花のいっぽ

『最近の日記は難しい』と、パパさんから指摘を受けました（汗）
すみません・・・家と病院の往復でいっちの気道の事ばかり・・・そればっかなんです（汗）
半分は記録だと思ってお読み下さい・・・（汗）

けれどね。周りに目を向けられる時は向けましょう。何かネタが落ちてるかもしれないし（汗）

さて、いっちさんの熱ですが。前回と同じで、翌日（昨日）には引きました。
体調をリセットしようと閉塞気味のカニューレも交換して、スッキリさんにしました。
３割程度の閉塞。カテ一本を無理に通すぐらいな事も多かったので、３.５ｍｍの３割というとかなり狭かったと思います。それでも無事過ごせていたのは、塊を頻繁に取り、怪しいと思ったら吸入を追加したりして、詰まらせないよう看護師さん達が頑張ってくれていたおかげです。感謝です。。。
お昼過ぎに交換したのですが、起きていても心拍５０程度の冬眠状態で超悪かった機嫌も、カニューレ交換のおかげか夕方ぐらいから落ち着きました。昨日から食べられなかった御飯もようやく食べられるように。

ちなみに熱の原因ですが。傷の部分に現在入れている３.５ｍｍの新生児用サイズがあたるのでは？との事です。覗いてはいませんが、間違い無くそうだろうと思います。

もうそろそろオーダーが届くかな？という時期です。

オーダーしているカニューレも同じ３.５ｍｍの小児用を新生児用サイズにカットした物で、それにスピーチとして穴を空けてもらいます。

サイズが同じなのでぶつかってしまうのでは？と思われるかもしれませんが。
新生児用と小児用の違いは、長さだけで無く角度も異なるのです。

いっちは一年半前から小児用をカットして作ってもらっていました。新生児用のカニューレに直接穴を空ける事は通常いけない事らしく、余計な作業が加わりますが、穴を開けて良いとされている小児用を新生児用サイズにカットして穴を空けてもらっていたのです。
ここ一年半・・・これだけ好調に過ごせたのはこの角度がピッタリだったという事もあると思われます。

なので、肉芽や痰詰まり改善に加え、この発熱との原因となっている刺激の改善になるのでは・・・と思われます。チューブがさらに細くなるので、その角度がどうなるか、いっちに合うかはわかりませんが。少なくとも、今よりは改善できるかな？って期待してます。

あっ、またちょい難しい話になってしまいましたね（汗）

さて今日の記録を（汗）

スッキリした事だし、きっと今日あたりはご機嫌に戻っているだろう！

・・・って病院へ行きましたが。午前中引けていた痰が午後になり全く引けなくなってしまいました。痰の上がる音がするのに、カテにフィルムのように薄く乾ききった痰がついてくるだけ。
変・・・嫌だね・・・と看護師さんと話していて。音も怪しくなったので、夕御飯前に生食の吸入をしました。

けれど全く痰が上がらず。夕御飯を食べさせても刺激で上がってくる事が無い。息はどんどん荒くなってるし、奥で溜まってる感は凄くあるのに。

食べ終わってからインタールとベネトリン、パルミコートの吸入。それでも全く痰が上がらず。
最後に生食追加。ようやく引けた・・・硬い痰の後に続くいて凄い量引けた・・・怖かった・・・。

火曜日の発熱の時、血痰がまた出ていたので。傷の部分が多少ぶり返しているのかな・・・と思います。少し前の症状、血痰が出ていた頃と同じような状態でしたので。

熱から抗生剤を点滴で行っているのでね。しっかり効いてくれればと思います。

熱も下がり、この土日に活気がでてきました！
痰は真っ黄黄で、カニューレ内は通りにくい程、それが見えるぐらいくっついてますが（汗）

ご機嫌も良く御飯も土曜日から食べられるようになってきたし。
ほ～んと、痰が詰まらなければ今週中にでも連れて帰りたい程。

だがね。点滴フルで４０流してるのに痰がそんな状態じゃね・・・
今朝漏れてしまって・・・このまま少し前の状態、夜７時～朝７時以外ロックで・・・ってなるかな？って思ったけど。
そこまで進むといつもずっこけるので・・・先生も慎重に・・・夕方にはルートとりました。
手の甲・・・中指と薬指の間・・・もうちょっとで指ってとこ・・・そこしかとれなかったか・・・
一日もつかな・・・もたないよな・・・（汗）

昨日、検査の時にカニューレを交換したいっち。
交換するとしばらくはＳｐｏ２が上がる事が多くなって。思わず連れて帰りたくもなるけれど、処置を施しての調子の良さだからね。このまま良くなってくれればいいが・・・頼むよ・・・

ここのところ、毎日点滴の差し替えがあり。日中ロックしてあるのだけれど、夜再開しようとするとダメになっている事が多く。
それがね・・・いっちさん・・・ルート取りにくいんですよ・・・なかなかね・・・
特に入院が続くと、差し替え差し替えでどんどん取れる場所が無くなって。しかも、毎回何度か失敗してようやく取れるという状態なもんだから、手は処置後の後だらけ・・・どこが取れてとかダメでとかさっぱりわからないようになってきて。

昨日もフレッシュ先生が３回トライしたが入らず・・・いっちはお怒りＭＡＸ状態で。
病室にいた小児科の先生が見かねてとってくれて。

フレッシュ先生どんよりだよね・・・きっと夢にいっちが出てきてるんじゃないかしら・・・

昨日は不思議な日。
病院からの帰宅途中、暗闇の中犬の散歩をする人が。
自転車に乗りながら、『やけに太った大きな犬だなぁ～・・・』って思いながら、通り過ぎようと思ったら・・・

聞きなれぬ泣き声・・・

『フガッ』

？？？

振り返ると・・・

ブタ！しかも黒ブタ！

一時期流行ったミニブタとかじゃ無く。あの、ふつーサイズのブタ。
えぇ～そんなの飼ってる人もいるんだなぁ～・・・
なんて自転車こいでいたら・・・

暗闇の中、バイクを押しながら懸命に走っている人が・・・

ん？

おまわりさん！

あの、よくあるおまわりさんバイクを押しながら、一生懸命走ってる・・・

ブタ追ってる？事件か？よくはわからんんが・・・なんだか暗闇の中の不思議な光景だったよ。

夜、凄い音になったのでいつものインタール＋ベネトリンとパルミコートの吸入の後、生食を吸入・・・それでも収まらずだったのでもう一度生食を吸入・・・
瘡蓋のような小さな塊が引けました。その後、痰の塊がどんと。まだすっきりはしない感じだけれど・・・後追いしすぎるのも苦しくさせるだけなので、看護師さんに吸入の追加をお願いして帰宅しました。今日は外科の先生が当直という事だしね。
昨日一昨日と痰の状態は良くなっていたのに・・・メイン止めるとどうしても持たないな・・・

さて、気管支鏡ですが。急なオペが入り、麻酔科の先生がなかなか病棟に来られず。とうとう夕食近くになってしまって。慌てて夜やると事故の元だからと、明日か来週か・・・に改めて行う事となりました。

でもって、今日設計図が届きました。オーダーのカニューレの。
３.５の小児用をＮＥＯサイズにカットして穴を開ける予定です。同じ３.５でも新生児用と小児用では角度が違うそう。考えられているんですねぇ～・・・当たり前か。

一番心配なのが、３.５に穴を開ける場合、スペースが狭い事からその穴にカテが引っかかったり入りやすかったりするのでは？ってとこ。先生の話では、カニューレの太さに合わせ穴も小さくなるので、カテは入りにくいのでは？って事でした。やってみなければわからないね。

リークができてきているのに、３.５に穴を開ける事の意味は。カニューレの中も呼吸の行き来をしやすくしようという事です。穴が無いと、吐き出す時にリークの部分しか使わないので、カニューレ内が乾燥しやすくなる。力のある子ならば固まらずに咳などで上に痰を上げる事ができるので、下に痰が溜まらず固まる事が無く済むのですが・・・未熟ないっちさんにはまだまだそれがね・・・。下に痰が溜まり固まってしまって、上がってきた痰がカニューレにひっかかり閉塞してしまう。
勿論、下の肉芽などの問題も今はあると思うのだけれど、どちらにしろ穴を開けたほうが喉頭への道が広いので治療の為にもいいしね。

さて今日のいっちさんは。昨日程では無いけれど、相変わらずＳｐｏ２は下がりやすいです。
今日は院内学級の教室で音楽があり、一緒に付き添っていったのですが。音楽に合わせて踊っていたら・・・サチュが落ちる落ちる・・・途中苦しくなって座りながら踊ったりしていました。
４年生のお姉ちゃん二人と一緒の授業。一人は明日退院してしまうので、このメンバーでは最後の授業となるのかな。
とてもとても楽しんでいました。病院だけれど、やっぱり病室とは違うよね・・・楽しそうに４年生の真似して縦笛吹いたりしてました。早く学校に行けるようになるといいね。

午前中、プレイルームからリカバリーに帰ってこないぐらい遊んでいたそうです。１９歳の個室に入院しているお兄ちゃんと。
ずっとサッカーの相手をしてもらっていたらしい・・・さぞかし楽しかっただろう・・・最後には、くたびれてプレイルームで大の字になって眠りそうになっていたらしい。
長くなってきた入院生活・・・そんな楽しみがあるのは助かるね。ありがとうお兄ちゃん。

午後は少しウトウトして。その後やはりプレイルームとか連れて行ったのだけれど・・・遊ぶのは遊ぶんだけれど、直ぐイライラするし全くしゃべらない。ＳＴの先生が来ても、発した言葉は二言ぐらいでした。
調子が悪い時のいっち・・・典型的なバージョンですね。

熱は今日は３７度止まりでしたが、血痰はやはり咳が出ると傷つくらしく出てきます。
痰はあまりあがらず。吸入して潤して出してる感じですね。

まぁ。抗生剤が効くのを待ちましょう・・・

点滴を切ってみて一日様子をみて、大丈夫そうならば一度退院という事になりました。

『おかしいな？って思ったら戻るという事で。外泊するつもりで。』と先生。

ここのところの調子を見る限り、痰が詰まりそうにならない限り元気で。
点滴を抜いてからの昨日も元気で・・・パパと二人でこれならば家で見られるね～と確認し合い。
３週間の入院・・・思っていたより１週間早くなったね～なんて話していました。

しかし・・・今日迎えに行き。『お家に帰ろう』とお気に入りの服を着せてからはテンションが高くなったものの、なんだか言葉が少ないし・・・車に乗ったら直ぐウトウトし始め・・・なんとなく呼吸が荒い？

退院から２～３時間後。大きな咳をしたなぁ～と吸引すると・・・

・・・血痰

・・・しばらくしてまた咳き込んだので引くと・・・

・・・血痰

おかしい・・・なんだかおかしい・・・
数分後体に触ると・・・

・・・熱い・・・３８度４分・・・

病院へとんぼ返り。外泊どころかちょっとした外出になりました。

『母一人での看病はまだ危ないよ』・・・そんな警告を早めに出してくれたのかもしれません。
実は、パパさん今週出張で。今朝早くフィリピンへと向かいました。
パパさん不在のこの１週間は、私一人でいっちを自宅でみて、どのぐらいの頻度で吸入が必要かとか様子をみながら調整するつもりでいました。学校へ行くならばどんなタイミングが良いかとか、最初は午前だけで帰ってくるのが良いかとかね・・・。

熱や血痰が、もうちょっとだけ大丈夫で。パパの出発と重なったり私一人で病院へ駆け込むとなったりしたら大変だったでしょう。

病院に帰ってからは、『お家に帰る』と１時間ぐらい泣いていたいっち。
点滴を入れてから、絶対にそれは無理だと理解したらしく落ち着きました。
食欲はあるのですが、さすがに熱のせいもありぐったりして眠ってしまったしね。

原因ははっきりとはわからず、想像としかなりませんが。
血痰は固まった痰が咳により荒れた気管を傷つけて出たのかな？って思います。
熱は、炎症でかな？まだまだ喉の炎症がうずいていたという事なのかもしれません。薬の効果や点滴での水分補給で抑えられていただけで。
実際、病院にて茶色い痰の塊、カテの先端について吸えないような塊がいくつか引けました。

朝起きたら・・・外へ出た事を夢のように思っていてくれないかな・・・
昨日家に帰ったような気がするけれど、なぁ～んだ夢かぁ・・・ってね。
そうでないとかわいそうで仕方が無い。お気に入りのワンピースを着て、『お家に帰るんだ～』って、皆に見せて回って・・・あの嬉しそうな様子ったら無かった・・・
もう数時間様子をみてから決めてあげれば良かった・・・

パパもね・・・こんな時に出張なんて嫌だ・・・ってかなりへこんでましたけど。
先送りにしてきた出張でね・・・９月の一番大変だった頃に行きそうになったのを、伸ばして伸ばしての事なので。

二人して超落ち込んだけど・・・ため息止まらなかったけれど・・・
一番悲しいのはいっちだからね。

さて、色々あって午前３時から目が覚めてしまった私。
これから少し眠ってから病院へと行ってきます。
気持ちを切り替えて、今日からまた笑顔で頑張りますー！

気管支鏡の検査でした。

見えました・・・左右に分かれる分岐点が！
ほっとしました・・・良かった・・・（涙）

肉芽はひだひだとした状態で残っている状態。けれど、かなり小さくなっていて、自発でも内空が保てているので触れなければもう大丈夫。
ただ、ひだひだなので痰がくっついてしまい、検査の途中でも吸引はしたのですが、その部分についた痰はとれずでした。
検査が終わって落ち着いてから生食で潤して。夜、パルミとベネトリン＋インタール入れたけれど・・・とれてはいないかな・・・。

けれど。触らない事が一番の治療であるけれど。そうだとしても、ステロイドって凄いのだな・・・改めてその薬の強さに驚きました。

ステロイドの減量はもう始まっています。ただ、長い間使っているので、様子を見ながら切って行く予定です。
あとは、痰が詰まらないようにと持続している点滴を、詰まらせないで切っていく事。これが在宅へのステップです。

そして、現在入っているカニューレですが。今日から３.５ｍｍのＮＥＯとなりました。

実は、ずっと４.５ｍｍのスピーチを使っていたいっち。その後５.０ｍｍのスピーチを入れて今回のトラブルとなってしまったのですが。
そこまで気管が育っていたところで、一気に４.０ｍｍの普通のカニューレにダウンしたところ・・・リークができたのです。
カニューレはサイズが太くなると、その径を保つ為にチューブの厚みも厚くなります。５.０ｍｍの厚みと４.０ｍｍの厚み・・・それはかなり違います。結果、スピーチの穴の代わりをきちんと外側で保てるようになったのです。

そもそも、普通のカニューレにサイズダウンした時。人工鼻にする予定でした。
が、スピーチで声を出す事を学んでいたいっち・・・絶対に人工鼻は嫌だと自らバルブをつけたのです。
それには私も先生も驚きで。Ｓｐｏ２もその時の悪さと変わらない状態であったので、ならばそのまま頑張ってみようという事になりました。

１年間スピーチにした事により、カニューレの上の肉芽もやや小さくなり。そして、喉頭の形成も使う事で良くなった為、今回こうしてできるようになったのだと思われます。

ねぇ、この状態ならば、もっとサイズダウンしたほうがいっちが楽なのでは？という事が直ぐ話に上がったのですが。
肉芽で固まる痰・・・それが細いチューブになればなる程、上がってきた時に簡単にチューブが閉塞されます。なので、もう少し炎症が引いてから・・・と、今日まで半月待ったのです。

ただでさえ苦しい状態なのに・・・さらに過酷な道を自ら選んだいっち・・・口を開けっ放しでそれはそれは苦しい状況でした。
低酸素・・・痰の詰まり・・・夜だけひっそりと人工鼻にして酸素流しましたが・・・かなり苦しい毎日だったと思います。

さて、昨日あたりからとても元気になってきたいっち。
明日からは３.５ｍｍでステロイドの減量と水分補給の為の点滴を減らしていく事・・・痰が詰まらない状態でいられるかという事。それに加え、活動がきちんとできるか・・・という事が試されます。細くした事で、軟化や喉頭の機能の問題がまだまだであれば、今までのような活動ができない場合もあるからです。
今日みた限りでは、歩いたりなどの問題はなさそうですが。距離とか少し走ったりとかが苦しくならずにできるかな？そんな事をチェックしながらの入院となります。

とりあえず・・・安心なラインになりました。
良かった・・・

今日、校長先生と交流級の担任の先生、個別の担任の先生が病院に来てくださいました。
面会は小児の場合親族のみなので、ロビーで私がお話させていただいただけですが。

交流の先生が、クラスの皆からのお手紙を持ってきてくださいました。
お友達の気持ちがとてもとても伝わってきて、いっちと二人でニコニコしながら読みました。

それ以外にも、文集に載せる子供達の作文のプリントを持ってきてくれたのですが。
今、いっちととても仲良くしてくれている男の子・・・Ｓ君の作文が載ってました。

『いっちゃんがにゅういんしているから、いっつもつまらない』と書かれていました。

いっちが学校をお休みする前、体育の授業でリレーの選手を決めていました。
リレーの選手に選ばれなかった子供達や、最初から枠外にされていたいっちは（汗）、応援の練習として見学しながら、ごろごろダラダラと遊んでいて。
いっちは、ごろんとうつぶせになったＳ君の上に座って、応援しつつ仲良く遊んでいました。

早く元気にお友達と遊ばせてあげたいな。ただそれだけを思います。