いっちの味方がまた一人増えました!
平日はお仕事があるのでできないけれど。土日とか夜とか万が一の時に助けられる事もあるだろうから~と、同じマンションの訪問看護師をなさっている方が、いっちの吸引の様子を見に来てくれました!

いっちの事を知ろう、関わろうって思ってくださる人がまた一人増えました!凄く嬉しい!

とても幸せな事です。

その気持ちに感謝。その気持ちがあるから私も楽しく頑張れます。

6月 252012
 

23日の土曜参観が終わって。いつもなら、月曜日の振り替え休日を使って日曜日から一泊の旅行へ・・・となるのですが。
去年の夏の入院からなかなか遠くに出かける事が無かったので。折角だから沢山遊ぼう!と、今年は土曜日の午後から出発し二泊の旅行となりました。

一泊目が御殿場。二泊目が清里。
忍野八海やら萌木やら清泉寮やら・・・部屋露天入ったりバーベキューしたり。とてもとても楽しい旅行でした。

帰りの道中から『次何処行く?』(笑)
我が家の遊びの季節がやってきたようです(笑)

去年は病院生活になっちゃったからね。今年はその分遊ばなきゃ。

6月 232012
 

土曜参観でした。

朝の会からじっくり。
いつも学校にいるのに、授業を見に来るというのはまた別なのでしょう。いっちさん喜んでました♪

朝の会とか立たなければならないところ、少し座ってしまったりもありましたが。以前よりはずっと安心して見ていられました。
勉強も頑張ってました。ところどころ集中が切れ、先生に注意を受けたりもしていましたが。また、先生の叱り方がバッチリで。集中に引き戻すコツというか・・・見事に指導してくれていました。

『○○(←私)の叱り方と全く同じ!先生バッチリ!』と、パパさんも安心したようです(笑)

交流でもしっかりやってました。
朝の会は少ししか見れませんでしたが、交流の先生が『あなたが活躍してくれて良かった~帰りの会も宜しく!』っていっちに言ってました。
3年生全体の集会のようなものもあったのですが、うろうろしたりせず、しっかりと参加していました。

1年生の頃には想像できなかったぐらい成長したな・・・そう思った参観日でした。

 

今日は何日も前から楽しみにしていたプールの日。
昨日、一昨日と、日記にはプールの事を書いていた程。

何かあるごと、『じゃぁいっちだけプール入れないよ』とか。
『明日プールだもんね~頑張ろうね』とか。いっちにとっては飲み薬よりも効く薬。

昨日午後から台風により雨風が酷くなり。体調を心配したけれど、寝てる間はSpo2がいつもより低めだったものの起きたら大丈夫。台風も朝には過ぎ去りプールまでの道のりも大丈夫そう。

というのも、校舎建て替え中の為学校にプールが無く。近くのスイミングスクールのプールを朝一でお借りする状態なので。台風が酷かったら無理かな・・・なんて思っていたから。

さて、昨夜も準備万端!
朝一で出発できるよう、登校時間もちょっと早めなので。
『寝坊したらプール行けないんだよっ!』と言うと、速攻で布団に入り。
最近苦手な朝も、『プール!』と言って直ぐ起き直ぐ支度。

良かった良かった♪楽しい日で良かったねぇ~♪

・・・なんて思っていたら・・・メールが・・・

『6時の時点で暴風警報が解除されなかったので、臨時休校となります・・・』
・・・って事は、勿論プールなんて事は無いわけで・・・

ぎゃあーーーーーー!!!!!!!

勿論号泣・・・泣きやまず・・・

『あめふってない!くもり!』・・・泣きながら必死でジェスチャー(汗)

『確かにそうなんだけれどね・・・暴風警報だからね・・・』

『ぼーふー・・・???あめない!くもり!』

『あぁ・・・暴風ってね・・・風がびゅんびゅん強いって事で・・・危ないから休みなんだよ』

とても過酷な一日の始まりとなりました・・・(涙)

もうこれしかない。これで勘弁してくれ・・・と。

ベランダプール。
午前の部、午後の部と2回入っていただきました。

午前の部は、『大きいプール・・・』と微妙でしたが。
午後の部では開き直り、凄く楽しそうに遊んでくれていました。
良かった・・・ビニールプールとっておいて・・・

 

やつらはブログ友達。
会った事は無いけれど、もう何年も前からの付き合いである。

娘の顔はずっとずっと見てきた。
が、父の姿はイラストで、母の姿はブタの着ぐるみを着たイラストでしか知らない。
にも関わらず、会ったとたんに何年も前からの友達かのように話していた。

やつらのお土産が・・・こ・れ・だ・・・

貰った時に何故『信州?』って思ったけど。

・・・そこかよ・・・

乙女・・・おとめ・・・

そう、おとめのたくらみのおとめちゃんと母さんと父さん♪

おとめちゃんは、気管切開児として先輩であるいっちさんの洗礼を受け。一回りまた強くなって帰りました。詳しくはおとめのたくらみをご覧下さい。。。

おとめちゃん、あの洗礼に負けず(汗)どうかいっちさんの事をこれからもよろしくお願いします~!

 

市から訪看さんが派遣されるシステムがスタートしました!

ここまでの長い長い道のり。
就園、就学、ずっとずっと壁にぶつかり続けて。気が付いたらもう彼女は3年生・・・こんなに大きくなっていたんだね。
もっと早くどうにかしてあげたかったね。幼稚園から始まる親離れが今だもんね。。。

訪看さん、とても良い方でした。
この市でようやく始まる第一歩、市からの申し出に直ぐ手を挙げてくださったそうです。『凄く楽しみにしていた』と言ってくださいました。

とはいえ、ルールも何も無いところからの一歩。週に1回90分という僅かな時間・・・難しい。
けれど、僅かな時間とはいえ市が決めた制度。1分1分を大切にし、医療的ケアが必要な子の学校生活を少しでも多く知り、ケアし、理解してもらい先につなげてもらえたらと思います。

今日は手続きやちょっとした打ち合わせのような感じ。後は、学校内の案内と、いっちの吸引を1回見てもらいました。

ボラさんとは違い、しっかり付き添ってもらう事となりますが。最初のうちは私も待機室で待機し、いっちの特殊な吸引の仕方を一緒に行いながら覚えてもらおうと思います。そして、信頼関係を築いた後にお願いできるように。ゆっくりゆっくり進んで行こうと思います。

ここまでくるのに多くの人たちが力をかしてくれました。感謝です。

私と同じように待機組をしているJちゃん。いつもありがとう。
忙しい中、私達の声をいつも聞いてくださるYさん。ありがとうございます。

医療的ケアがある一花を当たり前に受け入れ、ボランティア募集など積極的に行ってくれた校長先生、学校の方々。この協力が無ければ進まなかった事でしょう・・・ありがとうございます。

そして、何より私が市に強く言えるようになったのは、ボランティアのKさんがいたから。
『これだけ安全に学校でケアできるんだよ!』そう強く言えるのもKさんが愛情を持って一花に接してケアしてくれてきたから。とてもとても感謝です。
一花が卒業するまで側にいてね(笑)

 

今朝、いっちさんスムーズに起きられました。
学校を嫌がらず起きられた。・・・何週間振りだろう・・・しんどかった。
突然、子供が不登校になって、どうしたら良いか暗い闇に入りこんで・・・ってお母さん達の気持ちがちょっとだけわかった。経験した事で親としても少し成長できたかな?・・・なんてね。

今日大丈夫だったけれど、また明日ダメだったり。しばらく大丈夫でもまたそんな時が来たり。
思いをきちんと伝えられない彼女は、こんな事を繰り返すのかもしれない。
けれど、一つ乗り越えた事、それはそれでとてもすばらしい成長さ。

成長と言えば。昨日の帰りの会での事。
去年までは、殆ど個別の先生がついていってくれていたのだけれど。今年からは人数が多くなりとても無理なので、私が教室まで連れて行き、終わるまで廊下で見守る事が週の半分以上となった。

昨日は5時間授業。最後の5時間目が個別の教室だったので、そこまで迎えに行って別の棟の3階にある交流級までいっちを連れて行く。

一緒に歩いてて、階段を上ろうと思ったら・・・

『いらない』・・・って言われた(涙)

『ひとりでいけるから』・・・ってアピールされた。

勿論、遊んでる時『大丈夫だからママあっち!』とか、入学したての頃はお友達といる時は手をつながないとか、ママのところに吸引に行くのは嫌だとかそれなりにあったけれど。こんなにはっきり言われたのは初めて・・・嬉寂しい親離れ・・・

とはいえ、一人でこなせる程にはなっておりませんので(汗)
階段を上るいっちを見守り、ばれないようにそっと後を付いていく。ばれないように教室を覗く。

親友Aちゃんに手伝ってもらったり、いっちを妹のように可愛がるBFくんに手伝ってもらいながらなんとかこなす。
Aちゃんが一緒だからなんとかなるところもあるけれど・・・一人ですべて行うのにはもうちょっとだね。お手紙とかあるとまだ無理だし、ランドセルが重い日は自分ひとりで背負えないし(汗)日直じゃないのに、毎日日直しちゃうし(汗)日直さんの代わりにあれこれしゃべっちゃうから、『いっちゃんちょっと待って!』って先生に注意されてたし(汗)

けれどね、こうしてちょっとの事は大目に見てもらい、一人でチャレンジさせてもらえる環境。ありがたいなぁ~って思います。一人で交流とかも受け入れてくれる先生だしね。

本当は、彼女の為にも親である私の為にも見ないでいられるのが一番なのだけれど。帰りの会はまだ支度とか無理だから・・・見なかった事としていつでもヘルプに入れるようにするしか無い。とはいえ、見ているのって辛い・・・ヒヤヒヤするし(汗)
どうかいたずらとかじゃまとかしないで終わって!私が登場しないでも大丈夫なように!頑張れ!って祈りながら見てる私です。

 

お墓参りに行ってきました。
いっちにとってはパパ方のじーじとばーばのお墓です。

『小学生になります~』とか、『○年生になります~』とか、毎年春休みには行きたいと思っているのですけれどね。いっちさんの体は春休み時期があまり得意では無くて。毎年少し落ち着いたこの時期ぐらいになります。

いっちはお墓参りが好き。掃除も積極的に手伝ってくれます。
去年まではなんだかなぁ~って思うようなお手伝いだったけれど、今年からはそれなりに手伝えてきているので助かります。

『3ねんせいになりました。おーえんしてね。』
そう、声に出して、いっちはじーじばーばにお話ししました。

ずっとずっと気になっていたので。
行けて良かった。心が落ち着きました。

 

3年生になって2ヶ月が過ぎました。
あっという間だったような、長かったようなです。

学校で付き添いを始めて、2年2ヶ月になりました。

いっちは校長先生に言われたように、3歩進んでは2歩下がるですが。進んでるんだから大丈夫!ってとこでしょうか(汗)

今日は国語に一人で交流・・・勿論、いっち専用のプリントを持ち込んでいたそうですが。自ら上で(交流級)勉強すると言ったらしく、きちんと1時間座って勉強していたそうです。3歩進めた・・・この後2歩下がるのか?汗?

今年から自立という部分と、人足らずという部分もあり。
去年のように、医ケア係としての部分だけでは済まなくなっている部分もありますが・・・先生達が頑張っている事は充分理解しているし・・・医ケアが必要な子なのだから親が手伝うのは仕方の無い事か・・・と割り切るようになるべく心がけるようにしています。親からの自立としては逆の道となってしまってますがね・・・。それを考え出すと鬱々としてしまうのでもう考えるのもよそうと。まぁいいさで乗り越えていかないと自分が損だしね。

さて、そんな私の心を癒してくれる作品。
いっちが図工にて学校のウサギをモデルにして作った作品。 
学校のウサギ、『ジャッキー』が大好きないっち。ジャッキーは・・・茶色だけどね・・・まぁ、イメージってことで。

さぁ、やっと週末。
楽しもっと♪

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