先週から。またもや蕁麻疹に悩まされています。
出たら3日間薬は飲んで、大丈夫だったら止めて~と言われているのですが。止めて何日かするとまた出現。でもってまた薬を飲み始めてという感じです。
最近は目の周りだけでなく。おでこに出ることが多くなりました。どういう変化かしら?

気温差も勿論なんだけれど・・・そうでは無い日もあるのでね。まぁ疲れなんだと思います。
放課後デイサービスも始まり、通院だの音楽療法だのSTだの、今時の忙しい小学生生活が始まりましたのでね。

けれどね。薬でコントロールできるうちは、疲れようがなにしようが頑張れって思っています。この生活に慣れていかないと、心も体も強くもならないのですから。

病児に対してちょっとスパルタな母ですが。さまざまな人に『大丈夫なの?』って呆れられることも多いですが。彼女の性格からしてこのほうが良いと思っています。そんなタイプの子に育ててしまった母の責任とでも言いましょうか(汗)とっても楽しんでこのハードスケジュールをこなしております。

帰ってきた時の満足げな顔が大好きです。

『一人で楽しんで頑張ってきたよ』って顔が。

ずっとそうしたかったのに体の問題で離れることができなかったからね。

あと、心配していた学校の友達との関係。放課後デイサービスに通うことで帰りなど一緒にいる時間が少なくなる?なんて心配しましたが。
いやいや、デイサービスの車が来るまで一緒に追いかけっこしたりしているみたい。そして、デイサービスの無い日はきっちりと一緒に遊び、いっちのデイサービスの無い日もきちんと把握してくれていて(汗)来週の遊べる日も約束していました(笑)

さて、この幸せなクラスもあとわずかで終了。いいクラスだったなー。
二クラスの人数が少ない学年なので、クラス替えしても大丈夫は大丈夫なのだけれど。

今のクラスのお友達にはとても感謝。みんなのおかげで彼女がどれだけ成長したか、どれだけ楽しい日々を過ごせたか。
み~んなありがとう。

 

外来でしたーST再び始まりましたー

今回STの先生をしてくださるのが、いっちが3歳~7歳?ぐらいまで診てくださっていた先生。
いっちのあれこれ話す言葉を聞き。

『いやぁ~なる程ね~』とやけに納得の先生。

殆どの一語一語は出るそうよ。さ行た行ら行を除くだけれど。
けどね、話したいばかりに、単語となると言葉を上手く繋げて発音できない。急いじゃうっていうか。大人だって話に夢中になればそうなるし、ましてや子供だからゆっくり一語一語発音して伝えろって言ったって無理ってとこで。
なので、初心に帰る?一つ一つきちんとゆっくり50音の発音の練習をする。『たこ』とか短い言葉を意識してゆっくり話させて。

けどね。ここまではよくやったそう。あの状態からここまでハッキリ声を取得するなんて凄いと。

ただ。

『もうこれ以上は意識して練習しないと無理!』

とのことで、スパルタ?練習計画始まりました(汗)

そして、外科と小児科ではお薬のことなど相談。
で、結果、今とても調子が良いので、ステロイドの吸入を夕のみにすることに。朝夕とインタールは今まで通りだけれど。

まぁね。これから魔の春がやってくるので。今の調子のままとはいかないかもしれないけれど。
だからこそ、今のうちにちょっと減量。悪くなった時増やせるように。
そして、もしこの状態で悪くならなかったら、将来的には調子の悪い時の発作予防使用までもっていけたら~って感じになっています。

一時、通常2アンプルしか使っちゃいけないステロイドを、口からじゃないからって3アンプルも使っていた彼女が。凄い!

まぁ、だからといって無理はせず。まずはこれからくる春に向け、この調子が良い状態を保つこと。
インフルもなんとか逃げ切りそうだし。頑張れ~いっち~

 

IMG_K_0312_mdf金曜日の卒進は無事に行われました。
雪が酷かったのでどうなることやらと心配しましたが。午前中の部だったので助かったのかも。午後の人達は大変だっただろうな・・・。

いっちはこの雪にも負けず。元気です。
卒進の発表もしっかりとできました。成長したね。

写真は雪かきのお手伝い中ないっちさん。
まっ、お手伝いと言うより邪魔といったほうが正解でしょうか。

 

IMG_1382_mdfなかなか溶けぬ雪です。
毎日のように、学校帰りに友達と雪合戦になります。

なのに、また週末雪が降るかもとのこと。どうなっちゃうんやら。

あまりの寒さから。昨日、学校にていっちは顔面蒼白でやばい事態に陥ったらしいです。保健室に行き、毛布にくるまり布団を掛けられたそう。10分程で顔色がなんとか戻ったらしいのだけれど・・・うーん・・・これはヒートテック重ね着だけではすまないなぁ・・・対策を考えなければ。

さて、明日は卒業と進級を祝う会。市で二日間にわたって開催される、支援級の発表会です。

いっちはこれに縁が無く。2年の時はアレルギーにて入院で欠席。3年の時はインフルで欠席。今年こそはなのだけれど・・・雪で大荒れの天気という予報がでていて。状況によっては中止となるかもしれないとのこと。

体調は良く、今年は本人も『頑張るっ!』って張り切ってるのになぁ~出させてあげたいなぁ~

 

IMG_K_0293_mdf雪 雪 雪
喘息もちのいっちを、こんな環境で、こんな気温差で・・・なんて小学校1年生ぐらいまでは無理でしたが。
無事コントロールできるようになり、大きい発作を起こさなくなったいっちさん。ヒューヒューすることもなく、無事にこの大雪を体験できました。

こんな記録的な大雪を、子供時代に経験できて良かったね。

 

初めての放課後デイはどうしてるかな?不安気にしてるかな?戸惑っているかな?

まぁ、それも経験。

知らない人が迎えに来てデイの車に乗り込み。知らない人達に囲まれて時間を過ごす。
生まれてからこれまで、入り口はすべて私と一緒。普通は保育園とか幼稚園とかで離れるところを、去年の秋までずっと一緒でしたからね。今回初めての経験というか。

夫は直前に不安になったらしく。午後になり、『何時に迎え』『全く知らない人と?』『何時に帰るの?5時過ぎ?遅いね、もう暗いじゃん!』なんてメールが次々流れてきましたが。
私に言わせれば、『あんたじゃないんだから大丈夫。いっちのほうがそういう部分は(夫より)出来る子だから。』って感じですよ。

案の定。送られてきた車から降りてきたいっちは、なんて良い表情!
『ちょーたのしかったあーーー!』だそう。

昨日までの疲れも吹っ飛ぶくらい、情緒も落ち着いてご機嫌で帰ってきました♪

こういうの必要だったんだな。改めて実感しましたね。

おやつ食べて、課題をあれこれして。あまった時間で宿題に取り組んで。
その後散歩してそのまま公園で遊んで。そんな感じだったみたいです。

まぁ、その時いるメンバーにもよるのでしょうけれどね。落ち着いた子が多い日とかやんちゃくんが多い日とかね。そのつどいっちは色々なこと思ったり考えたりしながら経験を重ねていくのでしょう。いっちが通う日は少なめなのかな?送ってきたバスももう一人ぐらいしか乗ってなかったしね。

無事、楽しい場所ということになって良かった~安心して送り出せる。
どんなふうに感じるかな?きっと何処でも楽しめる性格ではあるけれど。
思った程じゃなかったーとか、まぁいいけどーぐらいだったら。それだったら校庭で20分遊ぶほうがいいとか思ったら・・・とかね。ちょっと考えたりしたから。

明るい社交的な性格であることに感謝ですね。
まぁ、時にこの性格が大変だったりもあるんだけれど・・・(汗)

 

ここのところ大忙しないっち。
火曜日は校外学習で遠出、水曜日には太鼓の練習でバスで違う学校へ。帰ってからは音楽療法があったりもしたので、彼女の中では超ばったばったばたな感じの日々なんだと思います。疲れで言うこときけなかったりなど多くなっていますし、起きれなかったりなどもあったりします。母もわかっちゃいるけれどいけないことはいけないし・・・で、ちょっと?かなり?叱ることが増えています。

そんな日々ではありますが。また新しく一歩進もうと思います。
今日から週に2回放課後デイサービスに通うことに!

今まで気管切開していることから、この手のサービスには一切通えないいっちでしたが。カニューレ無しの状態に慣れてきた年末。そろそろ考えようかなーと思っていたところに、近くで2箇所続いて放課後デイが開設されたのです。
説明会行ったり、見学行ったり面談行ったり。そして、とりあえず一つのところに週2回~3回通うことに決めました。

学校が終わり、6時間の日は20分程度は友達と校庭で遊んだりもできますが。遊ぶ友達がいない日もありますし、5年6年になったら子供達ももっと忙しくなり、遊ぶ子も減ってくることでしょう。あと、放課後帰ってきても私と二人です。早く帰ってきた日など、兄弟のいないいっちは遊び相手がおりません。私も仕事があったりだとフルで付き合うわけにもいかないし、フルで付き合う年齢でもありませんしね。

って段階までだったならば、学童があるのでそこってことも考えられるんですけれどね。
とりあえずデイサービスを選んだのには色々な思いもあって。

知的面では全く同世代の子にはおいつけなくて、言葉もほぼ聞き取れないし、体を動かすといっても同世代の子にはとても追いつけないいっち。けれど、学年のお友達にはとても可愛がってもらえていて。守られていて。そこにいれば、何も問題無く彼女は生きていけるのです。

けれど、彼女がこれから進む道。健常の子、人、ばかりの中で生きていくわけではありません。いつからそうなるかはわかりませんが、作業所なども考えられる将来。どんな子の中でも生きていけるように慣れていかなければならないという心配もあって。
さまざまな障害がある子が集まるデイサービス。大きな声を上げる子もいるでしょう、手が出てしまう子もいるでしょう。そんな中、彼女がそれに負けずに生きていくこと。強くなることも大切なお勉強かと思いまして。

そして、反対に。周りばかりでなく、彼女も他の子の迷惑になるようなことをしてしまうかもしれません。それを今から少しずつその環境でお勉強。彼女なりにしてはいけないことなどを学ぶ必要もあるかなと。

もう直ぐ5年生。少しずつ進路を考えながらかな。

あとは、習い事などが限られたいっち。今は月2回の音楽療法だけです。
今日から通う放課後デイは、療育面に力を入れているデイで。宿題や課題などに取り組む時間もとったりしてくれるので、いっちには丁度良いかなと思っています。くもん通いたいーって散々言ってたし(CMのせいだけど)。
まぁ、いっちが好きな場所になるか嫌いな場所になるかは、やってみないとわからないこと。とりあえずスタートしてみてって思っています。

 

珍しく本日2回目の投稿。
やる気がある時には、とりあえずなんでもやっとかないと(汗)

IMG_1373_mdf今日これが届きました。
いっちが以前お世話になった方から、突然のプレゼント。

しばらくお会いしていないし、あまりに突然で嬉しくてちょっとうるっとしちゃいました。覚えててくれるんだなーって。

いっちがカニューレ抜去したことで、楽しくリハビリできればってチョイスしてくれたんだと思う。

オカリナって小学生の頃かな?授業かなんかでやった覚えがあるんだけれど。
凄くやさしい音なんですねー知っている楽器のようで全然知らなかったというか。

笛よりもやわらかい音なので、全くうるさく無い。
そして、息は弱くても大丈夫で、いっちも直ぐに小さくですが音を出すことができました!

指は短いので穴を押さえるのはまだまだだけれど、本人気に入って楽譜見て演奏してる気分になってます(笑)
母も練習してみようー

 

IMG_1369_mdf一花さん4年生の校外学習へ。バスで箱根へ行きました。
親なし、勿論医療従事者なし、初の遠出でしたね。

親がいないのは病院っこなのでへっちゃらですが。
さすがに気切閉じてないしーの状態なので、色々想像力のある母は前日の夜あれこれ想像してしまいましたね。見かけと違い、案外病気抱えてますしね。

けれど、行ったら行ったでいつも通り仕事できてました。
親も知らずのうちに鍛えられていたのでしょうね。

いっちはずっとご機嫌だったようで。
担任の先生が、『ずっとご機嫌で。幸せな一日だったと思います(笑)』ってコメントくれました(汗)はしゃいでたんだろうなー(汗)

 

IMG_K_0286_mdfうちの鬼

 

IMG_K_0276_mdfがちゃ目の弱視ですが。こんな遊具も足で確認しながら体で覚えてサルのようにのぼっていきます。

小さい頃はとても苦手でした。布団から降りるのに、寝そべって足から降りたりしてました。
色の変わる地面は、段差なのか色が変わっているのか見分けが付かず。必ずと言ってよい程助けを求めてきました。
歩行が上手になってからは、自分で足でつんつんして確認してから歩いたりね。

今では殆ど注意することなく過ごせています。突拍子も無いところで無い限り・・・新校舎の音楽室の20cmぐらいの台からは落ちたらしいけど(汗)

学習してくれてますね。

その調子でお勉強も頑張ってね。

© 2011 花のいっぽ Suffusion theme by Sayontan Sinha