叫びたいーーー
私の精神年齢が子供だからだろうか?大人の嘘がわからないーーーなんで嘘つくのかわからないーーー
優しさ?それだったら浮気じゃないけどバレないように嘘をついて欲しいーーー

どの言葉を信じていいのかわからない。人間不信に陥りました。

が、そんな事を考える自分もしんどいし、人間不信に陥るなんて人生もったいないし。
もうそんな事どーーーだっていい。

・・・

今日教育委員会へと電話。
落ち着いて色々話すつもりが、あちゃ~またやっちゃったね~私。

とりあえず、医療的ケアの問題。いっちの事なのに、全く聞かされないまま知らないところで勝手に決めないで欲しいなと。事前にこうなるから~って話してくれていればいいだけの事。

たったそれだけの事。

今までやってきた事を突然ゼロに、振り出しに戻らされてしまうんだもん。それぐらいの事があってもいいんじゃないかな?

 

ここのところいろいろあってきつかった。
年度末の先生達の離任の発表があり、これで支援級の担任の先生の異動なんて発表があったら、その場で倒れてしまうんじゃないかと思うぐらい辛かった。

よかった・・・先生異動じゃなかった・・・(嬉)

次年度、高学年になるいっち。まだ体は幼稚園レベルだけど(汗)
水曜日の5時間以外は、毎日6時間授業になるし、今までよりも大変な事も増えるでしょう。

そんな年であるのに、もっと大変になりそうなのです。

今まで3クラスあったのが2クラス編成に(涙)一クラスが40人近くになってしまうのです。

どの子も辛い状況。いっちも勿論。

今までは一人で交流に行く事があっても、クラスの担任の先生の目がいっちにまで届いているような状況、注意してみてくださっていたのですが(担任の先生が凄いって話もありますが)。人数が増えるとなると、いくら先生が頑張ってもいっちまで目が行き届かない可能性も。というか、40人の中だと小さくて見えないかも(汗)。

さぁ~頑張らねばね~いっちさん。
体も心も成長してこの状況に負けないように。

今年度の成長を、来年も生かしてスクスクと成長できますように。

なにより。笑顔が絶えない次年度になりますように。

 

長く入院していたお友達のRお姉ちゃんが自宅へと帰ってきました。

Rお姉ちゃんと会ったのはいっちが在宅になってから、初めて救急車で病院入りした8年前でした。
Rお姉ちゃんが今のいっちと殆ど変わらない10歳の時。いっちが1歳で小さかった為、もっと大きいお姉ちゃんに思えたけれど、まだまだ小さな女の子だったのですね。

ちょっと愚図っただけで真っ黒に硬直してしまうようないっちを、Rお姉ちゃんのママ、Rお姉ちゃんのお姉ちゃんがいつも気にかけてくれていました。そして、とてもとても可愛がってくれました。
いっちもRお姉ちゃんんのベッド周りをウロチョロ。自宅に行っていっちは遊んでもらったり、私はママに色々話を聞いてもらったり。そんな関係が続いた8年間でした。

もう逢えなくなるから、その前に是非とママから連絡があり。
お空に行ってしまう前に、『さよなら』の前に『お帰り』を言わないと・・・と、いっちと二人で自宅へと行きました。

頑張った18年。立派に高校も卒業しました。
この家族があったからこその18年だったのだと思います。素敵な家に生まれたね。

まだ信じられない気持ちと。思い出すだけで涙が出てしまう私ですが。
きちんとお空に行けるようにお別れしないといけませんね。

明後日お別れに行ってきます。

3月 192013
 

交流級では日直さんのスピーチがあります。
毎回お題が出されるので(クラスで生徒たちが意見を出して決めているよう)、それについてスピーチをします。

3年生最後の日直でのスピーチは、『将来の夢』でした。何になりたいか。

『なれなくたっていいのよー!なれなかったじゃんっ!とか言わないよ!今、3年生の時に思った夢でいいんだから!』帰りの会で先生がそう言っていたのを廊下で聞きました。

将来かぁ・・・いっちはまだ将来なんて考えた事も無いだろう・・・そう思っていました。

さて、日直の前日、ノートに明日発表するスピーチを書かせます。いっちの場合、思った事を長文にするのは難しいのでね。

誘導尋問とでも言いましょうか。いつもは、好きなスポーツがお題だったら、『野球?サッカー?体操?・・・?』いくつか言って、いっちがイメージして決められるようにしているのですが。
『将来の夢』・・・答えられるかわからないけれど、今回は何も例を言わずに待ってみました。『大きくなったら、大人になったらどんなお仕事がしたい?』と。

2分ぐらい経過してからでしょうか・・・

『料理』と答えました。

『料理?料理する人になりたいの?』と聞くと、『そう』と頷きます。

あ・・・本当にこの子は自分で考えてきちんと答えを言えたんだ・・・そういう気持ちを持てるように成長していた事がわかり、びっくりしました。嬉しかった。

『そっか~料理する人だったらコックさんだね?』と。いまどきだったらシェフとでも言いそうですが、まぁ小学生なのでスタンダードに(汗)

さて、翌日のスピーチは上手くいったようで。お友達のNちゃんがスピーチに対して手を挙げてくれたらしいです。

『いっちゃんが将来コックさんになったら、いっちゃんのお店に行って料理を食べたい・・・』と。

なんだか凄く嬉しかった。いっちがそんな気持ちを持てるようになった事も、そう答えてくれるお友達が回りにいる事も。

そうして、今日もせっせとパンを捏ね、卵焼きを作るいっちです。
ちなみに、来年のクラブの希望は『調理』だそうです。
本当に将来食に関わる仕事ができたらいいね。

 

気切孔マスクを始めてから。行動がスローになりました。
着けると一瞬唇の色が悪くなり、慌てて呼吸を頑張るのかしばらくすると治ります。

たかがマスクされどマスク。

気切孔・・・わずか2.5のチューブに頼りすぎないっちさんなんですね。
けれどね、練習になるので。ちょっと大変ではあるけれど、頑張ってもらおうと思っています。

それでも最初と比べたらわずか数日ですが凄く慣れました。
今日はBFとの下校、一緒に帰りたいが為に頑張って歩いてました。途中転んだけど(涙)

そうそう、転ぶのも少しまた増えたように思います。
疲れて足がもつれるのかもしれない。

まだまだなんだなぁーと思う今日この頃ですが。
ここまでできただけでも凄いなーと思ったりもしています。

頑張っているね、いっち。

さて、ここのところバタバタな我が家でした。
なんと、ボイラー故障・・・お湯が使えない・・・(涙)

日曜日壊れ、出るのだったらとりあえず使って大丈夫と言われたのだけれど、月曜日には完全に使えなくなり・・・

2年前の震災の事を思えば、こんな事はたいした事じゃ無い。ガスでお湯が沸かせるだけ幸せな事・・・家にいて家族が元気なだけでどんなにか幸せな事・・・

そうはわかってはいるのだけれど。年明けからなんだかんだバタバタあり、少々心がお疲れのところにこのボイラー故障・・・母・・・泣きそうでした。

だったらと、夫がスーパー銭湯へ連れて行ってくれた。いっちも夫が一緒に入ってくれて、母久しぶりにリラックス。少し気持ちが切り替えられた。

昨日工事のおっちゃんが来て、なんと4時間掛けて修理(驚!)
4万なんぼか飛んでったけど、無事昨日から使えるようになったよ。

そんなこんなで、来週でもう3年生が終了。
いっちは4年生になります!

個別はできたら来年も同じS先生がいい!交流級だって同じN先生がいい!
けど、そんな奇跡は起こらない~・・・時間が止まって欲しいなぁ~って思ってしまう。。。

 

IMG_K_0068_mdf一瞬にしてこんな空になりました。

いっちとパパとで外に遊びに行っていたので、慌てて『戻れ~!』コール。
いっちはパパに抱えられ、急いで帰って来ました。

青い空に煙霧が押し寄せてくるのがはっきり見えました。恐ろしかった。
あまりに黄色いので私も黄砂かと勘違いしたぐらい。

いっちは先週から痰や咳、鼻づまりなどが酷くなってきています。
花粉アレルギーなのか、近頃の空気汚染などの問題かはわかりませんが。兎に角、風邪では無い事は確かです。

特に彼女は鼻などを通さず、気切孔から肺へとダイレクトにいろいろな物が入ってしまうので、とても危険なこの頃なのです。

IMG_0947_mdfけれど、学校生活もあり、制限にも限界があります。
なので対策を。

オリジナル気切孔マスクを作りました。市販のマスクをカットし、ゴムを2箇所輪にして縫いつけバルブにはめるようにしました。
お風呂や寝るとき意外はこれを常につけるように。そして、外に出る時はこの上からコートでカバーか、バンダナなどでカバーしたりもしています。

IMG_K_0065_mdf気切暦9年超えのいっちさん。気切孔にたよりっきりのいっちさん。
少しでもバルブの上にカバーされるが大嫌いです。苦しいといつも猛烈に怒るのですが・・・

今回ばかりはやってもらわなくては困るので頑張ってもらっています。本人も最近の体調の悪さはわかっているので、外に出る為には仕方が無いとあきらめてくれたみたい。

空気の問題は困ります。田舎など空気の綺麗な所に~っていっても今回はどこもそういった状態なので逃げ場が無い。
これ以上悪くなりませんように。

3月 042013
 

IMG_K_0056_mdf梅が咲き、春一番が吹いて暖かい日もあったりするこの頃。
もうすぐ春がやってくるねぇ~厳しい寒さもあと少し~春が待ち遠しい!って思うのでしょうが。

・・・この時期がいっちは苦手なんですよね。
先週は気温差が大きかったり、懇談会などで帰りが遅かった事もあり、体が疲れてしまったよう。
木曜日あたりから休みの事ばかり話し、学校でも上手くいってないな~ぁと思ったら、土曜日にニョキニョキと蕁麻疹が出てきました。体は正直ですね。

さて3月。3年生もあと少しで終わります。

3年生になった頃は大変でした。個別の教室には入れなかったり、学校に行きたがらない事などがあって。いっちにとってはとっても大きな壁にぶつかってしまっていたんですよね。

けれど、その大きな壁を乗り越えてからは、そんな事があったなんて思い出さなくなるほど大きく成長しました。
彼女の力でその壁を乗り越えた事は凄く偉かったなと思うのと、その力を出せたのも担任の先生、支援級の先生方のおかげだと思っています。
できればこのままの体制でお願いしたい・・・と、とっても思うけれど、なかなかそうはいかないもの。後は先生方を信じてお任せするしか無い事。

こんなに恵まれた一年は無かったですね。
この日々が過ぎていってしまうなんて、時間が憎くなる程です。

しかし、この学校付き添い生活ももう3年になります。幼稚園の頃から入れたら5年にもなる。

覚悟して付き添いで入学していますが。正直辛い事だっていっぱいあります。
何があっても行かなければならない事・・・彼女の日中の殆どを知ってしまう事・・・そんな事で親子関係がおかしかったり、素直に頑張って通っている彼女を褒められなかったり・・・性格がゆがんでしまいそうになる事もしばしばありました。

私がそうならずにいられたのは、学校の医療ボラ、KさんとHさんがいたから。もう一方手を上げてくれたのですが、なかなかタイミングが上手くいかず、現在はこのお二人なのだけれど。
このお二人がいる事で、朝起きられる。わが子でも無いのに、週1~2回、お昼持って学校に来てくれるのだもん・・・私がウダウダなんて言う資格無いというか。

週2回だけでも、学校の事を知らない、それだけで親子関係がこんなにも落ち着いた物になるとは思いませんでした。想像以上の事でした。

KさんやHさんの報告や、先生の報告で学校での様子を知り、最近、文になりつついっちの言語、発音もまだまだだけれど学校であった事などで知り。発音が発音なのでいまいちわからず、翌日先生にこんな事あったんですか?って聞いて確認が必要だったりするのですが(汗)そんな事ができるようになったのも、お二人のおかげ。

Hさんはこの1年。Kさんはもう3年目に突入!
お二人ともいっちを凄くかわいがってくれています。いっちも二人が大好き♪

お二人の力を借りて、また来年、4年生も頑張ろう!

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