IMG_K_0534_mdf土曜日に参観があったので、今日は振り替えでお休み。ちなみに、明日も開校記念日でお休み。

こんな日は一日病院仕事に。まず朝一で眼科へ。

結果は現状維持。
先生に前から言われていたのだけれど。今日も念を押すように学校で配慮してもらうよう言われました。弱視の子は思わぬところで見えてないよーと。

文字も楷書のほうが良いと。明朝のように文字で細くなる部分があると、太い部分しか文字と捉えず間違えて覚えてしまったりするらしいです。なので、教科書の字体をつらつらと読むのは結構難しいみたい。
言われてみて、そーいえば漢字を覚えだした1~2年生の頃、途中が欠けてしまうような文字を良く書いていたなーと。直線なのに何故か途中で切り離されてたり。学校の先生が、『見えてないのかな・・・?』と良く言っていて。

なので、漢字の練習とかは太く書いてもらいなぞって覚えるようにと。

それ以前の問題が多すぎて(汗)目のことまでお願いすることに気が回らないのですよね。いけませんね。

さて、帰ってきてお昼を食べ。午後はインフルエンザの予防接種へ。
『おかあさーん、日本脳炎やってないよー!』と、指摘され。次回はインフルと日本脳炎ダブルとなりました。
小さい頃は何かと気にかけていた予防接種。大きくなるとインフル気にするだけになってしまうんですよね。忘れちゃう。

眼科は池袋。朝の通勤ラッシュ、つぶされそうになりながら、帰りも自ら急行をチョイスし座ることなく一時間。予防接種はしっかり我慢しお行儀良く。

頑張った一日でしたね。お姉ちゃんになったなー。

 

年に一度の心臓外来でした。
検査の結果、去年より少し良くなっていました♪

いよいよこれも卒業できるかー!・・・なんて期待しましたが。
小児循環器病の診断と治療に関するガイドラインによると、年に1度検査する必要とのことで。継続して年に一度検査は続けるとのことでした。

小さい頃はずっと入院で。退院してからも入退院を繰り返したり、調子を崩したりして毎日のように病院にいて。
それが成長するに従いどんどん少なくなってきて。現在は月一の小児科・小児外科とリハ、眼科、時々行く遺伝子科と年に一度のこの心臓外来のみ。

これ以上通院回数は減らないこととなるけれど。ここまで減ったのだからまあ良しとしよう。

来週は眼科。
弱視なので治しようがないけれど。定期的に検査して、これ以上悪くならないよう注意はしていかなければね。

 

体調戻らずです。
心的には元気ですが、咳きが続いてしまっておりまして。
朝夕が特に多いのと、歩くと咳きが止まらない。
なので登校時が一番危ない。
ずっと痰をふきふき、咳きのしすぎで時々“おえっ”としながらで。

昨日はさすがに学校からお呼び出し。
ずっとゼロゼロしていて全くしゃべらないと。熱測ったら37度4分だと。
この体温はいっちの平熱の一番高いライン。

それでも『給食食べる!』と頑張っていたらしいのだけれど。
一口も食べられず牛乳飲んでついに机に伏せて眠ってしまったらしく・・・お呼びが。

でもね。頑固なんですよね彼女。帰らないと。
結局授業が終わるまで学校で母は待機となりました。

今朝も昨日より大丈夫?と思いましたが。やっぱり歩くとだめで。
う~ん・・・また呼び出しになるか・・・な?

 

こんな気圧や気温の変化は無理ーーー
いくら強くなってきたからといってもここまでは無理ーーー

昨日の朝方から微妙だと思ってたけれど、深夜より悪くなってきて。
昨夜からホクナリン+吸入に拡張剤入れて回数増+ムコダインムコソルバン。う~ん微妙。悪化しないうちに半量に減量していたステロイドの吸入薬元に戻そっかなー。

苦しくて口開けっ放しだけれど本人は比較的穏やか。動かないけど。小刻みにしか眠れないから寝不足でクマってるけど。

熱とか出さないうちに、ありとあらゆる対策とってさっさと抜け出そうー

 

IMG_1934生後9ヶ月半、NICUを卒業してからずっとお世話になっていた在宅酸素とモニターセット。

今日、卒業となりました。

カニューレ抜管直前には、酸素を使うことが殆ど無くなっていました。抜管の後またしばらく使いましたが、半年程前から全く使わない状態となったので、この度卒業を決めました。

ちなみに、モニターは1年半程前から体調不良時にどのくらいか見る程度、それ以外は全く使っていません。

小さい頃はずっとボンベを運ぶ生活でした。睡眠時に下がってしまうので、ボンベ持ってアンビュー持って吸引器持って・・・いっちを抱っこして。
具合が悪い時に酸素流しながら急いでタクシーに乗り込み、この大荷物を抱えながら必死なところ、嘔吐され泣きそうになったこともありました。必死な毎日だったな・・・と思います。今のいっちだけを知ってる人は想像もつかないでしょうね。なにせあの元気ちゃんですから。

気切孔を縫ってしまったら、酸素に頼る時期があるでしょう。そう思ってどうしようか迷ってのCTだったのですが・・・結果・・・多分縫わない(汗)もし縫ったとしたならば、その時また手配すれば良いとの話となり、とりあえず卒業と。

まぁ、卒業を決めたとたん具合を悪くすることもあるので、しばらくは注意ですね。

そして、もう一つ卒業を。

『絆創膏』

気切孔が塞がらない為、痰が気切孔から出てしまうので絆創膏を貼っていたいっちなのですが。調子がよければ、一日に1~2回程度出るぐらいにまで落ち着き、肌が弱くカブレも酷いので貼ることをやめました。
痰が出てしまった時には自分でふき取ったり、出るタイミングを覚えてティッシュを当てたりなどできるようにしていこうと。縫うにしてもかなり先のことになるだろうから、この環境でやっていかなければなりませんしね。

自宅ではずっと前から絆創膏は貼らずに過ごしているんですけれどね。学校で一人で行動する・・・となるとなかなか難しかったので、ずっと絆創膏に頼っていたんですよね。

貼っていても絆創膏から痰が出てきてしまうこともあり、お友達も慣れたもんで、『いっちゃん痰出たよー』とか教えに来ててくれたり、仲の良いNちゃんだったりすると、ティッシュでふき取ったりもできちゃうぐらいで。今の環境ならばみんな理解してくれるだろうと思い切ってはずすことに。

朝、そんなことを支援級の先生に説明していたのですが、いっちのマネージャー(BFでもありお友達であるIくん)も一緒に説明を聞いていたので、『・・・ってことだから、Iくん頼んだね!』とお願いしておきました。

Iくん。毎朝、支援級に寄りいっちを待っています。BFかといえばそんな立ち居地でも無く・・・なのですが、とってもお世話をしてくれいて。日々のスケジュールや、平熱やアレルギーが出やすい気温の変化とかも理解していて・・・先生と私で思わず『マネージャー』と名づけてしまった(汗)。
良き理解者に囲まれ、いっちは恵まれています。ありがたい。

 

IMG_1812_mdf一度崩した体調。熱は直ぐ下がり風邪という段階はとうに過ぎたのですけれどね。
ゼコゼコがとれない。痰の色も綺麗になているのに、ずーーーーーっと音が悪く痰が多く。

まぁ、これが秋の入り口ってことなのでしょうね。毎度のことと言うか。

5時間目、体育が終わった時もしばらく下駄箱で動けなくなっていたらしく。ボール怖がって応援していただけ、大したことしていないのにくたびれてしまったようです。6時間目も教室から移動があったらしいのだけれど動けず間に合わず。

そんな体調なのでね。学校ではワルやらかしているらしいです。友達の話では。
給食のグラタンをわざとほっぺたにつけて先生に雷落とされたり、体操着から着替えるのにわざと全部うらっかえしにして着たり。

そんなぐだぐたする体調なら休めよっ!思うけど、遊びは別。放課後は友達としっかり遊ぶ。
その体力を日中にまわして欲しいのですが・・・ペース配分間違えてるよ・・・

こんな体調ですが。木曜日~金曜日にかけて支援級の宿泊学習。
一泊だし、自然教室のように遠い場所では無く、何かあったら目の前大きい病院あるし自宅からも駆けつけられる距離。なぁ~んも心配は無いのですが。
この体調がね~・・・できれば吸入にはベネトリン入れときたいんだけどなぁ~・・・

 

自然教室あたりから咳きが微妙に続いていたのですが。
昨日の夕方から少し鼻水が出だし、夜はあまり眠れないようでした。

これは授業どころか学校まで歩くのが無理だと思うのでお休みしました。

微熱が出ることもありますが、高熱が出ることは今のところ無く、鼻水も夜よりは大丈夫になってきたのですが・・・
って書くと良くなったようにも思えますが・・・反対で気切孔から恐ろしい痰が・・・涙

ほぼ動くこと無く、しゃべることなく・・・時々様子を見に顔を覗き込まないと寝てるのか起きてるのかさえわからない程動きません。
調子が悪いとなると、誰も寄せ付けない方なので。母は隣の部屋で仕事をしながら、様子を見ています。

ご飯は食べる気持ちがあるようですが。昼ごはんを食べ始めてからかれこれ1時間半超え・・・
10分ぼーっとしては一口。10分ぼーっとしては一口。お茶碗半分のご飯でしたが・・・このペースだとあと30分ぐらいかかりそうです。

先程関東では大きな地震がありましたが。『それがどーした?』って様子でした。

あー明日CT、外科、リハ、小児科なんだよなぁ~フライングして病院入ることがありませんようにー!

 

明日よりいっちさん二泊三日の自然教室へ。

初めて付き添いで無い宿泊。最初は近くにこっそり泊まってとかも考えたりしましたが、結局行かずに自宅で待つことに。

自宅で待つことを決めた時とても怖くなって。これはやばい、宿泊の日までに心を落ち着かせないと・・・と思っていましたが。

今朝無事乗り越えました。

というのも、いっちさん物凄く自然教室を楽しみにしていて。昨日からはテンションあげあげ状態で。そんな、ニコニコケラケラと転がりまわるように、楽しみな気持ちを抑えきれないいっちを見て。

『これは笑顔で、安心して行っておいでっ!』って言ってあげないといけないな。と思ったのです。

何処へ行くにもずっと母の付き添いで。
『(他のママみたいに)ママ帰って!』・・・と、いつも言ういっちでした。自立したがっているのにさせてあげられない今まででした。
それが、頑張ってここまでできるように初めてなったんです。母と離れて行くことができるまでに。

彼女の希望、夢であることを、信頼できる先生方や看護師さんに守られながら実現させてあげられるならば、今やらなくては!と。

そう思ったら、彼女の希望を叶えてあげられるんだと思ったら。

凄く楽しみなことになりました!

勿論、心配は沢山あります。待っている間ドキドキすることでしょう。今だって少し深く考えると心配で怖くなります。
けど、何かあったら駆けつける!それだけのこと。

彼女の笑顔、成長が楽しみです。

しっかり楽しんでおいで!

 

お風呂に入ったとたん、足全体にびっしりと蕁麻疹!
いっちさんの温熱アレルギーは、主に背中に出るだけ。それ以外、普段の蕁麻疹は顔が中心で、時々腕にくるぐらい。
普段出ない場所だけにびっくりしてしまいましたが、調べたら足だけっていうのは結構多いみたいですね。

今まだ彼女はお風呂ですが(基本長風呂なので付き合いきれずほっといてます(笑))、見に行ったら治まってきていました。まぁ、一時的なよくある蕁麻疹なのでしょう。

完璧、気候や学校開始による環境の変化による疲れですね。
学校でも思うようにいかない時があるらしく、イライラしたりするみたいです。今日、災害時の引き取り訓練で迎えに行ったら無表情で無言だし。

来週自然教室で二泊だが。大丈夫か?

迎えに行ったとき、いっちの1年生の時の担任の先生に会いました。
『いっちゃん、自然教室お母さんと離れて泊まりだよ~大丈夫~?』と。そして私に向かって、『いっちゃん大丈夫ですかね?』と。

『いえ、一花は入院が多いので私と離れることに慣れているので大丈夫です。問題は私です(汗)』

吸引は無くなったし。看護師さんに吸入も薬も、万が一の対処法もすべてお願いしているし。先生達も凄くよくわかってくれているから大丈夫ではあるんだけれど。
今まで病院以外で離れて宿泊したことが無く。幼稚園のお泊りも親子一緒、支援級で毎年行われる宿泊学習も勿論一緒。そんな親子がいきなり二泊三日離れることに!

大丈夫とは心の中で十分わかっていても。命の危険を何度も傍で見てきてしまった私・・・いっちのいない二泊三日は、きっとフラッシュバックに襲われると思います。

一年前の付き添い終了まで。何かあったら絶対に私が助けるから!
そう思って傍で付き添ってきました。そう自分を強く思わないと在宅生活を過ごすのは難しかったです。

辛かった入院生活も沢山ありました。あまりに危険で病院から帰るのが怖くなりそのまま泊まらせてもらったことも何度もありました。離れるのが怖くて怖くて仕方なかったあのころ・・・私の心も限界になり一時期病みました。

そんな経験をしている私には・・・顔では笑っていますが、実はそう簡単なことでは無いのです。

子離れできません。

いいもん、しないもん。

けど、頑張る。きっとこの経験は彼女を大きく成長させるから。

 

学校が始まりました。
1週間前ぐらいからさりげなく早起きさせていたので、支度などは問題無かったのだけれど。ペース配分が取り戻せない・・・しかも、午前中だけの授業なのに超疲れてた。お昼食べたら速攻昼寝。

さて、お昼寝して落ち着いてから再び学校へ。自然教室に同行してくれる看護師さんとの打ち合わせでした。

看護師さんは元K医療の看護師さんだった方。気切外来があるぐらいの子供の病院としてはとっても有名な病院。いっちのボランティアをしてくれていたKさんもK医療出身であることもあり、少しホッとしました。看護師さんといっても勤めていた科で経験が違いますからね。話が早くて良かった。

いっちは自然教室がとても楽しみらしい。体調整えて思い切り楽しめるようにしなくちゃね。こうして母無しで宿泊できるようになるなんて夢のようなことだからね。目標の一つだったからね。
いっぱい楽しめー!

 

いっちさん、身長が伸びたらしい!

子供って夏休みとかにグンと背が伸びたりするけれど。今までのいっちさんは過酷な夏(入退院生活)を過ごしていたせいか、そんなことは一切無かった。
丁度伸びる時期だったのか・・・それとも、元気でいっぱい遊んでいる普通の夏休みの成果か。まぁわからんが。

正確には測れてないのだけれど、115cmを越したらしい!116cmはあるような!
ちなみに春は114cm!

びみょっ(笑)

けど、いっちさんこんな短期間でそこまで伸びることは滅多に無いのです。凄いことなのです。

体重は春より減少。まぁそれは毎年のことなのでね(汗)
冬に取り戻してくれればそれでOKさっ。

ちなみに、本人は凄く大きくなりたい気持ちがいっぱい。
沢山食べては、『大きい?筋肉なった?』と聞いてくる。

『食べただけじゃ駄目~いっぱい食べていっぱい運動して、お勉強もいっぱいしなくちゃ大きくならないっ!』

都合良くお勉強もからめてみた(笑)

さて、夏休みもあと僅か。来週からは学校だ。
この猛暑の中、毎日の送り迎えが始まるーーー恐ろしいーーー。

 

IMG_K_0485_mdfいっちさん、9月のはじめに自然教室(2泊3日)があります。
吸引器は無くなったものの、吸入器は絶対に必要です。

しかし・・・写真の左のタイプ・・・10年前のNICU時代に購入したこれはでかい(汗)いっちさんには持てない・・・というか、結局は先生か看護師さんが持つことになるんだが、このムダなでかさは申し訳ない・・・ということで、新しく写真右のものを購入しました。

10年も経つと凄く変わりますね。ムダが無くてコンパクトで軽い。

一時、メッシュタイプで超音波式の小さいものを使ったりもあったんですけれどね。目詰まりが半端なくて、パーツだけ買いなおして買いなおして~って感じで大変で。最後には接続もいまいちとなり、結局赤ちゃんの時に購入したコンプレッサー式に戻っていたんですよね。

メッシュの超音波式のほうが、粒子が細かく~と良さもあるようなんだけれど。今、元気ないっちの普段使いにはコンプレッサー式で十分なので。

これと薬。あと、念のためカテも持たせようかと。万が一、どこかの病院運ばれるなんてことがあって、いざ吸引しようとして6フレや先折れのカテが無いとか困るしね。救急車とか10フレからとかしか無かったりするからね。そんなことは無いと思っているから行かせるんだけれど、万が一万が一ってことを考えてね。

さて、今日は外来日。

外科の担当のS先生が今日はお休みで。在宅酸素のことなど相談したいこととかあったから、S先生より若い先生だと相談できないなぁ~けどS先生より上の先生って二人しかいないし・・・なんて思っていたら、とってもお久しぶりな大御所K先生の登場でした♪あまりに上に行ってしまった為、病棟でもお見かけすることがかなり少なくなっていたから。

K先生には気切のオペから始まってどんなに助けて頂いたことか・・・危ないことを何度も助けてもらって。いっちも空気読んだか(笑)いつもよりも良い子に受け答えしていた(笑)

『いっちゃん最近CT写してないよね~CTとろとろー!』

とK先生。先のことを考えて一度写そうと。

あっさり一歩進む(笑)

ってことで、来月外来にて眠らず覚醒した状態でCT。
前も動かずにできたから大丈夫だとは思うんだけれど。気分やだからなぁ~(汗)

 

いっちと同じコフィンのお姉ちゃんと、妹ちゃん、お母さんの3人が我が家に遊びに来てくれました♪

コフィンちゃんの中でも、いっちと同じタイプで、変異の仕方も同じお姉ちゃん。
そりゃもう、“くりそつ”ってやつです。赤ちゃんの頃などは、写真を間違えそうになる程似ています。目がくりっとしていてまつげが凄く長くて。美人さんです。
社交的過ぎる性格やお世話好きも似ています。いつもアンテナを張っていて、些細な音や出来事も聞き逃さないところもそっくりです。

お姉ちゃんが25歳。
10歳のいっちを育てている私にとっては、色々なことを教えてもらえてとても心強い存在。

体の成長や心の成長を聞くと、気管切開しているいっちはとてもそこまでにはなれないだろうとは思いますが。いっちとそっくりのコフィンちゃんが、こんなに成長しているということ。素敵な先輩がいてくれることが嬉しいしありがたいです。

しかし、遺伝子が発見され、もっともっと増えるであろうと言われていたコフィンちゃん。
ところが思ったよりあまり増えていないご様子・・・もっと次々情報が飛び交うかと思っていたのになぁ~・・・

 

昨夜突然の発熱。
風邪らしい様子は昨日全く見られず・・・だったので、多分あれ。誤嚥。
夜、薬飲んだときちょっとおかしかったのよね・・・あれねあれ・・・

午前中いっぱい吐き続け。復活してきたのか今おなかが空いたとご飯を食べてます。
おなかの動きはまだ活発とはいえないんだけどね~吐かなきゃいいなぁ~

 

さすがにこの台風はくるなー・・・
昨日の午後は調子悪くて口きかなくなり、音楽療法でも殆ど座って声物はやりたがらなかったらしい。楽器だけはノリノリだったらしいけれど声を出すのは嫌なようで。気道にきてんだろうね。

今も寝ながらゴーゴーと音が。向きを変えて落ち着いたけれど。

蕁麻疹も週に一度ペースだったのに。そんな微妙な体調のせいか昨日の夕方少し出たなーと思っていたら、今日は夕方からバージョンアップし、久しぶりにボコボコ沢山出た。すっかりなれた蕁麻疹だったけれどさすがにビビリ。慌てて薬を飲ました・・・がなかなかひっこまない。次々出ては消え出ては消え~で、出だしてから3時間越えたぐらいでようやく消えた。

明日、朝6時に暴風警報が出ていたら臨時休校になるとのこと。
どうせなら休んで少しゆっくりしたほうがいいのか?と母は思ったりもするが。
学校大好きだからね~休みたくはないだろうね~。。。

 

先日、STの最中に発見されたこと。

いっちさん、舌が左に動かない(汗)!

これかーこれだから発音は勿論、咀嚼も苦手なのかーーーと先生と二人して納得。

歯は歯ぎしり言で過ごしてきたせいで、乳歯はすべて凹凸が無くなり物があまり噛めない状態。レタスとか生の葉っぱものや、ミンチ状以外のお肉とかは噛み切れないので、必ずおえっとなる。そして、舌が片に行かないので食べ物をまとめて飲み込むことが難しい。最近はこつを覚えたのか無くなってきたけれど、2年ぐらい前までは食事中に水分を取ると、コップに口の中に残ってしまったものがでてきてしまっていた。

麻痺では無いので、これは本人の癖というか・・・言葉を使えなかったことによる後遺症みたいなものだろうけれど。

10年過ぎてまだ彼女の知らないことがあったなんて。おっどろき。

ちなみに、『らりるれろ』の練習3ヶ月目突入・・・未だ、『まみむめも』になってしまう。
『らーめん』は『まーめん』
『れもん』は『めもん』
『るーる』は『むーむ』
綺麗に変換してくださること。

練習にぺろぺろキャンディーとか、ぺろぺろキャンディータイプのチョコが良いとのこと。
残念・・・お嬢は両方とも嫌い・・・(涙)

何か良い方法はーと先生とあーだこーだ話していたら。いっちが『ぺろぺろ』キャンディーの話に乗り出して。しかも、上手に『ぺろぺろ』と言えて。

あっ、発見!オノマトペだっ!ってことになり。

『ぺろぺろ』とか、『らんらん』とか、『てれてれ』・・・とかそんなやつでこの1ヶ月練習してみることになりました。
ちなみに、学校の先生にもSTのこうした宿題は協力してもらってます。学校の先生こういうの得意で助かるー。

 

IMG_7D_10918_mdf土曜日の朝から少し調子が悪くなり。日曜日には声がおかしくなってしまいました。

熱も鼻水も無くなのですが、体力がイマイチ無い。痰が・・・緑(汗)
季節の変わり目、暑いのに乾燥してたりするところに、運動会の練習も加わり疲れてしまったのだと思いますね。
喉のせいで少し言葉は少ないものの、その他はいつも通りで元気はあるんですけれどね。

さて、土曜日はデイサービスで科学館へ。とっても楽しかったらしい。夜寝る直前まではじけるようにはしゃいでいました。
親だとなかなか思いつかない場所へ連れていってくれるので、デイサービスは本当にありがたい。毎月1回はどこかへ連れて行ってもらっています。数ヶ月前まではこんなことが出来るようになるなんて思いもしませんでした・・・ほんと、生活がガラリと変わりましたね。

日曜日は午前中少しだけ公園へ。
調子は悪いのだけれど、本人は行く気満々だし、排痰の手助けにもなるので少し動いてもらおうと。普通はね、調子が悪ければ控えるのでしょうけどね・・・いっちさん排痰が苦手なので、遊具などで腕の上げ下げとかしてもらうと助かるんですよ。
ただ走るのはダメ。これすると一発でヒューヒューで呼吸困難になりますね。本人も十分理解していて、こういう時は走りません。ゆっくり歩きます。

土曜日は運動会。どうやら天気も大丈夫そうですしね。
100m走がありますからね~体調整えないとね。

 

今日は卒業式。
いっちは在校生として、この日まで寒い体育館着膨れしながら頑張ってきました。毎日毎日。

が。

昨夜発熱(涙)

一昨日あたりからゼコゼコ多くなってきてるなーとは思っていたのだけれど。
昨日の夕方には止まらなくなり。夜熱が上がりだし嘔吐が始まり。
いっちの調子悪い時のいつものパターンというか。

ずっと調子崩さずだったんですよね。こんなに崩さないのは生まれて初めてというか。最高記録でしたね。
カニューレが入ってないことで、喘息が出にくくなったことがこの記録を出せたのでしょうね。いっちさんの気道はかなり過敏で、今までカニューレが凄く負担になっていたので。
『抜いたら発作でにくくなるよ』と医師が言ってたのは本当だった。

こうしてずっと体調を崩さないでこれたのが良かったのか。これだけ吐き続けたのに比較的元気。動きはしないけれどぐったりしてしまうことは殆ど無い。熱も朝には下がり、日中は出ても微熱程度だし。基礎体力が上がっていたのでしょうね~強くなったな。

けれどな。4年間一緒に学んだ、支援級のお兄ちゃんお姉ちゃんの卒業式に出られなかったのは残念だったな。ママにもお世話になったなー先輩ママとして色々教えてもらって。
淋しいけれど、同じ地域に住んでいるしね。いっちが中学一年になる頃には、お兄ちゃんお姉ちゃんは中学3年生。進む道は支援学校だったり支援級だったりそれぞれだけれど。どちらに進んでも彼らがいるからね。心強いです。

卒業おめでとう!

 

先週から。またもや蕁麻疹に悩まされています。
出たら3日間薬は飲んで、大丈夫だったら止めて~と言われているのですが。止めて何日かするとまた出現。でもってまた薬を飲み始めてという感じです。
最近は目の周りだけでなく。おでこに出ることが多くなりました。どういう変化かしら?

気温差も勿論なんだけれど・・・そうでは無い日もあるのでね。まぁ疲れなんだと思います。
放課後デイサービスも始まり、通院だの音楽療法だのSTだの、今時の忙しい小学生生活が始まりましたのでね。

けれどね。薬でコントロールできるうちは、疲れようがなにしようが頑張れって思っています。この生活に慣れていかないと、心も体も強くもならないのですから。

病児に対してちょっとスパルタな母ですが。さまざまな人に『大丈夫なの?』って呆れられることも多いですが。彼女の性格からしてこのほうが良いと思っています。そんなタイプの子に育ててしまった母の責任とでも言いましょうか(汗)とっても楽しんでこのハードスケジュールをこなしております。

帰ってきた時の満足げな顔が大好きです。

『一人で楽しんで頑張ってきたよ』って顔が。

ずっとそうしたかったのに体の問題で離れることができなかったからね。

あと、心配していた学校の友達との関係。放課後デイサービスに通うことで帰りなど一緒にいる時間が少なくなる?なんて心配しましたが。
いやいや、デイサービスの車が来るまで一緒に追いかけっこしたりしているみたい。そして、デイサービスの無い日はきっちりと一緒に遊び、いっちのデイサービスの無い日もきちんと把握してくれていて(汗)来週の遊べる日も約束していました(笑)

さて、この幸せなクラスもあとわずかで終了。いいクラスだったなー。
二クラスの人数が少ない学年なので、クラス替えしても大丈夫は大丈夫なのだけれど。

今のクラスのお友達にはとても感謝。みんなのおかげで彼女がどれだけ成長したか、どれだけ楽しい日々を過ごせたか。
み~んなありがとう。

 

外来でしたーST再び始まりましたー

今回STの先生をしてくださるのが、いっちが3歳~7歳?ぐらいまで診てくださっていた先生。
いっちのあれこれ話す言葉を聞き。

『いやぁ~なる程ね~』とやけに納得の先生。

殆どの一語一語は出るそうよ。さ行た行ら行を除くだけれど。
けどね、話したいばかりに、単語となると言葉を上手く繋げて発音できない。急いじゃうっていうか。大人だって話に夢中になればそうなるし、ましてや子供だからゆっくり一語一語発音して伝えろって言ったって無理ってとこで。
なので、初心に帰る?一つ一つきちんとゆっくり50音の発音の練習をする。『たこ』とか短い言葉を意識してゆっくり話させて。

けどね。ここまではよくやったそう。あの状態からここまでハッキリ声を取得するなんて凄いと。

ただ。

『もうこれ以上は意識して練習しないと無理!』

とのことで、スパルタ?練習計画始まりました(汗)

そして、外科と小児科ではお薬のことなど相談。
で、結果、今とても調子が良いので、ステロイドの吸入を夕のみにすることに。朝夕とインタールは今まで通りだけれど。

まぁね。これから魔の春がやってくるので。今の調子のままとはいかないかもしれないけれど。
だからこそ、今のうちにちょっと減量。悪くなった時増やせるように。
そして、もしこの状態で悪くならなかったら、将来的には調子の悪い時の発作予防使用までもっていけたら~って感じになっています。

一時、通常2アンプルしか使っちゃいけないステロイドを、口からじゃないからって3アンプルも使っていた彼女が。凄い!

まぁ、だからといって無理はせず。まずはこれからくる春に向け、この調子が良い状態を保つこと。
インフルもなんとか逃げ切りそうだし。頑張れ~いっち~

 

IMG_1382_mdfなかなか溶けぬ雪です。
毎日のように、学校帰りに友達と雪合戦になります。

なのに、また週末雪が降るかもとのこと。どうなっちゃうんやら。

あまりの寒さから。昨日、学校にていっちは顔面蒼白でやばい事態に陥ったらしいです。保健室に行き、毛布にくるまり布団を掛けられたそう。10分程で顔色がなんとか戻ったらしいのだけれど・・・うーん・・・これはヒートテック重ね着だけではすまないなぁ・・・対策を考えなければ。

さて、明日は卒業と進級を祝う会。市で二日間にわたって開催される、支援級の発表会です。

いっちはこれに縁が無く。2年の時はアレルギーにて入院で欠席。3年の時はインフルで欠席。今年こそはなのだけれど・・・雪で大荒れの天気という予報がでていて。状況によっては中止となるかもしれないとのこと。

体調は良く、今年は本人も『頑張るっ!』って張り切ってるのになぁ~出させてあげたいなぁ~

 

IMG_K_0293_mdf雪 雪 雪
喘息もちのいっちを、こんな環境で、こんな気温差で・・・なんて小学校1年生ぐらいまでは無理でしたが。
無事コントロールできるようになり、大きい発作を起こさなくなったいっちさん。ヒューヒューすることもなく、無事にこの大雪を体験できました。

こんな記録的な大雪を、子供時代に経験できて良かったね。

 

ここのところ大忙しないっち。
火曜日は校外学習で遠出、水曜日には太鼓の練習でバスで違う学校へ。帰ってからは音楽療法があったりもしたので、彼女の中では超ばったばったばたな感じの日々なんだと思います。疲れで言うこときけなかったりなど多くなっていますし、起きれなかったりなどもあったりします。母もわかっちゃいるけれどいけないことはいけないし・・・で、ちょっと?かなり?叱ることが増えています。

そんな日々ではありますが。また新しく一歩進もうと思います。
今日から週に2回放課後デイサービスに通うことに!

今まで気管切開していることから、この手のサービスには一切通えないいっちでしたが。カニューレ無しの状態に慣れてきた年末。そろそろ考えようかなーと思っていたところに、近くで2箇所続いて放課後デイが開設されたのです。
説明会行ったり、見学行ったり面談行ったり。そして、とりあえず一つのところに週2回~3回通うことに決めました。

学校が終わり、6時間の日は20分程度は友達と校庭で遊んだりもできますが。遊ぶ友達がいない日もありますし、5年6年になったら子供達ももっと忙しくなり、遊ぶ子も減ってくることでしょう。あと、放課後帰ってきても私と二人です。早く帰ってきた日など、兄弟のいないいっちは遊び相手がおりません。私も仕事があったりだとフルで付き合うわけにもいかないし、フルで付き合う年齢でもありませんしね。

って段階までだったならば、学童があるのでそこってことも考えられるんですけれどね。
とりあえずデイサービスを選んだのには色々な思いもあって。

知的面では全く同世代の子にはおいつけなくて、言葉もほぼ聞き取れないし、体を動かすといっても同世代の子にはとても追いつけないいっち。けれど、学年のお友達にはとても可愛がってもらえていて。守られていて。そこにいれば、何も問題無く彼女は生きていけるのです。

けれど、彼女がこれから進む道。健常の子、人、ばかりの中で生きていくわけではありません。いつからそうなるかはわかりませんが、作業所なども考えられる将来。どんな子の中でも生きていけるように慣れていかなければならないという心配もあって。
さまざまな障害がある子が集まるデイサービス。大きな声を上げる子もいるでしょう、手が出てしまう子もいるでしょう。そんな中、彼女がそれに負けずに生きていくこと。強くなることも大切なお勉強かと思いまして。

そして、反対に。周りばかりでなく、彼女も他の子の迷惑になるようなことをしてしまうかもしれません。それを今から少しずつその環境でお勉強。彼女なりにしてはいけないことなどを学ぶ必要もあるかなと。

もう直ぐ5年生。少しずつ進路を考えながらかな。

あとは、習い事などが限られたいっち。今は月2回の音楽療法だけです。
今日から通う放課後デイは、療育面に力を入れているデイで。宿題や課題などに取り組む時間もとったりしてくれるので、いっちには丁度良いかなと思っています。くもん通いたいーって散々言ってたし(CMのせいだけど)。
まぁ、いっちが好きな場所になるか嫌いな場所になるかは、やってみないとわからないこと。とりあえずスタートしてみてって思っています。

 

珍しく本日2回目の投稿。
やる気がある時には、とりあえずなんでもやっとかないと(汗)

IMG_1373_mdf今日これが届きました。
いっちが以前お世話になった方から、突然のプレゼント。

しばらくお会いしていないし、あまりに突然で嬉しくてちょっとうるっとしちゃいました。覚えててくれるんだなーって。

いっちがカニューレ抜去したことで、楽しくリハビリできればってチョイスしてくれたんだと思う。

オカリナって小学生の頃かな?授業かなんかでやった覚えがあるんだけれど。
凄くやさしい音なんですねー知っている楽器のようで全然知らなかったというか。

笛よりもやわらかい音なので、全くうるさく無い。
そして、息は弱くても大丈夫で、いっちも直ぐに小さくですが音を出すことができました!

指は短いので穴を押さえるのはまだまだだけれど、本人気に入って楽譜見て演奏してる気分になってます(笑)
母も練習してみようー

 

IMG_K_0276_mdfがちゃ目の弱視ですが。こんな遊具も足で確認しながら体で覚えてサルのようにのぼっていきます。

小さい頃はとても苦手でした。布団から降りるのに、寝そべって足から降りたりしてました。
色の変わる地面は、段差なのか色が変わっているのか見分けが付かず。必ずと言ってよい程助けを求めてきました。
歩行が上手になってからは、自分で足でつんつんして確認してから歩いたりね。

今では殆ど注意することなく過ごせています。突拍子も無いところで無い限り・・・新校舎の音楽室の20cmぐらいの台からは落ちたらしいけど(汗)

学習してくれてますね。

その調子でお勉強も頑張ってね。

 

IMG_1358_mdfカニューレを抜去をしてまもなくの頃・・・えーと・・・9月に抜いたので翌月の10月頃でしょうか?STを一度卒業することになったのですが。先月、担当の先生に構音リハしてもらったほうが~とお話が出て。来月から再びSTスタートとなりました(汗)

いっちは今まで呼吸としてのSTのくくりだったのですが、今度は構音障害としてみてもらうこととなるわけです。

発語できるようになればなる程、構音障害ももの凄く目立つようになるのですよね。聞き取れない単語が接続詞無しでつならる文章となると、そりゃひっちゃかめっちゃかというか~何処の言葉だい?それは?って感じで。

仕切りなおしなので。しっかりと説明。

『きちんと話せるようになりたいよね?リハビリしっかりできる?』と言うと、本気モード、すっごくまじめな顔で『うん』と返事をされた。彼女なりに悩んでいた~というか、気にしていたんだろうなぁ~って思います。話が通じないってのは彼女の中で一番大きなストレスとなっていますしね。

まずは、上手じゃなくてもいい、相手に通じるように。そこが目標ですね。

写真は、いっちの男友達が作って遊んでいたもの。どうしても欲しいと作らされた。
怪獣ごっこして遊んでる・・・女子~(汗)

 

コフィンちゃんのママさんに先日お会いすることができました!
成人しているコフィンちゃんで、いっちと同じタイプARID1B(6q25.3・・・染色体6番の中の25番の3が問題ってことだそうです)であり、その3番の中のヒョロリと長い遺伝子の場所はは違えど変異の仕方も同じという、驚きなお嬢さんのママさん。

とても勉強熱心で、遺伝子のことなど医師から詳しく聞いてまとめたりされる方で。遺伝科の先生よりもわかりやすくレクチャーしてくださり~だし、コフィンちゃんママとしては大ベテランさんなのでこれからのこととか色々教えてもらったり~で感謝感謝。サイトを見つけてくださって感謝。こんなぼちぼち更新だけれど続けていてよかった。

コフィンちゃんはタイプがいくつかあり。遺伝子の異変がそれぞれ違い。今まで会ったお友達とかも部分部分似ているところはあれど、顔などはあまり似ていなかったりするのですが。
さすがに同じタイプで変異の仕方まで同じとなると、似ている~ダウンちゃんが似ているのと同じ感じかな?ARID1Bで同じ変異の方は、今までのデータ上では3名のよう。ってことはあと一人似ている子がいるってことかしら?それって日本かしら?

コフィンちゃんであるということがわかるまでは。何が原因か知れたらいいかなーぐらいだったけれど。やっぱり見つかると助かるってことが今になってとてもわかった。いっちが成人したころ、どんなことが起こるかもしれないかってある程度覚悟ができる。とっても重要なことだったってのがここにきてよーくわかった。

いっちのここでもデータも、きっと誰かの役に立つかな。
コフィンちゃん集まれーみんな楽しく頑張ろうー

 

土曜日が参観日だったので、今日は振りかえでお休み。
買い物へでも気晴らしに連れて行ってあげたいのですが、ちょっと調子が。
昨日の夕方から、突然痰が増えからむような感じに。。。
夜はあまり眠れず、朝は結構酷くてちょっと怖い。慌てて吸入したり貼ったりあれこれ。
喘息モードへとなりました。

気切の無いところへ久しぶりの喘息。あ~ふあん~

 

いっちさん、10歳のお誕生日です!

この10年。さまざまなことがあった10年でした。
困難にぶつかっては乗り越え、ぶつかっては乗り越え。

もう、笑うこともできないかもしれないと思われた彼女が、笑ったときのことを、誕生日が来る度、大きな出来事がある度に思い出します。
3歳のあの小さないっちが乗り越えた過酷な日々のことを。その後も、5歳7歳と、思い出すだけで震えます。

生きることをあきらめず、今ここにいることに感謝します。
そして、困難にぶつかる度、助けてくださった看護師さん、担当医の先生方に感謝します。

10歳を前に、いっちは大きな一歩を踏み出しました。
生まれて初めてチューブに頼らずに呼吸をするように。

ずっとそばで待機していた私とも離れ、学校生活を送るように。
少しずつ子供らしい、小学生らしい生活が送れるようになってきました。

IMG_1272_mdf今日も校外学習。バスで午前中お出かけ。
離れ始めたばかりの2ヶ月前とは違い、私も時計を見る時間、携帯の着信を気にする時間が減りました。親離れ子離れがやっとできてきたかなと思います。

まだまだ問題は山ほどあります。
体のことに加え、発達や発育の遅れなど抱える問題は大きいです。

けれど。

毎日笑っていてくれること。これだけで最高にすばらしい命です。最高の娘だと思っています。

今日、登校の時。道の途中途中でどんどんお友達が増えていきました。
誕生日にと手紙を持って待っていてくれたお友達もいました。
昇降口につく頃には、『おめでとう!』の大合唱となりました。

こんな幸せはないね。愛される子に育ってくれて嬉しく思います。

いっち、お誕生日おめでとう。
大好きだよー!

 

本日、開校記念日でお休みです。

運動会の1週間前程から疲れにて体調を崩し、熱や嘔吐やら蕁麻疹やらから攻撃をうけたいっち。
運動会にはなんとか大丈夫だったのだけれど、終わってから鼻水止まらず・・・そのまま風邪となり。そしてまた蕁麻疹にやられ。
ようやく治ったかと思ったら、先週の水曜日、誤嚥したらしく・・・真夜中に高熱と嘔吐・・・そしてようやく治ったかと思った今日・・・

再び蕁麻疹・・・さすがに追加してもらった薬のストックも無く・・・ただ今近くの小児科の午後回診待ち・・・

ついでに、この忙しい不安定な体調の中、ホルター検査と循環器の外来ーーー

もぉぉぉーーー体調管理難しいーーー忙しいーーー(涙)

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