体調戻らずです。
心的には元気ですが、咳きが続いてしまっておりまして。
朝夕が特に多いのと、歩くと咳きが止まらない。
なので登校時が一番危ない。
ずっと痰をふきふき、咳きのしすぎで時々“おえっ”としながらで。

昨日はさすがに学校からお呼び出し。
ずっとゼロゼロしていて全くしゃべらないと。熱測ったら37度4分だと。
この体温はいっちの平熱の一番高いライン。

それでも『給食食べる!』と頑張っていたらしいのだけれど。
一口も食べられず牛乳飲んでついに机に伏せて眠ってしまったらしく・・・お呼びが。

でもね。頑固なんですよね彼女。帰らないと。
結局授業が終わるまで学校で母は待機となりました。

今朝も昨日より大丈夫?と思いましたが。やっぱり歩くとだめで。
う~ん・・・また呼び出しになるか・・・な?

 

こんな気圧や気温の変化は無理ーーー
いくら強くなってきたからといってもここまでは無理ーーー

昨日の朝方から微妙だと思ってたけれど、深夜より悪くなってきて。
昨夜からホクナリン+吸入に拡張剤入れて回数増+ムコダインムコソルバン。う~ん微妙。悪化しないうちに半量に減量していたステロイドの吸入薬元に戻そっかなー。

苦しくて口開けっ放しだけれど本人は比較的穏やか。動かないけど。小刻みにしか眠れないから寝不足でクマってるけど。

熱とか出さないうちに、ありとあらゆる対策とってさっさと抜け出そうー

 

IMG_1934生後9ヶ月半、NICUを卒業してからずっとお世話になっていた在宅酸素とモニターセット。

今日、卒業となりました。

カニューレ抜管直前には、酸素を使うことが殆ど無くなっていました。抜管の後またしばらく使いましたが、半年程前から全く使わない状態となったので、この度卒業を決めました。

ちなみに、モニターは1年半程前から体調不良時にどのくらいか見る程度、それ以外は全く使っていません。

小さい頃はずっとボンベを運ぶ生活でした。睡眠時に下がってしまうので、ボンベ持ってアンビュー持って吸引器持って・・・いっちを抱っこして。
具合が悪い時に酸素流しながら急いでタクシーに乗り込み、この大荷物を抱えながら必死なところ、嘔吐され泣きそうになったこともありました。必死な毎日だったな・・・と思います。今のいっちだけを知ってる人は想像もつかないでしょうね。なにせあの元気ちゃんですから。

気切孔を縫ってしまったら、酸素に頼る時期があるでしょう。そう思ってどうしようか迷ってのCTだったのですが・・・結果・・・多分縫わない(汗)もし縫ったとしたならば、その時また手配すれば良いとの話となり、とりあえず卒業と。

まぁ、卒業を決めたとたん具合を悪くすることもあるので、しばらくは注意ですね。

そして、もう一つ卒業を。

『絆創膏』

気切孔が塞がらない為、痰が気切孔から出てしまうので絆創膏を貼っていたいっちなのですが。調子がよければ、一日に1~2回程度出るぐらいにまで落ち着き、肌が弱くカブレも酷いので貼ることをやめました。
痰が出てしまった時には自分でふき取ったり、出るタイミングを覚えてティッシュを当てたりなどできるようにしていこうと。縫うにしてもかなり先のことになるだろうから、この環境でやっていかなければなりませんしね。

自宅ではずっと前から絆創膏は貼らずに過ごしているんですけれどね。学校で一人で行動する・・・となるとなかなか難しかったので、ずっと絆創膏に頼っていたんですよね。

貼っていても絆創膏から痰が出てきてしまうこともあり、お友達も慣れたもんで、『いっちゃん痰出たよー』とか教えに来ててくれたり、仲の良いNちゃんだったりすると、ティッシュでふき取ったりもできちゃうぐらいで。今の環境ならばみんな理解してくれるだろうと思い切ってはずすことに。

朝、そんなことを支援級の先生に説明していたのですが、いっちのマネージャー(BFでもありお友達であるIくん)も一緒に説明を聞いていたので、『・・・ってことだから、Iくん頼んだね!』とお願いしておきました。

Iくん。毎朝、支援級に寄りいっちを待っています。BFかといえばそんな立ち居地でも無く・・・なのですが、とってもお世話をしてくれいて。日々のスケジュールや、平熱やアレルギーが出やすい気温の変化とかも理解していて・・・先生と私で思わず『マネージャー』と名づけてしまった(汗)。
良き理解者に囲まれ、いっちは恵まれています。ありがたい。

10月 152014
 

二度目の挑戦・・・先日書いた富士山のことではありません・・・

CT(汗)

実は先月の外来予約の前にとるはずだったのですがね。
拒否・・・(涙)

外科の先生がCT室に下りてきて説得するも駄目。
まぁ・・・急ぐことじゃ無い、仕切りなおそうと今日検査となりました。

CT室前、呼ばれるまではやる気満々で行ったが。
絶対写せてないだろう時間に技師さん引き連れて退室してきやがった・・・

『すみません~やっぱり嫌だと言って。外科のS先生が来てくれれば写すって言うんです・・・』

(お前は何者じゃっ!!!怒!!!)

忙しいのでしょう待つこと数十分。S先生登場。

おかげさまで写せました・・・(汗)

終わって急いで外来へ戻るS先生。その後を追うように外科へ上がると・・・

きゃーーー!激混みーーー!
ごめんなさいーーーこんな混んでいるのに大変なご迷惑をかけてしまったーーー!

さて、久しぶりのCTです。
気切孔は3mmになっていました。気道もまぁある程度の太さを保たれているようです。問題は無いだろうと。

ただ、今更ながらわかったことが。

気管切開前にCTで確認したときは大丈夫だったはずなのですが、どうやら血管が気道を圧迫していたようです。
圧迫しているようならば、血管を吊り上げて軟化を和らげるオペが行われたはずなのですが、いっちさん、当時のCTでは大丈夫であろうということだったんですよね。
小さい身体でしたので、微妙なところが判断しにくいのでしょうね。それが身体が大きくなるにつれ、圧迫しているのがはっきりとわかるようになってきて。

勿論、今は軟化が治っているので、血管に押されて気道が途中から斜めに曲がってしまっている状態というだけなのですが。驚き。

まぁ、いっちさんの場合喉頭からすべての軟化ですし、狭窄もあちこちありましたので吊り上げたところで焼け石に水・・・ということなんですけれどね。

さて、CTの結果を見て。良好だということで。閉じるか?って話がでますけれど。閉じるとしてもまず冬と春は越さないといけません。

し、先生も閉じたくは無いのですよね~万が一の処置がしやすいから。意見もわかれるところですが。
不思議ちゃんいっちさんなので、閉じてあれこれ~ってのがね。起こるとね。

まぁ、そんな話をしていたら、閉じなくてもいっかぁ~って改めて思ってしまいました。
あとは、痰の処理を自分できちんとやらせることかな。絆創膏を貼らずに・・・としたいとこですがね・・・それがどこまでできるかですね。

プールや学校の宿泊などあれこれ問題がありますが。
もう少しのんびり考えます。

10月 132014
 

連休初日。朝3時起きをしてでかけました。

富士山五合目!
IMG_7D_11085_mdfチャレンジ2回目。一度目はいつだったか・・・小さい頃・・・ボンベ積んでた頃。富士山有料道路に入ったとたん、酸素不足でパニックになり断念。当たり前だろって話もあるが(汗)
日常生活でも、『いっちゃん一人標高の高いところで生活しているようなもんだから』と医師に良く言われたいっち。歩くのが苦しくなり止るのもこんな状態からのことでした。
気道の細さから酸素不足になるんですね。そして、苦しさから息を呑む。呑む。呑む・・・吐くーーー!ってなんてことも。

それが年々強くなり。カニューレ抜いてからは大きい喘息発作を出すこともなく、とても強く強くなりました。
今ならば・・・と、五合目まで車で行ってみることに。

いや~僅かな時間でしたが大丈夫でした!勿論、寒さも重なり真紫~になりましたがね(汗)冷えた身体を朝風呂をやっている温泉に行って温めました。

その後すばるランドで遊んだりテディベア博物館行ったり、あちこち遊びまくり。少々ハードだったのでしょう、ホテルで見事に空気吐きました・・・相当空気呑んでたのね(汗)

IMG_7D_11100_mdf翌日は淡水魚水族館へ。これが結構面白かった。川魚の群れがこんなに迫力あるなんて。いっちも夢中になって見ていました。

その後、鳴沢氷穴へ。
アナ雪のイメージでしょうか。お嬢様夢中。とても狭くて低くて大変な洞窟の中を2周も歩きやがった。
そりゃーいっちは小さいからまだそれ程大変じゃないのかもしれないが・・・歩行の危ういいっちをフォローしながら歩く大人は超大変(汗)

その次に西湖にあるいやしの里へ。丁度もちつき体験ができる時間だったのでやらせてもらいました。
ここは癒されますね~古い昔の田舎の風景が生かされていて、ただ見学するだけで無く体験できるようなスタイルで。面白かったです。

その後、河口湖方面に回り、オルゴールの森やらなんやらで遊び、家路に。

家へ帰ったのが22時!
一泊二日でしたが、とっても濃い二日間を過ごしました!楽しかった!

IMG_7D_11124_mdf普段自分達が選ぶホテルや旅館などは、観光せずでもゆっくり楽しめるところをチョイスするのですが。今回は、いただいた宿泊券。いつも選ぶスタイルと少し違い、大人がシンプルに宿泊するようなホテル。料理もフレンチのコースで~といった感じ。

ならばと、外に目を向けて色々体験できる観光をメインにしました。
大人も勿論楽しかったのですが、いっちが凄く楽しめていましたね。僅かな出来事もきちんと記憶していて、これが楽しかったあれが楽しかったと帰ってからも話しています。

いろんな関係者から、『(発達を促すには)経験が大事』と口うるさく言われ。させてるよーうるさいなーって思っちゃったりもしますが(汗)やはり言われる通り、『経験は大事!』素直に認める旅になりました(笑)

そうそう、自然教室も良かったのかな。この旅で少しお姉ちゃんになっていた部分を色々見れました。
『経験』って大事(しつこい)

 

5年生の前期が終了しました。

エベレスト級の山あり谷ありでしたが。
運動会やら自然教室やら・・・たくさんのイベントをこなし、気が付いたら去年より出来ていることが多くなった。
あぁっ!成長してるじゃんっ!・・・という、支援級先生の感想でした(笑)

親としてもかなり大変な時期でありました。
成長してるからこそ上手くいかなこともいっぱいあって。健常な子でも成長にしたがい反抗期だのなんだのいっぱいあるのだろうけれど。いっちの場合、それに言葉の問題や身体や発達の問題が加わるもんだから、もうひっちゃかめっちゃかというか。

ようやくここにきて少し落ち着いてきましたが。思春期を過ぎるまでは色々あるんだろうなーって感じる日々でしたね。

さて、学校へ迎えに行った時。仲良しNちゃんのクラスが先に終わり、いっちを一緒に待っていました。
Nちゃんが、『いっちゃん何の病気なの?』と。
先日、TVで女優さんの次男ちゃんがダウン症で・・・ってのがあったので、それを見たのかな?って思います。いっちゃんも何かの病気だけれどこれとは違うし・・・何?って思ったのでしょうね。

5年生ともなるとね、細かい細かい。ごまかしや省略はできないし、鋭い質問してくるしね。コフィンは非常に稀な症候群だし、それぞれ違う症状が出るので大人に説明するのも難しい・・・それを小学生には・・・。けれど、いっちの大切なお友達。なるべくわかりやすい言葉を捜しながら説明しました。

どんどん話せていけたらいいな。いっちと一緒の時間を過ごしたお友達に。知りたいと思ったときに遺伝子疾患のこと、今命がここにあることが奇跡であることを。
将来頭のどこかにこのことが残っていて、少しでも何かの力となればと思います。
学校での待機、校外学習の時もいつも一緒に過ごさせてもらった子供達へ、私が一番出来ることはそれだと思うから。

© 2011 花のいっぽ Suffusion theme by Sayontan Sinha