お風呂に入ったとたん、足全体にびっしりと蕁麻疹!
いっちさんの温熱アレルギーは、主に背中に出るだけ。それ以外、普段の蕁麻疹は顔が中心で、時々腕にくるぐらい。
普段出ない場所だけにびっくりしてしまいましたが、調べたら足だけっていうのは結構多いみたいですね。

今まだ彼女はお風呂ですが(基本長風呂なので付き合いきれずほっといてます(笑))、見に行ったら治まってきていました。まぁ、一時的なよくある蕁麻疹なのでしょう。

完璧、気候や学校開始による環境の変化による疲れですね。
学校でも思うようにいかない時があるらしく、イライラしたりするみたいです。今日、災害時の引き取り訓練で迎えに行ったら無表情で無言だし。

来週自然教室で二泊だが。大丈夫か?

迎えに行ったとき、いっちの1年生の時の担任の先生に会いました。
『いっちゃん、自然教室お母さんと離れて泊まりだよ~大丈夫~?』と。そして私に向かって、『いっちゃん大丈夫ですかね?』と。

『いえ、一花は入院が多いので私と離れることに慣れているので大丈夫です。問題は私です(汗)』

吸引は無くなったし。看護師さんに吸入も薬も、万が一の対処法もすべてお願いしているし。先生達も凄くよくわかってくれているから大丈夫ではあるんだけれど。
今まで病院以外で離れて宿泊したことが無く。幼稚園のお泊りも親子一緒、支援級で毎年行われる宿泊学習も勿論一緒。そんな親子がいきなり二泊三日離れることに!

大丈夫とは心の中で十分わかっていても。命の危険を何度も傍で見てきてしまった私・・・いっちのいない二泊三日は、きっとフラッシュバックに襲われると思います。

一年前の付き添い終了まで。何かあったら絶対に私が助けるから!
そう思って傍で付き添ってきました。そう自分を強く思わないと在宅生活を過ごすのは難しかったです。

辛かった入院生活も沢山ありました。あまりに危険で病院から帰るのが怖くなりそのまま泊まらせてもらったことも何度もありました。離れるのが怖くて怖くて仕方なかったあのころ・・・私の心も限界になり一時期病みました。

そんな経験をしている私には・・・顔では笑っていますが、実はそう簡単なことでは無いのです。

子離れできません。

いいもん、しないもん。

けど、頑張る。きっとこの経験は彼女を大きく成長させるから。

 

IMG_1743_mdf夏休み明けの3日目。
まだ給食無しで午前中授業。

なのに、朝は起きれない。日中殆どしゃべらない。今日は調理実習でカレーだったらしいのだけれど、作り終わったところで電池切れ。食べる力は残っていなかったそう。

帰ってきてかばんもしまわず速攻寝。

夏休み中のほうが遊びで何十倍もハードに動いていたと思うんだけどなー
やっぱ天気かなーーー

2時間程寝て。
超元気に音楽療法へ♪この為に寝たのか?ぐらい元気やった。

少し早めに教室に着いたので、先生と夏休みのあれこれを話していたいっち。名古屋で行ったさつきとめいの家の話で盛り上がっていたら、傍を通った教室をシェアしている関係者の男の方が、『さつきとメイかーいいねー!丁度メイちゃんぐらいかな?』

『・・・・・・・』

空気が止まる(汗)

『いえいえ、さつきちゃんと同じ年ですー!』と、先生苦笑い(汗)
まぁどうみたってメイちゃんだわな。

 

学校が始まりました。
1週間前ぐらいからさりげなく早起きさせていたので、支度などは問題無かったのだけれど。ペース配分が取り戻せない・・・しかも、午前中だけの授業なのに超疲れてた。お昼食べたら速攻昼寝。

さて、お昼寝して落ち着いてから再び学校へ。自然教室に同行してくれる看護師さんとの打ち合わせでした。

看護師さんは元K医療の看護師さんだった方。気切外来があるぐらいの子供の病院としてはとっても有名な病院。いっちのボランティアをしてくれていたKさんもK医療出身であることもあり、少しホッとしました。看護師さんといっても勤めていた科で経験が違いますからね。話が早くて良かった。

いっちは自然教室がとても楽しみらしい。体調整えて思い切り楽しめるようにしなくちゃね。こうして母無しで宿泊できるようになるなんて夢のようなことだからね。目標の一つだったからね。
いっぱい楽しめー!

 

IMG_1718_mdf沢山遊んだ今年の夏休み。熱を出したのも1回だけ、それ以外はずーーーっと遊んでた。

明日から学校。こうなったら最後の最後まで遊んでやるっ!と、ディズニーシーへ!

いっちさん、ディズニーシーは2回目♪
前回は春休みに行って、凄く楽しめました。

が、今回は内容を知っているだけにビビリ気味。乗り物が怖くて仕方ない(汗)

まぁ~それも成長なんだろうな~と思うのだけれど、それにしてもビビリすぎ。こんな弱虫にいつからなったのか・・・そんなやわな子に育てた覚えないぞ!

IMG_1721_mdfいっちが今回凄く嬉しかったのが、このバンド!

ディズニーシーは身長が117をクリアすればすべての乗り物が乗れるのです。
いっちさん、この夏休みに身長が伸びて、116に届くかな?といったところですが。履いて行ったNBのスニーカーの底が1cmちょっと!

『う~ん・・・ギリギリ大丈夫かな?OK!』と、シーのお姉さん♪すべて解禁となりました♪

入院する時に着けるリストバンドは超嫌がるのにね。これはご機嫌に着けてました。背が伸びたのが相当嬉しかったらしい。次の入院の時、身長体重をリストバンドに記入してもらおうかしら。

さぁ、明日からは学校。
また忙しい毎日になるなー。

 

いっちさん、身長が伸びたらしい!

子供って夏休みとかにグンと背が伸びたりするけれど。今までのいっちさんは過酷な夏(入退院生活)を過ごしていたせいか、そんなことは一切無かった。
丁度伸びる時期だったのか・・・それとも、元気でいっぱい遊んでいる普通の夏休みの成果か。まぁわからんが。

正確には測れてないのだけれど、115cmを越したらしい!116cmはあるような!
ちなみに春は114cm!

びみょっ(笑)

けど、いっちさんこんな短期間でそこまで伸びることは滅多に無いのです。凄いことなのです。

体重は春より減少。まぁそれは毎年のことなのでね(汗)
冬に取り戻してくれればそれでOKさっ。

ちなみに、本人は凄く大きくなりたい気持ちがいっぱい。
沢山食べては、『大きい?筋肉なった?』と聞いてくる。

『食べただけじゃ駄目~いっぱい食べていっぱい運動して、お勉強もいっぱいしなくちゃ大きくならないっ!』

都合良くお勉強もからめてみた(笑)

さて、夏休みもあと僅か。来週からは学校だ。
この猛暑の中、毎日の送り迎えが始まるーーー恐ろしいーーー。

 

IMG_K_0485_mdfいっちさん、9月のはじめに自然教室(2泊3日)があります。
吸引器は無くなったものの、吸入器は絶対に必要です。

しかし・・・写真の左のタイプ・・・10年前のNICU時代に購入したこれはでかい(汗)いっちさんには持てない・・・というか、結局は先生か看護師さんが持つことになるんだが、このムダなでかさは申し訳ない・・・ということで、新しく写真右のものを購入しました。

10年も経つと凄く変わりますね。ムダが無くてコンパクトで軽い。

一時、メッシュタイプで超音波式の小さいものを使ったりもあったんですけれどね。目詰まりが半端なくて、パーツだけ買いなおして買いなおして~って感じで大変で。最後には接続もいまいちとなり、結局赤ちゃんの時に購入したコンプレッサー式に戻っていたんですよね。

メッシュの超音波式のほうが、粒子が細かく~と良さもあるようなんだけれど。今、元気ないっちの普段使いにはコンプレッサー式で十分なので。

これと薬。あと、念のためカテも持たせようかと。万が一、どこかの病院運ばれるなんてことがあって、いざ吸引しようとして6フレや先折れのカテが無いとか困るしね。救急車とか10フレからとかしか無かったりするからね。そんなことは無いと思っているから行かせるんだけれど、万が一万が一ってことを考えてね。

さて、今日は外来日。

外科の担当のS先生が今日はお休みで。在宅酸素のことなど相談したいこととかあったから、S先生より若い先生だと相談できないなぁ~けどS先生より上の先生って二人しかいないし・・・なんて思っていたら、とってもお久しぶりな大御所K先生の登場でした♪あまりに上に行ってしまった為、病棟でもお見かけすることがかなり少なくなっていたから。

K先生には気切のオペから始まってどんなに助けて頂いたことか・・・危ないことを何度も助けてもらって。いっちも空気読んだか(笑)いつもよりも良い子に受け答えしていた(笑)

『いっちゃん最近CT写してないよね~CTとろとろー!』

とK先生。先のことを考えて一度写そうと。

あっさり一歩進む(笑)

ってことで、来月外来にて眠らず覚醒した状態でCT。
前も動かずにできたから大丈夫だとは思うんだけれど。気分やだからなぁ~(汗)

 

IMG_K_0483_mdfいっちと一緒に焼いたパウンド。

最近、一緒に料理をするように心がけています。
今日も友達が遊びにきたので、カレーとこのパウンドを一緒に作りました。

料理をすぐ出来るようになって欲しいとかそこまでではまだなく。
危険なことに鈍感なので、包丁が危ないとか火が危ないとかそういったことに気をつけることを学んで欲しいから。

前もパンを捏ねたりとか一緒にやらせていたけれど。当時は火や刃には近づけないという段階。ようやく少し色々なことが理解できるようになってきたのでステップアップですね。

学校始まってしまうとなかなか時間がとれないけれどね。夏休み終わっても出来るだけやっていきたいなと思っています。

正直、倍の時間が掛かるので超ーーーめんどくさいけど(汗)

いつか自炊とかね。そんなことができるお姉さんになってもらえたら嬉しいです。

恐ろしい料理ができそうなので・・・期待してませんが(汗)

 

IMG_K_0459_mdf久しぶりのデイキャンプ。
朝から夜まで。セミ取ったりシャボン玉したりご飯作ったり花火したり。
すっごい遊んだー。

写真はシャボン玉をするいっち。とっても上手になった。
スピーチにして少しできるようにはなっていたのだけれど、抜去してから口から息を吐くことがさらに強くできるようになってきたのだと思う。

まだ笛とかね。凄く弱くしか音が出せないのだけれど。10年気切生活でできなかったことだからね・・・そう簡単にはできないやね。これからこれから。

 

IMG_1712_mdf初めてのカラオケです♪

声が出るようになってから3年。カニューレを抜いてから1年弱。
まだまだ発音は聞き取れるような状態ではありませんが、歌は大好きで良く歌うようになりました。
どんなに音痴でも発音の練習になりますからね。家でもどんどん歌わせてます。

妖怪ウォッチから始まり、ドラえもん、ジブリ、Let It Goなどなど。

マイク離さないタイプです。
えぇ勿論(汗)

頭に被っているお面は。前日にデイサービスで連れて行ってもらった、丸の内で行われているキッズジャンボリーで貰ったもの。
物凄く楽しかったらしい。今日も一日ハイテンションでこの犬のお面をはずさなかった(汗)

毎年やるのかな?来年も連れて行ってもらおう~

 

いっちと同じコフィンのお姉ちゃんと、妹ちゃん、お母さんの3人が我が家に遊びに来てくれました♪

コフィンちゃんの中でも、いっちと同じタイプで、変異の仕方も同じお姉ちゃん。
そりゃもう、“くりそつ”ってやつです。赤ちゃんの頃などは、写真を間違えそうになる程似ています。目がくりっとしていてまつげが凄く長くて。美人さんです。
社交的過ぎる性格やお世話好きも似ています。いつもアンテナを張っていて、些細な音や出来事も聞き逃さないところもそっくりです。

お姉ちゃんが25歳。
10歳のいっちを育てている私にとっては、色々なことを教えてもらえてとても心強い存在。

体の成長や心の成長を聞くと、気管切開しているいっちはとてもそこまでにはなれないだろうとは思いますが。いっちとそっくりのコフィンちゃんが、こんなに成長しているということ。素敵な先輩がいてくれることが嬉しいしありがたいです。

しかし、遺伝子が発見され、もっともっと増えるであろうと言われていたコフィンちゃん。
ところが思ったよりあまり増えていないご様子・・・もっと次々情報が飛び交うかと思っていたのになぁ~・・・

 

IMG_K_0428_mdf2泊3日で、名古屋に転校してしまったお友達Aちゃんのところに遊びに行きました!

私と二人、初めての新幹線での旅行です。
吸引器や頻繁に処置があった去年までは考えられなかったこと。大きな一歩です。

とっても久しぶりに会ったAちゃん。
久しぶりだったけれど、一緒に遊んでいた1、2年のあの頃のように、二人は変わらず仲良しでした。
一緒にご飯食べて一緒にお風呂入って一緒に寝て・・・何処へ行くにも二人手を繋いで。Aちゃんの妹ちゃんがすねちゃうぐらい。
Aちゃんのほうがグンとお姉さんになっているのだけれどね。それでも相性というのかな・・・合うのでしょうね。

いっちにとってとても幸せで、ずっと心に残る旅になったと思います。
Aちゃんファミリーに感謝です♪

 

昨夜突然の発熱。
風邪らしい様子は昨日全く見られず・・・だったので、多分あれ。誤嚥。
夜、薬飲んだときちょっとおかしかったのよね・・・あれねあれ・・・

午前中いっぱい吐き続け。復活してきたのか今おなかが空いたとご飯を食べてます。
おなかの動きはまだ活発とはいえないんだけどね~吐かなきゃいいなぁ~

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