朝、学校に行こうと玄関を出たのですが。僅か数歩で一時帰宅となりました。
目の下に蕁麻疹。これだけグロいのは久しぶり。

薬を飲んで~・・・と思ったら、あまりに久しぶりだったもんで在庫チェックを怠っていた。無かった・・・(反省)。
慌てて近所の小児科へ行き、そのまま学校へ行って直ぐに薬を飲ませました。

抜管や肺炎に続き、ただいま運動会の練習で大忙しのいっちさん。
毎晩酸素を流すようにはしていたのですが、別のとこからひょこっと、きちんと体であらわすのですね。正直とでも言いましょうか(涙)

蕁麻疹、出る時は何を食べても発症するいっちさん。そして酷ければ呼吸に影響が出てしまういっちさん。
ただいま、給食後30分を経過~・・・出るならそろそろか~・・・いつでも出動できるように待機です。

 

親の私や、医師看護師の全くいない環境が開始となりました。本日で2回目。生まれてから2回目(汗)。
今日は社会科見学で、電車とバスででかけました。朝から給食までの短い時間でありますが、今どこかな?バス乗ったかな?しおりと時計を何度も何度もチェックしてしまいます。

昨日は訪看さんが最後の日で。先生は誤嚥の防ぎ方などあれこれ聞いて勉強してくれていたようです。

いっちは吸引はまだ全くゼロというわけでは無いし、どっちかというと、カニューレを抜いた今のほうがずっと看護師さんにいて欲しいぐらいにも思ってしまう状態なのですが。市の取り決めにより、気管内に直接カテを入れることが禁止されています。
ちょっとじたばたしてみようかとも思いましたが、私が自宅待機し、何かあったら自転車で駆けつける。もっと酷かったら救急車。という対応にすることを、校長先生と相談して決めました。

今日は午前中の社会化見学と午後2時間で、いっちにとっては久しぶりの6時間授業。
相当くたびれてはいますが、やっと出来た校庭(校舎と校庭の建て直しの為夏休み中に校庭ができました)で放課後友達と遊んで帰りました。

帰る足取りがよろよろで・・・へっとへとになってましたが(汗)
とっても嬉しそうでした。

呼吸がまだこの環境には対応しきれてなくてね。自力なんでね~痰が肺にジョロジョロ溜まって咳き続いて~になっちゃうしね。
下校でも休み休みになったりするし、歩くとしゃべる余裕が無いらしく、ジェスチャーでお友達としゃべってる感じ。元々声出なかったからお友達もジェスチャーで理解しちゃったりするんだけどね。

ゆっくりゆっくり、体も生活も慣れていくしかないんでしょうね。

 

今日退院してまいりました。
原因がわかっていたことで早く治療ができ。まだ咳きこみなどは多いものの元気に退院してまいりました。また少し痩せてしまいましたが(涙)

今回の誤嚥での肺炎ですが。

カニューレ時代もきっとあったことで。時々私も覚えがあるし、3歳の時には大変だったこともあるし。けれど、現在は、自分の意識でしっかりと食べている時には殆ど無いであろうと思われます。

ただね、今回はくしゃみ。くしゃみした時に落ちちゃったみたいで。牛乳なんですけどね。
今までは落ちてもカニューレの穴がしっかりとあるものだから、吸引すれば大丈夫だし、自分でもそれなりにあげてこられていたようなのですが。今回、カニューレ抜いてまだ穴があいているものの、チューブと比べたらかなり小さいですからね。出し切れなかったようです。

ということで。こればかりは自分で慣れて強くなってもらうしか無いことで。
入っても自分で出せるぐらい咳をしっかりしてもらえるように。

きっとね。しばらくはちょっとした風邪とかでも結構大変になるかもなと思われます。
予想はしていたけれど、もう10歳近くになるんだし強くなってるかも・・・なんて淡い期待もちょっとあったりして・・・。けど、今回のことでけちょんけちょんに打ちのめされましたね~そんな甘い考え捨てなさいってことで。

これからも十分注意して生活していこうと思います。

とはいえ。この短期間にあまりにいろいろなことがありすぎて。
母疲れた・・・今日は帰ってからずっとごろごろしていました。

さて。明日から元気にがんばろ。

 

みなさんコメントありがとうございます!
とっても嬉しくて、こうして喜んでもらえる声を聞けること、とても幸せです。

ありがとう

しかし、ごめんなさい、コメントのお返事少し遅れます。

学校復帰の2日目。金曜日の給食でいっちはうっかりしてしまったようで。
牛乳入っちゃったみたいです。

帰宅して1時間後には救命入りました。
肺炎ですね。

調子もまだまだだったのでね。くしゃみした時に落ちちゃったみたいですね。くしゃみは落ちやすいので。

咳き込んで痰を出したりしていたので、幸い軽く済みそうですが。
まだまだ痰がでろんでろんですし、勿論絶食ですし。しっかり治さないと繰り返してもいけませんのでね。あせらずゆっくり治そうと思います。

レティナチャレンジとか、スピーチチャレンジとか、環境が変わったときにあるんですよね。
レティナの時はオペ室入って洗浄したりして大変でしたが、スピーチの時の給食の牛乳は全く問題ありませんでしたね。あと、咳きしてチップスター飛び出したりね。

穴が空いているので落ちやすいんですよね。一応誤嚥検査では問題無いのですが。

色々ある子なので。きっと抜いたら抜いたで風邪で気管支炎やら肺炎やら起こることもあるだろうと思ってはいましたが。退院して5日目にて肺炎で入院・・・早すぎ(涙)

 

いっちさんの熱ですが。ようやく昨夜から出なくなったようです。
朝に抗生剤が終了したので、今後熱が上がらなければ大丈夫でしょう。

熱が出なかった事で、久しぶりに昨夜はゆっくり眠れたようで。
顔もなんとなくスッキリして、元気もでてきました。大丈夫そうな気がします。

今日一日様子をみて、大丈夫ならば明日から登校できたらなと思っています。

さて。今回の入院ですが。

20日に入院し、21日に喉頭鏡の検査。翌々日にCTの検査をしました。

喉頭鏡の結果は、
非常に浮腫みやすい外壁。気管支鏡が少し触れただけで腫れるようになるそうです。
外気、煙など非常に過敏に反応するであろうとの事でした。ようするに喘息をとっても起こしやすい気道ですね。言い方悪いけど、綺麗じゃない気道らしいです。

そして、カニューレの上にあった肉芽は、以前はカニューレに這うように気道を塞いでいましたが。カニューレのサイズダウンにより触れる事が少なくなり、とっても小さくなっていたそうです。あっても支障が無いぐらいの大きさに。

そして、とってもやわらかいカニューレなので今のところ問題にはなってませんが、カニューレの先端がその過敏な気道に触れてしまっているそうです。

CTで見たところも同じ見解でした。

という事で。ずっとずっと言われていた事ですが。
外気が直接入るカニューレは、いっちにとってはとても負担という結果が改めて出されました。

それでも、今までは生きる為に欠かせない、天秤にかけるというか・・・それだけ負担でもやらざるをえないという状態だったのです。
そのカニューレの仕業で、何度も命の危険がありましたが、それでも生きる為に必要だったのでだましだましやってきたのです。

けれど、ここ1年の安定。それと今後を考え、この夏だろうと。

気管支鏡の次の日、カニューレのバルブにテープを貼りました。
勿論本人はとても嫌がりましたが。これが出来なければこの先も無いと、説得して貼りました。

その状態で、塞がない状態と塞いだ状態の寝ているSpo2を比べ。
翌日、CTで呼吸している状態の動画で判断をし。

大丈夫だと思われたので、翌日の土曜日に抜去を試みようとなりました。

熱など色々ハプニングもありましたが、予定通り抜去トライ。
その後も熱が出たりしていましたが、なんとか再挿管せずにいまのところきています。

排痰が苦手な子なので、一昨日の夜などは怖いと思う様子もみられましたが。
ようやく抜け出し、現在はまだ血痰が出たりしますが大丈夫そうです。

吸引はまだゼロでは無くです。
今後どのようになっていくかはわかりませんが、反射を鍛えなくてはというところです。

カニューレ抜去。

生まれてからずっとチューブで命を維持してきました。9年半も。11月で10年ですね。
これからはそれをなくして自力で頑張っていかなければなりません。

カニューレ抜去は、完治では無くこれから頑張らなければならない状況、自力で耐えられるであろうから抜くという事です。
ケアで助けられていた今までと、自力で頑張らなければならないこれから。その違いったら本人にとっては凄い違いだと思います。

入院前は実は私は逃げ出したいくらいトライが嫌になりました。
抜ける物ならば抜いてあげたい、抜いてあげなきゃならないけれど。その怖さも十分知っているから。

いつまでも付き添うよ。ずっとずっと付き添うよ。

そんな気持ちになりました。

私だけじゃなく、ボラさんも二人同じように言っていたけど(笑)

けれどいっちも4年生。あらゆる場面で、『他のお母さんと同じように、ママも帰って!』って言われてしまいます。
そして、来年には学校で2泊の自然教室があります。

そう考えたら、落ち着いている今年トライするのが一番だと思ったので。
ここはいっちに乗り越えて貰おう、力を信じてトライしました。

まだ気切孔は空いています。
チューブが細いから直ぐ塞がってしまうのかと思いましたが、最低3年ぐらい空いてれば細いカテが通るくらいならば当面空いているとの事でした。いっちは10年近いですからね。
そして、もし駄目だったとしても、麻酔で軽く眠らせて気切孔を拡張すれば切らずとも挿入できるとの事でした。

管理が減ることで、今までできなかったことしてあげたい。彼女の世界を広げてあげたい。
そう思っています。

が、まだそこまでは当面行かず。
これでどのぐらいの体調まで大丈夫か、どのぐらいまで吸引無しで頑張れるか。
そんなところでいっぱいいっぱいな母です。

いっぱいいっぱいだけれど。

これまで頑張ってきたいっち。まずひとつステップアップした事におめでとうという気持ちです。

文句一つ言わず(言えず)にずっとこれまでカニューレを入れて生活してきたのですから。
ここまで成長してきてくれた事に感謝。

そして、これから訪れる秋冬が目の前にやってきています。
自力できちんと乗り越えられるよう、頑張ろう!どんどん強くなろう!

いっちおめでとう!
IMG_7D_10459_mdf

 

日曜日に退院してきました!

が、相変わらず熱が出てしまう状態で(涙)昨日は酸素抱っこしてもらいました(涙)

退院する時も熱が出なくなっていたわけでは無くて。
『外泊するつもりで~夏休み終わったからいつ帰ってきてもベッド空いてるし~』と言われてでてきたんですけどね。

このまま続くようならば明日先生に電話してみよ。抗生剤も終わっちゃうしね。

 

IMG_1110_mdf20日より入院しております。

翌日の21日に予定通り気管支鏡の検査をし。その後もCTやらなんやら検査し。

予定通りに進んでいましたが。

予想通り・・・またもや繰り返す高熱に悩まされています(涙)

金曜日に8度5分。翌日の土曜日の朝に落ち着いたと思ったら、夕方より41度超え(涙)
そして、日、月出ても微熱程度になり。これならば水曜あたり退院しようか?となりましたが。

・・・火曜日の夜また発熱・・・気が付いた時には39度を超え・・・きっとその後また40度越えていたんだろうな・・・というような震え。

CRP5.24

抗生剤の治療が始まりましたとさ。

原因は不明。まぁ消去法ならば気道っきゃないってことで。
肺炎球菌の数値も高いようだから、まぁそうなのかな?ってことで。

彼女らしいというか(涙)

日曜日に解熱した時は、『まぁ、いっちゃんにしては何も無かったほうだね』という医師の言葉でしたが。

まぁやっぱりいっちらしく、何かあったになりました(涙)

昨日は微熱程度しか上がらずで、食べるのは難しいようですが比較的元気。
このまま食欲も出て、無事週末には退院となれば良いのですが・・・

とりあえず、抗生剤3日は行くので、週末までは病院となります。

心配されてメールなど下さった皆様、ありがとうございます!
頑張ってます!

 

IMG_K_0154_mdf猛暑のせいか、今年は体温調節がとても難し一花さんです。
高くなりすぎたり、低くなりすぎたり。

川遊びしていたら、真っ青や紫を通り越して、真っ白になってしまい(汗)鳥肌と振るえが止まらず動けなくなり、これはやばいと陸に上げ。
温かいお茶や食べ物を与えるも、回復が超スロー。

1時間も遊べず、慌てて温泉へと直行しました(汗)

暑い~気持ちいい~!
と、沢山の人々が川で遊んでいる中、一人震えるいっちさん。
循環器と自立神経の問題、体脂肪が極度に少ない(医者もびっくりの筋肉質なのです)トリプルパンチなのでね。

前遊んだ時と同じような環境、調子も良さそうだし大丈夫!・・・と思っても、本人も気が付かないような微妙なな体調の問題で、同じようには遊べない事もこうしてあるんですよね。

温泉入ったらパワー全快!元気に復活しましたとさ。
ほんと、今年はいつも以上に難しいな~。

 

IMG_K_0094_mdf完璧に抜け出せた感じです。母の手足口病。

喉にきてしまったこともあるけれど、思った以上に大変だった。痛みもそうだけれど、だるさも何日も続いて。
ニュースでは結構やってて。言われる症状はそんなひどい感じじゃないんだけどなぁ~酷かったぞぉ~私。

まだ飲み込む時に微妙に違和感を感じることもあるけれど、痛みは全くなくなり、体力的には元に戻った。ご心配かけました。

けどいっちが酷くならずに済んで良かった。発疹は多かったものの、食欲体力的にはすぐに回復し、毎日退屈~モード。
でも母動けないし・・・完璧に抜けないと行動範囲に限りがね。

さて、20日の入院まで夏休みを楽しまなくちゃ。
いそげいそげ~

 

いっちは足と口周りと腕・・・背中までぽつぽつと出ました。少し喉がしみるのか、おやつなどはあまりたべたがりませんが、それでもご飯はある程度食べられています。眠りが浅いので昼間ウトウトしたりはしているけれど。

母は。指先と足先に10個・・・も出てないかな?小さなプツプツがでましたが。数個ですが・・・痛いっ!喉も痛い!しかも、超ダルイ!
発熱時、夜間救では『車椅子用意しましょうか・・・?』って何度も言われるぐらい、体がだるくて動かなかった。点滴って言われたけど、『飲むから大丈夫です~・・・』と、今にもぶっ倒れそうな状態で宣言。とはいえ、自販機までOS-1を買いに行く力ゼロ・・・看護師さんに買ってきてもらった(汗)

ようやく今日の午後からだるさが抜けてきたけど。かなりこれはきついね。大人の手足口病って。インフル超えるかってぐらい辛い。いや、私にとっては超えてたかも。

そうそう、夜間行った翌日の事。熱が下がったので夫が会社に行く前に、フラフラとコンビニで食料や飲み物を調達。なにせ、いっちが入院予定だったのでいっちものがゼロだったのでね。
牛乳買って~アクエリ買って~リポD買って~まぁとりあえず小さいサイズでいっか~と、レジへ。

お会計が済み、レジのお姉さんが袋を渡そうとしてくれた時・・・

『だっ・・・大丈夫ですか?重いけど持てますか?』

・・・(汗)

初めてだよ・・・コンビニでこんな風に声掛けられるなんて(汗)よっぽどやばそうな人に見られたんだろう(汗)

 

入院はしましたが。
オペ室行き直前に退院してまいりました(涙)

実は、火曜日の入院の日。朝から熱が出まして。
元気はあるし、その他の風邪症状も無かったので、とりあえず入院して、翌日の検査の朝に熱があったら中止にしようとなりました。

体温調節の苦手な方なので、こんなのは良くある事で。
入院するとなんでもないのに熱だしたりとかね。

でもって、翌日無事解熱。
元気元気♪しゃべるしいつもの様子とほぼ変わらないので、予定通り行われる事に。

オペ室行きは2番目。10時半からスタートだったので、私は10時に病院入り。
しかし、1番目が長引いているのか?なかなかコールがかからない。

遅いなぁ~と思っていたら・・・

嫌な予感・・・

手に小さなプツっとしたものが・・・

調べるといくつかプチプチ・・・

やばい・・・

って事で、検査は延期。パジャマのまま退院してまいしました(汗)

手足口病ですね。喉とかは大丈夫そうで、主に前腕に出ています。
ので、普通に食べられるようです。

20日から再入院。それまでゆるりと自宅で過ごします。

・・・で、帰宅してから私が急降下・・・
夜間救に駆け込みました・・・移ったのか・・・別のものなのか・・・わかりませぬが、39度超えの熱が続いたのです。
今朝無事下がりましたが・・・発疹は出ず・・・体の痛みが残るのみ・・・

なんだかなぁ~・・・夏休み・・・(涙)

 

いっちさん。
昨日の夕方に熱が下がったのですが、眠るとまた上がり、そのまま朝方まで下がる事はありませんでしたが。起きてしばらくしてからどんどん下がり、午前中には平熱へとなりました。
風邪っぽくは無く。どうやら自律神経の問題か、この暑さで体温調節が効かなかったようですね。軽い熱中症のような感じでしょうか。思い返せば、ここのところ暑くても汗かいてなかったしね。機能的に弱まってたのかもしれないな。

急な気温の変化に弱く、入院すると部屋の温度に体が対応できず、必ず翌朝には8度超えの熱を出していたいっち。面会に行くと当たり前のようにアイスノン背中に背負って。
赤ちゃんの頃はもっと凄くて、夏には8度超えなんて当たり前だったっけ。そんないっちも、小学校に入る頃には体を動かすようになったせいかそれも無くなり。平熱もかなり落ち着いた良い数字になって。

・・・だったのでね~忘れていたよ。そういうの弱いの。今年は特に厳しいしね。

そして、母は何故か湿疹。主に手の甲に。
日曜から出始めて、治まる事があるものの、夕方あたりから必ず出る。そして、今日はさらにバージョンアップして両手首まで結構な感じで出てる(涙)

食べ物ではきっと無いんだろうけれど。疲れとかそんなんだろうけど。
ひょっとして土曜日から止まらないパクチーが原因か?夏だもん、何でもパクチートッピングしちゃうもん。お昼ごはんも夜ご飯も、パクチー大好きだぁーーー!

けどね、今夜の湿疹のバージョンアップを見ると・・・さすがに夜は我慢したよ(涙)パクチーのせいじゃ無いとは思うんだけどね(涙)ここでアレルギー発症されても困るし(涙)
今夜はパクチー食べる為のメニュー、ココナッツカレーなんですけどーーー(涙)!!!

 

とっても久しぶりに今朝から発熱。
吸引も増えないし、色も悪く無いし。ぐったりもしてないし、食欲も微妙に落ちている程度。
夏ばて?体温調節できなくなってたか?
とりあえず、きちんと治さないと。

 

明日からやっと夏休みです。
いっちにとっては、明日から29日までが夏休み前半。それから入院し、帰ってから夏休み後半となります。
2学期制なので、8月の最後のほうは学校。出来るだけ早く退院できるといいなぁ〜…と思います。

最近、また、ゲリラ豪雨までとはいかないですが。夕方から天気が崩れたり〜ですね。
一昨日もそんな夕方で。いつもは自転車で行く音楽療法をバスに乗って行きました。
バスはいっちが通う大学病院行きのバス。私もいっちも乗り馴れたバス。

30日からの入院を考えてたら、いっちの新生児時代をリアルに思い出してしまいました。トリップするかのように。
産後一週間のボロボロの身体のあの日から大学病院行きバスに乗るようになり。一日目はボロボロ落ちる涙も止める事が出来ず乗り込んで。翌日には、泣いてはいけない我が子を思い、一切泣くことをやめてバスに乗り…やっと気管切開して、それでもなかなか安定しなくて…
3歳では…5歳では…7歳では…
生まれた頃は、まさか気管切開なんて…そんな怖い…とか思ったりしたけれど、結局、無事成長させる為にはこれしか方法が無くて。合わないカニューレに相当危ない事もあったけれど、気切があったからここまでどうにか元気に成長できて…

なんて…そんな事いろいろ思い出してたら、30日からの入院やめたくなっちゃったよ…

なんであれ。たかが検査であれ。全身麻酔での事。
もう20?30?回は送り出し慣れた事かもしれないけど。
それでも、オペ室に送るのは嫌なのよぉ〜

 

IMG_1021_mdf昨日のコーデ。
ピンから何から水玉にしてやったぜぇ。ワイルドだろぉ~・・・って古すぎ(汗)

大好きな音楽療法へ行く途中の写真。
早く行きたくて行きたくて。そんな気持ちが歩みにつながる。一番早くあるける時間(汗)それでも同年代の子には追いつけぬのだろう(涙)

さて、今朝から調子を崩しました。痰どろんどろん(涙)
これで台風来るの?やばいでしょ~(涙)

本人も自覚。『いっちゃん。ご飯食べたら。寝る。くしゃん。』だそうです。
早く寝て早く治しておくれ~土曜参観もあるし、来週は宿泊学習もあるぞぉ~

 

外来デーでした。

STのリハもあったのですが、先生が体調不良によりお休み。
代わりに2年振りに大学に戻ってきた、以前の担当のT先生が診てくださいました。

T先生が診てくださったのはいっちがまだ声が出なかった3歳頃~2年生になる直前まで。
1年生の夏にスピーチに交換し、それからようやく声が出せる程度になった頃まででした。
『あ・い・う・え・お』とか、一文字一文字精一杯力入れて出してた頃ですね。

あれから2年。

絵を見ながら、それに答えるいっち。

先生驚いてましたね。
ゼロだった言葉が2年であっという間に単語を話すようになっているんですものね。出された絵に対してすべて正解でしたしね。
話している事は理解できているだろう~きっと頭の中に言葉がいっぱいあったのだろう~とは思っていたものの、それにしても凄い成長だとびっくりされていました。
『何処かに習いに行った?何かした?』って聞かれたぐらい。

いえいえ、すべてが学校の先生やお友達から。あとは音楽療法かな。
言葉には気にせず、ふつーに生活していただけ。

音楽療法の先生にも言われましたけどね。全く話せないとこから、突然言葉なんだもんって。

思うにね。よっぽどお喋りだったのだと思われます(汗)
話さなくても超うるさい人でしたからね(汗)

しかしね~音としてはまだまだ全然で。母である私しか聞き取れない事、理解できない事は沢山あります。
学校の先生にも、『すみません~裏をとりにきました!一花さん昨日○○しましたか?そう言っているようなんですが~』とか聞きにこられたりとか毎日のようにあります。
そして、最近仕事などで夫にいっちをお願いする事も多いのですが。先日、出先に電話がかかってきて、『聞き取れない~キレた~通訳して~~~』とかあります。気が強いのでね、理解されないと父親に対しては時にキレます(汗)さすがに先生には遠慮はしているようですが、理解してもらえるまでとてもしつこく言い続けます(汗)授業が進みません(汗)

けれどね。この気の強さしつこさのおかげでここまで成長できたのだと思います。
少しは女の子らしい穏やかさが欲しいものですが・・・この性格のおかげでの成長でもありますのでね。仕方ない・・・諦めましょう・・・(涙)

 

IMG_0999_mdf付き添い校外や、リハだ病院だ音楽療法だ仕事だ~でばったばたな日々で。
疲れきって、夜は気絶するように寝てしまう日々でした。
待機している日中も、程突然気絶するように眠ってしまう。恐ろしいぐらい。

こりゃ体がおかしいぞとあれこれ調べると。
あっ、そっか、毎年この時期は5月病でこうして寝てしまう私だったんだわ~と思い出した。

いっちは、結局風邪だなんだで1ヶ月鼻水が止まりませんでした。ようやく抜け出したかな?ってとこです。

さて、今日から小さくて大きな一歩です。

いっちさん、生まれてからず~っとず~っと、9年半近く欠かさず飲み続けた去痰剤があります。まっ、風邪とかで良く出されるムコダインムコソルバンのコンビですけれどね。これを、いよいよ抜く事になりました!

た~いした薬じゃないのですが。欠かさず飲んでいたのを飲まなくなる。飲んでいる薬が減るっ!凄い一歩だなぁ~って思いますね。
今後も処方はしてもらうのですが、普段は飲まず、調子が悪い時に飲むという事になりました。

今朝抜いて。今日、夕方から雨なんでね、夜はやっぱり飲みましたが(汗)
まぁ、急ぐ必要も無い、ゆっくり調子を見ながら調節していきたいと思います。

とはいえ、一包み減ったってだけで。あと何種類飲んでんだ?ってぐらいの量ありますけどね。まぁ、その他は喘息の薬とかが多いので、止めるのはかなり難しいかな。今は肝機能とかも良い状態なので、その他の薬は今は飲む事が優先ですね。

そして、7月の検査入院が決まりましたとさ。
久しぶりに喉頭みるぞ~~~

 

一昨日の夕方からイマイチで。昨日は学校にもなんとか行きましたが、今日はさすがに休ませたほうがいいだろうなぁ~という状態だったので、一足先にGW突入しました。
本人は行く気満々だったんですけどねぇ~あの状態で歩いたら酸欠になる。

元気も食欲もOK。吸引が忙しいですが、昨日滝のように流れ出てた鼻水も止まったので、大丈夫そうです。

今週は交流級で給食当番。洗濯もしなければならないので、朝荷物を引き取りに学校に。

給食の割烹着。先生が、

『・・・なんだかかわいそうな感じで~』って言っていたのですが。

IMG_K_0074_mdf

確かに(汗)シーツ被ってるんじゃないんだから~って大きさですね(汗)

あっ、気がつきましたでしょうか?いっちさん髪の毛をおかっぱに戻しました♪

いつもは私がカットしていたのですが、これだけ長くなると素人には無理。美容係の友人にお願いしました。

かわいい~

カットする前は切りたくないと言ったりもあったのだけれど。
『気に入った?』と聞いたら、超笑顔で、『きにいったあーーー!』って言ってました。

最後のほうに飽きて、ソファーの背もたれの上の高いところまで逃げて。
近くにあったカピバラのぬいぐるみを、まるでサル山のサルが攻撃するかのように美容係に投げつけたいっち。

気に入ったとの事で、きっと美容係も喜んでくれる事でしょう(笑)

また美容係に頼もう~

 

叫びたいーーー
私の精神年齢が子供だからだろうか?大人の嘘がわからないーーーなんで嘘つくのかわからないーーー
優しさ?それだったら浮気じゃないけどバレないように嘘をついて欲しいーーー

どの言葉を信じていいのかわからない。人間不信に陥りました。

が、そんな事を考える自分もしんどいし、人間不信に陥るなんて人生もったいないし。
もうそんな事どーーーだっていい。

・・・

今日教育委員会へと電話。
落ち着いて色々話すつもりが、あちゃ~またやっちゃったね~私。

とりあえず、医療的ケアの問題。いっちの事なのに、全く聞かされないまま知らないところで勝手に決めないで欲しいなと。事前にこうなるから~って話してくれていればいいだけの事。

たったそれだけの事。

今までやってきた事を突然ゼロに、振り出しに戻らされてしまうんだもん。それぐらいの事があってもいいんじゃないかな?

 

気切孔マスクを始めてから。行動がスローになりました。
着けると一瞬唇の色が悪くなり、慌てて呼吸を頑張るのかしばらくすると治ります。

たかがマスクされどマスク。

気切孔・・・わずか2.5のチューブに頼りすぎないっちさんなんですね。
けれどね、練習になるので。ちょっと大変ではあるけれど、頑張ってもらおうと思っています。

それでも最初と比べたらわずか数日ですが凄く慣れました。
今日はBFとの下校、一緒に帰りたいが為に頑張って歩いてました。途中転んだけど(涙)

そうそう、転ぶのも少しまた増えたように思います。
疲れて足がもつれるのかもしれない。

まだまだなんだなぁーと思う今日この頃ですが。
ここまでできただけでも凄いなーと思ったりもしています。

頑張っているね、いっち。

さて、ここのところバタバタな我が家でした。
なんと、ボイラー故障・・・お湯が使えない・・・(涙)

日曜日壊れ、出るのだったらとりあえず使って大丈夫と言われたのだけれど、月曜日には完全に使えなくなり・・・

2年前の震災の事を思えば、こんな事はたいした事じゃ無い。ガスでお湯が沸かせるだけ幸せな事・・・家にいて家族が元気なだけでどんなにか幸せな事・・・

そうはわかってはいるのだけれど。年明けからなんだかんだバタバタあり、少々心がお疲れのところにこのボイラー故障・・・母・・・泣きそうでした。

だったらと、夫がスーパー銭湯へ連れて行ってくれた。いっちも夫が一緒に入ってくれて、母久しぶりにリラックス。少し気持ちが切り替えられた。

昨日工事のおっちゃんが来て、なんと4時間掛けて修理(驚!)
4万なんぼか飛んでったけど、無事昨日から使えるようになったよ。

そんなこんなで、来週でもう3年生が終了。
いっちは4年生になります!

個別はできたら来年も同じS先生がいい!交流級だって同じN先生がいい!
けど、そんな奇跡は起こらない~・・・時間が止まって欲しいなぁ~って思ってしまう。。。

 

IMG_K_0068_mdf一瞬にしてこんな空になりました。

いっちとパパとで外に遊びに行っていたので、慌てて『戻れ~!』コール。
いっちはパパに抱えられ、急いで帰って来ました。

青い空に煙霧が押し寄せてくるのがはっきり見えました。恐ろしかった。
あまりに黄色いので私も黄砂かと勘違いしたぐらい。

いっちは先週から痰や咳、鼻づまりなどが酷くなってきています。
花粉アレルギーなのか、近頃の空気汚染などの問題かはわかりませんが。兎に角、風邪では無い事は確かです。

特に彼女は鼻などを通さず、気切孔から肺へとダイレクトにいろいろな物が入ってしまうので、とても危険なこの頃なのです。

IMG_0947_mdfけれど、学校生活もあり、制限にも限界があります。
なので対策を。

オリジナル気切孔マスクを作りました。市販のマスクをカットし、ゴムを2箇所輪にして縫いつけバルブにはめるようにしました。
お風呂や寝るとき意外はこれを常につけるように。そして、外に出る時はこの上からコートでカバーか、バンダナなどでカバーしたりもしています。

IMG_K_0065_mdf気切暦9年超えのいっちさん。気切孔にたよりっきりのいっちさん。
少しでもバルブの上にカバーされるが大嫌いです。苦しいといつも猛烈に怒るのですが・・・

今回ばかりはやってもらわなくては困るので頑張ってもらっています。本人も最近の体調の悪さはわかっているので、外に出る為には仕方が無いとあきらめてくれたみたい。

空気の問題は困ります。田舎など空気の綺麗な所に~っていっても今回はどこもそういった状態なので逃げ場が無い。
これ以上悪くなりませんように。

 

アレルギー→首→インフルと続き。
ようやく調子が戻ったと思った次の日にはものもらいができました。
忙しいったらありゃしない(汗)

幸い、できた場所が良かった?ので、視界がふさがれてしまうような事は無く、病院には行かずにすみましたが。病院の薬を使わないという事で、治りが遅い・・・出たり引っ込んだりを5日程繰り返しました。

今日は通院。小児外科・小児科・リハです。

学校から一度自宅へ戻り、急いで吸引器など準備していざ出発・・・と思ったら、スマホとうさぎのぬいぐるみを持って行くと言ういっち。
スマホは待ち時間のお勉強に便利なので持って行くとしても、うさぎのぬいぐるみは絶対に何処かに置き忘れるだろうから・・・と置いて行くように言いました。

すると、そっとうさぎのぬいぐるみを置き・・・

『ごめんね・・・』と寂しそうにうさぎに話すいっち・・・

その一言に母はコロッと負けました。

『OKOK!持ってこ!!』

って事で、案の定小児科に置き忘れて病院を出てしまい・・・取りに戻る事となりました(涙)

さて。
病院ではサイトに遊びにきてくださっているぐいこさんとお会いしました!
ぐいこさん声を掛けてくださり嬉しかったです!ありがとう!またお話しましょうね!

 

IMG_7D_0154_mdf長引いてしまいましたが、無事に抜け出しております。

今日から学校復活。
いつもはなかなか起きない朝も、『学校だよっ!』の一言でスクッと起きましたね。

無事といってもまだ痰が多く。夕方からは天気のせいかまた少し増えてきました。

一度崩すとまた・・・となりやすいので。十分注意して過ごそうと思います。

 

病弱児。

だったのよねぇ~普段が普段だけに親がその事忘れてたわ。

いや、カニューレばっちりついてるし忘れていたって事は無いけど。
まっ、大丈夫でしょうって思っちゃってるのよね。昔と比べたらとっても強くなったから。
けどね、普通と同じようにインフルから脱出するわけないのよ。入院が無いだけで。

毎日熱が出る~元気だし食欲もあるんだけれど、
痰と血と肺と熱・・・なんだかこの語呂、部屋とワイシャツと私みたいな・・・(古)

まっそんなとこで。今週は学校にいけまへん。

夜の吸引・・・出だすと止まらない・・・あぁ・・・眠りたぁぁぁ~

 

昨日の夕方、学校の先生から電話があり。
『大丈夫、7日には元気に行けます!』なんて答えてたら。
その直後発熱・・・40度近くまであがりました(涙)
今朝には下がってましたが、さすがに気道が浮腫んでしまっているのか血痰が出たりしてます。

インフル治まってきたのに、気道の炎症で高熱・・・なんて事だけにはなりませんようにと願っている今日です。

本人は元気。昨日の夕方、突然40度まで駆け足で上ったので、唇や手足真っ青でガタガタと震えて・・・なんて状態であったにもかかわらず、
『さっむ~~~いぃ~』なんて布団を沢山かけながら、ニコニコとドラえもんの本について母に語っていました(汗)恐ろしい娘・・・お願いだから寝てくださいと寝かせましたけどね。

 

先週は首ではじまりましたが。

今週?いや、正確に言うと先週末からですね。

インフルです~(涙)
反応は出ませんでしたが、これだけしっかり症状が出てるのでインフル扱いとなりました。

いっちさん、生まれて初めてのインフル。
呼吸器疾患という持病持ちなのでね、これは特に注意しなければならないものでしたが。
年々強くなりましたので、小学校に入ってからは覚悟して集団生活を送らせていました。
かかっても当たり前、どんどこい状態とでも言いましょうか(汗)

予防接種はしっかりしましたが、しっかりどっぷりかかってます。
金曜日の夜から発熱と嘔吐が始まり・・・今朝までまだ吐きました(涙)
熱は40度超えとなりましたが、昨夜下がったので、吐き気もきっと序所に良くなるとは思います。

ですがね。呼吸器きてますね~ゆるりとですが。
夜の吸引や肺のゼロゼロは勿論ですが、今朝からはいつまで吸引するんだか~って時間がしばしば出始めました。まだ引いてまだ引いてって本人の訴えも強くなり。

熱は昨夜寝る頃に下がったので、このまま大丈夫ならば6日から登校が可能かと思いますが。
呼吸器がね~これ以上こじれなければですね。

6日、いっちさんが係りの年に一度のイベント。
8日、卒進。

どちらも、準備や練習頑張ってきていたので出させてあげたいけれど。
う~ん・・・微妙かも~卒進はなんとか間に合うかなぁ・・・?

本人は気管の炎症やアレルギーやお腹の問題で、高熱嘔吐には慣れっこ。
いつもだったらそろそろ食べられるのに~なんでまだ食べられないの~
って、ちょっとトライしては嘔吐を繰り返しています・・・どんだけ食いしん坊なんだか(汗)

 

IMG_0935_mdf来週、卒業と進級を祝う会がある為、毎日のように太鼓の練習です。

卒業と進級を・・・卒進は、市の支援級の殆どが参加するイベント。二日間にわたって、大きいホールで各学校が発表します。
人数の問題などがあるので、いっちの学校はもう二つの学校と一緒に太鼓の発表。いっちは3年生、今年で3年目・・・と言いたいところですが、去年はいっちさん突然の入院により欠席でした。
『いっちゃん何で入院?!卒進はっ?!』って、院内学級の先生にびっくりされたっけ。

今年も首事件でまさかの入院?ってところまで行きましたが。踏ん張りましたねぇ~首さん戻ってくれました(笑)
月曜日にチェックに一応病院へと行きますが、もう大丈夫そうです。

さて、先日の首の件での整形での事。
初めての先生なので、今までならば私が経過や様子を話したり・・・となるのですが。今回は違いました。
いっちさん、きちんと椅子に座り、先生の質問に殆どジェスチャーで受け答えしていました。私が言ったのはいつから~とかそんな簡単な事だけ。そして、いつものようにレントゲンは全く大丈夫ですが。普段は麻酔をかけて行うCTも、一人できちんと受けてきました。
受けてる最中の事はわかりませんが、時間の早さや終わった時の技師さんの話しかけなどの様子を見る限り、全く問題無くさっさと終わったみたい。

まぁね、痛くて動けないってのもあたでしょうが(汗)なんだか全然手がかからなくなって・・・お姉ちゃんになったなぁ~って思いました。少しだけ頼もしく思えたというか。

まっ、病院の事だけですけどね(汗)慣れすぎというかね(汗)

 

金曜日の朝夕と喘息の発作がありましたが。
ソッコーベネトリン入れてホクナリン貼ってとしていたら、土曜日にはケロッとクリアしてくださいました。良かった。

その前にもアレルギーなど出ていたりしていたので、まぁ、そんな体調だったのだと思います。大きく崩さなくて良かった。

それ以外はとても良好です。

写真は餃子作り。
う~ん・・・さすがにいっちには難しかった~

 

突然右目がかゆくなったようで。
あまりにこするものだから、まつげ?ものもらい?と見るが原因がわからない。
が、ものもらいの可能性が高いと思ったので、早めにと目薬を差してみた。

しかし、一向に治まらず、それどころかどんどん目の周りが腫れて色も悪くなり、白目は写真のようにぐじょぐじょになってしまった(汗)

傷がついた?右目はまだましな利き目で0.2あるほうの目・・・万が一悪い状況だったら困る。

念のため、いつも行く大学病院に問い合わせしてみると、救命で診てくれる事になった。良かった~日曜日なのであせった。

新年早々救命へ。

幸い大事にはならず、アレルギーによりかいてしまって炎症を起こしてしまったのだろうと。結膜炎のような状態というか。お騒がせである(汗)目薬を2種類貰って帰ってきました。

目が悪い事は勿論、目のトラブルがいっちは多いのですよね。
ものもらいやらアレルギーやら。

最近笑えるトラブルは、長いまつげが下の瞼にごっそりひっかかって目が開かないというトラブル(笑)
私が瞼の上下をひっぱるとまつげがピョンと飛び出して解決します。どんだけまつげ長いんだか(笑)

 

父と母iphone4より5へ。

4購入からもう2年が経つなんて驚き。
ついでに見直してもらい、以前より安くなった。行ってみるもんだ。

さて、私の4は下取りに出し、夫の4はいっち用に¥0から携帯へ。

家族間ならばタダで通話なども可能だけれど、まだそこまでは使いこなせないいっち。
どらキッズやらピアノやらのアプリを入れ、お勉強プラス遊びのような物ですね。

iPadなども支援級に取り入れたりし始めてますよね。いっちにとってもそんな使い方かな。
あとは、万が一の時、迷子になった時など、持っている事でいっちが何処にいるかわかるように。

さて、カバーをしなきゃと購入。
私と夫は壊れにくいシリコン製の一番お安いやつをチョイス。

いっちは・・・右のをチョイス。これでなくては駄目だときかない。
ミッキーは?とか、他のかわいらしいやつを進めても絶対駄目だと。

ちなみに、プリキュアには興味を持たなかったいっち。勿論アンパンマンも好きじゃなかった。
そして、AKBに流れる事も無く、今好きなのはきゃりーぱみゅぱみゅとカエラちゃんだそう。

親としてはとても助かる趣味だし、そのセンスに理解もできますが。
女子としてどうなのよ?

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