“Trick or Treat!”
午前中に学校で練習したらしいけれど、薬剤部の本格的な仮装にやられ、本番では固まってしまったいっちでした(汗)

病院についた時準備中で。みんな衣装に着替えたりしていたのだけれど。
あれれ、いっちさんの姿が無い・・・って思ったら個室に逃げ込んでいました。

朝からテンションMAX状態で“はろうぃん!はろうぃん!”って盛り上がっていたそうなんだけれど、病院で用意してくれていた衣装を着たがらないらしく。キャミソールまででストップしていた状態でした。

そんな事もあろうかと。去年着たバルーンのワンピースを持参していた私。
“キキのワンピース着る?”って聞いたらあっさりと承諾。お気に入りのワンピ♪超ご機嫌へと復活しました♪

病棟から出られる7~8人程度の子供とそのママ達。保母さん学校の先生、看護師さんと出発!
4箇所ぐらい回って、お菓子や文具などの玩具を貰いました♪

いっちは楽しかったようです。久しぶりのお出かけですからね。
病棟に帰ってからも、魔女やガチャピンがやってきたり、スパイダーマンがやってきたり。
楽しい楽しい一日となりました♪

さて、今日はチャレンジです。
朝、点滴が漏れてしまったので8時頃抜いたらしいのですが。調子も良くなってきているので、このまま抜いてみようという事に。それで無理ならば明日入れなおすという事で。

血管もね~もうかなりなとこきてるしね。チャレンジしていかなければ帰れる日もどんどん遠くなるだけだし。
ただ、朝漏れてからお風呂の時に大きいのが引けたぐらいで、それ以降が全然で。さてどうなるかな・・・というところ。

写真は貰った文具で遊ぶいっち。
右手~点滴の漏れた後が・・・腫れてる(汗)

 

入院が長くなりましたので。髪の毛も長くなりました。

4歳近くにおかっぱちゃんにしてからというもの、髪の毛を結わいた事がありませんでした。
その為、結わくのが大嫌いになってしまったのですが、前髪が重く長く邪魔そうにしているので無理やり結わきました。懐かしい・・・昔はずっと結わいていたからな。

看護師さんとも話していて、そういえばおかっぱになる前まではふにゃふにゃで茶色い髪の毛だったよねぇ~懐かしいねぇ~って。

↓この写真が3歳の頃の長期入院の時。

↓結わくとこんなだったな。

3歳の頃で、こうしていつも二つに結んだりお団子にしたりして。
9キロ越えたぐらい・・・小さかったなぁ。

↓これがカットして2~3日後。まだ薄髪でふわふわしている。

この後、カットをくりかえしていくうち。
いっちの髪の毛はいつのまにかツルツルで、『天使の輪が見える!』って言われるようになりました。
幼稚園頃までは茶色いと言われていた髪の毛も、今はかなりしっかりした色になってきています。

あぁ~前髪切りたい~眉毛より1cm以上は短くないと・・・とも思うけど。
こんなに長くなる事も無いからね、これはこれで。久しぶりに女の子らしく楽しませてもらおう♪

ちなみに、この土日は絶好調でした!やった!
できればこのまま絶好調でお願いします!

10月 272011
 

『最近の日記は難しい』と、パパさんから指摘を受けました(汗)
すみません・・・家と病院の往復でいっちの気道の事ばかり・・・そればっかなんです(汗)
半分は記録だと思ってお読み下さい・・・(汗)

けれどね。周りに目を向けられる時は向けましょう。何かネタが落ちてるかもしれないし(汗)

さて、いっちさんの熱ですが。前回と同じで、翌日(昨日)には引きました。
体調をリセットしようと閉塞気味のカニューレも交換して、スッキリさんにしました。
3割程度の閉塞。カテ一本を無理に通すぐらいな事も多かったので、3.5mmの3割というとかなり狭かったと思います。それでも無事過ごせていたのは、塊を頻繁に取り、怪しいと思ったら吸入を追加したりして、詰まらせないよう看護師さん達が頑張ってくれていたおかげです。感謝です。。。
お昼過ぎに交換したのですが、起きていても心拍50程度の冬眠状態で超悪かった機嫌も、カニューレ交換のおかげか夕方ぐらいから落ち着きました。昨日から食べられなかった御飯もようやく食べられるように。

ちなみに熱の原因ですが。傷の部分に現在入れている3.5mmの新生児用サイズがあたるのでは?との事です。覗いてはいませんが、間違い無くそうだろうと思います。

もうそろそろオーダーが届くかな?という時期です。

オーダーしているカニューレも同じ3.5mmの小児用を新生児用サイズにカットした物で、それにスピーチとして穴を空けてもらいます。

サイズが同じなのでぶつかってしまうのでは?と思われるかもしれませんが。
新生児用と小児用の違いは、長さだけで無く角度も異なるのです。

いっちは一年半前から小児用をカットして作ってもらっていました。新生児用のカニューレに直接穴を空ける事は通常いけない事らしく、余計な作業が加わりますが、穴を開けて良いとされている小児用を新生児用サイズにカットして穴を空けてもらっていたのです。
ここ一年半・・・これだけ好調に過ごせたのはこの角度がピッタリだったという事もあると思われます。

なので、肉芽や痰詰まり改善に加え、この発熱との原因となっている刺激の改善になるのでは・・・と思われます。チューブがさらに細くなるので、その角度がどうなるか、いっちに合うかはわかりませんが。少なくとも、今よりは改善できるかな?って期待してます。

あっ、またちょい難しい話になってしまいましたね(汗)

さて今日の記録を(汗)

スッキリした事だし、きっと今日あたりはご機嫌に戻っているだろう!

・・・って病院へ行きましたが。午前中引けていた痰が午後になり全く引けなくなってしまいました。痰の上がる音がするのに、カテにフィルムのように薄く乾ききった痰がついてくるだけ。
変・・・嫌だね・・・と看護師さんと話していて。音も怪しくなったので、夕御飯前に生食の吸入をしました。

けれど全く痰が上がらず。夕御飯を食べさせても刺激で上がってくる事が無い。息はどんどん荒くなってるし、奥で溜まってる感は凄くあるのに。

食べ終わってからインタールとベネトリン、パルミコートの吸入。それでも全く痰が上がらず。
最後に生食追加。ようやく引けた・・・硬い痰の後に続くいて凄い量引けた・・・怖かった・・・。

火曜日の発熱の時、血痰がまた出ていたので。傷の部分が多少ぶり返しているのかな・・・と思います。少し前の症状、血痰が出ていた頃と同じような状態でしたので。

熱から抗生剤を点滴で行っているのでね。しっかり効いてくれればと思います。

 

土日、とても元気で。昨日の月曜日もぼちぼちというところ。
今日は院内学級にも通えているだろうしと、友達とランチをしてから院内学級が終わる頃病院へ。

病室に行って、まだ院内学級から帰ってこないいっちを待ちながら、昨夜から今までのいっちの様子を看護師さんに聞いていました。

昨日は朝点滴が漏れてしまい、とりあえず日中ロックとなった点滴。夕方には取り直したのだけれど、調子もよさそうだという事で、今日も日中だけロックにする事になったそうです。

ただ・・・昨日までは痰の色も良くなりかけてて、Spo2も時々100までになる程安定していたのに。
今朝から93~95止まり。午前中は痰も硬くて常にカテに角がついてくる状態だったよう。
午後は教室に行かず、ベッドサイドでお願いしようかと看護師さんは思ったらしいのですが、お昼頃からカテの入りも良くなり、いっちも教室に行きたいというので。

“絶対にミストにずっとあたっている事!”と条件をつけ、先生にもそれが出来なかったら連れて帰ってきてもらうようお願いして行かせたそうです。

そんな話をしていたら、いっちが先生に連れられて帰ってきました。
バギーに乗ったまま、ずっとミストの下でよい子に勉強していたとの事で、そんな報告を受けている間に、痰がジョロジョロ上がる音がしてきました。

こんな良い痰の音が聞けるなんて~言いつけをきちんと守っていたのねぇ~と、吸引すると・・・

・・・超汚い痰の色・・・昨日とは違うぞ・・・なんか変だぞ・・・
って思っていたら。

『トイレに行く!』といっち。

そのままバギーでトイレに連れて行き、トイレの前でバギーから抱っこするように降ろしました。

“なんかおかしいような気がする・・・”と一瞬思いましたが。私も今病院に着いたばかりだし、まさか気のせいだろうと。
そして、モニターなどがついているので、トイレの着脱など手伝って・・・病院の甚平スタイルのパジャマが乱れていたので、整えていると・・・

・・・あれっ?・・・これは・・・鳥肌・・・

病室に戻り検温。37度6分。どんどん熱くなってくるので、看護師さんが先生に直ぐ連絡して点滴をつなぐ事に。その間にもう38度4分。
その後もどんどん上昇・・・結局39度7分まで上がり、強制的にアイスノンを背負ってもらいました。

色が悪かった痰は、その頃から血液が混じるようになりました。

そして嘔吐が始まりました・・・幸い、強い吐き気だけだったようで、吐かずのまま睡魔のほうが勝って眠ってもらえましたが。

木曜日の発熱から1週間持たずでまた同じ症状。
その前の退院しかけた時も同じ・・・熱と血痰だったし・・・
9月のサイズアップから何度熱と血痰を繰り返した事か・・・

夜、様子をみて抗生剤を入れるそうです。
明日、それでも下がらなかったら採血とレントゲンとなる予定です。

いっちの事だからね。こうして何度も急降下する事はありえる・・・とは覚悟しているものの。
繰り返しすぎだよ・・・早く抜け出して欲しいな・・・。

10月 242011
 

熱も下がり、この土日に活気がでてきました!
痰は真っ黄黄で、カニューレ内は通りにくい程、それが見えるぐらいくっついてますが(汗)

ご機嫌も良く御飯も土曜日から食べられるようになってきたし。
ほ~んと、痰が詰まらなければ今週中にでも連れて帰りたい程。

だがね。点滴フルで40流してるのに痰がそんな状態じゃね・・・
今朝漏れてしまって・・・このまま少し前の状態、夜7時~朝7時以外ロックで・・・ってなるかな?って思ったけど。
そこまで進むといつもずっこけるので・・・先生も慎重に・・・夕方にはルートとりました。
手の甲・・・中指と薬指の間・・・もうちょっとで指ってとこ・・・そこしかとれなかったか・・・
一日もつかな・・・もたないよな・・・(汗)

10月 202011
 

2時より病棟のプレイルームで運動会。
玉入れやダンス、それはもうご機嫌にモニター鳴らしっぱなしで楽しんでました。途中まで。
後半はさすがに息が続かず・・・まぁそれでもとっても楽しそうに参加できたので良かった♪

・・・って思ったら・・・はしゃぎすぎたのか病室に戻ったとたんぐったり。
そのわりに心拍が高い・・・まさか熱なんてねぇ~と看護師さんと話してたら・・・

本当に熱だった・・・(涙)

計った時には37度6分。その後30分程度で一気に39度8分・・・
これはやばいと、夜7時を待たずに点滴をつなごう・・・って思ったらまた入らない・・・ダメになってる・・・
探して探して、3回目でようやくルートキープ・・・しかし、採血までの余裕無し・・・とりあえずつなぐの優先で。。。

そして・・・ルートとってる途中に嘔吐。最初は呑気からかと思ったら、ずっとずっと嘔吐・・・
ウトウトしては嘔吐・・・嘔吐嘔吐・・・

もぅ・・・わけわからない・・・

実は、面会に行って直ぐに目がおかしいな・・・って思ってて。いっちの具合悪い時の目してて。
けれど、元気に運動会楽しんでいたし、まぁ、大丈夫だろう・・・って思っていて。
運動会終わってから、プレイルームで吸引して病室に帰ろうと思ったら、カニューレにへばりつくオレンジがかった痰・・・引くと黄色い痰・・・ちょっとおかしいかな?って思ったんですよね。

病室に戻ってから、昨日の事とか痰の話とか看護師さんに聞いて・・・なんかおかしいんだよねぇ・・・って話したとたんの熱・・・
あんなに元気にしていたのにね・・・昨日はとても元気だったから、この週末は外出というか、せめて病院の周りだけでも遊びに出られたら・・・なんて思っていたのに・・・

ふぅ・・・ふぅ・・・

ものすごい急降下だ・・・

 

夕御飯を食べ終え、薬を飲み歯を磨き。
7時に無事点滴をつなぎ、あとは眠るまでに吸入だなぁ・・・などと思いながら、いっちとベッドの上でお絵かきしながら過ごしていると。
いっちがなにやら私に色々ジェスチャーしていて・・・調子悪くなってから言葉数が少ないのでね。手話が思いつかないのだろう・・・一生懸命あれこれジェスチャーしてて。

『う~ん・・・わかんないよ・・・これに書いてみて?』ってお絵かき帳に書かせたら。

“す め め X”

『ん?すめめ?何?す?』

首を振り、違う違うとジェスチャーを繰り返し・・・

『ん?“す”じゃ無くて“お”?』

“うんうん”とうなづく・・・

『あああああーーー!わかったーーー!』

答えは、『おめめX』→『目 X』→『目薬してない』

だそう(笑)連想ゲームか(汗)

いやいや、凄い凄い。いっち初めての“筆談”です!
“お”の点は抜けてるし、“してない”はめんどくさくて“X”だったけどね・・・(汗)

 

今日、面会前に髪の毛をバッサリと切りました。
入院生活もさらに長くなる事が決まったので、ここらで気合を入れようかと思いまして。

いえいえ、どちらにしろあまりに手入れしてないもんで・・・酷いので行かなきゃってとこです。
年に1回美容室に行くか行かないか・・・そんなもんなんでね。
『確か・・・(いっちが)小学校入ってからカットしたよね?』と友人から言われるも、自分自身もそうだったっけかな?なんて忘れちゃう程ほっときっぱなしな髪の毛だったんです。って、今始まった事じゃ無い、いつもそうなんだけれど・・・

私の髪の毛はくせっ毛でして。細く量も少ないのに結構なくせがあるせいか、ほっとくとイライザのように縦巻きになっちゃう程のくせ。パーマかけているんだろうと殆どの人が勘違いする程のくせなのです。

20歳ぐらいまではあまりこのくせが好きでは無く。悪あがきもあれこれしていましたが。20歳過ぎからは好きになり、カットする時はくせ毛を生かした髪型にしています。といっても、いつのまにかオールバックで結わいている事が多いですが・・・

美容師さんもあれこれで。このくせ毛を好きになってくれる人もいれば、苦手な人もいて。
今日はすぐ予約をとれるところ・・・と、場所を選ばなかったせいか・・・はずれで・・・

こういう髪質の人はロングじゃなきゃ無理だとか、くせとパーマは違うからストレートかけなきゃなんて言われ・・・ちょっと驚いてしまった。。。
細いからこそとても痛みやすく・・・長いと重さに耐えられずどんどん抜けて切れてになっちゃうからカットしにきたのに・・・そんな髪にパーマだなんて・・・一発でボロボロになるのでパーマはご法度なのに・・・

カットしたらぼわっと広がって頭が大きくなるから・・・とまで言われたけれど、
まぁ、軽く流しながらも、

『いいんです、ぼわっと広がっちゃって』

って言ってなんとかカットを進めてもらいました。

カットし終わったら・・・

『ほんと・・・不思議な髪の毛ですね・・・くせだとは到底思えない・・・珍しいですよねぇ・・・』

だって。

くぉらぁ~散々くせとパーマとでは違うから・・・とか、その長さじゃ広がるしはねるし!って散々否定してたじゃないの!

やっぱり美容室はきちんと選ばないとダメですね~・・・

 

昨日、検査の時にカニューレを交換したいっち。
交換するとしばらくはSpo2が上がる事が多くなって。思わず連れて帰りたくもなるけれど、処置を施しての調子の良さだからね。このまま良くなってくれればいいが・・・頼むよ・・・

ここのところ、毎日点滴の差し替えがあり。日中ロックしてあるのだけれど、夜再開しようとするとダメになっている事が多く。
それがね・・・いっちさん・・・ルート取りにくいんですよ・・・なかなかね・・・
特に入院が続くと、差し替え差し替えでどんどん取れる場所が無くなって。しかも、毎回何度か失敗してようやく取れるという状態なもんだから、手は処置後の後だらけ・・・どこが取れてとかダメでとかさっぱりわからないようになってきて。

昨日もフレッシュ先生が3回トライしたが入らず・・・いっちはお怒りMAX状態で。
病室にいた小児科の先生が見かねてとってくれて。

フレッシュ先生どんよりだよね・・・きっと夢にいっちが出てきてるんじゃないかしら・・・

昨日は不思議な日。
病院からの帰宅途中、暗闇の中犬の散歩をする人が。
自転車に乗りながら、『やけに太った大きな犬だなぁ~・・・』って思いながら、通り過ぎようと思ったら・・・

聞きなれぬ泣き声・・・

『フガッ』

???

振り返ると・・・

ブタ!しかも黒ブタ!

一時期流行ったミニブタとかじゃ無く。あの、ふつーサイズのブタ。
えぇ~そんなの飼ってる人もいるんだなぁ~・・・
なんて自転車こいでいたら・・・

暗闇の中、バイクを押しながら懸命に走っている人が・・・

ん?

おまわりさん!

あの、よくあるおまわりさんバイクを押しながら、一生懸命走ってる・・・

ブタ追ってる?事件か?よくはわからんんが・・・なんだか暗闇の中の不思議な光景だったよ。

10月 172011
 

午前中に気管支鏡が行われました。
私が面会に行った時は丁度眠りから目覚めたところ、よろよろしてました。

先生のお話は直ぐ聞けなかったのですが、点滴が継続されていたので・・・もうOKとは言われないだろうなぁ~とはなんとなく想像がつきました。カニューレも3.5mmのままでしたし。

夕方、先生からお話を聞きました。

肉芽は落ち着きました。

・・・が

荒れてしまった気管、3.5mmのチューブの直ぐ下に痰の溜まるスポットみたいなものができてしまっているそうです。そこに溜まった痰がかたまり、チューブを閉鎖してしまう。

さらに、そこは傷になっていて、出血はその部分からしていたようです。治りかけてはいるのですが、痰がそこに溜まり固まり剥がれ・・・悪くなってからずっとそれを繰り返し。血痰から始まり、瘡蓋がひけたりしたのもそこからだったのでしょうね。

ちなみに、前回の気管支(10日程前)の検査でも、その部分に痰がこびりついているのが見えました。吸引してもそこの部分の痰だけは取れなかったほど、しっかりとついていました。

3.5mmで詰まるならば、オーダーカニューレが届くまで4.0mmを入れて点滴きって大丈夫ならば在宅へ・・・というのが、一番可能性があったのですが。4.0mmだとその部分にかかってしまうので入れられない事となりました。

ふぅ・・・もう全然長いのも太いのも入れられない気管って事ですね。

検査の時吸引をしようとしたら、かなり硬かったそうです。そして、カテを通らない痰の塊がとれたそう。
もう聞いても驚く事も無くなりましたが・・・毎日1、2度はそんな痰が取れる状態なのでね・・・私の平気レベルが今回でまたグンと下がってしまった・・・

気管の状態ですが、径は保てているそうです。ただ、前回より赤みは引いてきたものの、まだ赤く荒れているとの事でした。
弱弱な気管さんなんですよね・・・本当にあんんだけ気が強いんだから内部も強くなって欲しい・・・

とりあえず、3.5mmのオーダースピーチが来るまで入院延長となりました。
今の状態で症状がある程度回復した場合、外出や外泊からためしても・・・という事で。
外出は可能としても、外泊はまず点滴ロックでOKにならないといけないのでね・・・それ待ってたらカニューレ届いちゃうだろうな。。。

ちなみに、3.5mmのオーダーは、早ければ2週間程度で届くそうです。生産ラインにのせるとなると1ヶ月位かかってしまうらしいのですが、直ぐ使う分として早めに作ってもらう事はできるそう。
オーダー分が届いて交換し、何日か様子をみて・・・それでSpo2も安定して点滴抜いてミスト抜いて大丈夫ならば帰れます。

それがクリアできたとしたら・・・一番長くて3週間ぐらいかな・・・。
残念だし・・・悲しいけれど。安全に帰る事を一番に考えなければいけませんからね。

とりあえず、院内学級に毎日参加し、少しでも楽しくお勉強できるようにって思います。

 

いっちも有る程度落ち着いているので。
今日はパパにお任せして私は仕事してきました。

いつもならば、家で荷物を積む段階からそばでうろちょろしているいっち。
お店の周りもうろちょろと。出展者の人たちに可愛がられたりしながら。

お店をやりながらだと大変ではあるけれど。大変ながらも側に一緒にいる事がどれだけ幸せな事かと、当たり前の事を改めて思った今日でした。

 

一花は洞房ブロックという、洞性不整脈がある為に1年に一度検査をしています。
今年も11月に行うはずでしたが、長い入院生活・・・ついでだから今やってしまおうという事で行いました。

結果は去年と変わらずでした。
超音波はクリアで、ホルターは相変わらずブロックが出ています。

スポーツ心臓の人だったり、治療の必要の無い不整脈を持った人は沢山いますが。
いっちも大まかにいうと、今のところその中の一人です。

が、その中でも医師が言うには、『結構きてるね・・・』っていう不整脈です。

症状としては、息切れや胸の痛みなどあるとは思います。一緒に歩いている時に、青い唇していっちが私に痛いと訴えるのも間違えでは無いと思います。
ただ、元々重度の呼吸器疾患を持ついっち・・・表現力の乏しさで、心臓なのか呼吸なのかどちらかが判明が今のところつきにくいのも確かです。どちらもしんどい疾患には変わりありませんが。

人間、成長するにつれ脈はゆっくりなっていきます。一花の場合もそうで、ただでさえ遅いのに8歳目前にして眠ると40が当たり前になってきています。
これって・・・この先どうなるの?と質問してみました。

一花的には脈が戻るので大丈夫なのだろうと思われるけれど、将来どうなっていくかはわからないそうです。経験不足ですみません・・・と医師は言っていましたが、少ないのでしょうね、こういったタイプが。

とりあえず、今すぐどうのこのは無いから、定期的に検査を受けて異常がでてくるようならばそのつど対処していくという事ですね。

 

夜、凄い音になったのでいつものインタール+ベネトリンとパルミコートの吸入の後、生食を吸入・・・それでも収まらずだったのでもう一度生食を吸入・・・
瘡蓋のような小さな塊が引けました。その後、痰の塊がどんと。まだすっきりはしない感じだけれど・・・後追いしすぎるのも苦しくさせるだけなので、看護師さんに吸入の追加をお願いして帰宅しました。今日は外科の先生が当直という事だしね。
昨日一昨日と痰の状態は良くなっていたのに・・・メイン止めるとどうしても持たないな・・・

さて、気管支鏡ですが。急なオペが入り、麻酔科の先生がなかなか病棟に来られず。とうとう夕食近くになってしまって。慌てて夜やると事故の元だからと、明日か来週か・・・に改めて行う事となりました。

でもって、今日設計図が届きました。オーダーのカニューレの。
3.5の小児用をNEOサイズにカットして穴を開ける予定です。同じ3.5でも新生児用と小児用では角度が違うそう。考えられているんですねぇ~・・・当たり前か。

一番心配なのが、3.5に穴を開ける場合、スペースが狭い事からその穴にカテが引っかかったり入りやすかったりするのでは?ってとこ。先生の話では、カニューレの太さに合わせ穴も小さくなるので、カテは入りにくいのでは?って事でした。やってみなければわからないね。

リークができてきているのに、3.5に穴を開ける事の意味は。カニューレの中も呼吸の行き来をしやすくしようという事です。穴が無いと、吐き出す時にリークの部分しか使わないので、カニューレ内が乾燥しやすくなる。力のある子ならば固まらずに咳などで上に痰を上げる事ができるので、下に痰が溜まらず固まる事が無く済むのですが・・・未熟ないっちさんにはまだまだそれがね・・・。下に痰が溜まり固まってしまって、上がってきた痰がカニューレにひっかかり閉塞してしまう。
勿論、下の肉芽などの問題も今はあると思うのだけれど、どちらにしろ穴を開けたほうが喉頭への道が広いので治療の為にもいいしね。

さて今日のいっちさんは。昨日程では無いけれど、相変わらずSpo2は下がりやすいです。
今日は院内学級の教室で音楽があり、一緒に付き添っていったのですが。音楽に合わせて踊っていたら・・・サチュが落ちる落ちる・・・途中苦しくなって座りながら踊ったりしていました。
4年生のお姉ちゃん二人と一緒の授業。一人は明日退院してしまうので、このメンバーでは最後の授業となるのかな。
とてもとても楽しんでいました。病院だけれど、やっぱり病室とは違うよね・・・楽しそうに4年生の真似して縦笛吹いたりしてました。早く学校に行けるようになるといいね。

 


この町で一番好きな風景・・・ここの夜景です。
iPhoneで写したので全然綺麗に写せなかったけど・・・

病院へはチャリ通です。気持ちが凄く沈んでない限り。
いっちも有る程度落ち着いてますし、パパが不在で仕事帰りに病院へ車で来る事も無いので、ここ最近は基本チャリです。
自宅からは一人だと15分かかるかな?アップダウンの激しい地域なので、いっちと吸引器を乗せてだともう少しかかるし、重みで結構な運動量となるけれど。一人だと電動アシストなのでスイスイですね。

病院からの帰り、自転車に乗っていつもこの夜景を眺めながら帰ります。
冬が近づいているのか空気が日々少しずつ澄んできているようです。光が強く見えるようになってきました。

さて、いっちさんですが。
昨日、白血球の数値が4000まで落ちたので、抗生剤を昨夜でストップしました。
メインはもう少し・・・となっていたのですが。今日漏れてしまったようで、私が面会に行った時には抜けていました。様子をみてダメだったら直ぐ入れなおすって事で。

昨日の痰の状況ならば、このまま行けるかも?なんて期待もしましたが。いやいや・・・Spo2が落ちまくる。微熱もやはり出てしまい、午後のお勉強の後にちょっと苦しそうに息が荒くなりました。吸入して直ぐ落ち着きましたが、なんだかモニターがピーピーと鳴ってばかり。

ただ、昨日から痰は上がっては来ないものの、引くといい感じの痰が大量に引けて。今日もそれなりに引けて・・・色も全然悪くなくて・・・
これは・・・やはり気道そのものの問題か?って事になりました。

夜、点滴入れなおし。若い先生3箇所失敗・・・担当の先生がヘルプに来てくれてようやく入りました。左手・・・そろそろ場所が無いぞ・・・今回の場所が持ちますように・・・

明日気管支鏡を行う事となりました。
全体的に浮腫んでSpo2が落ちてるのか・・・一度悪くするとなかなか落ち着かないものですね・・・

 

午前中、プレイルームからリカバリーに帰ってこないぐらい遊んでいたそうです。19歳の個室に入院しているお兄ちゃんと。
ずっとサッカーの相手をしてもらっていたらしい・・・さぞかし楽しかっただろう・・・最後には、くたびれてプレイルームで大の字になって眠りそうになっていたらしい。
長くなってきた入院生活・・・そんな楽しみがあるのは助かるね。ありがとうお兄ちゃん。

午後は少しウトウトして。その後やはりプレイルームとか連れて行ったのだけれど・・・遊ぶのは遊ぶんだけれど、直ぐイライラするし全くしゃべらない。STの先生が来ても、発した言葉は二言ぐらいでした。
調子が悪い時のいっち・・・典型的なバージョンですね。

熱は今日は37度止まりでしたが、血痰はやはり咳が出ると傷つくらしく出てきます。
痰はあまりあがらず。吸入して潤して出してる感じですね。

まぁ。抗生剤が効くのを待ちましょう・・・

 

白血球の数値が22500でした。
レントゲンなどとるまでも無い、間違いなく気道の炎症です。
抗生剤スタート。はい。仕切りなおしで。

午前中は37度程度まで落ち着いていたらしいですが、午後にやはり上がってきました。
元気はあまりありません。ぼーーーっつと口数少なくで。
大好きなお風呂も拒否。ならば体を拭くだけでも・・・と、それも拒否。着替えも何もかも拒否。
Yガーゼだけは交換させてくれたものの、ホルダーの交換は拒否。

痰は点滴を入れてるのでだいぶましになりましたが。
1回、咳で出てきた痰は血が混じっていました。

なんだかな・・・上手くいかないなぁ。。。

 

点滴を切ってみて一日様子をみて、大丈夫そうならば一度退院という事になりました。

『おかしいな?って思ったら戻るという事で。外泊するつもりで。』と先生。

ここのところの調子を見る限り、痰が詰まりそうにならない限り元気で。
点滴を抜いてからの昨日も元気で・・・パパと二人でこれならば家で見られるね~と確認し合い。
3週間の入院・・・思っていたより1週間早くなったね~なんて話していました。

しかし・・・今日迎えに行き。『お家に帰ろう』とお気に入りの服を着せてからはテンションが高くなったものの、なんだか言葉が少ないし・・・車に乗ったら直ぐウトウトし始め・・・なんとなく呼吸が荒い?

退院から2~3時間後。大きな咳をしたなぁ~と吸引すると・・・

・・・血痰

・・・しばらくしてまた咳き込んだので引くと・・・

・・・血痰

おかしい・・・なんだかおかしい・・・
数分後体に触ると・・・

・・・熱い・・・38度4分・・・

病院へとんぼ返り。外泊どころかちょっとした外出になりました。

『母一人での看病はまだ危ないよ』・・・そんな警告を早めに出してくれたのかもしれません。
実は、パパさん今週出張で。今朝早くフィリピンへと向かいました。
パパさん不在のこの1週間は、私一人でいっちを自宅でみて、どのぐらいの頻度で吸入が必要かとか様子をみながら調整するつもりでいました。学校へ行くならばどんなタイミングが良いかとか、最初は午前だけで帰ってくるのが良いかとかね・・・。

熱や血痰が、もうちょっとだけ大丈夫で。パパの出発と重なったり私一人で病院へ駆け込むとなったりしたら大変だったでしょう。

病院に帰ってからは、『お家に帰る』と1時間ぐらい泣いていたいっち。
点滴を入れてから、絶対にそれは無理だと理解したらしく落ち着きました。
食欲はあるのですが、さすがに熱のせいもありぐったりして眠ってしまったしね。

原因ははっきりとはわからず、想像としかなりませんが。
血痰は固まった痰が咳により荒れた気管を傷つけて出たのかな?って思います。
熱は、炎症でかな?まだまだ喉の炎症がうずいていたという事なのかもしれません。薬の効果や点滴での水分補給で抑えられていただけで。
実際、病院にて茶色い痰の塊、カテの先端について吸えないような塊がいくつか引けました。

朝起きたら・・・外へ出た事を夢のように思っていてくれないかな・・・
昨日家に帰ったような気がするけれど、なぁ~んだ夢かぁ・・・ってね。
そうでないとかわいそうで仕方が無い。お気に入りのワンピースを着て、『お家に帰るんだ~』って、皆に見せて回って・・・あの嬉しそうな様子ったら無かった・・・
もう数時間様子をみてから決めてあげれば良かった・・・

パパもね・・・こんな時に出張なんて嫌だ・・・ってかなりへこんでましたけど。
先送りにしてきた出張でね・・・9月の一番大変だった頃に行きそうになったのを、伸ばして伸ばしての事なので。

二人して超落ち込んだけど・・・ため息止まらなかったけれど・・・
一番悲しいのはいっちだからね。

さて、色々あって午前3時から目が覚めてしまった私。
これから少し眠ってから病院へと行ってきます。
気持ちを切り替えて、今日からまた笑顔で頑張りますー!

 

午前中に電話が。
『すみません~いっちゃんがホルターを嫌がってつけられなくて・・・明日の検査に間に合わなくて・・・』
『ごめんなさいっーーー!!!すぐに行きますーーー!』

母は怖いのでね、大人しくつけましたよ・・・彼女・・・ばかものが・・・
24時間つけなくてはならず・・・明日の超音波前にははずせる時間に装着しないとならないのです。

・・・まぁ、そのくらい元気です(汗)

細いカニューレでの様子もみなくてはだし、ホルターつけてるので活動した状況もみたいし。モニターぶら下げて、点滴とミストをぞろぞろと引きずってプレイルームや病棟内をうろうろしてました。ホルターもついてるのでコードが大変。

移動用につけているモニターの操作をすっかり覚えてしまい。Spo2が落ちてアラームが鳴ると自分で消したり、ベッドに戻ると自らはずしたりするようになってしまいました。そんな事ばかり覚えないで欲しい。

まぁ、それだけ元気です。

 

気管支鏡の検査でした。

見えました・・・左右に分かれる分岐点が!
ほっとしました・・・良かった・・・(涙)

肉芽はひだひだとした状態で残っている状態。けれど、かなり小さくなっていて、自発でも内空が保てているので触れなければもう大丈夫。
ただ、ひだひだなので痰がくっついてしまい、検査の途中でも吸引はしたのですが、その部分についた痰はとれずでした。
検査が終わって落ち着いてから生食で潤して。夜、パルミとベネトリン+インタール入れたけれど・・・とれてはいないかな・・・。

けれど。触らない事が一番の治療であるけれど。そうだとしても、ステロイドって凄いのだな・・・改めてその薬の強さに驚きました。

ステロイドの減量はもう始まっています。ただ、長い間使っているので、様子を見ながら切って行く予定です。
あとは、痰が詰まらないようにと持続している点滴を、詰まらせないで切っていく事。これが在宅へのステップです。

そして、現在入っているカニューレですが。今日から3.5mmのNEOとなりました。

実は、ずっと4.5mmのスピーチを使っていたいっち。その後5.0mmのスピーチを入れて今回のトラブルとなってしまったのですが。
そこまで気管が育っていたところで、一気に4.0mmの普通のカニューレにダウンしたところ・・・リークができたのです。
カニューレはサイズが太くなると、その径を保つ為にチューブの厚みも厚くなります。5.0mmの厚みと4.0mmの厚み・・・それはかなり違います。結果、スピーチの穴の代わりをきちんと外側で保てるようになったのです。

そもそも、普通のカニューレにサイズダウンした時。人工鼻にする予定でした。
が、スピーチで声を出す事を学んでいたいっち・・・絶対に人工鼻は嫌だと自らバルブをつけたのです。
それには私も先生も驚きで。Spo2もその時の悪さと変わらない状態であったので、ならばそのまま頑張ってみようという事になりました。

1年間スピーチにした事により、カニューレの上の肉芽もやや小さくなり。そして、喉頭の形成も使う事で良くなった為、今回こうしてできるようになったのだと思われます。

ねぇ、この状態ならば、もっとサイズダウンしたほうがいっちが楽なのでは?という事が直ぐ話に上がったのですが。
肉芽で固まる痰・・・それが細いチューブになればなる程、上がってきた時に簡単にチューブが閉塞されます。なので、もう少し炎症が引いてから・・・と、今日まで半月待ったのです。

ただでさえ苦しい状態なのに・・・さらに過酷な道を自ら選んだいっち・・・口を開けっ放しでそれはそれは苦しい状況でした。
低酸素・・・痰の詰まり・・・夜だけひっそりと人工鼻にして酸素流しましたが・・・かなり苦しい毎日だったと思います。

さて、昨日あたりからとても元気になってきたいっち。
明日からは3.5mmでステロイドの減量と水分補給の為の点滴を減らしていく事・・・痰が詰まらない状態でいられるかという事。それに加え、活動がきちんとできるか・・・という事が試されます。細くした事で、軟化や喉頭の機能の問題がまだまだであれば、今までのような活動ができない場合もあるからです。
今日みた限りでは、歩いたりなどの問題はなさそうですが。距離とか少し走ったりとかが苦しくならずにできるかな?そんな事をチェックしながらの入院となります。

とりあえず・・・安心なラインになりました。
良かった・・・

今日、校長先生と交流級の担任の先生、個別の担任の先生が病院に来てくださいました。
面会は小児の場合親族のみなので、ロビーで私がお話させていただいただけですが。

交流の先生が、クラスの皆からのお手紙を持ってきてくださいました。
お友達の気持ちがとてもとても伝わってきて、いっちと二人でニコニコしながら読みました。

それ以外にも、文集に載せる子供達の作文のプリントを持ってきてくれたのですが。
今、いっちととても仲良くしてくれている男の子・・・S君の作文が載ってました。

『いっちゃんがにゅういんしているから、いっつもつまらない』と書かれていました。

いっちが学校をお休みする前、体育の授業でリレーの選手を決めていました。
リレーの選手に選ばれなかった子供達や、最初から枠外にされていたいっちは(汗)、応援の練習として見学しながら、ごろごろダラダラと遊んでいて。
いっちは、ごろんとうつぶせになったS君の上に座って、応援しつつ仲良く遊んでいました。

早く元気にお友達と遊ばせてあげたいな。ただそれだけを思います。

10月 042011
 

久しぶりに調子が良かった。
今日は痰が詰まる事も無く、ご機嫌も良くおどけたりして、久しぶりにいっちらしいなって思う一日だった。
明日は気管支鏡。木金は11月に行う予定だった循環器の検査をついでだからしてしまう予定。
明日からまた冷え込むみたいだけれど、元気ないっちで過ごせますように。

10月 032011
 

鼻も殆ど止まって、微熱も無くなりました。
ただ、詰まりそうなのは相変わらずです。午前中に呼吸が苦しそうになり、慌てて吸入で潤したら蓋になっていた痰が飛び出たそう。

『何色でした?』
『・・・みどり・・・』

いやぁ~やな感じ。

痰が取れた後、2~3時間は調子が良くなるんですけれどね。それからまただんだんと悪くなっていきます。

しかし、一気にサイズダウンした事によりリークができて。昨日あたりから数時間に1回、上に痰を排出できるようになってきているようです。
そちらに頼れるようになればいいのですが・・・まだそこまでいかないのでこうして詰まっては苦しくなるんですよね・・・やっぱり今のままでは無理なのか・・・まだ判断つかずです。

さて、今日は面会時間中に少し抜けて、学校へと行ってきました。
個別の保護者と校長先生、教頭先生との懇談です。

現在、病気療養で時々リハビリのみで出勤している先生についての事です。
3ヶ月更新で復帰するか休業するかとの判断で、もう2年程臨時の先生が3ヶ月更新で個別の担任の先生として在籍しています。去年に続き、二人目の臨時の先生です。

親としてはとても不安です。リハビリで出勤している様子も時々見ますが、体力的にもとても個別の先生としては無理では・・・と思われます。
言葉で動ける通常級の子供達ならいいのかもしれませんが、個別の子供達はそういうところが苦手である子が殆どです。突然の震災やパニックなどに、先生の体力がとても追いつけるとは思えないのです。
突然の大地震・・・パニックになった子供を抱えて逃げれますか?急変に瞬時に体が動きますか?

年齢的にも高齢の先生です。定年までの残り僅かな時間を教育現場で教師として成し遂げたい。そんな気持ちもわかならくはありません。
ただ、教師という免許があるだけで、一生教師が務まるとは限りません。

『先生』

そう呼ばれる事。
もう一度現在の自分の状態がそう呼ばれるところにいられるのか考えていただけたらと思います。

休業の延長期間はあと1年程です。
来年、定年の先生などもおられるので、大きくまた先生達が変わります。
変わった時に復帰できず臨時の先生が入り。3ヶ月・・・半年たった時点で途中で復帰する・・・とこられても。子供達も戸惑いますし、臨時の先生と子供達の関係がようやくできあがったところで、復帰した先生とまた一からやり直すなんて・・・。コミュニケーションなど難しい事が多い子供達です、それだけ相手に警戒心を持ったり馴染むまで時間がかかったりする子達です・・・大きな時間の無駄ができるんですよね・・・。
そんなところまでお考えになっているのかな・・・そう思ってしまう懇談でした。

 

これで少し安心できたかな?って思ってましたが。そうだったのは1日でその後は微妙でした。
ステロイドの投与も半月近くになります。だからかな、弱くなっているところもあるかもしれません。急激な冷え込みもありましたしね。
先週末は鼻水が出だし、微熱もあったりしました。イライラしているのかな、金曜日は授業もボイコット状態でした。
今日になり、ようやく笑顔が戻ってきました。痰の状況もそれなりには良くなってきているようです。

そして、こんな時に初めて記念日です。
いっちさん、歯が抜けました。下の前歯。
すきっぱで超小さいいっちの歯。はい、見事飲み込んでしまいました・・・(汗)
まぁ、それはいいとして。
そんな小さな成長も。嬉しい今日この頃です。

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