昨日からの宿泊学習、無事、元気に参加できました♪

楽しすぎて帰るのを拒み・・・泣き・・・学校に到着する直前には歩かないなんて事もありましたが。それまでは、食事以外は先生の言う事をきちんと聞き、すべてのプログラムに対して楽しんで参加していました。
食事はね・・・環境の変化や興奮やら気持ちの問題で受け付けなくて・・・まぁ・・・初めての宿泊学習なんで仕方ないかな。

親付きの宿泊学習。

きっとね、普通は大変って思う事なのだろうけれど。
肺炎での個室付き添い入院に比べたら~へのかっぱ(笑)食事が出るのがかなり楽!!!

辛いのは・・・私の肩ぐらいかしら・・・
吸引器担ぎっぱなしは辛い・・・(涙)

 

日曜日の夜お腹が張っていて。月曜日の朝から色々な事がちょっと怪しいな?って思っていたら、案の定心拍が高く・・・発熱です。

朝は37度5分程度でしたが、ただ今ゆっくりと上昇中。38度を超えました。

元気はあります。

が・・・木曜日から宿泊学習・・・(汗)
こうしたイベントの直前に調子を崩し、欠席となるのが彼女のこれまでのパターン。
どうかそのパターンを崩してください!

 

1~2時間目、隣の小学校まで行きリレーの選手の選抜。
その2時間枠で、3~6年生まで行うので練習1回、本番1回の一発勝負でした。

いっちさんは、練習は上手に走れました。

50mは走り続ける事が出来た。勿論ビリだけれど。

さて、本番は。

見事な演出とでもいいましょうか。狙いましたね~真ん中あたりで転びました。

みんなの、『あーーーっ!』ってのを狙ったのだと思います・・・(汗)
そんなとこばかりバッチリこなします・・・(汗)

走り切った後、少し高台になっているところで見学している私に、『ママ走ったよっ!』ってニコニコ得意げにアピール。こちらも笑顔になります・・・が、できれば運動会本番は演出無しでお願いしたいものです(汗)本番は80m・・・真面目にやらないと本当に走りきれるかわからないぞ・・・

さて、5時間目は交流級の授業参観でした。
授業は音楽。歌も楽器もリコーダーもすべて頑張ってやっていました。

音楽の先生は1年生の時の担任のO先生。当時全く声が出なくて歌が嫌いになっていたいっち。そんないっちを音楽の係りにしてくれました。毎日のように前に出て指揮や歌詞をなぞったりして。

今年になり、O先生が音楽の先生になりました。

3年生になってからの音楽のテスト。いっちはO先生のピアノの隣に立って皆と同じように唄ったそうです。
勿論、普通には唄えないので酷いものだったと思います。けれど、O先生は凄く褒めてくれたらしく・・・褒められた事できた事がとても嬉しかったのでしょう。それ以来歌がどんどん大好きになっていきました。

今回その授業の様子を見て・・・こんなにきちんと唄っているなんて・・・ビックリしてちょっと感動でした。

そしてリコーダー・・・時々、弱弱しい外れた音が聞こえます。
あっ、これがいっちかな?ってその弱弱しさで判るのですが。

走る事、唄う事・・・息を吐き出す事。
健康に生まれるとそれが当たり前だけれど。重度の呼吸器障害を持って生まれたいっちにはとても大変な事でした。

凄い事。

だからおちゃらけないできちんと実力出して頂戴。もっと出来る子なんだよ。

・・・って思いつつも、その愛嬌が彼女らしくていいなぁ~って私が思っちゃってるから・・・彼女のおちゃらけ癖が治らないんだろうなぁ~・・・(汗)

 

リハビリ初日です。

PTの先生ですし、足や立ち方の事も先日の顔合わせで言っていたので。そういうところから行うのかな?って思っていましたが。

先生が持ってきたものは・・・ぬいぐるみや布、野菜の玩具やブロックのような物でした。

椅子をいっちの高さに合わせ、テーブルをセッティングし。感触遊びのような物とか色合わせのようなものとか・・・OTに近い感じのリハビリでした。

大好きなぬいぐるみとかを使った事もあり、苦手なところで嫌がったりもありましたが、1時間のリハ時間を越えてしまう程集中していました。

終わってから先生とのお話。

『今日はこのような事をしましたが。これらのグッズは他の先生から借りてきた物なんです。実は、先日お会いした時に思った事があったので、リハの材料を借りてきてこのようなリハから始めました。・・・目は何か言われてませんか?』

・・・あ・・・また目・・・(汗)

いっちを見て、最初に思ったのが物の見方だそうです。どうも斜に構えて見ると。なので、今回その目の使い方を試しつつ、さらに延ばす為に今回はOTようなリハビリにしたとの事でした。

いっちは左目が使えて無い事で、距離感などが苦手だそうです。そして、色も苦手であろうとの事でした。きちんと目が使えて無い事により、指が上手く使えなくなってしまい、指先の使い方が悪いと見えてしまう。しかも、見えないくせに目に頼っている・・・触って試すとかそういった部分が欠けているそうです。それを補う為、今回は感触遊びのようなリハビリをしたそうです。

PTの先生も直ぐわかるし・・・紹介してもらった眼科の先生も直ぐわかったし・・・どうして今までずっと診ていた眼科医が何も手立てを打たなかったのか・・・不思議でならぬ・・・

まぁ・・・運命として片付けるしか無いのですが・・・

けれど、子供らしい部分もきちんとあるし、まだまだ伸びる子だと思います。

と先生。

ただ、『これが終わったら次だよ』って事を言いすぎてはいけない。やりたく無い事は自信の無い事ってはっきりしてる子なので、出来るような形に促してあげる事が伸ばす事・・・という事を言われました。学校では特に、『これが終わったらいいよ』となってしまうところなので、そればかりにならぬように注意して欲しいとの事でした。

確かにね・・・そうなのです。

けれど、学校の先生もそれは理解していますし、叱りつつも根気よく出来るスタイルに促してくれているので大丈夫。いけないのは親の私~(汗)わかっていながら根気が無く・・・『これが終わらなければだめっ!』ってなりがちです(汗)気をつけよう~・・・

 

個別級の授業参観と懇談会でした。

授業参観は図工。ローラーを使って、皆で絵の具でゴロゴロと。はだしになって全紙をつなげた巨大な紙に描いたり。子供達はとっても楽しそうでした♪

楽しくて夢中になって絵の具だらけになるかな?って思っていたのですが。いっちは思ったよりも大人しく取り組んでいました。
最近薬の調整があったので、食欲が無かったり疲れやすかったりがあるんですよね。普段のいっちが100だとすると70ぐらいになってるかな?まぁ、普段が元気すぎるので、丁度良いって話もありますが(汗)

懇談会は前期のまとめや、今月末にある個別級の宿泊学習についてです。

宿泊学習。今月の27日~28日で行われます。

いっちは、1年生の時は1日目のお昼まで、2年生の時は不参加でした。

理由はいろいろあったのですが、一番大きな理由は、親と離れての学習のはずなのに私が一緒に宿泊しなくてはならないと言う事。勿論ケアの為。
親と離れて宿泊する事に関しては、彼女は入院で充分練習してますし。親が一緒に宿泊する学習が、当時の彼女にどれだけ必要かを考えて取りやめました。

しかし、いっちももう3年生。1日目で帰るなんて納得行かないのは勿論、自分だけ参加しないというのもしっかりと理解してしまうので本人も辛いかと。再来年には自然教室(2泊)もあるので、親子共々練習はしなければなりませんしね。
先生達に恵まれている今年度、今が練習始め時かと。親の私も頑張ろうと思える先生方なのでね。

ちなみに、再来年の自然教室は看護師さんを市が派遣してくれますが、医療行為はしてもらえません。なので、いつもと変わらず親が付き添いで宿泊する事となります。宿泊費用も、今までの遠足などと同様に付き添いの親が負担になります。勿論修学旅行も親分を用意しなければならない・・・看護師さんを市が派遣してもらえないという事は、結果的にこういう事もすべて親の負担になるという事です。

勿論、子供の為には頑張ります。ただね・・・親から離れて学習する事が一番大切な宿泊学習・・・そこにお金をかけて学習の意味を削らなければならない・・・

すみません・・・愚痴です・・・(涙)

話しを戻します。

さて、宿泊するとなると、大変なのが医療器具類。

吸引器やアンビューなどは勿論、モニター、ボンベ、吸入器・・・その他細かい備品・・・

これを宿泊の荷物と共に担ぐ事は不可能なので。モニター、ボンベ、吸入器は夜、仕事を早めに切り上げて宿泊先にパパに届けてもらい、翌朝出勤前に引き取りにきてもらう。いやぁ~考えるだけでバタバタですね。自然教室や修学旅行どうすんだろ・・・パパに近くに泊まってもらうしか無いか?・・・考えると愚痴が出てしまいそうだから、その時になったらまた考えよう。。。

 

道志川へと遊びに行きました。

自宅からはかなり時間はかかりますが、そこまでしてでも行こうと思う綺麗さがあります。

道の駅の裏に遊びやすい場所があって。いつもそこで遊ばせます。水と石と葉っぱ・・・それだけあれば子供は何時間でも遊べますね。

たっぷり遊んで、帰りに地元の野菜などを買って帰ります。

この夏最後の川遊びになるのかな?
ちょっとさみしいけれど、秋の遊びをまた楽しもう。

 

8月の最初。人生で初めて人間ドックを受けました。
いっちが生まれてから、私が倒れてはいけないし・・・いつかは・・・と思いながらも、付き添いなどがあるのであまり自由が利かない身。
けれど、『時間が無いから~』なんて余裕で言ってられる年齢はとっくに過ぎているので(汗)そろそろきちんと受けなくては~と半日コースを受けました。

その結果が先日届きました。

まぁ~人間ある程度歳を重ねれば、体のどっかにあれこれ問題が出るとは思っておりましたが。やっぱりでました(汗)

乳腺でひっかかりまして。で、本日大学病院でマンモグラフィーを(涙)

痛い痛い・・・何度やっても慣れる事は無い・・・(涙)
検査技師さんが、『痛いですよねーごめんなさい!!!』って何度も。いや、技師さんが謝る事ないんだけれど・・・謝りたくもなるのでしょうねぇ・・・この痛さったら・・・

超音波の検査は後日、マンモの結果も後日となりますが、診察では乳腺症はあるけれど大丈夫であろうとの事でした。とりあえず一安心です。

 

いっちさん、発達緑内障と言われずっと大学病院の眼科にかかってます。

そんな大学病院の眼科は、学校があるのに午前中じゃなきゃ診れないと言われたり、半日以上待って診察は2~3分。それも毎回決まったセリフ、『まっ、経過をみましょう』。とてもいく気にはなれず・・・点眼薬が切れない限りサボっています。
サボったらサボったで、『休まれるとカルテがなかなか出てこない!』とか怒られたりするので、それを思うと行ったほうが楽なのかもしれませんが。そんな3分診療で学校休ませたく無いという気持ちのほうが強いのと、なんでそんなちっこい事で怒るのか私的にもどうも理解できず・・・まぁ、早く言えば相性が合わないってとこなのですが。

相性もそうですが。『本当にきちんと診てくれているのか?』という疑問もありました。眼底検査なんてずっとずっとしていないし、いつもと変わらずの神経なので緑内障の疑いは消せない、一応点眼をという治療。どこかに良い眼科無いかな?障害のある子もしっかりと診てくれる小児の眼科・・・そんなように思っていました。次の外来で小児科の先生にでも聞いてみようかなと。

そんなように思っていた時。

先日の遺伝子相談外来の時、K先生に、『目は?診て貰ってる?黒目が・・・』と突然言われ。

今の眼科での治療で大丈夫なのかなと不安に思っていて・・・と話すと、K大から開業した良い眼科の先生がいるから一度診てもらっては?紹介するからと。小さい病院だけれど先生はとてもいい先生だよ。相性が合えば継続して診て貰うといいよと。

で、早速今日行ってきました。

場所は池袋・・・遠い。問い合わせると、初診は10時まで入って欲しいとの事。

う~んこれは学校は無理だ。

って事で、個別の先生達が大忙しの今週、いっちも3日間担任の先生がいないというのは心的にもしんどいと思うので、それならば今日休むのが一番かな?と、あえて学校を休みにして行ってきました。

ちなみに、担任の先生がいない状態ではありますが、派遣されてきてくれている先生も良くしてくれますし、個別の残った先生もヘルプで入ってくれている先生方もよ~くよ~く見てくれました。ただ、彼女も彼女もよ~く頑張って・・・一昨日は学校終わってから病院で、昨日は家に帰ってきてから爆睡でした。相当神経を使ったのだと思います。

さて、話しは戻りますが。

通勤ラッシュの中、各駅停車でゆっくりゆっくり行きました。8時出発で病院に着いたのが10時前(汗)ちなみに、普通に行けば1時間も掛かりません(涙)

病院はとても混むと言われていましたが、待合の患者さんたちの話しでは今日はとても空いているとの事でした。いつもならば待合室はとても混雑しているとの事。夏休みが終わって学校が始まったばかりだから、子供が少ないのかもしれません。
いっちもそれ程待たずに検査や診察が始まり。点眼などでの検査が始まり・・・終わったのは12時半近くになっていました(汗)

検査の技師さんもとても手際が良く。いつもだったらもっともっと掛かる検査もタイミングを逃す事なくやってくれました。勿論、いっちは触られるのが苦手だったりするので、通常のお子さんよりはかなり大変ではありますが。

診察も何度もとてもじっくり。障害があってなかなか上手く診察できないいっちに対しても、諦めず、とても温かい気持ちできちんと診てくれました。嬉しかった。

そして、大きな事が判明しました。

『緑内障では無い』との事。

衝撃的な事実です。

確かに神経は白いのですが、この状態では緑内障とは言えないそうです。念のため眼圧も検査してくれましたが、やはり大丈夫との事でした。

といっても、じゃぁ大丈夫という事では無く・・・この状態は『視神経の萎縮』だそうです。萎縮していると視力の伸びはあまり期待できません。今のところはある程度まで見えているのですが・・・通常のようにはならないらしい。

そして、一番の問題・・・

下垂している左目・・・今更ですが殆ど使われていないそうです。斜視弱視との事。

ショックでした。今までの眼科では大丈夫だとしか言われませんでした。まぶたも前よりは上がっているし・・・というか、最近は診察しても全くそんな事を指摘されない程になっていました。

斜視弱視の治療は6歳ぐらいまでに行うと良いと言われています。アイパッチで利き目を塞ぎ、使ってない目を使って視力を上げなければなりません。

いっちはこの秋で9歳になります。通常は手遅れです。

『もう間に合わないかもしれない。けど、出来る事だけやろう!』と、先生。アイパッチを出してくれました。

できれば2時間。TVとか集中している時に頑張ってみてと。

・・・・・・・・・・

先生にもっと早く出会いたかった。間に合う時期に会いたかった。
大学病院のあの医師を恨むと同時に、いっちに対して申し訳ない気持ちばかりが募ります。

今私に出来る事は、鬼になっていっちにアイパッチを貼る事。
左目を使用していないので、右目を隠される事を普段からとてもきらいます。けど、やらなくては。

号泣でした。チアノーゼでもでて硬直してしまうんじゃないかというぐらい号泣でした。

けど、母は鬼になるしかないのです。ごめんねいっち。。。

 

病院のはしごの日でした。

まずはいつもの外科外来。
カニューレ交換と、カニューレを変更してからの様子と。

『戻す事もできるけれど・・・もう少し頑張ってみる?』

ってとこで落ち着きました。

というのも、以前も書きましたが。細くした事で、登下校でさえ唇が青くなってしまうのです。走る距離も前よりも落ちました。お友達と走って、体が追い付かずふらついて転んだりもあって。

けれど、座ればすぐサチュは戻ります。微妙なとこなのです。

『登下校はどうにか歩けるし・・・そんなに早く走れなくてもいいので(追いかけるのが大変ですから・・・汗)・・・頑張る。』って事になりました。

まだまだ気切を頼っていたんですよね。痰も以前より増えてますし、咳をして痰を出しても口では無く気切孔からだったりするんでね。
けど、いつかはここを超えなければ・・・って時でもあるので。もう少し様子を見て頑張ろうと。

一番怖いのがこれからの秋冬。カニューレよか上がまだまだなので、風邪をひいたりすると気管支炎や肺炎になりやすいって事があります。気切を閉じたばかりの子が、最初の冬に陥りやすい現象というか・・・いっちとしては今の状況はそこに近いので。

さて、次は小児科。
待っている間に眠ってしまい。呼ばれても起きる気配が無く・・・看護師さんが座って抱っこするように寝かせてくれていて。その間に先生と色々話して。

診察中に起きたのですが。どうやら私だと思っていたのが看護師さんだったので恥ずかしかったらしい。無防備な自分を見られて(笑)にやにやしながら慌てて私のところに起きてきました(笑)

次回の受診が学会の直前。先生がいっちの事を発表するので、次回にはその資料を見せてもらえます。楽しみ。

さて、一つ目の病院が済んだのが16時過ぎ。
16時45分から違う病院の受診が入っています。

急いでチャリに乗り、30分もあれば余裕で着くであろう次の病院まで急ぎます。

が・・・携帯のマップが・・・なんだかおかしな道を示すので。おかしいなと思いながらあれこれ進んでたら迷ってしまった(涙)

しかもそんな時に・・・電動自転車の充電が切れた・・・(涙)

前籠に吸引器やら何やらをつみ。ハンドルには物品下げて。後ろには17キロのいっちを乗せ・・・悲しい事に坂の町(涙)

滴る汗・・・というか流れ出る汗・・・中学校の部活以来の汗・・・
もう泣きたくなって自転車捨てて帰ろうかと思ったぐらい・・・辛かった。。。

30分遅れでどうにか病院には着いたのですが。
とんでもなく酷い形相だったのでしょう・・・窓口の人とか案内してくれた人とか・・・みなさん目を見開いて固まってた(涙)

さて、ようやく着いたこちらの施設の診察ですが。実は、リハビリの相談にきたのです。

いっちさん、歩きかたはまだまだだったものの1~2歩歩いた2歳半の時、PTは終了となりました。あまりに訓練に適応する体では無かったというか・・・過敏なので触られるのも嫌、訓練の道具を使うのも触りたく無いから嫌・・・っていう状態の子で。おもちゃでさえ触れない物が殆ど、全然訓練にならなかったのです。

『自分で遊んで鍛えろ~!!!』っていうのが、PTの先生の最終決断でした(笑)

それから今までリハビリはSTのみ。それなりにやれる事は増えたし・・・歩く距離も伸びたしではあるのですが、普通に近い状態で出来るのかというと、くらべものにならない程できない。

う~ん・・・リハビリとかどうなんだろう?受けた方が良い子なのか?いらない子なのか?仕方がないって事なのか?そこらへんがどうも親としてわからず。
なので、受けた方が良いのかそうで無いのか、まずは診察してみましょうという事になったのです。

で、結局受ける事となりました。

PTOTにとらわれず、総合的に見てくださる感じなので。色々相談に乗ってもらいながら行ってみようと思います。

さて、家に帰ると。

体が痛い~だるい。そして喉の渇きが止まりません!
明日立てるか心配だ・・・いや、筋肉痛は二日後か?三日後か?

9月 052012
 

今週に入ってから、個別の先生が自然教室などでバタバタと忙しく。水曜日からはたった一人しか個別の先生がいない状態に(汗)
校長先生の配慮で、少人数の先生に来てもらったり、臨時で派遣してもらったりしていただいたものの。そりゃどうしたって無理なものは無理って時があって。

ボラさんも来てもらっているので、授業はなんとか回してくださっていますが、介助や見守りが必要な子供の給食はどうしても無理なので。親が手伝いに来ています。

いっちの個別担任の先生もいないので、いっちには派遣されてきている男の先生が昨日から付いてくださっています。

いやぁ~申し訳ない。
うちの子、若い男なめるので(汗)

いや若い男の先生だけ特別ってわけでは無いのですけれどね。
ボラさんだったり、入って間もない先生だったりすると、わざと手を焼かせて試すのです(汗)

今日も、『あっちいけっ!』っていう声が聞こえました・・・(汗)

訪看さんが来る日で、授業中の様子を報告してくださったのですが。
『いっちゃん・・・完全になめてるね・・』だそうです(汗)

けれどね、思ったより頑張っています。
言葉が不自由という事があり、たどたどしい言葉でも気持ちを直ぐわかってくれる人、慣れた先生がいる事で安心感を得て落ち着くことができるいっち。落ち着く事でで余裕ができて、授業なども頑張れる事が多いです。

『今、不安だからその安心感が欲しいのに!どうして先生が近くにいてくれないの!』そういった理由で、ボラさんに反抗してお勉強ができなくなったりしてしまう事も3年生になってから沢山ありました。

けれど、今日はそこまでは無かったようです。いつもと同じとは行かずとも、それなりにはこなして頑張っていたのだと思う。
勿論、『あっちいけっ!』って言うぐらいですから、全く無いわけではありませんけどね(汗)
けどまぁ、そこは聞かなかった事にして(汗)
今は、先生がいないのに頑張っている事。そこをきちんと認めて小さい事でも褒めてあげようと思います。

 

朝、さぁ~吸入しようか。
あっ、その前に1回引いとくかぁ~・・・とカテを右手にスイッチを入れると・・・

あらら?にょき・・・にょきっ?

・・・カニューレが抜けてるっ!!!!!

あまりに短くガーゼに隠れてしまい、よ~く見ないと気がつかないのですよね(汗)いったいいつから?起きてから?寝ている時から?・・・(汗)
軟らかいので抜けやすいというのは判っていたけれど、今のカニューレになって初でした。

『あははっ・・・いっち・・・ちょっとごめんよぉ~』

と、ホルダーをはずすと・・・あらら見事に気切孔はしぼんでるわ・・・ヒヤリ・・・
もう内筒どうたらこーたらでは無い。

『ごめんよぉ~入るかなぁ~』とそのまま押し込む・・・(汗)なんとか入った・・・(汗)

笑うしか無い。

『いっち~教えてよぉ~(笑)』と。

どうやら、あまりの短さと負担の無さに、抜けた事にいっちも気がつかなかったらしい。

カニューレの閉塞やら、痰が上げられないやらで退院してからずっと神経を使う日々が続きましたが。ここ4~5日はなんとなく大丈夫だろうと思えてきて。そして、今朝の事件で、『あっ、もう大丈夫!』って少し余裕が持てるようになりました。

こんな図太い私ですが、退院してから2週間気を抜く暇が無く、結構神経を使って。いっちの反抗期が重なったり、学校も始まったりでそれに追い討ちをかけるようにストレスが重なり、押しつぶされそうになる時もありました。

良い事では無いのですが。カニューレ事故抜管してふっきれた(笑)!

そんなおバカな自分で助かった(笑)!

さてさて、そんなカニューレに頼らずを多少ならば頑張れるいっちさんとなりましたが。
上、やっぱり狭いのでしょうね。学校までの通学で・・・唇青い・・・先週の金曜日は縁取るところかプール上がりかというぐらいになって酷かった。走ると直ぐ真っ青になり、いつもより走れない・・・

こりゃ、まだまだだなって思える今日この頃です。

© 2011 花のいっぽ Suffusion theme by Sayontan Sinha