いったんママ

 

とても久しぶりに日記を書きます。

ここに書くことをやめてからもう2年近くなるのかな?もう訪れる人もいないとは思うのですが。
気管切開していた子供が、入学してさまざまな体験をし、こうして無事卒業できたこと。これを読んで、まだ小さな気管切開児ちゃんを抱えたママ達が、少しでも希望を持ってくれたらと思い、一応書いておこうかなと。

全く声が出ない状態で入学した彼女。医療ケアがある状態での小学校入学。
看護師さんの配置など、恵まれて無い地域での入学。母親が学校で待機しなければならない。
『お母さんが熱を出したら、○○さんが学校を休まなければならないでしょ!』と、委員会から反対されての入学・・・

そこから始まりました。

行政がやってくれないのならば。学校内でと、保護者全員に、看護師の資格のある方のボランティアを募ってくださいました。2年生の終わりくらいから、4年生の終わりにカニューレが抜けるまで。2名のボランティアさんが、各、週1~2程通ってくださいました。なんて嬉しかったことか。
勿論、子離れできることの嬉しさもありましたが。ちょっとした心配ごと、日々の状態など話せる相手がいることが何より幸せだった。退院してから入院する以外のケアは、自分がどうにかしなきゃと必死で踏ん張ってやっていたから。こんな幸せなかったなーー
そして二人とも。とっても可愛がってくださりました。卒業も凄く喜んでくださっています。

卒業式では泣かずにしっかりと式を見ました。
それまで、1週間、さまざまなことがあり泣きっぱなしな母でしたから。最後はしっかりと見ないとと。
けれど、式が終わり。1年生の時の先生と顔を合わせたら・・・もう涙が止まりませんでした。

『お母さんが最初に話したのが良かったの!』と。

この最初の話・・・

これは、入学して何日か後に、クラスの子供達に向けていっちのことを話させてもらったんです。

1年生にわかりやすいよう、呼吸の話から。息はどこでしているか。
みんなは息をどこからしているか?口や鼻。けれど、いっちゃんは息が普通にはできずに生まれてしまって、お医者さんが息がみんなみたいにできるように、喉に息をするところを作ってもらった。
口や鼻を塞がれたらみんなどうなる?じゃあいっちゃんはどこを塞がれたら苦しくなる?・・・
今は病気でこうして喉で息をしているから声が出ないよ。いっちゃんがお喋りしたいなーって思っても声がでないから、『とんとん』って叩くと思うよ。けどね、少し痛いかもしれない・・・したら、優しく注意してあげてね・・・

みたいな話を。

何日か後には、『いっちゃんを守る会』が出来てました。男の子達が親衛隊みたいなの作って(笑)
私が待機しているところまで、みんなで休み時間に来たりしました。

吸引もみんなのいる前で普通に行いました。当たり前ですが不思議そうに見るので、説明しながら吸引しました。

放課後も当たり前に公園で遊ぶ約束がされ。吸引器を背負ってまた公園で見守りながら待機です(笑)

凄く体が小さかったこともあり、学校全てのクラスに、『いっちゃんて言うんだよ~可愛いでしょ~』と、支援級の先生が紹介がてら遊びに連れて行ってくれました。
そのおかげで、公園でも上級生が遊んでくれます。追いかけっこして、『いっちゃん、あいつだーあのおにいちゃん追いかけろー!』とかね。

病気は軽くは無く。2年の時は長期入院もありました。
作文に男の子の友達が、『いっちゃんがいなくて、すっごくつまんない!』って書いてくれていました。

1~2年の頃は、お互いの家を行き来する、親友と呼べる仲良しのお友達がいました。そして、3年~5年までもそれまで以上に喧嘩もする程仲の良い友達ができました。

声が出るようになったのは、2年生の夏頃です。
1年の時に特注でスピーチを作ってもらいましたが、それまで声漏れさえなかった彼女はなかなか声を出すことができずで。

それからゆっくりゆっくり声が増えていきました。
今もまだ聞き取りは難しいところが多いですが、声が出なかった頃からずっと一緒だった同じ学年の仲間達は、全て理解できています。以前は私が彼女の通訳をしていたのに、友達が私に通訳することも増えています。

学校まで最初は歩いて45分くらいかかりました。大人の足では7分くらいで着くかな。
息が続かず、座っては歩いて座っては歩いてを繰り返して。
今では25分。それでもかかるか(笑)けれど、私の付き添い無く、一人で登校しています。・・・というのは彼女の手前だけで、私は遠くで見つからないように校舎に入るまでは見ていますが(笑)

現在、身長120cm。
このサイズの中学生か・・・という感じなのですが(汗)
制服はまさかのフルオーダー。上履きもそのサイズは生産されていません・・・なんていわれる始末(汗)
学校でも、電気のスイッチを下げてくださったり、廊下の曲がり角にカーブミラーをつけて、みんなにぶつからないように気をつけてもらうことになりました。ぶつかってつぶされないように(汗)だそうです。中学の先生も色々考えて待っていて下さっています。

つらつらと書いてしまいましたが。

親が子と離れることはとてもとても大切で。離れたところでしっかりと子供は育って行って。困ったことは先生に頼み、友達に頼み。一つ乗り越えては子供は大きくなっていって。
付き添いをしていた頃、大変だったことはものすごくあったと思うのだけれど。今思い返すと、幸せな時間としかどうしても思えなくて。けれど、そう思えないくらいになっているのは、今、私の手を借りず、最初は看護師さんのボランティアさんだったり、支援級の先生だったり。今は回りにいるお友達だったり。その中で彼女が一人で過ごせるようになったからこそ、昔付き添っていたのが良い思いでとして、幸せな時間と思えるんだろうなーと。

『明るい性格を生かして中学でも頑張れ!』
『いっちゃんはいつもニコニコしていたから、私まで嬉しくなったよ!』
『いっぱいしゃべれるようになったね!中学になってもしゃべろうね!』
『いつも笑顔のいっちゃん。私まで幸せな気持ちになったよ!』

・・・卒業アルバムの寄せ書きにはこんなことが沢山書いてありました。
ニコニコ明るいキャラだったんだね(笑)そういえば、いつも友達を笑わせていたみたいだもんね。

カニューレを抜管した後の気切孔、。まだ縫われていません。
縫うことはまだまだリスクが高いので、永久かもな・・・気切孔まだまだ活躍していますしね。
けど、それでも楽しく過ごせれば。それだけで充分幸せです。

あ。本当にたらたらと書いてしまいましたが。
さまざまな障害を抱えてはおりますが、今後も地域の中学へ入り頑張ります!
長文、ここまで読んでくださりありがとうございました!
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長い間日記をお休みしていました。このままフェードアウトしてしまいそうな勢いで。
いっちさんもわたくしも元気にしております。

去年のカニューレ抜去から始まり。今年に入ってからはどんどん生活が変わってきました。
新しい生活にどんどん慣れていくにつれ、今までのことからの卒業が次々訪れました。
秋には在宅モニターや酸素までも卒業することに。

そろそろ卒業かな。

生後5ヶ月から続けてきたこのいっぽ日記。

読んでもらって支えてもらってきた今まで。卒業できるかなと。

どんな形で卒業しよう。少し悩みました。
ホルダーの作り方とかを調べにきてくださる人達もまだまだいます。
今はコフィンシリス症候群で調べてメールくださる方もいらっしゃいます。

実際、カニューレが抜けただけで塞ぐことの無い永久気切孔な彼女。
長期カニューレが入っていたことにより、構音障害と闘っている彼女。
治ることの無い病気も抱えており・・・そんなことで調べてきてくださる人もいらっしゃいます。

なので。サイトは残しておこうと思います。
けれど、今までのような日常の様子を伝える更新はなくなると思います。

わからない・・・11年近く続けてきた私が少し淋しくなって書き込むかも。
・・・うん、きっとそうだと思う。

ただ、このまま知らん顔してずっと放置は少し嫌かな?そう思って今日こうして書きました。

励ましましのコメントやメールで強くなれました。
泣きそうなときも笑いにかえることもできました。

読んでくださり本当にありがとうございました。

気まぐれで時々更新しているかもしれませんが(笑)
そんなことがあったら、私らしいなーと笑ってやってください。

追伸
ホルダーの作り方がわからないとか、コフィンちゃんでとか。
これからも何かありましたら、遠慮無くメールでご連絡いただけたらと思います。

 

IMG_K_0534_mdf土曜日に参観があったので、今日は振り替えでお休み。ちなみに、明日も開校記念日でお休み。

こんな日は一日病院仕事に。まず朝一で眼科へ。

結果は現状維持。
先生に前から言われていたのだけれど。今日も念を押すように学校で配慮してもらうよう言われました。弱視の子は思わぬところで見えてないよーと。

文字も楷書のほうが良いと。明朝のように文字で細くなる部分があると、太い部分しか文字と捉えず間違えて覚えてしまったりするらしいです。なので、教科書の字体をつらつらと読むのは結構難しいみたい。
言われてみて、そーいえば漢字を覚えだした1~2年生の頃、途中が欠けてしまうような文字を良く書いていたなーと。直線なのに何故か途中で切り離されてたり。学校の先生が、『見えてないのかな・・・?』と良く言っていて。

なので、漢字の練習とかは太く書いてもらいなぞって覚えるようにと。

それ以前の問題が多すぎて(汗)目のことまでお願いすることに気が回らないのですよね。いけませんね。

さて、帰ってきてお昼を食べ。午後はインフルエンザの予防接種へ。
『おかあさーん、日本脳炎やってないよー!』と、指摘され。次回はインフルと日本脳炎ダブルとなりました。
小さい頃は何かと気にかけていた予防接種。大きくなるとインフル気にするだけになってしまうんですよね。忘れちゃう。

眼科は池袋。朝の通勤ラッシュ、つぶされそうになりながら、帰りも自ら急行をチョイスし座ることなく一時間。予防接種はしっかり我慢しお行儀良く。

頑張った一日でしたね。お姉ちゃんになったなー。

 

年に一度の心臓外来でした。
検査の結果、去年より少し良くなっていました♪

いよいよこれも卒業できるかー!・・・なんて期待しましたが。
小児循環器病の診断と治療に関するガイドラインによると、年に1度検査する必要とのことで。継続して年に一度検査は続けるとのことでした。

小さい頃はずっと入院で。退院してからも入退院を繰り返したり、調子を崩したりして毎日のように病院にいて。
それが成長するに従いどんどん少なくなってきて。現在は月一の小児科・小児外科とリハ、眼科、時々行く遺伝子科と年に一度のこの心臓外来のみ。

これ以上通院回数は減らないこととなるけれど。ここまで減ったのだからまあ良しとしよう。

来週は眼科。
弱視なので治しようがないけれど。定期的に検査して、これ以上悪くならないよう注意はしていかなければね。

 

しばらく不調が続きましたが。先週末から回復してとても元気に過ごしています。

今日は地元の中学の支援級へと見学と面談へ行ってきました。
いっちが行くとなるとこの中学の支援級か県立支援学校の二つのどちらかになります。越境も考えられますが、あれこれルールがあり、病弱児で入学するいっちには不利になることが多いので今のところは考えておりません。

小学校5年生、後期とはいえまだまだ決断は先で大丈夫なのですが。この地域は支援学校の門が狭いこともあり、なるべく早めに進路を考え始めて欲しいと学校の先生に言われているので。

さて面談。行って良かったです。

幼稚園入学には面談さえしてもらえず電話で断られ続け。
小学校入学では養護の分教室・・・地域・・・さりげなく断られ続け。

凄く苦しい経験を繰り返しましたが。

ケアの問題がクリアになると、こんなに面談がスムーズなのだなと。
受け入れを希望すれば入れてくれる。こんな当たり前で素敵な面談が経験できるなんて!

それを経験できただけで行って良かった(笑)

なんてね。それだけじゃ無く(笑)

先生も生徒も楽しそうで。地域に行くのならば越境せずにこの学校で。そう思えたのでまずはホッとしました。

6年生になったらいっちも両方見学して。一緒に進路を考えようと思っています。

 

体調戻らずです。
心的には元気ですが、咳きが続いてしまっておりまして。
朝夕が特に多いのと、歩くと咳きが止まらない。
なので登校時が一番危ない。
ずっと痰をふきふき、咳きのしすぎで時々“おえっ”としながらで。

昨日はさすがに学校からお呼び出し。
ずっとゼロゼロしていて全くしゃべらないと。熱測ったら37度4分だと。
この体温はいっちの平熱の一番高いライン。

それでも『給食食べる!』と頑張っていたらしいのだけれど。
一口も食べられず牛乳飲んでついに机に伏せて眠ってしまったらしく・・・お呼びが。

でもね。頑固なんですよね彼女。帰らないと。
結局授業が終わるまで学校で母は待機となりました。

今朝も昨日より大丈夫?と思いましたが。やっぱり歩くとだめで。
う~ん・・・また呼び出しになるか・・・な?

 

こんな気圧や気温の変化は無理ーーー
いくら強くなってきたからといってもここまでは無理ーーー

昨日の朝方から微妙だと思ってたけれど、深夜より悪くなってきて。
昨夜からホクナリン+吸入に拡張剤入れて回数増+ムコダインムコソルバン。う~ん微妙。悪化しないうちに半量に減量していたステロイドの吸入薬元に戻そっかなー。

苦しくて口開けっ放しだけれど本人は比較的穏やか。動かないけど。小刻みにしか眠れないから寝不足でクマってるけど。

熱とか出さないうちに、ありとあらゆる対策とってさっさと抜け出そうー

 

IMG_1934生後9ヶ月半、NICUを卒業してからずっとお世話になっていた在宅酸素とモニターセット。

今日、卒業となりました。

カニューレ抜管直前には、酸素を使うことが殆ど無くなっていました。抜管の後またしばらく使いましたが、半年程前から全く使わない状態となったので、この度卒業を決めました。

ちなみに、モニターは1年半程前から体調不良時にどのくらいか見る程度、それ以外は全く使っていません。

小さい頃はずっとボンベを運ぶ生活でした。睡眠時に下がってしまうので、ボンベ持ってアンビュー持って吸引器持って・・・いっちを抱っこして。
具合が悪い時に酸素流しながら急いでタクシーに乗り込み、この大荷物を抱えながら必死なところ、嘔吐され泣きそうになったこともありました。必死な毎日だったな・・・と思います。今のいっちだけを知ってる人は想像もつかないでしょうね。なにせあの元気ちゃんですから。

気切孔を縫ってしまったら、酸素に頼る時期があるでしょう。そう思ってどうしようか迷ってのCTだったのですが・・・結果・・・多分縫わない(汗)もし縫ったとしたならば、その時また手配すれば良いとの話となり、とりあえず卒業と。

まぁ、卒業を決めたとたん具合を悪くすることもあるので、しばらくは注意ですね。

そして、もう一つ卒業を。

『絆創膏』

気切孔が塞がらない為、痰が気切孔から出てしまうので絆創膏を貼っていたいっちなのですが。調子がよければ、一日に1~2回程度出るぐらいにまで落ち着き、肌が弱くカブレも酷いので貼ることをやめました。
痰が出てしまった時には自分でふき取ったり、出るタイミングを覚えてティッシュを当てたりなどできるようにしていこうと。縫うにしてもかなり先のことになるだろうから、この環境でやっていかなければなりませんしね。

自宅ではずっと前から絆創膏は貼らずに過ごしているんですけれどね。学校で一人で行動する・・・となるとなかなか難しかったので、ずっと絆創膏に頼っていたんですよね。

貼っていても絆創膏から痰が出てきてしまうこともあり、お友達も慣れたもんで、『いっちゃん痰出たよー』とか教えに来ててくれたり、仲の良いNちゃんだったりすると、ティッシュでふき取ったりもできちゃうぐらいで。今の環境ならばみんな理解してくれるだろうと思い切ってはずすことに。

朝、そんなことを支援級の先生に説明していたのですが、いっちのマネージャー(BFでもありお友達であるIくん)も一緒に説明を聞いていたので、『・・・ってことだから、Iくん頼んだね!』とお願いしておきました。

Iくん。毎朝、支援級に寄りいっちを待っています。BFかといえばそんな立ち居地でも無く・・・なのですが、とってもお世話をしてくれいて。日々のスケジュールや、平熱やアレルギーが出やすい気温の変化とかも理解していて・・・先生と私で思わず『マネージャー』と名づけてしまった(汗)。
良き理解者に囲まれ、いっちは恵まれています。ありがたい。

10月 152014
 

二度目の挑戦・・・先日書いた富士山のことではありません・・・

CT(汗)

実は先月の外来予約の前にとるはずだったのですがね。
拒否・・・(涙)

外科の先生がCT室に下りてきて説得するも駄目。
まぁ・・・急ぐことじゃ無い、仕切りなおそうと今日検査となりました。

CT室前、呼ばれるまではやる気満々で行ったが。
絶対写せてないだろう時間に技師さん引き連れて退室してきやがった・・・

『すみません~やっぱり嫌だと言って。外科のS先生が来てくれれば写すって言うんです・・・』

(お前は何者じゃっ!!!怒!!!)

忙しいのでしょう待つこと数十分。S先生登場。

おかげさまで写せました・・・(汗)

終わって急いで外来へ戻るS先生。その後を追うように外科へ上がると・・・

きゃーーー!激混みーーー!
ごめんなさいーーーこんな混んでいるのに大変なご迷惑をかけてしまったーーー!

さて、久しぶりのCTです。
気切孔は3mmになっていました。気道もまぁある程度の太さを保たれているようです。問題は無いだろうと。

ただ、今更ながらわかったことが。

気管切開前にCTで確認したときは大丈夫だったはずなのですが、どうやら血管が気道を圧迫していたようです。
圧迫しているようならば、血管を吊り上げて軟化を和らげるオペが行われたはずなのですが、いっちさん、当時のCTでは大丈夫であろうということだったんですよね。
小さい身体でしたので、微妙なところが判断しにくいのでしょうね。それが身体が大きくなるにつれ、圧迫しているのがはっきりとわかるようになってきて。

勿論、今は軟化が治っているので、血管に押されて気道が途中から斜めに曲がってしまっている状態というだけなのですが。驚き。

まぁ、いっちさんの場合喉頭からすべての軟化ですし、狭窄もあちこちありましたので吊り上げたところで焼け石に水・・・ということなんですけれどね。

さて、CTの結果を見て。良好だということで。閉じるか?って話がでますけれど。閉じるとしてもまず冬と春は越さないといけません。

し、先生も閉じたくは無いのですよね~万が一の処置がしやすいから。意見もわかれるところですが。
不思議ちゃんいっちさんなので、閉じてあれこれ~ってのがね。起こるとね。

まぁ、そんな話をしていたら、閉じなくてもいっかぁ~って改めて思ってしまいました。
あとは、痰の処理を自分できちんとやらせることかな。絆創膏を貼らずに・・・としたいとこですがね・・・それがどこまでできるかですね。

プールや学校の宿泊などあれこれ問題がありますが。
もう少しのんびり考えます。

10月 132014
 

連休初日。朝3時起きをしてでかけました。

富士山五合目!
IMG_7D_11085_mdfチャレンジ2回目。一度目はいつだったか・・・小さい頃・・・ボンベ積んでた頃。富士山有料道路に入ったとたん、酸素不足でパニックになり断念。当たり前だろって話もあるが(汗)
日常生活でも、『いっちゃん一人標高の高いところで生活しているようなもんだから』と医師に良く言われたいっち。歩くのが苦しくなり止るのもこんな状態からのことでした。
気道の細さから酸素不足になるんですね。そして、苦しさから息を呑む。呑む。呑む・・・吐くーーー!ってなんてことも。

それが年々強くなり。カニューレ抜いてからは大きい喘息発作を出すこともなく、とても強く強くなりました。
今ならば・・・と、五合目まで車で行ってみることに。

いや~僅かな時間でしたが大丈夫でした!勿論、寒さも重なり真紫~になりましたがね(汗)冷えた身体を朝風呂をやっている温泉に行って温めました。

その後すばるランドで遊んだりテディベア博物館行ったり、あちこち遊びまくり。少々ハードだったのでしょう、ホテルで見事に空気吐きました・・・相当空気呑んでたのね(汗)

IMG_7D_11100_mdf翌日は淡水魚水族館へ。これが結構面白かった。川魚の群れがこんなに迫力あるなんて。いっちも夢中になって見ていました。

その後、鳴沢氷穴へ。
アナ雪のイメージでしょうか。お嬢様夢中。とても狭くて低くて大変な洞窟の中を2周も歩きやがった。
そりゃーいっちは小さいからまだそれ程大変じゃないのかもしれないが・・・歩行の危ういいっちをフォローしながら歩く大人は超大変(汗)

その次に西湖にあるいやしの里へ。丁度もちつき体験ができる時間だったのでやらせてもらいました。
ここは癒されますね~古い昔の田舎の風景が生かされていて、ただ見学するだけで無く体験できるようなスタイルで。面白かったです。

その後、河口湖方面に回り、オルゴールの森やらなんやらで遊び、家路に。

家へ帰ったのが22時!
一泊二日でしたが、とっても濃い二日間を過ごしました!楽しかった!

IMG_7D_11124_mdf普段自分達が選ぶホテルや旅館などは、観光せずでもゆっくり楽しめるところをチョイスするのですが。今回は、いただいた宿泊券。いつも選ぶスタイルと少し違い、大人がシンプルに宿泊するようなホテル。料理もフレンチのコースで~といった感じ。

ならばと、外に目を向けて色々体験できる観光をメインにしました。
大人も勿論楽しかったのですが、いっちが凄く楽しめていましたね。僅かな出来事もきちんと記憶していて、これが楽しかったあれが楽しかったと帰ってからも話しています。

いろんな関係者から、『(発達を促すには)経験が大事』と口うるさく言われ。させてるよーうるさいなーって思っちゃったりもしますが(汗)やはり言われる通り、『経験は大事!』素直に認める旅になりました(笑)

そうそう、自然教室も良かったのかな。この旅で少しお姉ちゃんになっていた部分を色々見れました。
『経験』って大事(しつこい)

 

5年生の前期が終了しました。

エベレスト級の山あり谷ありでしたが。
運動会やら自然教室やら・・・たくさんのイベントをこなし、気が付いたら去年より出来ていることが多くなった。
あぁっ!成長してるじゃんっ!・・・という、支援級先生の感想でした(笑)

親としてもかなり大変な時期でありました。
成長してるからこそ上手くいかなこともいっぱいあって。健常な子でも成長にしたがい反抗期だのなんだのいっぱいあるのだろうけれど。いっちの場合、それに言葉の問題や身体や発達の問題が加わるもんだから、もうひっちゃかめっちゃかというか。

ようやくここにきて少し落ち着いてきましたが。思春期を過ぎるまでは色々あるんだろうなーって感じる日々でしたね。

さて、学校へ迎えに行った時。仲良しNちゃんのクラスが先に終わり、いっちを一緒に待っていました。
Nちゃんが、『いっちゃん何の病気なの?』と。
先日、TVで女優さんの次男ちゃんがダウン症で・・・ってのがあったので、それを見たのかな?って思います。いっちゃんも何かの病気だけれどこれとは違うし・・・何?って思ったのでしょうね。

5年生ともなるとね、細かい細かい。ごまかしや省略はできないし、鋭い質問してくるしね。コフィンは非常に稀な症候群だし、それぞれ違う症状が出るので大人に説明するのも難しい・・・それを小学生には・・・。けれど、いっちの大切なお友達。なるべくわかりやすい言葉を捜しながら説明しました。

どんどん話せていけたらいいな。いっちと一緒の時間を過ごしたお友達に。知りたいと思ったときに遺伝子疾患のこと、今命がここにあることが奇跡であることを。
将来頭のどこかにこのことが残っていて、少しでも何かの力となればと思います。
学校での待機、校外学習の時もいつも一緒に過ごさせてもらった子供達へ、私が一番出来ることはそれだと思うから。

 

IMG_1844_mdf支援級で毎年行われる宿泊学習でした。
一日目はお昼過ぎまで母も一緒。親子遠足みたいなものですね。
今年もキッザニアへ行きました!

今年は去年やりたかったけれどできなかったもの、まず病院の看護師さんをやりました♪

赤ちゃんのお世話♪凄く楽しそう♪
お風呂入れたりマッサージしたり寝かしつけたり・・・
ガラス越しに見ていて、赤ちゃんを落とすんじゃないかとドキドキでした。

次は動物病院で検診のお仕事。検温したりステートで聴いたり。普段病院で触ってはいけないものが触れるので満足そう。
けれど予防接種かな?注射を打つ担当になっていたのだけれど・・・経験がありすぎて痛みを知りすぎてしまっているのか・・・犬(本物らしく動く人形)が可愛そうで打てないと他の子に代わってもらっていました。

森永では商品開発。
チーズケーキを使ってお月見のデコ。大好きなマンゴー独り占め、山盛り乗っけていました(汗)

IMG_4078_mdfヤクルトでは研究のお仕事。これ結構はまってました。
実験ものが好きだったんだ~って初めて知った。

最後はエコショップで石鹸作り。このいかにも雑貨好き女の子が好きそうなジャンルが一番苦手だった(汗)
終わる頃に地球儀でなにやらお姉さんが説明していたのが楽しそうだったのでほっとしたけど。

去年と比べると、お姉ちゃんになったんだなーって思いましたね。凄く楽しめていました。

キッザニアが終わって、宿泊施設に向かう途中で親とはお別れ。
いっちさん、今月2度目の宿泊です。

毎年私も一緒に泊まっていたところですし、慣れたものだったのでしょう。楽しく宿泊できたみたいです。楽しすぎて夜眠らなかったようですが。

夏休み明け、立て続けにあった大きな行事がとりあえず済みました。
あ~準備だのなんだので忙しかった~!

 

IMG_1812_mdf一度崩した体調。熱は直ぐ下がり風邪という段階はとうに過ぎたのですけれどね。
ゼコゼコがとれない。痰の色も綺麗になているのに、ずーーーーーっと音が悪く痰が多く。

まぁ、これが秋の入り口ってことなのでしょうね。毎度のことと言うか。

5時間目、体育が終わった時もしばらく下駄箱で動けなくなっていたらしく。ボール怖がって応援していただけ、大したことしていないのにくたびれてしまったようです。6時間目も教室から移動があったらしいのだけれど動けず間に合わず。

そんな体調なのでね。学校ではワルやらかしているらしいです。友達の話では。
給食のグラタンをわざとほっぺたにつけて先生に雷落とされたり、体操着から着替えるのにわざと全部うらっかえしにして着たり。

そんなぐだぐたする体調なら休めよっ!思うけど、遊びは別。放課後は友達としっかり遊ぶ。
その体力を日中にまわして欲しいのですが・・・ペース配分間違えてるよ・・・

こんな体調ですが。木曜日~金曜日にかけて支援級の宿泊学習。
一泊だし、自然教室のように遠い場所では無く、何かあったら目の前大きい病院あるし自宅からも駆けつけられる距離。なぁ~んも心配は無いのですが。
この体調がね~・・・できれば吸入にはベネトリン入れときたいんだけどなぁ~・・・

 

自然教室あたりから咳きが微妙に続いていたのですが。
昨日の夕方から少し鼻水が出だし、夜はあまり眠れないようでした。

これは授業どころか学校まで歩くのが無理だと思うのでお休みしました。

微熱が出ることもありますが、高熱が出ることは今のところ無く、鼻水も夜よりは大丈夫になってきたのですが・・・
って書くと良くなったようにも思えますが・・・反対で気切孔から恐ろしい痰が・・・涙

ほぼ動くこと無く、しゃべることなく・・・時々様子を見に顔を覗き込まないと寝てるのか起きてるのかさえわからない程動きません。
調子が悪いとなると、誰も寄せ付けない方なので。母は隣の部屋で仕事をしながら、様子を見ています。

ご飯は食べる気持ちがあるようですが。昼ごはんを食べ始めてからかれこれ1時間半超え・・・
10分ぼーっとしては一口。10分ぼーっとしては一口。お茶碗半分のご飯でしたが・・・このペースだとあと30分ぐらいかかりそうです。

先程関東では大きな地震がありましたが。『それがどーした?』って様子でした。

あー明日CT、外科、リハ、小児科なんだよなぁ~フライングして病院入ることがありませんようにー!

 

IMG_1794_mdf自然教室より無事に帰ってきました!
ずっと霧雨のような状態だったようで、咳きが続き、珍しく血痰が出たという連絡に少し驚きましたが。それ以外は大きく体調を崩すこと無く楽しく過ごせたようです。

浮かれて友達とはしゃぎ、畳の部屋でお腹を擦り剥いてしまい(畳の部屋が無いので慣れてないんですよね)ただ今お腹周りがとびひ状態ではありますが・・・(汗)

夜、一日目は様子を見るために先生と一緒の部屋で。二日目はお友達と一緒の部屋で寝ていたそうです。
二日目は・・・友達情報によると夜寝ていなかったらしいです・・・というか、それを知っているお友達も起きていたってことですから、みんなでひっそりと話したりしていたのでしょうね。それはもう楽しい時間でしょう。

けれど、夏休み明け直ぐの宿泊。結構ハードなようでした。心が。
帰ってきてから気持ちが荒れて。反抗期か?みたいな状態。普段の状態を取り戻すのに時間がかかりました。
実際は二泊三日だけれど、それに向けて準備期間もあれこれ大変でしたからね。彼女の体であれこれこなすのは大変だったのでしょう。

大変だったけれど。病院以外の場所で私と離れての宿泊。無事こうして乗り越えたことで私も自信がつきました。親子共々成長ですね。

写真は、いっちが先生やお友達と拾ってきた巨大まつぼっくり!大きいものは私の手よりも長いです!
虫さんがうようよしてきたら困るので、直ぐに煮沸消毒して干しました。今年のクリスマスはこれで飾りが作れるかも~♪

 

明日よりいっちさん二泊三日の自然教室へ。

初めて付き添いで無い宿泊。最初は近くにこっそり泊まってとかも考えたりしましたが、結局行かずに自宅で待つことに。

自宅で待つことを決めた時とても怖くなって。これはやばい、宿泊の日までに心を落ち着かせないと・・・と思っていましたが。

今朝無事乗り越えました。

というのも、いっちさん物凄く自然教室を楽しみにしていて。昨日からはテンションあげあげ状態で。そんな、ニコニコケラケラと転がりまわるように、楽しみな気持ちを抑えきれないいっちを見て。

『これは笑顔で、安心して行っておいでっ!』って言ってあげないといけないな。と思ったのです。

何処へ行くにもずっと母の付き添いで。
『(他のママみたいに)ママ帰って!』・・・と、いつも言ういっちでした。自立したがっているのにさせてあげられない今まででした。
それが、頑張ってここまでできるように初めてなったんです。母と離れて行くことができるまでに。

彼女の希望、夢であることを、信頼できる先生方や看護師さんに守られながら実現させてあげられるならば、今やらなくては!と。

そう思ったら、彼女の希望を叶えてあげられるんだと思ったら。

凄く楽しみなことになりました!

勿論、心配は沢山あります。待っている間ドキドキすることでしょう。今だって少し深く考えると心配で怖くなります。
けど、何かあったら駆けつける!それだけのこと。

彼女の笑顔、成長が楽しみです。

しっかり楽しんでおいで!

 

お風呂に入ったとたん、足全体にびっしりと蕁麻疹!
いっちさんの温熱アレルギーは、主に背中に出るだけ。それ以外、普段の蕁麻疹は顔が中心で、時々腕にくるぐらい。
普段出ない場所だけにびっくりしてしまいましたが、調べたら足だけっていうのは結構多いみたいですね。

今まだ彼女はお風呂ですが(基本長風呂なので付き合いきれずほっといてます(笑))、見に行ったら治まってきていました。まぁ、一時的なよくある蕁麻疹なのでしょう。

完璧、気候や学校開始による環境の変化による疲れですね。
学校でも思うようにいかない時があるらしく、イライラしたりするみたいです。今日、災害時の引き取り訓練で迎えに行ったら無表情で無言だし。

来週自然教室で二泊だが。大丈夫か?

迎えに行ったとき、いっちの1年生の時の担任の先生に会いました。
『いっちゃん、自然教室お母さんと離れて泊まりだよ~大丈夫~?』と。そして私に向かって、『いっちゃん大丈夫ですかね?』と。

『いえ、一花は入院が多いので私と離れることに慣れているので大丈夫です。問題は私です(汗)』

吸引は無くなったし。看護師さんに吸入も薬も、万が一の対処法もすべてお願いしているし。先生達も凄くよくわかってくれているから大丈夫ではあるんだけれど。
今まで病院以外で離れて宿泊したことが無く。幼稚園のお泊りも親子一緒、支援級で毎年行われる宿泊学習も勿論一緒。そんな親子がいきなり二泊三日離れることに!

大丈夫とは心の中で十分わかっていても。命の危険を何度も傍で見てきてしまった私・・・いっちのいない二泊三日は、きっとフラッシュバックに襲われると思います。

一年前の付き添い終了まで。何かあったら絶対に私が助けるから!
そう思って傍で付き添ってきました。そう自分を強く思わないと在宅生活を過ごすのは難しかったです。

辛かった入院生活も沢山ありました。あまりに危険で病院から帰るのが怖くなりそのまま泊まらせてもらったことも何度もありました。離れるのが怖くて怖くて仕方なかったあのころ・・・私の心も限界になり一時期病みました。

そんな経験をしている私には・・・顔では笑っていますが、実はそう簡単なことでは無いのです。

子離れできません。

いいもん、しないもん。

けど、頑張る。きっとこの経験は彼女を大きく成長させるから。

 

IMG_1743_mdf夏休み明けの3日目。
まだ給食無しで午前中授業。

なのに、朝は起きれない。日中殆どしゃべらない。今日は調理実習でカレーだったらしいのだけれど、作り終わったところで電池切れ。食べる力は残っていなかったそう。

帰ってきてかばんもしまわず速攻寝。

夏休み中のほうが遊びで何十倍もハードに動いていたと思うんだけどなー
やっぱ天気かなーーー

2時間程寝て。
超元気に音楽療法へ♪この為に寝たのか?ぐらい元気やった。

少し早めに教室に着いたので、先生と夏休みのあれこれを話していたいっち。名古屋で行ったさつきとめいの家の話で盛り上がっていたら、傍を通った教室をシェアしている関係者の男の方が、『さつきとメイかーいいねー!丁度メイちゃんぐらいかな?』

『・・・・・・・』

空気が止まる(汗)

『いえいえ、さつきちゃんと同じ年ですー!』と、先生苦笑い(汗)
まぁどうみたってメイちゃんだわな。

 

学校が始まりました。
1週間前ぐらいからさりげなく早起きさせていたので、支度などは問題無かったのだけれど。ペース配分が取り戻せない・・・しかも、午前中だけの授業なのに超疲れてた。お昼食べたら速攻昼寝。

さて、お昼寝して落ち着いてから再び学校へ。自然教室に同行してくれる看護師さんとの打ち合わせでした。

看護師さんは元K医療の看護師さんだった方。気切外来があるぐらいの子供の病院としてはとっても有名な病院。いっちのボランティアをしてくれていたKさんもK医療出身であることもあり、少しホッとしました。看護師さんといっても勤めていた科で経験が違いますからね。話が早くて良かった。

いっちは自然教室がとても楽しみらしい。体調整えて思い切り楽しめるようにしなくちゃね。こうして母無しで宿泊できるようになるなんて夢のようなことだからね。目標の一つだったからね。
いっぱい楽しめー!

 

IMG_1718_mdf沢山遊んだ今年の夏休み。熱を出したのも1回だけ、それ以外はずーーーっと遊んでた。

明日から学校。こうなったら最後の最後まで遊んでやるっ!と、ディズニーシーへ!

いっちさん、ディズニーシーは2回目♪
前回は春休みに行って、凄く楽しめました。

が、今回は内容を知っているだけにビビリ気味。乗り物が怖くて仕方ない(汗)

まぁ~それも成長なんだろうな~と思うのだけれど、それにしてもビビリすぎ。こんな弱虫にいつからなったのか・・・そんなやわな子に育てた覚えないぞ!

IMG_1721_mdfいっちが今回凄く嬉しかったのが、このバンド!

ディズニーシーは身長が117をクリアすればすべての乗り物が乗れるのです。
いっちさん、この夏休みに身長が伸びて、116に届くかな?といったところですが。履いて行ったNBのスニーカーの底が1cmちょっと!

『う~ん・・・ギリギリ大丈夫かな?OK!』と、シーのお姉さん♪すべて解禁となりました♪

入院する時に着けるリストバンドは超嫌がるのにね。これはご機嫌に着けてました。背が伸びたのが相当嬉しかったらしい。次の入院の時、身長体重をリストバンドに記入してもらおうかしら。

さぁ、明日からは学校。
また忙しい毎日になるなー。

 

いっちさん、身長が伸びたらしい!

子供って夏休みとかにグンと背が伸びたりするけれど。今までのいっちさんは過酷な夏(入退院生活)を過ごしていたせいか、そんなことは一切無かった。
丁度伸びる時期だったのか・・・それとも、元気でいっぱい遊んでいる普通の夏休みの成果か。まぁわからんが。

正確には測れてないのだけれど、115cmを越したらしい!116cmはあるような!
ちなみに春は114cm!

びみょっ(笑)

けど、いっちさんこんな短期間でそこまで伸びることは滅多に無いのです。凄いことなのです。

体重は春より減少。まぁそれは毎年のことなのでね(汗)
冬に取り戻してくれればそれでOKさっ。

ちなみに、本人は凄く大きくなりたい気持ちがいっぱい。
沢山食べては、『大きい?筋肉なった?』と聞いてくる。

『食べただけじゃ駄目~いっぱい食べていっぱい運動して、お勉強もいっぱいしなくちゃ大きくならないっ!』

都合良くお勉強もからめてみた(笑)

さて、夏休みもあと僅か。来週からは学校だ。
この猛暑の中、毎日の送り迎えが始まるーーー恐ろしいーーー。

 

IMG_K_0485_mdfいっちさん、9月のはじめに自然教室(2泊3日)があります。
吸引器は無くなったものの、吸入器は絶対に必要です。

しかし・・・写真の左のタイプ・・・10年前のNICU時代に購入したこれはでかい(汗)いっちさんには持てない・・・というか、結局は先生か看護師さんが持つことになるんだが、このムダなでかさは申し訳ない・・・ということで、新しく写真右のものを購入しました。

10年も経つと凄く変わりますね。ムダが無くてコンパクトで軽い。

一時、メッシュタイプで超音波式の小さいものを使ったりもあったんですけれどね。目詰まりが半端なくて、パーツだけ買いなおして買いなおして~って感じで大変で。最後には接続もいまいちとなり、結局赤ちゃんの時に購入したコンプレッサー式に戻っていたんですよね。

メッシュの超音波式のほうが、粒子が細かく~と良さもあるようなんだけれど。今、元気ないっちの普段使いにはコンプレッサー式で十分なので。

これと薬。あと、念のためカテも持たせようかと。万が一、どこかの病院運ばれるなんてことがあって、いざ吸引しようとして6フレや先折れのカテが無いとか困るしね。救急車とか10フレからとかしか無かったりするからね。そんなことは無いと思っているから行かせるんだけれど、万が一万が一ってことを考えてね。

さて、今日は外来日。

外科の担当のS先生が今日はお休みで。在宅酸素のことなど相談したいこととかあったから、S先生より若い先生だと相談できないなぁ~けどS先生より上の先生って二人しかいないし・・・なんて思っていたら、とってもお久しぶりな大御所K先生の登場でした♪あまりに上に行ってしまった為、病棟でもお見かけすることがかなり少なくなっていたから。

K先生には気切のオペから始まってどんなに助けて頂いたことか・・・危ないことを何度も助けてもらって。いっちも空気読んだか(笑)いつもよりも良い子に受け答えしていた(笑)

『いっちゃん最近CT写してないよね~CTとろとろー!』

とK先生。先のことを考えて一度写そうと。

あっさり一歩進む(笑)

ってことで、来月外来にて眠らず覚醒した状態でCT。
前も動かずにできたから大丈夫だとは思うんだけれど。気分やだからなぁ~(汗)

 

IMG_K_0483_mdfいっちと一緒に焼いたパウンド。

最近、一緒に料理をするように心がけています。
今日も友達が遊びにきたので、カレーとこのパウンドを一緒に作りました。

料理をすぐ出来るようになって欲しいとかそこまでではまだなく。
危険なことに鈍感なので、包丁が危ないとか火が危ないとかそういったことに気をつけることを学んで欲しいから。

前もパンを捏ねたりとか一緒にやらせていたけれど。当時は火や刃には近づけないという段階。ようやく少し色々なことが理解できるようになってきたのでステップアップですね。

学校始まってしまうとなかなか時間がとれないけれどね。夏休み終わっても出来るだけやっていきたいなと思っています。

正直、倍の時間が掛かるので超ーーーめんどくさいけど(汗)

いつか自炊とかね。そんなことができるお姉さんになってもらえたら嬉しいです。

恐ろしい料理ができそうなので・・・期待してませんが(汗)

 

IMG_K_0459_mdf久しぶりのデイキャンプ。
朝から夜まで。セミ取ったりシャボン玉したりご飯作ったり花火したり。
すっごい遊んだー。

写真はシャボン玉をするいっち。とっても上手になった。
スピーチにして少しできるようにはなっていたのだけれど、抜去してから口から息を吐くことがさらに強くできるようになってきたのだと思う。

まだ笛とかね。凄く弱くしか音が出せないのだけれど。10年気切生活でできなかったことだからね・・・そう簡単にはできないやね。これからこれから。

 

IMG_1712_mdf初めてのカラオケです♪

声が出るようになってから3年。カニューレを抜いてから1年弱。
まだまだ発音は聞き取れるような状態ではありませんが、歌は大好きで良く歌うようになりました。
どんなに音痴でも発音の練習になりますからね。家でもどんどん歌わせてます。

妖怪ウォッチから始まり、ドラえもん、ジブリ、Let It Goなどなど。

マイク離さないタイプです。
えぇ勿論(汗)

頭に被っているお面は。前日にデイサービスで連れて行ってもらった、丸の内で行われているキッズジャンボリーで貰ったもの。
物凄く楽しかったらしい。今日も一日ハイテンションでこの犬のお面をはずさなかった(汗)

毎年やるのかな?来年も連れて行ってもらおう~

 

いっちと同じコフィンのお姉ちゃんと、妹ちゃん、お母さんの3人が我が家に遊びに来てくれました♪

コフィンちゃんの中でも、いっちと同じタイプで、変異の仕方も同じお姉ちゃん。
そりゃもう、“くりそつ”ってやつです。赤ちゃんの頃などは、写真を間違えそうになる程似ています。目がくりっとしていてまつげが凄く長くて。美人さんです。
社交的過ぎる性格やお世話好きも似ています。いつもアンテナを張っていて、些細な音や出来事も聞き逃さないところもそっくりです。

お姉ちゃんが25歳。
10歳のいっちを育てている私にとっては、色々なことを教えてもらえてとても心強い存在。

体の成長や心の成長を聞くと、気管切開しているいっちはとてもそこまでにはなれないだろうとは思いますが。いっちとそっくりのコフィンちゃんが、こんなに成長しているということ。素敵な先輩がいてくれることが嬉しいしありがたいです。

しかし、遺伝子が発見され、もっともっと増えるであろうと言われていたコフィンちゃん。
ところが思ったよりあまり増えていないご様子・・・もっと次々情報が飛び交うかと思っていたのになぁ~・・・

 

IMG_K_0428_mdf2泊3日で、名古屋に転校してしまったお友達Aちゃんのところに遊びに行きました!

私と二人、初めての新幹線での旅行です。
吸引器や頻繁に処置があった去年までは考えられなかったこと。大きな一歩です。

とっても久しぶりに会ったAちゃん。
久しぶりだったけれど、一緒に遊んでいた1、2年のあの頃のように、二人は変わらず仲良しでした。
一緒にご飯食べて一緒にお風呂入って一緒に寝て・・・何処へ行くにも二人手を繋いで。Aちゃんの妹ちゃんがすねちゃうぐらい。
Aちゃんのほうがグンとお姉さんになっているのだけれどね。それでも相性というのかな・・・合うのでしょうね。

いっちにとってとても幸せで、ずっと心に残る旅になったと思います。
Aちゃんファミリーに感謝です♪

 

昨夜突然の発熱。
風邪らしい様子は昨日全く見られず・・・だったので、多分あれ。誤嚥。
夜、薬飲んだときちょっとおかしかったのよね・・・あれねあれ・・・

午前中いっぱい吐き続け。復活してきたのか今おなかが空いたとご飯を食べてます。
おなかの動きはまだ活発とはいえないんだけどね~吐かなきゃいいなぁ~

 

IMG_K_0406_mdf今年初の川遊びに行きました♪
物凄く暑い日だったので、唇は真っ青でしたが具合悪くなることなく楽しんで遊べました♪

夏休みに入ってからは、思い出のマーニー観たり、デイサービスのイベントで出かけてたり、私の実家に行ったり、通常の外来や遠い遠い眼科へ行ったりと毎日忙しく楽しく過ごしています。
先週まであまり食べられなかったりと、夏ばてか少しイライラしてたりしましたが。2~3日前から復活。いつもの調子良い夏へとなりました!

本格的な夏休みのイベントはこれから!なんていっても入院無し(予定)の夏ですもんっ!!!生まれて初めて!
楽しめる体力もついたことだし、いっぱい遊ぼう!

宿題やばいなーーー(汗)

 

交流級と支援級の面談でした。
笑いっぱなし(汗)エピソードが面白すぎ(汗)

新しい学年になってから、私は一度も待機や付き添いなどしたことが無く。
どんなクラスの雰囲気で、彼女がどのように交流できているのかなどは見ることはありませんでした。
だからといってそれ程心配はしてはいなかったのですが。心配していないからこそ、深く様子を聞くことが無かったんですよね。

今回面談でよーく聞いて。
まぁ、彼女らしくて笑えるのなんの。

けれど、ほんと、友達にも先生にも彼女は恵まれています。感謝ですね。

ちなみに、Nちゃんとは直ぐに仲直りできました。
今日も休み時間も一緒、帰りも一緒に帰っています。

連絡帳にはNちゃんの字で、
『今日9時からとなりのととろを見るように!』って書いてありました(笑)

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