思ってもなかなか出ないんですよね。上唇はもともと出がち(汗)なんだけれど、下唇がひっこんでしまってね。

まぁ、声は出るようになったのだからね。気長~に頑張りましょう。

 

学校→外科→ST→小児科コースでした。
あ~しんど。

というのも、いっちさんと同時に発症した風邪。
いっちさんは痰がまだ多めではあるけれど、鼻水もかなりおさまり元気いっぱい。夜と朝方の吸引がちょっと大変だけれどね。
しかし私は悪化・・・咳が酷くなり喉が痛くなり鼻がつまり・・・歳なのね・・・つらい・・・とまでは言わないものの、常に微妙にいたぶられている感じ。あ~あたしの咳って何故か止まらず長引くのよねぇ~・・・飴なめるのももう気持ち悪いしやんなっちゃうなぁ~・・・

さて話しは病院に。
実はSTなのですが、T先生に診てもらうのは来月で最後になります。先生移動になってしまったのです。
先生に診てもらいだしたのは4歳ぐらいだったけな?勿論声のなんて全く出ないような時だったのだけれど、療育のSTの先生とはどうしても相性が合わずだったので外科の先生経由でお願いしたんです。
コミュニケーションなのでね・・・なによりも相性が大事だし、声帯がどうであれなんであれ、声を出すという行為を重視してやってもらいたかったから。

最初の頃なんて全然座っていられなくて。声を出す練習なんて無いに等しいような状態。けれど、なにより場に慣れ練習するという環境に慣れる事が大切だろうと、とにかく通い続けました。
ゆっくりゆっくり慣れていき、今では殆どを椅子に座っていられるようになりました。練習もしぶしぶだけれどやってます(^。^)ゞ

先生が言うには、子供達はみんなそうらしいです。上手く発音できないというのが自分でわかっているので、コンプレックスとなり、いくら上手く話す練習であっても嫌がるそうです。
いっちも、『出来ない~嫌~』っと顔を背けたりしてます。けどね、先生しつこいんで(^-^)

一番ありがたかったのが、先生が笑いが耐えない場所作りをしてくれた事。いっちが練習が嫌でもSTに行きたくないとアピールした事は一度も無く。どちらかというと嫌でも進んで行っていました。
声の出ない時なんてカニューレを一瞬(1秒弱程度)塞ぐから辛くて辛くて、家でだって猛烈に嫌がっていた程だったのに、それでもSTには行くと。

相性が合っていたんでしょうね~先生といっちとのやり取りはこちらが笑ってしまう事もある程でした。
春はね・・・別れの時期なんですよね。。。
けれど、別れがあれば出会いもあるので。素敵な出会いがあるといいなぁ~って思います。

 

学校→外科→STコースでした。

外科ではカニューレ交換。
万遍無くとっても汚れていました・・・全体的に狭くなってるって事です・・・(汗)
まぁこれだけ咳が続き痰も多く・・・なので仕方ないか。

さて、以前話しがあったステップアップですが。問題がでてきました。
機械の問題なのか、長さ調節がどうしても今までより5mm長くなってしまうそうなんです。

5mm

・・・

たかが5mmされど5mmです。

成長しているのでもしかしたら大丈夫かもしれないけれど、太くなるしカーブとかの関係で5mm伸びた事が影響するかもしれない。

超危険!

・・・って事で、しばらく保留となりました。

普通に育って行く子で、カニューレの太さに関係無く気管が太く成長すれば良いのですが。残念な事に一花さんはそのようなタイプではないのです。

だからと言って・・・息切れ無くして歩けない状態ですからねぇ・・・どうしたものか・・・

しかしあの恐怖の状態は二度と起してはいけないので、トライはそう簡単には決行できず。もう少し大きくなるまで我慢するか・・・どうなるか・・・といったところです・・・

ごめんよぉ~いっち・・・まだしばらくしんどいままだ・・・

さて次はST。

入院などがあった為、とっても久しぶりのSTでした。
何日か前に“う”をクリアしたいっち。まだ知らない人には聞き取れない発音だけれど、とりあえず“あ行”は言える状態となったので、次に進もうと今日は“ま”の練習をしました。

赤ちゃんならばねぇ・・・“ま”ってとっても早くできる発音なんですけれどね。いっちさんには相当難しいみたいです・・・口はなんとか真似できる事があっても、声を出す事は出来ない。声を出しながら口を動かすってのが難しいのだと思います。

まぁ、ぼちぼちいきましょう。

ところで・・・
昨日なんとなぁ~く治まってきていた咳がまた今日の午後から増えてきた・・・
あぁ~抜け出したい!

 

夕方お友達ママからメール。
お友達が学校から帰って、興奮しながらいっちから貰ったという手紙をママに見せたそう。

先日お誕生日に貰ったお手紙のお礼みたいなのだけれど。空いた時間に先生にみてもらいながら頑張って書いたみたい♪

年中の時からず~っと一緒のお友達で。いっちが10kgそこそこしか無く、歩くのもままならない頃から一緒のお友達。
勿論、ママもその頃からずっといっちの事を知っていて。あの小さないっちがお手紙を書くようになるなんて・・・って思ったのでしょう、思わず感慨深くなって涙してしまったそうです。

あの頃のいっちを知っている人ですからね・・・字を書くようになるなんてそりゃぁ~驚きだと思います。私だってこんなに早く覚えるなんて思わなかったもん。

けど・・・読めたかなぁ・・・かなり乱雑でまだ大きくしか書けないのよねぇ~・・・
指先の力が弱いので鉛筆がしっかり持てず、手の全体の力で書くので字が大きくなってしまうのよね。こまい作業ができないというか。

これが結構大変なのよねぇ~漢字になると画数が多いから。
今日も、『青』っていう字の宿題だったのだけれど、一文字書くだけで精一杯。無駄に力が入るので疲れてしまい練習にならない。

指先の力・・・これが無いって色々なところで結構問題がでてくるのよね・・・電気のスイッチとかね。ようやく最近つけられるようになってきたけれど、スムーズにはまだまだ。
リハビリっすかね。OT頑張りましょう~

 

元気に近づいたかとおもいきや、昨夜から心拍が怪しく・・・今朝からギューギュー。
呼吸も早くきつそうなのでお休みいました。

ベネトリンとビソルボンを追加すると微妙だけれど改善。食欲もあるので大丈夫だろうと。
午後から病院でカニューレ交換日だし、きっと通りが良くなり今より楽になるだろう♪
・・・なんて思ってたら、あらあらカニューレはそんなに汚れておりませんでした・・・(涙)

けどね、天気と共に回復♪痰はまだまだ奥に溜まって、眠ろうと横になると苦しくて何度も起きたりしちゃいましたが。しばらくしたら数値も安定したので大丈夫でしょう。

今日はカニューレ交換といつものようにSTがあり。
そして、来月のお仕事の前にと久しぶりに術前検査をこなしてまいりました。
術前検査なんて・・・1歳ぐらいの時以来かも・・・それ以来、入院が多すぎてあえて検査するまでも無く・・・つい最近のデータがいつもある状態だったので。
今回の検査は2月末以来・・凄い~そんなに入院してなかったのね♪

レントゲン、心電図、採血、採尿、どれもスムーズにできました。
まぁ、準備万端となっても入院当日風邪でできないとかあったりするんですけどね・・・(汗)

STは微妙に頑張ってます。
『あ・い・う・え・お』
続けて言う事はまだできませんが、呼吸に合わせて一文字ずつ練習してます。
『あいう』までは頑張れますが、『えお』までは頑張れません。肺活量か・・・肺か・・・それは難しいな・・・

『お友達と遊んでいる時に声出る?』と先生。

いやそれがあまり出ません。
声が出るようになると恥ずかしくて出さない時期がある子が多いのですが、いっちの場合学校で先生が促せばきちんとみんなの前で出せますし、お友達が『いっちゃん声出して』と言えば出す事もできます。

あまりに声を出さないでいる期間が長すぎた為、出さない事のほうが自然で意識しないと出ないという状態みたい。生まれてから6年半声無しでやってきたいっちにとっては、それが自然なんですね。
もう少し、頑張らずにも出せるようになればね・・・色々な声も出しやすくなるんだろうけれどね。けど、それをこちらが思っても機能的な問題もあるので仕方ない。
まっ、楽しくリハビリ頑張りましょう♪

 

いっちさん、今出せる声(音?)は、『あ』と『え』です。
『あ』のほうがちょっと下手で、『え』のほうがまともです。
まぁ~まだどちらも、『まとも』というだけでありしっかりとした発音にはなってませんが。

しかし、あ行の中ではじつは『え』という発音は難しいそうです。
『え』という音だと、舌を中途半端な位置におかなくてはならないので難しいとの事。
『あ』もきっと舌の位置が一緒なんですよねぇ~なので、『え』に近い発音になる。

『あ』の次は、『い』に進む子が多いそうです。口の形を真似しやすいから。
口は手と同じだそうです。赤ちゃんが相手の手を見て真似ていくように、口の形も見て真似るそうです。
ちなみに、赤ちゃんは、『あ行』の次は『ま行』に進む事が多いらしいです。
『まま』とか『まんま』、『んま』とか多いですもんね。

さて・・・赤ちゃん時代から人の真似をする事が大の苦手だった一花さん。この次はどんな音を出してくるのでしょうか。
『あ行、ま行の後は想像がつかない・・・』と先生は言ってますが。
ちなみに、『い』の口真似もまだできません。『“い”って言って』と言ってから、頭を押さえ、下あごを押し上げて口の形を教えています。そうすると、『い』って音になるんですねぇ~当たり前の事なんだけれど、人間の口ってよ~くできているんだなぁ~って思います。

先日、初めてマイクを持って歌う真似をしました。『天才テレビくんMAX』を見ながら。いつもダンスは真似しているんだけれど、歌う真似をしたのは初めてです。
『あ』だけでいいから歌ってごらんと言いますが、一語一語出すのに1回の息を使い切ってしまうので、二つの音を続けて出すのはまだできません。
呼吸法の問題もあるんだろうなぁ~と思います。いつかできるようになるのかなぁ・・・

 

1学期の最終ラウンドが始まりました。
重い体を踏ん張って付き添い生活を再開。あぁ、秋休みよ早く来い(^。^)ゞ

さて、今日から仮設校舎です。
古い校舎よりプレハブの仮設のほうがきっと快適だろう~と思うのでそれは良いのですが。問題は・・・校門が遠くなる・・・しかも長い階段がある・・・

通常より10分早く家を出ました。
そして、結構良いペースで歩けてましたが40分近くかかりました。夏の体調だからこのペースだけど・・・秋とかもっと時間かかるだろうなぁ・・・階段が辛いなぁ・・・・。

そして、私の居場所は何処になるのかなぁ~・・・無かったりして・・・
って思ってましたが。いやいや、とても快適な部屋にいさせてもらってます!
個別の部屋の前にプレイルームがあり、使わない限りはそこにいられるようになりました。
冷房バッチリ!28度まで上げましたが、一人だとそれでも寒くて体に悪そうなので途中で止めました(^。^)ゞ

一番端の部屋で前を通るのは基本的に個別の人たちだけだし、パーテーションで廊下からも見えないようにしているのでとてもリラックスできます。
慣れてきた事だし、携帯で呼び出すから図書室でもなんでも行って大丈夫ですよ~と先生も言ってはくれてますが。まぁ~落ち着くのできっとこの部屋にいるだろうなぁ~。

さて、いっちさんですが。
今日は朝会と一年生は校舎の探検が殆ど。かなり歩いたようで、帰る頃にはクタクタになってました。ランドセルも背負う事が出来ず、歩くのさえ嫌がり・・・結局先生が校舎を出て直ぐの長い階段を抱っこしてもらって帰りました。

しかし、そんなクタクタないっちさん・・・なんと今日は病院~
その足でバスに乗り、日本脳炎2回目+外科+ST・OTリハビリ・・・ハードだぁ・・・

その間に小児科の先生捕まえてお願い事したり、提出しなければならない診断書を受付で心臓の先生にお願いしたりと、なんだかバタバタな一日でした。

外科ではいつものようにカニューレ交換。この調子ならば2週間交換で大丈夫だろう~となりました(^-^)1回を自宅交換するので、月一での通院で落ち着きます!やったー!
そして、声が出てくるようになったので、年内には検査入院する方向になりました。来月日程を決めます。

本当は夏休み~という話もあったのですが。元気だし、とにかく遊ばせたいので無かった話として勝手にスルーしていた母です(^。^)ゞ
あまり寒い時期もいけないので、11月頃になるかなぁ・・・いまのところそんな話です。

次はST+OT。
先生・・・『泣きそう~』だそうです。スピーチになってから初めてきちんと声を聞けたので(^-^)
ここのところ、毎月毎月違う事が出来るようになってきて、先生はとにかく驚いています。
そして、声の質もとても良いそうです(^-^)

『いやぁ~可愛い声~その行動とまるで一致しない』・・・その通り(^。^)ゞ
喉頭自体のサイズも小さいですし、勿論声帯も小さいので、まるで赤ちゃんのような高い声なのです。この先使っていけば落ち着くのかなぁ~きちんとビデオで音声残しておかなきゃ・・・

さて最後に。今日2回も聞いたセリフ。

『いっちゃん、話せるようになったらうるさそう~』

外科の先生もリハの先生も全く同じセリフを言った・・・
やっぱり・・・やっぱりそうだよねぇ・・・一切否定できないもんなぁ・・・

ちなみに、学校ではきちんと『ハイ!』と、まだはっきりは言えませんが返事をしていたそうです(^-^)
みんなにも、拍手されたり、『すっげぇ~』とか言われたりしていたみたい。あちこちで名前を呼んでもらって返事していたみたい(^-^)
みんなの前で声が出せるようになって良かった~

 

スピーチに交換してから初めての外来でした。

交換したカニューレは、昨日幼稚園で砂埃いっぱい吸ったので、さすがに前回自宅で交換した程綺麗ではありませんでしたが。それでも、通常の汚れ程度、いっちにしたら超綺麗なランクです!
なので、これからは2週間交換にしました!2週間毎、自宅と病院で交換です。

前回気になった気切孔も今回は綺麗で。体制の問題だったのかな?と思われます。スルリと入ってホッとしました。汚れ詰まり入らない・・・など、基本的な部分は全てクリアですね。

あと問題は、寝ているときのSpo2です。
寝ている時は少しでも楽にゆっくり寝かせてあげたいので、今のところはバルブを着けてません。普通に人工鼻で眠っています。
なので、今までのカニューレを使用している状態とさほど変わらないと思うのですが、何故かスピーチを使い始めてから値が下がってしまっているんです。

通常、寝しなはいつも96程度でその後1時間程かけてゆっくりあがっていきます。そして、大抵は100を打ちます。
それが、寝しなは90~94程度までしかあがりません。そして、深夜まであがりません・・・あがってもフラフラ~っと数値が落ち着かなくて。
バルブをつけてそれならば、舌が落ちてしまって・・・とかいう事も考えられるのですが。人工鼻だし・・・先生にも理由がわかりません。

低酸素に慣れているので、それでも苦しがるわけではありませんが。
まぁ、一人高山に置き去りにするわけにはいきませんので、酸素を流して~となりました。

さて、その後はSTです。
バルブをフルで着けているいっちを見て、先生感動してました(^-^)まさかこんな早く着けられるようになるとは思わなかったそうです。私もそうでしたが(^。^)ゞ

練習も頑張りました!文字を書いてそれを口で言うという練習!
勿論、それ程いっぱいできたわけではありませんが、通常のST訓練になってきたかな(^-^)

声はまだ全く出ません。息が漏れるだけです。
先生が見る限りでは、上が細いので息が上がっていかないのと、吐き出す力が無いというのが大きな原因だろうとの事でした。どうも、口でしゃべらず喉あたりで声がでてる感じというか。まぁ~痰もなかなか上げられないような子なのでね~そうなのでしょうね。

あとは、声帯がしっかり閉じたりできていないかもしれないとの事。
きっとそういうのもあるのでしょうねぇ・・・麻痺や左右差があると言われていた声帯だし。きちんと確認できるようになったの最近だし。
まぁ、だからといってどうしようも無い事ですので。いっぱい使って練習するのみです。

『腹筋だぁ~お腹割れるぐらい~!』
って言ってたら、先生に『お腹割れてる小学生は怖い~』って言われました(^。^)ゞ

さて、そんなSTの最中の事。いっちの指先などの話に。

良くここに書くように、いっちさんは手先の動きがとても悪いです。
手、全体を使う物ならば大分上手になってきましたが、指先の動きがダメです。力を入れたりも難しく、ボタンやスイッチがなかなか押せません。

話の流れで、OT訓練の相談しようかなぁ~って少し前に思ってた事を話すと、OT室でいっちに色々な遊びをさせ手の動きをみてくれました!
なるほど、思った以上にやっぱり指先使えてないみたいです。指先だけの作業をせず、手全体でどうにかしようと思っているみたい。

早速、いっちに良さそうなアイテムを探してくれた先生。次回から、STの中でOTもプラスされる事となりました(^-^)
指先が使えればね~文字のボードも押せるし。鉛筆ももっとしっかり持つこともできるようになるでしょうからね~OTといってもSTにもつながりますね♪
というか、何気なく言った事に対して、すぐ対応してくれる先生の仕事の速さ。ありがたいですね~。

 

スピーチカニューレになりました。

形状も何も変わらずなので、いつものカニューレを交換するようにあっさりと交換しました。
いっちは、凄く違和感があったらしいです。最初はずっと気にしてました。
小さい子ならばあまりその違和感を感じず、スムーズに行く場合が多いのですが。いっちの場合リークも無いので6年半、喉頭部分を使って呼吸をした事が殆どありません。なので、相当違和感があると思うよ~と先生も言ってました。

ただ、どうしても無理!っていう場合には、すぐシャイリーに切り替えて構わないと。極端な話、日中はスピーチで夜はシャイリーにしてとかでもOKと。
なので、あまりスピーチになったからと負担に思わず、いつでも交換できるんだと思って気楽な気持ちでやってねと。吸引できなければシャイリーにしちゃえとかね。
そして、何か変と思ったら早めに病院に来ちゃっていいからと。
そう言われて少し楽になりました。

交換した後はSTでした。しばらく様子を見る為にもリハがあって良かった。
バルブは・・嫌がります。だましだましつけました。
先生と私は、どうにかバルブをつけて練習させようと必死にテンション高くです(笑)けれども全く出ませんでした。
いかし、バルブはある程度の時間大丈夫そう。それだけでもわかって良かった♪

リハが終わってから、ジュースを飲ませてみました。誤嚥の確認。
先生は大丈夫だとは言っていたのですが、やっぱり怖いしね。

結果は・・・多少タレこみがあるかもしれません。飲んでいる間2回程、『落ちた、落ちた、吸引して!』ってお願いされたので。
けれど、ジュースが引けるような事は無かったので、多少は落ちたかもしれませんがどちらかというと違和感のほうが強かったのだと思います。

自宅に帰って。
バルブにしてみました。バルブして遊ぼうよ~って誘って、お布団引いてお相撲ごっこしたりね。
すると・・・大きな笑い声!びっくりする程きちんと笑います!
そのうち、勢いで笑うだけでは無く会話のやりとりでも声を出して笑うように!

6年半待ちました。
初めて聞いたいっちの笑い声です。

感動するというよりは・・・
こんな声だったんだなぁ・・・って驚く程度で、それよか呼吸が大丈夫なのかどうかの心配のほうが勝ちでしたね。

遊びが終わり眠る前には人工鼻へ。
寝入ってから、少しバルブにしてみました。どれぐらい負担かな?と。

Spo2が97だったのが96ですね。ワンポイントダウン。けれど、心拍アップ・・・やはり負担は負担なのだと思います。
あと、上の部分が細いので細く長く息を吐き出していました。

このままスピーチに変更できますように。
負担になりませんように・・・それだけを願います。

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