新聞の折込にて、教員異動の発表がありました。

いっちの担任だった先生が退職し、理解のあった校長先生も異動となっていたのでとても心配していたのですが。
前年度教頭先生だった先生が校長先生になる事となり、ほっとしました。教頭先生も校長先生のように、理解があり、何でも相談に乗って下さる先生なので。

前校長先生が快く受け入れてくれたので、今いっちはこの小学校にいます。
『是非きてください。一花ちゃんはこの学校に入るものだと決めてますから!』って言ってくださった先生です。

そして、医療的ケアのボランティアの件でも、相談するとすぐ動いて下さいました。
市としてなかなか動き出さないので、学校側でどんどんやっていきましょうと。

感謝の気持ちでいっぱいです。
次は私の姪の在籍する学校の校長先生に異動するそう。
小規模だった今の学校とちがい、マンモス校の校長先生。イメージがわかないなぁ。

そして退職の欄にいっちの担任だったM先生の名前。
改めて実感~・・・

先生、離退任式で大きな違反をしてくれまして。

絶対に泣いてしまうだろうなぁ・・・って思っていたのに、M先生ったら生徒へのお別れの言葉で、いっちの事を話されて・・・
あぁ・・・そんな話ししたら泣いてしまうだろうー!って思ったと同時に、となりのお母さんが、『あっ、ダメっ・・・』って涙されてて・・・
もそれからボロボロ・・・お引越ししてしまうお友達ママと、色々な話してたらさらにボロボロ・・・

けどね、それだけボロボロしたら落ち着きました。
また、今年から新しい先生と楽しい学校生活が送れるよう、親としてサポート頑張ろうと思います。
頑張るぞっ!

 

『き・れ・い!』

自転車を走らせていた音楽療法の帰り道。
“つんつん”と背中を突かれたので、自転車を止めて『なぁに?』と振り向くと。空を指差して言いました。

いっちが長期入院していた頃、いつも夜景を見ていた私の好きな場所でした。

あの頃は、泣きそうな日もあったり。帰りたく無い日があったり。どうなっちゃうんだろうと不安な日々で。

それがこんなに元気になり。こうして会話ができるまでに成長するなんてあの頃には考えられなかった。

『まま。けーたい!』

『あっ、そうねそうね。』慌てて写真をとりました。

退院してからようやく始められた音楽療法。今日は4回目で今期最後の日でした。

回を重ねる度にぐんぐんと取り組めるようになっていき。歌を唄おうと頑張ったりできるようになりました。
自分ルールでしか進めなかった彼女が、先生の指導で『今は我慢なんだ』と、折れる部分が出るようになりました。最初の頃とは全然違います。

W先生が見事で。3回目で、『初めての楽器などをやりたがらないのは、自信が無いからだね。自分が出来ないって思っているからだね。』って見抜きました。
見た目、天真爛漫で、何にでも興味を示して楽しんで・・・好きか嫌いかだけで判断していると思われる場合が多いのですが。実はそうでは無いのですよね・・・結構へたれな彼女の本当の性格というか・・・。
けれど、W先生は勿論あきらめず。出来る部分から取り組むように促し、いつの間にやらいっち自らが取り組むようにしていきます。その過程といったら凄い。

いっちは僅かな隙も見逃さないというところも、直ぐに読み取ってくれました。隙を見せると、自分のペースに持って行こうとされてしまうそう。うん、それは親としてもよくわかる。僅かな音や人の視線など見逃さないのです。元々が過敏だった名残というか・・・なんでしょうね。

1時間みっちり、けれど、その1時間はめまぐるしくあっという間だそうです。見ている私もあっという間だけれど。

来期は先生が変わります。
まだW先生での個別指導で4回だし、もうちょっととも思いますが。W先生は学校での音楽療法でみてもらえますし、とりあえず来期の事でまたいつかお願いできる事もあるかもしれませんしね。彼女には変化も必要なので、また新しい先生で彼女が経験を積む事も大切かなとも思います。

来期の先生が今日見学に来てくださってました。
途中参加してくださり、じっくり様子をみてくれました。
来期も楽しく取り組めるといいなと思います。

 

春休みになってから、母がバタバタしており。
それに付き合い、出かけたり引きこもったりとつき合わされている娘さんです。

今日は暖かくなったし、午後少し時間ができたので公園へ。

いつも自転車で行っていた公園。今日はキックボードで行きました。
これで行けるようになるなんて凄い・・・体力ついたのだと思います。とはいえ、上手く乗りこなせてはいないので、どちらかというと引っ張って歩いているほうが多いような気がしますが(汗)
けれど、歩いてその距離を行き、そしてそこで1~2時間遊べるなんて凄いなぁと。

さてさて、帰ってから夕方裁断に追われていた私。
音楽聴きながらノリノリで裁断していたら、油断して失敗・・・
思わず、『ああーーーっ!』って頭を抱えて叫んだら、いっちが慌てて私のところにやってきて。
頭を抱えた私を見て・・・

『しっぱい?』

って言われました・・・(汗)
『うぅ~ん・・・失敗したぁ~』と言ったら。ぎゅーっと抱きしめてくれました。
やさしい子です。

 

母、久しぶりのお仕事でした。

いっちが幼稚園入園前に細々と始めた手作りのサイト。
1年半前ぐらいから出店するようになり、今ではそちらが主流となりました。

最初の頃は、いっちの相手をするパパも大変そうでしたが。今ではいっちもとても慣れてきて、外、自然の中で一日砂だらけになりながら飽きずにいい子に遊んでくれています。
最初の頃は売り場に良く来ていたのですが、今では遊びに行ったまま戻ってくる事が殆ど無い。

離れている時間が殆ど無い私といっち。
こうして少しでも離れている時間はお互いにとってとても貴重です。

パパと一緒に何をしたか、帰りの車中で話してくれます。
まだまだ、質問形式になりがちですが、文章になりつつあるいっちの言語力。

何がいたの?
『さ・か・な』
ふぅ~ん、魚がいたんだ。見てたの?
『え・さ』
えさ?えさをどうしたの?
『あ・げ・た』
そんな感じに。

私が違うように理解すると、
『ち・が・う!』
って訂正が首を振るでは無く、言葉で入るようになりました。

さて、久しぶりに一日外でたっぷり遊んだいっち。
お風呂から出て、夕御飯を食べる前には船をこいでいました。

ずっと寒くて、体調もなかなかだったので外で遊べていないもんね。
今週の中頃から暖かくなるのかな?なるべく外で遊ばないとね。

そうそう、鼻水もようやく止まりました。結局、風邪なのかアレルギーなのかわからずです。

ただ、鼻水症状の前に血痰が続き。血痰はアレルギー症状が残って浮腫んでての事だろう~って医師に言われていたので。きっとこれもそれを引きずっての事なのかな?と思われます。
たかがアレルギー、されどアレルギー・・・あのアナフィラキシー状態から1ヶ月。あれだけ酷いと引きずるのですね。

 

明日は修了式と離退任式です。

あれこれメールでママ達と明日の手配をし。 
ひと段落着いてから・・・

・・・何も手につかない私です。

2年間、いっちの担任をしてくれていた個別のM先生が退任します。

凄く色々な事がありました。
先生との関係が上手く行かない事もありました。

それでも、あきらめず大きな気持ちでみてくださいました。

小さな一つ一つの成長を共に喜びました。
『ひらがなが書けた』
『声が出せた』
『名前が漢字で書けた』
『はさみが使えた』
『クラスのお友達と一緒にできた』
・・・

一花はM先生が大好きです。
M先生でなければダメな事が沢山です。

M先生とは明日でお別れ。
知ってか知らずか。

『M先生好き』

今日言ったらしいです。

M先生とはバイバイだよという話しは2~3日前にしています。
きっと理解はしています。ただ、どこからバイバイなのかそれがいつなのかは理解できていないと思います。

来年は荒れると思う。まず、M先生が教室に居ない事で落ち着かなくなると思う。
けれど、それを乗り越える事も彼女にとって大切な事。大切な成長の一つとなる事。

わかってはいるけれど。
明日は辛いな・・・

そしてもう一つ。
幼稚園の頃から一緒だった、Mちゃんも転校してしまいます。
Mちゃんはずっと一花の味方でした。

できない事、病気のある事、それをそのまま受け入れてくれていました。
障害があるからとやさしくしすぎてしまうのでは無く、普通に友達の一人として。

二人してふざけながら、笑いながら帰った帰り道。
大人になっても覚えていて欲しいな。

いっちにも。そんなステキなお友達がいた事を覚えていて欲しいな。

春は別れの季節。それぞれの道に進むんですよね。
あぁ・・・悲しかったけれど、こうして書いていたらちょっと気持ちが落ち着いた。
といっても、明日はきっと泣いてしまうだろうけどね・・・

 

血痰が治まったと思ったら、次に待っていたのは鼻風邪でした・・・(涙)
先週末からずっと鼻水が酷く、夜には痰に溺れて慌てて起きるような状態でした。鼻水溢れてタレこんでいる状態のようです。昨日あたりから微妙に落ちついてはきているのですが、、、

バルブだと息が思うように吐き出せず苦しそうなので、寝入ってから人工鼻に交換するのですが。人工鼻が嫌いないっちさん・・・起きると直ぐにバルブへと自分で交換しています。で、また眠って溺れて起きるの繰り返し・・・(汗)

熱とか他の症状は無いんですけれどね。
なんだかね・・・この季節だから仕方ないのだけれど、ずっとずっとスッキリしません。。。

で、あまりに鼻水で苦しそうなので、今朝、父が鼻吸引をしていて。
普段しないものだから、チューブを鼻に向けただけで大騒ぎないっち。そんな頭を押さえつつ、格闘する父・・・結局片方の鼻は吸えたけれど、もう片方は無理で。

さて、じゃぁ鼻を綺麗にふき取るか・・・と、いっちのところに行くと・・・

『あれっ・・・カニューレが曲がってる・・・』

!!!

『抜けとるーーー!!!!!』

鼻水と格闘している時にどうやら抜けたらしい。で、いっちは父に『抜けた』ってアピールしたらしいのだが、父は気が付かずスルーしたらしい・・・(汗)

いっち、この8年ちょっとで初のカニューレ事故?自己?抜管!
おっどろき~
今使っているカニューレがとても細く、新生児用よりも短いので、今まで無かったのが不思議なぐらいではあるんですけれどね。

少し前ならば大騒動になっていたでしょうねぇ~レティナ抜けた時なんて大出血でカニューレ入らなくなって大騒ぎだったもの。
ここ1年でものすごく強くなったんですよね。多少抜けてても大丈夫になっていて。実際何分?何時間?持つかはわからないのだけれど。
声が沢山出るようになって、喉頭がしっかりしてきたのだと思います。こんな日が来るとはねぇ・・・まぁ、気切孔にもきっと頼ってはいるのでしょうが。。。

さて、そんな状態ですので。
前回の外来でちらっとお話しが。

いえいえ、抜管ではありませんよ(汗)

夏頃に、カニューレを3.0mmにしてしまおうと。気切孔の確保と痰の吸引をメインに。
喉頭の部分の機能がまだわからないし、その他の疾患もあるので抜管トライという事はまだまだ先ですが。とりあえず、カニューレに極力頼らずの体制にもっていこうって事で。

3.0mmでスピーチ?そりゃ6.5frの先の曲がったカテが無いし無理じゃない?って思って先生に聞くと、穴は開けないそう。
けれどそれだと絶対にカニューレが詰まるので、穴は開けないけれどカニューレを今よりももっと短くするとの事でした。距離が短ければ、詰まりにくいのではないだろうかとの事で。

今よりも短いって・・・どんだけだ・・・

けれどね。時間はかかっているけれど、こうしてサイズダウンの話が出るようになる事はとても嬉しい。これまでは仕方なくのサイズダウンだったから。

凄くゆっくりだけれど。ゆっくりでいい。
元気に楽しく過ごす事、これがまず一番大切だからね。

 

まだ夜中に咳が出たりするものの、なんとか大丈夫なところにきました。
登下校の距離がきつく、息切れしているので、『いっちゃん息切れしてるけど大丈夫?』って良く聞かれたりしてますが(汗)。

さて。2年生も来週で終わります。
今月に入ってから懇談があったのですが。来年はちょっと大変そうです。

今年は個別の児童の中で6年生がいません。卒業する子がいないので、次年度は今の体制に新1年生が加わるという事になります。
けれど、担任数は増えない・・・(涙)、なので、一人の先生が見る子供の数が増えるという事になります。

対策として、加配をお願いしたりしてくれているらしいのですが、どこの学校も同じような体制をなんとかこなしている?状態。あまり期待できないかな。

あとはボランティアさんを一人でも多くお願いする事。学校側がボランティアさんをお願いする事に積極的なので、とても助かっているのですけれどね。それでも補うにはまだまだで・・・。

さて。もうすぐ3年生。
現在、いろんなところで少し伸びが見えます(身長体重は別として・・・汗)。お勉強もずっと停滞気味だったのが、また日々伸びているところが見えてくるようになりました。

せめてこのままの体制であと1ヶ月2年生をやりたい(涙)
絶対に無理な話だけど(涙)

 

震災から一年が経ちました。
あまりにも大きな出来事で、その事で一年が過ぎました。

その間にも、一花が長期の入院をしたりなどがあったのだけれど。
なんだか震災直後から先月あたりまで、“すとん”と抜けてしまったような感覚です。

『ごめんね。ごめんね。』
救命にて。ファイバーで酷い状態を見た後。一花を抱きかかえて謝っていた事とか。
あまりの危険さに、怖くて病院から帰れなくなった事とか。

そんなとこばかりが断片的に残っていて、その他が消えている。

今、元気にしている一花を見ていられる私でも、心の傷は残っている。
被災地の方を思うと、どれだけ深い傷なのか・・・と思う。
それは、きっと私には想像もつかない事なのだと思う。

一年前の3月の日記を読み返す。
少し躓いていたけれど。改めて、日々をしっかり生きようと思った。
元気な人は元気にしっかり生きなきゃと思った。

 

水曜日から喘息で調子が崩れています。

夜や朝方の咳き込み、日中も肺が凄い音を立てていて。先生がその振動でびっくりする程でした。

夜、咳で眠りが浅い事もあり、朝は起きれず。それでも水曜日と木曜日は頑張って行きましたが、金曜日は、自ら『休んで寝ている』とアピール。吸引も頻回だし、無理しても授業にならないと思い休ませました。

今回は咳き込みが多かったせいか、血痰が酷いです。
木曜日から始まり、昨日あたりまでは、カテについたりピンクっぽくなったり程度だったのだけれど、今日の午後には真っ赤に(涙)。痰で薄まる事無く、綺麗な真っ赤な血が続けて引ける(涙)なかなか止まらずでヒヤヒヤしました。

心的には元気はあるんですけれどね。金曜日も、お昼ぐらいになって、『学校行く!』って言い出して(汗)
だったらと、夕方に音楽療法に行きました。今日予約になっていて・・・凄く迷ったのだけれど、もしかしたらって事もあるかとキャンセルせずにいたのです。良かった。

先生にはかなりびっくりされましたけどね。
『これ続けて大丈夫?!?!』って。開始2~3分で息があがっちゃったのでね(汗)
『大丈夫です~動けなくなったら動かなくなるんで!』と鬼母(汗)音楽療法の場所、病院に近いのでね。いざとなったら駆け込めばいいいかって(汗)

なんとか無事に1時間終了。
前回よりまたちょっと上手に参加できるようになってました。
45分。授業時間までが集中しやすいみたい。あともう少しが続かないって感じかな。

言葉がかわりますね。いっちさん、全部一文字一文字途切れてしか言えないのですが、音楽療法の中では音楽に合わせ流れるように発音するので、少しなめらかになる。
なかなか教えにくい部分なので、こうして楽しみながら習得してくれるといいなぁ~と思います。

 

女の子計画が上手く進んだという事でしょうか。
いつのまにやら、おしゃれが大好きになってきました。

毎朝、着る服を選ぶところから大変。
イメージを固め服を選ぶのです。

『今日はアリエッティ風』とか、『今日はアリス風』とか。

先日学校では、自分の名前を書くところに、『アリエッティ』と書いたらしい・・・(汗)

ワンピースやチュニックが好き。私の作った服が好きなので助かっている。
ミニスカートやヒラヒラ好きじゃなくてよかった。

写真はお出かけ前の身支度中。グロスを塗っているとこ(汗)

 

交流級の懇談会と、個別級の面談がありました。その間、いっちは学童に。
学童が大好きなので、朝から超ご機嫌でした♪

交流級の懇談会が4時までかかり、その後個別の面談となりました。

個別級では、1年、2年と同じ先生が担任でした。
最初の頃から考えると・・・成長したなぁ・・・って思います。
あれこれあって、上手く行かない事も多々あったけれど。けれど、先生のおかげでここまで成長したのも事実です。ありがたいなと思います。

ここ最近は、いっちは先生がますます大好きになり。他の先生ではダメという事もとても多いです。

なので・・・来年がとても心配・・・
今、心がとても安定していて、発達もとても伸びてという時。こんな時期に担任が変わるのはね・・・。勿論、こういった変化にも慣れていかなければならないんだけれど。今は嫌かも・・・憂鬱かも・・・。

まぁ、考えたら憂鬱な毎日となっちゃうだけだから。とりあえず、今を楽しく頑張りましょう。

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