掲示板

 

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  27 Responses to “掲示板”

  1. こんばんわ!
    元気な姿が見れるようになって安心しています
    一時は本当に心配しましたぁ・・・・

    当然、まだまだ安心できないのでしょうが
    でも、よかった!

    いっち眼カメラ!!楽しみです!いいアイデアですよねぇ
    我が息子ももうすぐ1歳11ヶ月、いろいろありますが何とか頑張っています

    • aoisoraさん
      ありがとうございます!今日無事退院となりました!

      カニューレが細くなった事に体が追いつけてませんが、
      本人は家に帰れた事でとにかくご機嫌です♪

      いっち眼カメラ。以前からやらせたいなぁ~って思っていた事なんです。
      そのうち入力を教えて、自分で一言ブログをさせられたらなって思ってます。
      何年後になるか・・・(汗)

  2. おじゃましまーす♪

    今日は雪だから、足跡が残るね^^

    • いらっしゃい。電話した?かけてみたけど。
      雨になったりで、足跡残んなかったよぉ~

  3. はじめまして。名古屋に在住している来月小4(長男)と小1(長女)の家族です。
    私の長男は生まれて1ヶ月で心臓病(心室中隔欠損症)+気管狭窄と診断され、緊急手術をしましたが、未だにカニューレが外れていません。
    でも元気に小学校に行き、普通に水泳以外は学校行事をこなしています。
    いつも関心させられます。
    普通に声もでますが、カニューレを外すことはまだ困難と先生は言われます。
    なかなか症例がなく困っていますので、宜しければ情報交換させてください。

    よろしくお願いします

    • こうたろうパパさんはじめまして。
      書き込みありがとうございます。
      来月小学校4年生。一花とひとつ違いですね。
      声も出せて、元気に学校に通われているようで良かったです。けれど、それだけ元気で声も出ているのに抜けないというのはどうしてだろう・・・と考えてしまいますよね・・・
      うちも色々あるけれど、1年ちょっと前から声も出るようになり。今年は入院が続いたりもありましたが、基本的にはとても元気な女の子です。
      息子さんのほうが一年上という事もあり、こちらが教わる事も多いと思いますが、是非いろいろと情報を交換させていただけたらと思います。ちなみにうちは神奈川になります。
      よろしくお願いします!

  4. 返信ありがとうございます。
    本当は3年前に気管の拡張手術をしていただいた、清瀬の病院(現在は府中の病院)で検査入院をする予定でしたが、先生の都合が悪く延期となりました。

    私の実家が東京の板橋なので、来週から嫁さんと子供たちは私の実家を拠点に遊びに行くようです。(春休みがうらやましい限りです。)
    嫁さんは携帯のメールは良くやってるのに、PCが苦手なようで、私がメールさせてもらいました。
    気管はなかなか難しいんですね。

    • 血管などと違い、気管は一本しか無いから難しい・・・って医師に言われた事がありますね・・・。
      拡張のオペは肋軟骨での拡張ですか?
      それが出来る子もいるし、出来ない子もいるし、出来てもなかなか抜けない子もいるし・・・難しいですね。

      病院はこちらまで来ているのですね。府中ならば近いです。
      アドレスがあったので、後ほどメールさせてもらいますね。

  5. お久しぶりです!
    ずーっと読ませて頂くだけで失礼してましたが、竜之佐も元気です。

    いったんも成長すると平行して、精神的な葛藤も出てきて頑張ってますね。
    親として、口や手を出し助けたい!・・・けど成長の為に見守る姿勢。
    難しいです。私もそんな自分と戦っております。

    さてこちらの近況ですが。
    まず3月からスピーチカニューレに挑戦してます。
    いったんママからアドバイス受け、主治医にお願いしてみました。
    主治医は「んー、声は無理でしょう。穴が開くデメリットもあるしなー」と、進めませんでしたが、まぁ、やってみなきゃ!と、特注スピーチカニューレも作ってくださいました。

    まだまだ声じゃないし、凄く圧をかけないとでないけど、母音内で「あ”お”」とかすかに聞こえてます!!!
    感動!涙涙涙!。アドバイスありがとうございました!

    そして、就学準備も始まりました。
    特別支援クラスの病弱クラスの新設と、看護士配置。
    教育委員会の方々は、思ってた以上に優しく!?、親身に聞いて下さりました。

    看護士配置ついて、教育委員会側に聞く耳があったのは、4年前に重度心身+胃ろうのママが、普通学校入学に、とても頑張って頑張って動いてくれて実現し、大きな前例を作ってくれてたおかげのようです。
    そのママともお友達になり、いろいろ勉強させて頂きながら、就学準備を進めてます。
    竜之佐本人も、地域の小学校に行く気満々だし、私も頑張りまーす(^^)v

    すみません自分のことばかりで(^^;)
    でも、毎日応援してます!いったんも暑くなるけど、頑張ってね(^^)/~~~

    • お久しぶりです!

      凄い凄い!スピーチ成功ですね!良かった!こんなブログでもお役に立ててよかった!
      うちも、スピーチに代えてからなかなか声は出ませんでしたよ。2ヶ月かかった。で、声というか、ようやく笑い声みたいに『あっ』って漏れるように。
      時間はかかるかもだけれど、使わなければ成長しないといわれているので。どんどん使って声を出すコツをつかんでいってくれるといいですね。

      うちは、ようやく言葉が続いて出せるようになってきました。ちょっと前までは、一文字一文字途切れ途切れで、もしかしてずっとこのままなの?なんて思ったりもしていましたが。息の使い方、声の出し方を覚えてきたのだと思います。

      看護師配置。上手くいくといいですね。
      こちらは、一人在籍すればどの学校でも病弱クラスはすぐ作ってくれるのだけれど、次のハードルがなかなか高くて。
      けれど、ボランティアさんに助けてもらいながらなんとか頑張っています。

      しかし、早いですねぇ~もう小学生だなんて・・・年取るわけだ(汗)

  6. はじめまして
    たまたま通りかかり、突然ですがご挨拶させていただきました。
    中一の息子は小2の時に大学病院でコッフィンシリス症候群かもしれないと言われました。
    症例も少なく、だからといって何が分かるという事でもなく、どうという事も無く
    そのまま数年が経ちました。
    医学の発展は目覚しく、あれから数年経った事だし何か新たな発見でもあったかな?
    と検索していてここを発見しました。
    それかどうか今はハッキリと調べられるようになったのですね。
    息子はてんかんがあり定期的に大学病院に通っているので、次回の通院の際に相談してみようと思います。

    • タケママさん初めまして。コメントありがとうございます。
      サイトを見つけてくださり嬉しいです!コフィンちゃんの知り合いはさすがに少ないので。
      うちは、コフィンであろうと言われたのは2年前になります。同じようにまだ原因遺伝子も見つかっていませんでした。ここ1年ですね~バタバタとコフィンのあれこれがわかってきたのが。なので、タケママさんの息子さんのように、知らないまま大きくなられたお子さんもきっと多いんだと思います。今回の発表で実は・・・って方が増えてくるのでは?って。
      是非次の受診の時に相談してみてくださいね。

  7. お久しぶりです!
    &あけましておめでとうございます!

    寒いなか校外学習など、いったんも頑張ってますね~。呼んでて笑顔になりますわ。

    さてご報告を少々・・・。
    まず、地元の小学校「特別支援・病弱クラス」の新設が許可され、無事に地元の小学校入学が決まりましたぁ~。
    もちろん看護士さん配置も一緒に申請してるけど、やはりそちらは、入学ギリギリまで待ち!でしょうね。
    しかしうちの市立小学校には、すでに3人の生徒さんに看護士さんが配置されているようで、しかもお一人は、放課後の学童?育成?にも配置してもらい、一人で3人の看護士さんについてもらっているって!
    ならばうちも配置してくれなきゃね!と、強気に前向きな母であります(笑)。

    それと・・・
    2月6日に手術する事になりました(>_<)
    スピーチカニューレにしたものの、やはり全く発声がありませんでした。
    声門下腔狭窄は思った以上に閉塞しているんでしょうね。
    主治医は声を出すことやサイズアップ、前向きな治療の話しさえなく、正直イライラしてました。

    そうしてたら、療育施設の園長先生から
    「先日お勉強会で九○病院の先生に会った。竜之佐君ママが治療が進まず悩んでいる」と相談したら「うちの喉専門医に聞いてみたら?」と言われたらしく、いってもいいよ、と気軽に話して、あとはその先生方で素早く受診の手続きが進みました。

    11月に行ってきました。
    2年前、神○こども病院へのセカンドオピニオンで撃沈しているので、全然期待なんかなく、逆にまた「何しにきたの?」なんて言われるかな~位に思ってました。

    しか~し!
    少しでも早くおしゃべりしたいね~、何か出来るかもね~、と私が考えていたこと全部、先生のほうから話して下さりました。もう感激して「やっと気持ちをわかって下さる先生に会えた!」と号泣してしまいました。だってずーっと主治医に訴えお願いしてたのに進まず苦しかったから涙。

    声がでる可能性に挑戦する手術。
    カニューレでなく、カニューレより上の一番狭窄がひどい部分をレーザーで切り、声門へ息を通すチューブを入れます。Tチューブへの挑戦です。

    コミュニケーションが取れず人見知りの竜之佐は今、お友達が苦手で、幼稚園登園拒否中です。
    竜之佐の子供としての精神的な成長の為にも、頑張ってみましょう!、そして遠いけど通えますか?手術するなら最後まで見せて下さい!とはっきりおっしゃってくださった先生について行こうと決めました。

    新しい先生との出会い、出会せてくださった先生方に本当に感謝です。
    そして前に進めること自体、竜之佐が成長してしっかり生きていてくれてるからこそ!。改めて普通の日々に感謝です。

    いつも自分のことばかりですみません。
    体調管理にビクビクですが、いったん親子もお気をつけてお過ごしくださいませね~。

    • ↑書き足しです

      初めてのTチューブ。
      なんでも情報が欲しいです。
      よろしくお願いします(*^_^*)

      アメブロ「竜之佐&よここ 気管・喉頭狭窄ばってん元気ばい」
           http://s.ameblo.jp/kenyoryu

      • ご報告ありがとうございます!

        小学校への道、開けているようですね!それだけ看護師さんがついてくれるような、考えてくれる地域ならばきっと大丈夫ですね!良かった!
        強く言わなくても、必要な事だからきっと大丈夫。安全にきちんと子離れ親離れができるようじっくり相談しながら進んでいってくださいね。

        そしてオペの件。良い先生にめぐり合えて良かった~
        病院というか、人ですよね~先生も。きちんと考えてくださる先生に出会えた事、そしてその先生に出会えるよう導いてくださった方々、ほんと、感謝ですよね。

        Tチューブ、サイトに遊びに来てくださるお友達でも何人かいらっしゃるかと思います。
        私も詳しくはしならいのですが、肉芽の事とかそういった事もきっと問題にあがるのでしょうね。ここに気がついて誰かコメント入れてくださるといいのだけれど・・・

        小学校入学前、いろいろ開けてきていますね。
        今まで大変だったと思います。これからいろいろな事が上手く進み、竜之佐くんがもっともっと楽しい生活を送れますように!

  8. いっちさんのママへ

    はじめまして、私は二歳10ヶ月の気管切開の男の子のママです。
    子供が生まれて二ヶ月で気管切開をして
    イッポちゃんのブログで勉強したり、悲観的になったり、希望をもらったり
    お世話になっています。

    久しぶりに時間ができたので拝見したら
    カニューレーをとる写真をみました。
    涙が出ました。

    お母さん!
    いっちゃん!
    凄い!!
    よくやった!!
    今までの頑張りの成果ですね!!
    おめでとうございます!!!
     
    まだまだこれから冬ですしいろいろあるんでしょうけど・・・。
    いや、無い!
    ・・・いっちゃんが今年の冬元気に
    楽しく穏やかな冬を過ごせますよう・・・。
    (いのる・・・)

    私はとても嬉しいです。
    ありがとうございます。
    嬉しく、勇気のでる結果を・・・

    私は、愚痴ばかりですが
    また頑張らないとね。

    言葉の整理ができないですが
    おめでとうの言葉を伝えたくメールしました。

    メールするの初めてだから届けばいいけど・・・笑

    山より

    • 山さん。はじめまして。 
      温かいコメント、とても嬉しく読ませてもらいました!

      生後3ヶ月で気管切開し、生後5ヶ月からこのブログをはじめ。
      長い長い月日を沢山の方々に応援してもらいました。
      小さい頃、あ~だったなぁ~こ~だったなぁ~とか。
      時々振り返りながら読み返し、自分を励ましたり慰めたり・・・
      こうして続けられたのも、こうして遊びにきてくださる皆さんのおかげです!

      息子さん2歳10ヶ月なんですね。
      きっとまだまだバタバタな日々で、気切をしたばかりのような、もうずいぶんたったような・・・
      そのバタバタな日々にもなれつつある頃でしょうね。

      疾患によって抜ける子抜けないこさまざまで。
      本当に気管切開しないでいられたらどんなに良いことかと思うけれど。
      10年近く気管切開児の親をやって思うのは。命を守ることの他にも、良いことが沢山あったと思ってます。

      思いやり。

      沢山のお友達に心配してもらったり、気をつけてもらったり。
      ボランティアで学校に通ってくれたり。。。
      宝物になる思い出がいっぱいです。そして、抜いた今でもそれは続いています。

      息子さんもこれから沢山の人達に関わると思います。
      きっと負けないぐらい沢山の嬉しいことがいっぱいだと思いますよ!

      大変なことたくさんあるだろうけれど、ママも精一杯子育てを楽しんでくださいね!

      また愚痴でもなんでも書き込んでください!

  9. 初めまして!
    私はもうすぐ1歳になる女の子のままです(*^。^*)
    私の娘は首の右側にできた腫瘍に圧迫され、
    気道がふさがってしまい気管切開をしています。
    気管切開してからまだ1ヵ月なので
    吸引もまだまだ練習中の新米です!
    カニューレホルダーの作り方を探してたら
    こちらでとってもいいのをみつけました♪
    是非参考にさせてください!
    ところでカニューレホルダーのスエット地の部分はマジックテープが
    肌にあたらないようにするためのものでしょうか?

    • カナママさんはじめまして。
      気管切開して1ヶ月。どうですか?吸引への緊張はとれたころでしょうか?
      腫瘍に圧迫され・・・落ち着いたらとることはできるのかな?早く改善されるといいのですが。

      ホルダー。作ってみてください!
      紐でなきゃって子もいますけれど、ホルダーで合うようならば交換などとても楽になるので。作る手間はあるけれど(汗)
      スエットの部分はマジックテープがあたらないようにです。サイズの微調整にもなるので、是非つけてみてくださいね。

      気管切開。慣れるまで大変なこともいっぱいあるかもしれませんが。できるだけ周りの人に上手く甘えて、最初の大変な時期を乗り越えてくださいね。そして、子育てをいっぱい楽しんでください!

  10. はじめまして☆初めて訪問しました
    10日前に気管切開をしたばかりの新生児をもつ中山です
    まだまだ退院は無理ですが、来月やっと近くの病院に転院します
    息子は重症仮死で産まれましたが、頑張って生きてます

    在宅に必要な機材など丁寧に、載せて頂いて
    すごい!!です
    これからも訪問させて下さい!

    • 中山さんはじめまして!ご訪問ありがとうございます!
      10日前に気管切開したばかりの新生児ちゃん。
      ママもあかちゃんも、頑張らなければならないことがいっぱいこの短期間であったと思います。
      ケアのこと、これからのこと、いっぱい考えちゃうかもしれませんが、まず今は少しでも体を休めてくださいね。赤ちゃんとできるだけただただ一緒にいること、きっと今はこれが一番大切な仕事だと思いますので。

      娘も大きくなり、医療のことからは少しずつ遠ざかっているサイトですが。私が経験したことで少しでもお役にたてることがあればと思います!
      質問でも愚痴でも遠慮なく書き込んでくださいね!

  11. はじめまして。
    小児科・NICUの看護師です。
    はじめて担当になった患者さんが気切をすることになり、手作りカニューレバンドの作り方を調べていた際に、サイトをはじめて拝見しました。以来約6年、いちかちゃんの成長と幼稚園や学校のことなど、私の知らなかったことをたくさん教えていただきました。今は病院勤務ですが、将来はハンディのある子どもたちが地域で生活していくためのおてつだいをしたいと考えています。そんな思いも、ママさんが学校で待機されたり、ボランティアさんが活躍されたりという記事に影響されていると思っています。

    卒業ということばを見て、ぜひ感謝の思いをお伝えしたいと思い、年の瀬に書かせていただきました。来年もいちかちゃんとご家族が素敵な1年を過ごせますようお祈りしています。ありがとうございました。

    手作りやインテリアも素敵で、それもたのしみにさせていただいていました(*^^*)

    • はじめまして。
      書き込みありがとうございます。お返事遅くなってごめんなさい。

      掲示板を読みながら涙が出てしまいました。私の影響なんてとんでもない、きっとこの6年いろいろな方と出会い、患者さんと出会い、さまざまな貴重な経験をしたことによって将来の道を考えられたのだと思います。
      けれど、そう言ってもらえること、気持ちが私の宝物です。本当にありがとうございます。

      ハンディを持って生まれてきた子、その家族は。退院しておめでとうだけでなく、そこから病気との本当の闘いのスタートでもあるんですよね。地域でサポートしてくれる方がいることでどれだけ心強いか。是非力になっていただけたら・・・困っていた先輩親子として嬉しく思います。

      春には6年生になります!これからも頑張って精一杯生きます!
      今までありがとうございました!

      そして。
      看護師さんの笑顔に患者家族は少しほっとさせてもらえます。安心感をもらえます。
      お仕事頑張ってください!

  12. メッセージだけでも届くといいな(^_^)覚えていますか?
    いったんが小さいとき一度お家に伺わせていただきました、気切っ子ゆーの母です

    水族館の帰りにゆーがいったんに渡したいと可愛いゴムをお土産に伺いました
    ずっとブログで拝見していたのですが久しぶりにサイトに来てみたらカニューレを卒業出来たと
    あり嬉しくて書き込みしてみました

    我が家のゆーはまだ卒業は出来ませんが今年高校生になり電車で通学しています
    病気はまだまだ卒業出来ませんがいろいろチャレンジして夢を叶えています(^_^)

    これからも可愛い笑顔のいったんでいてほしいです
    ありがとー(^_^)

    • ゆーの母さん、勿論覚えています!お元気でしたでしょうか?
      ゆーちゃん、もう高校生になるんですね。色々チャレンジして夢を叶えているとのこと、凄いですね!嬉しいです!

      うちはカニューレを卒業して2年になります。といっても、まだ縫うことはせず気切に頼っておりますが。気切を閉じる処置でのリスクや、他の疾患との関係もあるので、多分このまま縫わずかな・・・とも思います。

      4月には彼女も中学生になります。まだ120cmとどかずの彼女ですが、みんなに愛され、毎日笑顔で頑張っています。

      覚えていてくださり嬉しかったです。ありがとうございます。
      書き込みありがとう!

  13. はじめまして。

    谷内と申します。
    4人目の子供が6/19に気管切開の手術を受けました。
    まだNに入院中で、これからの生活に不安だらけですがカニューレ卒業の文字を見て思わず書かせて頂きました。
    おめでとうございます!

    バンドを6/27日までに作らなくてはならないので参考にさせてください。
    まだ全部見させて頂いてませんが、とても素敵なお母さんなんだろうな、と勝手に想像しちゃいました。
    これからも色々と参考にさせて頂く事になると思います!
    こうして残して頂けると本当に助かりますし、勝手にですが励みになります。

    産まれて6カ月になりますが、たくさん悩み泣いてきました。
    きっと皆さん色々なことを乗り越えてきているんですよね。
    私もこれからは更に出来ることを全力で頑張って行こうと思っています。

    また見させてん頂きます!
    ありがとうございます(^○^)

    • ゆかさよさま

      はじめまして。コメントありがとうございます。
      4人目のお子様なんですね。凄いベテランママさんですね!

      バンド参考になればと思います。もしわからないところなどあれば聞いてくださいね。

      娘は生後3ヶ月に気管切開。外れたのが小学校4年の秋です。
      声が出たのは物凄く遅く、小学校2年生でした。
      現在は中学1年生、まだ構音障害がありますが、へこたれず、とてもお喋りな娘に育っています。

      小さな頃は外れることばかり考えて、どうにか幼稚園前に・・・小学校前に・・・と考えていましたが。
      小学校に入る頃には、それはどうでも良くなり。最後の抜去の前には怖くて嫌で嫌で逃げ出したくなる程の私でした(笑)

      最初、慣れるまではきっと大変なことが沢山あるかと思います。無理せず、出来る限り沢山の人に強力してもらって乗り越えてくださいね。いつか気が付くと楽しい毎日にかわっているはずですから。きっと大丈夫。

      頑張りすぎず、楽しんでくださいね!

      何かあったら、愚痴でも何でも書き込んでくださいね。

      では。

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