久しぶりに、雪だるまが作れる程の雪になりました。
子供は大喜びです。大人もこれ程降ればあきらめるというか(汗)
まだ降り続く雪の中、滑らないようガードしながら歩くのは困難。時間もいつもの倍はかかるだろう。そう覚悟を決め、早めに家を出ました。

学校まで50分・・・歩きにくい状況での50分はくたびれますね。けれど、雪の経験が少ない彼女なので、これも経験と頑張りました。

帰りはお友達と遊びながら。1時間以上かかりました(汗)
まぁ、この状況で遊ぶなと言っても無理ですからね。思う存分遊びなさいという気持ちです。

 

個別級、今年度最後のお楽しみ会と懇談会でした。
いっちの一番苦手なお楽しみ会。普段通りとは相変わらずいきませんが、それでも微妙にはましになっているかな?って思いました。
午前中の練習ではバッチリだったのらしいのですが・・・まぁ、そこはいつもの事ですね。

懇談会では、一人一人の子供達のこの一年を振り返りました。

いっちは・・・この一年にタイトルを付けるとしたら『入院』でしょうか(涙)色々ありすぎた一年でしたね。

前期はクラス替えからなかなか落ち着かず。ようやく落ち着きそうかな・・・って思った後期に入ったとたん入院。後期の殆どが入院という状態で。

入院後は少し後退がみられ、長い入院だったので仕方がない事と思いつつも、やっぱり心配でした。入院後もなかなか体調が落ち着かず、2月に入ってまた入院してしまったりで。

けれど、それを終えてからのこの10日。今、まるで何かを追いかけるように伸びてきています。
体調が安定すれば、彼女なりに成長するんですよね。体が体なので、『体調の安定』というのが一番難しい事なんだけれど。

今日の体調は微妙かな。寒くなってるしちょっと負担がかかっているのだと思う。あまりしゃべらないし。

調子が良い日が続いていて、突然こんな日が来るとこのまま下降していくのでは・・・ってちょっと心配になったりします。
大丈夫でありますように。

 

兎に角食べるのです。恐ろしい程食べ続けるのです。
給食はおかわりが当たり前。

パン 1と4分の3 その他 全完全食
・・・そのパンの量って・・・2に近くありませんか?

そんなに食べておきながら、学校帰り、お友達と別れ私と二人になると、『帰ったらバナナ食べる』とか、『おせんべ食べる』とか・・・食べ物の話ばかりし始めます。

帰ると宿題をやり、その後おやつのフルコースを食べます。
バナナ→ヨーグルト→おせんべ→ジュース
・・・って、その後また追加がかかるのですが、『もうご飯が食べられなくなるからダメっ!』と制止します。

夕ご飯はそれなにに食べます。
そして、食べ終わった後にまた『○○食べる!』って始まります。

いや・・・寝る直前にそれはやめよう・・・明日の朝にしようと。

そし朝。目を覚まし、『おはよう』を言う前に。

『ママ!たまご!』・・・(汗)
とりあえず、『おはよう』は言おうよ。

そして、朝ごはんの卵焼きはいっちが焼きます。勿論、自分一人では無理なので、時間の無い中いつも卵焼き作りにつき合わされます。
そして、お昼まで持つように沢山朝ごはんを食べ、学校に行きます。

小さい体ですし、食べてくれるのはとても良い事なのですが。食べ過ぎなのも、違う病気を発症するのではと心配してしまいます。痩せていても糖尿とかなったりしますしね。

写真は週末ファミレスにて。
ご飯の後のデザート。これは別腹ないっちです。

 

クラスのお休みの数が一気に増えたり、一緒に遊んでいたお友達が翌日にインフル陽性だったりしたので、これは間もなくだと、引きこもりの覚悟を決めていた週末でしたが。

とても元気な一花さんです♪
逃げ切れたのか・・・これからなのかはわかりませんが。この状況で逃げ切ったのならば凄い事だ。

体調が良いせいか、機嫌もとてもよろしく。

とにかく面白い。一緒にいて笑ってばかり。
個別の担任の先生も、『もう~おかしくて笑っちゃって~』と、毎日言っている。

言葉が増え、話のやり取りもそれなりにできるようになってきて。
言語力でいったら3歳程度なのかな?想像力も増え、人形などで遊ぶのにも自分で作ったストーリーがあったりして。そのストーリーにいちいち母も巻き込まれたりして。

日に日に成長が見られる今。改めて子育ての楽しさを満喫している私です。

体の問題で、こうした安定した時間はいっちにはとても少なくて。
また数日後には体調不良でお互いイライラしちゃったりがあるのはわかってるんだけれどね(汗)。

毎日笑って過ごせますように。強く元気に育て!

 

女の子ちゃん計画が地味に進んでいましたが。
ここにきて一気に前進!髪の毛を結べるようになったのです♪

3歳でおかっぱにしてからというもの、髪の毛を結ぶのが大嫌いになってしまいまして。
ここ半月ぐらい、夜、カニューレホルダーの交換の時だけ結ぶとか、ご飯の時だけ結ぶとか練習していました。

で、いよいよ日中結んでいる事に挑戦!本日見事成功!
女の子ちゃんになってきましたねぇ~

結構小顔だった事が判明し(汗)
身長107cm体重16kg・・・身長体重はほぼかわってませんが、幼児体型から小学生らしい体型に見えるようになりました。お姉ちゃんになったなぁ~。

 

手の形成などがちょこっと変わっているいっち。手先はとても不器用です。

目の問題で距離感がつかめないなんて事もあったので、指先の成長の妨げになっていたのだと思います。ここ1年でだいぶ克服できてきていますが。
たとえば・・・指先に着いた糸・・それを取る事が出来ないなんて状態でした。空気を掴んでしまったりしてたんです。

そんないっちが。

スリーパーのボタンを一つとめる事ができました!!!

時間がある時に、介助しながら練習を重ねてきましたが、自分の服のボタンはまた一度もできた事が無かったのです。

今日も4つまでは少し介助し、最後の一つだけは見守りました。
待ちました・・・5分ぐらい待ったでしょうか。

ようやくボタンホールからボタンが顔を出した時。

超感動・・・(涙)
二人でハイタッチして大喜びしました♪

いっちの事なので、一つできたからといって次も直ぐできるわけじゃありません。これからも日々練習が必要ですが。

この感動ったら・・・(涙)

ゆっくりちゃんは通常の何倍も努力と時間を費やして成長します。
側でずっと介助が必要なので、そんな小さな成長も見逃さず一緒に喜ぶ事ができます。
そして、努力してきた彼女を誇りに思うんです。親ばかですけど、彼女にとっては凄い成長で。

今日は、そんな1.5cmのボタンが留められた小さな記念日であり、大きく成長した記念日です。

 

3、4時間目。久しぶりの体育でした。
入院したり具合が悪かったりして、気が付けば体育に参加できるのは5ヶ月振り。わくわくしていたみたいです♪
クラスごとに大縄とびの練習。いっちさんは飛ぶ事はできませんが、縄に当たらず通り抜ける事ができるようになりました。きちんと並んで参加している様子、とてもお姉ちゃんになりましたね。

途中寝ころんで休んで。
空を見て、『そら。あお。おひさま・・・』などと、先生に話していたそうです。発見したんだね。

しかしビックリ。クラスの子達・・・とても成長しています。
2年生の初めの頃とは違い、身長も体格も一回り大きくなった感じ。もうすぐ3年生になるんですもんねぇ・・・子供の成長って凄いなぁ。
勿論、いっちが一番ちびさんなのですが。頭一つ違うのは当たり前だったけれど、肩にも届かないなんて状態になってきていて。いっちは大人と話すように見上げてお友達と話していて(汗)これじゃぁコンパスの違いから、歩いても追い付かないのは仕方がない・・・

う~ん・・・そろそろバギーを考えなければならないかなと。

現在校舎建て替えの為、仮校舎での学校生活。校庭も無いので、体育などは近くの広い公園やスポーツセンターのような場所を借りて行っています。
移動の時、いっちの足や心肺機能では同級生に追い付けずなので、バギーを使っているのですが。

そのバギーが・・・24ヶ月頃までサイズのバギー・・・(汗)
いっちは24ヶ月頃から使ってます・・・当時6kgでした・・・(汗)

今年の夏には校舎や体育館もできるのですが、校庭は今の仮校舎を崩してから作るので出来上がるのはまだまだ先になります。校庭ができるのがいっちが4年生になってからだっけかな?最低でも後1年以上は移動が続くんですよね。

とっても微妙で。
調子が良い時で、時間に余裕がある場合だったら歩ける場合もあるんです。支援級での移動などの場合はゆっくりなので歩ける時もあって。
けれど、交流級での移動は早い。移動に時間を使うのはもったいないですからね、集団でスタスタと移動して授業をより充実したものに・・・ってなりますから。あの速さは・・・吸引器を担いでいる私も、気合を入れなきゃ置いてかれる(汗)

学校用と割り切って用意したほうがいいのかな。う~ん・・・本気で考えなきゃ。

さてさて、5、6時間目は図工。これもとっても久しぶり。

途中、吸引に来て私にも作品を見せてくれていたのだけれど。
とっても上手に作っていて楽しそうでした。

帰りは途中までお友達と。途中からまた違うお友達と。
かくれんぼしたり追いかけっこしながら帰り。ようやく普通の日常に戻ったなぁ~という感じです。

が。

今になってインフルや風邪が増えてきています・・・
咳があちこちから聞こえてきて、時間の問題かと・・・思われます・・・
移っても仕方ない状況だけど、どうか酷くならないでね。

 

ゆるりと過ごしています。

気持ち的にはとても元気で、おしゃべりも沢山していますが、体力的にはいまいちって感じです。吸引も多く、夜も起きるようですしね。

さて、今回の入院は10日からでしたが。

10日・・・実は、『卒業と進級を祝う会』だったのです。
市全体の支援級が集まり、二日間にわたってそれぞれ舞台で発表をする日。いっちの学校は3校合同で太鼓の発表。

12月の退院直後から練習が始まり、徐々に徐々に出来るようになってきていましたが・・・あぁ・・・残念・・・相変わらずイベントに弱い・・・(涙)

まぁ、仕方ない。来年また頑張りましょう♪

しかし、2年生になってから体調不良が増え、病院事が増えました。
幼稚園の頃までのように、感染症による肺炎や喘息の発作などでの入院は小学校に入ってから無くなり、ある部分ではとてもたくましくなりましたが。やはり前回の長期入院からでしょうか、チューブが細くなってから無理がきかない時があるようです。

3.5mm時代の体調に近いというか・・・3~5歳の頃でしょうか。
勿論、あの頃と違い、スピーチになってるし、それに加えリークもできてるしなのですが。気道自体がやわいので、この体型にその細さはしんどい時があるのでしょう。あの頃より活動範囲も広いですし、体調のすぐれない時とかね・・・チューブに頼る部分が多いのだろうし。

けどね、そんな事を言ってもサイズアップは無理なので、どうにかここを乗り切っていただくしかない。チューブに頼らず、どんどん強くなるのには今の方法が一番ですのでね。

さて、2年生も残すところ1ヶ月となりました。
いや早い。とても早い。
世間ではインフル減少のようですが、学校内ではまだ発症数が微妙っぽいです。大流行と言われ、近隣の学校では学級閉鎖も出ている程なのに、いっちの通う学校では学級閉鎖は出てない。このまま終息となっていただければ良いのだけれど・・・。
残り1ヶ月、インフルから逃げ、元気に2年生を楽しんでもらえたらと願います。

 

先日、ここで報告させてもらったように。
次年度から学校内にて看護師さんによる医療的ケアが始まります。
それについて、教育委員会から対象者へアンケートが配られました。

開始は4月からというお話しでしたが、アンケートによると6月から始めるそうです。
週に1回90分。毎日、医療的ケアの為親が待機している児童対象です。

市で看護師さんを雇用するのでは無く、訪問看護ステーションに依頼するそうです。
使用している、又は、使用していた訪問看護ステーションの記入欄があったので、そういうところを優先とかしてもらえるのかな?そうならばありがたいなと思います。

以前も書いたように、私達のお願いしているところとはずれがあるのですが。
まだまだ先になってしまうだろうと思われた看護師さんの派遣。こうして始めようとしてくれているところに感謝したいと思います。
そして、私達がお願いする、『子供の自立』に向け。最初は90分というわずかな時間ではありますが、そこから学校生活での様子を知ってもらい、ケアが必要な子供達が安心して通える体制に少しでも早くもっていけたらと思います。

 

昨夜退院してきました!

一昨日までは元気もいまいちでしたが、昨日は朝からプレイルームで遊んだりできていたそうです。

さて、15日の水曜日にアレルギー検査の結果がでる予定でしたが。不規則に上がったり下がったりする熱の症状が酷かったので、他の感染症などの問題もあるかもと火曜日に詳しい血液検査と採尿をしました。

血も尿もクリア。
炎症値は高いものの、その他の数値などからみると細菌などによる感染では無いし、尿もとても綺麗という事でした。

あとはウィルス感染ですが、それも可能性はとても低いと。
高熱が出ても座薬や抗生剤を使わずで翌日には下がり、24時間ぐらい経つとまた上がる。ウィルス感染でこんなのはありえないだろうと。

やはり食物アレルギーの線が一番高い。表面的に蕁麻疹は出なくなっているけれど、体内でうずいてて熱などのいたずらをしているのではという事で、アレルギーのお薬を増量し、水曜日のアレルギー検査の結果を待ちました。

さて、待ちに待ったドキドキの水曜日。

結果・・・・・・・・・すべて陰性・・・(驚!)
あぁ・・・相変わらずなんじゃこりゃだ。

って事で、熱も火曜日水曜日と上がらないで過ごせたので、もう大丈夫だろうとアレルギー食を中止し、普通の食事にしました。それで出なかったら退院という事で。

昨日の朝から開始。朝昼は一番疑わしい大豆系の食事を食べずだったので判断できずでしたが、おやつと夕御飯の様子を見て出ない事を確認。無事帰宅しました。

1週間の入院でしたね。水曜日発症してから丁度1週間で完治ってとこでしょうか。
なんだかなぁ~です。

『検査結果にも出ないようなアレルギーを持っていて、疲れなどによる体力低下によりドカンと爆発してしまったのではないか。』というのが、今回の症状として一番可能性が高い診断です。

『お母さん気持ち悪いよねぇ~納得しないよねぇ~僕も医者として気持ち悪いし納得できないもん』
・・・という医師の締めくくりの言葉でしたが(汗)

まぁね、先生より私のほうがいっちの不思議っぷりには慣れているので。
そんなこったろうと覚悟はできていましたのでね。

ただ、微妙な可能性として残っているのが。突拍子も無い食べ物は食べさせた覚えはありませんが、なんらかの特定の食べ物を食べて後から発症した・・・なんて事も考えられます。そうなると、次に食べた時にもっと症状は酷くなるらしいので、そういう事もあるんだという事を忘れないようにと思っています。

帰宅してからは今のところ出ていません。大丈夫っぽい。
ただ、今日は超待ち時間が長い眼科に出かけていたのだけれど。待ち時間も寝ていたし、帰ってきてからもねっころがったりしてまったりとしている。
今回は体重も減ってしまった程で・・・体力もかなりが落ちていると思います。再び蕁麻疹ならないよう、注意してゆっくりと過ごさないと。

 

落ち着いたなんてね。
毎度毎度の事なんだけれど。彼女がそんなに直ぐに良くなる事は無くて。
それはわかってはいるんだけれど、一日熱が上がらなかったんだもん。

今日は39度9分。
40度無いから大丈夫か。なんて思ってしまうぐらい狂った母。

 

今回の入院までの経緯。

長くなります・・・(汗)

8日水曜日の朝、右目の上に虫刺されのような蕁麻疹のようなできものができていました。
ちょっと疲れたんだろう、かゆくて掻いちゃってできたんだろう。
きっと直ぐ消える。そう思って学校へ。

水曜日は4時間授業の日。給食を食べたら終了になるので、1時過ぎに昇降口でお迎え。
その時。なんとなく目の周りの色が変?やっぱり掻いちゃったのかな?なんて一瞬気にはしていたものの、元気いっぱいでいつものようにお友達とわいわいがやがやと騒ぐ程だったので、あまり気にせずに帰宅。

2時ごろ自宅に着き。3時には新しい療育手帳を受け取りに保健センターへ行かなければならないので、急いで宿題をさせ、その間にあれこれ片付けをしていた私。

『もう終わった?』

いっちの顔を見たら・・・

ぎゃぁーーー!蕁麻疹が目の周りにぼこぼこといっぱい!!!
しかも、出てくるのが見えるーーー!

以前も薬疹があったので、薬は変えてないけれど念のため大学病院の小児科、いつもの先生に診てもらったほうがいいだろうと慌てて連絡。

保健センターで手帳を受け取り、午後の受付終了時間ちょっと過ぎに病院へ滑り込む。
電話しといて良かった・・・受付てもらえたよ。

きっと疲れてでちゃっただけだろう。そう思っていたのだけれど、念のためアレルギー検査をしておこうと採血する事に。

ちにみに、蕁麻疹以外はとっても元気ちゃんで。
保健センターに行く時、目の周りが腫れていて、『前が見えない』と転んだりはあったけれど、自分でもそれで笑っちゃうぐらい余裕があって。
小児科で待っている時も、『いっちゃん~折角だしSpo2みておく・・・?あれ?全く必要無い?』って言われちゃう程元気で。
蕁麻疹も、診察を受ける頃にはだいぶ治まってきていました。

念のため、アレルギーのお薬を院内で処方してもらい帰宅。

その後は蕁麻疹の後はあるものの、普通通りに過ごし眠りました。

翌朝(9日木曜日)・・・4時頃・・・突然サチュレーションに異変。
これは熱が上がる!って思ったら一気に急上昇。39度超え。
目の周りの色もおかしく、いつもだったら熱が上がってもへっちゃらいっちが、ぐったりして体を起こす事も出来ない。
そして嘔吐が始まる・・・吸引するだけで吐いてしまうので大変。いつもだったら吐く時に体を起こしてくれるのだけれど、それさえも出来ないぐらいぐったりで。
しかも、Spo2もフラフラで70台まで落ちる事もあり、苦しいのか吸引をして欲しいと凄く訴える。しかも、かなり引ける。勢い良く咳も出るので血痰も出る。

どうなってるんだ?わけがわからん。
落ち着いたところで、いつ病院に行っても大丈夫なように準備。
幸い、午前中には落ち着き。熱も微熱程度に下がりました。

なんだ?蕁麻疹と関連があるのか?
そう思いつつも、下がったのだしもう大丈夫だろう。

お昼ごはんは大好きな納豆巻きと玉子焼き。
朝、嘔吐があったし、食べやすい物のほうが良いかな?と。

すると・・・食べている最中から目の周りにどんどん蕁麻疹が・・・ぎゃぁーーー!

やっぱりこれはただの疲れとかじゃ無い。食品だ。
大豆か?。きっと大豆だ。
そう思い、夕御飯は大豆抜きにしてみようと決意。

そして、じんましんが出た前日からの食事をすべて書き出す。

しかし・・・お風呂に入っている時にまた蕁麻疹が出てきて・・・

何で今頃・・・あれ?何か食べたっけ・・・?
あっ!おやつのバナナ!

もうわけがわからない。
何をどう食べさせたら良いか全くわからない。

とりあえず、夕御飯は大豆抜きと思ってシチューに。
私はルーを使わない人なので、小麦粉とか牛乳とかでシンプルな素材のみ使用。

しかし・・・やっぱり出た・・・
ブイヨンか?

もうわからない・・・何をどう食べさせたら良いかわからない・・・
母ノイローゼになる・・・

そして翌朝(10日金曜日)。

再び高熱と嘔吐・・・(涙)

昨日のようにしばらくしたら落ち着くかな?そうしたら病院へ。
って思っていたのだけれど、なかなか落ち着かない。
目の周りは赤く腫れぼったく、唇の腫れぼったく・・・これはやばいかも・・・と急いで病院へ。

幸い、今日も小児科の担当の先生の日。
診察室に入り、『入院』という言葉が直ぐに出ました。

点滴を入れ、朝、昼と何も食べず水だけで過ごしました。
顔はまだ腫れぼったくでしたが、熱は一時37度台まで落ち着きました。

夕食からスタート。
火曜日からの食事を見て、アレルギーが多く起こりそうで良く食べている食品を除去する事に。

大豆・卵・バナナ

大豆は大豆そのもののアレルギーはあっても、調味料は大丈夫という場合も多いので。調味料はOKとして。

ところが・・・食べ終わったとたん・・・蕁麻疹が・・・(涙)

味噌汁か・・・(涙)

翌日からは大豆関係の調味料も抜きましょうという事に。

そして、翌朝(11日土曜日)。
朝は熱が出る事も無く。ホットしていたのですが。
午前中から少しずつ上がり出し・・・お昼御飯の後にはガタガタと震え出し、とうとう40度を超える熱が続く程に。

原因がわからずなので、解熱剤を安易に使えず。
ひたすら冷やす。いっぱい冷やす。
面会時間が終わる前には、どうにか39度台に落ち着く。

原因はわからないけれど。このまま熱が続くようならば、インフルとかそんなようなウィルス関連かもしれないから(ちなみに、入院時は陰性)明日か明後日かにはもう一度検査をしましょうという事に。

そして今日。

熱は下がりました。

あれれれれれ・・・本当にわけがわからない・・・

まだ顔色は悪く、けだるそうにしていますが。
声も出始め、機嫌もそれなりにはなってきています。
体調が落ち着いたら退院できるのかな?アレルギー検査の結果が出るまで大豆抜きとかで結果待ちしながら。

とりあえず、まだ熱も下がったばかりなのでなんとも言えませんが。

予想としてですが。
体がとても弱っていて食物アレルギーを発症したのではと考えられます。

思えば、12月に退院してからというもの、喘息だったり熱だったりが多く、体調が安定しているな~って思える日が僅かしか無かったんですよね。少し前には夜の吸引も続いてなんて事もあったり、なんだか上手くいかないなぁ~って思ってはいたのです。
活発な子なのでね・・・そんな弱いところが見えにくいのですよね・・・けど、思い返せばあんな事もあんな事も・・・って出てくるんだけれど・・・

ざっと書き出しましたので。とてもとても読みにくくてごめんなさい。
最後まで読んで下さった方ありがとう。

とりあえず、殆どが塩のみの味付けというとても味気ない食事で、いっちさん頑張っています。
点滴が昨日漏れてしまったので、兎に角食べさせないといけないし。
この魚に・・・ソースか・・・って思うような事とか、魚卵さえ抜いている状態なので、ほうれん草のたらこ和えとかどうみてもお浸しだし(涙)
まぁ、元々濃い味はあまり食べない人なのでね。大丈夫ではあるんだけどね。

体調が戻ったら大丈夫になった!
そんな事になるといいな。そう願うしか無い今です。
納豆・・・豆腐・・・大好きなんでね・・・普通に食べさせてあげたい・・・お願いそうなって!

 


入院中。

不思議ちゃん本領発揮。わけわからない状態です。

コメントありがとう、お返事ちょっと待ってね。

 

医療的ケアについて、教育委員会や福祉局との話し合いを重ねてきましたが。

この度、重い扉が少しですが開きました。

次年度、4月より週1日90分訪問看護師の配置が決定です。

90分。授業の二コマです。

週に1度の事なので、引き継ぎなどで実際はもっと短い時間となるでしょう。
調子が良ければ、90分ならば吸引はいらないでしょう。医療的ケアに来てもらっても実際はしてもらわないなんて事が多くあるでしょう。

けれど、そこからでも、一歩踏み出すまでいかなくとも、少しだけ開いた扉に感謝してどんどん進めて行かなければならないと思います。

この90分がある事では。週に1度銀行に行ったりの細かい用事が済ませられる。週に1度歯医者に通えるとかでしょうか。通院は無理かな?待ち時間で無理だろうし。

そう、この90分では保護者の微妙な負担の軽減にしか結びつきません。
求めている事、お願いしている事とはズレがあるのです。

私達が求めているのは、親離れ子離れ、自立の問題です。
幼稚園保育園の頃から親から一定時間離れて過ごす事が、病気の為にできないというのは、子供にとって心の成長の妨げになるからです。

一番の問題は予算です。予算が少ないのでこの週1回90分という短い時間となってしまうのです。

なので、私としては、今現在予算が無いのならば、市としてボランティアを募集してもらいたいと思っています。学校内だけでの募集だと限界があるのでね。

契約は市では無く、個人でも構わないと思っています。私が今ボランティアとしてKさんにお願いしているように、信頼をおけると思った方と直接契約を結ぶ。何かあった場合はお願いした親の責任として。

話を戻しまして。

とにかく。
まずは90分でも感謝です。

引き続き、色々な方に協力を求め、医療的ケアがある子でも安心して通えるような体制に近づけて行けるよう頑張っていこうと思います。

ようやくここまで。
私だけではここまでだってとても無理。

友人のJちゃんKさん、メールなどのやり取りなど、いつも色々お願いしてしまってごめんね。
ありがとう。

 


真剣に

細かい作業も

出来たっ!

週末に風邪なのか喘息症状が酷くなりましたが、昨日あたりから落ち着いてきています。

周りの学校ではインフルで学級閉鎖が次々とでてきていて、いっちが通う学校もちらほらでてきているようです。

今週は近隣の学校との交流も多くなので、注意していかなければなと思います。
どうにか逃げなきゃ。

 

約一年振りのK大の受診です。
コフィンであろうと見つけてくれたK先生の診察です。

いっちの遺伝子疾患については、K大病院のK先生にしか診てもらっていません。 
それに対しての合併症に関してはすべてS大。小児神経の先生、小児循環器の先生、眼科の先生、小児外科の先生・・・等々に診てもらっています。

S大でも、赤ちゃんの頃に遺伝科の先生に診てもらう事が2度程ありましたが、当時は発見できず。それ以降は呼吸器の事が忙しく、遺伝子の事までは全く余裕がありませんでした。

偶然K先生にたどり着き、そこで発覚。
それが去年の事でした。

色々研究が進んでいるから、数年でコフィンに関してわかる事も出てくるかもしれない。とりあえず、1年に1度お会いしましょうという事で今回の一年振りの受診になりました。
が、表立って進んでいる事は現在ありません。

けれど、あれこれ研究は進んでおります。まだ正式な発表まではにはなってませんが、いっちや私達親も血液をとある研究所に送ってもらったりしています。
いつ正式な発表が出るのかはわかりませんが、そうなったならば患者数も増え、情報ももっともっと増えていく事でしょう。

しかし、いっちがまだ他のコフィンちゃんと同じ遺伝子の異常があるとは限りません。
そうであろうとい人でも、3割程度は遺伝子の以上が一致しない場合があるそう。

そこらへんのフォローも含め、K先生から色々お話を聞きました。
これから情報が開示されるにつれ、K先生にお世話になる事が増えてくるのだろうなと思います。
というか、ここでしかじっくりコフィンの事をお話できないので、私達家族にとってはとても大切な場所です。

偶然の流れでしたが、K先生と出会えてよかったなと思います。

 

昨日の学習発表会。
廊下でこっそり見ようと思ったら、お友達ママに見つかり、『入ってきなよっ!』と。
『えぇ~・・・だってまたあの子何かやらかすし・・・』とぐずぐずしてたら、
『その時はしゃがんで隠れればいいっ!』と(笑)

いやいや、思った通りダメでした。
去年の空回りは無いにしろ、やる気無し。
出来なくても、楽しそうにしている様子が見られればなぁ~と思ったのですが、いや難しいですね。
唯一楽しそうだったのは、舞台の脇での待機中、Aちゃんと一緒にいるところ(汗)。
まっ、そんなです。

そして、今日は10日にある卒業と進級を祝う会で行う、太鼓の交流練習。
一緒に発表する他の学校の子も集まり、休み時間、校内のお友達に見に来てもらうという、予行練習のようなイベントでした。

お友達が見に来る・・・
これだけできっとダメだと思っていました。なので、私の待機している部屋の直ぐ上で行いますが、見に行くつもりはありませんでした。
しかし、心配になった1年生のママが見学に来て。子供達に見つからないようにと、一緒に見に行く事に。

見なきゃ良かった・・・あぁ~あぁ・・・
これだけ最悪だと、気持ちの切り替えが難しいわ。

ここに気持ちを吐き出して、早く忘れてしまおう。無かった事にしてしまおう。

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