長い間日記をお休みしていました。このままフェードアウトしてしまいそうな勢いで。
いっちさんもわたくしも元気にしております。

去年のカニューレ抜去から始まり。今年に入ってからはどんどん生活が変わってきました。
新しい生活にどんどん慣れていくにつれ、今までのことからの卒業が次々訪れました。
秋には在宅モニターや酸素までも卒業することに。

そろそろ卒業かな。

生後5ヶ月から続けてきたこのいっぽ日記。

読んでもらって支えてもらってきた今まで。卒業できるかなと。

どんな形で卒業しよう。少し悩みました。
ホルダーの作り方とかを調べにきてくださる人達もまだまだいます。
今はコフィンシリス症候群で調べてメールくださる方もいらっしゃいます。

実際、カニューレが抜けただけで塞ぐことの無い永久気切孔な彼女。
長期カニューレが入っていたことにより、構音障害と闘っている彼女。
治ることの無い病気も抱えており・・・そんなことで調べてきてくださる人もいらっしゃいます。

なので。サイトは残しておこうと思います。
けれど、今までのような日常の様子を伝える更新はなくなると思います。

わからない・・・11年近く続けてきた私が少し淋しくなって書き込むかも。
・・・うん、きっとそうだと思う。

ただ、このまま知らん顔してずっと放置は少し嫌かな?そう思って今日こうして書きました。

励ましましのコメントやメールで強くなれました。
泣きそうなときも笑いにかえることもできました。

読んでくださり本当にありがとうございました。

気まぐれで時々更新しているかもしれませんが(笑)
そんなことがあったら、私らしいなーと笑ってやってください。

追伸
ホルダーの作り方がわからないとか、コフィンちゃんでとか。
これからも何かありましたら、遠慮無くメールでご連絡いただけたらと思います。

 

IMG_K_0534_mdf土曜日に参観があったので、今日は振り替えでお休み。ちなみに、明日も開校記念日でお休み。

こんな日は一日病院仕事に。まず朝一で眼科へ。

結果は現状維持。
先生に前から言われていたのだけれど。今日も念を押すように学校で配慮してもらうよう言われました。弱視の子は思わぬところで見えてないよーと。

文字も楷書のほうが良いと。明朝のように文字で細くなる部分があると、太い部分しか文字と捉えず間違えて覚えてしまったりするらしいです。なので、教科書の字体をつらつらと読むのは結構難しいみたい。
言われてみて、そーいえば漢字を覚えだした1~2年生の頃、途中が欠けてしまうような文字を良く書いていたなーと。直線なのに何故か途中で切り離されてたり。学校の先生が、『見えてないのかな・・・?』と良く言っていて。

なので、漢字の練習とかは太く書いてもらいなぞって覚えるようにと。

それ以前の問題が多すぎて(汗)目のことまでお願いすることに気が回らないのですよね。いけませんね。

さて、帰ってきてお昼を食べ。午後はインフルエンザの予防接種へ。
『おかあさーん、日本脳炎やってないよー!』と、指摘され。次回はインフルと日本脳炎ダブルとなりました。
小さい頃は何かと気にかけていた予防接種。大きくなるとインフル気にするだけになってしまうんですよね。忘れちゃう。

眼科は池袋。朝の通勤ラッシュ、つぶされそうになりながら、帰りも自ら急行をチョイスし座ることなく一時間。予防接種はしっかり我慢しお行儀良く。

頑張った一日でしたね。お姉ちゃんになったなー。

 

しばらく不調が続きましたが。先週末から回復してとても元気に過ごしています。

今日は地元の中学の支援級へと見学と面談へ行ってきました。
いっちが行くとなるとこの中学の支援級か県立支援学校の二つのどちらかになります。越境も考えられますが、あれこれルールがあり、病弱児で入学するいっちには不利になることが多いので今のところは考えておりません。

小学校5年生、後期とはいえまだまだ決断は先で大丈夫なのですが。この地域は支援学校の門が狭いこともあり、なるべく早めに進路を考え始めて欲しいと学校の先生に言われているので。

さて面談。行って良かったです。

幼稚園入学には面談さえしてもらえず電話で断られ続け。
小学校入学では養護の分教室・・・地域・・・さりげなく断られ続け。

凄く苦しい経験を繰り返しましたが。

ケアの問題がクリアになると、こんなに面談がスムーズなのだなと。
受け入れを希望すれば入れてくれる。こんな当たり前で素敵な面談が経験できるなんて!

それを経験できただけで行って良かった(笑)

なんてね。それだけじゃ無く(笑)

先生も生徒も楽しそうで。地域に行くのならば越境せずにこの学校で。そう思えたのでまずはホッとしました。

6年生になったらいっちも両方見学して。一緒に進路を考えようと思っています。

 

体調戻らずです。
心的には元気ですが、咳きが続いてしまっておりまして。
朝夕が特に多いのと、歩くと咳きが止まらない。
なので登校時が一番危ない。
ずっと痰をふきふき、咳きのしすぎで時々“おえっ”としながらで。

昨日はさすがに学校からお呼び出し。
ずっとゼロゼロしていて全くしゃべらないと。熱測ったら37度4分だと。
この体温はいっちの平熱の一番高いライン。

それでも『給食食べる!』と頑張っていたらしいのだけれど。
一口も食べられず牛乳飲んでついに机に伏せて眠ってしまったらしく・・・お呼びが。

でもね。頑固なんですよね彼女。帰らないと。
結局授業が終わるまで学校で母は待機となりました。

今朝も昨日より大丈夫?と思いましたが。やっぱり歩くとだめで。
う~ん・・・また呼び出しになるか・・・な?

 

こんな気圧や気温の変化は無理ーーー
いくら強くなってきたからといってもここまでは無理ーーー

昨日の朝方から微妙だと思ってたけれど、深夜より悪くなってきて。
昨夜からホクナリン+吸入に拡張剤入れて回数増+ムコダインムコソルバン。う~ん微妙。悪化しないうちに半量に減量していたステロイドの吸入薬元に戻そっかなー。

苦しくて口開けっ放しだけれど本人は比較的穏やか。動かないけど。小刻みにしか眠れないから寝不足でクマってるけど。

熱とか出さないうちに、ありとあらゆる対策とってさっさと抜け出そうー

10月 152014
 

二度目の挑戦・・・先日書いた富士山のことではありません・・・

CT(汗)

実は先月の外来予約の前にとるはずだったのですがね。
拒否・・・(涙)

外科の先生がCT室に下りてきて説得するも駄目。
まぁ・・・急ぐことじゃ無い、仕切りなおそうと今日検査となりました。

CT室前、呼ばれるまではやる気満々で行ったが。
絶対写せてないだろう時間に技師さん引き連れて退室してきやがった・・・

『すみません~やっぱり嫌だと言って。外科のS先生が来てくれれば写すって言うんです・・・』

(お前は何者じゃっ!!!怒!!!)

忙しいのでしょう待つこと数十分。S先生登場。

おかげさまで写せました・・・(汗)

終わって急いで外来へ戻るS先生。その後を追うように外科へ上がると・・・

きゃーーー!激混みーーー!
ごめんなさいーーーこんな混んでいるのに大変なご迷惑をかけてしまったーーー!

さて、久しぶりのCTです。
気切孔は3mmになっていました。気道もまぁある程度の太さを保たれているようです。問題は無いだろうと。

ただ、今更ながらわかったことが。

気管切開前にCTで確認したときは大丈夫だったはずなのですが、どうやら血管が気道を圧迫していたようです。
圧迫しているようならば、血管を吊り上げて軟化を和らげるオペが行われたはずなのですが、いっちさん、当時のCTでは大丈夫であろうということだったんですよね。
小さい身体でしたので、微妙なところが判断しにくいのでしょうね。それが身体が大きくなるにつれ、圧迫しているのがはっきりとわかるようになってきて。

勿論、今は軟化が治っているので、血管に押されて気道が途中から斜めに曲がってしまっている状態というだけなのですが。驚き。

まぁ、いっちさんの場合喉頭からすべての軟化ですし、狭窄もあちこちありましたので吊り上げたところで焼け石に水・・・ということなんですけれどね。

さて、CTの結果を見て。良好だということで。閉じるか?って話がでますけれど。閉じるとしてもまず冬と春は越さないといけません。

し、先生も閉じたくは無いのですよね~万が一の処置がしやすいから。意見もわかれるところですが。
不思議ちゃんいっちさんなので、閉じてあれこれ~ってのがね。起こるとね。

まぁ、そんな話をしていたら、閉じなくてもいっかぁ~って改めて思ってしまいました。
あとは、痰の処理を自分できちんとやらせることかな。絆創膏を貼らずに・・・としたいとこですがね・・・それがどこまでできるかですね。

プールや学校の宿泊などあれこれ問題がありますが。
もう少しのんびり考えます。

 

5年生の前期が終了しました。

エベレスト級の山あり谷ありでしたが。
運動会やら自然教室やら・・・たくさんのイベントをこなし、気が付いたら去年より出来ていることが多くなった。
あぁっ!成長してるじゃんっ!・・・という、支援級先生の感想でした(笑)

親としてもかなり大変な時期でありました。
成長してるからこそ上手くいかなこともいっぱいあって。健常な子でも成長にしたがい反抗期だのなんだのいっぱいあるのだろうけれど。いっちの場合、それに言葉の問題や身体や発達の問題が加わるもんだから、もうひっちゃかめっちゃかというか。

ようやくここにきて少し落ち着いてきましたが。思春期を過ぎるまでは色々あるんだろうなーって感じる日々でしたね。

さて、学校へ迎えに行った時。仲良しNちゃんのクラスが先に終わり、いっちを一緒に待っていました。
Nちゃんが、『いっちゃん何の病気なの?』と。
先日、TVで女優さんの次男ちゃんがダウン症で・・・ってのがあったので、それを見たのかな?って思います。いっちゃんも何かの病気だけれどこれとは違うし・・・何?って思ったのでしょうね。

5年生ともなるとね、細かい細かい。ごまかしや省略はできないし、鋭い質問してくるしね。コフィンは非常に稀な症候群だし、それぞれ違う症状が出るので大人に説明するのも難しい・・・それを小学生には・・・。けれど、いっちの大切なお友達。なるべくわかりやすい言葉を捜しながら説明しました。

どんどん話せていけたらいいな。いっちと一緒の時間を過ごしたお友達に。知りたいと思ったときに遺伝子疾患のこと、今命がここにあることが奇跡であることを。
将来頭のどこかにこのことが残っていて、少しでも何かの力となればと思います。
学校での待機、校外学習の時もいつも一緒に過ごさせてもらった子供達へ、私が一番出来ることはそれだと思うから。

 

IMG_1844_mdf支援級で毎年行われる宿泊学習でした。
一日目はお昼過ぎまで母も一緒。親子遠足みたいなものですね。
今年もキッザニアへ行きました!

今年は去年やりたかったけれどできなかったもの、まず病院の看護師さんをやりました♪

赤ちゃんのお世話♪凄く楽しそう♪
お風呂入れたりマッサージしたり寝かしつけたり・・・
ガラス越しに見ていて、赤ちゃんを落とすんじゃないかとドキドキでした。

次は動物病院で検診のお仕事。検温したりステートで聴いたり。普段病院で触ってはいけないものが触れるので満足そう。
けれど予防接種かな?注射を打つ担当になっていたのだけれど・・・経験がありすぎて痛みを知りすぎてしまっているのか・・・犬(本物らしく動く人形)が可愛そうで打てないと他の子に代わってもらっていました。

森永では商品開発。
チーズケーキを使ってお月見のデコ。大好きなマンゴー独り占め、山盛り乗っけていました(汗)

IMG_4078_mdfヤクルトでは研究のお仕事。これ結構はまってました。
実験ものが好きだったんだ~って初めて知った。

最後はエコショップで石鹸作り。このいかにも雑貨好き女の子が好きそうなジャンルが一番苦手だった(汗)
終わる頃に地球儀でなにやらお姉さんが説明していたのが楽しそうだったのでほっとしたけど。

去年と比べると、お姉ちゃんになったんだなーって思いましたね。凄く楽しめていました。

キッザニアが終わって、宿泊施設に向かう途中で親とはお別れ。
いっちさん、今月2度目の宿泊です。

毎年私も一緒に泊まっていたところですし、慣れたものだったのでしょう。楽しく宿泊できたみたいです。楽しすぎて夜眠らなかったようですが。

夏休み明け、立て続けにあった大きな行事がとりあえず済みました。
あ~準備だのなんだので忙しかった~!

 

IMG_1812_mdf一度崩した体調。熱は直ぐ下がり風邪という段階はとうに過ぎたのですけれどね。
ゼコゼコがとれない。痰の色も綺麗になているのに、ずーーーーーっと音が悪く痰が多く。

まぁ、これが秋の入り口ってことなのでしょうね。毎度のことと言うか。

5時間目、体育が終わった時もしばらく下駄箱で動けなくなっていたらしく。ボール怖がって応援していただけ、大したことしていないのにくたびれてしまったようです。6時間目も教室から移動があったらしいのだけれど動けず間に合わず。

そんな体調なのでね。学校ではワルやらかしているらしいです。友達の話では。
給食のグラタンをわざとほっぺたにつけて先生に雷落とされたり、体操着から着替えるのにわざと全部うらっかえしにして着たり。

そんなぐだぐたする体調なら休めよっ!思うけど、遊びは別。放課後は友達としっかり遊ぶ。
その体力を日中にまわして欲しいのですが・・・ペース配分間違えてるよ・・・

こんな体調ですが。木曜日~金曜日にかけて支援級の宿泊学習。
一泊だし、自然教室のように遠い場所では無く、何かあったら目の前大きい病院あるし自宅からも駆けつけられる距離。なぁ~んも心配は無いのですが。
この体調がね~・・・できれば吸入にはベネトリン入れときたいんだけどなぁ~・・・

 

自然教室あたりから咳きが微妙に続いていたのですが。
昨日の夕方から少し鼻水が出だし、夜はあまり眠れないようでした。

これは授業どころか学校まで歩くのが無理だと思うのでお休みしました。

微熱が出ることもありますが、高熱が出ることは今のところ無く、鼻水も夜よりは大丈夫になってきたのですが・・・
って書くと良くなったようにも思えますが・・・反対で気切孔から恐ろしい痰が・・・涙

ほぼ動くこと無く、しゃべることなく・・・時々様子を見に顔を覗き込まないと寝てるのか起きてるのかさえわからない程動きません。
調子が悪いとなると、誰も寄せ付けない方なので。母は隣の部屋で仕事をしながら、様子を見ています。

ご飯は食べる気持ちがあるようですが。昼ごはんを食べ始めてからかれこれ1時間半超え・・・
10分ぼーっとしては一口。10分ぼーっとしては一口。お茶碗半分のご飯でしたが・・・このペースだとあと30分ぐらいかかりそうです。

先程関東では大きな地震がありましたが。『それがどーした?』って様子でした。

あー明日CT、外科、リハ、小児科なんだよなぁ~フライングして病院入ることがありませんようにー!

 

IMG_1794_mdf自然教室より無事に帰ってきました!
ずっと霧雨のような状態だったようで、咳きが続き、珍しく血痰が出たという連絡に少し驚きましたが。それ以外は大きく体調を崩すこと無く楽しく過ごせたようです。

浮かれて友達とはしゃぎ、畳の部屋でお腹を擦り剥いてしまい(畳の部屋が無いので慣れてないんですよね)ただ今お腹周りがとびひ状態ではありますが・・・(汗)

夜、一日目は様子を見るために先生と一緒の部屋で。二日目はお友達と一緒の部屋で寝ていたそうです。
二日目は・・・友達情報によると夜寝ていなかったらしいです・・・というか、それを知っているお友達も起きていたってことですから、みんなでひっそりと話したりしていたのでしょうね。それはもう楽しい時間でしょう。

けれど、夏休み明け直ぐの宿泊。結構ハードなようでした。心が。
帰ってきてから気持ちが荒れて。反抗期か?みたいな状態。普段の状態を取り戻すのに時間がかかりました。
実際は二泊三日だけれど、それに向けて準備期間もあれこれ大変でしたからね。彼女の体であれこれこなすのは大変だったのでしょう。

大変だったけれど。病院以外の場所で私と離れての宿泊。無事こうして乗り越えたことで私も自信がつきました。親子共々成長ですね。

写真は、いっちが先生やお友達と拾ってきた巨大まつぼっくり!大きいものは私の手よりも長いです!
虫さんがうようよしてきたら困るので、直ぐに煮沸消毒して干しました。今年のクリスマスはこれで飾りが作れるかも~♪

 

明日よりいっちさん二泊三日の自然教室へ。

初めて付き添いで無い宿泊。最初は近くにこっそり泊まってとかも考えたりしましたが、結局行かずに自宅で待つことに。

自宅で待つことを決めた時とても怖くなって。これはやばい、宿泊の日までに心を落ち着かせないと・・・と思っていましたが。

今朝無事乗り越えました。

というのも、いっちさん物凄く自然教室を楽しみにしていて。昨日からはテンションあげあげ状態で。そんな、ニコニコケラケラと転がりまわるように、楽しみな気持ちを抑えきれないいっちを見て。

『これは笑顔で、安心して行っておいでっ!』って言ってあげないといけないな。と思ったのです。

何処へ行くにもずっと母の付き添いで。
『(他のママみたいに)ママ帰って!』・・・と、いつも言ういっちでした。自立したがっているのにさせてあげられない今まででした。
それが、頑張ってここまでできるように初めてなったんです。母と離れて行くことができるまでに。

彼女の希望、夢であることを、信頼できる先生方や看護師さんに守られながら実現させてあげられるならば、今やらなくては!と。

そう思ったら、彼女の希望を叶えてあげられるんだと思ったら。

凄く楽しみなことになりました!

勿論、心配は沢山あります。待っている間ドキドキすることでしょう。今だって少し深く考えると心配で怖くなります。
けど、何かあったら駆けつける!それだけのこと。

彼女の笑顔、成長が楽しみです。

しっかり楽しんでおいで!

 

お風呂に入ったとたん、足全体にびっしりと蕁麻疹!
いっちさんの温熱アレルギーは、主に背中に出るだけ。それ以外、普段の蕁麻疹は顔が中心で、時々腕にくるぐらい。
普段出ない場所だけにびっくりしてしまいましたが、調べたら足だけっていうのは結構多いみたいですね。

今まだ彼女はお風呂ですが(基本長風呂なので付き合いきれずほっといてます(笑))、見に行ったら治まってきていました。まぁ、一時的なよくある蕁麻疹なのでしょう。

完璧、気候や学校開始による環境の変化による疲れですね。
学校でも思うようにいかない時があるらしく、イライラしたりするみたいです。今日、災害時の引き取り訓練で迎えに行ったら無表情で無言だし。

来週自然教室で二泊だが。大丈夫か?

迎えに行ったとき、いっちの1年生の時の担任の先生に会いました。
『いっちゃん、自然教室お母さんと離れて泊まりだよ~大丈夫~?』と。そして私に向かって、『いっちゃん大丈夫ですかね?』と。

『いえ、一花は入院が多いので私と離れることに慣れているので大丈夫です。問題は私です(汗)』

吸引は無くなったし。看護師さんに吸入も薬も、万が一の対処法もすべてお願いしているし。先生達も凄くよくわかってくれているから大丈夫ではあるんだけれど。
今まで病院以外で離れて宿泊したことが無く。幼稚園のお泊りも親子一緒、支援級で毎年行われる宿泊学習も勿論一緒。そんな親子がいきなり二泊三日離れることに!

大丈夫とは心の中で十分わかっていても。命の危険を何度も傍で見てきてしまった私・・・いっちのいない二泊三日は、きっとフラッシュバックに襲われると思います。

一年前の付き添い終了まで。何かあったら絶対に私が助けるから!
そう思って傍で付き添ってきました。そう自分を強く思わないと在宅生活を過ごすのは難しかったです。

辛かった入院生活も沢山ありました。あまりに危険で病院から帰るのが怖くなりそのまま泊まらせてもらったことも何度もありました。離れるのが怖くて怖くて仕方なかったあのころ・・・私の心も限界になり一時期病みました。

そんな経験をしている私には・・・顔では笑っていますが、実はそう簡単なことでは無いのです。

子離れできません。

いいもん、しないもん。

けど、頑張る。きっとこの経験は彼女を大きく成長させるから。

 

IMG_1743_mdf夏休み明けの3日目。
まだ給食無しで午前中授業。

なのに、朝は起きれない。日中殆どしゃべらない。今日は調理実習でカレーだったらしいのだけれど、作り終わったところで電池切れ。食べる力は残っていなかったそう。

帰ってきてかばんもしまわず速攻寝。

夏休み中のほうが遊びで何十倍もハードに動いていたと思うんだけどなー
やっぱ天気かなーーー

2時間程寝て。
超元気に音楽療法へ♪この為に寝たのか?ぐらい元気やった。

少し早めに教室に着いたので、先生と夏休みのあれこれを話していたいっち。名古屋で行ったさつきとめいの家の話で盛り上がっていたら、傍を通った教室をシェアしている関係者の男の方が、『さつきとメイかーいいねー!丁度メイちゃんぐらいかな?』

『・・・・・・・』

空気が止まる(汗)

『いえいえ、さつきちゃんと同じ年ですー!』と、先生苦笑い(汗)
まぁどうみたってメイちゃんだわな。

 

IMG_1718_mdf沢山遊んだ今年の夏休み。熱を出したのも1回だけ、それ以外はずーーーっと遊んでた。

明日から学校。こうなったら最後の最後まで遊んでやるっ!と、ディズニーシーへ!

いっちさん、ディズニーシーは2回目♪
前回は春休みに行って、凄く楽しめました。

が、今回は内容を知っているだけにビビリ気味。乗り物が怖くて仕方ない(汗)

まぁ~それも成長なんだろうな~と思うのだけれど、それにしてもビビリすぎ。こんな弱虫にいつからなったのか・・・そんなやわな子に育てた覚えないぞ!

IMG_1721_mdfいっちが今回凄く嬉しかったのが、このバンド!

ディズニーシーは身長が117をクリアすればすべての乗り物が乗れるのです。
いっちさん、この夏休みに身長が伸びて、116に届くかな?といったところですが。履いて行ったNBのスニーカーの底が1cmちょっと!

『う~ん・・・ギリギリ大丈夫かな?OK!』と、シーのお姉さん♪すべて解禁となりました♪

入院する時に着けるリストバンドは超嫌がるのにね。これはご機嫌に着けてました。背が伸びたのが相当嬉しかったらしい。次の入院の時、身長体重をリストバンドに記入してもらおうかしら。

さぁ、明日からは学校。
また忙しい毎日になるなー。

 

いっちさん、身長が伸びたらしい!

子供って夏休みとかにグンと背が伸びたりするけれど。今までのいっちさんは過酷な夏(入退院生活)を過ごしていたせいか、そんなことは一切無かった。
丁度伸びる時期だったのか・・・それとも、元気でいっぱい遊んでいる普通の夏休みの成果か。まぁわからんが。

正確には測れてないのだけれど、115cmを越したらしい!116cmはあるような!
ちなみに春は114cm!

びみょっ(笑)

けど、いっちさんこんな短期間でそこまで伸びることは滅多に無いのです。凄いことなのです。

体重は春より減少。まぁそれは毎年のことなのでね(汗)
冬に取り戻してくれればそれでOKさっ。

ちなみに、本人は凄く大きくなりたい気持ちがいっぱい。
沢山食べては、『大きい?筋肉なった?』と聞いてくる。

『食べただけじゃ駄目~いっぱい食べていっぱい運動して、お勉強もいっぱいしなくちゃ大きくならないっ!』

都合良くお勉強もからめてみた(笑)

さて、夏休みもあと僅か。来週からは学校だ。
この猛暑の中、毎日の送り迎えが始まるーーー恐ろしいーーー。

 

IMG_K_0485_mdfいっちさん、9月のはじめに自然教室(2泊3日)があります。
吸引器は無くなったものの、吸入器は絶対に必要です。

しかし・・・写真の左のタイプ・・・10年前のNICU時代に購入したこれはでかい(汗)いっちさんには持てない・・・というか、結局は先生か看護師さんが持つことになるんだが、このムダなでかさは申し訳ない・・・ということで、新しく写真右のものを購入しました。

10年も経つと凄く変わりますね。ムダが無くてコンパクトで軽い。

一時、メッシュタイプで超音波式の小さいものを使ったりもあったんですけれどね。目詰まりが半端なくて、パーツだけ買いなおして買いなおして~って感じで大変で。最後には接続もいまいちとなり、結局赤ちゃんの時に購入したコンプレッサー式に戻っていたんですよね。

メッシュの超音波式のほうが、粒子が細かく~と良さもあるようなんだけれど。今、元気ないっちの普段使いにはコンプレッサー式で十分なので。

これと薬。あと、念のためカテも持たせようかと。万が一、どこかの病院運ばれるなんてことがあって、いざ吸引しようとして6フレや先折れのカテが無いとか困るしね。救急車とか10フレからとかしか無かったりするからね。そんなことは無いと思っているから行かせるんだけれど、万が一万が一ってことを考えてね。

さて、今日は外来日。

外科の担当のS先生が今日はお休みで。在宅酸素のことなど相談したいこととかあったから、S先生より若い先生だと相談できないなぁ~けどS先生より上の先生って二人しかいないし・・・なんて思っていたら、とってもお久しぶりな大御所K先生の登場でした♪あまりに上に行ってしまった為、病棟でもお見かけすることがかなり少なくなっていたから。

K先生には気切のオペから始まってどんなに助けて頂いたことか・・・危ないことを何度も助けてもらって。いっちも空気読んだか(笑)いつもよりも良い子に受け答えしていた(笑)

『いっちゃん最近CT写してないよね~CTとろとろー!』

とK先生。先のことを考えて一度写そうと。

あっさり一歩進む(笑)

ってことで、来月外来にて眠らず覚醒した状態でCT。
前も動かずにできたから大丈夫だとは思うんだけれど。気分やだからなぁ~(汗)

 

IMG_K_0483_mdfいっちと一緒に焼いたパウンド。

最近、一緒に料理をするように心がけています。
今日も友達が遊びにきたので、カレーとこのパウンドを一緒に作りました。

料理をすぐ出来るようになって欲しいとかそこまでではまだなく。
危険なことに鈍感なので、包丁が危ないとか火が危ないとかそういったことに気をつけることを学んで欲しいから。

前もパンを捏ねたりとか一緒にやらせていたけれど。当時は火や刃には近づけないという段階。ようやく少し色々なことが理解できるようになってきたのでステップアップですね。

学校始まってしまうとなかなか時間がとれないけれどね。夏休み終わっても出来るだけやっていきたいなと思っています。

正直、倍の時間が掛かるので超ーーーめんどくさいけど(汗)

いつか自炊とかね。そんなことができるお姉さんになってもらえたら嬉しいです。

恐ろしい料理ができそうなので・・・期待してませんが(汗)

 

IMG_K_0459_mdf久しぶりのデイキャンプ。
朝から夜まで。セミ取ったりシャボン玉したりご飯作ったり花火したり。
すっごい遊んだー。

写真はシャボン玉をするいっち。とっても上手になった。
スピーチにして少しできるようにはなっていたのだけれど、抜去してから口から息を吐くことがさらに強くできるようになってきたのだと思う。

まだ笛とかね。凄く弱くしか音が出せないのだけれど。10年気切生活でできなかったことだからね・・・そう簡単にはできないやね。これからこれから。

 

IMG_1712_mdf初めてのカラオケです♪

声が出るようになってから3年。カニューレを抜いてから1年弱。
まだまだ発音は聞き取れるような状態ではありませんが、歌は大好きで良く歌うようになりました。
どんなに音痴でも発音の練習になりますからね。家でもどんどん歌わせてます。

妖怪ウォッチから始まり、ドラえもん、ジブリ、Let It Goなどなど。

マイク離さないタイプです。
えぇ勿論(汗)

頭に被っているお面は。前日にデイサービスで連れて行ってもらった、丸の内で行われているキッズジャンボリーで貰ったもの。
物凄く楽しかったらしい。今日も一日ハイテンションでこの犬のお面をはずさなかった(汗)

毎年やるのかな?来年も連れて行ってもらおう~

 

いっちと同じコフィンのお姉ちゃんと、妹ちゃん、お母さんの3人が我が家に遊びに来てくれました♪

コフィンちゃんの中でも、いっちと同じタイプで、変異の仕方も同じお姉ちゃん。
そりゃもう、“くりそつ”ってやつです。赤ちゃんの頃などは、写真を間違えそうになる程似ています。目がくりっとしていてまつげが凄く長くて。美人さんです。
社交的過ぎる性格やお世話好きも似ています。いつもアンテナを張っていて、些細な音や出来事も聞き逃さないところもそっくりです。

お姉ちゃんが25歳。
10歳のいっちを育てている私にとっては、色々なことを教えてもらえてとても心強い存在。

体の成長や心の成長を聞くと、気管切開しているいっちはとてもそこまでにはなれないだろうとは思いますが。いっちとそっくりのコフィンちゃんが、こんなに成長しているということ。素敵な先輩がいてくれることが嬉しいしありがたいです。

しかし、遺伝子が発見され、もっともっと増えるであろうと言われていたコフィンちゃん。
ところが思ったよりあまり増えていないご様子・・・もっと次々情報が飛び交うかと思っていたのになぁ~・・・

 

IMG_K_0406_mdf今年初の川遊びに行きました♪
物凄く暑い日だったので、唇は真っ青でしたが具合悪くなることなく楽しんで遊べました♪

夏休みに入ってからは、思い出のマーニー観たり、デイサービスのイベントで出かけてたり、私の実家に行ったり、通常の外来や遠い遠い眼科へ行ったりと毎日忙しく楽しく過ごしています。
先週まであまり食べられなかったりと、夏ばてか少しイライラしてたりしましたが。2~3日前から復活。いつもの調子良い夏へとなりました!

本格的な夏休みのイベントはこれから!なんていっても入院無し(予定)の夏ですもんっ!!!生まれて初めて!
楽しめる体力もついたことだし、いっぱい遊ぼう!

宿題やばいなーーー(汗)

 

交流級と支援級の面談でした。
笑いっぱなし(汗)エピソードが面白すぎ(汗)

新しい学年になってから、私は一度も待機や付き添いなどしたことが無く。
どんなクラスの雰囲気で、彼女がどのように交流できているのかなどは見ることはありませんでした。
だからといってそれ程心配はしてはいなかったのですが。心配していないからこそ、深く様子を聞くことが無かったんですよね。

今回面談でよーく聞いて。
まぁ、彼女らしくて笑えるのなんの。

けれど、ほんと、友達にも先生にも彼女は恵まれています。感謝ですね。

ちなみに、Nちゃんとは直ぐに仲直りできました。
今日も休み時間も一緒、帰りも一緒に帰っています。

連絡帳にはNちゃんの字で、
『今日9時からとなりのととろを見るように!』って書いてありました(笑)

 

IMG_7D_11064_mdfデイサービスで平塚の七夕祭りに連れて行ってもらったいっち。
金魚すくいをしてきました。

2匹持ち帰ったのですが。1匹はストレスからか直ぐにお空に行ってしまいました。とても残念だけれど、残りの1匹は無事に過ごしています。

学校でも金魚を飼っていますし。死んでしまうこともわかってはいますが。
自分で飼う金魚が死んでしまうということは悲しいけれど良い経験なのだと思います。ありがとう金魚さん。

そして、良い経験といえば。

いっちさん、金曜日の帰りに友達のNちゃんと喧嘩しました。
私が見ていないところでのことですし、親があーだこーだ言うことでもありませんし・・・
口を開くといっちを責めてしまいそうなのであれこれ言わないようにしました。

土曜日の朝、目覚めて最初に言った言葉が、

『Nちゃん泣いちゃった』・・・でした。

相当気にしていたのでしょう。初めて、『Nちゃんに電話をかける』と言ってきました。

電話だとすれ違いもあるし、いっちの発音を電話で聞き取るのは無理に等しいことです。Nちゃんがどう考えているかもわかりませんし。だったら手紙を書いたら?と促しました。

今朝、ちらりと様子を見たら、まだNちゃんは怒っているようでした。

どうなってるかな?手紙を渡して上手く謝ることができているといいんだけれど。

子供です。友達と喧嘩なんか当たり前のことだと思います。
けれど、いっちはこうして喧嘩することは初めてです。いっちは明らかに小さく弱い子であるので、同級生は優しくすることやふざけあったり注意することはあっても、怒ることはしません。

Nちゃんは初めて友達として怒ってくれたんです。

直ぐに仲直りできなかったり、口を利けなかったり・・・とかあるかもしれません。自分の子供の頃もそうでしたもん。簡単にはいかないかもしれない。
親としては直ぐにでも仲直りしていつものように・・・と願わずにはいられないけれど。でも、ハンデを持ついっちがこうして友達と喧嘩をできる。そういう対象として一緒にいてくれているNちゃんは素敵で大切な友達なんだと思います。

そんなハンデを乗り越えての二人とは対象に。
親の私は駄目ですねー・・・どうしてもハンデがあるので、『いい子で皆から愛される子でいて欲しい』『相手に嫌な気持ちを持たせるなんてことして欲しくない』そう思ってしまうんです。
勿論、相手が嫌な気持ちにならないようにする気持ちは大切ですが、子供ですから失敗してしまうことだってあるんです。失敗し喧嘩し学んでいくのに・・・『みんな仲良くしてくれているんだから・・・』みたいなことを思ってしまったりするんです。
あーだめだめですねーーーいっちだって普通の女の子なのにね。

 

IMG_7D_11057_mdf春になってから、ゼコゼコや鼻水などやや不調な感じを繰り返しましたが。ここにきてようやく気圧や気温の変化に体も慣れ、元気に過ごしています。
母も仕事のピークが過ぎ、少しだけ余裕がでてきたところ。久しぶりに家族揃って週末に八ヶ岳へ行ったり、NICU時代のお友達や看護師さんと集まったりしています。生まれて初めていっちの声を聞かせることができたりして。。。とっても幸せな日々を過ごしていました。

あと半月もすれば夏休み。うわー早い。
今年は夏休みの予定入院が無し!体調を悪くさえしなければ、生まれて初めて夏の入院が無しとなります!こんな日が来るようになるなんてね。ありがたいです。

さて、最近のいっちさんですが髪の毛を再び伸ばし始めました。ツインテールにしたいのだそう。
だんだん女子っぽくなってきましたねー。

 

IMG_K_0379_mdf土曜日、運動会でした!

暑かった・・・とんでもなく暑かった・・・

朝、いっちの先生が。
『午前中はなんとか(いっちの体力が)もつと思うんです。ただ、午後はもう無理かなと思います。。』と。

予想通り。午前中が終わる時には顔が土色(汗)全くしゃべらず無表情でした(汗)

けれど、午前中に主な種目となっていたので助かりました。

最初は100m送。
途中で一回止まってしまったけれど、一人で頑張って走っていました。
レンズ越しに見ていたのですが、思わず涙が出てしまった。

そして、組体操。最後の大技以外はすべてやりきりました!
勿論先生の補助付きですが、頑張って取り組んでいて。成長したなー・・・と。

IMG_K_0354_mdf組み体操で最初のペアになる子は、『いっちゃんを持ち上げるから~』と、弟君を使って家で練習してくれていたらしいです。

お友達の協力無しでは成り立たない組体操。これだけ一緒にやってもらえるなんてお友達に感謝ですね。

そして、ここまでできるようになったのも先生達のおかげ。本当にありがたいです。

下の写真。いっちは真ん中あたり、髪の長いお友達が支えてくれています。

いつどうなるかわからない体だったのにね。
立派だよ!

 

IMG_7D_10918_mdf土曜日の朝から少し調子が悪くなり。日曜日には声がおかしくなってしまいました。

熱も鼻水も無くなのですが、体力がイマイチ無い。痰が・・・緑(汗)
季節の変わり目、暑いのに乾燥してたりするところに、運動会の練習も加わり疲れてしまったのだと思いますね。
喉のせいで少し言葉は少ないものの、その他はいつも通りで元気はあるんですけれどね。

さて、土曜日はデイサービスで科学館へ。とっても楽しかったらしい。夜寝る直前まではじけるようにはしゃいでいました。
親だとなかなか思いつかない場所へ連れていってくれるので、デイサービスは本当にありがたい。毎月1回はどこかへ連れて行ってもらっています。数ヶ月前まではこんなことが出来るようになるなんて思いもしませんでした・・・ほんと、生活がガラリと変わりましたね。

日曜日は午前中少しだけ公園へ。
調子は悪いのだけれど、本人は行く気満々だし、排痰の手助けにもなるので少し動いてもらおうと。普通はね、調子が悪ければ控えるのでしょうけどね・・・いっちさん排痰が苦手なので、遊具などで腕の上げ下げとかしてもらうと助かるんですよ。
ただ走るのはダメ。これすると一発でヒューヒューで呼吸困難になりますね。本人も十分理解していて、こういう時は走りません。ゆっくり歩きます。

土曜日は運動会。どうやら天気も大丈夫そうですしね。
100m走がありますからね~体調整えないとね。

 

IMG_7D_10853_mdf_mdfまた随分ほったらかしにしてしまいました。
いっちさんは春恒例の体調不良を抜け出しつつあり、ようやく穏やかな日常に突入しつつあるこの頃です。
春は毎年疲れますね。カモーン夏!

運動会の練習もかなり進んできているようです。組み体操は一人からペア~5人組みまでどうにか支えがいるものの頑張っているようです。最後のところはさすがに難しいので横でポーズをとるようですが。
騎馬戦はやはり難しいかな?って思っています。やるとしても頭数に入れず大人介助とかね。
5年生の中にね114cm・・・まぁ難しいでしょうね。これでも最近伸びたんですけれどねー。

新しいクラスにも慣れているのかな?まだよくわからないんですけれどね。
去年の秋までは校内で待機していたし、校外の時などはいつも付き添っていていたのでクラスの雰囲気などは良くわかったのですけれどね。今年はまるっきり見ていないのでね・・・ちゃんとやれてるんだろうか・・・?まぁ、見ないのが普通というか当たり前なんですけれどね。

5年生になってから休みたいとは一度も言った事が無いし。新しい男の子友達とかも出来、一人で交流していることもあるようなので、まっ、大丈夫なのかな?頑張れよってことで。

待機が無くなり、デイサービスに通うようになってから、本当に学校のことがわからなくなってきましたね。朝は勿論送るのですが、帰りの向かえが週に2~3回。それでも一般のお母さん達と比べると知っているほうには入るのかな。放課後校庭で遊ぶ日は、遊ぶ子供達眺めながらずっと待機ですからね。

写真は父に肩車されていたときのいっち。いつまで肩車出来るサイズなんだろう・・・

 

IMG_K_0327_mdf連休に入ったとたん体調を崩し。熱などは出なかったのだけれど、吸引器が出動して~って感じの体調でした。全滅(汗)。

何処も連れて行くような状態では無かったので、せめてと公園へ連れて行きましたが。
暑いぐらいの日差しだったのに、唇真っ青(汗)。途中からボーッとする時間が増えてましたね。明らかに酸欠(汗)

今もまだ夜は微妙に調子が悪く、日中も時々咳きこむことがあるかな。元気だけどね。

さて、去年まで運動会は校舎建て替えなどの問題で11月でしたが。今年からは校舎も校庭も整い、春の運動会となります。5月31日。

5年生なので。組み体操や騎馬戦や色々な問題が出てきます。体のね。いっちさんまだ幼稚園児サイズなので。

組み体操は出来るところだけ、誰かと組むのは難しいかな?と話したところ。
『いや、できるんじゃ?』と先生。補助に先生に入ってもらいますが、一番前の目立つところで皆と同じようにやるらしい(汗)

そして騎馬戦。支援級の子達は、いつも脇や後ろについて参加~という感じなのですが。いっちがそれをやるのは小さくて見えないから危険。
『無理だから応援とかでいいです~』と先生に言うと。
『いや、できるんじゃ?結構上手かったりして?』と先生(汗)

基本ビビリなので、まだ参加するかわからないけれど。
できたら支援級の先生の背中とかに乗るか、同じ支援級のお友達と一緒に、太鼓で合図係りとなるかもしれません。

で、高学年の運動会の担当。去年は運動会のダンスを担当しましたが。
今年は念願の?応援団へとなりました。

あーーーものすごーーーく楽しくなりそうな運動会(汗)
何かが起こりそうーーー(汗)

 

昨年10月から始まった蕁麻疹。ようやく治まりました!
10日ぐらい前までは、一日薬を飲まないと次の日出てしまうぐらいだったのに、3日程前からぱったりと止まった。このまま出ませんように。

今日から家庭訪問の為しばらく4時間授業。いっちさんの家庭訪問は明日。
今日は学校から帰ったら病院へ。外科リハ小児科頑張です。
では、そろそろ学校へ迎えに行ってきますーーー

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