1月 152013
 


遊ばない訳が無い

5月 152012
 

『あなたは春になると来るのね~』眼科の先生の第一声です。

昨日の朝より目がぷっくりと腫れました。“ものもらい”です。

小学生になってから、1年生の時より回数は減ったものの、春には必ず“ものもらい”になります。新しい学年になり、疲れが出る頃に必ず。
金曜日あたりから突然言う事をきかなくなり、なんだか上手くいってないなぁって思ったんです。

『疲れ』。彼女の場合、言葉でそれを表現する事もできず、自分で抑制できる程知的も発達しておらずで。自分でもどうしたらよいかわからず、イライラとして情緒が落ち着く無くなるんです。

体が体であるので、健康な人よりは通常の生活でもとても疲れます。気管が細いので、たとえば歩く事は走るぐらいのしんどさと言われます。歩いていても息切れしてしまいます。医師には、いっちの状態を自分達がやったらいっちのようには動けないって言われました。彼女は生まれた時からこの気管なので、慣れてしまっているからこのように動けると。

普段が活発な子で。知らず知らず本人も親も気がつかない間に疲れが溜まり、ある日こうして体に現れるのです。前回のアレルギー入院もそうで。

ここのところ、3年生は校外活動が多く。体を凄くつかっていたんですよね。いっぱい歩いて。
けれどね、体の為にも頑張らせたい。頑張らないと心肺機能も強くならないのでね。

上手に病気とお付き合いしながら頑張らせる。これがね、9年近く彼女の親をやっていても難しいところなのです。

5月 102012
 

友人に頼まれた娘ちゃんのドレス。
背丈が近い為、いっちに着せて丈調節中。

さすが女子、ドレス~と超ご機嫌♪
時間できたら君のも作ってあげるよ。もうちょっと待って。
ちなみに、姉妹分を頼まれ。妹ちゃんはリクエストでピンク。

これでもかっていうぐらいピンク。
こんなピンク扱う事無いので、目がくらくらした。

ここ何日か、ドレス作りで頭がぐるぐるな私でした。
普通のワンピとかと全然違い、パターン引きボディに合わせ、あーでもないこーでもないと。

そして、酒の席での約束事はいけないなと反省・・・『2着ぐらい2日もあれば出来るでしょ~』なんてビール片手に引き受けた(汗)
5月最初まで出店でそちらに集中してたから手付かずで。いざ作ろうと思って進み具合と日にちの無さに青ざめた・・・(汗)
いや、とっても楽しいのですけれどね・・・作るのは・・・勉強になるし。もう1回作りたいぐらいなんだけど。
無事に倍の日にち、4日で作り上げました。出来て良かった~間に合って良かった~幸せだ~~~
 
さてさて。突然の大雨で雷なんていう日が続いてますが。気切っ子ちゃん達どうですか?
いっちさんには超影響中です。朝夕夜の咳、なんだかスッキリしない、微妙なSpo2の低下です。

体のせいなのか、ここのところ気持ちもダメで。昨日は朝から『学校休む』と言い出してメソメソ。
どんなにしんどくても『学校行く!』って言っていた子が、ここ最近『休む』って言うようになって。5月病かなぁ・・・彼女も色々心の中であるみたい。
それでも起きてしまえば、『行く』っていうし、行ってしまえば楽しんで頑張っているようですけどね。

今日は社会科で『町探検』。2時間程外を歩きました。
どんなに頑張ってもいつも最後尾。最後には10分近く遅れて学校に着くなんて状態でした。
それでも、『まって~!』なんて言いながらとっても頑張ってましたね。地図見ながら。
とっても偉かった!

5月 012012
 

新しい学年になり、そろそろ疲れがでてきたのでしょう。
この3連休、初日に突然痰の色が悪くなり、その後鼻水。
翌日の夜には38度まで熱が上がり、3日目は日中熱が下がる事がありませんでした。

元気はあるのですが、夜は人工鼻にし、酸素のお世話になりました。

昨夜熱が下がり、今朝には平熱に。
鼻水がまだ凄い事になってますが、元気はあるので休まずに学校行ってます。
痰の色は良くなってきているので、もう大丈夫かな?
強い強い。強くなったね。

 

個別級と交流級との分があるので、いっちの宿題はとても多いです。
けれどね、くもんに通ったりこらしょとかやっているわけではありませんので、他のお友達と比べたらそうでも無いのかなとも思います。

鉛筆の持ち方が凄い事となっていますが(姿勢も凄い事になってるけど)。
指先に力が入らず、指の障害もあるので、普通に持たせようとすると力が入らなくて書けないのです。先生も、当面は字を書くという事が大切なので、持ち方は最初だけであとは自由に書かせましょうと。
とはいえ、そろそろ力もついてきたのでね。ゆっくり直していかなきゃなぁ~って思っています。

困っているのが算数。
指を使って足し算とかするのですが・・・『3』ができない・・・小指が短いので親指で押さえる事ができないのです・・・どうしても『4』になってしまう。

どうしよう~と思っていたら、お友達から『○』を書いて計算させたら?と教えてもらい、少し前からはそのやり方にしています。やはり指よりは全然できる~♪
ただね・・・『○』を指で数えたりして『3』と『4』を間違えたりします。なんてドジ。

まぁ、そんなこんな苦戦しながらも、書かなくても頭の中だけで計算するようにはなってはきています。間違いは多いけれど、自分一人で考えてやらせる時なのかもしれません。
まぁ、焦らずゆっくり見守りましょう。

 

注意していたけれど・・・
逃げ切れなかったのかどうかはまだわからないけれど・・・

午後、突然の発熱・・・39度1分・・・

インフルなのか・・・逃げ切れなかったか・・・

くやしい・・・

1月 102011
 

携帯の充電池を変えて半年程度なのに、ここ何日かで急激に減るようになり。
半日も持たない状態まで陥ってしまったので、原因を調べてもらおうとdocomoショップへ。

カクカクシカジカと説明・・・
充電池が悪いのか本体なのか・・・本体ならば次を考えなければならないし・・・

対応してくれたお姉さん・・・念の為充電部分など本体をチェックし・・・

『うふっ・・・もっ・・・もう5~6年もお使いなのでね・・・うふっふっふっ・・・
一応修理に出して原因は調べてもらう事も可能なんです・・ふっ・・・けどね・・・ふっ・・・
ごっ・・・5~6年はもうお使いかと・・・本体を交換するしか無いと思われますが・・・ふっ・・・』

・・・失笑されましたわ・・・柳原加奈子口調で・・・体型も似てたけど・・・

確かにね、今この携帯見かけませんよ。
けど、おばちゃんなので使える物変えるの嫌なんです。前の携帯だって5年は使って、やっぱり壊れて交換したんですよ。・・・ってそんな昔からおばちゃんだったわけじゃないので、元々の性格なんですけどね。

って事で乗り換えてやりましたよ。

むずい・・・むずかしすぎる・・・おばちゃんには使いこなせん・・・

って事で、返信など遅れる事も多いかもしれません。ご了承ください・・・。

1月 092011
 


マフラーができるようになった。
勿論、ゆる~く巻くのだけれど。
空気の層ができるので、外に出てすぐ咳とはなりにくい。
マフラー買ってあげようかな・・・
長さが必要だし繊維の出やすい物は無理なので子供用は無理だろうけれど。
だからってせめて女子っぽいのがいいよな・・・ちなみに、これはパパさんのマフラー。

1月 012011
 


本年もよろしくおねがいいたします。

 


さんたさんへ
ぷれぜんとください
いちかより

プレゼントを貰うんだと一生懸命書いてました。
くれるといいね(^-^)

12月 052010
 

久しぶりの公園♪
ゆっくりのんびり写真とったり、おべんと食べたり横になったりしてました。

いっちさんは、『滑り台のある公園がいい~!』ってアピールしていたのですが、そんな事は2分で忘れ、枯れ葉や枝など、自然タップリの中で夢中になって遊んでました。

母も久しぶりにのんびり。
こんな休日が最高です♪

 

『夢広場』という学校のイベントでした。

『夢広場』
低学年はお店屋さんだったり、高学年は研究発表をしたりします。
エコの事や違う国の事、お米の事水の事。地域の事。
流行の韓国ブースもあったり、点字の打ち方など大人でも真剣になってしまうものもあったり。

いっち達一年生はお店屋さんをやりました。
どんぐりや葉っぱなどを使って手作りコーナーやゲームコーナー。
呼び込みしたりして、一年生は何やっても可愛いいですね~♪

いっちは、『落ち葉で貼り絵』のコーナー。
素材を渡して作ってもらいます♪

写真のバックスバニーのような犬のような・・・これはいっちの接客でパパが作りました♪

呼び込みに行って沢山人を集めたのに、そのままいなくなっちゃった事もあったり・・・(汗)
まぁ相変わらずの自由人でありましたが、いざお店に入ると頑張ってやってました(^-^)

ちっこい可愛い店員さん、思わずお客さんに『可愛い~』とハグされたりしてたらしいです(^-^)

10月 152010
 

目はようやく腫れが引いてきました。
治ってきたのは嬉しいのですが・・・かゆみとの戦いです・・・(涙)

こんな時に限って、昨日と今日は委員会で集計作業。
はれぼったい目でメイクは勿論できず、めがね顔で醜い視野で電卓叩いてました・・・(涙)

いっちは、今日またちょっとダメでして。吸引に呼び出され行くと、
『今日もやっぱりダメですね~風邪と喘息とでぐちゃぐちゃで・・・』と、先生。

今日も放課後の学童は休み。
気持ちだけは元気なので可愛そうなのだけれど、体調を充分わかっている私や先生がそばにいないと危険なのでお休みに。
変わりにお友達が家に遊びにきてくれました♪それならば安全♪

あぁ~はやくここから抜け出したい~夏が恋しい~

 

いつになったら調子が戻った~!って言えるのだろう。
9月の半ばから好調と言える日は無くなり。
先週もギリギリとのところで学校行ってて、土曜日あたりにようやく良くなってきたか?
・・・なんて思っていたのに、昨日からまた徐所に下り坂になり・・・おかしいなぁ・・・
って思ってたら、朝から滝のよに鼻水止まらず・・・です。

もう調子の良かった夏の事なんて忘れてしまったよ~・・・
でもって、母は何故か左手腱鞘炎だし・・・わけわからん・・・

10月 062010
 

朝一番でカニューレ交換。
中を覗いたら・・・

きゃぁ~久しぶりにベットリとついて狭窄ってました。
これじゃぁ・・・苦しいわけだ・・・

このままいったら・・・また2週間もたないってなってくるかもなぁ・・・そんな時期・・季節ってことなのでしょうね。いつも以上に注意していかなきゃな。

さて、カニューレを交換して元気いっぱいご機嫌のいっちさん♪
とはいえ、ここ最近は通学路がまた苦しくなってきています。交換したから調子良くいけるかなぁ~って思ったのだけれど、家を出たとたん咳き込み、青い唇でなんとか休み休み、転びながら行ってます。
まぁ、痰も黄色いし夜中も絶対に起きちゃうし、夜中の吸引もここのところ何回か必要になっているぐらいだから・・・カニューレ交換したところで・・・って感じなんですけどね。体重もいつもと同じように食べているのに・・・自然とどんんどん減ってるし・・・(涙)
けど、朝から友達と放課後の遊びのお約束♪そこだけは都合よく元気です・・・(汗)

 

昨日まで、この写真のようにいい感じになってきていましたが。
やはり昨夜から今日にかけての気温差で、ぎゅぎゅっときてしまいましたね。
学校でも、吸引というか、顔色が悪く心配されて連れてこられました。

今日も忙しい一日。
授業終了まで委員会。放課後は個別面談でした。

面談は、個別の先生と後期の目標について。現在の様子からこういった目標に・・・という説明です。
どこが伸びてどこが伸びずという事があまり無く、前期の目標は大体をクリア。なので、後期は特別にこれを・・・とせず、全体的に無理をしない範囲でレベルアップといった感じです。
先生自身、頑張りすぎてしまう事を防ぐような設定にしたそう。力を入れすぎると、かえって伸びなくなってしまうと思われるので~との事でした。

お勉強は好きなので(算数以外・・・汗)、まぁ、無理に教え込まずこのまま楽しんでお勉強していってもらいたいなぁ~って思います。

まっ、とりあえず、ぎゅうぎゅうさんがこのまま悪くなりませんように、、、

9月 292010
 

鉄の壁に真正面から体当たりしてしまいました、、、

実は、小児科の先生に意見書を書いてもらったんです。
『地域で育つ事で伸びていくだろう、親と離れ団体生活を送る事も成長の一つとして大切な事である事、、』などなど書いた診断書です。
で、それをどこに提出し、どこに相談したら良いかというのを、昨日校長先生との話し合いで聞き。今朝、教育委員会の部署に直接相談の電話をしました。

が、、、難しかったです、、、壁という程甘く無い、鉄の壁に真正面から体当たりしてしまったみたい。。。
心にすごく大きなたんこぶができましたね~・・・

まぁ、たんこぶ治るし。へこたれないし。
振り出しに戻っただけって事にしましょっ。じゃないと治るたんこぶも治らない。

 

昨日の朝には熱も下がり、いっちは今日から学校へ。
食欲も落ちずだったので大丈夫かなぁ~って思っていましたが・・・

超フラフラ・・・どんどん目の周りもどす黒い色になり・・・
転びまくり怪我しまくり・・・保健室で転んでベッドの脇に器用にも首をぶつけちょっと出血・・・しかもちょこっと腫れてるし・・・

そして母は・・・
鉄の女である母なのに・・・
うつった・・・しんどぉ・・・

9月 182010
 


秋ですね~風邪ですね~熱ですね~鼻水ダラダラですね~

9月 162010
 

個別の勉強での事。
先生が言う言葉を、絵やら文字で書くという勉強をしていたそう。

ひらがなについては、濁点などを除き『ぬ』とか、『む』とか難しいのだと微妙だけれど、大体の文字が書けるようになっているいっち。簡単な言葉ならば言われた通り書くようになっています。

先生から出される問題に、次々ときちんと答えていたそうなのですが。

じゃあ次は、『りんご』って書いて。という問題に。

『り』

『ん』

・・・・・
・・・・・

『5』!

濁点をまだ覚えてないのでねぇ~『ご』が出てこなかったらしく(笑)

先生は・・・笑いをこらえきれず・・・
『正解っ!』ってしたそうです・・・(笑)

抜群のセンスだわ・・・

 

午前中に親戚への挨拶。

午後、成田山へ行きました。
海老蔵さんと麻央さんが式を挙げたとこですね。

行ったのは初めて。とてもとても広いところでビックリでした。
緑も多く、パワースポットとしても有名らしいです。

いっちの右手側が小5の従姉。左手側が小4のはとこ。
いっちは、ずっと二人の後をちょこまか追いかけています(^-^)
そんないっちの相手で大変だ~と言いつつも、毎年毎年可愛がって相手をしてくれる二人です。

もう一人は、中3のお姉ちゃん。
小6の時点で私の身長を軽く越え、学年で1、2を争う長身の持ち主。女の子なので心もすっかり大人。
いっちにとってもそうで、中学生になった頃からは、お姉ちゃんは大人のグループに分類されています。
手を引く姿など、まるで若い親子です(^。^)ゞ

7月 252010
 

いっちが最近できるようになった事。

それは・・・高いところからのジャンプ!

いっちさん、段差に対してとても慎重なタイプでして。
階段を1段あがったところからジャンプ!・・・なんて事も最近までできない子でした。

けれど、通学路でお友達と遊びながら行き帰りしているうちに。お友達と同じようにジャンプしようとチャレンジするようになりました。
つい最近までは、お友達や私に、『手を繋いで支えて~!』とアピールしていたのですが。
スパルタな母なので(^。^)ゞ入学してからは、『自分で飛びなさい!自分で飛べないのなら登らない!』って突き放していました。相当難しいところは手を貸していたけれど。
そんな毎日の積み重ねで鍛えられ、此処最近は20cmぐらいの高さならば一人で飛ぶようになっていました。

今日飛べた高さは最高新記録!大人の膝の高さぐらいです!
まぁ~ここまでですね~これ以上は頑張り過ぎないでいただきたい。女子だし~怪我しそうだし~(^。^)ゞ

7月 222010
 

昨夜は、マンションのお友達と花火で遊びました~♪

喘息が酷かった一花さん、花火はまともにした事がありません。ずっとずっと避けていました。
けれど、近頃グンと強くなり大きな発作での入院も無くなり。ステロイドの吸入も朝はフルでしますが、夜は半量に減量できている程。
きっと楽しいだろうし、そろそろ経験させてあげたいなぁ~と思っていたので。煙をまともに受けないように注意しながら参加しました♪
といっても、5世帯での花火遊び。煙もくもくでしたが・・・(汗)

1回まともに煙を吸ってしまったのが本人としてはちょっときつかったみたい。
けど、すぐに『大丈夫!』と、遊び続けてました。
さすがに刺激でゼコゼコが普段より多めになりますし、ありえないタイミングで吸引があり・・・など、勿論全然大丈夫!とはいえないのかもしれませんが。
いやいや、去年までは恐ろしくてこんな事できませんでしたからねぇ・・・ベランダでみんなが花火しているのを眺めているだけでしたから。これだけ楽しめるようになる日が来るなんて、凄く強くなったなぁ~とシミジミ感じました。

花火のついでに、6年生のお兄ちゃんにボールで遊んでもらえて。いっちは、花火に負けないぐらいそちらが楽しくて仕方なかったようです♪
いっちさん、あの体のわりにはボールを蹴るのが上手でして。来るボールを片足でキャッチし、きちんと蹴るんですよね。公園で男の子達とサッカー遊びしているからかな?
そろそろマイボールを買ってあげようかなぁ~♪

 

生後6ヶ月になるベビーちゃんと♪

赤ちゃん大好きないっち。
少し前までは、赤ちゃんを見かけるとうっとうしいぐらい世話を焼いていました。

しかし、この頃は見守るように一緒にいます。
自分よりとっても小さな小さな赤ちゃんを、どうやって扱って良いのか・・・戸惑うように。
成長ですね~。

けれど、赤ちゃんが高い高いをしてもらえば、いっちもやって欲しい(^。^)ゞ
まだまだお姉ちゃんになりきれないいっちです(^。^)ゞ

7月 152010
 

バルブを使っている皆様、コメントやメールでの情報ありがとうございました!

参考にさせてもらった結果、超シンプルな形で作りました!
作ったという程のものでは無く・・・ものの1分で作れちゃうようなものですが(汗)

マスクなどに使う柔らかなゴムの両側に輪を作ります。

輪の大きさは、一つはホルダーのボタンにかけられるサイズ。もう片方はバルブにピッタリフィットするサイズです。
長さは、ボタンからバルブまでの長さ。写真のものはちょっとピッタリ過ぎるので、もう少し余裕があってもいいのかも。

バルブにかけた輪には、ズレ防止の為、結んで余った側のゴムをバルブの蓋の部分にパチンと挟み込みました。
これで、なくす事はありませんし、吸引の時もバルブが落ちる事が無いので凄く楽です。
首回りに紐やゴムなどを回す事も無いので、負担も最小限になりますしね。

いっちも納得のようです。今日一日試しましたが、全く問題無く使用できています。
ネット状のカバーを作ろうか・・・などと散々頭をひねりましたが。あら簡単、こんなのでOKだったんですね。

無事解決です!有難うございました~!

 

あまりに動作が遅くなったのでブログのお引越しをしています。

今までの日記はこちらです。

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