5年生になり、前回の日記に書いたよう、初日は母にこてんぱに叱られたいっちですが。
翌日より心を入れ替え?すっごく張り切って頑張っていました。
お友達のNちゃんに、『いっちゃん。今日からお姉さんだからね!もう全部一人でやらなきゃ駄目!給食だって一人で全部食べるんだよ!』と、母に叱られた翌朝、追い討ちをかけるようにお説教されたのが効いたようで。それはそれは頼もしく感じる程頑張っておりました。気合入れすぎて新しい『係り』を設立しちゃう程張り切って。

『時計係』だって。自分なりにあれこれ考え、まとめてノートに書いて発表したらしい。
支援級の先生、『一生懸命考えたんだから時計係、作ってよねー』って、担任の先生に圧力かけたらしい(笑)

一人できちんと高学年の高い机と椅子に座り。一人での交流も緊張して頑張っていたようで。
支援級の先生が言うには。夢のような1週間。Nちゃんさまさま。

・・・でしたが。

1週間経ってNちゃんの魔法のお説教が切れたーーー(涙)

反動ですね。毎年のことと言ってしまえばそうなんだけれど。最初張り切りすぎて反動が来るのは。
それでも、年々ましにはなってきてるんですけれどね。

昨日から彼女らしい、爆笑してしまう失敗をあれこれ起こしておりますよ。
クラスの金魚、金魚すくいしちゃったりね・・・(汗)
生き生きしていたらしいよ。楽しすぎて(汗)朝会に行く時間も忘れるぐらい(汗)

クラスの男の子から、『いっちゃんが金魚すくいやめてくれないんだよ~』

と連絡を受けた支援級の担任の先生が慌てて教室に行き、『こらーっ!あんたって人はーーー!』と思わず大きな声で叱ってしまったそう。呼吸が一瞬ビクッ!っと止まったらしい(笑)
で、自分のしでかしてしまったことに気が付き、慌てて朝会へ走ったそう(汗)
その様子を思い浮かべると爆笑。叱るの通り越したね。

わかるよ。わかる。楽しいに決まってる。けどさ、縁日じゃないんだからさー金魚大迷惑だよ(汗)

ふーとりあえず日々大きな問題無く、事故なく過ごせるよう。
願うーーー頼むよーーー

 

今日は卒業式。
いっちは在校生として、この日まで寒い体育館着膨れしながら頑張ってきました。毎日毎日。

が。

昨夜発熱(涙)

一昨日あたりからゼコゼコ多くなってきてるなーとは思っていたのだけれど。
昨日の夕方には止まらなくなり。夜熱が上がりだし嘔吐が始まり。
いっちの調子悪い時のいつものパターンというか。

ずっと調子崩さずだったんですよね。こんなに崩さないのは生まれて初めてというか。最高記録でしたね。
カニューレが入ってないことで、喘息が出にくくなったことがこの記録を出せたのでしょうね。いっちさんの気道はかなり過敏で、今までカニューレが凄く負担になっていたので。
『抜いたら発作でにくくなるよ』と医師が言ってたのは本当だった。

こうしてずっと体調を崩さないでこれたのが良かったのか。これだけ吐き続けたのに比較的元気。動きはしないけれどぐったりしてしまうことは殆ど無い。熱も朝には下がり、日中は出ても微熱程度だし。基礎体力が上がっていたのでしょうね~強くなったな。

けれどな。4年間一緒に学んだ、支援級のお兄ちゃんお姉ちゃんの卒業式に出られなかったのは残念だったな。ママにもお世話になったなー先輩ママとして色々教えてもらって。
淋しいけれど、同じ地域に住んでいるしね。いっちが中学一年になる頃には、お兄ちゃんお姉ちゃんは中学3年生。進む道は支援学校だったり支援級だったりそれぞれだけれど。どちらに進んでも彼らがいるからね。心強いです。

卒業おめでとう!

 

IMG_7D_10840_mdf相田みつをかと思った。

4年生で作った作品を持ち帰ってきました。
今までより味があるというか。彼女ら
しいなーって思う作品を描いたりできるようになったなと思いました。上手い下手では無く、どれもこれも良い作品です。

一番出来が良いのがこの雪だるま、相田みつをっぽいやつ。
けれど、これ、文字の部分先生介助してるな?って感じ。『ふ』が綺麗に書けてるし。

IMG_7D_10837_mdf一番いっちらしくて私が大好きなのが『友』。

4年生になって、友達が沢山できたよって書いた『友』です。

本当に。沢山沢山友達が増えました。
今までも沢山友達と関われてきたなーと思う彼女ではあるけれど。今年はさらに沢山の友達に囲まれていた毎日でした。

クラスの誰でも一緒にいられるというか。皆当たり前に一緒にいてくれる。

今、一番仲が良いのが、Nちゃん。朝も帰りも、校庭で遊んだりも一緒です。
凄く真っ直ぐな性格というか。天然っぽさもある子なのですが。大好きですねー彼女。とっても可愛い。

さて。春なので出会いの前に別れがあります。

『友』

いっちが1年生になって初めて、障害とかそんな枠を飛び越えて友達になった子。
Aちゃんが転校してしまいます。

年齢を重ねるごと、一緒にいることが難しくなったりいろいろすれ違ってしまうこともありましたが。
未だに二人はお互いを好きで。クラスが違くなってしまった今でも、ここぞという時はいっちをAちゃんはフォローしてくれたりしていました。

障害があり体の小さいいっちを、可愛がるとか思いやるとかそんな関係では無く。本当に純粋に友達だったのだと思います。二人は。
きっとね。転校してしまっても。距離が遠くなってしまっても。どこかでつながっているような気がします。こんな経験二度とないだろうから。

だからかな。なんか淋しくは無いんですよね。

それよりも。転校した先で、沢山の幸せがAちゃんにありますように。楽しい日々が訪れますように。楽しい人生を歩んでいってね!そう思う気持ちでいっぱいです。

 

IMG_K_0316_mdf通っている、音楽療法の発表会でした。

いっちは、今期になってからいつも一緒に練習している、同じ学年の女の子と男の子、3人での発表でした。
曲名は『トリッチトラッチポルカ』いっちはシンバルとウインドベルを担当。

3人共、とても緊張していましたが。
無事、練習でやっているように通り発表することができました!

凄く成長しました。そして、いっちを含めすべての演奏に感動しました。

リハから含めるとかなりの長時間になるので、いっちの出る前半が終わったら帰ろうと思っていましたが。結局最後まで見てしまった。時々涙が出そうになるのを我慢しつつ。
とても素敵な音楽会でした。

 

先週から。またもや蕁麻疹に悩まされています。
出たら3日間薬は飲んで、大丈夫だったら止めて~と言われているのですが。止めて何日かするとまた出現。でもってまた薬を飲み始めてという感じです。
最近は目の周りだけでなく。おでこに出ることが多くなりました。どういう変化かしら?

気温差も勿論なんだけれど・・・そうでは無い日もあるのでね。まぁ疲れなんだと思います。
放課後デイサービスも始まり、通院だの音楽療法だのSTだの、今時の忙しい小学生生活が始まりましたのでね。

けれどね。薬でコントロールできるうちは、疲れようがなにしようが頑張れって思っています。この生活に慣れていかないと、心も体も強くもならないのですから。

病児に対してちょっとスパルタな母ですが。さまざまな人に『大丈夫なの?』って呆れられることも多いですが。彼女の性格からしてこのほうが良いと思っています。そんなタイプの子に育ててしまった母の責任とでも言いましょうか(汗)とっても楽しんでこのハードスケジュールをこなしております。

帰ってきた時の満足げな顔が大好きです。

『一人で楽しんで頑張ってきたよ』って顔が。

ずっとそうしたかったのに体の問題で離れることができなかったからね。

あと、心配していた学校の友達との関係。放課後デイサービスに通うことで帰りなど一緒にいる時間が少なくなる?なんて心配しましたが。
いやいや、デイサービスの車が来るまで一緒に追いかけっこしたりしているみたい。そして、デイサービスの無い日はきっちりと一緒に遊び、いっちのデイサービスの無い日もきちんと把握してくれていて(汗)来週の遊べる日も約束していました(笑)

さて、この幸せなクラスもあとわずかで終了。いいクラスだったなー。
二クラスの人数が少ない学年なので、クラス替えしても大丈夫は大丈夫なのだけれど。

今のクラスのお友達にはとても感謝。みんなのおかげで彼女がどれだけ成長したか、どれだけ楽しい日々を過ごせたか。
み~んなありがとう。

 

外来でしたーST再び始まりましたー

今回STの先生をしてくださるのが、いっちが3歳~7歳?ぐらいまで診てくださっていた先生。
いっちのあれこれ話す言葉を聞き。

『いやぁ~なる程ね~』とやけに納得の先生。

殆どの一語一語は出るそうよ。さ行た行ら行を除くだけれど。
けどね、話したいばかりに、単語となると言葉を上手く繋げて発音できない。急いじゃうっていうか。大人だって話に夢中になればそうなるし、ましてや子供だからゆっくり一語一語発音して伝えろって言ったって無理ってとこで。
なので、初心に帰る?一つ一つきちんとゆっくり50音の発音の練習をする。『たこ』とか短い言葉を意識してゆっくり話させて。

けどね。ここまではよくやったそう。あの状態からここまでハッキリ声を取得するなんて凄いと。

ただ。

『もうこれ以上は意識して練習しないと無理!』

とのことで、スパルタ?練習計画始まりました(汗)

そして、外科と小児科ではお薬のことなど相談。
で、結果、今とても調子が良いので、ステロイドの吸入を夕のみにすることに。朝夕とインタールは今まで通りだけれど。

まぁね。これから魔の春がやってくるので。今の調子のままとはいかないかもしれないけれど。
だからこそ、今のうちにちょっと減量。悪くなった時増やせるように。
そして、もしこの状態で悪くならなかったら、将来的には調子の悪い時の発作予防使用までもっていけたら~って感じになっています。

一時、通常2アンプルしか使っちゃいけないステロイドを、口からじゃないからって3アンプルも使っていた彼女が。凄い!

まぁ、だからといって無理はせず。まずはこれからくる春に向け、この調子が良い状態を保つこと。
インフルもなんとか逃げ切りそうだし。頑張れ~いっち~

 

IMG_K_0312_mdf金曜日の卒進は無事に行われました。
雪が酷かったのでどうなることやらと心配しましたが。午前中の部だったので助かったのかも。午後の人達は大変だっただろうな・・・。

いっちはこの雪にも負けず。元気です。
卒進の発表もしっかりとできました。成長したね。

写真は雪かきのお手伝い中ないっちさん。
まっ、お手伝いと言うより邪魔といったほうが正解でしょうか。

 

IMG_1382_mdfなかなか溶けぬ雪です。
毎日のように、学校帰りに友達と雪合戦になります。

なのに、また週末雪が降るかもとのこと。どうなっちゃうんやら。

あまりの寒さから。昨日、学校にていっちは顔面蒼白でやばい事態に陥ったらしいです。保健室に行き、毛布にくるまり布団を掛けられたそう。10分程で顔色がなんとか戻ったらしいのだけれど・・・うーん・・・これはヒートテック重ね着だけではすまないなぁ・・・対策を考えなければ。

さて、明日は卒業と進級を祝う会。市で二日間にわたって開催される、支援級の発表会です。

いっちはこれに縁が無く。2年の時はアレルギーにて入院で欠席。3年の時はインフルで欠席。今年こそはなのだけれど・・・雪で大荒れの天気という予報がでていて。状況によっては中止となるかもしれないとのこと。

体調は良く、今年は本人も『頑張るっ!』って張り切ってるのになぁ~出させてあげたいなぁ~

 

IMG_K_0293_mdf雪 雪 雪
喘息もちのいっちを、こんな環境で、こんな気温差で・・・なんて小学校1年生ぐらいまでは無理でしたが。
無事コントロールできるようになり、大きい発作を起こさなくなったいっちさん。ヒューヒューすることもなく、無事にこの大雪を体験できました。

こんな記録的な大雪を、子供時代に経験できて良かったね。

 

初めての放課後デイはどうしてるかな?不安気にしてるかな?戸惑っているかな?

まぁ、それも経験。

知らない人が迎えに来てデイの車に乗り込み。知らない人達に囲まれて時間を過ごす。
生まれてからこれまで、入り口はすべて私と一緒。普通は保育園とか幼稚園とかで離れるところを、去年の秋までずっと一緒でしたからね。今回初めての経験というか。

夫は直前に不安になったらしく。午後になり、『何時に迎え』『全く知らない人と?』『何時に帰るの?5時過ぎ?遅いね、もう暗いじゃん!』なんてメールが次々流れてきましたが。
私に言わせれば、『あんたじゃないんだから大丈夫。いっちのほうがそういう部分は(夫より)出来る子だから。』って感じですよ。

案の定。送られてきた車から降りてきたいっちは、なんて良い表情!
『ちょーたのしかったあーーー!』だそう。

昨日までの疲れも吹っ飛ぶくらい、情緒も落ち着いてご機嫌で帰ってきました♪

こういうの必要だったんだな。改めて実感しましたね。

おやつ食べて、課題をあれこれして。あまった時間で宿題に取り組んで。
その後散歩してそのまま公園で遊んで。そんな感じだったみたいです。

まぁ、その時いるメンバーにもよるのでしょうけれどね。落ち着いた子が多い日とかやんちゃくんが多い日とかね。そのつどいっちは色々なこと思ったり考えたりしながら経験を重ねていくのでしょう。いっちが通う日は少なめなのかな?送ってきたバスももう一人ぐらいしか乗ってなかったしね。

無事、楽しい場所ということになって良かった~安心して送り出せる。
どんなふうに感じるかな?きっと何処でも楽しめる性格ではあるけれど。
思った程じゃなかったーとか、まぁいいけどーぐらいだったら。それだったら校庭で20分遊ぶほうがいいとか思ったら・・・とかね。ちょっと考えたりしたから。

明るい社交的な性格であることに感謝ですね。
まぁ、時にこの性格が大変だったりもあるんだけれど・・・(汗)

 

ここのところ大忙しないっち。
火曜日は校外学習で遠出、水曜日には太鼓の練習でバスで違う学校へ。帰ってからは音楽療法があったりもしたので、彼女の中では超ばったばったばたな感じの日々なんだと思います。疲れで言うこときけなかったりなど多くなっていますし、起きれなかったりなどもあったりします。母もわかっちゃいるけれどいけないことはいけないし・・・で、ちょっと?かなり?叱ることが増えています。

そんな日々ではありますが。また新しく一歩進もうと思います。
今日から週に2回放課後デイサービスに通うことに!

今まで気管切開していることから、この手のサービスには一切通えないいっちでしたが。カニューレ無しの状態に慣れてきた年末。そろそろ考えようかなーと思っていたところに、近くで2箇所続いて放課後デイが開設されたのです。
説明会行ったり、見学行ったり面談行ったり。そして、とりあえず一つのところに週2回~3回通うことに決めました。

学校が終わり、6時間の日は20分程度は友達と校庭で遊んだりもできますが。遊ぶ友達がいない日もありますし、5年6年になったら子供達ももっと忙しくなり、遊ぶ子も減ってくることでしょう。あと、放課後帰ってきても私と二人です。早く帰ってきた日など、兄弟のいないいっちは遊び相手がおりません。私も仕事があったりだとフルで付き合うわけにもいかないし、フルで付き合う年齢でもありませんしね。

って段階までだったならば、学童があるのでそこってことも考えられるんですけれどね。
とりあえずデイサービスを選んだのには色々な思いもあって。

知的面では全く同世代の子にはおいつけなくて、言葉もほぼ聞き取れないし、体を動かすといっても同世代の子にはとても追いつけないいっち。けれど、学年のお友達にはとても可愛がってもらえていて。守られていて。そこにいれば、何も問題無く彼女は生きていけるのです。

けれど、彼女がこれから進む道。健常の子、人、ばかりの中で生きていくわけではありません。いつからそうなるかはわかりませんが、作業所なども考えられる将来。どんな子の中でも生きていけるように慣れていかなければならないという心配もあって。
さまざまな障害がある子が集まるデイサービス。大きな声を上げる子もいるでしょう、手が出てしまう子もいるでしょう。そんな中、彼女がそれに負けずに生きていくこと。強くなることも大切なお勉強かと思いまして。

そして、反対に。周りばかりでなく、彼女も他の子の迷惑になるようなことをしてしまうかもしれません。それを今から少しずつその環境でお勉強。彼女なりにしてはいけないことなどを学ぶ必要もあるかなと。

もう直ぐ5年生。少しずつ進路を考えながらかな。

あとは、習い事などが限られたいっち。今は月2回の音楽療法だけです。
今日から通う放課後デイは、療育面に力を入れているデイで。宿題や課題などに取り組む時間もとったりしてくれるので、いっちには丁度良いかなと思っています。くもん通いたいーって散々言ってたし(CMのせいだけど)。
まぁ、いっちが好きな場所になるか嫌いな場所になるかは、やってみないとわからないこと。とりあえずスタートしてみてって思っています。

 

珍しく本日2回目の投稿。
やる気がある時には、とりあえずなんでもやっとかないと(汗)

IMG_1373_mdf今日これが届きました。
いっちが以前お世話になった方から、突然のプレゼント。

しばらくお会いしていないし、あまりに突然で嬉しくてちょっとうるっとしちゃいました。覚えててくれるんだなーって。

いっちがカニューレ抜去したことで、楽しくリハビリできればってチョイスしてくれたんだと思う。

オカリナって小学生の頃かな?授業かなんかでやった覚えがあるんだけれど。
凄くやさしい音なんですねー知っている楽器のようで全然知らなかったというか。

笛よりもやわらかい音なので、全くうるさく無い。
そして、息は弱くても大丈夫で、いっちも直ぐに小さくですが音を出すことができました!

指は短いので穴を押さえるのはまだまだだけれど、本人気に入って楽譜見て演奏してる気分になってます(笑)
母も練習してみようー

 

IMG_1369_mdf一花さん4年生の校外学習へ。バスで箱根へ行きました。
親なし、勿論医療従事者なし、初の遠出でしたね。

親がいないのは病院っこなのでへっちゃらですが。
さすがに気切閉じてないしーの状態なので、色々想像力のある母は前日の夜あれこれ想像してしまいましたね。見かけと違い、案外病気抱えてますしね。

けれど、行ったら行ったでいつも通り仕事できてました。
親も知らずのうちに鍛えられていたのでしょうね。

いっちはずっとご機嫌だったようで。
担任の先生が、『ずっとご機嫌で。幸せな一日だったと思います(笑)』ってコメントくれました(汗)はしゃいでたんだろうなー(汗)

 

IMG_K_0286_mdfうちの鬼

 

いっちの支援級の先生が今月いっぱいお休みの為。年明けから今日まで代理の先生が来てくれていました。代理の先生は、いっちが1、2年の時支援級で担任をしてくれたいたM先生。

年末に、代理に来て下さるという話を聞いた時は、1~2年の頃のように甘えてしまうのでは無いか・・・そんな心配をしていました。まだ長距離は歩けず、階段がやっとの1~2年の頃。歩けなくて抱っこしてもらって~なんて時期をずっと見てもらっていましたからね。出来るようになったのにまた甘えてしまうのではと。
なので、『M先生はね。新しい校舎のことは知らないんだよ。だからね、いっちがすべて自分でやらなければ駄目なんだよ。』と1月に入ってから2~3日は呪文のように言い聞かせていました。

けれど、そんな心配は必要なかったようでした。少し成長した自分を見てもらえ褒めてもらい楽しく頑張れたみたい。『明日M先生いる?』って毎日聞いてくるぐらい楽しい日々だったようです。

それはそれで安心だったのだけれど。これはやばい、M先生がいなくなったら・・・(汗)一定の期間だけだよって言い聞かせとかなければと、『M先生はいるよ。大丈夫だよ。W先生が戻ってくるまではいるからね。』そう言うようにしていました。

そして、最終日の今日。ずっと口に出さなかった言葉。

『W先生来る?』

と口にしました。それから何度もW先生の名前を。
聞いてみると、戻ってくるのが楽しみだそうです。

ほっとしました・・・

 

コフィンちゃんのママさんに先日お会いすることができました!
成人しているコフィンちゃんで、いっちと同じタイプARID1B(6q25.3・・・染色体6番の中の25番の3が問題ってことだそうです)であり、その3番の中のヒョロリと長い遺伝子の場所はは違えど変異の仕方も同じという、驚きなお嬢さんのママさん。

とても勉強熱心で、遺伝子のことなど医師から詳しく聞いてまとめたりされる方で。遺伝科の先生よりもわかりやすくレクチャーしてくださり~だし、コフィンちゃんママとしては大ベテランさんなのでこれからのこととか色々教えてもらったり~で感謝感謝。サイトを見つけてくださって感謝。こんなぼちぼち更新だけれど続けていてよかった。

コフィンちゃんはタイプがいくつかあり。遺伝子の異変がそれぞれ違い。今まで会ったお友達とかも部分部分似ているところはあれど、顔などはあまり似ていなかったりするのですが。
さすがに同じタイプで変異の仕方まで同じとなると、似ている~ダウンちゃんが似ているのと同じ感じかな?ARID1Bで同じ変異の方は、今までのデータ上では3名のよう。ってことはあと一人似ている子がいるってことかしら?それって日本かしら?

コフィンちゃんであるということがわかるまでは。何が原因か知れたらいいかなーぐらいだったけれど。やっぱり見つかると助かるってことが今になってとてもわかった。いっちが成人したころ、どんなことが起こるかもしれないかってある程度覚悟ができる。とっても重要なことだったってのがここにきてよーくわかった。

いっちのここでもデータも、きっと誰かの役に立つかな。
コフィンちゃん集まれーみんな楽しく頑張ろうー

 

朝一で満員電車にもみくちゃにされながら2時間近くかかって眼科へ。
幸い予約制になたので、ついてからスムーズ。視力や神経の検査を1時間ぐらいかけて行いました。
急いで戻り、そのまま学校へと送り届けてまいりました。給食に間に合って良かった。

で、久しぶりの検査の結果は。
利き目は成長により微妙に視力があがりましたが。やっぱり左目は全く成長はしませんでした。
右目で殆どをすましているそうです。もう手遅れってことです。

右目もたぶんもうこれ以上の成長は難しいだろうしね。

弱視決定です。

もうめがねをかけようが何しようが現在以上に見えるようにはなりません。

遺伝子疾患だし。まぁなんとも言えないけど。
下垂や斜視による弱視であることは間違え無いので・・・
早めに今の眼科を紹介されていたならば・・・悲しくなりますね。取り戻せないんですもんね。

眼科の先生から支援のお話がでました。学校生活とかで困っているようならばいっちの場合支援をお願いできるそうです。
なんだかなー黒板が~とか支援されるぐらいお勉強できてくれるのならば受けたいぐらいですけどね。そこまでいかぬならば一人で頑張れってことで。

とりあえず、これ以上は進まぬよう願うばかり。右目大事にしなきゃ。

 

IMG_1349_mdf先週の金曜日、3連休あるからどうにかなるだろう・・・と、
母衝動的にいっちの髪の毛をカットしました。

日々微妙に揃え(汗)なんとか形にはなったかな(汗)

さて、いっちさんですが。年始から序所に上向きになり、まだ一日1回ぐらいは吸引することもあるのですが、基本元気には過ごしていました。

が、やはりこの寒さ。昨日学校に迎えに行くと、

『いっちゃん寒くて具合が悪くなってしまって』とのこと。顔見たら唇紫でした(汗)
毎年のことなのだけれどね・・・今これだと・・・2月とかもっと寒いよなぁ・・・

 

IMG_1342_mdfあけましておめでとうございます。
年々、年を越す実感がわかなくなってきていますが。
もう2014年。2000年の騒ぎをしていたのも昔のこととなっているのですね。

年越しは友達ファミリーと一緒に。明けてからは実家行ったり初詣に行ったり。
空いた時間に買い物やら書初めやら宿題をあれこれ。
明日から学校。冬休みってあっという間。

いっちの体調は、年を越す頃にようやく回復の兆しを見せました。
が、また昨日あたりから痰が出せずに~っていう状態が続いていて。気切孔から吸引するのですが、塊が引けたりです(汗)

さて、明日からの学校ですが。いっちさんには年明け直ぐに試練が(涙)先生が足の手術の為に1ヶ月お休みに。代理の先生が来ることになっています。

年末、その話が出てから2~3日は不安からか口を利かずなんてこともありましたが。病院で手術し、リハビリしたらきちんと帰ってくることなど、しっかり説明してからは覚悟しているようです。

一人で交流することや過ごすことも増えていますし、ずっと付き添わなくても大丈夫なのですが。いざ学校に担当の先生がいないという状況は不安なのでしょうね。ましてや、病院のこと、手術のこと、理解しすぎている彼女なのでそれは心配なのだと思います。

さぁ~どうなることやら。荒れるかしら。しゃべらなくなるかしら。

母も覚悟しておかなければね。

では。こんなのんびり更新のブログとなってしまっていますが。
時々のぞいていただければ幸せです。

今年も宜しくお願い致します!

 

IMG_7D_10719_mdf土曜参観だったり、父と母の仕事が忙しかったりしていて遅れてしまいましたが。家族で10歳のお祝いをしました♪

ケーキのロウソク。今年は最初の一吹きで4本ぐらい消せました!その後はもう何度やっても息に勢いが付かなくなり(汗)母が手伝いましたが。

今年のプレゼントは、着せ替えなどが楽しめる女の子のお人形でした。ソフトトイです。
人形の着せ替えの洋服を作るとは約束したものの、母・・・いつ作れるのか(汗)

さて、ようやく誕生日プレゼントをゲットしたいっちさんですが。もうすぐサンタさんにもプレゼントがもらえる予定。あくまでも予定。

『いっちゃんはね、良い子だからサンタさんからプレゼントがもらえるよ!』クラスの男子、すっごい甘い男子数名からそう言われています。

良い子だったらね。母もサンタさんにお願いするの手伝うよ。

けどね、心配しなくても大丈夫。今年一年すっごく頑張ったから。良い子だったから。サンタさん、きっと来ると母も思うよ。

 

土曜日が参観日だったので、今日は振りかえでお休み。
買い物へでも気晴らしに連れて行ってあげたいのですが、ちょっと調子が。
昨日の夕方から、突然痰が増えからむような感じに。。。
夜はあまり眠れず、朝は結構酷くてちょっと怖い。慌てて吸入したり貼ったりあれこれ。
喘息モードへとなりました。

気切の無いところへ久しぶりの喘息。あ~ふあん~

 

いっちさん、10歳のお誕生日です!

この10年。さまざまなことがあった10年でした。
困難にぶつかっては乗り越え、ぶつかっては乗り越え。

もう、笑うこともできないかもしれないと思われた彼女が、笑ったときのことを、誕生日が来る度、大きな出来事がある度に思い出します。
3歳のあの小さないっちが乗り越えた過酷な日々のことを。その後も、5歳7歳と、思い出すだけで震えます。

生きることをあきらめず、今ここにいることに感謝します。
そして、困難にぶつかる度、助けてくださった看護師さん、担当医の先生方に感謝します。

10歳を前に、いっちは大きな一歩を踏み出しました。
生まれて初めてチューブに頼らずに呼吸をするように。

ずっとそばで待機していた私とも離れ、学校生活を送るように。
少しずつ子供らしい、小学生らしい生活が送れるようになってきました。

IMG_1272_mdf今日も校外学習。バスで午前中お出かけ。
離れ始めたばかりの2ヶ月前とは違い、私も時計を見る時間、携帯の着信を気にする時間が減りました。親離れ子離れがやっとできてきたかなと思います。

まだまだ問題は山ほどあります。
体のことに加え、発達や発育の遅れなど抱える問題は大きいです。

けれど。

毎日笑っていてくれること。これだけで最高にすばらしい命です。最高の娘だと思っています。

今日、登校の時。道の途中途中でどんどんお友達が増えていきました。
誕生日にと手紙を持って待っていてくれたお友達もいました。
昇降口につく頃には、『おめでとう!』の大合唱となりました。

こんな幸せはないね。愛される子に育ってくれて嬉しく思います。

いっち、お誕生日おめでとう。
大好きだよー!

 

IMG_9206_mdfちょっと弱ってるな。風邪をひきそうな感じだな母。
ちょっとお疲れ気味な娘。

おやこでこれ飲んで乗り切りました。

さて、いっちさん。
階段の手すりを使わず、数段ですが足を交互に普通に下りれるようになりました。登下校に使用する歩道橋など、慣れた階段ならば。

これも、毎日のように、
『いっちゃん!大人おり!』と、声を掛けて指導してださる、お友達様のおかげです。親の私よりチェックが厳しい(笑)。
指導の仕方も上手。手を繋がず、でもいつでも支えてあげられるように手は差し出している。PTの先生かって言いたくなる程(笑)。

そして、先日手を離して4~5段下りれた時の、お友達の反応も凄い。

『うわぁー!いっちゃんできた!凄いーーー!』って、会った友達友達に伝えてました(笑)。

親ってね、急いでるしまぁいっかであきらめちゃう事もあるんですけどね。子供ってできる事はきちんとやらせようとしてくれるんですよね。ありがたいありがたい。っていうか、親あきらめんなよ~ですね(反省)。

 

アレルギーの薬を継続して飲み続けているおかげで、あれから蕁麻疹は治まっています。
そして、調子も良くです。本格的な寒さに少し慣れたかな?

先週の14日。市民館で学芸大会がありました。市の4年生が毎年合奏か劇でこの大会に出場します。今年は劇。

母すっげー緊張(汗)また何かやらかしたらどうしよう・・・と。

けれど、去年から大好きになった劇。見事、お友達のフォロー(舞台から降りるタイミングとかさりげなく誘導してくれるんです)のみで、すべて一人でやりきりました!

もぉ~超可愛くて立派で、涙出そうでした!

それにね。1年生からず~っと付き添いで関わりあってきた4年生の子達。
もぉ~その成長に感動。

付き添いは大変だったけれど。他の子達の成長を身近で見させてもらえて。なんか凄く嬉しくて得した気分です。

さて、次は学習発表会。今回の劇と同じですが、配役が変わります。いっちもその他のクロネコちゃんでは無く、役名のあるクロネコちゃんになります。
もっと重大になりますがー・・・楽しんでやってくれたらなぁ~って思います。

 

本日、開校記念日でお休みです。

運動会の1週間前程から疲れにて体調を崩し、熱や嘔吐やら蕁麻疹やらから攻撃をうけたいっち。
運動会にはなんとか大丈夫だったのだけれど、終わってから鼻水止まらず・・・そのまま風邪となり。そしてまた蕁麻疹にやられ。
ようやく治ったかと思ったら、先週の水曜日、誤嚥したらしく・・・真夜中に高熱と嘔吐・・・そしてようやく治ったかと思った今日・・・

再び蕁麻疹・・・さすがに追加してもらった薬のストックも無く・・・ただ今近くの小児科の午後回診待ち・・・

ついでに、この忙しい不安定な体調の中、ホルター検査と循環器の外来ーーー

もぉぉぉーーー体調管理難しいーーー忙しいーーー(涙)

 

IMG_K_0215_mdf運動会でした!

他の子よりは全然できなくて。徒競走なんて倍ぐらいの時間がかかったけれど。
気切無しでしっかり80M走りきりました!

ダンスも何もかも、いっちの出せる力を全部出し切ってしっかりやりきりました!
100点満点で一等賞です!

 

11月2日は運動会です。
競技やら80m走やら、表現のダンスやらに加え、高学年のソーラン節、加えてダンス部のいっちさんは、全校ダンスの時には前に出て踊る(汗)最後に全校で踊る(汗)踊りいっぱい~とても覚えられない(汗)毎日DVD観て練習してます。

怖いですねーーーまたどんな運動会になるのやら。とりあえず、去年のようにならぬよう、80m走のテープを切る練習はしてくれているようです(汗)運動会経験少ないのでねぇ~思いもよらぬことをしたりするんですわ(汗)

あとは寒さ対策。肌着にヒートテック2枚重ねて体操着。待っている時間もダウンを着せようかと思っています。既に、学校では青くなっているらしく。もう、着られるだけ着せて通わせたほうが良いぐらいになっているみたいなのでね。

さて、兎に角。楽しい一日となりますように。彼女自身が楽しんで参加できますように!

 

昨夜から発熱と嘔吐がはじまりました。
今朝熱は下がったのですが、嘔吐は止まらず・・・このまま止まらないようだと脱水が危ないので、病院へ走ることになるのかなぁ・・・
今週からじんましんやらなんやら。疲れてしまったのでしょうね。

 

IMG_1215_mdfアレルギーは薬で落ち着いているようです。
色々ありますが、情緒的にも良く・・・色々ありますが・・・まぁ・・・今日も叱ったりしちゃうことありましたが・・・まぁ・・・色々ありますが・・・上々ってことで・・・しょうか?色々ありますが・・・←しつこい(汗)

さて、困っていることがひとつ。

それは『爪』

夏に感染した手足口病の影響で、1ヶ月前ぐらいから爪が生え変わってきていて。それも、ほぼ全部の指の爪が(涙)。
でもって、新しい爪が古い爪を半分程押し出した状態になったこの頃。

ひっかかるんですよねぇ~・・・一枚ははがれそうになって、学校で大量出血したらしい(涙)。

で、2枚目は小指。

ぜっんぜん使わない指なくせに、『小指が痛いから~勉強はできないわぁ~』みたいな言い訳したりしてる(怒)。

けど、生えてきて良かった。小指なんて元から殆ど無いような爪、コフィンちゃん指だからね。

写真はムッシュ熊雄。近くのホームセンターに来てた。
『どうぞ~写真うつしてください~』って、営業の人にポーズとか指示されて、やられたい放題だった。

微妙~な、ゆるきゃら。いっちは握手してもらって、しばらく熊雄に夢中だった。

 

朝、学校に行こうと玄関を出たのですが。僅か数歩で一時帰宅となりました。
目の下に蕁麻疹。これだけグロいのは久しぶり。

薬を飲んで~・・・と思ったら、あまりに久しぶりだったもんで在庫チェックを怠っていた。無かった・・・(反省)。
慌てて近所の小児科へ行き、そのまま学校へ行って直ぐに薬を飲ませました。

抜管や肺炎に続き、ただいま運動会の練習で大忙しのいっちさん。
毎晩酸素を流すようにはしていたのですが、別のとこからひょこっと、きちんと体であらわすのですね。正直とでも言いましょうか(涙)

蕁麻疹、出る時は何を食べても発症するいっちさん。そして酷ければ呼吸に影響が出てしまういっちさん。
ただいま、給食後30分を経過~・・・出るならそろそろか~・・・いつでも出動できるように待機です。

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