今回の入院までの経緯。

長くなります・・・(汗)

8日水曜日の朝、右目の上に虫刺されのような蕁麻疹のようなできものができていました。
ちょっと疲れたんだろう、かゆくて掻いちゃってできたんだろう。
きっと直ぐ消える。そう思って学校へ。

水曜日は4時間授業の日。給食を食べたら終了になるので、1時過ぎに昇降口でお迎え。
その時。なんとなく目の周りの色が変?やっぱり掻いちゃったのかな?なんて一瞬気にはしていたものの、元気いっぱいでいつものようにお友達とわいわいがやがやと騒ぐ程だったので、あまり気にせずに帰宅。

2時ごろ自宅に着き。3時には新しい療育手帳を受け取りに保健センターへ行かなければならないので、急いで宿題をさせ、その間にあれこれ片付けをしていた私。

『もう終わった?』

いっちの顔を見たら・・・

ぎゃぁーーー!蕁麻疹が目の周りにぼこぼこといっぱい!!!
しかも、出てくるのが見えるーーー!

以前も薬疹があったので、薬は変えてないけれど念のため大学病院の小児科、いつもの先生に診てもらったほうがいいだろうと慌てて連絡。

保健センターで手帳を受け取り、午後の受付終了時間ちょっと過ぎに病院へ滑り込む。
電話しといて良かった・・・受付てもらえたよ。

きっと疲れてでちゃっただけだろう。そう思っていたのだけれど、念のためアレルギー検査をしておこうと採血する事に。

ちにみに、蕁麻疹以外はとっても元気ちゃんで。
保健センターに行く時、目の周りが腫れていて、『前が見えない』と転んだりはあったけれど、自分でもそれで笑っちゃうぐらい余裕があって。
小児科で待っている時も、『いっちゃん~折角だしSpo2みておく・・・?あれ?全く必要無い?』って言われちゃう程元気で。
蕁麻疹も、診察を受ける頃にはだいぶ治まってきていました。

念のため、アレルギーのお薬を院内で処方してもらい帰宅。

その後は蕁麻疹の後はあるものの、普通通りに過ごし眠りました。

翌朝(9日木曜日)・・・4時頃・・・突然サチュレーションに異変。
これは熱が上がる!って思ったら一気に急上昇。39度超え。
目の周りの色もおかしく、いつもだったら熱が上がってもへっちゃらいっちが、ぐったりして体を起こす事も出来ない。
そして嘔吐が始まる・・・吸引するだけで吐いてしまうので大変。いつもだったら吐く時に体を起こしてくれるのだけれど、それさえも出来ないぐらいぐったりで。
しかも、Spo2もフラフラで70台まで落ちる事もあり、苦しいのか吸引をして欲しいと凄く訴える。しかも、かなり引ける。勢い良く咳も出るので血痰も出る。

どうなってるんだ?わけがわからん。
落ち着いたところで、いつ病院に行っても大丈夫なように準備。
幸い、午前中には落ち着き。熱も微熱程度に下がりました。

なんだ?蕁麻疹と関連があるのか?
そう思いつつも、下がったのだしもう大丈夫だろう。

お昼ごはんは大好きな納豆巻きと玉子焼き。
朝、嘔吐があったし、食べやすい物のほうが良いかな?と。

すると・・・食べている最中から目の周りにどんどん蕁麻疹が・・・ぎゃぁーーー!

やっぱりこれはただの疲れとかじゃ無い。食品だ。
大豆か?。きっと大豆だ。
そう思い、夕御飯は大豆抜きにしてみようと決意。

そして、じんましんが出た前日からの食事をすべて書き出す。

しかし・・・お風呂に入っている時にまた蕁麻疹が出てきて・・・

何で今頃・・・あれ?何か食べたっけ・・・?
あっ!おやつのバナナ!

もうわけがわからない。
何をどう食べさせたら良いか全くわからない。

とりあえず、夕御飯は大豆抜きと思ってシチューに。
私はルーを使わない人なので、小麦粉とか牛乳とかでシンプルな素材のみ使用。

しかし・・・やっぱり出た・・・
ブイヨンか?

もうわからない・・・何をどう食べさせたら良いかわからない・・・
母ノイローゼになる・・・

そして翌朝(10日金曜日)。

再び高熱と嘔吐・・・(涙)

昨日のようにしばらくしたら落ち着くかな?そうしたら病院へ。
って思っていたのだけれど、なかなか落ち着かない。
目の周りは赤く腫れぼったく、唇の腫れぼったく・・・これはやばいかも・・・と急いで病院へ。

幸い、今日も小児科の担当の先生の日。
診察室に入り、『入院』という言葉が直ぐに出ました。

点滴を入れ、朝、昼と何も食べず水だけで過ごしました。
顔はまだ腫れぼったくでしたが、熱は一時37度台まで落ち着きました。

夕食からスタート。
火曜日からの食事を見て、アレルギーが多く起こりそうで良く食べている食品を除去する事に。

大豆・卵・バナナ

大豆は大豆そのもののアレルギーはあっても、調味料は大丈夫という場合も多いので。調味料はOKとして。

ところが・・・食べ終わったとたん・・・蕁麻疹が・・・(涙)

味噌汁か・・・(涙)

翌日からは大豆関係の調味料も抜きましょうという事に。

そして、翌朝(11日土曜日)。
朝は熱が出る事も無く。ホットしていたのですが。
午前中から少しずつ上がり出し・・・お昼御飯の後にはガタガタと震え出し、とうとう40度を超える熱が続く程に。

原因がわからずなので、解熱剤を安易に使えず。
ひたすら冷やす。いっぱい冷やす。
面会時間が終わる前には、どうにか39度台に落ち着く。

原因はわからないけれど。このまま熱が続くようならば、インフルとかそんなようなウィルス関連かもしれないから(ちなみに、入院時は陰性)明日か明後日かにはもう一度検査をしましょうという事に。

そして今日。

熱は下がりました。

あれれれれれ・・・本当にわけがわからない・・・

まだ顔色は悪く、けだるそうにしていますが。
声も出始め、機嫌もそれなりにはなってきています。
体調が落ち着いたら退院できるのかな?アレルギー検査の結果が出るまで大豆抜きとかで結果待ちしながら。

とりあえず、まだ熱も下がったばかりなのでなんとも言えませんが。

予想としてですが。
体がとても弱っていて食物アレルギーを発症したのではと考えられます。

思えば、12月に退院してからというもの、喘息だったり熱だったりが多く、体調が安定しているな~って思える日が僅かしか無かったんですよね。少し前には夜の吸引も続いてなんて事もあったり、なんだか上手くいかないなぁ~って思ってはいたのです。
活発な子なのでね・・・そんな弱いところが見えにくいのですよね・・・けど、思い返せばあんな事もあんな事も・・・って出てくるんだけれど・・・

ざっと書き出しましたので。とてもとても読みにくくてごめんなさい。
最後まで読んで下さった方ありがとう。

とりあえず、殆どが塩のみの味付けというとても味気ない食事で、いっちさん頑張っています。
点滴が昨日漏れてしまったので、兎に角食べさせないといけないし。
この魚に・・・ソースか・・・って思うような事とか、魚卵さえ抜いている状態なので、ほうれん草のたらこ和えとかどうみてもお浸しだし(涙)
まぁ、元々濃い味はあまり食べない人なのでね。大丈夫ではあるんだけどね。

体調が戻ったら大丈夫になった!
そんな事になるといいな。そう願うしか無い今です。
納豆・・・豆腐・・・大好きなんでね・・・普通に食べさせてあげたい・・・お願いそうなって!

 


入院中。

不思議ちゃん本領発揮。わけわからない状態です。

コメントありがとう、お返事ちょっと待ってね。

 

約一年振りのK大の受診です。
コフィンであろうと見つけてくれたK先生の診察です。

いっちの遺伝子疾患については、K大病院のK先生にしか診てもらっていません。 
それに対しての合併症に関してはすべてS大。小児神経の先生、小児循環器の先生、眼科の先生、小児外科の先生・・・等々に診てもらっています。

S大でも、赤ちゃんの頃に遺伝科の先生に診てもらう事が2度程ありましたが、当時は発見できず。それ以降は呼吸器の事が忙しく、遺伝子の事までは全く余裕がありませんでした。

偶然K先生にたどり着き、そこで発覚。
それが去年の事でした。

色々研究が進んでいるから、数年でコフィンに関してわかる事も出てくるかもしれない。とりあえず、1年に1度お会いしましょうという事で今回の一年振りの受診になりました。
が、表立って進んでいる事は現在ありません。

けれど、あれこれ研究は進んでおります。まだ正式な発表まではにはなってませんが、いっちや私達親も血液をとある研究所に送ってもらったりしています。
いつ正式な発表が出るのかはわかりませんが、そうなったならば患者数も増え、情報ももっともっと増えていく事でしょう。

しかし、いっちがまだ他のコフィンちゃんと同じ遺伝子の異常があるとは限りません。
そうであろうとい人でも、3割程度は遺伝子の以上が一致しない場合があるそう。

そこらへんのフォローも含め、K先生から色々お話を聞きました。
これから情報が開示されるにつれ、K先生にお世話になる事が増えてくるのだろうなと思います。
というか、ここでしかじっくりコフィンの事をお話できないので、私達家族にとってはとても大切な場所です。

偶然の流れでしたが、K先生と出会えてよかったなと思います。

 

昨日は、学校の後に病院コースでした。
外科→小児科→ST。

一昨日の夜からサーチが下がり。ちょっとお疲れ気味ないっち。
体調が優れないと人の話を聞かなかったり、ダメと言われた事を繰り返しちゃったり。
まぁ、小さい子はそうでしょうが。いっちの場合は言葉の壁があるので、態度に強く出てしまいます。注意したりが増えるので、こちらもちょっとお疲れ気味。

そんな状態なので、最後のリハは全然ダメで。無理そうなので少しだけ早めに切り上げました。
『こんなのは久しぶりだね~熱の出る前兆とかじゃなければいいんだけれど・・・』と先生。

・・・正解!

夜中に震え出し38度まで上がり、朝方には嘔吐でした。
吸引も続いて大変だった・・・寝不足だ・・・

昨日の午前中、吸引に来たときの様子がちょっとおかしかったので。
帰り際に先生に聞いたら、1~2時間目の交流の前に、自ら保健室に行ってベッドで休んでいたそう。自分でも体調の悪さに気がついていたのね。コントロールしようとしたなんて偉い偉い。

さて、朝には微熱程度に下がった熱ですが。
言葉は殆どでず、あまり動かずでずっとDVD観てます。

風邪かなとも思ったのだけれど。気道の炎症での一夜熱にも思えます。
一昨日、痰が硬くて塊が沢山引けるなんていう事があり、気道に負担がかかっていたのかも。
学校から帰って早めに吸入したりしたんだけれどね・・・この季節は難しいですね。

 

前回の外来から水曜日で2週間。木曜日の昨日、朝自宅でカニューレを交換しました。
退院してから自宅で交換するのは初になります。

これがいっちのオーダースピーチカニューレ。
メラソフィットの小児用をカットし、スピーチの穴を開けてます。

サイズは3.5mm。これは内空の直径になります。
長さは3cmあるかな?程度。これは新生児用の長さより短いです。
短すぎてカーブが良くわからない程(汗)前から奥までまっすぐ見る事ができてしまいます。
これが届いた時、先生と、『ちっちゃ!!!』って笑ってしまった程。

3.5mmなのでカテーテルは8frがピッタリサイズ。それ以上は全く入りません。
そんな細さでスピーチなので、普通のカテーテルは全く入りません。
綺麗にスピーチの穴から突き出て下に下がらないからです。
左の画像のようになります。頑張ろうとすると、刺激で出血してしまいます。

なので、いっちはこの画像もそうなのですが、先が折れている特殊なカテーテルを使用しています。
が、それでも普通には全く入りません。左画像と同じように突き出ます。

なので、吸引の時に左手で軽くカニューレを上に上げ、カテを下に向かって挿入するようにしています。それしか吸引方法はありません。突然知らない医療関係者が吸引しようと思ってもできないのです。

右の最後の写真。このカニューレから飛び出たカテのあたりでしょうか。ここがカニューレが触れてはいけない第一段階の部分です。カニューレのカーブの内側、気道の胸側が悪いところ。

そして、この先もう少し下にはもっともっと触ってはいけない部分があります。
ここは何かあると気管一周すべて盛り上がって気道を閉鎖してしまいます。カニューレが触れたら大変な部分です。喘息程度でもここが出てきているのがわかります。
ここが3歳の時に危険だったとこ。

こんな過敏な気管の為。どんどんどんどん短くなり。ここまできました。

あとは、自力で痰が処理できればいいんですけれどね。そこが難しいのですねぇ彼女。
どちらにしろ、無呼吸発作や他疾患もありますので。それができたところで?ってとこになりますが(汗)いいんです、気切があろうがなかろうが、声が出せるところまできたのですから。

元気だったらOKです!

 

今年最後の外来でした。いまのとこ。

まず、カニューレ交換を外科で行いました。
これならばもう大丈夫だろうと、詰まる事も無いだろうと。
次回は1ヶ月後の外来とし、間に1度自宅交換する事となりました!

ようやく元の状態に戻った~抜け出せた~長かった~。。。

ちなみに今回は、『座って交換するっ!』と言って聞かず。
まるで大人の交換だねぇ~というカニューレ交換をしてきました。

味をしめたので。次回から絶対に横になってはくれないと思う。
まっ、いいんだけど。

次は小児科。

肺はゴロゴロ言ってるねぇ~・・・と。とりあえず一時期よりは治ってきているので、吸入追加とホクナリン追加で乗り越えましょうとの事でした。がんばるよ。

後はいっちの遺伝子疾患の事。

実は、今年の半ばにコフィンシリス症候群(コフィンサイリス症候群とも言います)の遺伝子が、正式な発表までとはなっていませんが発見されました。
既に、大きな病院の遺伝子外来などに通院されている子や家族は検査が進んでいますが、いっちさんは通常遺伝子外来にはかかっておらず。いっちが通う巨大な大学病院でもいっち以外該当者がいないので、情報がこちらまで流れて来なかったのです。

お友達に聞き、小児科の先生にあたってもらい。
前回の入院中に、血液やレントゲンなどもろもろの資料をコフィンの研究をされている大学に送ってもらいました。

資料を集め出したばかりなので、まだまだ血液の結果は出ておりませんが。
骨のレントゲンだけで、『そうであろう』という意見だったそうです。
だぁ~れも気がつかなかったのにね。コフィンちゃんっていっても疾患の特徴はそれぞれ大きく違うのにね。K大の先生といい、見る人が見ればわかるものなのねぇ~・・・

さてさて、今年最後はSTで〆。

まだまだ発音は聞き取れるようなものじゃないけど。
かなり声は大きくなってきているし、伝える事をあきらめない子だからね。きっと大丈夫、気長に行きましょう♪

いやぁ~とりあえず、今年の病院仕事は今日で終わり!
今年はいっぱいいっぱい病院だった。頑張った!

 

退院してからというもの、常に肺がゼロゼロないっち。
オーダーの細いカニューレに変えてから、サチュも不安定でずっと90前半なんて事も。
けれど、これがカニューレのせいかどうかは確定では無く。
いっちにとって調子の良い季節では無いから有る程度は仕方ない事で。。。

ステートをあてた先生・・・
『あぁ~するする~これじゃぁどっちか(カニューレのせいか喘息のせいか)判断つかないねぇ~』
との事(汗)やっぱりそうよね(汗)

ただ、こればっかりはどうなる事でも無く。仕方の無い事。

学校行こうとすれば咳攻撃に合うし、歩くのしんどくて一歩も前に進まないなんて事もあるけれど。
まぁ、寝れてるし。元気はあるから。このまま頑張って鍛えていただくしか方法はありません。
風邪などで万が一喘息が悪化しても、乗り越えられる体力だけはつけておきましょう。
睡眠、食事ね。

 

9月から始まった入院。長く長く頑張ったね。
今回も頑張って乗り越えたね。強い子だよいっちは。
強い子でいてくれてありがとう。ここにいる事に感謝します。

退院祝いと、遅くなったけれどお誕生日のお祝いをしました。
写真はろうそくを消そうと頑張っているところ。
結局1本も消せず。顔だけ力が入ってる(笑)

ろうそくは6本しか立ってないけど。
8歳だからね。

 


病院へ戻ります。

 

 


ババンババンバンバン

休診日の今日。院内でウロウロと遊んだりしてみました。

Spo2は凄く下がりました。
90半ばというところに。歩くと直ぐ80台前半になるし、ちょっとぼーっとすると直ぐに90を切ります。
細く短くなった事で、ちょっとした鼻風邪とかでも負担がかかりやすいのかな。

けどね。ここで踏ん張ってもらうしか無い。
変えようにももうどんなサイズだって無理だしね。
上手に体とお付き合いだね。

 

水曜日にオーダーのカニューレにして。
木曜日にいっぱい歩いて活動してみて。
金曜日に気管支鏡やって。

という予定でしたが。
木曜日に面会に行くと・・・はっ・・・鼻水が・・・

有る程度元気はあるし、熱は37度届くかという程度。
だけれど・・・2~3m歩くだけでSpo2が80台になる(汗)
今日は大人しくしておく事としました。

さて金曜日。悩みましたが、とても元気だし、チェックしたほうが週末落ち着いて過ごせるだろうから~と行う事に。

結果は良好!
首を振ってもあたらず、角度も良い感じです。
以前の部分に痰はつきやすいものの、検査の最中にきちんと上げる事もできていました。
そして、カニューレの中が綺麗!痰がへばりついたりしていない!

一安心~・・・良かった・・・ようやく抜け出せた・・・

週末外泊OKが出ました!

明日の土曜日は天気が悪いし、体調もいまいちなので院内で様子をチェックし。
大丈夫ならば日曜~月曜にかけて外泊をする予定です!

 

一昔前っぽいね。このタイトル(汗)

ようやくやってきたのです。新しいオーダーのカニューレ♪

さて、カニューレをパッケージから出して・・・あれっ?みじかっ!

新生児用よりもさらに短くなってました。作る工程でどうしても長さに有る程度の誤差が出てしまうんですよね。いっちの場合、3.5mmの新生児用より長くは出来ないので短くするしか無い。

そして、問題のカーブですが。
あまりに短くカットしたので、パッケージ越しに見る新生児用と変わらない(汗)

実物と比べてみよう!

と、カニューレを抜いて比べてみました。
やっぱりカーブの違いがわからない(汗)

う~ん・・・どうだろう・・・長さが変わったから大丈夫かなぁ・・・

いっちは、久しぶりにスピーチの呼吸になりました。音が若干変わるんですよね。
Spo2が安定しやすいかな?本人的にも交換したばかりというのもあるのだけれど、楽そうにも見えます。

問題は・・・吸引・・・(涙)

まず、挿入前にあれこれ試したのですが。通常の8フレは穴にひっかかりダメで。
先折れのカテーテルを上に向けて挿入すれば入るという事がわかったのですが。実際入れてみると・・・それも入らない・・・(汗)

結局、カニューレの先端を少し上に上げ、先折れのカテを下に向けて挿入すると入る事がわかりました。
以前は、同じように先端を上げていたものの、通常の8フレが挿入できていたんですよね。できればシャーウッドの先折れタイプよりテルモのほうがソフトだから気道にやさしいしね・・・そちらにしたいんだけれど・・・

とりあえず、こちらで日常生活がどのぐらい回復しているかチェックして。金曜日に気管支鏡であたっていないかとかをチェックする予定となりました。

そこでクリアとなれば、週末に外泊してみようかという話になりました。

ここ2~3日とっても調子が良いし、この細くて短いスピーチならば負担も減るかな・・・行ける気がするのだけれど。どうか上手くいきますように!

さて、今日は前髪を切りました♪
本人的には後ろもカットして欲しいらしいのですが・・・女の子計画中なので我慢してもらいました(汗)

 

8年前の今日いっちは生まれました。
37週6日
身長41cm
体重1998g

2歳になる頃は6kg・・・3歳になる頃にようやく8kg・・・
ゆっくりゆっくりだったけれど。

8歳になり。こんなに大きくなりました。
身長106cm
体重16kg

もっともっと大きくなろう!いっぱい楽しい事しよう!
お勉強は・・・元気だったらまぁいっか・・・けど、ちょっとだけ頑張ってね。

院内では看護師さん、保母さん、助手さん、クラークさん。
院内学級でもお誕生日のお祝いをしてもらいました。

嬉しくて嬉しくて、一日中テンションの高かったいっちです♪
調子もとても良く、良い誕生日になりました♪

今年のプレゼントは『デジカメ』。
大喜びです♪

母からワンピとカーデガンも追加しました。女の子計画中なんで(汗)
凄く喜んでくれてました。着せるのが楽しみです。

 

このところバタバタとしていたせいか。
昨日、手作り市での出店が終わったとたんダウンしてしまった母です。
メールいただいたりしているのですが、すみません、必ずお返事はしますのでもう少しお待ちくださいね(汗)

明日には絶対に元気に復活しなくては!と、一昨日帰ってから今日一日ずっとずっと休みました。両日とも面会はパパにお願いして。おかげで元気に復活!良かったです♪

いっちさんは元気だそうです。
カニューレに痰がへばりついてしまったりしているようですが、痰は引ける状態だし色も悪くないようです。

金曜日の嚥下の検査も無事こなせました。
検査にならないといけないので、いっちの好んで食べるもので検査。
ヨーグルトは問題無くクリア。白飯も一応クリアです。

一応・・・微妙な表現ですが(汗)
というのも、実は飲み込む前に溜まってしまうところがあるらしく(汗)

食道と気管の分かれる手前に、左右にくぼんでいる場所が人間あるらしいのですが。
そこに一度溜まってしまうそう。その後、牛乳を飲ませたら綺麗に流れ込むらしいのです。

『おじいちゃんやおばあちゃんに多いんだけれど・・・』だそうです(汗)

御飯溜め込む場所があったり、痰を溜め込む場所があったり・・・なんだかんだ溜め込む子だわね(謎)

さて、話は変わりまして。
待ちに待ったオーダーカニューレが今週届きます!予定では水曜日には交換する事となりそうです!
それで大丈夫か様子をしばらくみてから退院となる予定。

スピーチの穴が開く事、チューブの角度が変わる事で今の状態から抜け出せるのか・・・は、やってみなくてはわかりません。
もし、どうしてもダメならばレティナへの変更も考えられます。が、それはそれでまた大変な事となるので・・・どうかスピーチで帰れる状態になって欲しい・・・

そして、明日誕生日ないっち。
『お誕生日写真とろうね~』と主治医。
骨形成に問題があるのでこれからはお誕生日をめどにレントゲンをとっていこうと(笑)

主治医が春には産休に入ってしまうのと、小児科の先生が年明けには移動かも?なんて話も出ていたり。
コフィンちゃんの事でも調べてもらう機関がまた見つかったり・・・と、なんだかいっち周りがまたわさわさと動き始めました。
そんなわさわさでスタートの8歳となりそうです。

 

いっちの胃腸風邪?なのか?
それ程悪化する事無くだったので、火曜日の夜からおかゆが始まり、水曜日には感染予防のガウンも解除となりました。

昨日には元気が出だし、ほっとしたものの。カニューレ完全閉鎖という驚きの出来事に見舞われ・・・なんて事もありましたが(汗)今日には院内学級に行けるまで元気いっぱいになりました。

『学校さぁ・・・いいけど、いっちじっとしてられないでしょ?』
動いちゃってミストを浴びて無いなんてなったら、昨日みたいにまた詰まるよって意味で看護師さんがいっちに言ったらしいのですが。
『バギー(バギーに座ってミスト浴びるから)』って答えたらしいです。良くわかってらっしゃる。

お勉強は凄く頑張ってしていたそうです。午前中の授業が終わってからも、ベッドで学校の教材、作業療法みたいなパズルをずっとしていたそうです。たまに休ませるのもやる気が出ていいのかも(汗)

さて、明日、嚥下の造影を行います。

できたらですが(汗)

3歳の時にやろうとしたら、『わけわからない薬なんか混ぜた御飯食べられるかーーー!』って激怒してほとんどできずだったので(汗)今回はどうなる事やら。

 

ようやくご機嫌な様子が見れた昨日。
今日は散歩できるかなぁ~気温が下がったから無理かなぁ~
・・・なんて思いながら病院へ。

リカバリーに入ると・・・いっちのベッドが無い・・・
あれっ?と思い反対側を見ると・・・離れ小島にいっちのベッドが・・・
水色のビニールのガウン着た保母さんに抱っこされて・・・

深夜より嘔吐が始まり。非常に高い熱(39度超え)が出たそうです。お腹もゆるめだそう。

血痰が出てるので高熱と嘔吐は喉の炎症って事も充分ありえ、お腹がゆるめなのは抗生剤飲んでいるので普通の事ではあるのだけれど。他で胃腸風邪が流行っているらしく、それを貰った可能性もあるので、念のためガウンなどで対策をとっています。勿論私も。

採血したけどね、結局良くわからずで。
炎症も元々あるし・・・体が弱ってるから貰いやすいし。

とりあえず、座薬を入れ、即効でルートが取られたそうです。
ただでさえ痰が硬いのにこれで熱だと完全詰まりますからね。

『すみません、右手で(汗)』と先生。
いいんです、こんな時は入ればどこだって。

とりあえず、今日は食事も無し。水とお茶だけになりました。

私が行った時はかなり落ち着いていて。
熱も37度台になり、力が出ないのか穏やかに過ごしていました。
夕方から38度になりなのでまた上がるのかな?

元気かと思ったら翌日には急降下。
何度も何度も繰り返す。
いっちらしいというか・・・早く抜け出したいね・・・

 

木曜日の閉塞から悪かったです。
金曜日には痰の色が凄い事となり、昨日変えたカニューレもまた閉塞気味となり呼吸の音も悪かったです。
ただ、熱などは出ずなので学校前には吸入、帰ってきては吸入して眼科(定期受診でした)に出かけ、帰ってきてまた直ぐ吸入をするなどして乗り越えました。
土曜日にはさらに酷くなっていて、痰で一瞬呼吸が出来なくなる状態があったり、呼吸を頑張りすぎて息をごくごく呑んでいたり。

ゆっくりお風呂に入れて。加湿加湿と頑張って。

なんとか日曜日には吸引が微妙にしやすくなりました。
機嫌も良くなり、病院につくとハグしてくるぐらいとてもとても機嫌が良くなりました。こんな機嫌が良いのは久しぶり・・・ずっとしんどかったんだよね・・・良かったねぇ・・・少し楽になれて・・・

が、血痰がぁぁぁぁぁ(涙)
また繰り返し(涙)

土曜日から抗生剤を飲んでいます。
点滴からじゃないのでどのぐらいどうかわからないけれど・・・とにかく一度でいいから落ち着いた状態に戻したいです。

入院生活も2ヶ月が経ちました。
来週の誕生日も・・・病院だね(涙)

さて、血痰はあるし呼吸状況が良いとは決して言えないけれど。本人的には随分楽にはなっているようなので、院内散歩を楽しみました。
学園祭のコンサートが院内であったりしたので、それを聞いたり、鳥と遊んだり。良い気分転換になったと思います。

写真は、いっちゃん女の子計画♪
どこで道を外れてしまったのか・・・可愛い服がどんどん似合わなくなってきてしまっていて(涙)花柄のワンピースとか噴出しちゃう程に合わなくなって。どこで道間違ったんだろう・・・(汗)
これじゃいかんやろって事で軌道修正。もう少し、女の子ちゃんらしくしてあげようと思って頑張り始めた母です。

 

病院に行く前に学校に書類を届けに。
教頭先生など何人かの先生に現状を簡単に説明。

『元気にはなっているし、散歩などして日常生活が大丈夫かなど気晴らしも兼ねてみてます~・・・』

なんてあれこれ報告。

そして、自転車でかっとんで病院へ。

リカバリーに入ると・・・

『今大変な事になってます(汗)』と看護師さん。

大変な事・・・またうちの娘が嫌がったりわがままいったりしてるんじゃ・・・
などと一瞬思いましたが。いや、本当に具合が悪かったそうで大変な状態だったそうです(涙)

朝は大丈夫だったらしいのですが、お昼頃から突然機嫌が悪くなり。お昼もヨーグルトをなんとか食べさせたような状況・・・調子が悪いのか?と思ってリカバリーに戻した頃から呼吸音が物凄い事となり、リカバリーの一番奥のベッドに居るにもかかわらず、廊下までその音が聞こえるような状況で。

痰は引けないしどんどん苦しくて機嫌が悪くなるし、レート上がるしSpo2下がるし・・・とりあえず先生を呼んでカニューレを交換。

が、交換したカニューレは綺麗・・・呼吸音は全く変わらず(涙)

カニューレよか上の事かもしれないと、念のため鼻から吸引してみるのものやっぱり痰は無く。

生食は苦しいから嫌がったらしく、インタールとベネトリンの吸入をしながら痰をとってまた吸入して痰をとって・・・と繰り返し。気道にあった緑色の塊をいくつか引き・・・いつしか黄色くなり・・・やっとやっと落ち着いてきたところだったそうです。

呼吸が苦しくエアを吐くなどもあったらしく、疲れ果てたいっちはその後爆睡。1時間半も眠ってました。

眠ってからはスッキリしたようで。普段のいっちの呼吸に近くなりました。
ただ、固めの緑がかった痰はまだ引けて、微妙に苦しいのか口を空けている事が多かったです。そのせいかエアをまた飲んでお腹が苦しいみたい。夜も殆ど食べませんでした。

『調子が良くて~』なんて学校の先生達に言うんじゃ無かった・・・嘘ついちまった(汗)

原因はどこでどう起こっているのかわかりませんが。
浮腫んでいるのでは?といったところです。元々悪いとこあたり、カニューレの下から分岐前あたりですね。

良くなった~と思うとこうして落とされる。今回は長くもったほうですけれどね。

思えば、昨日あたりからちょいちょいとおかしかったんですよね。
サチュが下がりやすいし、変な咳してたり、吸引してといわれても全く引けなかったり、寝しなには痰が引けるも嫌な音が消えなかったり・・・
それでも毎日クリアできてきていたから、いつもと同じだと思ってたのだけれど・・・今回はちょっと酷かったようです。

まぁ、カニューレも届いてませんし、外ではマイコプラズマ肺炎があちこちで出ているようなので、もうしばらくゆっくりしましょか。。。

 


痰がとても黄色かったり、毎日のようにカニューレが閉塞して吸入追加して掃除している状態ではありますが。とても元気!Spo2の下がりもかなり減ってます♪機嫌は悪い事が多いけど(涙)

オーダーのカニューレが早く来てくれれば早く帰れるのになぁ~って思いますが・・・だからってそれが合うかどうかはやってみないとわからないんですよね(涙)
合わなかったらどうなるかはまだ決まってませんが。今の状態で帰るのならば学校にも吸入器が必要かも。学校埃多いしね・・・回数次第だけれど、回数次第ではなかなか通えないなんて事もあるかもな。どうなるか・・・まぁわからんね。

昨日と今日は気温も暖かく、ご機嫌にお散歩♪
ハトにえさをあげたりしゃぼん玉したりして遊んでます。

しゃぼん玉。3.5mmにしたせいかとても出るようになりました。
半年前は出なかったのにね。凄いね。

 

モデルさん(いっち)不在での出展でした。
昨日はとても寒かったのに今日は暑かった、、、

いっちが小さい頃によく遊んだ公園での出展。
いつも遊んでいた芝生広場では、音楽演奏や読み聞かせがあったりしました。
フードコートでチョイスしてレジャーシート敷いて楽しんでいる家族がいたり、子供達が走り回ったり。いっちがいたらとても楽しんでいただろうなぁ~って思います。次回は一緒に出られるといいな。

さて、午後3時終了だったので4時には病院到着。
ストレスが溜まっているようなので、急いで外へと散歩に連れ出しました。

久しぶりにパパも一緒なので超ご機嫌♪

が、Spo2が落ちる・・・70台まで落ちる(涙)
さすがにノロノロともたれかかってしか歩かない状態で、殆どがおんぶや抱っことなりました。

音もヒューヒューと鳴り出したので、直ぐに院内の散歩に変更。
普段は人が多風邪でも貰ったら大変と院内はうろうろしないようにしているのですが、今日はお休みの日。真っ暗の中モニター鳴らしながら遊んでました。
非常灯しかついてないような病院・・・時々ストレッチャーとか置かれててちょい怖でしたね。

写真は携帯エリアでディズニーのパレードを視聴中♪
あぁ~退院したら連れて行ってあげたいなぁ~
けど冬なんだよなぁ~・・・(涙)

 

カニューレ交換しました。
交換して1週間。点滴をロックして1日目で閉塞し始め、2日目の今日にはカテを押し込まなければ入らないとこまでになりました。
この状態で吸引すると危ない。痰が上がって窒息状態になってしまいますからね・・・急いで交換となりました。

という事で。今回は最初から点滴を入れていない状態です。サイズダウンして初めての挑戦!何日もつのかな?

体調は大丈夫。今日も無事散歩出来ました。
朝から自分の服を出して、散歩に行く気満々だたそうです。
私が病院に着いたらパジャマを脱ぎ始めました(汗)

カニューレを交換したおかげか、昨日よりは数値はマシ?程度。
ただ、調子に乗って走るとやばいです。それはよそうと止めました。

カニューレが細いからなのか、今までもそうだったのかわからなくて・・・と先生と話していたのですが。
今の状態でそうならば・・・もっと前はもっともっと酷い数値だったかもしれないよね~と。
結局どうなのかはわからないけれど、とりあえず顔色青くなったら直ぐ帰ってきてねと。

けれど、無理できなくなると自然とゆっくりになったり、休んだり。
いっちさんそこんとこは上手なのよね・・・さすが自分の体を良く知っているというか。
けど、80程度じゃそれ程苦しまない・・・レベルが低すぎる(汗)

 

昨日の回診で、試してみて~と先生。
なので早速♪
散歩です♪

カニューレが細くなっているので。歩いたり活動したりなど、生活が今までのようにできるかのチェックです。

しかし・・・鳴りっぱなし(汗)

ずっと80前半なのよね。

けれど、唇はいつもとあまり変わらずある程度悪いってとこ。
本人は遊びながらの散歩なので、特に苦しがる事も無く、少し立ち止まって落ち着くと上がってくる。

・・・もしかして?普段もこう?
これが継続して歩くとなると、いつものように苦しいって言うのかな?それよりもっと酷いのかな?

・・・わからない(汗)

また明日・・・調子が良ければ継続して歩くなど試してみようと思います。

昨日の朝から点滴無しで様子をみています。前日の夕方とったルートが漏れてしまったので、チャレンジ時だろうと。
もうルート取る血管も限りなく無いに等しいし。。。

今度こそ抜いていけるかな?それぐらい調子は良いです。

今日は午前と午後と院内学級に行けて。帰ってきておやつを食べてから散歩。1時間弱遊び、帰ってきたら直ぐST。とても充実した一日となりました。

そのおかげか。御飯は普段食べない生野菜のサラダまでしっかりと食べました。夜も早めに眠り。
嫌な予感がする程・・怖くなる程・・・いい子ちゃんでした(汗)

普段の活動と比べたら全然なんだけれどね。ベッド上や院内での生活が長くなってきてるので、カニューレの問題を抜いても体力は落ちているんだろうなぁ~と思います。

 


いっちの誕生日は29日です。わかってます、フライングしたんじゃありませんってば。
同室のお姉ちゃん、いっちが1歳の時から仲良くしてもらっているRちゃんのお誕生日だったんです♪

先生にこんな帽子かぶせて写真とったり。


こんなめがねかけさせて写真とったりしてました(笑)

Rちゃん、おめでとうーーー!

 

前回の日記以降も、また熱を出したりなどがありましたが。
そんな状態の中でも、ゆっくりゆっくりと上向きにはなってきています。
痰の色とか凄く良くなっているしね。

先週は熱の合間をぬってインフルエンザの予防接種も受けました。
2回目も入院中に受ける事になるかな?まぁ、ゆっくりとです。

昨日は学校の運動会でした。

それまでには退院できるかな?と9月の入院時には期待していたのですが。
いやいや、運動会には縁が無い人なのでね~やぱり間に合いませんでした。

けど、それは仕方の無い事。来年、元気に参加できるよう、安心して在宅できる状態までもっていきましょう♪

 

朝から狭窄気味だったようで。
2時間おきにインタール+ベネトリン、生食の吸入を続けてくれたのですが。
昼過ぎに面会に行くと、『これから(点滴)継続で入れます』との事でした。

しかし、昼過ぎに入れた点滴は直ぐに漏れ。チェックしにくい場所だった事もあり、気がついた時にはコッペパンのようにパンパンに腫れていて(涙)ごめんごめん(涙)

夜、無事に入れ直し。
どうか漏れずに・・・せめて2~3にちはキープできますように。

 

“Trick or Treat!”
午前中に学校で練習したらしいけれど、薬剤部の本格的な仮装にやられ、本番では固まってしまったいっちでした(汗)

病院についた時準備中で。みんな衣装に着替えたりしていたのだけれど。
あれれ、いっちさんの姿が無い・・・って思ったら個室に逃げ込んでいました。

朝からテンションMAX状態で“はろうぃん!はろうぃん!”って盛り上がっていたそうなんだけれど、病院で用意してくれていた衣装を着たがらないらしく。キャミソールまででストップしていた状態でした。

そんな事もあろうかと。去年着たバルーンのワンピースを持参していた私。
“キキのワンピース着る?”って聞いたらあっさりと承諾。お気に入りのワンピ♪超ご機嫌へと復活しました♪

病棟から出られる7~8人程度の子供とそのママ達。保母さん学校の先生、看護師さんと出発!
4箇所ぐらい回って、お菓子や文具などの玩具を貰いました♪

いっちは楽しかったようです。久しぶりのお出かけですからね。
病棟に帰ってからも、魔女やガチャピンがやってきたり、スパイダーマンがやってきたり。
楽しい楽しい一日となりました♪

さて、今日はチャレンジです。
朝、点滴が漏れてしまったので8時頃抜いたらしいのですが。調子も良くなってきているので、このまま抜いてみようという事に。それで無理ならば明日入れなおすという事で。

血管もね~もうかなりなとこきてるしね。チャレンジしていかなければ帰れる日もどんどん遠くなるだけだし。
ただ、朝漏れてからお風呂の時に大きいのが引けたぐらいで、それ以降が全然で。さてどうなるかな・・・というところ。

写真は貰った文具で遊ぶいっち。
右手~点滴の漏れた後が・・・腫れてる(汗)

 

入院が長くなりましたので。髪の毛も長くなりました。

4歳近くにおかっぱちゃんにしてからというもの、髪の毛を結わいた事がありませんでした。
その為、結わくのが大嫌いになってしまったのですが、前髪が重く長く邪魔そうにしているので無理やり結わきました。懐かしい・・・昔はずっと結わいていたからな。

看護師さんとも話していて、そういえばおかっぱになる前まではふにゃふにゃで茶色い髪の毛だったよねぇ~懐かしいねぇ~って。

↓この写真が3歳の頃の長期入院の時。

↓結わくとこんなだったな。

3歳の頃で、こうしていつも二つに結んだりお団子にしたりして。
9キロ越えたぐらい・・・小さかったなぁ。

↓これがカットして2~3日後。まだ薄髪でふわふわしている。

この後、カットをくりかえしていくうち。
いっちの髪の毛はいつのまにかツルツルで、『天使の輪が見える!』って言われるようになりました。
幼稚園頃までは茶色いと言われていた髪の毛も、今はかなりしっかりした色になってきています。

あぁ~前髪切りたい~眉毛より1cm以上は短くないと・・・とも思うけど。
こんなに長くなる事も無いからね、これはこれで。久しぶりに女の子らしく楽しませてもらおう♪

ちなみに、この土日は絶好調でした!やった!
できればこのまま絶好調でお願いします!

10月 272011
 

『最近の日記は難しい』と、パパさんから指摘を受けました(汗)
すみません・・・家と病院の往復でいっちの気道の事ばかり・・・そればっかなんです(汗)
半分は記録だと思ってお読み下さい・・・(汗)

けれどね。周りに目を向けられる時は向けましょう。何かネタが落ちてるかもしれないし(汗)

さて、いっちさんの熱ですが。前回と同じで、翌日(昨日)には引きました。
体調をリセットしようと閉塞気味のカニューレも交換して、スッキリさんにしました。
3割程度の閉塞。カテ一本を無理に通すぐらいな事も多かったので、3.5mmの3割というとかなり狭かったと思います。それでも無事過ごせていたのは、塊を頻繁に取り、怪しいと思ったら吸入を追加したりして、詰まらせないよう看護師さん達が頑張ってくれていたおかげです。感謝です。。。
お昼過ぎに交換したのですが、起きていても心拍50程度の冬眠状態で超悪かった機嫌も、カニューレ交換のおかげか夕方ぐらいから落ち着きました。昨日から食べられなかった御飯もようやく食べられるように。

ちなみに熱の原因ですが。傷の部分に現在入れている3.5mmの新生児用サイズがあたるのでは?との事です。覗いてはいませんが、間違い無くそうだろうと思います。

もうそろそろオーダーが届くかな?という時期です。

オーダーしているカニューレも同じ3.5mmの小児用を新生児用サイズにカットした物で、それにスピーチとして穴を空けてもらいます。

サイズが同じなのでぶつかってしまうのでは?と思われるかもしれませんが。
新生児用と小児用の違いは、長さだけで無く角度も異なるのです。

いっちは一年半前から小児用をカットして作ってもらっていました。新生児用のカニューレに直接穴を空ける事は通常いけない事らしく、余計な作業が加わりますが、穴を開けて良いとされている小児用を新生児用サイズにカットして穴を空けてもらっていたのです。
ここ一年半・・・これだけ好調に過ごせたのはこの角度がピッタリだったという事もあると思われます。

なので、肉芽や痰詰まり改善に加え、この発熱との原因となっている刺激の改善になるのでは・・・と思われます。チューブがさらに細くなるので、その角度がどうなるか、いっちに合うかはわかりませんが。少なくとも、今よりは改善できるかな?って期待してます。

あっ、またちょい難しい話になってしまいましたね(汗)

さて今日の記録を(汗)

スッキリした事だし、きっと今日あたりはご機嫌に戻っているだろう!

・・・って病院へ行きましたが。午前中引けていた痰が午後になり全く引けなくなってしまいました。痰の上がる音がするのに、カテにフィルムのように薄く乾ききった痰がついてくるだけ。
変・・・嫌だね・・・と看護師さんと話していて。音も怪しくなったので、夕御飯前に生食の吸入をしました。

けれど全く痰が上がらず。夕御飯を食べさせても刺激で上がってくる事が無い。息はどんどん荒くなってるし、奥で溜まってる感は凄くあるのに。

食べ終わってからインタールとベネトリン、パルミコートの吸入。それでも全く痰が上がらず。
最後に生食追加。ようやく引けた・・・硬い痰の後に続くいて凄い量引けた・・・怖かった・・・。

火曜日の発熱の時、血痰がまた出ていたので。傷の部分が多少ぶり返しているのかな・・・と思います。少し前の症状、血痰が出ていた頃と同じような状態でしたので。

熱から抗生剤を点滴で行っているのでね。しっかり効いてくれればと思います。

 

土日、とても元気で。昨日の月曜日もぼちぼちというところ。
今日は院内学級にも通えているだろうしと、友達とランチをしてから院内学級が終わる頃病院へ。

病室に行って、まだ院内学級から帰ってこないいっちを待ちながら、昨夜から今までのいっちの様子を看護師さんに聞いていました。

昨日は朝点滴が漏れてしまい、とりあえず日中ロックとなった点滴。夕方には取り直したのだけれど、調子もよさそうだという事で、今日も日中だけロックにする事になったそうです。

ただ・・・昨日までは痰の色も良くなりかけてて、Spo2も時々100までになる程安定していたのに。
今朝から93~95止まり。午前中は痰も硬くて常にカテに角がついてくる状態だったよう。
午後は教室に行かず、ベッドサイドでお願いしようかと看護師さんは思ったらしいのですが、お昼頃からカテの入りも良くなり、いっちも教室に行きたいというので。

“絶対にミストにずっとあたっている事!”と条件をつけ、先生にもそれが出来なかったら連れて帰ってきてもらうようお願いして行かせたそうです。

そんな話をしていたら、いっちが先生に連れられて帰ってきました。
バギーに乗ったまま、ずっとミストの下でよい子に勉強していたとの事で、そんな報告を受けている間に、痰がジョロジョロ上がる音がしてきました。

こんな良い痰の音が聞けるなんて~言いつけをきちんと守っていたのねぇ~と、吸引すると・・・

・・・超汚い痰の色・・・昨日とは違うぞ・・・なんか変だぞ・・・
って思っていたら。

『トイレに行く!』といっち。

そのままバギーでトイレに連れて行き、トイレの前でバギーから抱っこするように降ろしました。

“なんかおかしいような気がする・・・”と一瞬思いましたが。私も今病院に着いたばかりだし、まさか気のせいだろうと。
そして、モニターなどがついているので、トイレの着脱など手伝って・・・病院の甚平スタイルのパジャマが乱れていたので、整えていると・・・

・・・あれっ?・・・これは・・・鳥肌・・・

病室に戻り検温。37度6分。どんどん熱くなってくるので、看護師さんが先生に直ぐ連絡して点滴をつなぐ事に。その間にもう38度4分。
その後もどんどん上昇・・・結局39度7分まで上がり、強制的にアイスノンを背負ってもらいました。

色が悪かった痰は、その頃から血液が混じるようになりました。

そして嘔吐が始まりました・・・幸い、強い吐き気だけだったようで、吐かずのまま睡魔のほうが勝って眠ってもらえましたが。

木曜日の発熱から1週間持たずでまた同じ症状。
その前の退院しかけた時も同じ・・・熱と血痰だったし・・・
9月のサイズアップから何度熱と血痰を繰り返した事か・・・

夜、様子をみて抗生剤を入れるそうです。
明日、それでも下がらなかったら採血とレントゲンとなる予定です。

いっちの事だからね。こうして何度も急降下する事はありえる・・・とは覚悟しているものの。
繰り返しすぎだよ・・・早く抜け出して欲しいな・・・。

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