久しぶりに、雪だるまが作れる程の雪になりました。
子供は大喜びです。大人もこれ程降ればあきらめるというか（汗）
まだ降り続く雪の中、滑らないようガードしながら歩くのは困難。時間もいつもの倍はかかるだろう。そう覚悟を決め、早めに家を出ました。
学校まで５０分・・・歩きにくい状況での５０分はくたびれますね。けれど、雪の経験が少ない彼女なので、これも経験と頑張りました。
帰りはお友達と遊びながら。１時間以上かかりました（汗）
まぁ、この状況で遊ぶなと言っても無理ですからね。思う存分遊びなさいという気持ちです。
個別級、今年度最後のお楽しみ会と懇談会でした。
いっちの一番苦手なお楽しみ会。普段通りとは相変わらずいきませんが、それでも微妙にはましになっているかな？って思いました。
午前中の練習ではバッチリだったのらしいのですが・・・まぁ、そこはいつもの事ですね。
懇談会では、一人一人の子供達のこの一年を振り返りました。
いっちは・・・この一年にタイトルを付けるとしたら『入院』でしょうか（涙）色々ありすぎた一年でしたね。
前期はクラス替えからなかなか落ち着かず。ようやく落ち着きそうかな・・・って思った後期に入ったとたん入院。後期の殆どが入院という状態で。
入院後は少し後退がみられ、長い入院だったので仕方がない事と思いつつも、やっぱり心配でした。入院後もなかなか体調が落ち着かず、２月に入ってまた入院してしまったりで。
けれど、それを終えてからのこの１０日。今、まるで何かを追いかけるように伸びてきています。
体調が安定すれば、彼女なりに成長するんですよね。体が体なので、『体調の安定』というのが一番難しい事なんだけれど。
今日の体調は微妙かな。寒くなってるしちょっと負担がかかっているのだと思う。あまりしゃべらないし。
調子が良い日が続いていて、突然こんな日が来るとこのまま下降していくのでは・・・ってちょっと心配になったりします。
大丈夫でありますように。
兎に角食べるのです。恐ろしい程食べ続けるのです。
給食はおかわりが当たり前。
パン １と４分の３ その他 全完全食
・・・そのパンの量って・・・２に近くありませんか？
そんなに食べておきながら、学校帰り、お友達と別れ私と二人になると、『帰ったらバナナ食べる』とか、『おせんべ食べる』とか・・・食べ物の話ばかりし始めます。
帰ると宿題をやり、その後おやつのフルコースを食べます。
バナナ→ヨーグルト→おせんべ→ジュース
・・・って、その後また追加がかかるのですが、『もうご飯が食べられなくなるからダメっ！』と制止します。
夕ご飯はそれなにに食べます。
そして、食べ終わった後にまた『○○食べる！』って始まります。
いや・・・寝る直前にそれはやめよう・・・明日の朝にしようと。
そし朝。目を覚まし、『おはよう』を言う前に。
『ママ！たまご！』・・・（汗）
とりあえず、『おはよう』は言おうよ。
そして、朝ごはんの卵焼きはいっちが焼きます。勿論、自分一人では無理なので、時間の無い中いつも卵焼き作りにつき合わされます。
そして、お昼まで持つように沢山朝ごはんを食べ、学校に行きます。
小さい体ですし、食べてくれるのはとても良い事なのですが。食べ過ぎなのも、違う病気を発症するのではと心配してしまいます。痩せていても糖尿とかなったりしますしね。
写真は週末ファミレスにて。
ご飯の後のデザート。これは別腹ないっちです。
クラスのお休みの数が一気に増えたり、一緒に遊んでいたお友達が翌日にインフル陽性だったりしたので、これは間もなくだと、引きこもりの覚悟を決めていた週末でしたが。
とても元気な一花さんです♪
逃げ切れたのか・・・これからなのかはわかりませんが。この状況で逃げ切ったのならば凄い事だ。
体調が良いせいか、機嫌もとてもよろしく。
とにかく面白い。一緒にいて笑ってばかり。
個別の担任の先生も、『もう～おかしくて笑っちゃって～』と、毎日言っている。
言葉が増え、話のやり取りもそれなりにできるようになってきて。
言語力でいったら３歳程度なのかな？想像力も増え、人形などで遊ぶのにも自分で作ったストーリーがあったりして。そのストーリーにいちいち母も巻き込まれたりして。
日に日に成長が見られる今。改めて子育ての楽しさを満喫している私です。
体の問題で、こうした安定した時間はいっちにはとても少なくて。
また数日後には体調不良でお互いイライラしちゃったりがあるのはわかってるんだけれどね（汗）。
毎日笑って過ごせますように。強く元気に育て！
女の子ちゃん計画が地味に進んでいましたが。
ここにきて一気に前進！髪の毛を結べるようになったのです♪
３歳でおかっぱにしてからというもの、髪の毛を結ぶのが大嫌いになってしまいまして。
ここ半月ぐらい、夜、カニューレホルダーの交換の時だけ結ぶとか、ご飯の時だけ結ぶとか練習していました。
で、いよいよ日中結んでいる事に挑戦！本日見事成功！
女の子ちゃんになってきましたねぇ～
結構小顔だった事が判明し（汗）
身長１０７ｃｍ体重１６ｋｇ・・・身長体重はほぼかわってませんが、幼児体型から小学生らしい体型に見えるようになりました。お姉ちゃんになったなぁ～。
手の形成などがちょこっと変わっているいっち。手先はとても不器用です。
目の問題で距離感がつかめないなんて事もあったので、指先の成長の妨げになっていたのだと思います。ここ１年でだいぶ克服できてきていますが。
たとえば・・・指先に着いた糸・・それを取る事が出来ないなんて状態でした。空気を掴んでしまったりしてたんです。
そんないっちが。
スリーパーのボタンを一つとめる事ができました！！！
時間がある時に、介助しながら練習を重ねてきましたが、自分の服のボタンはまた一度もできた事が無かったのです。
今日も４つまでは少し介助し、最後の一つだけは見守りました。
待ちました・・・５分ぐらい待ったでしょうか。
ようやくボタンホールからボタンが顔を出した時。
超感動・・・（涙）
二人でハイタッチして大喜びしました♪
いっちの事なので、一つできたからといって次も直ぐできるわけじゃありません。これからも日々練習が必要ですが。
この感動ったら・・・（涙）
ゆっくりちゃんは通常の何倍も努力と時間を費やして成長します。
側でずっと介助が必要なので、そんな小さな成長も見逃さず一緒に喜ぶ事ができます。
そして、努力してきた彼女を誇りに思うんです。親ばかですけど、彼女にとっては凄い成長で。
今日は、そんな１.５ｃｍのボタンが留められた小さな記念日であり、大きく成長した記念日です。
３、４時間目。久しぶりの体育でした。
入院したり具合が悪かったりして、気が付けば体育に参加できるのは５ヶ月振り。わくわくしていたみたいです♪
クラスごとに大縄とびの練習。いっちさんは飛ぶ事はできませんが、縄に当たらず通り抜ける事ができるようになりました。きちんと並んで参加している様子、とてもお姉ちゃんになりましたね。
途中寝ころんで休んで。
空を見て、『そら。あお。おひさま・・・』などと、先生に話していたそうです。発見したんだね。
しかしビックリ。クラスの子達・・・とても成長しています。
２年生の初めの頃とは違い、身長も体格も一回り大きくなった感じ。もうすぐ３年生になるんですもんねぇ・・・子供の成長って凄いなぁ。
勿論、いっちが一番ちびさんなのですが。頭一つ違うのは当たり前だったけれど、肩にも届かないなんて状態になってきていて。いっちは大人と話すように見上げてお友達と話していて（汗）これじゃぁコンパスの違いから、歩いても追い付かないのは仕方がない・・・
う～ん・・・そろそろバギーを考えなければならないかなと。
現在校舎建て替えの為、仮校舎での学校生活。校庭も無いので、体育などは近くの広い公園やスポーツセンターのような場所を借りて行っています。
移動の時、いっちの足や心肺機能では同級生に追い付けずなので、バギーを使っているのですが。
そのバギーが・・・２４ヶ月頃までサイズのバギー・・・（汗）
いっちは２４ヶ月頃から使ってます・・・当時６ｋｇでした・・・（汗）
今年の夏には校舎や体育館もできるのですが、校庭は今の仮校舎を崩してから作るので出来上がるのはまだまだ先になります。校庭ができるのがいっちが４年生になってからだっけかな？最低でも後１年以上は移動が続くんですよね。
とっても微妙で。
調子が良い時で、時間に余裕がある場合だったら歩ける場合もあるんです。支援級での移動などの場合はゆっくりなので歩ける時もあって。
けれど、交流級での移動は早い。移動に時間を使うのはもったいないですからね、集団でスタスタと移動して授業をより充実したものに・・・ってなりますから。あの速さは・・・吸引器を担いでいる私も、気合を入れなきゃ置いてかれる（汗）
学校用と割り切って用意したほうがいいのかな。う～ん・・・本気で考えなきゃ。
さてさて、５、６時間目は図工。これもとっても久しぶり。
途中、吸引に来て私にも作品を見せてくれていたのだけれど。
とっても上手に作っていて楽しそうでした。
帰りは途中までお友達と。途中からまた違うお友達と。
かくれんぼしたり追いかけっこしながら帰り。ようやく普通の日常に戻ったなぁ～という感じです。
が。
今になってインフルや風邪が増えてきています・・・
咳があちこちから聞こえてきて、時間の問題かと・・・思われます・・・
移っても仕方ない状況だけど、どうか酷くならないでね。
ゆるりと過ごしています。
気持ち的にはとても元気で、おしゃべりも沢山していますが、体力的にはいまいちって感じです。吸引も多く、夜も起きるようですしね。
さて、今回の入院は１０日からでしたが。
１０日・・・実は、『卒業と進級を祝う会』だったのです。
市全体の支援級が集まり、二日間にわたってそれぞれ舞台で発表をする日。いっちの学校は３校合同で太鼓の発表。
１２月の退院直後から練習が始まり、徐々に徐々に出来るようになってきていましたが・・・あぁ・・・残念・・・相変わらずイベントに弱い・・・（涙）
まぁ、仕方ない。来年また頑張りましょう♪
しかし、２年生になってから体調不良が増え、病院事が増えました。
幼稚園の頃までのように、感染症による肺炎や喘息の発作などでの入院は小学校に入ってから無くなり、ある部分ではとてもたくましくなりましたが。やはり前回の長期入院からでしょうか、チューブが細くなってから無理がきかない時があるようです。
３.５ｍｍ時代の体調に近いというか・・・３～５歳の頃でしょうか。
勿論、あの頃と違い、スピーチになってるし、それに加えリークもできてるしなのですが。気道自体がやわいので、この体型にその細さはしんどい時があるのでしょう。あの頃より活動範囲も広いですし、体調のすぐれない時とかね・・・チューブに頼る部分が多いのだろうし。
けどね、そんな事を言ってもサイズアップは無理なので、どうにかここを乗り切っていただくしかない。チューブに頼らず、どんどん強くなるのには今の方法が一番ですのでね。
さて、２年生も残すところ１ヶ月となりました。
いや早い。とても早い。
世間ではインフル減少のようですが、学校内ではまだ発症数が微妙っぽいです。大流行と言われ、近隣の学校では学級閉鎖も出ている程なのに、いっちの通う学校では学級閉鎖は出てない。このまま終息となっていただければ良いのだけれど・・・。
残り１ヶ月、インフルから逃げ、元気に２年生を楽しんでもらえたらと願います。
先日、ここで報告させてもらったように。
次年度から学校内にて看護師さんによる医療的ケアが始まります。
それについて、教育委員会から対象者へアンケートが配られました。
開始は４月からというお話しでしたが、アンケートによると６月から始めるそうです。
週に１回９０分。毎日、医療的ケアの為親が待機している児童対象です。
市で看護師さんを雇用するのでは無く、訪問看護ステーションに依頼するそうです。
使用している、又は、使用していた訪問看護ステーションの記入欄があったので、そういうところを優先とかしてもらえるのかな？そうならばありがたいなと思います。
以前も書いたように、私達のお願いしているところとはずれがあるのですが。
まだまだ先になってしまうだろうと思われた看護師さんの派遣。こうして始めようとしてくれているところに感謝したいと思います。
そして、私達がお願いする、『子供の自立』に向け。最初は９０分というわずかな時間ではありますが、そこから学校生活での様子を知ってもらい、ケアが必要な子供達が安心して通える体制に少しでも早くもっていけたらと思います。
昨夜退院してきました！
一昨日までは元気もいまいちでしたが、昨日は朝からプレイルームで遊んだりできていたそうです。
さて、１５日の水曜日にアレルギー検査の結果がでる予定でしたが。不規則に上がったり下がったりする熱の症状が酷かったので、他の感染症などの問題もあるかもと火曜日に詳しい血液検査と採尿をしました。
血も尿もクリア。
炎症値は高いものの、その他の数値などからみると細菌などによる感染では無いし、尿もとても綺麗という事でした。
あとはウィルス感染ですが、それも可能性はとても低いと。
高熱が出ても座薬や抗生剤を使わずで翌日には下がり、２４時間ぐらい経つとまた上がる。ウィルス感染でこんなのはありえないだろうと。
やはり食物アレルギーの線が一番高い。表面的に蕁麻疹は出なくなっているけれど、体内でうずいてて熱などのいたずらをしているのではという事で、アレルギーのお薬を増量し、水曜日のアレルギー検査の結果を待ちました。
さて、待ちに待ったドキドキの水曜日。
結果・・・・・・・・・すべて陰性・・・（驚！）
あぁ・・・相変わらずなんじゃこりゃだ。
って事で、熱も火曜日水曜日と上がらないで過ごせたので、もう大丈夫だろうとアレルギー食を中止し、普通の食事にしました。それで出なかったら退院という事で。
昨日の朝から開始。朝昼は一番疑わしい大豆系の食事を食べずだったので判断できずでしたが、おやつと夕御飯の様子を見て出ない事を確認。無事帰宅しました。
１週間の入院でしたね。水曜日発症してから丁度１週間で完治ってとこでしょうか。
なんだかなぁ～です。
『検査結果にも出ないようなアレルギーを持っていて、疲れなどによる体力低下によりドカンと爆発してしまったのではないか。』というのが、今回の症状として一番可能性が高い診断です。
『お母さん気持ち悪いよねぇ～納得しないよねぇ～僕も医者として気持ち悪いし納得できないもん』
・・・という医師の締めくくりの言葉でしたが（汗）
まぁね、先生より私のほうがいっちの不思議っぷりには慣れているので。
そんなこったろうと覚悟はできていましたのでね。
ただ、微妙な可能性として残っているのが。突拍子も無い食べ物は食べさせた覚えはありませんが、なんらかの特定の食べ物を食べて後から発症した・・・なんて事も考えられます。そうなると、次に食べた時にもっと症状は酷くなるらしいので、そういう事もあるんだという事を忘れないようにと思っています。
帰宅してからは今のところ出ていません。大丈夫っぽい。
ただ、今日は超待ち時間が長い眼科に出かけていたのだけれど。待ち時間も寝ていたし、帰ってきてからもねっころがったりしてまったりとしている。
今回は体重も減ってしまった程で・・・体力もかなりが落ちていると思います。再び蕁麻疹ならないよう、注意してゆっくりと過ごさないと。
最近のコメント