退院してからというもの、常に肺がゼロゼロないっち。
オーダーの細いカニューレに変えてから、サチュも不安定でずっと90前半なんて事も。
けれど、これがカニューレのせいかどうかは確定では無く。
いっちにとって調子の良い季節では無いから有る程度は仕方ない事で。。。

ステートをあてた先生・・・
『あぁ~するする~これじゃぁどっちか(カニューレのせいか喘息のせいか)判断つかないねぇ~』
との事(汗)やっぱりそうよね(汗)

ただ、こればっかりはどうなる事でも無く。仕方の無い事。

学校行こうとすれば咳攻撃に合うし、歩くのしんどくて一歩も前に進まないなんて事もあるけれど。
まぁ、寝れてるし。元気はあるから。このまま頑張って鍛えていただくしか方法はありません。
風邪などで万が一喘息が悪化しても、乗り越えられる体力だけはつけておきましょう。
睡眠、食事ね。

 

9月から始まった入院。長く長く頑張ったね。
今回も頑張って乗り越えたね。強い子だよいっちは。
強い子でいてくれてありがとう。ここにいる事に感謝します。

退院祝いと、遅くなったけれどお誕生日のお祝いをしました。
写真はろうそくを消そうと頑張っているところ。
結局1本も消せず。顔だけ力が入ってる(笑)

ろうそくは6本しか立ってないけど。
8歳だからね。

 


病院へ戻ります。

 

 


ババンババンバンバン

休診日の今日。院内でウロウロと遊んだりしてみました。

Spo2は凄く下がりました。
90半ばというところに。歩くと直ぐ80台前半になるし、ちょっとぼーっとすると直ぐに90を切ります。
細く短くなった事で、ちょっとした鼻風邪とかでも負担がかかりやすいのかな。

けどね。ここで踏ん張ってもらうしか無い。
変えようにももうどんなサイズだって無理だしね。
上手に体とお付き合いだね。

 

水曜日にオーダーのカニューレにして。
木曜日にいっぱい歩いて活動してみて。
金曜日に気管支鏡やって。

という予定でしたが。
木曜日に面会に行くと・・・はっ・・・鼻水が・・・

有る程度元気はあるし、熱は37度届くかという程度。
だけれど・・・2~3m歩くだけでSpo2が80台になる(汗)
今日は大人しくしておく事としました。

さて金曜日。悩みましたが、とても元気だし、チェックしたほうが週末落ち着いて過ごせるだろうから~と行う事に。

結果は良好!
首を振ってもあたらず、角度も良い感じです。
以前の部分に痰はつきやすいものの、検査の最中にきちんと上げる事もできていました。
そして、カニューレの中が綺麗!痰がへばりついたりしていない!

一安心~・・・良かった・・・ようやく抜け出せた・・・

週末外泊OKが出ました!

明日の土曜日は天気が悪いし、体調もいまいちなので院内で様子をチェックし。
大丈夫ならば日曜~月曜にかけて外泊をする予定です!

 

一昔前っぽいね。このタイトル(汗)

ようやくやってきたのです。新しいオーダーのカニューレ♪

さて、カニューレをパッケージから出して・・・あれっ?みじかっ!

新生児用よりもさらに短くなってました。作る工程でどうしても長さに有る程度の誤差が出てしまうんですよね。いっちの場合、3.5mmの新生児用より長くは出来ないので短くするしか無い。

そして、問題のカーブですが。
あまりに短くカットしたので、パッケージ越しに見る新生児用と変わらない(汗)

実物と比べてみよう!

と、カニューレを抜いて比べてみました。
やっぱりカーブの違いがわからない(汗)

う~ん・・・どうだろう・・・長さが変わったから大丈夫かなぁ・・・

いっちは、久しぶりにスピーチの呼吸になりました。音が若干変わるんですよね。
Spo2が安定しやすいかな?本人的にも交換したばかりというのもあるのだけれど、楽そうにも見えます。

問題は・・・吸引・・・(涙)

まず、挿入前にあれこれ試したのですが。通常の8フレは穴にひっかかりダメで。
先折れのカテーテルを上に向けて挿入すれば入るという事がわかったのですが。実際入れてみると・・・それも入らない・・・(汗)

結局、カニューレの先端を少し上に上げ、先折れのカテを下に向けて挿入すると入る事がわかりました。
以前は、同じように先端を上げていたものの、通常の8フレが挿入できていたんですよね。できればシャーウッドの先折れタイプよりテルモのほうがソフトだから気道にやさしいしね・・・そちらにしたいんだけれど・・・

とりあえず、こちらで日常生活がどのぐらい回復しているかチェックして。金曜日に気管支鏡であたっていないかとかをチェックする予定となりました。

そこでクリアとなれば、週末に外泊してみようかという話になりました。

ここ2~3日とっても調子が良いし、この細くて短いスピーチならば負担も減るかな・・・行ける気がするのだけれど。どうか上手くいきますように!

さて、今日は前髪を切りました♪
本人的には後ろもカットして欲しいらしいのですが・・・女の子計画中なので我慢してもらいました(汗)

 

8年前の今日いっちは生まれました。
37週6日
身長41cm
体重1998g

2歳になる頃は6kg・・・3歳になる頃にようやく8kg・・・
ゆっくりゆっくりだったけれど。

8歳になり。こんなに大きくなりました。
身長106cm
体重16kg

もっともっと大きくなろう!いっぱい楽しい事しよう!
お勉強は・・・元気だったらまぁいっか・・・けど、ちょっとだけ頑張ってね。

院内では看護師さん、保母さん、助手さん、クラークさん。
院内学級でもお誕生日のお祝いをしてもらいました。

嬉しくて嬉しくて、一日中テンションの高かったいっちです♪
調子もとても良く、良い誕生日になりました♪

今年のプレゼントは『デジカメ』。
大喜びです♪

母からワンピとカーデガンも追加しました。女の子計画中なんで(汗)
凄く喜んでくれてました。着せるのが楽しみです。

 

このところバタバタとしていたせいか。
昨日、手作り市での出店が終わったとたんダウンしてしまった母です。
メールいただいたりしているのですが、すみません、必ずお返事はしますのでもう少しお待ちくださいね(汗)

明日には絶対に元気に復活しなくては!と、一昨日帰ってから今日一日ずっとずっと休みました。両日とも面会はパパにお願いして。おかげで元気に復活!良かったです♪

いっちさんは元気だそうです。
カニューレに痰がへばりついてしまったりしているようですが、痰は引ける状態だし色も悪くないようです。

金曜日の嚥下の検査も無事こなせました。
検査にならないといけないので、いっちの好んで食べるもので検査。
ヨーグルトは問題無くクリア。白飯も一応クリアです。

一応・・・微妙な表現ですが(汗)
というのも、実は飲み込む前に溜まってしまうところがあるらしく(汗)

食道と気管の分かれる手前に、左右にくぼんでいる場所が人間あるらしいのですが。
そこに一度溜まってしまうそう。その後、牛乳を飲ませたら綺麗に流れ込むらしいのです。

『おじいちゃんやおばあちゃんに多いんだけれど・・・』だそうです(汗)

御飯溜め込む場所があったり、痰を溜め込む場所があったり・・・なんだかんだ溜め込む子だわね(謎)

さて、話は変わりまして。
待ちに待ったオーダーカニューレが今週届きます!予定では水曜日には交換する事となりそうです!
それで大丈夫か様子をしばらくみてから退院となる予定。

スピーチの穴が開く事、チューブの角度が変わる事で今の状態から抜け出せるのか・・・は、やってみなくてはわかりません。
もし、どうしてもダメならばレティナへの変更も考えられます。が、それはそれでまた大変な事となるので・・・どうかスピーチで帰れる状態になって欲しい・・・

そして、明日誕生日ないっち。
『お誕生日写真とろうね~』と主治医。
骨形成に問題があるのでこれからはお誕生日をめどにレントゲンをとっていこうと(笑)

主治医が春には産休に入ってしまうのと、小児科の先生が年明けには移動かも?なんて話も出ていたり。
コフィンちゃんの事でも調べてもらう機関がまた見つかったり・・・と、なんだかいっち周りがまたわさわさと動き始めました。
そんなわさわさでスタートの8歳となりそうです。

 

いっちの胃腸風邪?なのか?
それ程悪化する事無くだったので、火曜日の夜からおかゆが始まり、水曜日には感染予防のガウンも解除となりました。

昨日には元気が出だし、ほっとしたものの。カニューレ完全閉鎖という驚きの出来事に見舞われ・・・なんて事もありましたが(汗)今日には院内学級に行けるまで元気いっぱいになりました。

『学校さぁ・・・いいけど、いっちじっとしてられないでしょ?』
動いちゃってミストを浴びて無いなんてなったら、昨日みたいにまた詰まるよって意味で看護師さんがいっちに言ったらしいのですが。
『バギー(バギーに座ってミスト浴びるから)』って答えたらしいです。良くわかってらっしゃる。

お勉強は凄く頑張ってしていたそうです。午前中の授業が終わってからも、ベッドで学校の教材、作業療法みたいなパズルをずっとしていたそうです。たまに休ませるのもやる気が出ていいのかも(汗)

さて、明日、嚥下の造影を行います。

できたらですが(汗)

3歳の時にやろうとしたら、『わけわからない薬なんか混ぜた御飯食べられるかーーー!』って激怒してほとんどできずだったので(汗)今回はどうなる事やら。

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