点滴を24時間に戻したら・・・やっとやっと落ち着いた・・・痰が上がる・・・引ける・・・
おやつのおせんべいを自分で食べたり、しゃべる回数も増えて・・・ようやく普段のいっちらしくなってきた・・・
嬉しい・・・良かった・・・
・・・だからって、治ったわけじゃないんだけれど。けれど、この治療体制でいればまずは安全というラインに入ったかな・・・って思います。
とりあえず、今、気圧の大きな変動など起こらない事を願います。

お勉強も頑張ってます。午前と午後30分ずつ。
集中してやっているようで、先生は、『お勉強するという習慣がきちんとできていて凄い。こんなに個別で集中してお勉強できるなんてなかなか無い。』って言っていました。
午後の面会時間に見学していたのだけれど、30分では物足りないぐらいやってました。そして、やりがいがあると思ってくださっているのかな?看護師さん達は、『いっちゃんも凄いけど、何より先生が楽しそう』って言ってました。

明日からはSTの訓練も入ります。
お勉強は先生にまかせて、遊びながらの訓練にしようかな~とリハの先生は言っていました。

こんな状況ではありますが。ベッド上でDVD見ながらしんどさを感じている日々では無く、いっちが自分で何かできる時間を過ごせる事。少しでもそんな時間を多くしてあげられたらと思います。

まずは、ここまでこれた事に少しほっとしました。

 

先週のように。病棟に麻酔科の先生に来てもらい行いました。

カニューレ直下の肉芽はやや改善していました。
以前の狭窄は良くも悪くも無くでした。
全体的に赤くただれてるという表現でした。

ここのところ痰が詰まるのは。肉芽でひっかかり固まり、そこから上が細いカニューレなので上がらず詰まるという事が見てわかりました。
危ないので、負担軽減の為夜だけロックしていた点滴を、やはり24時間にしようという事になりました。その他、吸入数は変えず、合間合間に生食をプラスしてのりきるという事に。勿論、ステロイドの点滴はまだまだ継続です。

そして、その肉芽の処置ですが。
やはり・・・いっちにオペはできないそうです・・・これだけ安全でもう大丈夫だと思われるサイズを入れたのに、僅か数日でこれだけ酷い症状になってしまう気道なので触ると危険だそうです。とにかく触らないようにして引くのを待つしか今は無いそうです。

カニューレ直下の肉芽と、カニューレの間がもう少し空けば痰も流れやすいか・・・サイズダウンして・・・という話もあるのですが。とにかく、今はサイズの違う物などを入れて新たな刺激を加えるのも・・・という事で、現状のまままた来週まで様子をみます。
大丈夫そうならば、サイズダウンして少しでも負担を減らし、いっちの喉頭を使って極力、カニューレに頼らない練習をしていく予定です。できたら、最終的には2.5までダウンしてとなるか、レティナにしてもっと負担軽減をするか・・・という事ですが・・・レティナは吸引できないのが問題・・・さてどうするか・・・まだまだわかりません。

そして、サイズダウンする事で痰の排出ができないようならば、4.5mmのNEOをもっと短くしてもらう・・・けれど、これはまた肉芽の可能性もあるからできるだけ避けたいんですけれどね・・・。

って、こうしてずらずら書いてみたけれど・・・こんな説明だと・・・マニアじゃないとわからないですよね・・・ごめんなさい・・・

簡単に言うとオペで回避が無理なので、ステロイドの治療で日々乗り越える。そして、まずは今の危険なところからやや抜け出します。
やや危険から抜け出したら、そこから抜け出す為に、いっちの本来の力を引き出して再度このような危険な事にならないような道を探しながら、治療を続けます。
ずっと危険が伴うので入院はまだまだ続くという事になります。

入院は続いてもいい。とにかく、毎日苦しくならずに生活できる事。早くそうなるようにと願います。
今朝5時過ぎに病院に電話。点滴を24時間に戻したからかな?看護師さんも注意して夜中に生食を2回も追加してくれたおかげもあって、溜まっていた痰はあまり良い状態では無かったものの、その後はわりと良いものがあがってきているそうです。
良かった・・・午後の面会までは気持ちが少し落ち着いていられる・・・

 

昨日も午後からやや不調で。
前の夜にカニューレを変えたばかりだし大丈夫だろう・・・なんて最初は思っていたのだけれど。とても帰る気になれる呼吸じゃどんどん無くなっていって・・・結局個室に泊まる事にしました。
幸い、生食の吸入を追加したりして、個室に移る直前にはどうにか大きな痰の塊がとれ呼吸も安定しましたが。とても帰る気にはなれず・・・で。

水曜日に気管支鏡でまた覗いてみる予定です。まだどうなるか、どうするかはわかりません。
とりあえず、吸入薬にも限界があるので、生食をどんどん増やしてもっともっと痰を出しやすくし、危なく無いようにする事となりました。

痰が突然詰まってしまうような事が無い限り、呼吸状態は良いとはいえないものの元気になってきています。
食事もとるようになったし、院内学級の先生とお勉強をするようになったり。
まだ先生に慣れてないので、いっち的には相手の様子を伺う感じですけれどね。わざといつものようにやらなかったりして。

STも月1だけでしたが、入院中は体調を見ながら回数を増やしてもらう事となりました。
どんどん色々な力つけないとね。気持ち的にも沈まないようにね。

一休みしてからまた病院へと行ってきます。
今日は詰まる事などないように・・・

 

土曜日Spo2がかなり安定しました。
狭まった部分はわかりませんが、浮腫みがかなり引いたのかもしれません。

やっと見えてきた改善。
これで肉芽の部分も消えないにしろ、危険じゃないぐらいになって安定していけば・・・
って少し先が見えたような気分になりました。

けれど、やっぱり改善した気がしただけでした。
今朝からは数値は良いものの、口を開けっ放しで音も悪く努力呼吸している。
けれど、数値が良いしまぁ・・・落ち着くだろう・・・なんて思っていたのだけれど・・・

夜の吸入時に上がってきた痰により詰まり。急いでカニューレ変えたりして危険は回避できましたが・・・
苦しい思いをさせてしまった。。。

改めてこの怖さを知る事となりました。

連休が明けます。先生達も出てきて今後の対処などの話もでてくるのかな。
はやく安定して元気でいられるようになるといいな。

 

いっちさん。一番最悪なところは抜け出したかなと思われます。
といっても、一応まだベッド上安静という段階ではありますが。

カニューレの下、6割程度ふさがってます。
そして、前あった狭窄部分もやや再発しています。
全体的にぼっこぼこに浮腫んだ気道となっています。
元々細い気道・・・それがぼっこぼこに浮腫み、更に2段の大きい棚ができてしまっている状況です。

とりあえず、サイズダウンして4mmのNEOに交換し、ステロイドをフルで使ってどうにかある程度治まるのを待っている状態です。
とりあえずの危険を避ける為、今回の狭窄を飛び越えるカニューレを入れると通常は考えられますが。いっちの場合は、飛び越えるとその先にある下の狭窄にぶつかってしまい、さらに危ない状況になってしまうのできません。アジャストフィットととかで間に調節する事は可能かもしれませんが、太さ的に無理ですし無理に入れるとそこにまた狭窄が必ずできるし。

この状況で一番怖いのが、痰が硬くなる事。きちんと定期的に痰を出して硬くならないように吸引しなければなりません。
ただ、問題が・・・カニューレ以下にはカテが全く入らないし、これ以上刺激してはいけないので入ったとしても入れられません。
現在は、24時間ミストを浴び、点滴で補液し、3時間毎に吸入してどうにか痰を出してもらっている状況です。絶対に詰まらないように・・・これが詰まったら・・・絶対にいけない事なので・・・

これからの事はまだ一切決まってません。
とにかく、何をどうしても何か起こってしまう過敏で細い気管なので・・・そう簡単にサイズなど変更もきかないからです。安易にサイズを下げ続けても、そこに狭窄ができないとは限りません。そこでできてしまったら・・・もう逃げ道が無いので。

昨日、院内学級の話をもらいました。
まだベッド上安静の段階なので、午前中30分、午後30分程度ベッドサイドにきてもらってお願いする事となりました。

はい。長期になるって事です。

Spo2は80台に下がっている事も多いですが、90台前半まで行くようにはなりました。吸入すると96~7程度まで一瞬あがりますが、またどんどん下がってきます。
酸素を流すのが大嫌いな人で、それでも踏ん張っていたら・・・低酸素に慣れてしまいました・・・(涙)
痰だけが原因じゃないんじゃないか・・・とか色々話がでてもおりますが。まぁ、とりあえず超機嫌悪しなので、少しでも医療的な事で手を出すと大変な事になりますから・・・なるべくそっとしておいています。

そして、ベッド上安静という事ですが、午前中はミストなど引き連れてプレイルームなど連れて行ってもらっているようです。私の面会時間も、これ以上歩けなくなるといけないので、プレイルームまでの数メートルは歩かせるようにしています。ちなみに、それ以外歩行はゼロ・・・このままだとまた筋力低下により歩行困難という問題がでてきてしまうので、少しでも頑張らせなきゃと思っています。

水曜日に気管支鏡をしたのですが。どちらにしろカニューレ内にしかファイバーが入らずなので、オペ室には入らず、病棟で私が抑えてやってもらう事としました。
まぁ、大変ですわね・・・救命に入った時はわけわからずの間にできたけれど、今回は気管支鏡が来た段階で彼女もきちんと察知しましたので。
困ったな・・・って思っていたら、丁度麻酔科のS先生が病室に来ていて。

『それじゃぁ~いっちゃんかわいそうだから眠らしてあげるよ~』と、お薬で一瞬で寝かせてくれました。
いっちのオペ室での気管支鏡は、絶対にS先生が行ってくれています。とてもとても凄い先生で、人間的にもとても大きい先生で。今回も、オペ室での様子など話しながら、いっちの徐脈の出し方なども目の前で見せてくれて。こんな時ですが、とても貴重な体験をさせてもらいました。

いっちは、最初は病院のパジャマを着てくれない程凄く凄く怒って入院を拒否しました。
今でも色々反発していますが、徐々に徐々に、仕方の無い事だな・・・と受け入れ始めてはいます。

酸素をつけない・・・食事をとらない・・・この二つが現在とても困っている事です。
食事は、私が行かない限りボイコット・・・私が行っても、いつもどおりとはいきません。これだと水分の問題も出てきてしまう・・・という事で、3歳の時と同じ・・・いっちさん特別メニューが開始されました・・・毎食ヨーグルトと牛乳、ある時は必ず納豆がつくように。
以前は牛乳じゃなくてジュースだったのですけれどね、給食で牛乳を克服したのでそれで頑張らせようと思っています。

前回を知っているだけに。今回はとてもとても恐ろしく・・・でしたが。
いっちの体も3才の頃よりはだいぶ大きくなり。肺の状況も良くなり、咳を出してくれるようになってきているので。それだけでもあの頃のいっちとは全然違います。
凄いな・・・彼女は凄いな・・・と思います。

その代わり・・・気の強さも天下一品です・・・看護師さん達をとてもとても困らせています。
絶対にダメと言ったらダメな人・・・看護師さん達はそれがいっちだからと笑いながら流してくれますが・・・
ほんと、ほんと・・・申し訳なく・・・
けれど・・・この気の強さがあったからこそ、今までの危機を乗り越えられた彼女で・・・そこはもう仕方が無い事で・・・
せめて、安心できる状況になるまでに元気になる事。それがいっちができる一番大きなお礼です。
早く100%笑顔のいっちに戻らなきゃ。

 

午前中に病院から外に出たら、歩く人たちが長袖やジャケット着ていたりして。
秋になっていてびっくりした。

いっちさん、昨日の朝救命へ駆け込み、そのままリカバリーへと入院しています。
どん底です。しんどいです。

昨日は帰るのが嫌だとダダをこね、夜だけ個室へと移動してもらい泊り込みました。

カニューレのすぐ下、左右から壁のような肉芽ができてしまっています。
いっちさんはすでにカニューレをオーダーしなくてはならないような気管ですので、簡単に違うサイズへなどとはできません。

今はとりあえずステロイドにすがるしかありません。

もうこんなことは起きないと思っていたのにな・・・
あの時と同じです・・・

 

ごめん・・・うつしてしまったのか・・・(涙)

昨日からいっちの痰が多くなり、今日の朝方、寝苦しそうにフガフガしているなと思ったら鼻水。。。
そして起きてからは微熱・・・

今回のカニューレが吸引しにくいのもあり・・・吸入追加して痰をゆるめにして・・・

なんだかんだずっとこんなだな・・・こまった・・・
きっとこまったまま来週秋に入ってしまうのだろう・・・すっきりしない日々・・・こまったが続くんだ・・・
こまった・・・

 

昨日、朝起きたら軽く喉が痛み・・・微熱っぽい。
これは風邪かもな・・・と思いながらも学校へ。

今日も30度を超える真夏日。
それなのに・・・寒い・・・鳥肌が立っている・・・

みるみるうちに熱があがり、学校に居る間に38度を超え・・・
家に帰って39度を超え・・・

パパさんは仕事で隣の県まで行っており・・・そうそう時間の都合のつく日では無く・・・

39度でいっちを風呂に入れ介助し、ホルダー交換から薬からあれやこれや這いつくばるようにしてこなし。

『ごめん。今日はママどんなに頑張ってもこれしか作れない。』と、ご飯と納豆とふりかけをテーブルに出し、ひたすら横になっておりました。

あとは気合で眠る。

夜中全くひかなかった熱ですが、なんとか朝には37度台に。
『よっしゃーーー!』

と、ただ今学校におります。

なんだかね、いっちが生まれてからすごく強くなった私なのだけれど。
それがまた年々・・・歳と共に衰えてきたようで・・・風邪とかすごく引きやすくなっているんですよね。学校とか、子供が多いところに居る事が多いせいなんでしょうけれどね。それにしてもひきすぎだ。

これから風邪の季節。しっかり予防して乗り越えなければね。

 

小児外科、小児科外来でした。

外科では初めての5.0交換。
うわぁ~全然違う。これちょっとむくんだりひるんだりしたら入らないよ。
久しぶりにちょっとドキドキしたよ(汗)

2週間後の自宅交換・・・う~ん・・・嫌かも。

『次回どうする?もう1回ぐらい外来にしとく?』って話も出たけれど。
『入んなかったら4.5入れて病院へ行く』って事になりました。
そんな事が起きませんように・・・

次は小児科。
今回の外科の入院時に、小児科の検査も一緒にするはずでしたが。水疱瘡などがあり、学校も始まっちゃってるし入院が長引くのも・・・ってそのままスルーしてました(汗)
そりゃぁ~入院時にばれますよね・・・プレイルームで遊んでたら先生やってきました・・・ごめんなさい・・・先生・・・(汗)

そんなこんなで久しぶりの小児科外来なので。
『そろそろ、体重に合わせてお薬調整しましょうねぇ~』と先生。

・・・

『あっ・・・あまり変わって・・・増えて無い・・・』

『てへっ』

・・・ローラのように舌出ちゃうかと思いました・・・(汗)

次回1ヶ月後は先生が不在。その為2か月後になりました。

『ありがとうございました~』って診察室を出ようとしたら・・・

『何かあったら来てくださいね!!!』

・・・

『てへっ』・・・舌出ちゃうとこでした・・・(汗)
ちゃんと診てもらわないといけませんね・・・(汗)

 

痰の色や形状はまだ微妙なものの、熱はもう上がる事も無く。
気が付けば、5.0mmのペースになっていました。

大きな違いは・・・

歩ける!!!

違いますね~お友達も、『あれっ?いっちゃん早くなったっ!』って気が付く程です。
まだまだみんなのペースには追い付かないものの、気遣ってくれるお友達とならば手を繋いで50mぐらいは並んで歩けるようになりました。
負担が減った事により、心の余裕もできたのでしょう。下手に急いだり、小走りしたりという悪あがきも無くなりました。落ち着いて歩けるように。

苦しいと訴える事もかなり減りました。苦しいと言って青い時は・・・心拍追いつかず・・・ってとこです(涙)
こればっかりは治るものじゃないので仕方ありません(涙)

あとは、寝ている時のSpo2が、ふらふらとする事が減り安定するようになりました。

問題は痰が溜まりやすい事。太いから余裕なのか、奥にどんどんため込んで固くなる・・・カテの回りに塊がついている事が多かったり、音が突然悪くなったりするようになりました。
乾燥しているのもあるのかもですが、もうちっと頑張って出してもらいたいものです。

けれど、熱も引いたし、出血なども一度きりの事だったのでこれでとりあえずはクリアかな。
一安心です。

 

同時多発テロ事件より10年になりました。
そして、東日本大震災から半年になりました。

7年前のこの日は、いっちが生まれて初めて病院の外に出た日です。

もう、在宅生活7年になるんですね。
泣くのが仕事の赤ちゃんを泣かさないように生活する日々・・・泣かしてしまい真っ黒になって何度硬直した事か・・・何度病院へ駆け込んだか・・・何度肺炎を起こしたか・・・何度喘息の大発作を起こした事か・・・

冬は毎月入院で、3歳の頃は3分の1近くは病院生活で。

そんな日々だったのが、ゆっくりゆっくり遠ざかり。
小学生になる頃にはとてもとても強い子になり。
綱渡りで生き延びてきた生活から、いつの間にか抜け出して。

当時の私に教えてあげたいね。
絶対に強くなる子だから大丈夫だよって。

まだまだ医療から・・・きっと一生離れる事は無いけれど。
それでも、生きて笑顔でいてくれる事がとてもとても幸せです。

声を手に入れてから1年。
最近、『パパ』『ママ』の違いが聞き取れるようになりました。
なんて幸せな事でしょう。

 

抗生剤。

『ジャストミーーート!』

思わず、福沢アナのように叫びそうでしたわ。
金曜日にもらい直ぐ飲み始め、その日のうちには解熱。

これよこれ、これなのよ~でした。

問題はお腹・・・整腸剤も一緒に入れてもらいましたが、やっぱりゆるゆるになり(涙)
けど、熱が下がっても処方された分は全部飲み終わるまで飲んでねって言われ、5日間は飲み続けなければいけない・・・やめてまた熱でてきたら困るしね。

しっかり治るまで、お腹の事は我慢していただきましょう。

 

何故?スマートに物事が流れないのかが不思議。

昨日熱が下がり。前日も微熱だったし、元気もあるしもう大丈夫!って学校に行きましたが。
途中咳き込んで苦しいといい・・・どろりんとした血痰・・・それ以降リョックーがうようよと。

う~ん・・・微妙やなぁ~って思ってたのだけれど、血痰はそれ1回きり。その他は特に問題無し。
まぁ、きっとこのまま元気になっていくでしょうと思っていました。

ところが。

今朝また発熱。。。

もうわけわからん、とりあえず病院へと。

先日の電話での相談もあって、今日来るならば絶対に入院だろうと先生スタンバッテくれていましたが(汗)とりあえず、抗生剤を処方してもらい、それでもダメならばその時入院って事で・・・と帰ってまいりました。

原因は・・・相変わらずはっきりはしませんが。

久しぶりの全身麻酔にやられ、抵抗力が弱くなっての事じゃないか・・・という予想です・・・(汗)
ただ今38度超え・・・ご機嫌にアリエッティみてます・・・なんだかなぁ~・・・

9月 072011
 

熱は・・・
微熱・・・
微妙・・・(汗)

熱以外、風邪症状は全く無く、熱で痰は引きにくいけどサーチは悪く無い。
ただ、ガーゼだけが汚れ酷くリョックー臭い。
カニューレのコーナー部分などがきつくて炎症起こしてるのかな?太くて気切孔がパンパンとか?

今日も一日もやもやとしていたけれど。
連日のもやもやにも疲れたので夕方主治医に電話で聞いてみました。

とりあえず。
上から見た感じではカーブ部分があたってる事も無いし、気切孔もきつくてという事は無いとの事でした。
声が出ている状態ならば、もう少し様子をみて大丈夫だろうとの事。

はい~もすこし様子みます~・・・

 

そう簡単に物事が進む人では無かった。
ただいま39度2分・・・
はぁ~ん・・・何の熱だろう・・・様子見中です・・・(涙)

 

金曜日のお昼近くからオペ室へ。
無事、5.0mmのオーダースピーチへと交換できました♪

長さを以前の長さとほぼ変わらずに作ってもらっているので、先端が狭窄部にあたる事は無く。成長した事もあり、ガーゼを挟まなくても全く触れないような位置になっているそうです。良かった~。
あと、診る予定では無かったのですが、簡単にファイバーで喉頭も覗いたそうです。相変わらず浮腫んでいるらしく・・・浮腫み歴8年近くですか・・・いつ引くんでしょうねぇ・・・この浮腫み。ただ、形成はだいぶできているようです。

いっちは、久しぶりの全身麻酔にやややられ。強烈な睡魔や嘔吐としたばらく戦ったりもありましたが。退院の土曜日にはすっかり治り、まだ痰がドロドロとしてたり眠かったりはありますが、無事に帰ってこれました。

さて、久しぶりの入院で情緒面を心配していましたが。

今回初めて、『お家に帰ろうーーー!』って初日の夜より泣かれました。
翌日の朝も、『もう帰ろうーーー!』って泣かれました。。。

半年前までは病院での生活が当たり前と思ってきていたからね・・・無理も無い。ようやく家と病院がくっきり別れ、病院が別荘では無くなったのでしょうね(汗)

しかし、いっちさん8歳を前にして初めての経験。これ、母にとっても初めての経験(汗)
いくら寝かして帰るといっても、置いていくのは辛くなりますね・・・みなさんこんな経験をもっと小さい頃にしているんだよねぇ・・・

さて、術後の回診にて。

W先生 『一花~何したの?』
前主治医 『サイズアップ』
W先生 『外せないの?外したいよねぇ?』
現主治医 『まだ浮腫んでるし(喉頭)声帯のしまりも悪いし、正常に動くか現状態ではまだね。』
W先生 『なんであげんの?』
前主治医 『もう体に合わないから~』

現主治医 『まぁ、どちらにしろ、いっちゃん無呼吸発作があるから気切はおいておかないと・・・』

私 『えっ?先生、じゃぁそれ治ったら外せるって事?』

W先生 『そうだよなぁ!』

現主治医 『・・・・・』
前主治医 『・・・』

現主治医 『解剖学上はね・・・はずせる・・・か・も・・・しれないってとこ・・・解剖学上はね・・・』
前主治医 『ほらっ、いっちゃは誤嚥もあるしね・・・』
現主治医 『とりあえず、今は発声頑張って形成を良くしていくしか・・・』

ちゃんちゃん。

大丈夫先生、外せないのはわかってるから。
現状態では無呼吸抜きにしても機能的に難しい事も充分わかってるから。
ただ、ちょっといじめてみたくなっただけ。

とりあえずサイズアップは成功という事・・・それだけでもいっちにとっては大きなステップアップです。
まずはね。呼吸がゆっくりになった~・・・まだ浮腫みとかあるし、痰の色も形状も量も出方も落ち着かないけれど。それでも、今までよりは余裕がありそうな感じがします。落ち着いたらもっと良くなるだろうなぁ~って。

このまま出血などトラブル無く落ち着きますように。安定しますように。

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