夏休みの宿題は一応はやったのですが。
交流級の宿題で、絵や工作などいくつかの中から一つ選択してやるという宿題があって。
いっちは、入院もあり余裕が無かったので、ギリギリになって絵を描かせたのですが。

今日の帰りに個別の先生から、交流級の先生からの伝言ですと。
『月曜日まで待ってるからっ!』と(汗)

実は、その選択する宿題の中に、『親子でクッキング』というのがありまして。
いっちがお料理好きな事を知っている交流級の先生が、是非やってみれば?と。

残念な事にコンテストに出す用紙(神奈川県で行われるコンテストに出すそうなんです)は、私が入院のバタバタでなくしてしまったようなのですが。画用紙にでもやれば教室に展示するからと。

交流級の教室に展示されるのならば、コンテストに出すよりもいっちは大喜びだろうと思うので。ここはいっちお得意のパン作りでもと、ロールパン作りました。

最初の捏ね、ベトベトがなくなるまでは私が行いましたが。それ以外は、サポートは勿論必要ですが、材料を混ぜるところからすべての工程をいっちがメインで行いました。さすがパン作り歴が長いだけある。

しかも。

超美味しく焼けた♪

一花さんパーフェクトです!

 

K大の遺伝子相談のK先生の予約日でした。
K先生は、いっちがコフィンであろうと見つけてくださった先生です。

前回の外来が半年前。その頃はまだコフィンの遺伝子が見つかったという発表はありませんでした。どうやら見つかったらしい・・・というところまでで。
その後、無事?いっちがコフィンだという事が確定したのですが。確定したからといっても新しい情報が入るわけでも無く・・・遺伝はしないものなので大丈夫ですよ~という事を改めてはっきり言われたぐらいで。

それ以上の情報は望めないか・・・いや、K先生ならば何か少し情報あるかなも?そんな気持ちでの受診でした。

遺伝子検査の結果を看護師さんに託し。待つこと30分。

扉を開けると、にこやかなK先生がいらっしゃいました♪

情報はやはりとんでも無い程少ないらしく。けれど、コフィンの中でもいっちの遺伝子変異について、とてもとても詳しく説明してくださいました。
くくりとしてコフィンと呼ばれるいっちですが。コフィンの遺伝子の変異はいくつかあって、その中の一つでも当てはまればコフィンと呼ばれます。複数該当する子もいれば一つの子もいて。ちなみにいっちはARID1Bというの一つ。そのARID1Bの事をあれこれと。

難しいけれど、聞いて良かったです。

通常は遺伝子相談外来なので。これで決定でちゃんちゃんというところなのですが。

コフィンを知っている医師が殆どいないので・・・汗・・・他に相談どころが無くなってしまう。K先生ならば何かしら情報が入るし、一花の成長も診ていきたいから~との事で、今後も定期的に受診してもらう事となりました。

次回は3月・・・春休みかぁ~それが済んだら4年生!
あっという間なんだろうなぁ~・・・

 

27日から学校が始まっています。
何年経っても慣れないですね~・・・この中途半端な時期からの学校開始。8月31日まで休みがやっぱりいいな~フルで付き添いの私としては。

いっちさんの調子はボチボチです。前々日ぐらいまで、こんな状態で学校は大丈夫なんだろうか?って思っていましたが。親子共々このカニューレ環境に少しずつ慣れてきて、頑張れるかな?って思えるまできました。8月のうちは午前中授業なので、少しずつ慣れていけると思う。

さて。

夏休み明けから新校舎になりました!ぴっかぴか!教室は廊下との壁が無いオープンスタイル!なんだか小学校じゃないみたいだ。
ただ、どれもこれも綺麗ですばらしいのですが・・・

GPSを着けたい・・・うちの娘には・・・一人で放牧したら確実に迷子になる。あのちびがどっかにひょいっと隠れたら探せない。
・・・って先生に話したら、『それを探す私も迷子になる・・・(汗)』というぐらい広い。

そして私の待機室ですが。今はまだバタバタしているのでとりあえず支援級の使ってない部屋におりますが、来週からは支援級から扉を通してつながっている図書室へとなりそうです。今の場所でも良いのですが、オープンスタイルなので声も聞こえるしパーテーションをしたとしても隙間から見えてしまう空間。これでは親子が常に一緒状態で良くないのでね。

さぁ、今日は早速屋上のプールでした♪
勿論ピカピカ♪ビーチサイドに腰掛けてモヒートかなぁ~ビールかなぁ~飲みてぇ~なんて昼間っから思ってました(汗)

 

昨日お腹がパンパンになってしまた事もあり、お腹の調子や食欲などに問題が出てしまいましたが。一晩ゆっくり眠ったせいか元気に復活してくれました。

今日は今年初の川遊び。道志川へ。
一年振りの川遊び。去年も入院で1回しか出来なかったんですよねぇ~今年も(涙)けど、遊べて良かった♪
さて、のんびり遊んでから、夜はお友達ファミリーと焼肉ホルモン焼きコース♪

夏休みの最後、ギリギリまで遊びました♪

 

お盆をまたいで入院になってしまったので。その代わりにと富士方面へと遊びに行きました。

今日のメインは富士サファリパーク。
動物大好きな子なのでね~

・・・と、張り切って連れて行きましたが。

・・・怖い・・・近すぎて怖い・・・ありえない・・・とサファリゾーンは途中から目をつぶり拒否されてしまいました(涙)大きいのは怖いのですね。

ふれあいゾーンは絶好調♪ポニーにえさをあげたり、カンガルーや亀やハムスター・・・などなど、触れるものやコーナーはすべてこなしました。小さければOKなのですね。

あまり下調べもせずにサファリに行ったのですが。凄く遊べて・・・1日がかりのところなんですね。驚きでした。

さて、今回は1泊する事に。

御殿場まで戻り宿泊。温泉などでいっぱいいっぱい楽しんで・・・だったのですが・・・

いっちさん急変・・・

カニューレにカテが入らず、自力でも痰が出せず・・・という事態に陥り・・・なんとか乗り越えはしたのですが・・・お腹はパンパンに張れるし・・・撃沈・・・

カニューレを変更して。肉芽ばかりを気にしてしまいましたが・・・サイズダウンはそこだけが問題じゃないのですよね。

カニューレが細くなる事・・・それはカニューレに極力頼らず、自らの力で排痰などもしていかなければならない事なのです。

そこがいっちさんまだ未熟でして・・・けれど、これをやっていかなければ強くはなれない。あと運動的な事もね微妙です。

次回の外来で相談してみようと思います。本当はこのままこれを乗り越えてくれるのが一番なのですが・・・。

 

夏休み最後の夏期プログラム、太鼓でした。

12組ぐらいの親子での参加。親も子も各1台ずつ太鼓があり、子供と一緒に楽しめます。
いやぁ~楽しい。太鼓楽しい。

子供達もとても集中していました。集中する事が苦手な子や、音に過敏な子も、何故か太鼓だと大丈夫なよう。いっちも集中して楽しんでいました♪

帰りに先生と少し話していて。以前、いっちの音楽療法の様子を発表した時のお話などちらっと聞きました。
音楽療法を始めた頃は殆ど言葉がでなかったいっち。その初回から3回目までの変化を発表したいと春頃お願いされていたのです。勿論、そんなんで誰かの参考になるならば~と即刻OKしたのですが。

やはりいっちのようなケースの子もいるようで。見に来た方がとても参考になったと言っていたとの事でした。

『だってさ。生まれてから全く声帯を震わせず育って、泣く事での練習や喃語も無しに、8歳になっていきなり言葉だもんね。こんなケースはさすがに私も初めてだもん。』と先生。言われてみて『そういえば・・・いっちってそうだった・・・』と改めて気がついた母でした。

ハンデによっては、声も出せるし話す事もある程度できるのに、声帯を上手く使う事が出来なかったりする場合も多く見られるらしいのですが。いっちの場合は、使ってなかったくせにこれだけハンデがあるのに何故か大丈夫で。声帯が確認されたのさえ6歳になってからだったのに(汗)

『まぁ、元々おしゃべりな子だったんだろうね(汗)』と先生と二人笑うしか無かった。声が無くてもうるさいぐらいの子だったからね(汗)

ちなみに、今のいっちは単語のみからは少し抜け出し、多少なりと文になってきたところです。
『ママ~おうちかえろ』とかね。←入院の時毎日必ず言われた言葉・・・(涙)
けどね、外ではあまり話さないんだな~言葉で誰かに伝えようって気持ちが薄い。簡単な単語にジェスチャーをつけてあまりしゃべらないで済むようにしたりする。まだ自信が無いのだろうね。

さて、来週から学校。夏休みの大部分を入院でとられちゃったからね。ぎりぎりまで遊ぶぞっ!

 

退院したらやりたかった事の一つ。キックボード。
しかし・・・暑い・・・汗だく・・・

昨日検査し、夜には帰ってきました!
これから影響が出るという可能性もまだ残っていますが、そうなったとしても酷くはならないと予測される気道の状態です。去年のようにならずほっとしました。

痰はなかなか上からとはいかないようです。医師も、『今リークができたからしろと言っても直ぐは無理だと思う。ゆっくり急がず練習するように』との事でした。できない時期が長すぎたので仕方の無い事のようです。

とりあえず・・・今日は何故かくしゃみと吸引が多い・・・なぜだぁ・・・

* 新しいカニューレ情報を下に書きました。気切っ子ママちゃん達、良かったら読んでね。

 

こちらがビボナカニューレです。
退院前に交換し。『おかあさん、いるでしょっ?』って交換したカニューレを先生が洗ってくれました(汗)マニアか私は(汗)

さて、ビボナ情報を。

以前も書きましたが、ビボナはスミスメディカル社が販売しはじめた、ポーテックスの新しいカニューレです。

写真ではわかりにくいのですが、人工鼻やバルブをつける部分以外は、シリコンになります。若干青みがかった部分以外がシリコン。
そして、チューブの部分には、シリコンの内部に細い細いワイヤーがステント状に巻かれています。外からも見ても、中を覗いてみてもその様子はわかりませんが、若干グレーがかっているので入っている場所はわかります。

いっちが使っているのは一番小さいサイズ。内径2.5mm、外形4.0mm、長さ30mmのものです。極細で、詰まるのも当たり前だろうなぁ~っていう細さです。
カテは結局6フレで落ち着いたのですが、万が一の閉塞に備え5フレも少し家に置いておくことにしました。

くにょくにょに曲がります。どんなに曲げても大丈夫です。
けれど、曲げた事によりチューブが潰れてしまったりする事はありません。
とても軟らかいので、万が一気道にチューブがあたってしまっても気道に沿うようにチューブが動くので、肉芽になりにくい構造となっています。

とはいえ、ここまで曲がるって事は人間の構造上ありませんけどね(汗)。

これがもう大丈夫!っとなったら、いつかはバルブでは無く蓋にする予定。気切孔確保というところにもっていけるように、まずはバルブの上からカットバンなどを貼って、できるだけ気切に頼らない状態にもっていけるように。まずは今の環境に慣れることからですけどね。

挿管チューブのサイズ問題から始まり、カニューレのサイズアップやらカニューレ変更やら・・・生まれてから色々ありましたが。一発で成功したのは初めて。といってもサイズダウンなんだけどね(汗)

 

熱・・・熱・・・何の熱ーーー!!!

 

2週間ベッドキープをされていましたが。
様子をみて大丈夫そうだったら、一時退院とかそんなになるんだろう。

そう思っていましたが。

出戻り常習犯なのでそのまま滞在となりました(涙)

カニューレを交換してから、こゆい緑の痰攻撃と鼻水の攻撃にあいましたが。昨日からようやく落ち着きました。
元気はいまいち。体調の問題かメンタル面の問題かこれはちょっとわからない。

痰は多いのですが、なるべくひかないよう練習中です。
今回のサイズダウンで、リークはかなりできているはずなので。なるべく喉頭をしっかり使って鍛えてもらわないとといったところです。

カニューレを入れてから8年半を超え。これが上手くいけば、最終的なステップへと進んだという事となります。自力で痰が排出できれば最終の最終ってところでしょうか。まっ、そう簡単にはいかない彼女ですが(涙)

『まぁ・・・いっちゃんなんでね』

担当の先生が最近良く使うセリフ。絶対先生の中で流行っていると思う。
『通常通りにはいかないよ』って意味です(汗)

 

慣れてきたのか、カニューレを気にする事はなくなりました。
元気もあり、いまのところは大丈夫そう。

けれど、一日経つと6.5フレはもう入りません(汗)
5フレでは引き切れない(涙)

って事で、6フレを看護師さんが用意してくれました。
入るし、ある程度引けるのでこれがよいかも。

病棟は夏祭りでした♪
いっちはボール当で貰った、ビニール制の剣で看護師さん達を切りまくっていました(汗)

明日はお薬でちょいと眠っていただき検査。上手く眠ってくれるかなぁ~・・・

 

入院しなければならない理由は理解している。
『先生や看護師さんの言う事きける?ちゃんとお泊りできる?』と聞くと、『できる』と答える。

大きくなってきた今でさえ、最低5日以上の入院が年に2回はあるいっち。去年は3ヶ月近くになったぐらい長く長くあり、慣れっこのはずです。

が。

いざとなると病棟に入る足が重くなり・・・病室に入りたがらなかったり・・・パジャマに着替えたがらなかったり・・・

珍しく何度も泣いた一日となりました。

病棟の保母さんやお友達がいたり、看護師さんも可愛がってくれるのでそこまで嫌では無いのですが。一日目は嫌という気持ちのほうが勝ってしまいますね。当たり前の事ですが。

さて、新しいカニューレに早速交換しました。

サンプルが無いので、交換前にガーゼ越しですが触らせてもらいました。

“くにゃくにゃ!!”

です。径は潰れる事が無いのですが、動きはくにゃくにゃで抵抗感が全く無い。ガーゼ越しという事もあるけれど、あまり触ってる感じがしない。
交換するにも、内筒(私はいつも入れないのです)を入れなければ挿入はできない程。

これならば、万が一気管に触れてもカニューレも動いてしまうので、負担がかからないと思われるでしょう。
作りとしては、シリコンチューブの芯としてコルクが巻かれて内蔵されていると言えばいいのかな?

Bivona気管切開チューブ
スミスメディカル社が扱う製品PORTEXのものです。

いっちは2.5mmの新生児サイズです。

細い・・・(汗)6.5フレのカテがパンパンです・・・(汗)

本来、このサイズだと6.5フレはありえないらしく。看護師さんが、『懐かしいでしょ~Nみたいでしょ~っ』と、5フレを持ってきてくれました。
うん、まさしくそ針金サイズ!・・・なのだけれど・・・分泌が引き切れない・・・(涙)なので、6.5と5の両方を痰の状態によって使い分けたほうがよさそう。

いっちの感想は・・・

『不快ーーー!元に戻してーーー!』と、最初は超抵抗。ビボナはちょっと引っ張れば直ぐ抜けてしまう軟らかさなので、手を押さえながらの説得に数分かかりました(汗)

過敏で変化に弱いのでね。けど、まさかここまでとは思わなかったわ。

声は大きく出ます。スピーチじゃないのに、今までよりも大きく出ているような気がします。カニューレを頼らずに自力での呼吸の行き来が多くなっているのだと思われます。
しばらく経過をみていかないとわかりませんが、これが大丈夫になれば、もしかして?の抜管の道のりへの一番近道になるかな?と思われます。どうかOKが出てもらいたいものです。

 

夏期プログラム第二弾です。体操です。
いっちの通う療育相談では、音楽療法の他に色々やっていて。その中の体操に以前から興味があったので、今回参加してみました。

体を動かす事が好きな子なので、まずは楽しめればいいや。夏のイベントとして・・・そんなような軽い気持ちでの参加でしたが。
体操の先生・・・こちらでの指導は17年ぐらいっていったっけかな?さすがでした。

楽しみながらも、呼吸に良い運動みたいなものとか、いっちの場合体に無駄に力が入っているので、それを抜く運動とか。
どうしたら話しが耳に入りやすくなるか、体を動かしたくなる理由・・・そんな事も話しながら色々指導してくれました。

とっくに乗り越えているように思えた警戒心の強さとか、先を読みすぎる力とか・・・そんな事も言われ、驚きと納得でした。
行って良かった~。

 

いっちが通う音楽療法の夏季プログラムに参加してきました。

いつもは個別での音楽療法だが、この夏期プログラムはグループで親子で参加。
今回は17?18?組が参加していました。先生も5、6人。

音楽があると演奏よりも踊らずにはいられない彼女。しかも、その踊りが、リズムが完璧。
どこの血が混ざっているんだろうかと思う程リズム感が良く、この間なんてお祭りで行われたジャンベの演奏を、見事に踊りこなした程(汗)
今日も、またやっちまうのか・・・ってな母の気持ちなんかこれっぽっちも気にせず、一人前に出て超スマイルで踊っていた(汗)

先生も彼女の事は充分理解してくれているので、ある程度ならばOKだし、微笑ましいと思ってくれるお母さん方もいるのだが・・・
親としては・・・お願い・・・椅子に座ってくれ・・・ただただそれを願う・・・(汗)
勿論ね・・・楽しそうな様子を見るとこちらも嬉しいけどね。

明日は体操に参加。楽しめるといいな。・・・いい子にね。

 

パン捏ね。

ねばねばの状態ではお願いできませんが。ある程度のところまでまとまってからならお願いできます。

いっちのパン捏ね歴も4年近くになるでしょうか。
いつもは私が最後に捏ねてまとめるのですが。今日はそのままボールに入れて発酵できそうな状態でした。おみごと。

いっちが休みの時でも、私の出店などでバタバタしていたので。こうしてのんびり休むのはとても久しぶりです。

パン発酵中が二つ・・・なかしましほさんのクッキー焼いて・・・プリン作って・・・今日はキッチンで母が遊ぶ日となりました(汗)
いっちは・・・ベランダプール。お昼とおやつタイム以外ずっとプール・・・3時間近く入ってた(汗)

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