気持ちを切り替えるきっかけになればと、一緒にホットケーキ作ってみました。

表情はややゆるみましたが。

終始無言。

言葉が全くでないんですよ。
いっちの声は元気さのバロメーター。出れば出る程元気。話せば話す程元気な証拠。

う～ん・・・熱以外の症状は無いし、その熱さえもう下がったのに。どうしたものか。

『車に乗りたい』とか無理難題を言い出し。
それはパパがいないと無理だよと言うとメソメソしだし。
カーテン一つ開け閉めで機嫌が変わるぐらい情緒不安定。

この状態は難しいぞ・・・自宅でこんな状態なんて普段無いぞ・・・切り替えなきゃ。

・・・と、キャンセルしようかと思ったけれど。
夕方、音楽療法の予定が入っていたので行ってきました♪

実は、入院前の夏にアポを取り。
地域の療育相談で行っている音楽療法に通う事に決めていたのです。

その先生が行う、療育センターなどの音楽療法に参加したり、活動するコンサートに見に行ったり。
学校の個別級でも年に何回か受けているのですが。

いっちがその先生の音楽療法が大好きで。音楽が大好きで。
前々から何か一つやらせたいという気持ちと丁度マッチしたというか。

元気な子のように、水泳に通ったりピアノやなにやらの習い事は無理ないっち。
だからといって、ハンデに対してリハなど、彼女を伸ばす事は病院のＳＴ以外一切無し。

そして、私も。
いっちの知的な障害について、誰にも話したり相談したりしてもらう事は無く。
学校はありますが、それ以外で彼女の知的部分を伸ばそうと一緒に考えてくれる、話せる人が学校に入ってから全く無しで。

そんな二人にピッタリ。面談に行った時にここしか無いなって思いました。

障害があるからと特別に考える事、何かする事にとらわれすぎないようにと思っています。なるべく自然に生きようと。

けれど、実際は同学年のお友達とはどんどん差がつき。みんな習い事など２～３はしているので、放課後など一緒に遊ぶ事は少なくなってきています。
無理に何かさせる事はしないけれど、学校以外で、『自分にはこれがある。楽しい時間がある。』そんなのを作ってあげたかったのです。

音楽療法は隔週。学校の個別級に来る事もあるので、その月は１回となります。
できれば週１ぐらいでで何かさせてあげられたらなと思っていいるのですが・・・障害が障害だけに難しいのですよね。何かあるといいなぁ～・・・

さて。初日の音楽療法ですが。
初日という事もあり、私は見学させてもらいました。次からは教室の外で待つ形になります。

体調の問題で全くやらないかも・・・なんて思っていましたが、１００％では無いにしろ楽しんでやってました♪
約１時間近くびっちり。これからの方針を決める為にビデオで撮影してくれてました。

楽しい放課後、楽しい時間が過ごせるだろうな。見ていてそう思いました。
思った通りで良かった♪

一昨日の夜からサーチが下がり。ちょっとお疲れ気味ないっち。
体調が優れないと人の話を聞かなかったり、ダメと言われた事を繰り返しちゃったり。
まぁ、小さい子はそうでしょうが。いっちの場合は言葉の壁があるので、態度に強く出てしまいます。注意したりが増えるので、こちらもちょっとお疲れ気味。

そんな状態なので、最後のリハは全然ダメで。無理そうなので少しだけ早めに切り上げました。
『こんなのは久しぶりだね～熱の出る前兆とかじゃなければいいんだけれど・・・』と先生。

・・・正解！

夜中に震え出し３８度まで上がり、朝方には嘔吐でした。
吸引も続いて大変だった・・・寝不足だ・・・

昨日の午前中、吸引に来たときの様子がちょっとおかしかったので。
帰り際に先生に聞いたら、１～２時間目の交流の前に、自ら保健室に行ってベッドで休んでいたそう。自分でも体調の悪さに気がついていたのね。コントロールしようとしたなんて偉い偉い。

さて、朝には微熱程度に下がった熱ですが。
言葉は殆どでず、あまり動かずでずっとＤＶＤ観てます。

風邪かなとも思ったのだけれど。気道の炎症での一夜熱にも思えます。
一昨日、痰が硬くて塊が沢山引けるなんていう事があり、気道に負担がかかっていたのかも。
学校から帰って早めに吸入したりしたんだけれどね・・・この季節は難しいですね。

すべるすべる。人も滑るけど、車も滑るし坂はのぼれない程の状態。朝はとても危険でした。

２５分の通学時間が４５分に。いっちをささえながらだったので筋肉痛になりそうだ。

もう嫌だ～降んないでぇ～とも思うけれど。
なかなか積もらない雪。楽しませてあげたい気持ちもいっぱいなのよね。
自分らの小さい頃はもっと積もって楽しめたもんなぁ～

けどね。調子の良かったいっちさんも、夜中には咳が。
そのせいか、朝方もお疲れモード。

日中は痰も固まりがぼこぼこ取れる状態。怖い怖い。
６時間目は疲れてしまったらしく、ゆっくりとお絵かき時間にしたそう。

学校出たら咳込み空気まで吐いた。
あらら。

帰ってから夕方の吸入を早めに。
キューキューと閉塞音はするものの、元気元気となりました。

明日はカニューレ交換。スッキリしてまた調子が上がるといいな。

そうそう、帰り道に記念の雪を。
パパに見せるのだそうで、冷凍庫でこの器のまま凍ってます。

ただ、ミシンにしろ台所の物にしろ、
“大人の物は使ってはいけない”
“禁止された物は使ってはいけない”
というお約束は守ってくれています。

ただ油断した・・・自分の物は使っていい・・・って・・・

子供用の包丁。

バナナを切って食べたいというので、介助して切りました。
そしてその包丁を流しに。。。

しばらくして・・・

『ママ～みかんも切ったよぉ～！』

・・得意げな顔・・・

あっ・・・みかんが・・・

・・・血まみれ・・・（汗）

ぎゃーーーーーー！

慌てて消毒しバンドエイドでグルグル巻き。
幸い、深くは切れておらず、直ぐ血も止まり傷口もくっついたのだけれど。

あぁ・・・油断した・・・

『包丁はダメ。使いたい時はママを呼ぶように！』と教え。

それから・・・

『怪我した時は呼びなさい！』と。

痛みにあまりに強すぎて・・・
泣かないように育てなきゃらななかったから、転んでも泣かない仕様にはなっているんだけれど。
さすがに包丁で切ったならば・・・泣いてくれ・・・母を呼んでくれ・・・

なんにしろ。今回は母が悪かったです・・・反省です。
けれど、包丁は危ないんだよっていうお勉強にはなりました。傷が浅かったから言える話だけどね。

毎日２時間目は太鼓の練習。
少しずつできるように、できるようになった事で楽しくもなってきたようです。

そして、そのおかげか、ちょっとだけ片足でケンケンができるようになっていました。まだ２回ぐらいですが（汗）

・・・と、絶好調に踊ってますが・・・
家で見せてよ・・・寒いから中に入ろうよ・・・

今日も元気ないっちさんです。
たまに血痰があるものの、ここのところ調子が良いです～♪

先日、発達検査の為児童相談所に行った時。
時間ギリギリだった為、右肩にいつものように吸引器やらの医療用具と私物といっちの荷物、左手でランドセルを背負ったいっちを抱っこ。そんな状態で少しの距離だけど走りました。

右肩は吸引器など持つ事で肩凝りが酷くなってしまう事もあり、こういう時は特に注意して持ちます。が、急ぎでいっちを抱えて・・・うかつでした・・・やつも１６キロ近くあるし冬で着ぶくれしたうえにランドセル・・・そりゃやられるはずだ。

いえ、平地ならば一緒に急いで走ってもらうんですけどね。
現在の児相・・・移転したばかりなのですが、物凄い急坂を登りきったところにあるのです。
大人だって大変な坂、いっちにはとてもとても無理です。

以前の児相は物凄く古い建物で。それにくらべ、今はとても綺麗で明るくてとても良い建物ではあるんですけれどね。この坂はどうも・・・
バギーや車椅子を押して来る人もいるでしょう。抱っこで来る人もいるでしょう。いや・・・辛いと思うけどなぁ・・・

ちなみに帰りは。
『いっち！止まってぇーーー！』
・・・あまりの急坂で止まれなくなってた・・・（汗）

さて、幸い駅は近くて坂を下りると直ぐのところです。改札までは階段、ゆくりゆっくり頑張って上らせ。やっとついた・・・ところが・・・

駅員さんが急いで看板を改札に立てて、声を張り上げていました・・・

『たった今、人身事故が起こりました！他の交通機関を使って・・・・！！！』

・・・他って・・・こんな中途半端な駅で・・・（涙）
電車で二駅ですぐ我が家。私だったら歩いて余裕で帰れる距離。
けれど・・・いっちには勿論無理。

やばい、このままじゃタクシー乗り場に行列ができる（汗）！
いっちを抱えて折角上った階段を急いで下り、タクシー乗り場までダッシュ！

・・・って事で。
これで肋骨付近の筋肉をやられたのだと思います。

ちなみにまだ治りません。特に、夫がくだらない話をわざとしたりするので、それに負けて大笑いしてしまうと強烈に痛みがきます。おぼえてやがれ。

・・・

息を吸うと左胸が痛い。

最初は肋間神経痛かと思っていたのだけれど。それにしては頻繁に痛い。
１週間前あたりがピークで、徐々に減少したものの、痛みを１回も感じない日は無かった。

このまま大丈夫になってくれるのかな・・・
回数が減ったことで少し安心していたのだけれど、ずっと気になってはいた。

しかし落ち着いたかにみえたこの痛み。
この土曜日から再び痛みが強くなってきて、また回数も増え始めた。痛みが無い時が少なくなり、深く呼吸をしないよう意識するように。
寝れば治るか？って思ったのだけれど、日曜日も土曜日よりはマシ程度。

筋肉かな？そうは思うものの。
やっぱりそこは重要な臓器のあるところ。さすがに循環器に問題があるようだったら、心拍やら顔色やら他に症状が出るだろうと思ってはいるものの、心肺関係じゃ無いってお墨付きが欲しいところ。ずっとこのままだったらどんどん心配は増すばかりだろうし。

自分に何かあったら絶対にいけないので。
まず病院に行かなければ。

丁度今日は月曜日はボランティアＫさんが来てくれる日。
学校近くにある内科と、神経や整形が含まれている病院へ行きました。

・・・

結果・・

・・・

肋骨あたりにある筋肉の損傷。
ようは肋骨あたりがぎっくり腰みたいな（涙）

あぁ・・・なさけない・・
この症状、前には肩甲骨付近であったのよね・・・

肩甲骨付近の時は、痛めた時に直ぐ起こったので、今回のような不安には陥らなかったのだけれど。今よりももっと酷くて、一瞬息ができなくなって動けなくなって救急車呼んでもらおうかと思ったぐらいで。
だからこそ、それ以外の心配も無くだったけれど・・・こんかいのは地味過ぎ・・・わかりにくい・・・

『くしゃみしてとか、大きな咳してとか無かった？』と医師。

あぁ・・・情けない・・・
とりあえず骨が折れていればこんなに余裕は無いし、肺ならばもっと奥からの痛みになるし、咳も出るし、痛みも持続する痛みだろうから・・・とりあず、湿布して様子をみてみて？と。

まぁ・・・情けないけど。診察して安心を得たって事でよしとしましょう。

パジャマにスリーパー姿。
ご機嫌に朝ごはん中♪

・・・ってウソです。

療育手帳の更新の為、知的検査を受けに行ったのです。
本当は１０月初旬に行う予定だったのですが、入院で延期してもらってました。

前回の検査は幼稚園の頃だったかと思います。
それが・・・すべて拒否・・・一切検査に取り組もうという姿勢がありませんでした。
声も全く出なかった頃という事もあり、評価はＡ２の重度という評価です。

さて、今回は取り組むのだろうか？
時間ぎりぎりに駆け込み、着いて吸引をしたら直ぐ、
『３０分程になります、お母さんはこちらでお待ちください～』と、いっちは拉致されました（汗）

彼女のサインとか一切伝えてないけど、大丈夫かしら？５時間授業で疲れてぐたぐたかな？
まぁ、いっちの場合は身体障害者手帳を使うので、療育手帳は目安というだけだし。出来なかったら出来なかったで。分離しただけ成長だよなぁ～なんて思っておりました。

さて、待つ事４０分近く。

『とってもいい子に、ずっと座って受けてくれました！』との事！

いっぱい声も出して、伝えようと頑張っていたらしいです。
殆どの言葉が母音になるので全部は勿論無理だけれど、聞き取れる言葉も多かったそうです。

成長したなぁ。。。

こんなに声が出るようになってからは１ヶ月程。
というのも、実は、９～１２月の入院でかなり鍛えられ（カニューレに頼れず苦しかったのです）。
さらにオーダーの細いスピーチにした事により、日に日に声が大きく出るようになったのです。
出る事で面白くもなってきたのでしょう、言葉を真似たり、物の名前などもどんどん言うようになってきています。
気持ちも伝えられるように少しなってきました。『痛い（膝を指して）』とか簡単なやつ。

まだまだ聞き取るのは相当困難。一文字一文字途切れ途切れの単語になるし、親の私でも、『何て言った？もう１回言って？』とかは日に何度も。結局聞き取れず、ジェスチャーが入ったりという段階です。けれど、確実にゆっくり少しずつジェスチャーから言葉主体へと移動してきています。

家に居ると。一日中喋ってる（汗）うるさい（汗）

外や学校だとかなり減るけれどね。リラックス度や理解してもらえるってとこが違うのかな。
それでも、教室の移動の時ご機嫌に唄うように声を出しながら歩く声が聞こえたり。休み時間、キャーキャー言って遊んでる声が聞こえたり。
教室でも話すらしく、『先生、いっちゃんが“せんせい”って言ってるよ！』ってお友達が伝えたりする事もあるらしい。１年の時の先生も、凄く声が大きくなっていっぱい話す様子を見て、とてもとてもびっくりされていた。

『いっちゃん話し出したらうるさいだろうねぇ～』
そんな医師団からの言葉。その通りだった・・・（汗）

けれど、まだ１歳程度の子どもの声。声帯使用年齢と一緒。・・・超可愛い♪

『ねぇねぇ～』とか、『まってぇ～』とか。
『キャー』が一番流行ってるかな。叫び声が出るのが楽しくて仕方ないみたい。それでも普通の子どもの声よりはまだまだ小さいので、集団の中ではかき消されてしまう声量だけれどね。まぁ、大きくてこんなおしゃべりだったら困っちゃうけどね（汗）