お久しぶりです。
とんでもなく忙しくの日々です。
どんだけ忙しかったかというと、こんなぐらい↓

先日出店してたところの様子です。
子供の日だったので、『こどもまつり』みたいのが行われていて。
私の出店中は、いっちはパパとあれこれ遊んでいました。

『逆バンジー』みたいなのがあって。
どうしてもやりたいと言っていたいっち。
やりたい事は、病気であってもとことんやらせる我が家でありますが。

『心疾患と呼吸器疾患のある方はできません』

・・・残念でした・・・それはやらせるわけにはいかないわ。

GW最終日は公園へ。
お友達になった男の子と楽しく遊んでました。

今年はあまりお天気に恵まれなかったGW。夕方からまた大雨で雷とかなっちゃったけれど。日中は穏やかに晴れて良かった。ちょっと風邪が強かったけどね。
ボールで遊んだり、お弁当食べたり楽しそうでした。

そして、あぁ5月病と思いながら、重い体を引きずって学校開始。
今日は親睦会やら、体育の付き添いやらでバタバタと6時間授業をこなし、帰って宿題をして終わったら音楽療法へと自転車でひとっ走りでめまぐるしい一日でした。

5月は校外の付き添いなども続くので忙しい忙しい・・・あれ?面談とかもあったよな?
あぁ、ダメダメ、このままではどっぷり5月病に陥るので。
忙しい毎日→充実した毎日と変換しましょう。
頑張ります~。。。

 

バタバタが続き更新が滞っておりますが。元気にしています。
調子もやっと落ち着きました。良い感じです。
春をこのまま乗り越えて、夏までまっしぐらと願いたいところですが。梅雨がありますからね・・・無理ってもんで。

さて、先週は支援級の懇談会がありました。

一人ひとり自己紹介や年間予定やら、あれやこれやの希望やら。あっという間に時間が過ぎました。

ここ2年・・・特に去年はゴタゴタが続き、どんよりとした空気が流れていましたが。
昨年度の反省として、親もしっかり言う事は言おう!聞く事は聞こう!風通しの良い個別級にしようよ!そんな努力を親もし始めています。

つい、子どもをお願いしてるし・・・って思って口を閉ざしてしまうんですよね。親って。
けどね、とても信頼できる先生達。素直に向き合って行けば大丈夫だと思えるので。遠慮せずに意見を言い、ずけずけと先生の意見を聞き、お願いし、協力と感謝を忘れずにやっていけたらと思います。

さて、明日は交流級と個別の家庭訪問~それから音楽療法~ばったばたやん~

 

毎日の給食の介助があったり、懇談会があったり、友人にベビが生まれて、昼からお祝いしてたら夜まで飲み続けちゃったり・・・など、毎日があっという間に過ぎて行きます。

いっちは1週間ぐらい前から、毎日のようにこげ茶の痰の塊が引け、『カニューレ交換したい』と思いつつもなんとかこなしています。今日やっと病院、交換だ~!

さて、昨日と今日、いっちの個別の先生が忌引きでお休みの為、いっちにはボラさんがついていてくれています。
先生のように・・・とはいかないので、吸引に呼んだり、トイレに行っておくように声をかけたり・・・などありますが、ぼちぼちこなせているようです。というか、ありがたいです・・・ボラさん・・・頑張ってくれていて感謝です。

言葉で意思表示が上手くいかない、サインも伝えきれないという彼女なので、彼女なりに苦労しているようで。ちょっと上手く行かず本をわざと落としちゃったり、勉強が始まっても席に着かず、他の先生に怒られちゃったりしていますが。
そこを乗り越えようぜ3年生!頑張れ!と、その態度にイライラしたりしないよう、なるべく流すよう母は心がけてます。

言語がね。頭の中の単語がグングン増えているのに、発音が追い付かない為余計に相手に聞き取ってもらえない事が増えているんですよね。親の私もそうで、前はこの発音ならばこの事だと理解できていたのに、さっぱりわからないなんて事が凄く増えていて。

難しいとこきましたね。。。

今日はSTがあるので、ちょっと気合を入れて取り組み方など学習してこなければ・・・親がね。

 

給食が始まりました。
通常は週5日のうち3日が交流級、2日が個別級にて給食となるのですが、今年から
最初の1週間は個別級にて給食になりました。

摂食に注意が必要な場合、通常も(先生が代わる場合など)最初のうちは親が学校に行ったりするのですが。今年から、もっと先生達に余裕をもって、色々な子供達の食べ方を知って貰おうと、ある程度の期間を設けたのです。これは昨年度末の話し合いで先生と保護者とで決めました。

『今日担任の先生が他の学年の付き添いでいない・・大丈夫かな・・・心配・・・』
そんなところを少しでも減らそうと。
勿論、必要ならば親が行くのですが、親が行くまでも無いけれど・・・とかそんな時にね、先生達が知っている事で少しでも安全、安心を増やそうと。

命に係わる事なので食べせるのはとても大変で。先生達もとても神経を使います。自分も食べながら指導しながらとなるので、余裕は無いです。それを、親がしばらく入る事で、少しでも担当以外の子の摂食を見る事ができたらと。

いっちさん、きちんと食べてました。
おかずを食べさせるのにあれだけ苦労していたのに、きちんと完全食し。配膳や片づけなどもしっかりできるようになっていて驚きました。積み重ねって大事ね。

さて、最近バタバタで写真を写すなんて考えさえも浮かばない状況。けど、文字だけの日記が続くのは寂しいので少し前の写真を。

春休みにシーパラに行った時の写真。
いるかさんと交信中~

 

順調に3年生の生活を過ごして・・・います?かな?
始業式の翌日から微妙に心が不安定で。けれど、学校での様子はそうでも無いらしくで。

頑張っているんだと思います。新しい環境をこなそうと。で、その反動が家族に向けられる。

けどね、これが進歩です。
今までは集団の中で頑張れず、家に帰って落ち着くというところだったから。

個別級に1年生が3人。いっちよりはみなさん上に見えますが(汗)身も心も(汗)
けれどね、自分のほうが上だからって頑張ろうとは思っているみたい。個別級の子のママに、『いっちゃん一生懸命世話を焼いてる』って言われました。
お世話好きの子なのでね。この環境は良いのかもしれません。

とはいえ、この環境に慣れた頃、緊張がほどけて頑張れなくなる事もあるかもしれませんのでね。
あまりそこばかり意識させず、プレッシャーをかけず、自然にこの環境がプラスになるようにと心がけてと思います。そして、のびのびと彼女らしく成長していただけたらと思います。

個別担任のS先生は、『がんがん言っちゃってます(汗)』だそうです(笑)
『M先生より厳しい』って他の子に言われているらしいです(笑)
入学した時から知っているS先生、信頼していますからね。S先生のやり方、S先生らしいやりかたでどんどんやっていって欲しいと思っています。

さて、そんないっちさん、頑張りました!
『前回り!』

いっちの胸の高さぐらいの、低い低い鉄棒なのですが。
いっちさん、腕の力がありませんでして。回る回らない以前に、ジャンプして鉄棒に上がる力が無いのでした。
いつも介助して回っていたのですが、あと少しってとこまできたので特訓!ゆっくりですが上がって自分で回るまで出来るようになりました!

しかし、特訓しすぎたか?
お腹のところに鉄棒の痕・・・痣が・・・(汗)
あ・・・子供の頃自分もこんなだった記憶が・・・

スパルタ過ぎました・・・(汗)

 

新年度が始まりました。

今年初めて個別の先生が変わる事となるいっち。
又、新1年生が3人加わるとの事もあり、個別のお母さん達はとてもとても心配していましたが。
校長先生や他の先生からの配慮でしょう、とても安心できる体制へとしてくださいました。
生徒数に対して、この先生の数というのは決まりとはいえ苦しいものはありますが。先生方なら乗り越えてくれそうです。

いっちの個別の担任の先生は、前年度は違う子の担任だった女の先生。若くてフットワークが軽く、他の児童をみながらもいっちの事も良くみてくださっていた先生なので安心です。

そして、いっちにとってもっとも幸せな事が。

仲良しAちゃんと同じクラスになれました♪
二人ともとても嬉しそうです♪

貰ったクラスの発表の用紙を、いっちがどこへやら置いてきてしまった?落としてきた?ので、きちんとはわからないのですが。クラスのメンバーの顔ぶれを見ると、知った顔が多く、いっちにとっては安心できるメンバーのようです。良かった。
学年の人数が少ないので、一緒になって3年目というお友達もいます。小さい学校の安心なところですね。

そして、担任の先生はとてもベテランの先生でした。
厳しいけれど、とても良い先生と評判。『いっちゃんには合ってるよー!』と、他のママ達は言われます。大丈夫だろうか・・・叱られてばかりなんてなりませんように・・・(汗)

さぁ新年度。また私も付き添いの忙しい日々に戻ります。
6月からは医療的ケアの制度がスタートします。週に1度90分という僅かな時間ではありますが、まずはここからしっかりと制度を固めて、そして広げていかないとなと思っています。
頑張ります!

 

『き・れ・い!』

自転車を走らせていた音楽療法の帰り道。
“つんつん”と背中を突かれたので、自転車を止めて『なぁに?』と振り向くと。空を指差して言いました。

いっちが長期入院していた頃、いつも夜景を見ていた私の好きな場所でした。

あの頃は、泣きそうな日もあったり。帰りたく無い日があったり。どうなっちゃうんだろうと不安な日々で。

それがこんなに元気になり。こうして会話ができるまでに成長するなんてあの頃には考えられなかった。

『まま。けーたい!』

『あっ、そうねそうね。』慌てて写真をとりました。

退院してからようやく始められた音楽療法。今日は4回目で今期最後の日でした。

回を重ねる度にぐんぐんと取り組めるようになっていき。歌を唄おうと頑張ったりできるようになりました。
自分ルールでしか進めなかった彼女が、先生の指導で『今は我慢なんだ』と、折れる部分が出るようになりました。最初の頃とは全然違います。

W先生が見事で。3回目で、『初めての楽器などをやりたがらないのは、自信が無いからだね。自分が出来ないって思っているからだね。』って見抜きました。
見た目、天真爛漫で、何にでも興味を示して楽しんで・・・好きか嫌いかだけで判断していると思われる場合が多いのですが。実はそうでは無いのですよね・・・結構へたれな彼女の本当の性格というか・・・。
けれど、W先生は勿論あきらめず。出来る部分から取り組むように促し、いつの間にやらいっち自らが取り組むようにしていきます。その過程といったら凄い。

いっちは僅かな隙も見逃さないというところも、直ぐに読み取ってくれました。隙を見せると、自分のペースに持って行こうとされてしまうそう。うん、それは親としてもよくわかる。僅かな音や人の視線など見逃さないのです。元々が過敏だった名残というか・・・なんでしょうね。

1時間みっちり、けれど、その1時間はめまぐるしくあっという間だそうです。見ている私もあっという間だけれど。

来期は先生が変わります。
まだW先生での個別指導で4回だし、もうちょっととも思いますが。W先生は学校での音楽療法でみてもらえますし、とりあえず来期の事でまたいつかお願いできる事もあるかもしれませんしね。彼女には変化も必要なので、また新しい先生で彼女が経験を積む事も大切かなとも思います。

来期の先生が今日見学に来てくださってました。
途中参加してくださり、じっくり様子をみてくれました。
来期も楽しく取り組めるといいなと思います。

 

春休みになってから、母がバタバタしており。
それに付き合い、出かけたり引きこもったりとつき合わされている娘さんです。

今日は暖かくなったし、午後少し時間ができたので公園へ。

いつも自転車で行っていた公園。今日はキックボードで行きました。
これで行けるようになるなんて凄い・・・体力ついたのだと思います。とはいえ、上手く乗りこなせてはいないので、どちらかというと引っ張って歩いているほうが多いような気がしますが(汗)
けれど、歩いてその距離を行き、そしてそこで1~2時間遊べるなんて凄いなぁと。

さてさて、帰ってから夕方裁断に追われていた私。
音楽聴きながらノリノリで裁断していたら、油断して失敗・・・
思わず、『ああーーーっ!』って頭を抱えて叫んだら、いっちが慌てて私のところにやってきて。
頭を抱えた私を見て・・・

『しっぱい?』

って言われました・・・(汗)
『うぅ~ん・・・失敗したぁ~』と言ったら。ぎゅーっと抱きしめてくれました。
やさしい子です。

 

母、久しぶりのお仕事でした。

いっちが幼稚園入園前に細々と始めた手作りのサイト。
1年半前ぐらいから出店するようになり、今ではそちらが主流となりました。

最初の頃は、いっちの相手をするパパも大変そうでしたが。今ではいっちもとても慣れてきて、外、自然の中で一日砂だらけになりながら飽きずにいい子に遊んでくれています。
最初の頃は売り場に良く来ていたのですが、今では遊びに行ったまま戻ってくる事が殆ど無い。

離れている時間が殆ど無い私といっち。
こうして少しでも離れている時間はお互いにとってとても貴重です。

パパと一緒に何をしたか、帰りの車中で話してくれます。
まだまだ、質問形式になりがちですが、文章になりつつあるいっちの言語力。

何がいたの?
『さ・か・な』
ふぅ~ん、魚がいたんだ。見てたの?
『え・さ』
えさ?えさをどうしたの?
『あ・げ・た』
そんな感じに。

私が違うように理解すると、
『ち・が・う!』
って訂正が首を振るでは無く、言葉で入るようになりました。

さて、久しぶりに一日外でたっぷり遊んだいっち。
お風呂から出て、夕御飯を食べる前には船をこいでいました。

ずっと寒くて、体調もなかなかだったので外で遊べていないもんね。
今週の中頃から暖かくなるのかな?なるべく外で遊ばないとね。

そうそう、鼻水もようやく止まりました。結局、風邪なのかアレルギーなのかわからずです。

ただ、鼻水症状の前に血痰が続き。血痰はアレルギー症状が残って浮腫んでての事だろう~って医師に言われていたので。きっとこれもそれを引きずっての事なのかな?と思われます。
たかがアレルギー、されどアレルギー・・・あのアナフィラキシー状態から1ヶ月。あれだけ酷いと引きずるのですね。

 

血痰が治まったと思ったら、次に待っていたのは鼻風邪でした・・・(涙)
先週末からずっと鼻水が酷く、夜には痰に溺れて慌てて起きるような状態でした。鼻水溢れてタレこんでいる状態のようです。昨日あたりから微妙に落ちついてはきているのですが、、、

バルブだと息が思うように吐き出せず苦しそうなので、寝入ってから人工鼻に交換するのですが。人工鼻が嫌いないっちさん・・・起きると直ぐにバルブへと自分で交換しています。で、また眠って溺れて起きるの繰り返し・・・(汗)

熱とか他の症状は無いんですけれどね。
なんだかね・・・この季節だから仕方ないのだけれど、ずっとずっとスッキリしません。。。

で、あまりに鼻水で苦しそうなので、今朝、父が鼻吸引をしていて。
普段しないものだから、チューブを鼻に向けただけで大騒ぎないっち。そんな頭を押さえつつ、格闘する父・・・結局片方の鼻は吸えたけれど、もう片方は無理で。

さて、じゃぁ鼻を綺麗にふき取るか・・・と、いっちのところに行くと・・・

『あれっ・・・カニューレが曲がってる・・・』

!!!

『抜けとるーーー!!!!!』

鼻水と格闘している時にどうやら抜けたらしい。で、いっちは父に『抜けた』ってアピールしたらしいのだが、父は気が付かずスルーしたらしい・・・(汗)

いっち、この8年ちょっとで初のカニューレ事故?自己?抜管!
おっどろき~
今使っているカニューレがとても細く、新生児用よりも短いので、今まで無かったのが不思議なぐらいではあるんですけれどね。

少し前ならば大騒動になっていたでしょうねぇ~レティナ抜けた時なんて大出血でカニューレ入らなくなって大騒ぎだったもの。
ここ1年でものすごく強くなったんですよね。多少抜けてても大丈夫になっていて。実際何分?何時間?持つかはわからないのだけれど。
声が沢山出るようになって、喉頭がしっかりしてきたのだと思います。こんな日が来るとはねぇ・・・まぁ、気切孔にもきっと頼ってはいるのでしょうが。。。

さて、そんな状態ですので。
前回の外来でちらっとお話しが。

いえいえ、抜管ではありませんよ(汗)

夏頃に、カニューレを3.0mmにしてしまおうと。気切孔の確保と痰の吸引をメインに。
喉頭の部分の機能がまだわからないし、その他の疾患もあるので抜管トライという事はまだまだ先ですが。とりあえず、カニューレに極力頼らずの体制にもっていこうって事で。

3.0mmでスピーチ?そりゃ6.5frの先の曲がったカテが無いし無理じゃない?って思って先生に聞くと、穴は開けないそう。
けれどそれだと絶対にカニューレが詰まるので、穴は開けないけれどカニューレを今よりももっと短くするとの事でした。距離が短ければ、詰まりにくいのではないだろうかとの事で。

今よりも短いって・・・どんだけだ・・・

けれどね。時間はかかっているけれど、こうしてサイズダウンの話が出るようになる事はとても嬉しい。これまでは仕方なくのサイズダウンだったから。

凄くゆっくりだけれど。ゆっくりでいい。
元気に楽しく過ごす事、これがまず一番大切だからね。

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