いっちの支援級の先生が今月いっぱいお休みの為。年明けから今日まで代理の先生が来てくれていました。代理の先生は、いっちが1、2年の時支援級で担任をしてくれたいたM先生。

年末に、代理に来て下さるという話を聞いた時は、1~2年の頃のように甘えてしまうのでは無いか・・・そんな心配をしていました。まだ長距離は歩けず、階段がやっとの1~2年の頃。歩けなくて抱っこしてもらって~なんて時期をずっと見てもらっていましたからね。出来るようになったのにまた甘えてしまうのではと。
なので、『M先生はね。新しい校舎のことは知らないんだよ。だからね、いっちがすべて自分でやらなければ駄目なんだよ。』と1月に入ってから2~3日は呪文のように言い聞かせていました。

けれど、そんな心配は必要なかったようでした。少し成長した自分を見てもらえ褒めてもらい楽しく頑張れたみたい。『明日M先生いる?』って毎日聞いてくるぐらい楽しい日々だったようです。

それはそれで安心だったのだけれど。これはやばい、M先生がいなくなったら・・・(汗)一定の期間だけだよって言い聞かせとかなければと、『M先生はいるよ。大丈夫だよ。W先生が戻ってくるまではいるからね。』そう言うようにしていました。

そして、最終日の今日。ずっと口に出さなかった言葉。

『W先生来る?』

と口にしました。それから何度もW先生の名前を。
聞いてみると、戻ってくるのが楽しみだそうです。

ほっとしました・・・

 

IMG_1358_mdfカニューレを抜去をしてまもなくの頃・・・えーと・・・9月に抜いたので翌月の10月頃でしょうか?STを一度卒業することになったのですが。先月、担当の先生に構音リハしてもらったほうが~とお話が出て。来月から再びSTスタートとなりました(汗)

いっちは今まで呼吸としてのSTのくくりだったのですが、今度は構音障害としてみてもらうこととなるわけです。

発語できるようになればなる程、構音障害ももの凄く目立つようになるのですよね。聞き取れない単語が接続詞無しでつならる文章となると、そりゃひっちゃかめっちゃかというか~何処の言葉だい?それは?って感じで。

仕切りなおしなので。しっかりと説明。

『きちんと話せるようになりたいよね?リハビリしっかりできる?』と言うと、本気モード、すっごくまじめな顔で『うん』と返事をされた。彼女なりに悩んでいた~というか、気にしていたんだろうなぁ~って思います。話が通じないってのは彼女の中で一番大きなストレスとなっていますしね。

まずは、上手じゃなくてもいい、相手に通じるように。そこが目標ですね。

写真は、いっちの男友達が作って遊んでいたもの。どうしても欲しいと作らされた。
怪獣ごっこして遊んでる・・・女子~(汗)

 

コフィンちゃんのママさんに先日お会いすることができました!
成人しているコフィンちゃんで、いっちと同じタイプARID1B(6q25.3・・・染色体6番の中の25番の3が問題ってことだそうです)であり、その3番の中のヒョロリと長い遺伝子の場所はは違えど変異の仕方も同じという、驚きなお嬢さんのママさん。

とても勉強熱心で、遺伝子のことなど医師から詳しく聞いてまとめたりされる方で。遺伝科の先生よりもわかりやすくレクチャーしてくださり~だし、コフィンちゃんママとしては大ベテランさんなのでこれからのこととか色々教えてもらったり~で感謝感謝。サイトを見つけてくださって感謝。こんなぼちぼち更新だけれど続けていてよかった。

コフィンちゃんはタイプがいくつかあり。遺伝子の異変がそれぞれ違い。今まで会ったお友達とかも部分部分似ているところはあれど、顔などはあまり似ていなかったりするのですが。
さすがに同じタイプで変異の仕方まで同じとなると、似ている~ダウンちゃんが似ているのと同じ感じかな?ARID1Bで同じ変異の方は、今までのデータ上では3名のよう。ってことはあと一人似ている子がいるってことかしら?それって日本かしら?

コフィンちゃんであるということがわかるまでは。何が原因か知れたらいいかなーぐらいだったけれど。やっぱり見つかると助かるってことが今になってとてもわかった。いっちが成人したころ、どんなことが起こるかもしれないかってある程度覚悟ができる。とっても重要なことだったってのがここにきてよーくわかった。

いっちのここでもデータも、きっと誰かの役に立つかな。
コフィンちゃん集まれーみんな楽しく頑張ろうー

 

朝一で満員電車にもみくちゃにされながら2時間近くかかって眼科へ。
幸い予約制になたので、ついてからスムーズ。視力や神経の検査を1時間ぐらいかけて行いました。
急いで戻り、そのまま学校へと送り届けてまいりました。給食に間に合って良かった。

で、久しぶりの検査の結果は。
利き目は成長により微妙に視力があがりましたが。やっぱり左目は全く成長はしませんでした。
右目で殆どをすましているそうです。もう手遅れってことです。

右目もたぶんもうこれ以上の成長は難しいだろうしね。

弱視決定です。

もうめがねをかけようが何しようが現在以上に見えるようにはなりません。

遺伝子疾患だし。まぁなんとも言えないけど。
下垂や斜視による弱視であることは間違え無いので・・・
早めに今の眼科を紹介されていたならば・・・悲しくなりますね。取り戻せないんですもんね。

眼科の先生から支援のお話がでました。学校生活とかで困っているようならばいっちの場合支援をお願いできるそうです。
なんだかなー黒板が~とか支援されるぐらいお勉強できてくれるのならば受けたいぐらいですけどね。そこまでいかぬならば一人で頑張れってことで。

とりあえず、これ以上は進まぬよう願うばかり。右目大事にしなきゃ。

 

IMG_1349_mdf先週の金曜日、3連休あるからどうにかなるだろう・・・と、
母衝動的にいっちの髪の毛をカットしました。

日々微妙に揃え(汗)なんとか形にはなったかな(汗)

さて、いっちさんですが。年始から序所に上向きになり、まだ一日1回ぐらいは吸引することもあるのですが、基本元気には過ごしていました。

が、やはりこの寒さ。昨日学校に迎えに行くと、

『いっちゃん寒くて具合が悪くなってしまって』とのこと。顔見たら唇紫でした(汗)
毎年のことなのだけれどね・・・今これだと・・・2月とかもっと寒いよなぁ・・・

 

IMG_1342_mdfあけましておめでとうございます。
年々、年を越す実感がわかなくなってきていますが。
もう2014年。2000年の騒ぎをしていたのも昔のこととなっているのですね。

年越しは友達ファミリーと一緒に。明けてからは実家行ったり初詣に行ったり。
空いた時間に買い物やら書初めやら宿題をあれこれ。
明日から学校。冬休みってあっという間。

いっちの体調は、年を越す頃にようやく回復の兆しを見せました。
が、また昨日あたりから痰が出せずに~っていう状態が続いていて。気切孔から吸引するのですが、塊が引けたりです(汗)

さて、明日からの学校ですが。いっちさんには年明け直ぐに試練が(涙)先生が足の手術の為に1ヶ月お休みに。代理の先生が来ることになっています。

年末、その話が出てから2~3日は不安からか口を利かずなんてこともありましたが。病院で手術し、リハビリしたらきちんと帰ってくることなど、しっかり説明してからは覚悟しているようです。

一人で交流することや過ごすことも増えていますし、ずっと付き添わなくても大丈夫なのですが。いざ学校に担当の先生がいないという状況は不安なのでしょうね。ましてや、病院のこと、手術のこと、理解しすぎている彼女なのでそれは心配なのだと思います。

さぁ~どうなることやら。荒れるかしら。しゃべらなくなるかしら。

母も覚悟しておかなければね。

では。こんなのんびり更新のブログとなってしまっていますが。
時々のぞいていただければ幸せです。

今年も宜しくお願い致します!

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