3、4時間目。久しぶりの体育でした。
入院したり具合が悪かったりして、気が付けば体育に参加できるのは5ヶ月振り。わくわくしていたみたいです♪
クラスごとに大縄とびの練習。いっちさんは飛ぶ事はできませんが、縄に当たらず通り抜ける事ができるようになりました。きちんと並んで参加している様子、とてもお姉ちゃんになりましたね。

途中寝ころんで休んで。
空を見て、『そら。あお。おひさま・・・』などと、先生に話していたそうです。発見したんだね。

しかしビックリ。クラスの子達・・・とても成長しています。
2年生の初めの頃とは違い、身長も体格も一回り大きくなった感じ。もうすぐ3年生になるんですもんねぇ・・・子供の成長って凄いなぁ。
勿論、いっちが一番ちびさんなのですが。頭一つ違うのは当たり前だったけれど、肩にも届かないなんて状態になってきていて。いっちは大人と話すように見上げてお友達と話していて(汗)これじゃぁコンパスの違いから、歩いても追い付かないのは仕方がない・・・

う~ん・・・そろそろバギーを考えなければならないかなと。

現在校舎建て替えの為、仮校舎での学校生活。校庭も無いので、体育などは近くの広い公園やスポーツセンターのような場所を借りて行っています。
移動の時、いっちの足や心肺機能では同級生に追い付けずなので、バギーを使っているのですが。

そのバギーが・・・24ヶ月頃までサイズのバギー・・・(汗)
いっちは24ヶ月頃から使ってます・・・当時6kgでした・・・(汗)

今年の夏には校舎や体育館もできるのですが、校庭は今の仮校舎を崩してから作るので出来上がるのはまだまだ先になります。校庭ができるのがいっちが4年生になってからだっけかな?最低でも後1年以上は移動が続くんですよね。

とっても微妙で。
調子が良い時で、時間に余裕がある場合だったら歩ける場合もあるんです。支援級での移動などの場合はゆっくりなので歩ける時もあって。
けれど、交流級での移動は早い。移動に時間を使うのはもったいないですからね、集団でスタスタと移動して授業をより充実したものに・・・ってなりますから。あの速さは・・・吸引器を担いでいる私も、気合を入れなきゃ置いてかれる(汗)

学校用と割り切って用意したほうがいいのかな。う~ん・・・本気で考えなきゃ。

さてさて、5、6時間目は図工。これもとっても久しぶり。

途中、吸引に来て私にも作品を見せてくれていたのだけれど。
とっても上手に作っていて楽しそうでした。

帰りは途中までお友達と。途中からまた違うお友達と。
かくれんぼしたり追いかけっこしながら帰り。ようやく普通の日常に戻ったなぁ~という感じです。

が。

今になってインフルや風邪が増えてきています・・・
咳があちこちから聞こえてきて、時間の問題かと・・・思われます・・・
移っても仕方ない状況だけど、どうか酷くならないでね。

 

ゆるりと過ごしています。

気持ち的にはとても元気で、おしゃべりも沢山していますが、体力的にはいまいちって感じです。吸引も多く、夜も起きるようですしね。

さて、今回の入院は10日からでしたが。

10日・・・実は、『卒業と進級を祝う会』だったのです。
市全体の支援級が集まり、二日間にわたってそれぞれ舞台で発表をする日。いっちの学校は3校合同で太鼓の発表。

12月の退院直後から練習が始まり、徐々に徐々に出来るようになってきていましたが・・・あぁ・・・残念・・・相変わらずイベントに弱い・・・(涙)

まぁ、仕方ない。来年また頑張りましょう♪

しかし、2年生になってから体調不良が増え、病院事が増えました。
幼稚園の頃までのように、感染症による肺炎や喘息の発作などでの入院は小学校に入ってから無くなり、ある部分ではとてもたくましくなりましたが。やはり前回の長期入院からでしょうか、チューブが細くなってから無理がきかない時があるようです。

3.5mm時代の体調に近いというか・・・3~5歳の頃でしょうか。
勿論、あの頃と違い、スピーチになってるし、それに加えリークもできてるしなのですが。気道自体がやわいので、この体型にその細さはしんどい時があるのでしょう。あの頃より活動範囲も広いですし、体調のすぐれない時とかね・・・チューブに頼る部分が多いのだろうし。

けどね、そんな事を言ってもサイズアップは無理なので、どうにかここを乗り切っていただくしかない。チューブに頼らず、どんどん強くなるのには今の方法が一番ですのでね。

さて、2年生も残すところ1ヶ月となりました。
いや早い。とても早い。
世間ではインフル減少のようですが、学校内ではまだ発症数が微妙っぽいです。大流行と言われ、近隣の学校では学級閉鎖も出ている程なのに、いっちの通う学校では学級閉鎖は出てない。このまま終息となっていただければ良いのだけれど・・・。
残り1ヶ月、インフルから逃げ、元気に2年生を楽しんでもらえたらと願います。

 

昨夜退院してきました!

一昨日までは元気もいまいちでしたが、昨日は朝からプレイルームで遊んだりできていたそうです。

さて、15日の水曜日にアレルギー検査の結果がでる予定でしたが。不規則に上がったり下がったりする熱の症状が酷かったので、他の感染症などの問題もあるかもと火曜日に詳しい血液検査と採尿をしました。

血も尿もクリア。
炎症値は高いものの、その他の数値などからみると細菌などによる感染では無いし、尿もとても綺麗という事でした。

あとはウィルス感染ですが、それも可能性はとても低いと。
高熱が出ても座薬や抗生剤を使わずで翌日には下がり、24時間ぐらい経つとまた上がる。ウィルス感染でこんなのはありえないだろうと。

やはり食物アレルギーの線が一番高い。表面的に蕁麻疹は出なくなっているけれど、体内でうずいてて熱などのいたずらをしているのではという事で、アレルギーのお薬を増量し、水曜日のアレルギー検査の結果を待ちました。

さて、待ちに待ったドキドキの水曜日。

結果・・・・・・・・・すべて陰性・・・(驚!)
あぁ・・・相変わらずなんじゃこりゃだ。

って事で、熱も火曜日水曜日と上がらないで過ごせたので、もう大丈夫だろうとアレルギー食を中止し、普通の食事にしました。それで出なかったら退院という事で。

昨日の朝から開始。朝昼は一番疑わしい大豆系の食事を食べずだったので判断できずでしたが、おやつと夕御飯の様子を見て出ない事を確認。無事帰宅しました。

1週間の入院でしたね。水曜日発症してから丁度1週間で完治ってとこでしょうか。
なんだかなぁ~です。

『検査結果にも出ないようなアレルギーを持っていて、疲れなどによる体力低下によりドカンと爆発してしまったのではないか。』というのが、今回の症状として一番可能性が高い診断です。

『お母さん気持ち悪いよねぇ~納得しないよねぇ~僕も医者として気持ち悪いし納得できないもん』
・・・という医師の締めくくりの言葉でしたが(汗)

まぁね、先生より私のほうがいっちの不思議っぷりには慣れているので。
そんなこったろうと覚悟はできていましたのでね。

ただ、微妙な可能性として残っているのが。突拍子も無い食べ物は食べさせた覚えはありませんが、なんらかの特定の食べ物を食べて後から発症した・・・なんて事も考えられます。そうなると、次に食べた時にもっと症状は酷くなるらしいので、そういう事もあるんだという事を忘れないようにと思っています。

帰宅してからは今のところ出ていません。大丈夫っぽい。
ただ、今日は超待ち時間が長い眼科に出かけていたのだけれど。待ち時間も寝ていたし、帰ってきてからもねっころがったりしてまったりとしている。
今回は体重も減ってしまった程で・・・体力もかなりが落ちていると思います。再び蕁麻疹ならないよう、注意してゆっくりと過ごさないと。

 

落ち着いたなんてね。
毎度毎度の事なんだけれど。彼女がそんなに直ぐに良くなる事は無くて。
それはわかってはいるんだけれど、一日熱が上がらなかったんだもん。

今日は39度9分。
40度無いから大丈夫か。なんて思ってしまうぐらい狂った母。

 

今回の入院までの経緯。

長くなります・・・(汗)

8日水曜日の朝、右目の上に虫刺されのような蕁麻疹のようなできものができていました。
ちょっと疲れたんだろう、かゆくて掻いちゃってできたんだろう。
きっと直ぐ消える。そう思って学校へ。

水曜日は4時間授業の日。給食を食べたら終了になるので、1時過ぎに昇降口でお迎え。
その時。なんとなく目の周りの色が変?やっぱり掻いちゃったのかな?なんて一瞬気にはしていたものの、元気いっぱいでいつものようにお友達とわいわいがやがやと騒ぐ程だったので、あまり気にせずに帰宅。

2時ごろ自宅に着き。3時には新しい療育手帳を受け取りに保健センターへ行かなければならないので、急いで宿題をさせ、その間にあれこれ片付けをしていた私。

『もう終わった?』

いっちの顔を見たら・・・

ぎゃぁーーー!蕁麻疹が目の周りにぼこぼこといっぱい!!!
しかも、出てくるのが見えるーーー!

以前も薬疹があったので、薬は変えてないけれど念のため大学病院の小児科、いつもの先生に診てもらったほうがいいだろうと慌てて連絡。

保健センターで手帳を受け取り、午後の受付終了時間ちょっと過ぎに病院へ滑り込む。
電話しといて良かった・・・受付てもらえたよ。

きっと疲れてでちゃっただけだろう。そう思っていたのだけれど、念のためアレルギー検査をしておこうと採血する事に。

ちにみに、蕁麻疹以外はとっても元気ちゃんで。
保健センターに行く時、目の周りが腫れていて、『前が見えない』と転んだりはあったけれど、自分でもそれで笑っちゃうぐらい余裕があって。
小児科で待っている時も、『いっちゃん~折角だしSpo2みておく・・・?あれ?全く必要無い?』って言われちゃう程元気で。
蕁麻疹も、診察を受ける頃にはだいぶ治まってきていました。

念のため、アレルギーのお薬を院内で処方してもらい帰宅。

その後は蕁麻疹の後はあるものの、普通通りに過ごし眠りました。

翌朝(9日木曜日)・・・4時頃・・・突然サチュレーションに異変。
これは熱が上がる!って思ったら一気に急上昇。39度超え。
目の周りの色もおかしく、いつもだったら熱が上がってもへっちゃらいっちが、ぐったりして体を起こす事も出来ない。
そして嘔吐が始まる・・・吸引するだけで吐いてしまうので大変。いつもだったら吐く時に体を起こしてくれるのだけれど、それさえも出来ないぐらいぐったりで。
しかも、Spo2もフラフラで70台まで落ちる事もあり、苦しいのか吸引をして欲しいと凄く訴える。しかも、かなり引ける。勢い良く咳も出るので血痰も出る。

どうなってるんだ?わけがわからん。
落ち着いたところで、いつ病院に行っても大丈夫なように準備。
幸い、午前中には落ち着き。熱も微熱程度に下がりました。

なんだ?蕁麻疹と関連があるのか?
そう思いつつも、下がったのだしもう大丈夫だろう。

お昼ごはんは大好きな納豆巻きと玉子焼き。
朝、嘔吐があったし、食べやすい物のほうが良いかな?と。

すると・・・食べている最中から目の周りにどんどん蕁麻疹が・・・ぎゃぁーーー!

やっぱりこれはただの疲れとかじゃ無い。食品だ。
大豆か?。きっと大豆だ。
そう思い、夕御飯は大豆抜きにしてみようと決意。

そして、じんましんが出た前日からの食事をすべて書き出す。

しかし・・・お風呂に入っている時にまた蕁麻疹が出てきて・・・

何で今頃・・・あれ?何か食べたっけ・・・?
あっ!おやつのバナナ!

もうわけがわからない。
何をどう食べさせたら良いか全くわからない。

とりあえず、夕御飯は大豆抜きと思ってシチューに。
私はルーを使わない人なので、小麦粉とか牛乳とかでシンプルな素材のみ使用。

しかし・・・やっぱり出た・・・
ブイヨンか?

もうわからない・・・何をどう食べさせたら良いかわからない・・・
母ノイローゼになる・・・

そして翌朝(10日金曜日)。

再び高熱と嘔吐・・・(涙)

昨日のようにしばらくしたら落ち着くかな?そうしたら病院へ。
って思っていたのだけれど、なかなか落ち着かない。
目の周りは赤く腫れぼったく、唇の腫れぼったく・・・これはやばいかも・・・と急いで病院へ。

幸い、今日も小児科の担当の先生の日。
診察室に入り、『入院』という言葉が直ぐに出ました。

点滴を入れ、朝、昼と何も食べず水だけで過ごしました。
顔はまだ腫れぼったくでしたが、熱は一時37度台まで落ち着きました。

夕食からスタート。
火曜日からの食事を見て、アレルギーが多く起こりそうで良く食べている食品を除去する事に。

大豆・卵・バナナ

大豆は大豆そのもののアレルギーはあっても、調味料は大丈夫という場合も多いので。調味料はOKとして。

ところが・・・食べ終わったとたん・・・蕁麻疹が・・・(涙)

味噌汁か・・・(涙)

翌日からは大豆関係の調味料も抜きましょうという事に。

そして、翌朝(11日土曜日)。
朝は熱が出る事も無く。ホットしていたのですが。
午前中から少しずつ上がり出し・・・お昼御飯の後にはガタガタと震え出し、とうとう40度を超える熱が続く程に。

原因がわからずなので、解熱剤を安易に使えず。
ひたすら冷やす。いっぱい冷やす。
面会時間が終わる前には、どうにか39度台に落ち着く。

原因はわからないけれど。このまま熱が続くようならば、インフルとかそんなようなウィルス関連かもしれないから(ちなみに、入院時は陰性)明日か明後日かにはもう一度検査をしましょうという事に。

そして今日。

熱は下がりました。

あれれれれれ・・・本当にわけがわからない・・・

まだ顔色は悪く、けだるそうにしていますが。
声も出始め、機嫌もそれなりにはなってきています。
体調が落ち着いたら退院できるのかな?アレルギー検査の結果が出るまで大豆抜きとかで結果待ちしながら。

とりあえず、まだ熱も下がったばかりなのでなんとも言えませんが。

予想としてですが。
体がとても弱っていて食物アレルギーを発症したのではと考えられます。

思えば、12月に退院してからというもの、喘息だったり熱だったりが多く、体調が安定しているな~って思える日が僅かしか無かったんですよね。少し前には夜の吸引も続いてなんて事もあったり、なんだか上手くいかないなぁ~って思ってはいたのです。
活発な子なのでね・・・そんな弱いところが見えにくいのですよね・・・けど、思い返せばあんな事もあんな事も・・・って出てくるんだけれど・・・

ざっと書き出しましたので。とてもとても読みにくくてごめんなさい。
最後まで読んで下さった方ありがとう。

とりあえず、殆どが塩のみの味付けというとても味気ない食事で、いっちさん頑張っています。
点滴が昨日漏れてしまったので、兎に角食べさせないといけないし。
この魚に・・・ソースか・・・って思うような事とか、魚卵さえ抜いている状態なので、ほうれん草のたらこ和えとかどうみてもお浸しだし(涙)
まぁ、元々濃い味はあまり食べない人なのでね。大丈夫ではあるんだけどね。

体調が戻ったら大丈夫になった!
そんな事になるといいな。そう願うしか無い今です。
納豆・・・豆腐・・・大好きなんでね・・・普通に食べさせてあげたい・・・お願いそうなって!

 


真剣に

細かい作業も

出来たっ!

週末に風邪なのか喘息症状が酷くなりましたが、昨日あたりから落ち着いてきています。

周りの学校ではインフルで学級閉鎖が次々とでてきていて、いっちが通う学校もちらほらでてきているようです。

今週は近隣の学校との交流も多くなので、注意していかなければなと思います。
どうにか逃げなきゃ。

 

朝になり熱は下がり。その後も微熱程度までしかあがりませんでしたが。気持ち的には昨日より悪い感じみたいです。

気持ちを切り替えるきっかけになればと、一緒にホットケーキ作ってみました。

表情はややゆるみましたが。

終始無言。

言葉が全くでないんですよ。
いっちの声は元気さのバロメーター。出れば出る程元気。話せば話す程元気な証拠。

う~ん・・・熱以外の症状は無いし、その熱さえもう下がったのに。どうしたものか。

『車に乗りたい』とか無理難題を言い出し。
それはパパがいないと無理だよと言うとメソメソしだし。
カーテン一つ開け閉めで機嫌が変わるぐらい情緒不安定。

この状態は難しいぞ・・・自宅でこんな状態なんて普段無いぞ・・・切り替えなきゃ。

・・・と、キャンセルしようかと思ったけれど。
夕方、音楽療法の予定が入っていたので行ってきました♪

実は、入院前の夏にアポを取り。
地域の療育相談で行っている音楽療法に通う事に決めていたのです。

その先生が行う、療育センターなどの音楽療法に参加したり、活動するコンサートに見に行ったり。
学校の個別級でも年に何回か受けているのですが。

いっちがその先生の音楽療法が大好きで。音楽が大好きで。
前々から何か一つやらせたいという気持ちと丁度マッチしたというか。

元気な子のように、水泳に通ったりピアノやなにやらの習い事は無理ないっち。
だからといって、ハンデに対してリハなど、彼女を伸ばす事は病院のST以外一切無し。

そして、私も。
いっちの知的な障害について、誰にも話したり相談したりしてもらう事は無く。
学校はありますが、それ以外で彼女の知的部分を伸ばそうと一緒に考えてくれる、話せる人が学校に入ってから全く無しで。

そんな二人にピッタリ。面談に行った時にここしか無いなって思いました。

障害があるからと特別に考える事、何かする事にとらわれすぎないようにと思っています。なるべく自然に生きようと。

けれど、実際は同学年のお友達とはどんどん差がつき。みんな習い事など2~3はしているので、放課後など一緒に遊ぶ事は少なくなってきています。
無理に何かさせる事はしないけれど、学校以外で、『自分にはこれがある。楽しい時間がある。』そんなのを作ってあげたかったのです。

音楽療法は隔週。学校の個別級に来る事もあるので、その月は1回となります。
できれば週1ぐらいでで何かさせてあげられたらなと思っていいるのですが・・・障害が障害だけに難しいのですよね。何かあるといいなぁ~・・・

さて。初日の音楽療法ですが。
初日という事もあり、私は見学させてもらいました。次からは教室の外で待つ形になります。

体調の問題で全くやらないかも・・・なんて思っていましたが、100%では無いにしろ楽しんでやってました♪
約1時間近くびっちり。これからの方針を決める為にビデオで撮影してくれてました。

楽しい放課後、楽しい時間が過ごせるだろうな。見ていてそう思いました。
思った通りで良かった♪

 

昨日は、学校の後に病院コースでした。
外科→小児科→ST。

一昨日の夜からサーチが下がり。ちょっとお疲れ気味ないっち。
体調が優れないと人の話を聞かなかったり、ダメと言われた事を繰り返しちゃったり。
まぁ、小さい子はそうでしょうが。いっちの場合は言葉の壁があるので、態度に強く出てしまいます。注意したりが増えるので、こちらもちょっとお疲れ気味。

そんな状態なので、最後のリハは全然ダメで。無理そうなので少しだけ早めに切り上げました。
『こんなのは久しぶりだね~熱の出る前兆とかじゃなければいいんだけれど・・・』と先生。

・・・正解!

夜中に震え出し38度まで上がり、朝方には嘔吐でした。
吸引も続いて大変だった・・・寝不足だ・・・

昨日の午前中、吸引に来たときの様子がちょっとおかしかったので。
帰り際に先生に聞いたら、1~2時間目の交流の前に、自ら保健室に行ってベッドで休んでいたそう。自分でも体調の悪さに気がついていたのね。コントロールしようとしたなんて偉い偉い。

さて、朝には微熱程度に下がった熱ですが。
言葉は殆どでず、あまり動かずでずっとDVD観てます。

風邪かなとも思ったのだけれど。気道の炎症での一夜熱にも思えます。
一昨日、痰が硬くて塊が沢山引けるなんていう事があり、気道に負担がかかっていたのかも。
学校から帰って早めに吸入したりしたんだけれどね・・・この季節は難しいですね。

 

昨夜から降り始めた雪。
夜中のうちにはやんだのだけれど、急激な気温の低下により朝には何もかも凍ってしまった。

すべるすべる。人も滑るけど、車も滑るし坂はのぼれない程の状態。朝はとても危険でした。

25分の通学時間が45分に。いっちをささえながらだったので筋肉痛になりそうだ。

もう嫌だ~降んないでぇ~とも思うけれど。
なかなか積もらない雪。楽しませてあげたい気持ちもいっぱいなのよね。
自分らの小さい頃はもっと積もって楽しめたもんなぁ~

けどね。調子の良かったいっちさんも、夜中には咳が。
そのせいか、朝方もお疲れモード。

日中は痰も固まりがぼこぼこ取れる状態。怖い怖い。
6時間目は疲れてしまったらしく、ゆっくりとお絵かき時間にしたそう。

学校出たら咳込み空気まで吐いた。
あらら。

帰ってから夕方の吸入を早めに。
キューキューと閉塞音はするものの、元気元気となりました。

明日はカニューレ交換。スッキリしてまた調子が上がるといいな。

そうそう、帰り道に記念の雪を。
パパに見せるのだそうで、冷凍庫でこの器のまま凍ってます。

 


ごくごくと・・・?ん?・・・辛いっ!!!

必死でお茶。

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