音楽療法の帰り。自転車に乗り帰ろうと思ったら。
丁度私が行きに考えていたことを読み取られたかのように、『これいつまでかなー?』と先生。

そう。自転車。

いっちがつかまり立ちするぐらいから、いっちと二人のお出かけの大半はちゃり。二人の移動にはとっても大切な足となっていました。エコだし、いっちの歩行にも限界があるのでね。

しかし、いっちももう4年生。あははっ(汗)
吸引器は半月ほど前から乗せなくはなったけどね。それにしたってね。

漠然と。20kgまでかなと決めましたね。それ以上は危ないだろうし体もそこまで行けばしっかりするだろうからね。自転車に頼らず足使ってもらわんと。

現在、112cm 16.6kg
って事で。あと3kgちょっとで自転車卒業と決めました。

といっても。16kgになったのが小学2年生の最後頃(汗)
それから地味に行ったりきたりしていて、18kgに洋服着れば届くかーーー!ってなっていたこの春だったのに、またもや高熱続きでヒョロロロローンって16kg乗ったぐらいまで落ち込みまして。今取り戻すかのようにいっぱい食べてはいるものの、落ちるのは早いけど、増えるのは月~年単位なんですよね(涙)。

こんな子なんでね。ぐっと伸びたとしても中学生になる頃に20kgか?って感じでしょうか。遺伝子疾患的にも大きくなるのは無理なのでね。あと2年半。中学になる頃卒業かなと。万が一、20kg届かなかったとしても、小学生で卒業しようと。

なんかねーそう思ったらあと少しなんですよね。2年半ですよ~それで小学生が終わっちゃうなんて。恐ろしい~私いつくになってるんだろ(汗)

さて、肺炎後からのいっちさんですが。相変わらず体的には辛いようで、学校を休みたいとか毎日のように言っています。だからといって平日一人だけ休むのは嫌なようで、息切れして休みながらも、頑張って登校しています。土曜日が待ち遠しいそうです(笑)

今日は帰ってから痰が多い。悪くならなきゃいいなぁーーー

 

親の私や、医師看護師の全くいない環境が開始となりました。本日で2回目。生まれてから2回目(汗)。
今日は社会科見学で、電車とバスででかけました。朝から給食までの短い時間でありますが、今どこかな?バス乗ったかな?しおりと時計を何度も何度もチェックしてしまいます。

昨日は訪看さんが最後の日で。先生は誤嚥の防ぎ方などあれこれ聞いて勉強してくれていたようです。

いっちは吸引はまだ全くゼロというわけでは無いし、どっちかというと、カニューレを抜いた今のほうがずっと看護師さんにいて欲しいぐらいにも思ってしまう状態なのですが。市の取り決めにより、気管内に直接カテを入れることが禁止されています。
ちょっとじたばたしてみようかとも思いましたが、私が自宅待機し、何かあったら自転車で駆けつける。もっと酷かったら救急車。という対応にすることを、校長先生と相談して決めました。

今日は午前中の社会化見学と午後2時間で、いっちにとっては久しぶりの6時間授業。
相当くたびれてはいますが、やっと出来た校庭(校舎と校庭の建て直しの為夏休み中に校庭ができました)で放課後友達と遊んで帰りました。

帰る足取りがよろよろで・・・へっとへとになってましたが(汗)
とっても嬉しそうでした。

呼吸がまだこの環境には対応しきれてなくてね。自力なんでね~痰が肺にジョロジョロ溜まって咳き続いて~になっちゃうしね。
下校でも休み休みになったりするし、歩くとしゃべる余裕が無いらしく、ジェスチャーでお友達としゃべってる感じ。元々声出なかったからお友達もジェスチャーで理解しちゃったりするんだけどね。

ゆっくりゆっくり、体も生活も慣れていくしかないんでしょうね。

 

今日退院してまいりました。
原因がわかっていたことで早く治療ができ。まだ咳きこみなどは多いものの元気に退院してまいりました。また少し痩せてしまいましたが(涙)

今回の誤嚥での肺炎ですが。

カニューレ時代もきっとあったことで。時々私も覚えがあるし、3歳の時には大変だったこともあるし。けれど、現在は、自分の意識でしっかりと食べている時には殆ど無いであろうと思われます。

ただね、今回はくしゃみ。くしゃみした時に落ちちゃったみたいで。牛乳なんですけどね。
今までは落ちてもカニューレの穴がしっかりとあるものだから、吸引すれば大丈夫だし、自分でもそれなりにあげてこられていたようなのですが。今回、カニューレ抜いてまだ穴があいているものの、チューブと比べたらかなり小さいですからね。出し切れなかったようです。

ということで。こればかりは自分で慣れて強くなってもらうしか無いことで。
入っても自分で出せるぐらい咳をしっかりしてもらえるように。

きっとね。しばらくはちょっとした風邪とかでも結構大変になるかもなと思われます。
予想はしていたけれど、もう10歳近くになるんだし強くなってるかも・・・なんて淡い期待もちょっとあったりして・・・。けど、今回のことでけちょんけちょんに打ちのめされましたね~そんな甘い考え捨てなさいってことで。

これからも十分注意して生活していこうと思います。

とはいえ。この短期間にあまりにいろいろなことがありすぎて。
母疲れた・・・今日は帰ってからずっとごろごろしていました。

さて。明日から元気にがんばろ。

 

みなさんコメントありがとうございます!
とっても嬉しくて、こうして喜んでもらえる声を聞けること、とても幸せです。

ありがとう

しかし、ごめんなさい、コメントのお返事少し遅れます。

学校復帰の2日目。金曜日の給食でいっちはうっかりしてしまったようで。
牛乳入っちゃったみたいです。

帰宅して1時間後には救命入りました。
肺炎ですね。

調子もまだまだだったのでね。くしゃみした時に落ちちゃったみたいですね。くしゃみは落ちやすいので。

咳き込んで痰を出したりしていたので、幸い軽く済みそうですが。
まだまだ痰がでろんでろんですし、勿論絶食ですし。しっかり治さないと繰り返してもいけませんのでね。あせらずゆっくり治そうと思います。

レティナチャレンジとか、スピーチチャレンジとか、環境が変わったときにあるんですよね。
レティナの時はオペ室入って洗浄したりして大変でしたが、スピーチの時の給食の牛乳は全く問題ありませんでしたね。あと、咳きしてチップスター飛び出したりね。

穴が空いているので落ちやすいんですよね。一応誤嚥検査では問題無いのですが。

色々ある子なので。きっと抜いたら抜いたで風邪で気管支炎やら肺炎やら起こることもあるだろうと思ってはいましたが。退院して5日目にて肺炎で入院・・・早すぎ(涙)

 

いっちさんの熱ですが。ようやく昨夜から出なくなったようです。
朝に抗生剤が終了したので、今後熱が上がらなければ大丈夫でしょう。

熱が出なかった事で、久しぶりに昨夜はゆっくり眠れたようで。
顔もなんとなくスッキリして、元気もでてきました。大丈夫そうな気がします。

今日一日様子をみて、大丈夫ならば明日から登校できたらなと思っています。

さて。今回の入院ですが。

20日に入院し、21日に喉頭鏡の検査。翌々日にCTの検査をしました。

喉頭鏡の結果は、
非常に浮腫みやすい外壁。気管支鏡が少し触れただけで腫れるようになるそうです。
外気、煙など非常に過敏に反応するであろうとの事でした。ようするに喘息をとっても起こしやすい気道ですね。言い方悪いけど、綺麗じゃない気道らしいです。

そして、カニューレの上にあった肉芽は、以前はカニューレに這うように気道を塞いでいましたが。カニューレのサイズダウンにより触れる事が少なくなり、とっても小さくなっていたそうです。あっても支障が無いぐらいの大きさに。

そして、とってもやわらかいカニューレなので今のところ問題にはなってませんが、カニューレの先端がその過敏な気道に触れてしまっているそうです。

CTで見たところも同じ見解でした。

という事で。ずっとずっと言われていた事ですが。
外気が直接入るカニューレは、いっちにとってはとても負担という結果が改めて出されました。

それでも、今までは生きる為に欠かせない、天秤にかけるというか・・・それだけ負担でもやらざるをえないという状態だったのです。
そのカニューレの仕業で、何度も命の危険がありましたが、それでも生きる為に必要だったのでだましだましやってきたのです。

けれど、ここ1年の安定。それと今後を考え、この夏だろうと。

気管支鏡の次の日、カニューレのバルブにテープを貼りました。
勿論本人はとても嫌がりましたが。これが出来なければこの先も無いと、説得して貼りました。

その状態で、塞がない状態と塞いだ状態の寝ているSpo2を比べ。
翌日、CTで呼吸している状態の動画で判断をし。

大丈夫だと思われたので、翌日の土曜日に抜去を試みようとなりました。

熱など色々ハプニングもありましたが、予定通り抜去トライ。
その後も熱が出たりしていましたが、なんとか再挿管せずにいまのところきています。

排痰が苦手な子なので、一昨日の夜などは怖いと思う様子もみられましたが。
ようやく抜け出し、現在はまだ血痰が出たりしますが大丈夫そうです。

吸引はまだゼロでは無くです。
今後どのようになっていくかはわかりませんが、反射を鍛えなくてはというところです。

カニューレ抜去。

生まれてからずっとチューブで命を維持してきました。9年半も。11月で10年ですね。
これからはそれをなくして自力で頑張っていかなければなりません。

カニューレ抜去は、完治では無くこれから頑張らなければならない状況、自力で耐えられるであろうから抜くという事です。
ケアで助けられていた今までと、自力で頑張らなければならないこれから。その違いったら本人にとっては凄い違いだと思います。

入院前は実は私は逃げ出したいくらいトライが嫌になりました。
抜ける物ならば抜いてあげたい、抜いてあげなきゃならないけれど。その怖さも十分知っているから。

いつまでも付き添うよ。ずっとずっと付き添うよ。

そんな気持ちになりました。

私だけじゃなく、ボラさんも二人同じように言っていたけど(笑)

けれどいっちも4年生。あらゆる場面で、『他のお母さんと同じように、ママも帰って!』って言われてしまいます。
そして、来年には学校で2泊の自然教室があります。

そう考えたら、落ち着いている今年トライするのが一番だと思ったので。
ここはいっちに乗り越えて貰おう、力を信じてトライしました。

まだ気切孔は空いています。
チューブが細いから直ぐ塞がってしまうのかと思いましたが、最低3年ぐらい空いてれば細いカテが通るくらいならば当面空いているとの事でした。いっちは10年近いですからね。
そして、もし駄目だったとしても、麻酔で軽く眠らせて気切孔を拡張すれば切らずとも挿入できるとの事でした。

管理が減ることで、今までできなかったことしてあげたい。彼女の世界を広げてあげたい。
そう思っています。

が、まだそこまでは当面行かず。
これでどのぐらいの体調まで大丈夫か、どのぐらいまで吸引無しで頑張れるか。
そんなところでいっぱいいっぱいな母です。

いっぱいいっぱいだけれど。

これまで頑張ってきたいっち。まずひとつステップアップした事におめでとうという気持ちです。

文句一つ言わず(言えず)にずっとこれまでカニューレを入れて生活してきたのですから。
ここまで成長してきてくれた事に感謝。

そして、これから訪れる秋冬が目の前にやってきています。
自力できちんと乗り越えられるよう、頑張ろう!どんどん強くなろう!

いっちおめでとう!
IMG_7D_10459_mdf

 

日曜日に退院してきました!

が、相変わらず熱が出てしまう状態で(涙)昨日は酸素抱っこしてもらいました(涙)

退院する時も熱が出なくなっていたわけでは無くて。
『外泊するつもりで~夏休み終わったからいつ帰ってきてもベッド空いてるし~』と言われてでてきたんですけどね。

このまま続くようならば明日先生に電話してみよ。抗生剤も終わっちゃうしね。

© 2011 花のいっぽ Suffusion theme by Sayontan Sinha