駆け足のようにこの1年が過ぎました。

震災があって・・・心が落ち着かないまま入院で。
夏から冬までの長期入院になったせいか、その期間がすっぽり抜けてしまって。
今年が終わるなんてとても思えません。

毎年。31日には御節作りに没頭していた母ですが。
今年はお休みになりました。

いっちの大好きなじーじ。私の父がクリスマスイブから病院にお世話に。
ついお小言がでてしまったりなので、父としてはうるさく思うかもしれませんが。
こんな時、学校がお休みの時でないと私も病院へ行く事はできませんからね。
毎日通っています。

いっちはパパと二人。
良い子にしてくれているようです。

2日前からサーチが落ち着いていたのですけれど。今日に来てまた93ベースに。
悪化しないといいな。

2011年。
今年も沢山の人達にお世話になりました。
友人達、ボランティアのKさん、病院の方々。そしてサイトに遊びに来て下さった方たち。

今年はまた特に心配をおかけしました。
皆さんのパワーが届いたおかげ。強く乗り越える事ができました。

応援してくださった人達すべてに感謝です。
乗り越えてくれたいっちに。

生きている事。命がある事に感謝です。

ありがとう。

 

いつになったら。

上手に飲めるようになるのだろう。。。

下手な飲み方歴8年。
下手な飲み方は上手。

 

今年最後の外来でした。いまのとこ。

まず、カニューレ交換を外科で行いました。
これならばもう大丈夫だろうと、詰まる事も無いだろうと。
次回は1ヶ月後の外来とし、間に1度自宅交換する事となりました!

ようやく元の状態に戻った~抜け出せた~長かった~。。。

ちなみに今回は、『座って交換するっ!』と言って聞かず。
まるで大人の交換だねぇ~というカニューレ交換をしてきました。

味をしめたので。次回から絶対に横になってはくれないと思う。
まっ、いいんだけど。

次は小児科。

肺はゴロゴロ言ってるねぇ~・・・と。とりあえず一時期よりは治ってきているので、吸入追加とホクナリン追加で乗り越えましょうとの事でした。がんばるよ。

後はいっちの遺伝子疾患の事。

実は、今年の半ばにコフィンシリス症候群(コフィンサイリス症候群とも言います)の遺伝子が、正式な発表までとはなっていませんが発見されました。
既に、大きな病院の遺伝子外来などに通院されている子や家族は検査が進んでいますが、いっちさんは通常遺伝子外来にはかかっておらず。いっちが通う巨大な大学病院でもいっち以外該当者がいないので、情報がこちらまで流れて来なかったのです。

お友達に聞き、小児科の先生にあたってもらい。
前回の入院中に、血液やレントゲンなどもろもろの資料をコフィンの研究をされている大学に送ってもらいました。

資料を集め出したばかりなので、まだまだ血液の結果は出ておりませんが。
骨のレントゲンだけで、『そうであろう』という意見だったそうです。
だぁ~れも気がつかなかったのにね。コフィンちゃんっていっても疾患の特徴はそれぞれ大きく違うのにね。K大の先生といい、見る人が見ればわかるものなのねぇ~・・・

さてさて、今年最後はSTで〆。

まだまだ発音は聞き取れるようなものじゃないけど。
かなり声は大きくなってきているし、伝える事をあきらめない子だからね。きっと大丈夫、気長に行きましょう♪

いやぁ~とりあえず、今年の病院仕事は今日で終わり!
今年はいっぱいいっぱい病院だった。頑張った!

 

先週の木曜日からの喘息ですが。
昨日あたりから良くなってきているものの、まだ咳が出る状態であります。
今日も吸入追加でした。

数値的にはかなり良くなってきているんですけれどね。

クリスマスが一番酷かったな・・・91程度しかSpo2が上がらず。酸素2Lでようやく95~6程度なんて状態で。呼吸音は酷いし、唇青くて口空いてるし。

今はようやく酸素無しでそのぐらいは拾えるようになったし、音も通常に近くはなったけれどね。

明日は外来。小児と外科とリハ。
年内にはこの状態からもう少し抜け出したいのでね・・・相談しよう。

写真は大掃除で見つけた、古い古いたまごっち。
確か貰ったんだよね。・・・ちっちゃ。

 

はじめまして。シルバニア家の主です。

きっとそうだから。
そうに違いないからとサンタが言うもので。

自分としてはちょっと違うんじゃないかな?
がっかりされちゃったらねぇ。ギフトの立場としてねぇ。
一家総出でしょっ?家族の運命も自分にかかっているわけだし、石橋を叩いて渡りたいわけですよ。

けどね、近頃のサンタってのは強引で。
人の・・・あっ、人形の気も知らずっていうか。
行ったもの勝ちとか言ってね。間違ったら帰ってくればいいからなんて無責任な。

だってねぇここの娘さん。サンタへの依頼文って言うんですか?お手紙・・・ちょっと間違っていたんですもん。

『ちるばにあのうさぎのあかちゃんがほしいです』

・・・

ちるばにあ・・・

ちる・・・

いや、自分シルバニアですが・・・

まぁね。結局誤字って言うんですか?ここの娘さんの間違いでね。『し』が『ち』になっちゃっただけで。

そういえば、少し前にトイザらスで夢中になって私達家族を見ていたんですよね。
おかっぱで前髪ぱっつんの女の子。

えっ?沢山のお客さんがいるのに良く覚えてたって?

そりゃぁ~ねぇ~小柄な割には、顔が濃くって。それはそれは可愛いので覚えておりましたよ。

兎に角。喜んでいただけて、一日中遊んでもらって、人形としては最高の持ち主に出会えた感ありますね。

時々、こちらにも登場するかと思います。末永くよろしくお願いします。

 


めりーくりすます。

昨日まで、夜は酸素が必要だったり、突然発作が始まり慌てて吸入したりでしたが。
今日の午後からゆっくりと落ち着いてきています。

色々あった今年。
沢山の人達に暖かいクリスマスでありますように。良いイブでありますように。

 

本当に早く来た。
冬休みへフライングで突入です(汗)

夜、少し呼吸が悪いなとは思っていたのだけれど。
まぁいつもの事と思っていたら、朝から咳が続き。
吸引しても全くスッキリしない肺となり、咳、咳、咳・・・あああ呼吸が忙しい。

いっちにしては珍しい咳喘息。
吸引に追われる・・・アル綿が山積み・・・今夜しんどそう・・・親子で(涙)

元気はまだあるので。
吸入して乗り越えたいと思います。絶対に乗り越えて見せる!お願い乗り越えて!

 

昨日は、支援級3校交流のムーブメントでした。
今までは楽しめなかったいっちが、きちんと参加して楽しんで。感想までマイクで言って。
帰りの途中、バギーに少し頼ったけれど、それ以外はすべて歩いて。
成長が見られたし、楽しそうで良かった。

と思ったけれど。

今日は個別でのクリスマス会の日。
毎年、保護者の見学の中行われるのですが。

この個別のお楽しみ会系・・・彼女はとてつもなく苦手。
中でも、去年のクリスマス会が一番ダントツ酷かった。
もうこれ以上は無いだろうと思うぐらい酷かった。

今年、朝、きちんと頑張るよう話し。そして挑ませました。

が、去年を上回る最悪状態。

家とは別人の彼女。
すべて嫌だと拒否し、立つ事さえしなかった。

これを引きずるな・・・と言われても・・・無理。

次回から。個別のお楽しみ会は廊下からチェックする程度にしよう。
どっちにしろ学校には居なきゃいけないわけだし、見ないようにしても見てしまうけど。
24時間フルでお付き合いの親子関係にはきつすぎる。

明日で学校が終わり。冬休み。
はやく来い来い冬休み!

12月 192011
 

個別と交流の面談がありました。

まずは個別での面談。

復帰後。生活面でもお勉強面でも少し後退があるようです。
入院中、殆どきてませんからね。それはそうだろうと思うのと、以前よりしんどくなっている呼吸環境、入院で体力も落ちているところにこの季節・・・直ぐ疲れてしまって上手く行かない体にイライラしたりもするんだろうな。学校になると自分のリズムってわけにいかないからね。

生活面では、座っていられる時間が短くなったり、給食のスピードがかなり落ちてしまい、おかずは食べられない状態になっているらしい。出来る事が少し出来なくなっているというか。お勉強は、長い文章を書くのが難しくなっているらしい。

家では少しお姉ちゃんになっているのにね・・・有る程度見ているので予想はできていましたが。
リズムを取り戻して欲しいな・・迷惑もかけているんだろうなぁ・・思いながら聞いてました。

次に交流の面談。

まずは、今までの経過や、呼吸が少し辛い事とか、声が大きく出るようになった理由などを詳しく話し。それから、現在の学校での様子を詳しく聞きました。

復帰直後は嬉しくて嬉しくて仕方が無いといった様子で、嬉しすぎて落ち着きが無くなっていたらしいのだけれど。少しずつ落ち着きを取り戻してきているとの事でした。

『きっと、体の環境が変わったところに、季節的な事もあるのでイライラしちゃって落ち着きが無くなる事もあるかもしれないけれど・・・』などと、きっと迷惑をかけている事もあるだろうという気持ちで話すと。

『9月から殆ど入院。それを取り戻すのにはまだまだ。長い目で見ましょう。』と先生。
大人だってそれだけ入院していれば大変な事だからと。

そうだそうだ、長い目・・・忘れていたよ。

誰だってそんだけ入院していたら生活取り戻すまで大変だもんね。今の私がそうなんだし(汗)

ゆっくりゆっくり取り戻して行きましょう。

残り3ヶ月、出来る限りクラスで同じようにはできなくても、一緒に居られる時間を多くできたらとお願いしてきました。

一緒にいる事、仲間がある事、これが彼女にとって一番大切な事だから。入院中も、皆からの手紙(クラスで3回冊子にして届けてくれました)に、彼女がどれ程喜んだ事か・・・楽しい場所がある事が生きる事にはとても大切なんです。

彼女が復帰した時の顔、いっちゃんが帰ってきてクラスが皆揃った!最高の一日!というお友達の言葉。お互い、ペースは違うけれどお互い何かを学び一つ進んだこの3ヶ月だと思います。

さて、そんないっちの調子ですが。
朝、吸引の時に少しおかしくて。通学の時もいつもよりもちょっとしんどそう。

今日はボランティアのKさんの日。そんな朝の様子を話してお願いしました。

戻ってから様子を聞くと、久しぶりに吸引を嫌がったそう。
やっぱり調子が悪いのかもねぇ~って話していました。

面談なのでいっちは学童。行く前に吸引すると、嫌がりはしなかったけれど血痰がちょっと。
あぁ・・・朝のおかしかったのはこれか・・・

その後は何にも問題無しで過ごしていますが。
どうか熱がでませんように・・・

 


夕方からの喘息が今日は出ませんように・・・

 


父・母・いっちでお散歩撮影会。
いっち眼アップしてます。

 

猿もブランコから落ちる・・・的写真です(汗)

昨日、ボランティアのKさんが学校に寄ってくれて。
入院中の経過や、新しいカニューレ、新しいカテや吸引の仕方などを伝え。いっちが来た時に一度試してもらいました。
前回のスピーチ吸引に慣れているので、ばっちり♪さすが♪

って事で。今日お願いしました!嬉しい復活です!

さぁ~貴重な時間大事にしないと。

って事で掃除です。

家がね・・・雑然としているんです・・・
いっちが入院している間、家には殆どいないのだけれど、人のいない散らかり方となっていまして。

普段ならばね・・・掃除嫌いじゃないし空いた時間を見つけてできない事じゃ無いのですが。私自身が通学付き添いの今のリズムにまだ追いつけない状態でして・・・そこまで手が回らないのです。

しかも、いっちの入院直後からマンションが修繕に入り、ベランダなどに置いてある物をすべて家の中に入れて置かなくてはならないという状況。前もって置けるように片づけてはいたものの、やっぱりなんだかゴタゴタで。

9時半頃スタートし、12時半までみっちり掃除。

狭い家全部とはいきませんでしたが、大半を掃除する事ができました。
あと少し、そうすれば大掃除に取り掛かれる状態になります(汗)ようやくそこかよですが(汗)

さて、今日から個別面談などがあり午前中授業。給食を食べて下校となります。
Kさんのおかげで心にも余裕ができたので。久しぶりに宿題をゆっくり向き合ってやった後、暖かい時間、1時間程度だけですが、公園に遊びに行きました。

こうして公園に行くなんて何か月振りだろう。
無事、遊べるように復活できて良かった。

そうそう。久しぶりにいっちと会ったKさん。
『なんだか、いっちゃんがお姉ちゃんになってた・・・』と。
Kさん、一番下のお子さんDちゃんを連れてボランティアに来てくださっているのですが、今まではDちゃんと遊んじゃったり、Dちゃんのおもちゃに気持ちを奪われてしまったり・・・だったのですが。今日はそんな事は無く、Dちゃんを見る目も小さい子を見る目に変わったそうです。

実は私も、ほんの少しだけれどお姉ちゃんになったなぁ~と感じています。

入院時はストレスから荒れて言う事を聞けなくて~なんて状態に陥ってしまっていたのですが。退院してからは、入院前よりも少しお姉さんになっていて。少しだけ落ち着きがでてきました。

ゆっくり歩いて移動するし、言われた事に対して数秒考えてからしっかりと行動する事も多くなり。本をじっくり読んだり(見たり)、自分のペースでしっかりと行動しているなぁ~って思えるようになりました。

・・・といっても、彼女レベルでの落ち着きなので・・・一般には当てはまりませんが(汗)

ゆっくり彼女ペースで。それで充分。
ゆっくりゆっくり大きくなあれ。

 

退院してからというもの、常に肺がゼロゼロないっち。
オーダーの細いカニューレに変えてから、サチュも不安定でずっと90前半なんて事も。
けれど、これがカニューレのせいかどうかは確定では無く。
いっちにとって調子の良い季節では無いから有る程度は仕方ない事で。。。

ステートをあてた先生・・・
『あぁ~するする~これじゃぁどっちか(カニューレのせいか喘息のせいか)判断つかないねぇ~』
との事(汗)やっぱりそうよね(汗)

ただ、こればっかりはどうなる事でも無く。仕方の無い事。

学校行こうとすれば咳攻撃に合うし、歩くのしんどくて一歩も前に進まないなんて事もあるけれど。
まぁ、寝れてるし。元気はあるから。このまま頑張って鍛えていただくしか方法はありません。
風邪などで万が一喘息が悪化しても、乗り越えられる体力だけはつけておきましょう。
睡眠、食事ね。

 

時間に追われてます。
こんなに忙しい毎日だったっけ?リズムが取り戻せない母です。特に今日は6時間授業・・・うぉ~時間ねぇ。

いっちもそうで。あんなに早起きいっちさんが、自らは全く起きれないという状況になっています。
何度も起こして、ギリギリに家を出る毎日。
出たら出たで咳が出て“あぁ~しんどい~”とアピールしながら学校につく感じです。きっと体重減ってると思います(涙)
しかも、病院でミストを24時間離さず、うるうる状態を保っていたのが、いきなり超乾燥の季節に出所。アトピーが悪化しています・・・体幹が鮫さん状態です。
かゆみが止まらなくて真っ赤になてるし(涙)

明日は通院日。ステロイド貰おう~・・・

 

『なにやってるの!』
手を合わせ、遺影に向かって思わず心の中で叫んでしまいました。

幼稚園の年中の時、初めて一花と仲良くしてくれたお友達のお母さんが亡くなりました。
年長の時にはクラスが別となり、同じ町内ですが学校が別になってしまったので、深い付き合いはしていなかったのですが。
弟君が喘息で近所の病院に来ている事もあり、会えば笑いながら立ち話するような関係でした。

元気でいつも笑ってて。最初に話した時、『(子供は)元気だったらもう何でもいいよね!元気が一番だよね!』そんな言葉を彼女が言っていた覚えがあります。

亡くなった理由などはわからないのだけれど。
いっちと同い年の女の子と幼稚園の男の子、2歳程度のまだ小さい女の子・・・3人の可愛い子供達を残して、旅立ってしまいました。

彼女もきっと3人の子供達の事が気がかりだったでしょう。辛い思いだった事でしょう・・・わかってはいるのですが・・・彼女の変わらずの笑顔・・・遺影を見た途端、『何やってるの!』そう叫ばずにはいられない気持ちになりました。

死は突然やってくる事があり、誰しもいつかはやってくる避けられない事だけれど・・・ねぇ、どうにかできなかったの?
そう思わずにはいられないのです。。。

 


いっちも手伝う!と、エプロンをつけてやる気やる気。

あのぉ・・・お手伝いは・・・
まるでアルバイトの休憩時間のような光景。。。

 

復活しました!

9月の最初から体調を崩し、その後長期入院に入ったので、学校に通うのは約3ヶ月振り!
3学期制ならば、2学期全滅って事でしたね。

楽しそうです♪

チューブが細くなってしまい歩けるか心配でしたが。
苦しそうですが、なんとか歩いて行く事ができました。
休み時間にははしゃぐいっちの声が聞こえました。

帰りはAちゃんと♪
二人とも小雨降る中、はしゃぎながら帰りました。

普通の事。

普通の事が何よりも幸せで、Aちゃんとはしゃぐ様子を見てジーンとしてしまいました。

とはいえ。久しぶりの付き添い通学に母は大忙しです。
リズムを取り戻すまではばったばたとなりそう。。。

 

いっちの飲み薬の仕分け作業中です。
抗生剤と抗生剤におまけされる整腸剤も追加されている事もあり、現在、朝と晩は各7包みずつ、昼3包みになります。
それ以外、吸入薬3種、点眼薬が定番であります。

1回ずつホチキスで止めるのですが。この作業なかなか大変。けれど、これをやる事によって、処方の間違いや飲み忘れ防止にもなるので、毎月欠かせない作業です。

それでも、体調が悪い時は注意するのですが。調子が良いと朝夜の薬を昼に飲ませてしまいそうになったり・・・飲ませたか忘れてゴミ箱あさったり・・・などあったりします(汗)

母があまりに頼りないので(汗)最近はいっちにお願いするようにしています。
『朝(昼・夜)のお薬持ってきて~』と言わずとも持ってくるように。お薬好きなのでね。絶対に忘れないので助かります。

 

退院時、『ん?気になる・・・』と言われ、抗生剤の処方が追加されていたいっち。肺がいまいちなのです。

そんな時にこの気温差と雨。今日は一日喘息ハイでした。

喘息ハイ。

いっちさん、どうしようも無くなったらダウンするするのですが。そこまでいかない時は、忙しい呼吸と共に落ち着きの無いハイ状態になるのです。
知らない人が見ると、超ノリノリ、普通に活発なだけと思われ、知らない先生だと元気があるし大丈夫って思われたりもするのですが。ここでしっかり予防しとかないとこじれます。

咳き込み吸引。吸入の追加。夕方には落ち着きました。
忙しい普通の毎日、自宅での普通の冬の日です。
大変だけど一緒がいいね。

 

9月から始まった入院。長く長く頑張ったね。
今回も頑張って乗り越えたね。強い子だよいっちは。
強い子でいてくれてありがとう。ここにいる事に感謝します。

退院祝いと、遅くなったけれどお誕生日のお祝いをしました。
写真はろうそくを消そうと頑張っているところ。
結局1本も消せず。顔だけ力が入ってる(笑)

ろうそくは6本しか立ってないけど。
8歳だからね。

 


病院へ戻ります。

 

 

掲示板といっち眼カメラページができました。

いっち眼カメラ。
いっちが自分のデジカメで写した写真です。
不定期更新になります。

良かったらみてね。

 


ババンババンバンバン

休診日の今日。院内でウロウロと遊んだりしてみました。

Spo2は凄く下がりました。
90半ばというところに。歩くと直ぐ80台前半になるし、ちょっとぼーっとすると直ぐに90を切ります。
細く短くなった事で、ちょっとした鼻風邪とかでも負担がかかりやすいのかな。

けどね。ここで踏ん張ってもらうしか無い。
変えようにももうどんなサイズだって無理だしね。
上手に体とお付き合いだね。

 

水曜日にオーダーのカニューレにして。
木曜日にいっぱい歩いて活動してみて。
金曜日に気管支鏡やって。

という予定でしたが。
木曜日に面会に行くと・・・はっ・・・鼻水が・・・

有る程度元気はあるし、熱は37度届くかという程度。
だけれど・・・2~3m歩くだけでSpo2が80台になる(汗)
今日は大人しくしておく事としました。

さて金曜日。悩みましたが、とても元気だし、チェックしたほうが週末落ち着いて過ごせるだろうから~と行う事に。

結果は良好!
首を振ってもあたらず、角度も良い感じです。
以前の部分に痰はつきやすいものの、検査の最中にきちんと上げる事もできていました。
そして、カニューレの中が綺麗!痰がへばりついたりしていない!

一安心~・・・良かった・・・ようやく抜け出せた・・・

週末外泊OKが出ました!

明日の土曜日は天気が悪いし、体調もいまいちなので院内で様子をチェックし。
大丈夫ならば日曜~月曜にかけて外泊をする予定です!

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