年に一度の心臓外来でした。
検査の結果、去年より少し良くなっていました♪

いよいよこれも卒業できるかー!・・・なんて期待しましたが。
小児循環器病の診断と治療に関するガイドラインによると、年に1度検査する必要とのことで。継続して年に一度検査は続けるとのことでした。

小さい頃はずっと入院で。退院してからも入退院を繰り返したり、調子を崩したりして毎日のように病院にいて。
それが成長するに従いどんどん少なくなってきて。現在は月一の小児科・小児外科とリハ、眼科、時々行く遺伝子科と年に一度のこの心臓外来のみ。

これ以上通院回数は減らないこととなるけれど。ここまで減ったのだからまあ良しとしよう。

来週は眼科。
弱視なので治しようがないけれど。定期的に検査して、これ以上悪くならないよう注意はしていかなければね。

10月 152014
 

二度目の挑戦・・・先日書いた富士山のことではありません・・・

CT(汗)

実は先月の外来予約の前にとるはずだったのですがね。
拒否・・・(涙)

外科の先生がCT室に下りてきて説得するも駄目。
まぁ・・・急ぐことじゃ無い、仕切りなおそうと今日検査となりました。

CT室前、呼ばれるまではやる気満々で行ったが。
絶対写せてないだろう時間に技師さん引き連れて退室してきやがった・・・

『すみません~やっぱり嫌だと言って。外科のS先生が来てくれれば写すって言うんです・・・』

(お前は何者じゃっ!!!怒!!!)

忙しいのでしょう待つこと数十分。S先生登場。

おかげさまで写せました・・・(汗)

終わって急いで外来へ戻るS先生。その後を追うように外科へ上がると・・・

きゃーーー!激混みーーー!
ごめんなさいーーーこんな混んでいるのに大変なご迷惑をかけてしまったーーー!

さて、久しぶりのCTです。
気切孔は3mmになっていました。気道もまぁある程度の太さを保たれているようです。問題は無いだろうと。

ただ、今更ながらわかったことが。

気管切開前にCTで確認したときは大丈夫だったはずなのですが、どうやら血管が気道を圧迫していたようです。
圧迫しているようならば、血管を吊り上げて軟化を和らげるオペが行われたはずなのですが、いっちさん、当時のCTでは大丈夫であろうということだったんですよね。
小さい身体でしたので、微妙なところが判断しにくいのでしょうね。それが身体が大きくなるにつれ、圧迫しているのがはっきりとわかるようになってきて。

勿論、今は軟化が治っているので、血管に押されて気道が途中から斜めに曲がってしまっている状態というだけなのですが。驚き。

まぁ、いっちさんの場合喉頭からすべての軟化ですし、狭窄もあちこちありましたので吊り上げたところで焼け石に水・・・ということなんですけれどね。

さて、CTの結果を見て。良好だということで。閉じるか?って話がでますけれど。閉じるとしてもまず冬と春は越さないといけません。

し、先生も閉じたくは無いのですよね~万が一の処置がしやすいから。意見もわかれるところですが。
不思議ちゃんいっちさんなので、閉じてあれこれ~ってのがね。起こるとね。

まぁ、そんな話をしていたら、閉じなくてもいっかぁ~って改めて思ってしまいました。
あとは、痰の処理を自分できちんとやらせることかな。絆創膏を貼らずに・・・としたいとこですがね・・・それがどこまでできるかですね。

プールや学校の宿泊などあれこれ問題がありますが。
もう少しのんびり考えます。

 

自然教室あたりから咳きが微妙に続いていたのですが。
昨日の夕方から少し鼻水が出だし、夜はあまり眠れないようでした。

これは授業どころか学校まで歩くのが無理だと思うのでお休みしました。

微熱が出ることもありますが、高熱が出ることは今のところ無く、鼻水も夜よりは大丈夫になってきたのですが・・・
って書くと良くなったようにも思えますが・・・反対で気切孔から恐ろしい痰が・・・涙

ほぼ動くこと無く、しゃべることなく・・・時々様子を見に顔を覗き込まないと寝てるのか起きてるのかさえわからない程動きません。
調子が悪いとなると、誰も寄せ付けない方なので。母は隣の部屋で仕事をしながら、様子を見ています。

ご飯は食べる気持ちがあるようですが。昼ごはんを食べ始めてからかれこれ1時間半超え・・・
10分ぼーっとしては一口。10分ぼーっとしては一口。お茶碗半分のご飯でしたが・・・このペースだとあと30分ぐらいかかりそうです。

先程関東では大きな地震がありましたが。『それがどーした?』って様子でした。

あー明日CT、外科、リハ、小児科なんだよなぁ~フライングして病院入ることがありませんようにー!

 

IMG_K_0485_mdfいっちさん、9月のはじめに自然教室(2泊3日)があります。
吸引器は無くなったものの、吸入器は絶対に必要です。

しかし・・・写真の左のタイプ・・・10年前のNICU時代に購入したこれはでかい(汗)いっちさんには持てない・・・というか、結局は先生か看護師さんが持つことになるんだが、このムダなでかさは申し訳ない・・・ということで、新しく写真右のものを購入しました。

10年も経つと凄く変わりますね。ムダが無くてコンパクトで軽い。

一時、メッシュタイプで超音波式の小さいものを使ったりもあったんですけれどね。目詰まりが半端なくて、パーツだけ買いなおして買いなおして~って感じで大変で。最後には接続もいまいちとなり、結局赤ちゃんの時に購入したコンプレッサー式に戻っていたんですよね。

メッシュの超音波式のほうが、粒子が細かく~と良さもあるようなんだけれど。今、元気ないっちの普段使いにはコンプレッサー式で十分なので。

これと薬。あと、念のためカテも持たせようかと。万が一、どこかの病院運ばれるなんてことがあって、いざ吸引しようとして6フレや先折れのカテが無いとか困るしね。救急車とか10フレからとかしか無かったりするからね。そんなことは無いと思っているから行かせるんだけれど、万が一万が一ってことを考えてね。

さて、今日は外来日。

外科の担当のS先生が今日はお休みで。在宅酸素のことなど相談したいこととかあったから、S先生より若い先生だと相談できないなぁ~けどS先生より上の先生って二人しかいないし・・・なんて思っていたら、とってもお久しぶりな大御所K先生の登場でした♪あまりに上に行ってしまった為、病棟でもお見かけすることがかなり少なくなっていたから。

K先生には気切のオペから始まってどんなに助けて頂いたことか・・・危ないことを何度も助けてもらって。いっちも空気読んだか(笑)いつもよりも良い子に受け答えしていた(笑)

『いっちゃん最近CT写してないよね~CTとろとろー!』

とK先生。先のことを考えて一度写そうと。

あっさり一歩進む(笑)

ってことで、来月外来にて眠らず覚醒した状態でCT。
前も動かずにできたから大丈夫だとは思うんだけれど。気分やだからなぁ~(汗)

 

先日、STの最中に発見されたこと。

いっちさん、舌が左に動かない(汗)!

これかーこれだから発音は勿論、咀嚼も苦手なのかーーーと先生と二人して納得。

歯は歯ぎしり言で過ごしてきたせいで、乳歯はすべて凹凸が無くなり物があまり噛めない状態。レタスとか生の葉っぱものや、ミンチ状以外のお肉とかは噛み切れないので、必ずおえっとなる。そして、舌が片に行かないので食べ物をまとめて飲み込むことが難しい。最近はこつを覚えたのか無くなってきたけれど、2年ぐらい前までは食事中に水分を取ると、コップに口の中に残ってしまったものがでてきてしまっていた。

麻痺では無いので、これは本人の癖というか・・・言葉を使えなかったことによる後遺症みたいなものだろうけれど。

10年過ぎてまだ彼女の知らないことがあったなんて。おっどろき。

ちなみに、『らりるれろ』の練習3ヶ月目突入・・・未だ、『まみむめも』になってしまう。
『らーめん』は『まーめん』
『れもん』は『めもん』
『るーる』は『むーむ』
綺麗に変換してくださること。

練習にぺろぺろキャンディーとか、ぺろぺろキャンディータイプのチョコが良いとのこと。
残念・・・お嬢は両方とも嫌い・・・(涙)

何か良い方法はーと先生とあーだこーだ話していたら。いっちが『ぺろぺろ』キャンディーの話に乗り出して。しかも、上手に『ぺろぺろ』と言えて。

あっ、発見!オノマトペだっ!ってことになり。

『ぺろぺろ』とか、『らんらん』とか、『てれてれ』・・・とかそんなやつでこの1ヶ月練習してみることになりました。
ちなみに、学校の先生にもSTのこうした宿題は協力してもらってます。学校の先生こういうの得意で助かるー。

 

昨年10月から始まった蕁麻疹。ようやく治まりました!
10日ぐらい前までは、一日薬を飲まないと次の日出てしまうぐらいだったのに、3日程前からぱったりと止まった。このまま出ませんように。

今日から家庭訪問の為しばらく4時間授業。いっちさんの家庭訪問は明日。
今日は学校から帰ったら病院へ。外科リハ小児科頑張です。
では、そろそろ学校へ迎えに行ってきますーーー

 

今日退院してまいりました。
原因がわかっていたことで早く治療ができ。まだ咳きこみなどは多いものの元気に退院してまいりました。また少し痩せてしまいましたが(涙)

今回の誤嚥での肺炎ですが。

カニューレ時代もきっとあったことで。時々私も覚えがあるし、3歳の時には大変だったこともあるし。けれど、現在は、自分の意識でしっかりと食べている時には殆ど無いであろうと思われます。

ただね、今回はくしゃみ。くしゃみした時に落ちちゃったみたいで。牛乳なんですけどね。
今までは落ちてもカニューレの穴がしっかりとあるものだから、吸引すれば大丈夫だし、自分でもそれなりにあげてこられていたようなのですが。今回、カニューレ抜いてまだ穴があいているものの、チューブと比べたらかなり小さいですからね。出し切れなかったようです。

ということで。こればかりは自分で慣れて強くなってもらうしか無いことで。
入っても自分で出せるぐらい咳をしっかりしてもらえるように。

きっとね。しばらくはちょっとした風邪とかでも結構大変になるかもなと思われます。
予想はしていたけれど、もう10歳近くになるんだし強くなってるかも・・・なんて淡い期待もちょっとあったりして・・・。けど、今回のことでけちょんけちょんに打ちのめされましたね~そんな甘い考え捨てなさいってことで。

これからも十分注意して生活していこうと思います。

とはいえ。この短期間にあまりにいろいろなことがありすぎて。
母疲れた・・・今日は帰ってからずっとごろごろしていました。

さて。明日から元気にがんばろ。

 

IMG_1110_mdf20日より入院しております。

翌日の21日に予定通り気管支鏡の検査をし。その後もCTやらなんやら検査し。

予定通りに進んでいましたが。

予想通り・・・またもや繰り返す高熱に悩まされています(涙)

金曜日に8度5分。翌日の土曜日の朝に落ち着いたと思ったら、夕方より41度超え(涙)
そして、日、月出ても微熱程度になり。これならば水曜あたり退院しようか?となりましたが。

・・・火曜日の夜また発熱・・・気が付いた時には39度を超え・・・きっとその後また40度越えていたんだろうな・・・というような震え。

CRP5.24

抗生剤の治療が始まりましたとさ。

原因は不明。まぁ消去法ならば気道っきゃないってことで。
肺炎球菌の数値も高いようだから、まぁそうなのかな?ってことで。

彼女らしいというか(涙)

日曜日に解熱した時は、『まぁ、いっちゃんにしては何も無かったほうだね』という医師の言葉でしたが。

まぁやっぱりいっちらしく、何かあったになりました(涙)

昨日は微熱程度しか上がらずで、食べるのは難しいようですが比較的元気。
このまま食欲も出て、無事週末には退院となれば良いのですが・・・

とりあえず、抗生剤3日は行くので、週末までは病院となります。

心配されてメールなど下さった皆様、ありがとうございます!
頑張ってます!

 

入院はしましたが。
オペ室行き直前に退院してまいりました(涙)

実は、火曜日の入院の日。朝から熱が出まして。
元気はあるし、その他の風邪症状も無かったので、とりあえず入院して、翌日の検査の朝に熱があったら中止にしようとなりました。

体温調節の苦手な方なので、こんなのは良くある事で。
入院するとなんでもないのに熱だしたりとかね。

でもって、翌日無事解熱。
元気元気♪しゃべるしいつもの様子とほぼ変わらないので、予定通り行われる事に。

オペ室行きは2番目。10時半からスタートだったので、私は10時に病院入り。
しかし、1番目が長引いているのか?なかなかコールがかからない。

遅いなぁ~と思っていたら・・・

嫌な予感・・・

手に小さなプツっとしたものが・・・

調べるといくつかプチプチ・・・

やばい・・・

って事で、検査は延期。パジャマのまま退院してまいしました(汗)

手足口病ですね。喉とかは大丈夫そうで、主に前腕に出ています。
ので、普通に食べられるようです。

20日から再入院。それまでゆるりと自宅で過ごします。

・・・で、帰宅してから私が急降下・・・
夜間救に駆け込みました・・・移ったのか・・・別のものなのか・・・わかりませぬが、39度超えの熱が続いたのです。
今朝無事下がりましたが・・・発疹は出ず・・・体の痛みが残るのみ・・・

なんだかなぁ~・・・夏休み・・・(涙)

 

とっても久しぶりに今朝から発熱。
吸引も増えないし、色も悪く無いし。ぐったりもしてないし、食欲も微妙に落ちている程度。
夏ばて?体温調節できなくなってたか?
とりあえず、きちんと治さないと。

 

外来デーでした。

STのリハもあったのですが、先生が体調不良によりお休み。
代わりに2年振りに大学に戻ってきた、以前の担当のT先生が診てくださいました。

T先生が診てくださったのはいっちがまだ声が出なかった3歳頃~2年生になる直前まで。
1年生の夏にスピーチに交換し、それからようやく声が出せる程度になった頃まででした。
『あ・い・う・え・お』とか、一文字一文字精一杯力入れて出してた頃ですね。

あれから2年。

絵を見ながら、それに答えるいっち。

先生驚いてましたね。
ゼロだった言葉が2年であっという間に単語を話すようになっているんですものね。出された絵に対してすべて正解でしたしね。
話している事は理解できているだろう~きっと頭の中に言葉がいっぱいあったのだろう~とは思っていたものの、それにしても凄い成長だとびっくりされていました。
『何処かに習いに行った?何かした?』って聞かれたぐらい。

いえいえ、すべてが学校の先生やお友達から。あとは音楽療法かな。
言葉には気にせず、ふつーに生活していただけ。

音楽療法の先生にも言われましたけどね。全く話せないとこから、突然言葉なんだもんって。

思うにね。よっぽどお喋りだったのだと思われます(汗)
話さなくても超うるさい人でしたからね(汗)

しかしね~音としてはまだまだ全然で。母である私しか聞き取れない事、理解できない事は沢山あります。
学校の先生にも、『すみません~裏をとりにきました!一花さん昨日○○しましたか?そう言っているようなんですが~』とか聞きにこられたりとか毎日のようにあります。
そして、最近仕事などで夫にいっちをお願いする事も多いのですが。先日、出先に電話がかかってきて、『聞き取れない~キレた~通訳して~~~』とかあります。気が強いのでね、理解されないと父親に対しては時にキレます(汗)さすがに先生には遠慮はしているようですが、理解してもらえるまでとてもしつこく言い続けます(汗)授業が進みません(汗)

けれどね。この気の強さしつこさのおかげでここまで成長できたのだと思います。
少しは女の子らしい穏やかさが欲しいものですが・・・この性格のおかげでの成長でもありますのでね。仕方ない・・・諦めましょう・・・(涙)

 

アレルギー→首→インフルと続き。
ようやく調子が戻ったと思った次の日にはものもらいができました。
忙しいったらありゃしない(汗)

幸い、できた場所が良かった?ので、視界がふさがれてしまうような事は無く、病院には行かずにすみましたが。病院の薬を使わないという事で、治りが遅い・・・出たり引っ込んだりを5日程繰り返しました。

今日は通院。小児外科・小児科・リハです。

学校から一度自宅へ戻り、急いで吸引器など準備していざ出発・・・と思ったら、スマホとうさぎのぬいぐるみを持って行くと言ういっち。
スマホは待ち時間のお勉強に便利なので持って行くとしても、うさぎのぬいぐるみは絶対に何処かに置き忘れるだろうから・・・と置いて行くように言いました。

すると、そっとうさぎのぬいぐるみを置き・・・

『ごめんね・・・』と寂しそうにうさぎに話すいっち・・・

その一言に母はコロッと負けました。

『OKOK!持ってこ!!』

って事で、案の定小児科に置き忘れて病院を出てしまい・・・取りに戻る事となりました(涙)

さて。
病院ではサイトに遊びにきてくださっているぐいこさんとお会いしました!
ぐいこさん声を掛けてくださり嬉しかったです!ありがとう!またお話しましょうね!

 

IMG_0935_mdf来週、卒業と進級を祝う会がある為、毎日のように太鼓の練習です。

卒業と進級を・・・卒進は、市の支援級の殆どが参加するイベント。二日間にわたって、大きいホールで各学校が発表します。
人数の問題などがあるので、いっちの学校はもう二つの学校と一緒に太鼓の発表。いっちは3年生、今年で3年目・・・と言いたいところですが、去年はいっちさん突然の入院により欠席でした。
『いっちゃん何で入院?!卒進はっ?!』って、院内学級の先生にびっくりされたっけ。

今年も首事件でまさかの入院?ってところまで行きましたが。踏ん張りましたねぇ~首さん戻ってくれました(笑)
月曜日にチェックに一応病院へと行きますが、もう大丈夫そうです。

さて、先日の首の件での整形での事。
初めての先生なので、今までならば私が経過や様子を話したり・・・となるのですが。今回は違いました。
いっちさん、きちんと椅子に座り、先生の質問に殆どジェスチャーで受け答えしていました。私が言ったのはいつから~とかそんな簡単な事だけ。そして、いつものようにレントゲンは全く大丈夫ですが。普段は麻酔をかけて行うCTも、一人できちんと受けてきました。
受けてる最中の事はわかりませんが、時間の早さや終わった時の技師さんの話しかけなどの様子を見る限り、全く問題無くさっさと終わったみたい。

まぁね、痛くて動けないってのもあたでしょうが(汗)なんだか全然手がかからなくなって・・・お姉ちゃんになったなぁ~って思いました。少しだけ頼もしく思えたというか。

まっ、病院の事だけですけどね(汗)慣れすぎというかね(汗)

 

IMG_0933_mdf借金で首が回らなくなって・・・

なんて、べたな冗談を言いたくなる状態でした。

いっちさん・・・昨日突然首が傾いたまま動かなくなってしまったのです。
首がそんななので背中を丸めて前かがみによちよち歩くような状態までなってしまい。日常生活が非常に困難に。

日曜日なので病院には行けず。症状はひどいけれど、日曜診療行ったところでどうにもならないだろうと経過を見ました。首を診てもらうにもカニューレ入ってるからねぇ・・・とりあえずってとこには行けなくて。

今朝、いつもの大学病院へ。

最初っから骨が疑われ、検査の結果によりは入院との話になり、レントゲンは勿論CTまで。
幸い、骨の異常は見られず、筋を悪くしたのだろうと痛み止めを貰って帰ってきました。

いくら筋だからといっても、長引くと他に影響がでてしまうとの事で、本当は固定をしたほうが良いそうですが。いっちさんにはカニューレが入っているので固定は無理・・・
できる限り安静に過ごし、経過をみていったほうが良いとの事でした。

できる限り安静・・・

これがいっちには一番難しい(汗)

ホルダー交換ができなくなる程首が曲がってしまっているのに、泣き言を一切言わない。
勿論、体制を移動するのには痛そうな顔をするし、横になるどころか、寄りかかる事さえ顔をしかめる状態ではありますが。絶対に泣いたりぐずったりしない・・・笑ってるぐらい(汗)
そんな子なのでね、怪我人っていう意識が0なのです。外で遊びたい、キックボードで遊びたい・・・そんな事わめいてます(汗)ばかものが。

写真は1時間前ぐらいかな。
一番酷かった時よりはやや改善しつつあるけれど。くつろいでて体が曲がっているわけでは無く、これ以上真っ直ぐに姿勢を正す事はできないのです(涙)。

まったく・・・いろんな事やらかしてくれます(涙)。

 

いっちさん、9歳になってようやく視力が判明いたしました!

1時間半かけて電車で眼科まで行き、長い待ち時間もとてもいい子に待ち、検査もすべて立派にこなしました!偉かった!

右 0.2
左 0.06

だそうです。

弱視となりますので、ある程度の視力のフォローをするようなメガネが将来的には考えられますが、基本的にはメガネをかけても見えるようにはならないという事です。

それでも悪あがきしようと先生。

アイパッチは継続してやっていこうと。

ただ、いっちさん肌が過敏なので、テープでかぶれてしまうのです。なので、フェルトでお手製のアイパッチを作るよう先生から言われました。母頑張らねばね。

望みが少しでもあるならばという気持ちを持ってくれる先生。
一人一人に本気で考えてくれる先生。素晴らしい人です。

 

今年もこの時期がやってきました。
『ホルター検査』。いっちの不思議ちゃんの一つである心臓の検査です。

これいっちさん大嫌いで。それでも、去年までは嫌々ながらも着けさせてくれていたんです。装着には5分と掛からないくらいで。
しかし・・・今年は全くダメ(涙)説得に20分以上かかり・・・装着時は号泣(涙)いやぁ~大変だった。

明日の放課後はずしに行き、通常の心電図の検査をして受診して終了となります。ホルターの結果はまた後日。
とりあえず、治らないものなので。現状維持と言われる事を願います。

 

昨日、なんとなく大人しめないっち。もしかして調子悪い?なんとなく声変?って思ってたら、やはり喉が赤くなっていました。丁度受診日だったので、念のため抗生剤を処方してもらいました。

幸い熱は上がらずでしたが。今日も引き続きガラガラ声~
『今日も殆どジェスチャーでした』と先生。喋るの辛いのだろうね。

今まで声が出なかった子なので、こうして風邪で声がガラガラになるなんて初めてです。なんだか普通っぽいなぁ~なんて母はのんきに思ってしまいます。

しかし、先週に続き今週もまた体調を崩しました。秋本番って事なのだと思います・・・きっとず~っとこんなのが続くのだと(涙)体が体なので仕方が無い事ですが、先週末にはカニューレ詰まったりもありましたし・・・カニューレが激細だと今までのようにはいかないので、充分注意していかなきゃなと思ってます。

さて、昨日の受診は小児外科・小児科・リハに加え、私の超音波検査と乳腺外科の受診でした。それに加え、障害者手帳の更新の為の書類の確認と受け取りや、学校に提出する心疾患の書類のお願いなど・・・超ハード(涙)雨だし万が一の為の抗生剤は貰って帰らなきゃならないし・・・しんどかった。。。

さて、私の検査結果ですが。
問題ありませんでした!以前と同じ乳腺症との事。良かったです!

 

いっちさん、発達緑内障と言われずっと大学病院の眼科にかかってます。

そんな大学病院の眼科は、学校があるのに午前中じゃなきゃ診れないと言われたり、半日以上待って診察は2~3分。それも毎回決まったセリフ、『まっ、経過をみましょう』。とてもいく気にはなれず・・・点眼薬が切れない限りサボっています。
サボったらサボったで、『休まれるとカルテがなかなか出てこない!』とか怒られたりするので、それを思うと行ったほうが楽なのかもしれませんが。そんな3分診療で学校休ませたく無いという気持ちのほうが強いのと、なんでそんなちっこい事で怒るのか私的にもどうも理解できず・・・まぁ、早く言えば相性が合わないってとこなのですが。

相性もそうですが。『本当にきちんと診てくれているのか?』という疑問もありました。眼底検査なんてずっとずっとしていないし、いつもと変わらずの神経なので緑内障の疑いは消せない、一応点眼をという治療。どこかに良い眼科無いかな?障害のある子もしっかりと診てくれる小児の眼科・・・そんなように思っていました。次の外来で小児科の先生にでも聞いてみようかなと。

そんなように思っていた時。

先日の遺伝子相談外来の時、K先生に、『目は?診て貰ってる?黒目が・・・』と突然言われ。

今の眼科での治療で大丈夫なのかなと不安に思っていて・・・と話すと、K大から開業した良い眼科の先生がいるから一度診てもらっては?紹介するからと。小さい病院だけれど先生はとてもいい先生だよ。相性が合えば継続して診て貰うといいよと。

で、早速今日行ってきました。

場所は池袋・・・遠い。問い合わせると、初診は10時まで入って欲しいとの事。

う~んこれは学校は無理だ。

って事で、個別の先生達が大忙しの今週、いっちも3日間担任の先生がいないというのは心的にもしんどいと思うので、それならば今日休むのが一番かな?と、あえて学校を休みにして行ってきました。

ちなみに、担任の先生がいない状態ではありますが、派遣されてきてくれている先生も良くしてくれますし、個別の残った先生もヘルプで入ってくれている先生方もよ~くよ~く見てくれました。ただ、彼女も彼女もよ~く頑張って・・・一昨日は学校終わってから病院で、昨日は家に帰ってきてから爆睡でした。相当神経を使ったのだと思います。

さて、話しは戻りますが。

通勤ラッシュの中、各駅停車でゆっくりゆっくり行きました。8時出発で病院に着いたのが10時前(汗)ちなみに、普通に行けば1時間も掛かりません(涙)

病院はとても混むと言われていましたが、待合の患者さんたちの話しでは今日はとても空いているとの事でした。いつもならば待合室はとても混雑しているとの事。夏休みが終わって学校が始まったばかりだから、子供が少ないのかもしれません。
いっちもそれ程待たずに検査や診察が始まり。点眼などでの検査が始まり・・・終わったのは12時半近くになっていました(汗)

検査の技師さんもとても手際が良く。いつもだったらもっともっと掛かる検査もタイミングを逃す事なくやってくれました。勿論、いっちは触られるのが苦手だったりするので、通常のお子さんよりはかなり大変ではありますが。

診察も何度もとてもじっくり。障害があってなかなか上手く診察できないいっちに対しても、諦めず、とても温かい気持ちできちんと診てくれました。嬉しかった。

そして、大きな事が判明しました。

『緑内障では無い』との事。

衝撃的な事実です。

確かに神経は白いのですが、この状態では緑内障とは言えないそうです。念のため眼圧も検査してくれましたが、やはり大丈夫との事でした。

といっても、じゃぁ大丈夫という事では無く・・・この状態は『視神経の萎縮』だそうです。萎縮していると視力の伸びはあまり期待できません。今のところはある程度まで見えているのですが・・・通常のようにはならないらしい。

そして、一番の問題・・・

下垂している左目・・・今更ですが殆ど使われていないそうです。斜視弱視との事。

ショックでした。今までの眼科では大丈夫だとしか言われませんでした。まぶたも前よりは上がっているし・・・というか、最近は診察しても全くそんな事を指摘されない程になっていました。

斜視弱視の治療は6歳ぐらいまでに行うと良いと言われています。アイパッチで利き目を塞ぎ、使ってない目を使って視力を上げなければなりません。

いっちはこの秋で9歳になります。通常は手遅れです。

『もう間に合わないかもしれない。けど、出来る事だけやろう!』と、先生。アイパッチを出してくれました。

できれば2時間。TVとか集中している時に頑張ってみてと。

・・・・・・・・・・

先生にもっと早く出会いたかった。間に合う時期に会いたかった。
大学病院のあの医師を恨むと同時に、いっちに対して申し訳ない気持ちばかりが募ります。

今私に出来る事は、鬼になっていっちにアイパッチを貼る事。
左目を使用していないので、右目を隠される事を普段からとてもきらいます。けど、やらなくては。

号泣でした。チアノーゼでもでて硬直してしまうんじゃないかというぐらい号泣でした。

けど、母は鬼になるしかないのです。ごめんねいっち。。。

 

K大の遺伝子相談のK先生の予約日でした。
K先生は、いっちがコフィンであろうと見つけてくださった先生です。

前回の外来が半年前。その頃はまだコフィンの遺伝子が見つかったという発表はありませんでした。どうやら見つかったらしい・・・というところまでで。
その後、無事?いっちがコフィンだという事が確定したのですが。確定したからといっても新しい情報が入るわけでも無く・・・遺伝はしないものなので大丈夫ですよ~という事を改めてはっきり言われたぐらいで。

それ以上の情報は望めないか・・・いや、K先生ならば何か少し情報あるかなも?そんな気持ちでの受診でした。

遺伝子検査の結果を看護師さんに託し。待つこと30分。

扉を開けると、にこやかなK先生がいらっしゃいました♪

情報はやはりとんでも無い程少ないらしく。けれど、コフィンの中でもいっちの遺伝子変異について、とてもとても詳しく説明してくださいました。
くくりとしてコフィンと呼ばれるいっちですが。コフィンの遺伝子の変異はいくつかあって、その中の一つでも当てはまればコフィンと呼ばれます。複数該当する子もいれば一つの子もいて。ちなみにいっちはARID1Bというの一つ。そのARID1Bの事をあれこれと。

難しいけれど、聞いて良かったです。

通常は遺伝子相談外来なので。これで決定でちゃんちゃんというところなのですが。

コフィンを知っている医師が殆どいないので・・・汗・・・他に相談どころが無くなってしまう。K先生ならば何かしら情報が入るし、一花の成長も診ていきたいから~との事で、今後も定期的に受診してもらう事となりました。

次回は3月・・・春休みかぁ~それが済んだら4年生!
あっという間なんだろうなぁ~・・・

 

退院したらやりたかった事の一つ。キックボード。
しかし・・・暑い・・・汗だく・・・

昨日検査し、夜には帰ってきました!
これから影響が出るという可能性もまだ残っていますが、そうなったとしても酷くはならないと予測される気道の状態です。去年のようにならずほっとしました。

痰はなかなか上からとはいかないようです。医師も、『今リークができたからしろと言っても直ぐは無理だと思う。ゆっくり急がず練習するように』との事でした。できない時期が長すぎたので仕方の無い事のようです。

とりあえず・・・今日は何故かくしゃみと吸引が多い・・・なぜだぁ・・・

* 新しいカニューレ情報を下に書きました。気切っ子ママちゃん達、良かったら読んでね。

 

こちらがビボナカニューレです。
退院前に交換し。『おかあさん、いるでしょっ?』って交換したカニューレを先生が洗ってくれました(汗)マニアか私は(汗)

さて、ビボナ情報を。

以前も書きましたが、ビボナはスミスメディカル社が販売しはじめた、ポーテックスの新しいカニューレです。

写真ではわかりにくいのですが、人工鼻やバルブをつける部分以外は、シリコンになります。若干青みがかった部分以外がシリコン。
そして、チューブの部分には、シリコンの内部に細い細いワイヤーがステント状に巻かれています。外からも見ても、中を覗いてみてもその様子はわかりませんが、若干グレーがかっているので入っている場所はわかります。

いっちが使っているのは一番小さいサイズ。内径2.5mm、外形4.0mm、長さ30mmのものです。極細で、詰まるのも当たり前だろうなぁ~っていう細さです。
カテは結局6フレで落ち着いたのですが、万が一の閉塞に備え5フレも少し家に置いておくことにしました。

くにょくにょに曲がります。どんなに曲げても大丈夫です。
けれど、曲げた事によりチューブが潰れてしまったりする事はありません。
とても軟らかいので、万が一気道にチューブがあたってしまっても気道に沿うようにチューブが動くので、肉芽になりにくい構造となっています。

とはいえ、ここまで曲がるって事は人間の構造上ありませんけどね(汗)。

これがもう大丈夫!っとなったら、いつかはバルブでは無く蓋にする予定。気切孔確保というところにもっていけるように、まずはバルブの上からカットバンなどを貼って、できるだけ気切に頼らない状態にもっていけるように。まずは今の環境に慣れることからですけどね。

挿管チューブのサイズ問題から始まり、カニューレのサイズアップやらカニューレ変更やら・・・生まれてから色々ありましたが。一発で成功したのは初めて。といってもサイズダウンなんだけどね(汗)

 

熱・・・熱・・・何の熱ーーー!!!

 

2週間ベッドキープをされていましたが。
様子をみて大丈夫そうだったら、一時退院とかそんなになるんだろう。

そう思っていましたが。

出戻り常習犯なのでそのまま滞在となりました(涙)

カニューレを交換してから、こゆい緑の痰攻撃と鼻水の攻撃にあいましたが。昨日からようやく落ち着きました。
元気はいまいち。体調の問題かメンタル面の問題かこれはちょっとわからない。

痰は多いのですが、なるべくひかないよう練習中です。
今回のサイズダウンで、リークはかなりできているはずなので。なるべく喉頭をしっかり使って鍛えてもらわないとといったところです。

カニューレを入れてから8年半を超え。これが上手くいけば、最終的なステップへと進んだという事となります。自力で痰が排出できれば最終の最終ってところでしょうか。まっ、そう簡単にはいかない彼女ですが(涙)

『まぁ・・・いっちゃんなんでね』

担当の先生が最近良く使うセリフ。絶対先生の中で流行っていると思う。
『通常通りにはいかないよ』って意味です(汗)

 

慣れてきたのか、カニューレを気にする事はなくなりました。
元気もあり、いまのところは大丈夫そう。

けれど、一日経つと6.5フレはもう入りません(汗)
5フレでは引き切れない(涙)

って事で、6フレを看護師さんが用意してくれました。
入るし、ある程度引けるのでこれがよいかも。

病棟は夏祭りでした♪
いっちはボール当で貰った、ビニール制の剣で看護師さん達を切りまくっていました(汗)

明日はお薬でちょいと眠っていただき検査。上手く眠ってくれるかなぁ~・・・

 

入院しなければならない理由は理解している。
『先生や看護師さんの言う事きける?ちゃんとお泊りできる?』と聞くと、『できる』と答える。

大きくなってきた今でさえ、最低5日以上の入院が年に2回はあるいっち。去年は3ヶ月近くになったぐらい長く長くあり、慣れっこのはずです。

が。

いざとなると病棟に入る足が重くなり・・・病室に入りたがらなかったり・・・パジャマに着替えたがらなかったり・・・

珍しく何度も泣いた一日となりました。

病棟の保母さんやお友達がいたり、看護師さんも可愛がってくれるのでそこまで嫌では無いのですが。一日目は嫌という気持ちのほうが勝ってしまいますね。当たり前の事ですが。

さて、新しいカニューレに早速交換しました。

サンプルが無いので、交換前にガーゼ越しですが触らせてもらいました。

“くにゃくにゃ!!”

です。径は潰れる事が無いのですが、動きはくにゃくにゃで抵抗感が全く無い。ガーゼ越しという事もあるけれど、あまり触ってる感じがしない。
交換するにも、内筒(私はいつも入れないのです)を入れなければ挿入はできない程。

これならば、万が一気管に触れてもカニューレも動いてしまうので、負担がかからないと思われるでしょう。
作りとしては、シリコンチューブの芯としてコルクが巻かれて内蔵されていると言えばいいのかな?

Bivona気管切開チューブ
スミスメディカル社が扱う製品PORTEXのものです。

いっちは2.5mmの新生児サイズです。

細い・・・(汗)6.5フレのカテがパンパンです・・・(汗)

本来、このサイズだと6.5フレはありえないらしく。看護師さんが、『懐かしいでしょ~Nみたいでしょ~っ』と、5フレを持ってきてくれました。
うん、まさしくそ針金サイズ!・・・なのだけれど・・・分泌が引き切れない・・・(涙)なので、6.5と5の両方を痰の状態によって使い分けたほうがよさそう。

いっちの感想は・・・

『不快ーーー!元に戻してーーー!』と、最初は超抵抗。ビボナはちょっと引っ張れば直ぐ抜けてしまう軟らかさなので、手を押さえながらの説得に数分かかりました(汗)

過敏で変化に弱いのでね。けど、まさかここまでとは思わなかったわ。

声は大きく出ます。スピーチじゃないのに、今までよりも大きく出ているような気がします。カニューレを頼らずに自力での呼吸の行き来が多くなっているのだと思われます。
しばらく経過をみていかないとわかりませんが、これが大丈夫になれば、もしかして?の抜管の道のりへの一番近道になるかな?と思われます。どうかOKが出てもらいたいものです。

 

『いっちゃんさ、次の外来の時に入院しちゃおう。』

???????????????????????????????????????????????????

って事で8月8日より入院となりました。

あっ、なんでか?よね。説明ね。

マニアックなお話になってしまうので、分けわからない文面にはなりますが(汗)
お暇な人は読んでね↓

いっちさん、夏に入院しようか?って話しが随分前にありました。
年に一度の気管支鏡の検査に加え、穴空きカニューレをもっと細くしてしまおうと(メラだと3.0が限界)。

しかし、もっと細くした場合8frの先折れカテが入らなくなる。しかし、6.5frだとそんな特殊なカテが無い。
なので、スピーチでは無く通常のカニューレを入れる事となる。でもって、リークだけで頑張らせる事に。ちなみに、そのほうが自力での呼吸の範囲が広がるので、鍛えられ、特に喉頭の形成が悪いいっちには今後を考えると良い事ではある。
しかし、粘着性のいっちの痰だと、3.0の普通のカニューレだと必ず詰まる。3.5でも詰まったから。
けれど、3.0mmを短くしたならばきっと詰まりにくくなるだろう・・・閉塞を回避できるかもしれない・・・

ってな話しにその頃なってました。

が、またもや新たにいっちの特注カニューレのラインを引いてもらう事になる。わざわざそこまでする必要が今あるか?
作っても大丈夫かとは言い切れないし・・・

『まぁ~いっちゃん、抜管前提じゃないから今年はいいかぁ~』
S先生のサラリと発した素敵過ぎる言葉(涙)苦笑いするしかなかった母(汗)

ってことで、今年はいっぱい遊んでやるーーー!モードにすっかりなっていました。

ところが・・・できたのです・・・開発されたのです・・・新しいカニューレが。

とても柔らかく、刺激が最小限に抑えられ、過敏ないっちさんには最適では?と。
気切孔確保という意味合いの強くなってきた、いっちのカニューレ。ならば、もっともっと細くして、自分の気道だけで頑張らせるようにもっていけば、いざ抜くという時にも(←あるのか?)スムーズにもっていけるだろうからと。

あぁ・・・自分でも書いてて説明がむずくなってきた。

えっと・・・新しい開発されたカニューレは、2.5mmからあって、今までに無いぐらい気管に優しい物になったそうなのです。
形としてはシャイリーのようなのですが、チューブの作りは全然違う。

あぁ・・・こんなカニューレ一年前のあの苦しい時に欲しかった・・・

けれど、医療はどんどん発展しているのですね。こうして新しい物が出てくるとは。

勿論、いっちに合うかどうかはやってみなければわかりません。
いっちの場合、簡単にサイズや形変更ができるわけではないので、一応、2週間リカバリーをキープしてくれています。

突然の予定変更ですが。まぁ、夏休みとかじゃないとこんな事できませんのでね。
どうか上手くいきますように。

そして・・・それまで遊ぶぞーーー!

 

昨日、教育委員会のUさんが学校にやってきました。

これは大変と、今日、ボランティアのKさんが交通安全教室のお手伝いで学校に来ている間に、自転車で病院までかっとばしてきました。『意見書』のお願いに。

いよいよ、6月からの学校での訪看さんの医療ケア準備です。週1回90分ってやつです。
主治医に意見書を書いてもらわなければならなくて。といっても・・・Uさん持ってくるの遅い・・・通常、診断書とか指示書とか2~3週間かかるのよぉ~(汗)
『急ぎですみません!』と先生にメモをつけて受付にお願いし。4時間目の校外授業へ間に合うよう大急ぎで学校へ。

さて、4時間目は社会科で学校近くの公園まで行きました。1時間なので吸引は無いだろうと、アンビューとカテとカニューレだけ持って、一緒にお散歩感覚ででかけました。ぽかぽかとして気持ちよかった。 

いっちは、Aちゃんと手をつないで一緒に並んで歩いて。先生の話もちゃんと聞いて、公園で小さい子が遊ぶ中、遊具などの誘惑にも負けずにきちんと授業に参加していました。

最後に、『うぅ~ん・・・時間が無いけど・・・2分だけ遊んでよしっ!』という先生の声と共に、散らばる子ども達。Aちゃんが、『いっちゃん!あそぶぞっ!』の掛け声と共に走り出す二人♪本当に仲良しだ。 

けど、ちょっと心配・・・2分で切り上げるなんていっちに無理かも。『もっと遊びたい!』って言う事をきかなくなるのでは?と。

しかし・・・驚き!きちんと2分で切り上げて整列し、そのままみんなと学校へ並んで帰りました!
凄すぎる・・・その成長!っていうか、このクラスだからこそ、N先生だからこそできてるんだと思う。いつでもどこでもこれが出来る子になって欲しいわ・・・そう願う・・・

まぁね。今日たまたま出来ただけで、また出来ない日もきっと来るだろうし。
調子がちょっと崩れたらもうできないしね。
まっ、あせらず、できるものだと決め付けず、大きな気持ちで見守りましょう。

 

手の形成などがちょこっと変わっているいっち。手先はとても不器用です。

目の問題で距離感がつかめないなんて事もあったので、指先の成長の妨げになっていたのだと思います。ここ1年でだいぶ克服できてきていますが。
たとえば・・・指先に着いた糸・・それを取る事が出来ないなんて状態でした。空気を掴んでしまったりしてたんです。

そんないっちが。

スリーパーのボタンを一つとめる事ができました!!!

時間がある時に、介助しながら練習を重ねてきましたが、自分の服のボタンはまた一度もできた事が無かったのです。

今日も4つまでは少し介助し、最後の一つだけは見守りました。
待ちました・・・5分ぐらい待ったでしょうか。

ようやくボタンホールからボタンが顔を出した時。

超感動・・・(涙)
二人でハイタッチして大喜びしました♪

いっちの事なので、一つできたからといって次も直ぐできるわけじゃありません。これからも日々練習が必要ですが。

この感動ったら・・・(涙)

ゆっくりちゃんは通常の何倍も努力と時間を費やして成長します。
側でずっと介助が必要なので、そんな小さな成長も見逃さず一緒に喜ぶ事ができます。
そして、努力してきた彼女を誇りに思うんです。親ばかですけど、彼女にとっては凄い成長で。

今日は、そんな1.5cmのボタンが留められた小さな記念日であり、大きく成長した記念日です。

 

昨夜退院してきました!

一昨日までは元気もいまいちでしたが、昨日は朝からプレイルームで遊んだりできていたそうです。

さて、15日の水曜日にアレルギー検査の結果がでる予定でしたが。不規則に上がったり下がったりする熱の症状が酷かったので、他の感染症などの問題もあるかもと火曜日に詳しい血液検査と採尿をしました。

血も尿もクリア。
炎症値は高いものの、その他の数値などからみると細菌などによる感染では無いし、尿もとても綺麗という事でした。

あとはウィルス感染ですが、それも可能性はとても低いと。
高熱が出ても座薬や抗生剤を使わずで翌日には下がり、24時間ぐらい経つとまた上がる。ウィルス感染でこんなのはありえないだろうと。

やはり食物アレルギーの線が一番高い。表面的に蕁麻疹は出なくなっているけれど、体内でうずいてて熱などのいたずらをしているのではという事で、アレルギーのお薬を増量し、水曜日のアレルギー検査の結果を待ちました。

さて、待ちに待ったドキドキの水曜日。

結果・・・・・・・・・すべて陰性・・・(驚!)
あぁ・・・相変わらずなんじゃこりゃだ。

って事で、熱も火曜日水曜日と上がらないで過ごせたので、もう大丈夫だろうとアレルギー食を中止し、普通の食事にしました。それで出なかったら退院という事で。

昨日の朝から開始。朝昼は一番疑わしい大豆系の食事を食べずだったので判断できずでしたが、おやつと夕御飯の様子を見て出ない事を確認。無事帰宅しました。

1週間の入院でしたね。水曜日発症してから丁度1週間で完治ってとこでしょうか。
なんだかなぁ~です。

『検査結果にも出ないようなアレルギーを持っていて、疲れなどによる体力低下によりドカンと爆発してしまったのではないか。』というのが、今回の症状として一番可能性が高い診断です。

『お母さん気持ち悪いよねぇ~納得しないよねぇ~僕も医者として気持ち悪いし納得できないもん』
・・・という医師の締めくくりの言葉でしたが(汗)

まぁね、先生より私のほうがいっちの不思議っぷりには慣れているので。
そんなこったろうと覚悟はできていましたのでね。

ただ、微妙な可能性として残っているのが。突拍子も無い食べ物は食べさせた覚えはありませんが、なんらかの特定の食べ物を食べて後から発症した・・・なんて事も考えられます。そうなると、次に食べた時にもっと症状は酷くなるらしいので、そういう事もあるんだという事を忘れないようにと思っています。

帰宅してからは今のところ出ていません。大丈夫っぽい。
ただ、今日は超待ち時間が長い眼科に出かけていたのだけれど。待ち時間も寝ていたし、帰ってきてからもねっころがったりしてまったりとしている。
今回は体重も減ってしまった程で・・・体力もかなりが落ちていると思います。再び蕁麻疹ならないよう、注意してゆっくりと過ごさないと。

 

落ち着いたなんてね。
毎度毎度の事なんだけれど。彼女がそんなに直ぐに良くなる事は無くて。
それはわかってはいるんだけれど、一日熱が上がらなかったんだもん。

今日は39度9分。
40度無いから大丈夫か。なんて思ってしまうぐらい狂った母。

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