校外学習やら、運動会の練習で大忙しな感じの学校生活です。
放課後も、音楽療法やらリハやら予防接種やら予定が立て込んでいて、毎日が走り抜けていくような感じです。

体調は微妙な感じが続いてるかな?好調とは時期的にもうならないでしょう。
前回体調を崩してから、ようやく治ったとおもったら週末には鼻風邪。直ぐに治ったのだけれど、カニューレはピーピーと音を立てるし、心拍の下がりが悪かったり、痰は硬かったりが黄色かったり・・・なんだか落ち着かない日々です。

カニューレは2週間なんてとてもとても無理で。消毒して再利用しています。月曜日の朝に交換したのに、水曜日にはもう交換しなきゃなんて事もあったりする程で、同じのを3回は使ってますね。あの細さなので仕方が無いのですけれどね。
けれど、あの細さ・・・洗うのが事も難しい(涙)。内筒でごしごし洗ってミルトンで消毒して・・・なんてしてますけれど、やっぱり使ったものはいまいちで。

う~ん・・・何かいいものは?コンタクトの洗浄剤?なんてどう?って考えましたが。ちょっとよさそうな物を夫が発見!『入れ歯洗浄剤』!あのシュワシュワが細いカニューレ内に行き届くかもしれない!と、お友達のおばあちゃまが使っていたものを少しわけてもらい、今回挑戦してみました。

まず入れ歯洗浄剤で一晩消毒し、すすいでからミルトンに漬け込む。

・・・なんとなく良いような気がします。カテが入りやすいような?
再利用している方はやっぱりミルトンなのかな?誰かこれが良いよってのがあったら教えてください。

さて、来月の3日が運動会。
いっちさん、運動会には恵まれず。幼稚園の時は入院やら新型インフル出現で出られず、去年も入院で出られず・・・1年生の時1回出ただけです。
今年はとっても頑張って練習しているらしいので、無事出れるといいなって思います。

ダンスではエグザイルになるらしいですよ(笑)
またおかしな事しなければいいのですけれどねぇ~笑いに走る子なので(汗)

 

『身長伸びました!体重減りました(涙)!』

昨日、年に2回ある計測終了後、先生からの報告でした(汗)。

夏に減りつつあった体重が、ここのところの体調不良でさらに減り。
4月の計測から1kg減量・・・去年の4月とほぼ変わらずとなりました(汗)。

ちなみに、去年は1年間現状維持(汗)今年に入ってようやく地味に1kg増やしてきていたところだったのですが・・・振り出しになったってことで(涙)

まぁね。それでも10日程前の最悪状態からは微妙に増えているので。また地味に増やしていっていただけたらと願います。

身長はいよいよ大台!110cmになりました!ここ一年、ぐんと伸びました!

 


魔女出現。

英語の授業内容が『ハロウィン』だったせいか。『魔女~ハロウィン~こうもり~』と呪文のように日々唱えられ。仕方なく今日100均に駆け込みました。

300円で出来上がり。超魔女顔なので似合いすぎ(汗)

 

40度の熱の後、いつものように嘔吐が続き(熱が出ると必ず嘔吐なのです)。こりゃやばいかも・・・って思いましたが。
翌朝には熱が引き、その他の症状もかなり良くなりました。

これだけ吸入を増やさなければならなかったのも久しぶりだったので、2年ぐらい前のよわよわいっちのようだ~って心配しましたが。確実に体力は付いているのでしょうね。

けれどね、食欲と痰がなかなかね・・・1キロ痩せちまった(涙)

 

吸入3時間毎になり(MAX)
熱が40度超え(勿論MAX)
抗生剤を始めアンヒバ入れた。

これでダメなら病院だ。
こわいよー下がれーーー!

 

乗り切れるかなぁ~って思っていたのですが、昨夜熱を出してしまいました。
朝には微妙にあるかな?程度まで下がったのですが、右肺の音がいまいち・・・本人も無理と言うので前期最後の終業式はお休みしました。

朝のうちは痰の出も良かったのですが、ここにきて止まった(汗)奥ではジリジリ音がするのに(涙)とりあえず拡張剤の吸入追加。改善するといいなぁ~・・・

 

昨日小児科で、今度学会で発表する資料を見せてもらいました。
いっちの事が発表されます。

コフィンシリス症候群という遺伝子疾患が殆ど知られていない為、いっちがそうだったように、『きっと何かあるけれど原因はわからない・・・』と言われている子供達がいるだろう。コフィンシリス症候群を沢山の医師が知る事、いっちの今までの経過を医師が知る事で、今まで治療がゼロからの手探り状態であった患者さんに対してもっと良い治療が行われるかもしれない・・・という事で、小児科の先生が来月に発表する事となりました。

コフィンシリス症候群といっても、タイプがいくつもあるので、いっちの事だけではすべてのコフィンちゃんの事には当てはまらないのですが。まずは、お医者さんがコフィンを知ってくれる事。それだけでも発表する意味は十分すぎるぐらいあるので。

F先生お願いしまーす!

 

昨日、なんとなく大人しめないっち。もしかして調子悪い?なんとなく声変?って思ってたら、やはり喉が赤くなっていました。丁度受診日だったので、念のため抗生剤を処方してもらいました。

幸い熱は上がらずでしたが。今日も引き続きガラガラ声~
『今日も殆どジェスチャーでした』と先生。喋るの辛いのだろうね。

今まで声が出なかった子なので、こうして風邪で声がガラガラになるなんて初めてです。なんだか普通っぽいなぁ~なんて母はのんきに思ってしまいます。

しかし、先週に続き今週もまた体調を崩しました。秋本番って事なのだと思います・・・きっとず~っとこんなのが続くのだと(涙)体が体なので仕方が無い事ですが、先週末にはカニューレ詰まったりもありましたし・・・カニューレが激細だと今までのようにはいかないので、充分注意していかなきゃなと思ってます。

さて、昨日の受診は小児外科・小児科・リハに加え、私の超音波検査と乳腺外科の受診でした。それに加え、障害者手帳の更新の為の書類の確認と受け取りや、学校に提出する心疾患の書類のお願いなど・・・超ハード(涙)雨だし万が一の為の抗生剤は貰って帰らなきゃならないし・・・しんどかった。。。

さて、私の検査結果ですが。
問題ありませんでした!以前と同じ乳腺症との事。良かったです!

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