学校からそのまま児童相談所へ行ってきました。
なんだか話したい事があると呼び出され・・・
あれかしら・・・もしかしてあれかな・・・?

・・・ってウソです。

療育手帳の更新の為、知的検査を受けに行ったのです。
本当は10月初旬に行う予定だったのですが、入院で延期してもらってました。

前回の検査は幼稚園の頃だったかと思います。
それが・・・すべて拒否・・・一切検査に取り組もうという姿勢がありませんでした。
声も全く出なかった頃という事もあり、評価はA2の重度という評価です。

さて、今回は取り組むのだろうか?
時間ぎりぎりに駆け込み、着いて吸引をしたら直ぐ、
『30分程になります、お母さんはこちらでお待ちください~』と、いっちは拉致されました(汗)

彼女のサインとか一切伝えてないけど、大丈夫かしら?5時間授業で疲れてぐたぐたかな?
まぁ、いっちの場合は身体障害者手帳を使うので、療育手帳は目安というだけだし。出来なかったら出来なかったで。分離しただけ成長だよなぁ~なんて思っておりました。

さて、待つ事40分近く。

『とってもいい子に、ずっと座って受けてくれました!』との事!

いっぱい声も出して、伝えようと頑張っていたらしいです。
殆どの言葉が母音になるので全部は勿論無理だけれど、聞き取れる言葉も多かったそうです。

成長したなぁ。。。

こんなに声が出るようになってからは1ヶ月程。
というのも、実は、9~12月の入院でかなり鍛えられ(カニューレに頼れず苦しかったのです)。
さらにオーダーの細いスピーチにした事により、日に日に声が大きく出るようになったのです。
出る事で面白くもなってきたのでしょう、言葉を真似たり、物の名前などもどんどん言うようになってきています。
気持ちも伝えられるように少しなってきました。『痛い(膝を指して)』とか簡単なやつ。

まだまだ聞き取るのは相当困難。一文字一文字途切れ途切れの単語になるし、親の私でも、『何て言った?もう1回言って?』とかは日に何度も。結局聞き取れず、ジェスチャーが入ったりという段階です。けれど、確実にゆっくり少しずつジェスチャーから言葉主体へと移動してきています。

家に居ると。一日中喋ってる(汗)うるさい(汗)

外や学校だとかなり減るけれどね。リラックス度や理解してもらえるってとこが違うのかな。
それでも、教室の移動の時ご機嫌に唄うように声を出しながら歩く声が聞こえたり。休み時間、キャーキャー言って遊んでる声が聞こえたり。
教室でも話すらしく、『先生、いっちゃんが“せんせい”って言ってるよ!』ってお友達が伝えたりする事もあるらしい。1年の時の先生も、凄く声が大きくなっていっぱい話す様子を見て、とてもとてもびっくりされていた。

『いっちゃん話し出したらうるさいだろうねぇ~』
そんな医師団からの言葉。その通りだった・・・(汗)

けれど、まだ1歳程度の子どもの声。声帯使用年齢と一緒。・・・超可愛い♪

『ねぇねぇ~』とか、『まってぇ~』とか。
『キャー』が一番流行ってるかな。叫び声が出るのが楽しくて仕方ないみたい。それでも普通の子どもの声よりはまだまだ小さいので、集団の中ではかき消されてしまう声量だけれどね。まぁ、大きくてこんなおしゃべりだったら困っちゃうけどね(汗)

 

2年生の最終ラウンドが昨日より始まりました。
今日には給食も始まり、通常営業とでも言いましょうか。

休み明け、ぐたぐたな気持ちもあり。一日目の昨日は色々思ったりしてしまいましたが。
2年生もあとわずか。とにかく、今を大事に親子で楽しく日々を過ごそう!それを第一にと心をリセット。何かあっても、“まっ、どうにかなるさっ!”精神で乗り越え頑張ります!楽しく楽しくね。

しかし、春には3年生。早いなぁ。。。
やっとクラスになじんだと思ったら入院で。このままだと、いっちが2年生という実感が無いまま3年生になってしまう。あとわずかだけれど、少しでも2年生をお友達と楽しむ機会が多くあればなと思いますね~いい思い出これからいっぱい作って欲しいな。

さて、今月末には学習発表会。

学校に復帰した頃。
『いやぁ~いっちゃんのいない運動会は寂しかったよぉ~けど、まだ学習発表会があるからね。楽しみにしてるからぁ~(笑)』そんなママ達からのお言葉。

・・・怖い・・・月末が怖い・・・

去年踊った・・・ダンス・・・
役では無いダンスを、センターで完璧に踊りやがった・・・

1年生だし、ほほえましいからそれはOK!と言われたものの。
ママ達には、“いっちゃんのとこバッチリ写しといたよぉ~”と好評だったものの。

見ている私はヒヤヒヤと笑いをこらえるのとで、汗は出るわお腹痛いやら・・・

今年は頼むよぉ~いっち~しっかりね。

 

母がじーじの病院に行っている間。
いっちはパパとデートになります。

青空に向かって。爽やかな感じ。

けど、めっちゃ寒いのぉ!

寒いのぉーーー!

川沿いでのお遊び。無謀だったらしいです。
ヒューヒューしちゃったらしいです。

 


『ちょっと待っててねぇ~今出来るから~』

 


シ父 これ。自分らにもいただけるのでしょうか?
シ娘 おいしくないかもよ。久しぶりだからって言い訳してたけど。
シ母 こらこらお行儀の悪い。あらけど美味しいそう・・・いけないダイエットダイエット。

 


パンは手捏ね派です。
いや、ホームベーカリー持ってないだけ(汗)

捏ねる時、余裕がある時にはいっちにも捏ねてもらいます。
過敏克服の為、年中の頃から大変だけれどさせるようにしました。

いつの間にか酷い過敏は無くなり。
いつの間にかパン捏ねが上手に(笑)

生地を叩きつける様子。イケてます。

 


購入してからまもなく入院。
触る事もできていなかったキックボードですが。
何故か急にさまになってきたいっちです。

 


駆け足のようにこの1年が過ぎました。

震災があって・・・心が落ち着かないまま入院で。
夏から冬までの長期入院になったせいか、その期間がすっぽり抜けてしまって。
今年が終わるなんてとても思えません。

毎年。31日には御節作りに没頭していた母ですが。
今年はお休みになりました。

いっちの大好きなじーじ。私の父がクリスマスイブから病院にお世話に。
ついお小言がでてしまったりなので、父としてはうるさく思うかもしれませんが。
こんな時、学校がお休みの時でないと私も病院へ行く事はできませんからね。
毎日通っています。

いっちはパパと二人。
良い子にしてくれているようです。

2日前からサーチが落ち着いていたのですけれど。今日に来てまた93ベースに。
悪化しないといいな。

2011年。
今年も沢山の人達にお世話になりました。
友人達、ボランティアのKさん、病院の方々。そしてサイトに遊びに来て下さった方たち。

今年はまた特に心配をおかけしました。
皆さんのパワーが届いたおかげ。強く乗り越える事ができました。

応援してくださった人達すべてに感謝です。
乗り越えてくれたいっちに。

生きている事。命がある事に感謝です。

ありがとう。

 

今年最後の外来でした。いまのとこ。

まず、カニューレ交換を外科で行いました。
これならばもう大丈夫だろうと、詰まる事も無いだろうと。
次回は1ヶ月後の外来とし、間に1度自宅交換する事となりました!

ようやく元の状態に戻った~抜け出せた~長かった~。。。

ちなみに今回は、『座って交換するっ!』と言って聞かず。
まるで大人の交換だねぇ~というカニューレ交換をしてきました。

味をしめたので。次回から絶対に横になってはくれないと思う。
まっ、いいんだけど。

次は小児科。

肺はゴロゴロ言ってるねぇ~・・・と。とりあえず一時期よりは治ってきているので、吸入追加とホクナリン追加で乗り越えましょうとの事でした。がんばるよ。

後はいっちの遺伝子疾患の事。

実は、今年の半ばにコフィンシリス症候群(コフィンサイリス症候群とも言います)の遺伝子が、正式な発表までとはなっていませんが発見されました。
既に、大きな病院の遺伝子外来などに通院されている子や家族は検査が進んでいますが、いっちさんは通常遺伝子外来にはかかっておらず。いっちが通う巨大な大学病院でもいっち以外該当者がいないので、情報がこちらまで流れて来なかったのです。

お友達に聞き、小児科の先生にあたってもらい。
前回の入院中に、血液やレントゲンなどもろもろの資料をコフィンの研究をされている大学に送ってもらいました。

資料を集め出したばかりなので、まだまだ血液の結果は出ておりませんが。
骨のレントゲンだけで、『そうであろう』という意見だったそうです。
だぁ~れも気がつかなかったのにね。コフィンちゃんっていっても疾患の特徴はそれぞれ大きく違うのにね。K大の先生といい、見る人が見ればわかるものなのねぇ~・・・

さてさて、今年最後はSTで〆。

まだまだ発音は聞き取れるようなものじゃないけど。
かなり声は大きくなってきているし、伝える事をあきらめない子だからね。きっと大丈夫、気長に行きましょう♪

いやぁ~とりあえず、今年の病院仕事は今日で終わり!
今年はいっぱいいっぱい病院だった。頑張った!

 

先週の木曜日からの喘息ですが。
昨日あたりから良くなってきているものの、まだ咳が出る状態であります。
今日も吸入追加でした。

数値的にはかなり良くなってきているんですけれどね。

クリスマスが一番酷かったな・・・91程度しかSpo2が上がらず。酸素2Lでようやく95~6程度なんて状態で。呼吸音は酷いし、唇青くて口空いてるし。

今はようやく酸素無しでそのぐらいは拾えるようになったし、音も通常に近くはなったけれどね。

明日は外来。小児と外科とリハ。
年内にはこの状態からもう少し抜け出したいのでね・・・相談しよう。

写真は大掃除で見つけた、古い古いたまごっち。
確か貰ったんだよね。・・・ちっちゃ。

© 2011 花のいっぽ Suffusion theme by Sayontan Sinha