一花さん、火曜日あたりから落ち着いてきました。
朝起きた時はダメなのだけれど、学校に着いてからはなんとかやってます。
音楽療法の先生も、ほぼいつもの様子に戻っているとの事。大好きな音楽療法なのでね・・・楽しめるように戻ってくれていて良かった。

落ち着いてきた事から、昨日から一人で交流に行ったりし始めております。

まだ慣れないボラさんだとダメみたいで。大好きな体育も反抗してたりしましたが(汗)
それでも少し前よりは大丈夫になってきたかな?ま、時間はかかると思うのでこちらがあせらずあせらず。

さて、年齢に従いあちこち古びている私ですが。
火曜日の校外体育の付き添い・・・いっちの誘導中に階段から落ちた(涙)
足のあちこちが昨日は痛かったけれど、なんとか今日には復活。
したものの・・・足の小指が痛い・・・つめの色が悪くなってる・・・内出血していたのね(涙)
反射神経鈍ってますね・・・吸引器が壊れなかっただけ良かったとしましょう。

 

金曜日の夕方に熱が上がりましたが、翌朝には下がり、鼻水もだいぶ治まってきました。

土曜日は自宅でゆっくりし、もう大丈夫だろうと日曜日はちょこっとだけお出かけしました♪

『リス園』~癒し~

友達から、大人も癒されるいい所だよ~って聞いていたので。心が疲れているいっちも癒されるかな?と。

お嬢様、うさぎ大好きっ子なのでね。それはもう楽しんでいました♪

リスが放し飼いされているところでは、最初は怖がっていたりもしましたが。最後にはとても慣れて、楽しそうに餌をあげてました。

モルモットも最初はビビリ状態で固まっていましたが、徐々に慣れて膝の上に抱いてなでる事もできました。とても良い経験ができたと思います♪

さて、そんないっちさんの情緒ですが。
家では全くいつも通りのいっちです。元気で良く笑って。
ただ、朝目覚めてから必ず、『がっこ?』って一番最初に言います。『今日は土曜日でしょ~お休みだよぉ~』って言うと起きます。ご機嫌に。

平日は、『うん、学校だよ~』って言うと、『ねる』って言います。『休むの?』って聞くと『うん』と答えます。『いいよ~休んでも~』と答えますが、しばらくして、『本当に休みでいいの?』って聞くと、『いく』って言います。

学校自体は楽しいようなんですよね。授業とかは楽しんでいるようで。
ただ、個別級での朝の準備、個別での給食前。ここで必ずダメになります。乗り越えちゃえば平気なのだけれど。

『準備したら頑張らなければいけない』『やらなやいけない』そんなところのような気がします。
最終的に叱ればやったりもするのですが。叱らないと進まない・・・しかし、叱り過ぎて本当にそればかりを重くとらえ、学校が嫌いになられても困るし・・・難しいです。
だましだまし見守り、自分で乗り越えてもらうしか無い。

早く抜け出してほしい・・・って思うけれど。
早く抜け出したいって一番思っているのは、一花自身なのでしょう。
頑張れ。

 

一花さんですが。まだところどころ情緒不安定になったりしますが。校外活動があったり、先生が気にかけてくれているおかげで、一番酷いところからは脱出できたかな?と思われます。
が、まぁ、行ったり来たりするのだと思います。今回はかなり重症なので・・・簡単には抜け出せないかな・・・今朝も泣いてたし。

しかも、今朝から鼻水(涙)
まぁよくある事、『鼻風邪もらっちゃったか』なんて軽く思っていましたら。

『いっちゃんこれはやばいかも~今日明日あたり熱出るかもよぉ~』と、ボランティアのKさん。かなり来ていたらしく、回数を計算してみたら・・・6時間授業で10回(汗)しかも、顔中鼻水でテカテカして、ふき取ってもふき取っても飛び出してくる状態だったそうです。本人はへらへら笑っていたらしいですが(汗)

給食もさすがに厳しく・・・最後にひじきに苦戦していたらしく、いつもだったら『頑張って食べなさい!』って言う先生ですが、ひじきの刺激に咽てあぶなかったので、『もう食べたくていぃーーーーー!』って、抱えてKさんの元へ走ったそうです(汗)

案の定・・・夕方37度6分・・・これ以上どうか上がらないでおくれ・・・っていうか、時々する咳に超緊張が走るんですけど(汗)

さて、そんなバタバタな日々の中ですが・・・

新しいボランティアさんが決まりました!!!

しかも2名も!!!

お手伝いしてくださってもう1年半になるKさんは、神奈川で有名な某小児の病院のICU出身。勿論、気切っこちゃんには超慣れていらっしゃる方。

今回の募集での一人目、Hさんは脳外出身の方。小児では経験がありませんが、気管切開ならば全然慣れていらっしゃる方。

そして、今回の募集での二人目、今日お会いしたSさんは、時期は違えど一花が生まれてすぐお世話になった今の病院のNICU出身!勿論、気切っ子ちゃんには慣れております。

小さい規模の学校です。今年から校区が広がり、1年生が4クラスという状態になったものの、他の学年は2~3クラスというこじんまりとした学校です。そんな人数の保護者さんの中からこの3名が見つかるなんて・・・なんという幸せ・・・恵まれた事に感謝です。

きっとね、一花が強運の持ち主なのでしょう。なんども苦しい状況にありながら、今こうして元気でいられる彼女。強運であり、人に恵まれているのだと思います。本当に幸せな事です。

いつか逆の立場になれるよう、一花と私がやっている事が誰かの為になれるよう、助けてくれた人たちに恩返しができるよう、頑張っていかなければなと思います。この善意をつなげていければと思います。

 

一花さん精神的な疲れと、環境の変化による疲れの蓄積っと、心の成長とが一気に押し寄せてしまったようで。少し前から心のバランスが崩れやすくなりました。

登校渋りがでたり、教室に入れなかったり。
昨日は泣くような状態が続き。個別の先生方は勿論、交流級の先生もとても心配してくださり。校長先生も心配して様子を見に行ってくれたり、私の待機場所に来て話を聞いてくださったりしました。

彼女が泣くというのはよっぽどの事なので。

丁度昨日は個別クラスの面談。先生と色々話しました。
彼女の不安定の原因の一番大きいところ。私が思っている事と先生が思っている事は同じでした。

『甘えたい』のです。

今まではずっと担当の先生がつきっきりの状態に近かったのに。今年度からはそうは行かず。人数的なうんぬんというより、もう一人で出来る事も多いからそうならなければならない段階で。

3年生の最初のうちは、1年生が入った事でただ夢中でこなしていたのだけれど。気が付くとずっとずっとその夢中でやっている事を続けなければならない環境・・・自分は本当は普通にこなせているわけでは無く、必死でやっているだけ・・・常に精一杯じゃなくて本当は力を抜きたいのに、先生に頼りたいのに・・・なのに、なんで1年生のほうに行っちゃうの?

一番の大きな原因はそんな思いなのだと思います。

休み時間も、慣れてきた1年生と他のお友達が遊ぶのを遠巻きに見ていたりします。今までは、誰よりも声を上げて遊んでいたのに。

切ないなとも思ったりします。けれど、悪い事は悪い事で注意はしなくてはなりません。

昨日に続き、今日の朝はもっと酷かったので、一度家に連れて帰りました。
朝の支度や会などはしたくないければ、学校にはいたいという彼女。だからって、やる事はやらあいと学校にはいられない。そう話し、強引に連れて帰りました。ただの脅しだと思っているところもあったから。

自宅で叱り。しばらくして彼女の表情が元に戻りました。そして、『学校やる』って言葉で言いました。

『ここが丁度切り替えられるチャンスだよ。できるよ。』

そう話し。家を出ました。

いつも学校に通うように、足取りも軽くなりスイスイ進んで行きました。教室に入り、急いで準備をしました。
中休みはやはり遊びの中には入らず。けれど、5年生のお姉ちゃんがずっとずっと誘ってくれていて。最後のほうには一緒に大人しめに遊んでいました。

それから声が聞こえるようになってきて。中休みは楽しく遊べていたようです。

一度自宅に戻って帰ってきた私の話を、校長先生が心配して聞いてくださいました。どうやったらここを乗り越えられるか。
正直、ここまでの事は今まで無く、あの状態になった時に親の私でもどう対処してあげたらよいのかわからないのです。

話しの終わりに。

『大丈夫!』

校長先生が強く声をかけてくれました。
ちょっと参っていた母・・・グッときてしまいました・・・

そんなさまざまな人たちの思い。少しずつ届いているかな。
上手く切り替えられたかな?今、教室で元気に勉強しています。

ちょっと時間はかかるかもしれませんが。どうにか頑張って乗り越えてね。これを乗り越えたらすごく大きくなるよ。また一つお姉ちゃんになれるんだよ。そう応援し続けようと思います。

 

何度かここにも書きましたが。
こちらの市では、医療的ケアがある地域の学校に通う子供に対して、週に一度90分、訪問看護師が派遣される事となりました。
現在は、手続きの最終確認段階。6月からという事ですが、4月の末に診断書を書くような状態で、動きがぎりぎりな感じに思えました。あとわずかな日にちでどうなるのだろう?と。

5月に入り、GW明けにとりあえず私からの要望書のような用紙を提出しました。お願いする医療的ケアに対してのことや、時間の希望などを書いて。

ところが、先日そのケアに対して、できないので線で消して提出するよう用紙が戻ってきました。

私が書いたのは、
1 中休み、昼休み、その他状況に応じての吸引
2 カニューレが抜けた場合速やかに挿入
3 様態悪化などの場合救急車到着までの応急処置
そんな事を書きました。

ところが、2番に対して。これができないというお返事でした。
消して提出するようにと。

市としては、医師看護師と相談した事で、
『カニューレが抜けた場合、入れずに救急車が来るまで見守る』という事が今年度は決定したそうです。

救急車が来たとしても、救急隊員に資格が無ければ挿入はしてもらえません。吸引でさえ資格が無ければ救急隊員さんはできませんから。なので、そのまま病院到着まで抜管状態で運ばれるそうです。

気管切開はあらゆる呼吸器系に対しての応急処置です。
口や鼻からの挿管だと、危険なので在宅生活を送る事はできません。
しかし、カニューレならば万が一外れてもすぐ入れられるから安心。素人の親でもすぐできるので安心・・・そういった事で気管切開という処置をされているのです。

しかし、訪問看護師さん、資格のある方でありながら、学校ではやってもらえないそう。
抜管して危険がある子、時間がかかると危ない場合は、親が直ぐ駆けつけられる場所で待機するか、この制度は受けられないという話でした。

90分の派遣。
吸引ならばちょっと辛くても、調子が良ければ我慢できるでしょうが。一番は、抜けてしまった場合やつまってしまった場合。そんな時に対処してもらえるという事が一番ありがたいと思っていた90分。僅かな時間でもありがたいなと思っていました。

けれど、今年度のこの制度では、万が一の事を考え近くで待機しなくてはなりません。今までと殆ど変わらない90分となる事になりました。

一花の場合は、元気ならば抜けて直ぐという事は無いと思います。ただ、どのぐらい持つかは抜管トライなどもしたことがありませんので、入院して試してみないとわかりません。
ただ、具合が悪い時に抜けてしまったり、抜けてパニックになるかもしれず・・・真っ青になって救急車で運ばれる事を想像すると、やはりそんな思いはさせたくありません。それで済めば良いですが・・・万が一を考えると恐ろしいです。

『この制度は市が特別に始める制度。大事にしたいので、カニューレを入れるような事はできません』というように言われました。
ならば、まずは確認を保護者と看護師でとりあい、抜けた場合こうすれば大丈夫と確認をしあい、そして万が一の場合挿入しても大丈夫だと確認すれば・・・子供を守る事、それこそ大切にしている制度と言えるのではないでしょうか・・・。

もう日にちも迫っており。この条件で進むしか無いのですが。
今後、気管切開して在宅医療する子供達がどんどん増えていくでしょう、制度をもっと心ある制度にしていっていただけたらと願わずにいられません。

他県では積極的に看護師さんを配置するところも増えてきて。なかなか進まない市の制度にあれこれ思うところはあったけれど。それでも、ようやく腰を上げてくれた事に感謝し、週に1回90分だけでもありがたくいただこうって思っていましたが・・・とても悲しいです。

 

サイトのトップ。
『花のいっぽ』のタイトルの下に、『コフィンシリス症候群と言われています』と書いています。
去年までコフィンシリス症候群の遺伝子が発見されておらず、特徴を見て判断するしか無い症候群だったからです。

コフィンシリス症候群は、100万人に一人と言われる症候群で、報告は去年の段階で全国で40人程度と言われておりました。
たったそれだけなので、殆どの医師は知らず情報が薄く、手探りもできない状態。病名がわかったからといって、詳しい事は何もわかりませんでした。

しかし、幸いサイトを通じて去年2人のお友達と会う事ができました。これで少しわかる事があるかも!と思いましたが。
集合したコフィンちゃん3人はみんな似ておりませんでした。遺伝子疾患ならば、多少なりと顔つきとか似ているだろうと思ったけれど、似ていなかった。
似ているのは、曲がり方などに差はあれど、小指が短いところと、とても愛嬌があって社交的なところ。可愛がられる性格というか。

『コフィンってわかるまでも不思議ちゃんだったけど。コフィンってわかっても不思議ちゃんなところは変わらないんだよね(汗)』って3人のママで言ってました。

さて、そんな症候群でありましたが。
昨年、遺伝子が特定され、先日ようやく学会で発表となりました。

関係する病院にかかっているお子さんは、研究の段階で遺伝子検査が行われたりしたのですが。うちの場合はかかっておらず・・・お友達からの情報により知り、昨年末、いっちと私達親の血液を研究室へと送り調べるまでなんとかこぎつけました。

しかし、なかなか結果が帰ってきません。大学病院の小児科の先生を通じてお願いしているので、先生に何度か聞いてもらったりはしていたのですが。難しいところなのか、なかなか返事がありませんでした。

『もしかして・・・一致しないから検査に時間がかかってるとか?』

そんなように思い始めたりしていましたが。今日、ようやく途中経過として結果を聞く事ができました。

『間違いなく、コフィンシリス症候群』だそうです。

昨年までは、遺伝性と言われていましたが、突然変異であるそうで同じコフィンの子を産む確率は限りなく低いそうです。

まだまだ詳しい検査は続いているようですが、とりあえずやっぱりそうだったという事がわかりました。といっても・・まだ情報薄すぎで、不思議ちゃんなところはかわりませんが・・・(汗)

けれどね、今回の発表で今までよりはわかる事も出てくるかな?情報が集まりはじめるのはこの発表からでしょうからね。
少しでもコフィンちゃん達の将来が明るくなるよう、情報が広がり、研究が進むといいなと願います。

5月 152012
 

『あなたは春になると来るのね~』眼科の先生の第一声です。

昨日の朝より目がぷっくりと腫れました。“ものもらい”です。

小学生になってから、1年生の時より回数は減ったものの、春には必ず“ものもらい”になります。新しい学年になり、疲れが出る頃に必ず。
金曜日あたりから突然言う事をきかなくなり、なんだか上手くいってないなぁって思ったんです。

『疲れ』。彼女の場合、言葉でそれを表現する事もできず、自分で抑制できる程知的も発達しておらずで。自分でもどうしたらよいかわからず、イライラとして情緒が落ち着く無くなるんです。

体が体であるので、健康な人よりは通常の生活でもとても疲れます。気管が細いので、たとえば歩く事は走るぐらいのしんどさと言われます。歩いていても息切れしてしまいます。医師には、いっちの状態を自分達がやったらいっちのようには動けないって言われました。彼女は生まれた時からこの気管なので、慣れてしまっているからこのように動けると。

普段が活発な子で。知らず知らず本人も親も気がつかない間に疲れが溜まり、ある日こうして体に現れるのです。前回のアレルギー入院もそうで。

ここのところ、3年生は校外活動が多く。体を凄くつかっていたんですよね。いっぱい歩いて。
けれどね、体の為にも頑張らせたい。頑張らないと心肺機能も強くならないのでね。

上手に病気とお付き合いしながら頑張らせる。これがね、9年近く彼女の親をやっていても難しいところなのです。

5月 102012
 

友人に頼まれた娘ちゃんのドレス。
背丈が近い為、いっちに着せて丈調節中。

さすが女子、ドレス~と超ご機嫌♪
時間できたら君のも作ってあげるよ。もうちょっと待って。
ちなみに、姉妹分を頼まれ。妹ちゃんはリクエストでピンク。

これでもかっていうぐらいピンク。
こんなピンク扱う事無いので、目がくらくらした。

ここ何日か、ドレス作りで頭がぐるぐるな私でした。
普通のワンピとかと全然違い、パターン引きボディに合わせ、あーでもないこーでもないと。

そして、酒の席での約束事はいけないなと反省・・・『2着ぐらい2日もあれば出来るでしょ~』なんてビール片手に引き受けた(汗)
5月最初まで出店でそちらに集中してたから手付かずで。いざ作ろうと思って進み具合と日にちの無さに青ざめた・・・(汗)
いや、とっても楽しいのですけれどね・・・作るのは・・・勉強になるし。もう1回作りたいぐらいなんだけど。
無事に倍の日にち、4日で作り上げました。出来て良かった~間に合って良かった~幸せだ~~~
 
さてさて。突然の大雨で雷なんていう日が続いてますが。気切っ子ちゃん達どうですか?
いっちさんには超影響中です。朝夕夜の咳、なんだかスッキリしない、微妙なSpo2の低下です。

体のせいなのか、ここのところ気持ちもダメで。昨日は朝から『学校休む』と言い出してメソメソ。
どんなにしんどくても『学校行く!』って言っていた子が、ここ最近『休む』って言うようになって。5月病かなぁ・・・彼女も色々心の中であるみたい。
それでも起きてしまえば、『行く』っていうし、行ってしまえば楽しんで頑張っているようですけどね。

今日は社会科で『町探検』。2時間程外を歩きました。
どんなに頑張ってもいつも最後尾。最後には10分近く遅れて学校に着くなんて状態でした。
それでも、『まって~!』なんて言いながらとっても頑張ってましたね。地図見ながら。
とっても偉かった!

 

お久しぶりです。
とんでもなく忙しくの日々です。
どんだけ忙しかったかというと、こんなぐらい↓

先日出店してたところの様子です。
子供の日だったので、『こどもまつり』みたいのが行われていて。
私の出店中は、いっちはパパとあれこれ遊んでいました。

『逆バンジー』みたいなのがあって。
どうしてもやりたいと言っていたいっち。
やりたい事は、病気であってもとことんやらせる我が家でありますが。

『心疾患と呼吸器疾患のある方はできません』

・・・残念でした・・・それはやらせるわけにはいかないわ。

GW最終日は公園へ。
お友達になった男の子と楽しく遊んでました。

今年はあまりお天気に恵まれなかったGW。夕方からまた大雨で雷とかなっちゃったけれど。日中は穏やかに晴れて良かった。ちょっと風邪が強かったけどね。
ボールで遊んだり、お弁当食べたり楽しそうでした。

そして、あぁ5月病と思いながら、重い体を引きずって学校開始。
今日は親睦会やら、体育の付き添いやらでバタバタと6時間授業をこなし、帰って宿題をして終わったら音楽療法へと自転車でひとっ走りでめまぐるしい一日でした。

5月は校外の付き添いなども続くので忙しい忙しい・・・あれ?面談とかもあったよな?
あぁ、ダメダメ、このままではどっぷり5月病に陥るので。
忙しい毎日→充実した毎日と変換しましょう。
頑張ります~。。。

5月 012012
 

新しい学年になり、そろそろ疲れがでてきたのでしょう。
この3連休、初日に突然痰の色が悪くなり、その後鼻水。
翌日の夜には38度まで熱が上がり、3日目は日中熱が下がる事がありませんでした。

元気はあるのですが、夜は人工鼻にし、酸素のお世話になりました。

昨夜熱が下がり、今朝には平熱に。
鼻水がまだ凄い事になってますが、元気はあるので休まずに学校行ってます。
痰の色は良くなってきているので、もう大丈夫かな?
強い強い。強くなったね。

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