今回の入院までの経緯。

長くなります・・・(汗)

8日水曜日の朝、右目の上に虫刺されのような蕁麻疹のようなできものができていました。
ちょっと疲れたんだろう、かゆくて掻いちゃってできたんだろう。
きっと直ぐ消える。そう思って学校へ。

水曜日は4時間授業の日。給食を食べたら終了になるので、1時過ぎに昇降口でお迎え。
その時。なんとなく目の周りの色が変?やっぱり掻いちゃったのかな?なんて一瞬気にはしていたものの、元気いっぱいでいつものようにお友達とわいわいがやがやと騒ぐ程だったので、あまり気にせずに帰宅。

2時ごろ自宅に着き。3時には新しい療育手帳を受け取りに保健センターへ行かなければならないので、急いで宿題をさせ、その間にあれこれ片付けをしていた私。

『もう終わった?』

いっちの顔を見たら・・・

ぎゃぁーーー!蕁麻疹が目の周りにぼこぼこといっぱい!!!
しかも、出てくるのが見えるーーー!

以前も薬疹があったので、薬は変えてないけれど念のため大学病院の小児科、いつもの先生に診てもらったほうがいいだろうと慌てて連絡。

保健センターで手帳を受け取り、午後の受付終了時間ちょっと過ぎに病院へ滑り込む。
電話しといて良かった・・・受付てもらえたよ。

きっと疲れてでちゃっただけだろう。そう思っていたのだけれど、念のためアレルギー検査をしておこうと採血する事に。

ちにみに、蕁麻疹以外はとっても元気ちゃんで。
保健センターに行く時、目の周りが腫れていて、『前が見えない』と転んだりはあったけれど、自分でもそれで笑っちゃうぐらい余裕があって。
小児科で待っている時も、『いっちゃん~折角だしSpo2みておく・・・?あれ?全く必要無い?』って言われちゃう程元気で。
蕁麻疹も、診察を受ける頃にはだいぶ治まってきていました。

念のため、アレルギーのお薬を院内で処方してもらい帰宅。

その後は蕁麻疹の後はあるものの、普通通りに過ごし眠りました。

翌朝(9日木曜日)・・・4時頃・・・突然サチュレーションに異変。
これは熱が上がる!って思ったら一気に急上昇。39度超え。
目の周りの色もおかしく、いつもだったら熱が上がってもへっちゃらいっちが、ぐったりして体を起こす事も出来ない。
そして嘔吐が始まる・・・吸引するだけで吐いてしまうので大変。いつもだったら吐く時に体を起こしてくれるのだけれど、それさえも出来ないぐらいぐったりで。
しかも、Spo2もフラフラで70台まで落ちる事もあり、苦しいのか吸引をして欲しいと凄く訴える。しかも、かなり引ける。勢い良く咳も出るので血痰も出る。

どうなってるんだ?わけがわからん。
落ち着いたところで、いつ病院に行っても大丈夫なように準備。
幸い、午前中には落ち着き。熱も微熱程度に下がりました。

なんだ?蕁麻疹と関連があるのか?
そう思いつつも、下がったのだしもう大丈夫だろう。

お昼ごはんは大好きな納豆巻きと玉子焼き。
朝、嘔吐があったし、食べやすい物のほうが良いかな?と。

すると・・・食べている最中から目の周りにどんどん蕁麻疹が・・・ぎゃぁーーー!

やっぱりこれはただの疲れとかじゃ無い。食品だ。
大豆か?。きっと大豆だ。
そう思い、夕御飯は大豆抜きにしてみようと決意。

そして、じんましんが出た前日からの食事をすべて書き出す。

しかし・・・お風呂に入っている時にまた蕁麻疹が出てきて・・・

何で今頃・・・あれ?何か食べたっけ・・・?
あっ!おやつのバナナ!

もうわけがわからない。
何をどう食べさせたら良いか全くわからない。

とりあえず、夕御飯は大豆抜きと思ってシチューに。
私はルーを使わない人なので、小麦粉とか牛乳とかでシンプルな素材のみ使用。

しかし・・・やっぱり出た・・・
ブイヨンか?

もうわからない・・・何をどう食べさせたら良いかわからない・・・
母ノイローゼになる・・・

そして翌朝(10日金曜日)。

再び高熱と嘔吐・・・(涙)

昨日のようにしばらくしたら落ち着くかな?そうしたら病院へ。
って思っていたのだけれど、なかなか落ち着かない。
目の周りは赤く腫れぼったく、唇の腫れぼったく・・・これはやばいかも・・・と急いで病院へ。

幸い、今日も小児科の担当の先生の日。
診察室に入り、『入院』という言葉が直ぐに出ました。

点滴を入れ、朝、昼と何も食べず水だけで過ごしました。
顔はまだ腫れぼったくでしたが、熱は一時37度台まで落ち着きました。

夕食からスタート。
火曜日からの食事を見て、アレルギーが多く起こりそうで良く食べている食品を除去する事に。

大豆・卵・バナナ

大豆は大豆そのもののアレルギーはあっても、調味料は大丈夫という場合も多いので。調味料はOKとして。

ところが・・・食べ終わったとたん・・・蕁麻疹が・・・(涙)

味噌汁か・・・(涙)

翌日からは大豆関係の調味料も抜きましょうという事に。

そして、翌朝(11日土曜日)。
朝は熱が出る事も無く。ホットしていたのですが。
午前中から少しずつ上がり出し・・・お昼御飯の後にはガタガタと震え出し、とうとう40度を超える熱が続く程に。

原因がわからずなので、解熱剤を安易に使えず。
ひたすら冷やす。いっぱい冷やす。
面会時間が終わる前には、どうにか39度台に落ち着く。

原因はわからないけれど。このまま熱が続くようならば、インフルとかそんなようなウィルス関連かもしれないから(ちなみに、入院時は陰性)明日か明後日かにはもう一度検査をしましょうという事に。

そして今日。

熱は下がりました。

あれれれれれ・・・本当にわけがわからない・・・

まだ顔色は悪く、けだるそうにしていますが。
声も出始め、機嫌もそれなりにはなってきています。
体調が落ち着いたら退院できるのかな?アレルギー検査の結果が出るまで大豆抜きとかで結果待ちしながら。

とりあえず、まだ熱も下がったばかりなのでなんとも言えませんが。

予想としてですが。
体がとても弱っていて食物アレルギーを発症したのではと考えられます。

思えば、12月に退院してからというもの、喘息だったり熱だったりが多く、体調が安定しているな~って思える日が僅かしか無かったんですよね。少し前には夜の吸引も続いてなんて事もあったり、なんだか上手くいかないなぁ~って思ってはいたのです。
活発な子なのでね・・・そんな弱いところが見えにくいのですよね・・・けど、思い返せばあんな事もあんな事も・・・って出てくるんだけれど・・・

ざっと書き出しましたので。とてもとても読みにくくてごめんなさい。
最後まで読んで下さった方ありがとう。

とりあえず、殆どが塩のみの味付けというとても味気ない食事で、いっちさん頑張っています。
点滴が昨日漏れてしまったので、兎に角食べさせないといけないし。
この魚に・・・ソースか・・・って思うような事とか、魚卵さえ抜いている状態なので、ほうれん草のたらこ和えとかどうみてもお浸しだし(涙)
まぁ、元々濃い味はあまり食べない人なのでね。大丈夫ではあるんだけどね。

体調が戻ったら大丈夫になった!
そんな事になるといいな。そう願うしか無い今です。
納豆・・・豆腐・・・大好きなんでね・・・普通に食べさせてあげたい・・・お願いそうなって!

 


入院中。

不思議ちゃん本領発揮。わけわからない状態です。

コメントありがとう、お返事ちょっと待ってね。

 

医療的ケアについて、教育委員会や福祉局との話し合いを重ねてきましたが。

この度、重い扉が少しですが開きました。

次年度、4月より週1日90分訪問看護師の配置が決定です。

90分。授業の二コマです。

週に1度の事なので、引き継ぎなどで実際はもっと短い時間となるでしょう。
調子が良ければ、90分ならば吸引はいらないでしょう。医療的ケアに来てもらっても実際はしてもらわないなんて事が多くあるでしょう。

けれど、そこからでも、一歩踏み出すまでいかなくとも、少しだけ開いた扉に感謝してどんどん進めて行かなければならないと思います。

この90分がある事では。週に1度銀行に行ったりの細かい用事が済ませられる。週に1度歯医者に通えるとかでしょうか。通院は無理かな?待ち時間で無理だろうし。

そう、この90分では保護者の微妙な負担の軽減にしか結びつきません。
求めている事、お願いしている事とはズレがあるのです。

私達が求めているのは、親離れ子離れ、自立の問題です。
幼稚園保育園の頃から親から一定時間離れて過ごす事が、病気の為にできないというのは、子供にとって心の成長の妨げになるからです。

一番の問題は予算です。予算が少ないのでこの週1回90分という短い時間となってしまうのです。

なので、私としては、今現在予算が無いのならば、市としてボランティアを募集してもらいたいと思っています。学校内だけでの募集だと限界があるのでね。

契約は市では無く、個人でも構わないと思っています。私が今ボランティアとしてKさんにお願いしているように、信頼をおけると思った方と直接契約を結ぶ。何かあった場合はお願いした親の責任として。

話を戻しまして。

とにかく。
まずは90分でも感謝です。

引き続き、色々な方に協力を求め、医療的ケアがある子でも安心して通えるような体制に近づけて行けるよう頑張っていこうと思います。

ようやくここまで。
私だけではここまでだってとても無理。

友人のJちゃんKさん、メールなどのやり取りなど、いつも色々お願いしてしまってごめんね。
ありがとう。

 


真剣に

細かい作業も

出来たっ!

週末に風邪なのか喘息症状が酷くなりましたが、昨日あたりから落ち着いてきています。

周りの学校ではインフルで学級閉鎖が次々とでてきていて、いっちが通う学校もちらほらでてきているようです。

今週は近隣の学校との交流も多くなので、注意していかなければなと思います。
どうにか逃げなきゃ。

 

約一年振りのK大の受診です。
コフィンであろうと見つけてくれたK先生の診察です。

いっちの遺伝子疾患については、K大病院のK先生にしか診てもらっていません。 
それに対しての合併症に関してはすべてS大。小児神経の先生、小児循環器の先生、眼科の先生、小児外科の先生・・・等々に診てもらっています。

S大でも、赤ちゃんの頃に遺伝科の先生に診てもらう事が2度程ありましたが、当時は発見できず。それ以降は呼吸器の事が忙しく、遺伝子の事までは全く余裕がありませんでした。

偶然K先生にたどり着き、そこで発覚。
それが去年の事でした。

色々研究が進んでいるから、数年でコフィンに関してわかる事も出てくるかもしれない。とりあえず、1年に1度お会いしましょうという事で今回の一年振りの受診になりました。
が、表立って進んでいる事は現在ありません。

けれど、あれこれ研究は進んでおります。まだ正式な発表まではにはなってませんが、いっちや私達親も血液をとある研究所に送ってもらったりしています。
いつ正式な発表が出るのかはわかりませんが、そうなったならば患者数も増え、情報ももっともっと増えていく事でしょう。

しかし、いっちがまだ他のコフィンちゃんと同じ遺伝子の異常があるとは限りません。
そうであろうとい人でも、3割程度は遺伝子の以上が一致しない場合があるそう。

そこらへんのフォローも含め、K先生から色々お話を聞きました。
これから情報が開示されるにつれ、K先生にお世話になる事が増えてくるのだろうなと思います。
というか、ここでしかじっくりコフィンの事をお話できないので、私達家族にとってはとても大切な場所です。

偶然の流れでしたが、K先生と出会えてよかったなと思います。

 

隣の部屋から、『まま~まま~!』と呼ぶ声が。

行ったらこんな事になってました。

筋トレ代わりにテーブルを持ち上げる父。その上に乗るいち。
超楽しそうです。

機嫌はかなり良くなり、普通に近い状態になりました。
どうやらやはり風邪などでは無く、気道の炎症での熱っぽいです。
硬くなった痰がひっかかったりして、悪いところを傷つけたのでは?と。

で、元気にはなりましたが。
ただ今、Spo2が93・・・心拍は眠っているのに80もある(汗)
う~んいまいち・・・熱があがりませんように・・・

 

朝になり熱は下がり。その後も微熱程度までしかあがりませんでしたが。気持ち的には昨日より悪い感じみたいです。

気持ちを切り替えるきっかけになればと、一緒にホットケーキ作ってみました。

表情はややゆるみましたが。

終始無言。

言葉が全くでないんですよ。
いっちの声は元気さのバロメーター。出れば出る程元気。話せば話す程元気な証拠。

う~ん・・・熱以外の症状は無いし、その熱さえもう下がったのに。どうしたものか。

『車に乗りたい』とか無理難題を言い出し。
それはパパがいないと無理だよと言うとメソメソしだし。
カーテン一つ開け閉めで機嫌が変わるぐらい情緒不安定。

この状態は難しいぞ・・・自宅でこんな状態なんて普段無いぞ・・・切り替えなきゃ。

・・・と、キャンセルしようかと思ったけれど。
夕方、音楽療法の予定が入っていたので行ってきました♪

実は、入院前の夏にアポを取り。
地域の療育相談で行っている音楽療法に通う事に決めていたのです。

その先生が行う、療育センターなどの音楽療法に参加したり、活動するコンサートに見に行ったり。
学校の個別級でも年に何回か受けているのですが。

いっちがその先生の音楽療法が大好きで。音楽が大好きで。
前々から何か一つやらせたいという気持ちと丁度マッチしたというか。

元気な子のように、水泳に通ったりピアノやなにやらの習い事は無理ないっち。
だからといって、ハンデに対してリハなど、彼女を伸ばす事は病院のST以外一切無し。

そして、私も。
いっちの知的な障害について、誰にも話したり相談したりしてもらう事は無く。
学校はありますが、それ以外で彼女の知的部分を伸ばそうと一緒に考えてくれる、話せる人が学校に入ってから全く無しで。

そんな二人にピッタリ。面談に行った時にここしか無いなって思いました。

障害があるからと特別に考える事、何かする事にとらわれすぎないようにと思っています。なるべく自然に生きようと。

けれど、実際は同学年のお友達とはどんどん差がつき。みんな習い事など2~3はしているので、放課後など一緒に遊ぶ事は少なくなってきています。
無理に何かさせる事はしないけれど、学校以外で、『自分にはこれがある。楽しい時間がある。』そんなのを作ってあげたかったのです。

音楽療法は隔週。学校の個別級に来る事もあるので、その月は1回となります。
できれば週1ぐらいでで何かさせてあげられたらなと思っていいるのですが・・・障害が障害だけに難しいのですよね。何かあるといいなぁ~・・・

さて。初日の音楽療法ですが。
初日という事もあり、私は見学させてもらいました。次からは教室の外で待つ形になります。

体調の問題で全くやらないかも・・・なんて思っていましたが、100%では無いにしろ楽しんでやってました♪
約1時間近くびっちり。これからの方針を決める為にビデオで撮影してくれてました。

楽しい放課後、楽しい時間が過ごせるだろうな。見ていてそう思いました。
思った通りで良かった♪

 

昨日は、学校の後に病院コースでした。
外科→小児科→ST。

一昨日の夜からサーチが下がり。ちょっとお疲れ気味ないっち。
体調が優れないと人の話を聞かなかったり、ダメと言われた事を繰り返しちゃったり。
まぁ、小さい子はそうでしょうが。いっちの場合は言葉の壁があるので、態度に強く出てしまいます。注意したりが増えるので、こちらもちょっとお疲れ気味。

そんな状態なので、最後のリハは全然ダメで。無理そうなので少しだけ早めに切り上げました。
『こんなのは久しぶりだね~熱の出る前兆とかじゃなければいいんだけれど・・・』と先生。

・・・正解!

夜中に震え出し38度まで上がり、朝方には嘔吐でした。
吸引も続いて大変だった・・・寝不足だ・・・

昨日の午前中、吸引に来たときの様子がちょっとおかしかったので。
帰り際に先生に聞いたら、1~2時間目の交流の前に、自ら保健室に行ってベッドで休んでいたそう。自分でも体調の悪さに気がついていたのね。コントロールしようとしたなんて偉い偉い。

さて、朝には微熱程度に下がった熱ですが。
言葉は殆どでず、あまり動かずでずっとDVD観てます。

風邪かなとも思ったのだけれど。気道の炎症での一夜熱にも思えます。
一昨日、痰が硬くて塊が沢山引けるなんていう事があり、気道に負担がかかっていたのかも。
学校から帰って早めに吸入したりしたんだけれどね・・・この季節は難しいですね。

 

前回の外来から水曜日で2週間。木曜日の昨日、朝自宅でカニューレを交換しました。
退院してから自宅で交換するのは初になります。

これがいっちのオーダースピーチカニューレ。
メラソフィットの小児用をカットし、スピーチの穴を開けてます。

サイズは3.5mm。これは内空の直径になります。
長さは3cmあるかな?程度。これは新生児用の長さより短いです。
短すぎてカーブが良くわからない程(汗)前から奥までまっすぐ見る事ができてしまいます。
これが届いた時、先生と、『ちっちゃ!!!』って笑ってしまった程。

3.5mmなのでカテーテルは8frがピッタリサイズ。それ以上は全く入りません。
そんな細さでスピーチなので、普通のカテーテルは全く入りません。
綺麗にスピーチの穴から突き出て下に下がらないからです。
左の画像のようになります。頑張ろうとすると、刺激で出血してしまいます。

なので、いっちはこの画像もそうなのですが、先が折れている特殊なカテーテルを使用しています。
が、それでも普通には全く入りません。左画像と同じように突き出ます。

なので、吸引の時に左手で軽くカニューレを上に上げ、カテを下に向かって挿入するようにしています。それしか吸引方法はありません。突然知らない医療関係者が吸引しようと思ってもできないのです。

右の最後の写真。このカニューレから飛び出たカテのあたりでしょうか。ここがカニューレが触れてはいけない第一段階の部分です。カニューレのカーブの内側、気道の胸側が悪いところ。

そして、この先もう少し下にはもっともっと触ってはいけない部分があります。
ここは何かあると気管一周すべて盛り上がって気道を閉鎖してしまいます。カニューレが触れたら大変な部分です。喘息程度でもここが出てきているのがわかります。
ここが3歳の時に危険だったとこ。

こんな過敏な気管の為。どんどんどんどん短くなり。ここまできました。

あとは、自力で痰が処理できればいいんですけれどね。そこが難しいのですねぇ彼女。
どちらにしろ、無呼吸発作や他疾患もありますので。それができたところで?ってとこになりますが(汗)いいんです、気切があろうがなかろうが、声が出せるところまできたのですから。

元気だったらOKです!

 

学校からそのまま児童相談所へ行ってきました。
なんだか話したい事があると呼び出され・・・
あれかしら・・・もしかしてあれかな・・・?

・・・ってウソです。

療育手帳の更新の為、知的検査を受けに行ったのです。
本当は10月初旬に行う予定だったのですが、入院で延期してもらってました。

前回の検査は幼稚園の頃だったかと思います。
それが・・・すべて拒否・・・一切検査に取り組もうという姿勢がありませんでした。
声も全く出なかった頃という事もあり、評価はA2の重度という評価です。

さて、今回は取り組むのだろうか?
時間ぎりぎりに駆け込み、着いて吸引をしたら直ぐ、
『30分程になります、お母さんはこちらでお待ちください~』と、いっちは拉致されました(汗)

彼女のサインとか一切伝えてないけど、大丈夫かしら?5時間授業で疲れてぐたぐたかな?
まぁ、いっちの場合は身体障害者手帳を使うので、療育手帳は目安というだけだし。出来なかったら出来なかったで。分離しただけ成長だよなぁ~なんて思っておりました。

さて、待つ事40分近く。

『とってもいい子に、ずっと座って受けてくれました!』との事!

いっぱい声も出して、伝えようと頑張っていたらしいです。
殆どの言葉が母音になるので全部は勿論無理だけれど、聞き取れる言葉も多かったそうです。

成長したなぁ。。。

こんなに声が出るようになってからは1ヶ月程。
というのも、実は、9~12月の入院でかなり鍛えられ(カニューレに頼れず苦しかったのです)。
さらにオーダーの細いスピーチにした事により、日に日に声が大きく出るようになったのです。
出る事で面白くもなってきたのでしょう、言葉を真似たり、物の名前などもどんどん言うようになってきています。
気持ちも伝えられるように少しなってきました。『痛い(膝を指して)』とか簡単なやつ。

まだまだ聞き取るのは相当困難。一文字一文字途切れ途切れの単語になるし、親の私でも、『何て言った?もう1回言って?』とかは日に何度も。結局聞き取れず、ジェスチャーが入ったりという段階です。けれど、確実にゆっくり少しずつジェスチャーから言葉主体へと移動してきています。

家に居ると。一日中喋ってる(汗)うるさい(汗)

外や学校だとかなり減るけれどね。リラックス度や理解してもらえるってとこが違うのかな。
それでも、教室の移動の時ご機嫌に唄うように声を出しながら歩く声が聞こえたり。休み時間、キャーキャー言って遊んでる声が聞こえたり。
教室でも話すらしく、『先生、いっちゃんが“せんせい”って言ってるよ!』ってお友達が伝えたりする事もあるらしい。1年の時の先生も、凄く声が大きくなっていっぱい話す様子を見て、とてもとてもびっくりされていた。

『いっちゃん話し出したらうるさいだろうねぇ~』
そんな医師団からの言葉。その通りだった・・・(汗)

けれど、まだ1歳程度の子どもの声。声帯使用年齢と一緒。・・・超可愛い♪

『ねぇねぇ~』とか、『まってぇ~』とか。
『キャー』が一番流行ってるかな。叫び声が出るのが楽しくて仕方ないみたい。それでも普通の子どもの声よりはまだまだ小さいので、集団の中ではかき消されてしまう声量だけれどね。まぁ、大きくてこんなおしゃべりだったら困っちゃうけどね(汗)

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